Tag: LSS

Jag är min egen väktare

Jag är min egen väktare

“Trevlig helg, vi ses på måndag!”

Jag hör hur dörren försiktigt stängs när assistenten från hemtjänsten går och tänker att jag är tacksam för att ha fått hemtjänst i assistansliknande form och att utföraren nu dessutom har hittat en person som det funkar med i längden. Samtidigt så drar jag en lättnadens suck när hon går. Det är en ansträngning att ha någon här, av flera skäl.

Det är ansträngande att interagera med någon. Det är ansträngande att varje morgon innan hon kommer inte veta om det är hon som kommer eller om hon har blivit sjuk och utföraren har glömt att meddela mig om att det kommer en vikarie. En vikarie som inte känner mig tillräckligt väl och som därför gör mig otrygg i mitt eget hem. Det är också extremt krävande att vakta mig själv och hålla mig inom normalitetens gränser, för även om ingen har sagt att rakt ut att jag måste det så finns tecknen där. Det handlar om subtila signaler som får mig att bli min egen väktare eftersom det i allt från vårdbesök till ansökningsprocessen för olika stödinsatser blir mycket tydligt vad som räknas som rimliga sätt att vara människa på.

Skammen finns hela tiden där och jag noterar hur jag på beställning ger en djupgående förklaring till varför jag har en viss kosthållning, i stället för att bara skriva att “det här minskar vissa symtom” och räkna med att min handläggare på socialtjänsten accepterar det. Jag skäms för att jag inte bara kan äta en tallrik havregrynsgröt till frukost som en normal och rimlig människa, skäms för att min kropp reagerar som den gör. Likadant är det med mitt föräldraskap, mina relationer och det mesta i mitt liv. Ingen har sagt det rakt ut och ändå är det så uppenbart att  både hemtjänst i assistansliknande form och sjukvården bygger på att jag håller mig inom gränserna för vissa normer. Varje gång jag bryter lite, lite mot dem så kommer påminnelsen om att jag är en orimlig människa med orimliga behov  och preferenser och det går inte för sig. Det går inte för sig att vara jag.

Så jag är min egen väktare. Försöker att hålla mig inom ramarna på dagarna och drömmer mardrömmar om mig själv som objekt i vårdens och samhällets klor om nätterna. Det är även då jag blir påmind om hur mycket av det som är jag som inte får plats i vård- och stödinstanserna och att jag gång på gång misslyckas med att vara den där rimliga, relaterbara människan. Hur mycket avkall jag måste göra på mig själv. Att jag inför mig själv pressar in mig i en garderob och sedan undrar varför jag frenetiskt jagar någon slags autenticitet.

Tanken med personlig assistans och även resten av LSS handlade tidigare om rätten att leva som alla andra, det vill säga om rätten att vara en person fullt ut och inte bara ett paket med vissa omsorgsbehov. I takt med att andning och sondmatning inte längre klassas som grundläggande behov så har debatten delvis tvingats skifta fokus, från rätten till att vara en hel människa till att fokusera på basala behov som måste tillfredsställas för överlevnad. Givetvis så måste det vara högst prioriterat att de allra mest utsatta får assistans för basala behov igen.

Jag vill dock slå ett slag för att inte acceptera att det är det enda som ska åtgärdas. Även vi som behöver assistans i vardagen ska få vara vara hela människor, med såväl behov som preferenser, intressen och personligheter.

Advertisements
En möjlig utopi

En möjlig utopi

Tänk dig en värld där…

… människor med funktionsnedsättningar fick den hjälp vi behöver för att leva ett bra liv

… där den hjälpen ordnades utan att vi behövde genomgå förnedrande utredningar

… där vi fick den hjälpen utan att misstänkliggöras som potentiella bedragare

… där vi inte behövde offra vår integritet för att få den hjälpen

… där vi kunde lita på att hjälpen kommer att finnas även i framtiden

… där vi inte behövde vara rädda för att sätta gränser

… där våra gränser respekterades

… där vår gränssättning aldrig riskerade att neka oss hjälp

… där vi fick beslut för många år framåt, så att vi inte hela tiden behövde ansöka om något

