Tag: LSS

När partnern blir ofrivillig assistent

Innehåll: Misshandel, våld i relationer.

 

Jag är arg på dig. För att du inte har lyssnat på mig tidigare och nu får jag betala priset för det. Det är ingen gigantisk sak men med så obefintliga marginaler så blir konsekvenserna kännbara för mig. Mina armar skakar. Huvudet bultar. Ljuden gungar omkring mig.

Nåja. Det är ingen farlig konflikt. Vi är arga, stressade och pressade. Jag är besviken. Men vi kallar inte varandra för nedlåtande saker. Vi hotar inte varandra. Vi höjer rösterna och är frustrerade men egentligen är det inte en farlig konflikt på något sätt. Eller, det hade inte varit en farlig konflikt om vi hade varit jämlika. Men det är vi inte.

Jag är törstig och vet att jag behöver dricka nu för att inte bli uttorkad, så som jag lätt blir efter att ha överansträngt mig med en dusch och hårtvätt. Vattnet i glaset på sängbordet har blivit ljummet och smakar illa så jag får kväljningar när jag försöker dricka. Nu skulle jag behöva din hjälp med att få in ett glas kallt vatten och någonting med elektrolyter, för att få upp blodvolymen. Vanligtvis skulle jag messa dig och be om det men jag är arg. Jag är besviken över att du inte har lyssnat på mig tidigare och dessutom krävt saker av mig samma dag som jag har duschat, trots att du vet hur dålig jag blir av det. Nu vill jag inte be dig om hjälp. Jag vill markera att jag är arg och har ingen lust att visa mig sårbar inför dig. Det blir konstigt när jag faktiskt vill vara ifred från dig och få lugna mig utan att en ny diskussion blossar upp innan vi är redo att göra något mer konstruktivt av den. Dessutom orkar jag knappt artikulera ord och har svårt att förstå när någon pratar.

Så jag stapplar till köket. Hänger på rollatorn och pressar mig fram steg för steg. Ordnar dricka själv medan benen skakar och jag vet att det kommer att göra kraschen värre. Kanske permanent, kanske hämtar jag mig. Med min sjukdom vet jag aldrig.

Händelsen ovan är ett exempel på vad nedskärningar i assistansen innebär för jämlikheten i relationer. Att inte ha tillräckligt med assistans, eller någon assistans alls, gör att vi som lever med en partner försätts i en underordning gentemot våra partners. Vi kan inte vara jämlikar i relationen, eftersom konflikter kan bli ett hot mot vår hälsa och i förlängningen mot vår existens. Vi tas ifrån rätten att markera gränser i relationen.

När våra partners får rollen som ofrivilliga assistenter kan det dessutom väcka många känslor av ilska och frustration över att ha hamnat i något som absolut inte var ett val. Det finns fall där den frustrationen tas ut över den som behöver hjälp. Där det leder till våld och övergrepp, fysiskt så väl som psykiskt. (Det finns fler skäl till att misshandel förekommer i nära relationer, det här är ett exempel.) Med tanke på att den som behöver assistans men nekas det dessutom får det ohyggligt svårt att ta sig ur relationen så innebär nedskärningar i assistansen att människor tvingas stanna i våldsamma relationer. (Nej jag lever inte i en våldsam relation själv, men händelser som den som beskrivs i början av det här inlägget gör det väldigt påtagligt hur utsatta funkisar lätt kan bli.)

Jag tänker på det varje gång regeringen kallar sig feministisk. En feminism som inte omfattar funkisars rätt att leva i jämlika relationer utan våld är en så klen feminism att den inte är värd namnet.


 

Advertisements

Vad ableism gör med mig

Jag funderar ofta på vad ableismen gör med människor. Vad den gör med mig. För någonting gör den, helt klart.

Ableismen säger att jag inte är värd att ha det lika bra som människor utan funktionsnedsättningar. Som de som kan göra det som  människor i min ålder förväntas kunna. Att min oförmåga till att gå, hålla händerna ovanför huvudet, bearbeta ljud och koncentrera mig gör att jag inte förtjänar integritet eller respekt. Att jag inte får bli arg när människor behandlar mig illa, för det är mitt eget fel. Visst, jag har funktionsnedsättningar som jag inte kan rå för men på något sätt är det ändå mitt fel att jag är en sådan tärande samhällsparasit att jag faktiskt inte kan komma och kräva att få välja vem som ska hjälpa mig att tvätta håret. Vem som ska se mig naken.

