Tag: #LyssnaPåAutister

Anhörigperspektiv kan aldrig ersätta patientperspektiv

Så är det almedalsveckan och det ska samtalas och mobiliseras och eftersom jag är intresserad av sjukvård så ser jag en del information om vilka vårdrelaterade diskussioner som är planerade. En sak som förbryllar mig är hur anhöriga används för att företräda patientperspektiv. Som om anhörigperspektiv och patientperspektiv vore samma sak.

Att vara anhörig till en patient i vården betyder för många att en hel del tid och ork läggs på sjukvård, att hjälpa till med egenvård och inte minst att hjälpa till eller helt ta över den kafkabetonade myndighetsadministrationen och samordningen som många sjuka människor är för sjuka för att klara av. Anhörigperspektiv förtjänar därför att belysas som det helt egna perspektiv det är, för det finns massor med märkligheter att ta upp. Ta till exempel det här fenomenet med att anhöriga förutsätts vara friska och normfungerande och därför av bara farten får dra orimligt tunga lass när vård, stöd och omsorg är otillgängligt utformat. Det och mycket annat är viktiga faktorer att belysa för att göra vården bättre men i det här inlägget kommer jag inte att gå in närmare på vad anhörigperspektiv är, för det förtjänar ett helt eget inlägg. I stället ska jag försöka besvara frågan: Varför är det viktigt att skilja på anhörig- och patientperspektiv?

För det första så behöver patienters egna röster värderas mycket högre om vi ska få bukt med den objektifiering och avhumanisering av patienter som sker idag. Anhöriga får gärna belysa sin anhörigsituation men bör avstå från att ta plats från patienter och tala om patienter och i stället hjälpa till med att lyfta fram patienters egna röster. Många sjuka/funkisar släpps inte fram i diskussioner om sjukvård generellt och i våra egna vårdmöten specifikt. Att låta anhöriga tala för oss riskerar att fortsätta tysta oss.

Genom att tala om oss patienter i stället för med oss upprätthålls det mönster som underordnar oss vården. Det mönster som gör det möjligt att inte lyssna på oss. I vården blir vi ofta reducerade till objekt som vårdpersonal ska fixa, vi blir avhumaniserade och vad vi har att berätta ses inte som särskilt intressant. Om anhöriga deltar i samtal på bekostnad av faktiska patienter så förändras ingenting.

Att göra patienter till jämlika samarbetspartners kräver att patienter blir självklara deltagare i alla samtal om vården. Ju mer utsatt en patientgrupp är i vården, desto viktigare att personer från den gruppen deltar i utformningen av vården. Ju svårare en patientgrupp har att kommunicera på det sätt som vården kräver, desto viktigare att alla aktörer, även anhöriga, gör sitt yttersta för att lyfta fram den patientgruppens perspektiv. 

Således räcker det inte att ibland bjuda in en och annan patient som klarar att transportera sig, sitta upp och föra muntliga konversationer, för de patienterna delar inte nödvändigtvis perspektiv med de sängliggande, hem- eller sjukhusbundna patienterna som har svårt att prata, eftersom alla former av AKK ofta betraktas som sämre kommunikationsformer i vården. Den patientgruppen får nästan aldrig komma till tals, utan i stället får vi på sin höjd företrädas av anhöriga, om vår existens erkänns alls när vårdens utformning diskuteras. Genom att våra anhöriga talar för oss återskapas dock idén om att vi är objekt att talas om, vi är de andra, de som ingen förväntas lyssna på. Då är det heller inte så konstigt att det är det bemötande som också präglar våra vårdmöten. När jag inte orkar prata men fortfarande skulle orka skriva så vänder sig vårdpersonal hellre till min partner än har skriftlig interaktion med mig. Så går en massa information om symtom och reaktioner på behandlingar förlorad, och mitt lidande ökar. 

Den andra anledningen till att vi bör skilja på patient- och anhörigperspektiv är att alla anhöriga inte är bra på att företräda den berörda gruppens intressen.

Många anhöriga gör stora insatser men tyvärr finns det inom vissa grupper en kultur där anhörigas röster värderas högre än funkisars/sjukas röster. Jag ser till exempel med jämna mellanrum hur vuxna autister behandlas illa av föräldrar till autistiska barn. Föräldrar som antagligen kämpar hårt för att ge sina barn ett bra liv men som i sin kamp har glömt att autister (med eller utan talat språk) har egna viljor och egna röster. 

Nu undrar säkert någon hur jag tänker om de patienter som har dött, eller som ligger i koma, ska deras perspektiv aldrig komma fram? Det finns förstås patienter som absolut inte kan berätta sin egen berättelser eller företräda sig själva. I de fallen är det antagligen bättre att anhöriga försöker föra fram deras perspektiv och ge eventuell upprättelse än att sanningen aldrig kommer fram. Det här inlägget handlar inte om anhöriga som till exempel har fått se någon de älskar dö av vårdskador och därefter kämpar för att samma fel inte ska göras igen. Det här inlägget handlar om att sluta agera som att anhörig- och patientperspektiv är samma sak.

