Tag: kunskap

Osynliggjord kunskap

Osynliggjord kunskap

Jag såg den här annonsen idag på Facebook och blev både ledsen och arg. Det här är ett företag som ska förmedla behandlingsfamiljer till ungdomar. De söker personer som vill vara behandlingsfamiljer men söker inte personer med kunskap, erfarenhet och intresse utan personer som vill ha ett enkelt jobb för att kunna skriva en bok vid sidan av (klicka på bilden så kommer du direkt till facebookannonsen).

Annons där företaget Maglungen Utveckling söker behandlingsfamiljer

Det finns flera skäl till att ungdomar placeras i den här sortens behandlingsinsatser. En del av ungdomarna är ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som placeras för att de inte går i skolan. De ungdomarna mår dåligt och har slutat gå i skolan eftersom skolan har varit otillgänglig för dem. Den här annonsen  är ett svek mot de ungdomarna. De behöver inte någon som tappar tålamodet när hen inte får ägna sig åt sitt nya projekt utan tvärt om så behöver de någon med mycket tålamod, nyfikenhet och respekt. Människor som har lyssnat på den berörda gruppen och lärt sig hur man anpassar tillvaron och kommunicerar på ett fungerande sätt. Man kan nämligen inte lära någon några färdigheter om man inte kan kommunicera med personen, därför bör behandlingsfamiljer till exempel kunna AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) och tydliggörande pedagogik.

Förutom att vara ett enormt svek mot ungdomarna så speglar annonsen samma värderingar och antaganden som jag möter när det gäller både bildstöd, lågaffektivt bemötande och tillgänglighet över lag: Det ses inte som områden att lära sig något som och kunskap i ämnet nedvärderas.

Det avfärdas som trams och inte som något om man måste öva sig på för att kunna. Människor som besitter kompetens inom de här områdena tas inte på allvar, i synnerhet inte när vi funkisar själva försöker förklara vilka tillgänglighetsskapande åtgärder vi behöver.

Antaganden av det här slaget är väldigt skadliga för oss med funktionsnedsättningar. När skolan genomsyras av idén att man inte behöver kunna något för att vara tillgänglig för elever med funktionsnedsättningar så far barn och ungdomar med funktionsnedsättningar väldigt illa. När vården genomsyras av idén att det inte finns någon kunskap om tillgänglig kommunikation att ta till sig så skadas vi av de missförstånd som uppstår.

Den här kunskapsfientliga inställningen till tillgänglighetsskapande åtgärder och funktionshinderfrågor måste få ett slut. Det är helt orimligt att skattepengar ska kunna gå till att finansiera en insats som spiller ungdomars tid samtidigt som skolor inte har råd med resurser, det saknas tilläggsbelopp och annat som skulle kunna förhindra så mycket lidande.

ME-sjuka kan få vård – om sjukvårdspolitiker är villiga att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om sjukvårdspolitiker är villiga att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det som har hjälpt mig är inga mirakellösningar som garanterat har samma effekt på alla. Vissa ME-sjuka hinner bli så sjuka att de inte tål ens låga doser av till exempel betablockad och sömnmediciner. Andra får en viss effekt men fortsätter ändå att försämras av olika skäl. Trots det så är det viktigt att vården förstår att det finns lindrande insatser som vården kan erbjuda, om kunskapen är tillräcklig.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Jämfört med alla utredningar och rehabförsök som gjordes innan min ME-diagnos på Stora Sköndal, där vården gjorde mig sämre och sämre, så är det fantastiskt att få uppleva både ett stopp i försämringen och en bättre livskvalitet.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.

Pacing med självkännedom

Pacing med självkännedom

Pacing är en copingstrategi för vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar orken och återhämtningen. Grundtanken är att dela upp aktiviteter i mindre portioner och aktivt lägga in återhämtning i vardagen, så att man aldrig använder sina sista krafter utan ser till att det finns en balans mellan aktivitet och återhämtning. Vid ME är det här ingen behandling i syfte att bota sjukdomen, utan ett sätt att hantera tillvaron så att livet blir så meningsfullt som möjligt och förhindra försämring i sjukdomen genom att förhindra PEM (ansträngingsutlöst försämring).