Frånvaron av kunskap om ableism gör att omvärlden oftast inte ifrågasätter varför det är rimligt att funkisar inte får kosta. Det finns pengar till att jaga medborgare i jakten på fusk men inte pengar till att ge oss ett bra liv. Människor som ifrågasätter alla möjliga politiska påståenden är häpnadsväckande tysta när funkisar utmålas som parasiter. Vi är bortskämda när vi kräver att inte utsättas för våld i skolan. Vi kräver lyx när vi vill välja vem som ska hjälpa oss med intima aktiviteter. Och omgivningen hejar på i stället för att ifrågasätta.

Ableismen är det som gör att jag gråter i panik inför det omöjliga valet att släppa in en främling för att hjälpa mig i mitt hem, och därmed kunna skada mig, eller att min partner kraschar av den orimliga bördan att vara anhörigvårdare i ett system som motarbetar oss.

 

Jakten på sjuka är en form av ableism

Som en följd av Försäkringskassans allt mer bisarra jakt på besparingar blir fler och fler människor utan den ersättning som vi i egenskap av försäkringstagare har rätt till. Människor som på grund av sjukdomar och funktionsnedsättningar inte kan arbeta lämnas utan försörjning och människor nekas assistans trots solklara behov, allt i regeringens  iver att kortsiktigt spara pengar. Många är vi som protesterar och varken Försäkringskassans personal eller ansvariga politiker kan rimligtvis ha missat att missnöjet mot den politik som förs är stort. Samtidigt som många drabbade går ut i media och berättar om de fruktansvärda konsekvenser som drabbar sjuka och funktionsnedsatta människor i form av indragen försörjning, indragen assistans och så vidare så vill till exempel Moderaterna strama åt villkoren för sjukskrivning ytterligare. Hur kan det vara möjligt att sjuka och funktionsnedsatta människor kan svartmålas på det här sättet?

Jag kan inte se att svaret är något annat än ableism*, det vill säga den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det.

Det sägs ibland att det är ett stigma att vara sjuk och det är det, i alla fall om du är sjuka i vissa sjukdomar. Stigma räcker dock inte som förklaringsmodell till den politik som förs för i grund och botten handlar den rådande politiken om att när vi inte kan vissa saker så ses vi som mindre värda. Kan vi inte arbeta så är vi inte längre värda integritet, respekt och ett drägligt liv utan förväntas finna oss i att jagas, behöva bedömas av både vårdpersonal och Försäkringskassans personal helt utan hänsyn till den integritetskränkning som det kan vara. Kan vi inte laga mat, äta, förflytta oss, andas och sköta vår egen hygien ses det som helt rimligt att främlingar ska titta på och stå med tidtagaruret när vi duschar och går på toaletten, för att avgöra om vi verkligen ska få hjälp att få våra behov tillgodosedda.

Att inte kunna vissa saker utan behöva hjälp – oavsett om det är tillfälligt eller livet ut, oavsett om det handlar om hjälp med försörjning eller praktisk hjälp i vardagen – leder till att vi anses vara skyldiga till fusk tills motsatsen är bevisad. Vår förmåga eller oförmåga blir en markör för vår moral.

Det är dags att lyfta debatten om Försäkringskassans agerande och den förda politiken ett steg till. För det handlar inte bara om sjuktal och pengar, utan om vi vill ha ett samhälle som nedvärderar människor som behöver hjälp.

 


*Ableism är den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det. I praktiken betyder det oftast en negativ attityd mot, och ett systematisk missgynnande av människor med funktionsnnedsättningar.

Hur tydlig får den som behöver hjälp vara?

I natt när jag inte kunde sova låg jag och tänkte på hur olika människor avser och uppfattar graden av exakthet i det vi säger och skriver. Eller snarare, hur olika tolkningar av en frågas exakthet påverkar hur människor som behöver hjälp kan uppfattas.

Jag har aldrig gillat att be om hjälp och när jag var barn så fick jag ofta kommentarer från vuxna att jag borde be om hjälp i stället för att alltid försöka lösa allting själv eller bara skjuta upp saker. Länge fattade jag inte varför det var så svårt men nu tror jag att jag är något på spåren.

