Tag: lågaffektivt bemötande

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektiva förberedelser

Lågaffektivt bemötande är en filosofi och en samling strategier som bygger på antagandet att barn gör rätt om de kan. Praktiken kan delas in i tre delar: hantera, utvärdera och förändra men ofta när lågaffektivt bemötande diskuteras så är det hanteringen av krissituationer som står i fokus. Som motvikt till det fokuset vill jag belysa de andra delarna av ett lågaffektivt föräldraskap. För även om krishanteringskompetens är jätteviktigt och bra så är de andra delarna lika viktiga, eftersom det är de delarna som i längden bidrar till att minska hur ofta det blir kris och hur svår krisen blir.

Mitt barn är idag åtta år. Under de åtta åren som vi har varit föräldrar så har vi utvärderat jobbiga situationer väldigt många gånger. Utvärderingarna har entydigt landat i att tillvaron blir övermäktig när barnet blir överraskat.

När vi har utvärderat och kommit fram till att överraskningar ställer krav som barnet inte kan möta så handlar anpassningen (det vill säga förändringen) om att

1) organisera tillvaron så att vi minskar mängden förändringar och överraskningar i den mån vi kan

2) förbereda barnet på allt som är nytt eller inte är som vanligt

Att bygga en förutsägbar tillvaro med mycket förberedelser är ett hantverk. Det innehåller till exempel att ha olika bildscheman som visar hur månaden, veckan och dagen kommer att se ut, att ta reda på fler detaljer om allt som ska hända i skolan, göra bildstöd och gå igenom det med barnet och över lag att meddela barnet om nästa steg i vardagen i så pass god tid att barnet kan avsluta utan stress. För att det ska vara möjligt måste vi dessutom energiplanera och se till att barnet har ork över för att kunna ta till sig förberedelser och hantera förändringen/det som är nytt när det väl sker.

Det här är ett sätt att leva, eftersom det genomsyrar hela vår vardag. Det är inga enstaka aktiviteter vi gör utan något som vi alltid har med oss i allt vi tänker och gör. För den som inte är van är det här ofta svårt att genomföra, för det kräver träning och kompetens för att kunna skapa en förutsägbar vardag.

För den som själv inte regelbundet känner den enorma kognitiva smärta det är att behöva ställa om sig i en värld som redan är så svår att navigera som den är för många av oss med NPF så ter det sig ofta obegripligt att det här ska behövas. Alla med NPF har inte identiska upplevelser av svårigheterna med att ställa om och klara förändringar men för mig har tillvaron alltid varit som att lägga i den högsta växeln och driva på ett tåg upp till maxhastighet för att klara av att hantera de krav som livet ställer. Sen plötsligt, från ingenstans så tvärsvänger spåret och jag har alldeles för hög hastighet för att klara av att göra den riktningsförändringen.

För många och för plötsliga förändringar är som att tvingas svänga tvärt i en alldeles för hög hastighet. Det blir urspårning. Det är som att all tankeverksamhet blir ett entonigt tjut och jag kan inte greppa någonting. Jag vet inte om mitt barn upplever det likadant men jag vet att för många förändringar och överraskningar gör tillvaron övermäktig frö barnet.

Jag har de här erfarenheterna själv och har aldrig någonsin svårt att greppa att behovet av förutsägbarhet finns men så är det inte för många andra och därför innebär arbetet med att skapa förutsägbarhet också att be om information igen och igen samt att förklara varför igen och igen. Ibland är det frustrerande men om vi inte gör det så anser jag inte att vi är lågaffektiva, för lågaffektiva förhållningssätt är all tre benen.

Förberedelserna, förutsägbarheten och det visuella stödet är det som gör att tåget inte måste gasas upp till max för att ta sig genom tillvaron, utan kan sakta ner till ett tempo som är hållbart i längden. Det är också det som gör att rälsen kan svänga mjukt och att svängen blir väl synlig på långt håll. Kort sagt är det faktorer som gör att vi slipper urspårning.