I teorin kan det låta enkelt. I praktiken är det sällan så enkelt, av väldigt många skäl. Delvis beror det på att även med planerad återhämtning och genomtänkt dosering av aktivitet så är det svårt att få den lilla kapacitet som finns att räcka till, i synnerhet för alla som nekas fungerande hemtjänst och assistans. En annan orsak till att det kan vara svårt är för att vissa med ME drabbas av falska friskhetstankar, blir uppvarvade när vi är på väg att krascha och överskattar då vår ork vilket gör att vi inte avbryter i tid. En tredje och för mig väldigt central orsak är att pacing som verkligen fungerar i praktiken kräver stor självkännedom och en sjukvård som förstår och litar på hur jag fungerar, vilket inte finns i dagsläget.

Jag vet inte hur mycket som beror på ME:n och hur mycket som beror på NPF men för mig så är det så enormt trögt att på kommando starta en aktivitet. Uppstartsprocessen, det vill säga att mentalt ställa in fokus, tar så mycket kraft att jag blir enormt uppvarvad och inte kan avbryta aktiviteten i tid. Visst, jag har under lång tid försökt att ställa klocka efter till exempel 15 minuter men det som händer om jag tar mig an till exempel en administrativ uppgift är att även om jag slutar när klockan ringer så fortsätter mitt huvud att spinna. Jag kan lägga bort datorn men i mitt huvud far tankarna och det går åt mycket ork till det. Om jag i stället gör saker i små skvättar, när impulsen faller på, så kan jag avbryta efter några minuter utan att gasen i huvudet driver på mig. Låt mig ge ett exempel.

En dag trillar det in en kallelse till ett vårdbesök om två månader. Jag skapar ett dokument (som jag kommer åt från alla enheter) och börjar punkta ner det som jag genast vet att jag vill ta upp. Sen lägger jag till det jag kommer på, reflekterar, kanske gör lite research, formulerar om och putsar rent fram till vårdbesöket. Några dagar innan skickar jag länken till dokumentet till min partner så att hen hinner förbereda sig och komma med eventuella frågor och tillägg. Genom att jag har haft dokumentet tillgängligt och kunnat lägga till tankarna direkt när de har kommit så har jag kunnat dela upp det i små doser, utan att hjärnan har spunnit i all evighet varje gång. För mig är det dessutom en bra stresshantering att ha tankar nedskrivna, eftersom jag vet att jag inte kan lita på varken mitt minne eller min förmåga att prata med munnen. Genom att mina tankar finns nedskrivna så kan min kompetens och agens existera även om jag är så akut dålig att jag inte kan prata vid vårdbesöket. Det är en chans att få fram mina ord, utan att de filtreras genom min partner. (Det är för övrigt genom att skvättskriva när orden kommer, utan press, som jag skriver inläggen till den här bloggen.)

Jag vet inte hur mycket av det här som är ME och hur mycket som är NPF men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att ADHD inte alltid handlar om att ha svårt att koncentrera sig, utan att ha svårt att styra vad jag ska koncentrera mig på. Med tanke på att jag funkade så här innan jag fick ME (men att jag då kunde pressa mig själv och kompensera bättre) så tror jag att det här delvis beror på NPF.

Vid ett antal tillfällen har jag fått höra av vårdpersonal att jag borde sluta skriva inför vårdbesök, eftersom det kostar så mycket ork. De menar antagligen väl men deras försök att hjälpa mig att få till en bättre pacing underkänner min kunskap om mig själv och min pacingkompetens samt förenklar något som egentligen är komplext så mycket att det inte längre fungerar. Det gör mig ledsen. Det här sättet att pejsa fungerar riktigt bra för mig men kräver enormt mycket acceptans, något jag upplever att sjukvården motarbetar genom att försöka pressa in mig i en funktionsmall som inte passar.