… där ansökningar inte krävde att vi skadade oss för att blidka processen

Allt det här är i teorin möjligt, i en värld som ser människor med funktionsnedsättningar som lika moraliska och lika mycket värda som normfungerande människor. För det system vi har idag, där vi i teorin har rätt att leva lika bra som alla andra men samtidigt betraktas som potentiella fuskare enbart på grund av våra funktionsnedsättningar, så blir det inte så. Jag offrar min integritet, jag är livrädd för att hjälpen plötsligt ska ryckas undan och jag lever hela tiden med någon ansökan, omprövning eller uppföljning om någonting igång, eftersom jag trots mina och mitt barns bestående funktionsnedsättningar inte beviljas insatser för mer än ett par månader eller ett par år i taget.

Det finns ingen naturlag som säger att det måste funka så här. Den enorma ansöknings- och utredningsapparaten med alla sina inbyggda kränkningar är ett resultat av politiska beslut. Att jag behöver kämpa och slita och göras illa för att få hjälp är ett resultat av beslut där det anses värre att någon skulle få en smula mer hjälp än hen behöver, än att människor som behöver hjälp nekas det eller görs illa i ansöknings- och utredningsförfarandet.

Det här är ett uttryck för två centrala delar av den underordning som sjuka och funkisar lever i. Den första delen är att vi lever i en värld som inte alls är utformade med oss i åtanke, utan där vi är avvikare. Medan personer som funkar enligt normen får världen serverad efter sina behov i relativt hög grad så får vi hela tiden konfronteras med att vi ses som fel och vi gör oss illa av en värld där vi inte är tänkta att finnas. Den andra delen är att trots att det knappast är vi som har bestämt att samhället ska vara utformat som det är så ses vi som potentiella fuskare och brottslingar när vi försöker få till stånd de undantag som vi behöver för att kunna leva ett lika bra liv som normfungerande människor. Vår avvikelse kopplas till moral och det framställs dessutom så så självklart och naturligt att den som ifrågasätter det utmålas som världsfrånvänd.

En annan värld är möjlig. En annan mänsklighet är möjlig, om vi som samhälle vill. Är vi redo att skrota idén om funktionsfullkomligheten och i stället börja erkänna den mänskliga sårbarheten?

Ett krig utan ord

Jag har inga ord för det jag ska berätta nu men det som händer just nu, just i kväll och samtidigt under så många år bakåt och antagligen in i framtiden, det måste berättas.

För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg med namnet “Krig“. Sedan dess har jag vid flera tillfällen funderat på om jag ska ta bort inlägget, för är det verkligen rätt att använda begreppet krig som jag gör? Mitt samvete säger att det är fel. Krig är ett ord som endast bör användas för den typen av våldsamma strider som ordet denoterar, allt annat riskerar att urvattna begreppet och i förlängningen förminska den fruktansvärda tragedi som varje sekunds krig är för alla de människor som drabbas. Så långt är mitt samvete och moral tydlig men sen blir det svårare.

För vad ska jag kalla det som jag och andra funktionsnedsatta människor är mitt i? Om jag inte kallar det krig, vad ska jag kalla det systematiska våld som staten och hela samhället utsätter oss för?

Det handlar inte bara om nedskärningarna i assistansen, även om det utan tvekan är en central del i det som pågår. Det handlar om hur det görs – utan lagändringar och rimlig demokratisk kontroll – men också om allt annat som pågår samtidigt. Om nekande av sjukersättning och sjukpenning, om skadliga, förnedrande och integritetskränkande utredningar, om moraliska ifrågasättanden endast för att människor är sjuka eller funktionsnedsatta, om barn som behandlas så illa i skolan att det bör klassas som misshandel, om barn som när skolan inte fungerar låses in på institutioner med människor som inte kan ett skvatt om deras funktionsnedsättningar och gör dem ännu mer illa, om människor som nekas vård på grund av att vården vägrar anpassa sig till de behov som finns till följd av funktionsnedsättningar. Jag önskar att listan var heltäckande men det här är bara exempel. Det handlar om människor som dör eller låses in som fångar utan rättegång till följd av nekad vård och assistans. Kort och gott handlar det om att funktionsnedsatta och sjuka människor behandlas som skräp som kan kastas bort. Som om samhället försöker göra sig av med oss.