Advertisements
Att backa för att fatta (om lågaffektivt bemötande och skillnaden på att hjälpa och att styra)

Att backa för att fatta (om lågaffektivt bemötande och skillnaden på att hjälpa och att styra)

I det förra inlägget så skrev jag om den lågaffektiva strategin att backa för stunden när barnet inte ville ha smör från förpackningen som används till glutenfritt bröd. I det här inlägget ska jag förklara vad som visade sig vara orsaken till barnets ovilja att äta smör som har använts på glutenfritt bröd.

I våras gjorde barnet plättar på bovetemjöl. Det var inte meningen utan barnet gjorde smet själv när föräldern var på toaletten och tog då fel mjöl. Bovetesmaken blev en ovälkommen överraskning som smakade illa och barnet blev illamående men sa inget till oss föräldrar, förmodligen för att det tog tid att tolka upplevelsen. Barnet har sedan dess trott att allt glutenfritt mjöl smakar bovete. Smaken av bovete gjorde barnet illamående och barnet har därför dragit slutsatsen att hen blir sjuk av glutenfritt mjöl, precis som pappan blir sjuk av glutenhaltigt mjöl.

Eftersom vi föräldrar inte hade fattat orsaken till barnets påståenden och antaganden så kunde vi inte förklara att det glutenfria smöret inte smakar bovete. Barnet kunde heller inte förklara sina tankar förrän flera månader efter att händelsen hade inträffat. Därför tog det också flera månader innan föräldrarna kunde göra ett fungerande bildstöd och ge barnet en adekvat förklaring.

Jag tänker ofta att lågaffektiva förhållningssätt handlar om att intressera sig för orsakerna till människors agerande och att det är extra viktigt i en familj med NPF där en eller flera personer har en perception som innebär att bearbetandet av sinnesintryck och tankar tar tid. Vi som föräldrar är ansvariga för att skapa en familjekultur där det är okej att låta saker vara i stunden därför att vi vet att det tar tid för oss att förstå och kunna kommunicera våra reaktioner. Strategin att backa för stunden är nödvändig för att ge plats till genuin förståelse och fungerande kommunikation. Inom lågaffektivt bemötande så är att backa i stunden en vanlig strategi för att undvika att affektnivån blir så hög att personen vi ansvarar för tappar kontrollen över sig själv. Det är ett mycket bra skäl men för mig som har makt som ett stort intresse så finns det ytterligare ett skäl. Jämför de här två bildstöden:

Texten “Du tål både mjöl med gluten och glutenfritt . När du ska bre smör på majskolven så kan du ta smör från båda smörburkarna.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

 

Texten “Du gillar inte bovete. Bovete gör att du mår illa. Det glutenfria mjölet i pappas bröd är ett annat mjöl. Det smakar som vanligt vete. Det finns inget bovete i den lilla smörburken.” Till vissa av orden är det ritade bilder.

Inget av de här bildstöden är optimala, till exempel så är symbolen förr bovete märklig och det är oftast inte så här vi lägger upp bildstöd. Det beror på att jag inte är hemma och därför inte har tillgång till InPrint 3 utan fick nöja mig med att försöka illustrera skillnaden med Widgit Online. Bortser vi från det så kan vi dock se att det översta bildstödet har missat orsaken till barnets motvilja och därför ogiltigförklarar barnets upplevelse av att bli illamående av bovetet. Detta trots goda intentioner om att vara tydlig. Tittar vi på det andra bildstödet så visar det både att barnets upplevelse har förståtts och det adresserar den centrala orsaken till vägran att äta pappas smör och andra glutenfria matvaror: Barnet försöker skydda sig själv från att må illa igen.

Exempel som det här med bovetesmaken som gav upphov till motstånd mot allt mjöl som är glutenfritt är anledningen till att jag också funderar så mycket på utifrån vilka antaganden vi gör bildstöd. Gör vi bildstöd som visar för barnet vad vi vuxna anser är mest bekvämt att barnet gör eller gör vi bildstöd för att hjälpa barnet till autonomi? Autonomi förutsätter en möjlighet till informerade val och därför är det viktigt att reda ut vissa missförstånd men innan vi vet vad det är som har blivit svårt för barnet eller exakt vad hen har missuppfattat så kan vi ofta inte reda ut frågan. Då måste vi föräldrar ha tålamod nog att vänta in barnets bearbetning innan vi börjar förklara, för annars blir bildstödet och förklaringar lätt till krav på lydnad i stället för hjälp till förståelse av hur världen funkar. När målet är att hjälpa barnet att värna om sina egna gränser så måste vi våga låta saker vara i stunden.