Anhörigperspektiv är viktigt och värdefullt för att förbättra vården men det är inte samma sak som patientperspektiv. Framför allt får anhöriga aldrig användas som ett alibi för att inte lyssna på patienter. Om vi håller isär begreppen och erkänner de maktobalanser som finns – inte bara mellan vårdpersonal och patienter utan även mellan anhöriga och patienter – så tror jag att vi kan skapa konstruktivare samtal. En mer jämlik vård kommer den dag alla inblandade erkänner sin makt, för det är bara när vi erkänner vår maktutövning som vi kan förändra den.

 


Jag som skriver är kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och anhörig i egenskap av förälder till ett funktionsnedsatt barn.

Varför nöjer ni er med “awareness”?

För två år sedan skrev Trollhare mycket bra om problemen med World Autism Awareness Day. Det gäller fortfarande och innan du börjar sprida blå pusselbitar omkring dig den 2 april så rekommenderar jag verkligen alla att läsa inlägget. Autism Awareness Day är instiftad av FN men drivs till stor del av Autism Speaks som är en organisation som har riktigt taskiga värderingar i mina ögon. I Trollhares inlägg kan du läsa om varför, det rör sig om en syn på autister som bördor. Trollhares inlägg är så bra och jag rekommenderar det verkligen.

Jag vill också diskutera begreppet “awareness”, alltså medvetenhet. Kampanjer för att öka kunskapen, som awareness-kampanjer ofta påstår sig vilja göra, lyckas inte alltid. De kanske lyckas öka medvetenheten om att ett tillstånd/sjukdom/funktionsnedsättning finns men det är inte samma sak som att sprida kunskap. Tvärt om sprids det ibland en hel del fördomar genom awareness-kampanjer. Jag har en spekulation om varför:

  1. Awareness-kampanjer har en kortfattad retorik formulerad för att funka i sociala medier där långa texter riskerar att nå färre än en tweet på 140 tecken Lägg till att när man vill nå en bred massa så kommer många att bara bry sig under just den dagen, så det är svårt att sprida djupgående kunskap.
  2. Innehållet ska uttryckas på ett sätt som är begripligt för människor utan någon som helst förkunskap. Samtidigt som man vill öka kunskapen om människor som är komplexa varelser så vill man nå många, man vill få spridning. I ett medielandskap som ser ut som det gör så räknar ingen med att särskilt många som inte är direkt berörda ska orka läsa mer än tre rader om något och det får inte vara för avancerat utan ska uttryckas på ett sätt som är relaterbart för personer som inte anser sig vara berörda och vanligtvis inte bryr sig.
  3. Den tredje anledningen är att det ofta verkar vara anhöriga som driver awareness-kampanjer. Retoriken formuleras med utifrånperspektiv när den berörda gruppen inte får det huvudsakliga utrymmet.
  4. Det innebär ofta ett ovanifrånperspektiv där det ska tyckas synd om den berörda gruppen och det hela blir till inspirationsporr. “Stackars dem, vi gillar dem ändå, trots att de inte är som vi” med lite klappar på huvudet. Tycker synd om och förminska i stället för att lyssna och respektera.

Resultatet? En kampanj för en viss grupp kan bli en kampanj som underordnar gruppen ytterligare, som exemplet med världsautismdagen. Kraven på att formulera sig kortfattat för människor som inte har någon förkunskap och att dessutom använda utifrånperspektivet leder ibland till att det är rena fördomar som sprids. I andra fall är det inte alls så illa utan det finns awareness-kampanjer som formuleras mycket bättre men jag undrar ändå varför man nöjer sig med awareness, det vill säga medvetenhet? För mig räcker det inte med att samhället blir mer medvetet om olika tillstånd, jag vill ha en reell förändring också. Ökad kunskap och bättre levnadsvillkor. Att någon är medveten om att autism finns räcker liksom inte. Som med all typ av aktivism eller påverkansarbete önskar jag att vi alla frågar oss vad en kampanj kommer att leda till för den berörda gruppen. Om det leder till mer underordning av den berörda gruppen, är det verkligen försvarbart att delta?

Men alla som vill delta på något sätt utan att bidra till att göra världen mer ableistisk som Världsautismdagen och Autism Speaks gör? Ska vi vara tysta? Nej, jag föreslår att vi gör som många andra och är en del av en motrörelse i stället. Sprid acceptans och respekt, i stället för “awareness”. Sprid autisters egna röster. I den egnelskspråkiga sfären på sociala medier används hashtagen  som motvikt till Light It Up Blue. En av de viktigaste delarna i att förbättra autisters livsvillkor är att sluta tysta autister. Läs t ex någon av de här sju svenskspråkiga bloggarna som skrivs av autister, om hur det är att vara autist. Det ger bättre kunskap än vad en blå pusselbit kommer att göra.

Autistiska Manifestet

anarkoautism

ADD och asperger 

Trollhare

Space Monkeys Kaos Teoretiska Existens

kartanochverkligheten

Asymmetra

Neurodiversiv

Uppdatering 2018-04-02: En sida med uppdaterade länkar till bloggar, youtubekanaler med mera finns här.