När jag ber om hjälp med något vill jag ha hjälp med exakt det jag ber om och ingenting annat. Faktum är att jag ofta blir stjälpt när någon gör mer än det jag ber om och då vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Om jag t ex ber någon handla äpplen till mig och personen köper en hel kasse med blandad frukt så blir det jobbigt för jag har inte plats att förvara frukten. I kontakten med vård, habilitering och stödinsatser är det här ett stort problem för jag har oerhört begränsat med ork och varje gång jag frågar någon “Jag skulle behöva hjälp med stödåtgärd X, är det möjligt?” och jag får en lång utläggning om allt annat som finns för att till slut få veta att det jag efterfrågade inte finns så går det åt massor med ork till att processa all den där informationen jag inte bad om.

Hur hänger det här ihop med kommunikation?

När jag ställer en fråga vill jag oftast ha svar på exakt den frågan men ingenting annat. I vissa situationer har jag utrymme för att sväva ut och prata om närliggande ämnen (i samtal med vänner t ex) men när jag frågar något konkret för att få hjälp så vill jag bara ha svar på frågan, inte höra långa utläggningar om allt omkring. Det verkar däremot som att många andra människor genuint tror att de hjälper mig genom att bre ut svaret, vi har med andra ord olika sätt att tolka frågor.

Eftersom jag vid det här laget har varit med om att ha kraschat ordentligt när min ork har slösats på oväsentligheter så vet jag att jag måste specificera när jag frågar om något är möjligt. Det räcker inte med att säga “Jag skulle behöva x, finns det och är det troligt att jag skulle beviljas det?” utan jag behöver lägga till “Jag känner till y, z, å, ä och ö och har efter efterforskningar kommit fram till att det inte är vad jag/mitt barn behöver. Anledningen är att jag/mitt barn funkar på det här och det här sättet och det är därför bara x som är intressant”. Då är chansen större att jag slipper slösa ork på oväsentligheter.

När jag gör så är det vanligt att jag först får höra att jag är väldigt tydlig (det ses som något positivt) men när det visar sig att den jag frågar måste säga nej och inte kan gå mig till mötes då får jag höra att jag är oflexibel, krävande eller att jag har kontrollbehov. Till saken hör att jag förväntar mig inte att alla människor ska säga ja, tvärt om uppskattar jag ett ärligt nej i ett tidigt skede och uppfattar det som något väldigt respektfullt. Det som gör mig irriterad är när jag först får höra att jag är tydlig men personen ändå inte kan ge mig ett rakt svar tillbaks utan slösar med min tid och sedan lägger skulden på mig när jag inte är tacksam.

Kontentan av det här mönstret är att jag drar mig ännu mer för att be människor om hjälp i största allmänhet och för att söka stödinsatser enligt LSS eller liknande i synnerhet. För hjälp som inte är den hjälp just jag och min familj behöver blir bara stjälp som gör livet avsevärt mycket jobbigare. Jag vet inte om det eventuellt finns en könsaspekt i det här dilemmat, förväntas jag vara mjukare och inte så rakt på sak pga att jag är/läses som kvinna? Jag undrar ofta eftersom min partner (cisman) inte alls får samma skuldbeläggande när han är lika tydlig. Uppenbarligen är det väldigt provocerande när jag inte är tacksam över “hjälp” jag inte bad om.

Egentligen skulle det här inlägget ha fokuserat mer på människors olika tolkningar av kommunikation men eftersom jag tappade de lite mer stringenta formuleringarna jag hade i natt så får jag ta det vid något annat tillfälle.

 

Allt jag vill är att vara förälder

Jag skaffade barn för att jag ville bli förälder. Nu har jag barn och jag vill fortfarande väldigt gärna vara förälder till mitt fantastiska barn. Eftersom vi båda har funktionsnedsättningar så har vi behov av en del stöd och i teorin har vi rätt till det stödet, eller i alla fall till något slags snävt definierat stöd. Det märkliga är dock att de som ska bidra med stöd och service har en helt egen uppfattning om vad vi behöver och den uppfattningen verkar vara så självklar att den är svår att ifrågasätta utan att bli betraktad som ett obegripligt ufo. Det är ett oerhört tjatande om att söka plats på korttidsboende eller avlösarservice samt diverse träningsprogram till barnet så att hen ska passera som mer normfungerande men det är inte det vi behöver.