Det går utför och det går fort nu.

Det har blivit så pass illa att som funkisfamilj, det vill säga en familj där både ett barn och en förälder är funktionsnedsatta, så är vi inte bara vana vid att behandlas illa längre. Det har nått punkten att jag tänker att vi behöver fly medan vi fortfarande kan.

Inte för min skull, utan för mitt barns.

Sverige har blivit ett land som är farligt för autistiska barn. Ett land som är ännu farligare om barnet har en förälder som är sjuk och funktionsnedsatt, eftersom det per definition gör att föräldern betraktas med misstänksamhet av vård och myndigheter.

Jag vill inte stjäla begreppen “krig” och “flykting” utan jag behöver nya ord som kan beskriva det systematiska våld funkisar utsätts för. Det våld som gör att jag trots de stora riskerna för min egen hälsa överväger att lämna landet för att rädda mitt barn.

För det går utför nu och jag är rädd.

En annan funktionshinderpolitik är möjlig

Jag har fått en hel del reaktioner på mitt senaste inlägg. Människor som erkänner att det svider fruktansvärt att läsa om att vi som samhälle inte är bättre än så här. Att det är ofattbart att vi rör oss längre och längre ifrån visionen om att även funkisar ska ha rätt att leva, och inte på sin höjd bara överleva. Jag önskar att det vore ofattbart för mig också men med tanke på hur djupt rotad ableismen är i så många människors medvetande så är jag egentligen inte det minsta förvånad.

Varje dag då jag öppnar ett webbläsarfönster mot omvärlden eller interagerar med någon utanför min närmaste familj så blir jag så brutalt påmind om hur stora delar av världen ser det som helt självklart att betrakta mig och alla andra funkisar som någon slags tragedier. Vi omtalas ofta som utgiftsposter, bördor, mysterier att lösa och då och då som inspirationspornografiska objekt, i synnerhet av politiker och myndighetschefer. Med tanke på att vi förhållandevis sällan representeras som riktiga människor och fullvärdiga medborgare så är det en väntad konsekvens att vi som samhälle rör oss längre och längre ifrån jämlikhet.

Vad som däremot förbryllar mig är många politikers brist på insikten om att det inte måste vara så här. Att stora partier har partipiskor som viner hårt och hänsynslöst och att det därför knappast är de mest visionära personerna som tar sig till de stora partiernas toppar är inget nytt, men ingen behöver vara visionär för att värna om att behålla det som har byggts upp inom LSS. Ändå har både röda och blå regeringar misslyckats med det under de senaste mandatperioderna och LSS urholkas i kommuner med styren av olika färg. Hur är det möjligt?

När jag var barn under 1990-talet befann sig Sverige i ekonomisk kris. Men i funktionshinderpolitiken fanns det pengar. Nu skulle det äntligen vända, vi skulle få leva fria, delaktiga och ute i samhället. När jag är vuxen tänker jag att samhället ville säga något med det: förlåt, kanske.

Orden ovan är från en krönika av Christine Bylund i tidningen Feministiskt perspektiv. Jag har tänkt på de orden många gånger den senaste månaden. Hur är det möjligt att så många politiker så totalt har misslyckats med att förvalta och vidareutveckla det som var ett så viktigt steg för oss som samhälle? Är vi verkligen så långt ifrån riktiga människor i normvärldens ögon att ni är beredda att offra oss för att få komma till, eller behålla makten? Är ni så verklighetsfrånvända att ni inte fattar att ni själva med stor sannolikhet kommer att behöva andra människors hjälp någon gång? Eller tror ni att ni kommer att vara funktionsfullkomliga tills ni är hundra år?

Om ni verkligen är så verklighetsfrånvända och samtidigt totalt visionslösa så föreslår jag att ni kliver ner från era maktpositioner och lämnar över till personer med bättre kvalifikationer. För en annan funktionshinderpolitik är fullt möjlig, så länge någon är villig att bedriva den.

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.