Vill du läsa mer om de här maktaspekterna av bildstöd så har jag skrivit om det i inlägget Hjälpmedel eller styrmedel?

 

 


Obs! Exemplet är autentiskt men bara ett av många fall där samma mönster upprepar sig. I de flesta fall är det för känsligt eller privat för att det ska vara lämpligt att dela detaljer om men i just det här fallet har jag som vuxen gjort bedömningen att barnet inte kan bli lidande i framtiden av att informationen delas. Barnet har samtyckt till att informationen delas.

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Det är en vanlig sommarlovskväll och vi ska äta middag. Barnet vill ha smör på sin majskolv. Pappan lägger en klick på majskolven men då inser barnet att pappan har tagit smör från den lilla smörburken. Den smörburk som bara får användas till glutenfria livsmedel, eftersom pappan har celiaki (glutenintolerans) och därför inte bör få i sig smulor från bröd med gluten i.

Barnet har inte riktigt greppat hur här med intoleranser och gluten faktiskt funkar, utan barnet tror att eftersom pappan blir sjuk av vetemjöl så kan barnet bli sjuk av det glutenfria mjölet och av smöret som bara får användas på glutenfria produkter. “Men du kan äta det här smöret” säger pappan. “Nej” säger barnet. “Då får jag ont i magen av mjölet”.

Barnet hämtar den andra smörförpackningen i kylen, föräldrarna torkar bort det smör som barnet inte vill ha från tallriken och majskolven. Barnet får det smör hen vill ha, alla äter och är nöjda. Mamman tar fram sin telefon och gör en anteckning om att göra ett bildstöd för att förklara gluten, mjöl, smör och vem som kan äta vad.

Den här sortens situationer uppstår ofta hemma hos oss. Eftersom vi praktiserar lågaffektivt bemötande så försöker vi göra en bedömning av om barnet är mottaglig för information innan vi börjar förklara. Just när vi ska börja äta och barnet är hungrigt så vet vi att hen inte är mottaglig. Vi vet dessutom att vi vuxna också är lite otåliga och hungriga och inte är förmögna att ställa så relevanta och genomtänkta frågor som behövs för att få en bra uppfattning om hur barnet tänker. Vi kan inte få fram en bra dialog med adekvat bildstöd som hjälp just i stunden och vi vet att vi behöver bildstöd i stället för förmaningar och tjat för att kommunikationen ska funka. Vi vet att vi inte kommer att mötas utan att konsekvensen om vi föräldrar vägrar låta barnet byta smör är fler missförstånd och att situationen blir övermäktig. Vi backar och låter alla äta i lugn och ro.

En vecka senare har mamman och barnet en diskussion om gluten och vem som kan äta vad utifrån det bildstöd mamman har påbörjat. Några veckor eller månader senare har barnet oftast greppat hur det ligger till. Utan maktkamper och kaos. Barnet har inte tvingats till något hen trodde var skadligt utan har fått sina gränser respekterade.

Självklart är det inte alltid så här enkelt. Vissa saker är svårare att förklara än andra. I vissa fall tar det tid för föräldrarna att greppa vad det är som blir svårt för barnet och då tar det längre tid att komma på hur vi kan hjälpa. Poängen är dock att strategin att för stunden bara låta saker vara för att sen komma fram till en genomtänkt och respektfull åtgärd inte är något som har med oengagerat föräldraskap att göra. Det är en högst genomtänkt strategi som om den används på rätt situationer fungerar mycket bra för att ge barnet så goda chanser som möjligt att må bra och utvecklas. Framför allt så är det inte samma sak som att inte göra någonting, som många människor missuppfattar det som.

Vad var det egentligen som var orsaken till att barnet inte ville äta av pappans smör? Det kan du läsa om i det här inlägget.