Jag vill vara förälder. Jag vill vara förälder till mitt barn, just precis så som hen är. Jag vill slippa vara projektledaren som koordinerar BUP, hab, förskolan, specialisttandläkaren, specialistblodprovsmottagningen och anhöriga. Jag vill slippa behöva tjata på (eller snarare skrika mig blå för någon som inte är intresserad/förmögen att ta in)  “stödet” om vad tillgänglighet innebär för oss. Mitt barn behöver saker som korttidsboende inte ger. Avlösarservice får inte hämta på förskolan utan är till för kvällar och helger men vi kan inte ha utomstående hemma på kvällen, inte om vi ska ha en chans att sova sen på natten. På helgerna vill jag vara med mitt barn. Så vad vill jag ha för stöd då? Jag vill att någon annan gör samordningsjobbet så att jag kan få umgås med mitt barn. Bada, natta, läsa bok och kunna sitta upp och äta. Jag vill kunna säga ja när mitt barn vill leka med mig och inte ligga yr och skakig i sängen med feber och en stimulanskänslighet som får mig att gråta eftersom den lilla ork jag hade gick åt till ytterligare ett meningslöst möte/telefonsamtal, som inte ledde till att förbättra tillgängligheten alls.

Det finns en röd tråd i det “stöd” vi erbjuds: Antagandet att barnet ska förändras eller att vi föräldrar vill vara ifrån barnet. Med det menar jag inte att avlösare eller korttidsboenden per definition är dåligt, jag har familjer omkring mig där både barn och föräldrar mår bra av dessa lösningar. Däremot är jag frågande kring varför det bara är den sortens stöd som finns. Varför finns det ingen stödinsats som jobbar med att avlasta det merarbete som föräldrar till barn med funktionsnedsättningar får pga ett funkofobt och otillgängligt samhälle?  Jag har efterfrågat stöd i form av hjälp att göra förskolan mer tillgänglig samt mer tillgänglig vård och tandvård men det existerar inte. För “stödet” jobbar inte med att göra världen tillgänglig, varken för mitt barn eller mig. Hab jobbar med träningsprogram för att förändra barnet, förskolans specialpedagog är (pga hur hens roll har utformats) inte någon tillgång i tillgänglighetsarbetet och BUP hänvisar till hab. Specialistmottagningarna som vi remitteras till när vårdcentralens provmottagning och den vanliga tandläkaren inte funkade är inte så mycket mer tillgängliga. Specialisttandvården ställer samma krav som den vanliga tandläkaren på att vi föräldrar ska tillgängliggöra tandvården för barnet och likaså var det med specialistblodprovsmottagningen. En tillgänglig vaccination inför fästingsäsongen i skärgården var ett skämt och det blev ingen vaccination.

Färdtjänst för att jag ska kunna hämta på förskolan och hemtjänst som kan göra hushållsarbete kanske jag kan få någon gång i framtiden men det är oklart om det kommer att funka eftersom jag har krav på att hemtjänstpersonal inte kan variera utan att det helst ska vara bara en person som kommer. Färdtjänst bygger på att vi inte behöver samåka och inte blir stående och väntar. Förmodligen är det på tok för mycket begärt av det “stöd” samhället erbjuder.

Jag behöver absolut tid för mig själv för återhämtning men ännu mer behöver jag någon som tillgängliggör samhället för mitt barn. Någon som ringer samtal till vård, förskola mm och tar reda på vad som ska hända, gör bildstöd och ritprat och åker dit och anpassar situationen och miljön. Någon som lär upp vårdpersonal i hur mitt barn (och jag) fungerar så att de kan agera respektfullt och bidra till hälsa, i stället för att göra oss sjuka(re) som det tyvärr alldeles för ofta är i dagsläget. Någon som ser till att omvärlden lyssnar på mitt barn. Var finns den hjälpen?

Jag föreslår att vi inom LSS utformar tjänsten “tillgänglighetsombud”. En person som sätter sig in i hela familjens situation och sedan tar på sig rollen som samordnare, projektledare och coach. Det är inte familjen hen ska coacha utan vården, skolan/förskolan, Försäkringskassan, arbetsplatser och säkert någon mer. Tillgänglighetsombudets ansvar är att göra tillvaron tillgänglig. Syftet är alltså inte att hen ska förändra familjen utan ta på sig ansvaret för att förändra omvärlden. Om någon gör det jobbet kanske jag kan få vara förälder?

P.S. För att vara övertydlig vill jag poängtera att jag inte på något sätt dömer andra familjer som har behov av helt annat stöd. Kärnan i begreppet “stöd” är att det ska hjälpa och olika funktionssätt innebär förstås att stödbehovet ser olika ut.