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Med jämna mellanrum tycker folk att min familj borde ha mer avlastning. Jag känner mig dock inte så peppad, av flera anledningar. En av anledningarna är att många vuxna verkar vara benägna att lära sig av sina misstag men inte lära sig av när de lyckas. Kombinerat med antaganden om sin egen funktionsfullkomlighet och överlägsenhet så får det riktigt jobbiga konsekvenser för mitt barn och för oss föräldrar.

Det här gäller inte alla men det har hittills förekommit ofta att vuxna som ska ta hand om mitt barn inte kan eller vill lyssna på vad barnet själv och vi föräldrar har att berätta om vad som fungerar för att ge barnet en fungerande, tillgänglig och meningsfull tillvaro. Hjälpmedel och strategier som vi har lagt flera år på att utforma och som vi ser fungerar ses inte som en resurs utan den/de som ska ta hand om barnet vill gärna pröva sitt sätt. Konsekvensen blir att barnet måste må riktigt dåligt för att personen/personerna ska inse att deras idéer inte funkar. Det är som att många vuxna inte kan lära sig av att se vad som fungerar i dagsläget utan måste få göra sina egna misstag, med mitt barn som experimentobjekt, för att lära sig.

Förutom att det här är väldigt oetiskt eftersom det utsätter mitt barn för ett helt onödigt lidande så finns det ytterligare ett problem: När den/de vuxna det gäller väl har misslyckats med sina tillvägagångssätt och får se att det inte funkar så kommer prestige in i bilden. Situationen blir infekterad och det uppstår någon slags vägran att lyssna på barnet och oss föräldrar av ren princip, något som sker framför allt när det rör sig om människor som har hand om mitt barn i sitt yrke. Skulden för att mitt barn mår dåligt och att tillvaron inte fungerar läggs då på oss föräldrar och/eller barnet och situationen blir låst.

Det här gäller inte alla och inte alltid. Vi möter ibland vuxna som är fullt kapabla att ta reda på vad som fungerar i dagsläget och använda sig av det. Ibland behöver tillvägagångssätt, miljöer och användning av hjälpmedel utvecklas för att det uppstår nya situationer och nya krav och då kan det göras som ett samarbete med barnet och oss föräldrar. Det finns få saker som gör mig så lycklig som när någon föreslår ett tillvägagångssätt som uppenbart bygger på att personen har tagit till sig vad som fungerar och varje gång det händer så tänker jag att det finns hopp om mänskligheten trots allt. Problemet är att de fallen är undantag i en tillvaro som i övrigt präglas av misstro mot min familj.

Att en människa är avvikande ger inte omvärlden rätt att behandla personen som ett experimentobjekt. Aldrig någonsin. Inte ens i skolan eller vården.

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

Att vara förälder till ett autistiskt barn innebär ett föräldraskap som inte alls stämmer med vad jag hade fått lära mig att föräldraskap skulle vara. På vissa väldigt grundläggande punkter stämmer det med min gamla mall, till exempel att som förälder är det mitt ansvar att göra allt i min makt för att mitt barn ska må bra, leva ett bra liv, få möjligheter att utvecklas och skyddas från sådant som skadar. Hur det ska göras är dock på många punkter så annorlunda mot hur normsamhället verkar se på föräldraskap att det ofta blir krockar.

Redan när mitt barn var ett litet förskolebarn så blev det uppenbart att för många förändringar på en gång inte var lämpligt att utsätta barnet för om vi skulle ta vårt uppdrag som föräldrar på allvar. Bra möjligheter att utvecklas och skydd mot skada uppnåddes helt enkelt inte genom för många, för täta eller för stora förändringar. Det medförde att vi föräldrar började organisera barnets tillvaro enligt principen “en förändring/nyhet i taget” och det är något som vi fortfarande praktiserar.

Vad innebär det i praktiken?

Nyheter och förändringar kan innebära en ny miljö, en ny aktivitet eller nya personer. Ibland ställs vi inför situationen där barnet ska göra något där alla tre delarna är nya, till exempel ett vårdbesök med en ny typ  av undersökning, på en ny mottagning med en ny person. Ibland är det i stället bara en eller två delar som är nya, till exempel en tidigare bekant mottagning men en ny person och en ny undersökning eller behandling.

Att organisera tillvaron efter principen “en förändring i taget” innebär att när vi ställs inför situationen att barnet står inför två eller tre komponenter som är nya så behöver vi själva lägga till steg så att barnet får tid att bekanta sig med de nya delarna ett steg i taget. Det här gäller inte bara vårdbesök utan även saker som händer i skolan, fritidsaktiviteter med mera men nu tänker jag ta vårdbesök som ett exempel. Det är ett område där det är lätt att illustrera hur det går till.

Låt säga att barnet ska på sjukgymnastbesök för att bedömas för överrörlighet. Barnet har aldrig varit på mottagningen, aldrig träffat sjukgymnasten och aldrig fått sina leder undersökta på det sättet. Alla tre komponenter är nya.

  1. Vi introducerar platsen först, barnet får åka dit och titta på lokalerna.
  2. Nästa gång barnet åker dit så får barnet träffa sjugymnasten och titta in i sjukgymnastens rum.
  3. På tredje besöket så genomförs undersökningen.

Varje moment föregås av förberedelser, både barnet och sjukgymnasten behöver förberedas. Sjukgymnasten får information om barnet och vad barnet behöver för att det ska fungera och barnet i sin tur får bildstöd som illustrerar var som ska hända och hur lokalerna och sjukgymnasten ser ut. Vi fotar oftast så att barnet kan titta på bilderna efter varje delmoment, eftersom det gör det lättare att berätta vad hen tänkte.

För att det ska fungera när det väl är dags för själva undersökningen så kollar vi föräldrar med sjukgymnasten hur undersökningen går till och visar hemma innan, gärna i form av en lek. Det kan till exempel vara att sjukgymnasten får visa en förälder hur hen kommer att hålla i foten och benet när hen undersöker knäleden och så gör vi det hemma och kallar det för “böjalek”. (Många undersökningar kan vi förstås inte göra exakt som på riktigt, till exempel blodprov, utan då spelar vi upp situationen för att ge barnet en uppfattning om hur snabbt sticket är.) I perioder när orken är sämre eller när det rör sig om vissa förändringar som är mer krävande så kan stegen behöva upprepas flera gånger innan det går att gå vidare till nästa steg.

Förutom noggranna förberedelser och att ta nyheterna ett steg i taget så krävs det en hel del annat, till exempel att platsen anpassas sensoriskt men det tänker jag av utrymmesskäl inte utveckla i det här inlägget utan det får eventuellt bli ett eget inlägg.

En nyhet i taget och mycket förutsägbarhet fungerar väldigt bra i bemärkelsen att mitt barns stressnivå hålls nere och barnet får en hanterbar tillvaro och ett bra liv. Det är en livsstil som innebär att med tålamod ta ett litet trappsteg i taget, stanna och ge plats för återhämtning och bearbetning. Vad det däremot inte gör är att få  barnet att framstå som normfungerande och det verkar provocera omgivningen ibland. Det här sättet att lägga upp livet gör inte att vi på något sätt passerar som en flexibel familj som kan klämma in oss i normens idé om hur en barnfamilj ska leva.

En konkret konsekvens av den här livsstilen är att vi ofta behöver få reda på saker i mycket god tid. Dels ska vi hinna med att dela upp nyheterna i ett steg i taget, dels behövs det mycket förberedelser och till det så behöver barnet få tid på sig att bearbeta all ny information och landa så pass mycket att hen kan ställa frågor eller tala om om något inte är bra. Det gör att när någon säger “Vill ni följa med på bowlingkalas med alla de här nya människorna om en vecka?” så har vi inte en ärlig chans att hinna genomföra alla förberedelser som krävs för att det ska bli tillgängligt för barnet. Vi tackar därför ofta nej till en hel del aktiviteter, för barnets hälsa är prioriterad högre än att framstå som en vanlig och välanpassad familj.

Som med många av mina inlägg så är det inget facit som jag anser att alla andra ska leva efter. Det är ett exempel på hur livet kan organiseras och en förklaring till alla som undrar varför vi inte kan vara lite mer spontana av oss.