Pacing är för många en riktigt bra copingstrategi men den bör inte reduceras till någon slags statisk och trubbig universallösning som implementeras utan hänsyn till hur hela individen fungerar. När energiinventeringar eller aktivitetskartläggningar görs så tror jag att det är viktigt att individens kunskap om sig själv är central, eftersom risken finns att ett trubbigt förfarande annars stjälper mer än det hjälper.

 

 


Vill du läsa mer om pacing? Kolla gärna in Ett liv i balans

 

Hjälp personer med sjukdomen ME i sociala medier

Syntolkning: En animerad figur hjälper en annan animerad figur över en mur.

 

Sjukdomen ME har fått en del uppmärksamhet den senaste tiden. Jag har sett många som uttrycker sympati med oss patienter och flera personer har frågat om vad omgivningen kan göra för att förbättra den ofta absurda situationen för oss som är sjuka. Här kommer därför en lista som lämpar sig särskilt för dig som är aktiv i sociala medier, till exempel på Twitter eller Facebook.

  1. Börja efterfråga rapportering om den biomedicinska forskningen av branschtidningar som till exempel Dagens Medicin och Läkartidningen. I dagsläget rapporteras det ytterst sällan om den biomedicinska forskningen vilket medför att de framsteg som faktiskt görs sprids i för låg grad i vården.
  2. Sprid patientberättelser och nyheter om biomedicinsk forskning om ME, så att kunskapen ökar.
  3. Använd benämningen ME eller ME/CFS men undvik “kroniskt trötthetssyndrom”, eftersom det är ett missvisande namn som myntades av forskare som begick forsknignsfusk för att gynna försäkringsindustrin.
  4. Säg ifrån när hånfulla eller andra former av nedvärderande attityder mot ME-patienter sprids. Vad observant när ME-patienter beskrivs, fråga dig om det skulle vara respektfullt att till exempel beskriva MS-sjuka på samma sätt. Om svaret är nej så är det inte okej att att beskriva ME-sjuka så heller.
  5. Var kritisk innan du delar artiklar som påstår att det finns mirakelkurer som botar ME. ME är en sjukdom som har utnyttjats av en grupp forskare för att tjäna pengar på just sina metoder. Det finns ingen evidens för att KBT och fysisk aktivitet är fungerande behandlingar, däremot finns många patientberättelser om att i synnerhet fysisk aktivitet har medfört permanent försämring.
  6. Om du har möjlighet: Läs gärna på mer om ME och forskningsläget, till exempel här. Ju mer påläst du är desto mindre risk att du sprider desinformation. Här finns ett exempel på hur desinformation kan spridas på ett subtilt sätt som motverkar kunskapsspridning.

Sammanfattningsvis så handlar kampen för ett bättre liv för ME-sjuka bland annat om att öka kunskapen och minska desinformationen och myterna. Om omgivningen engagerar sig och hjälper oss som är sjuka med det så kommer våra liv antagligen att bli radikalt mycket bättre.

Den googlande patienten – har vi något val?

För två och ett halvt år sedan konstaterade en läkare att jag hade POTS och NMH. Det är två former av autonom dysfunktion där pulsen och blodtrycket lever rövare och inte alls beter sig som det ska. I praktiken innebär det att jag har svårt att vara upprätt – alltså sitta, stå och gå – mer än 10-20 minuter i streck utan att totalkrascha efteråt. Det är två oerhört funktionsnedsättande tillstånd då både den mentala och fysiska kapaciteten nedsätts avsevärt och basala aktiviteter som att duscha och äta blir ansträngande.

Läkaren som konstaterade att det var det här jag led av berättade inte att det fanns namn på de här tillstånden, det fick jag veta efteråt när jag redan var utskriven från mottagningen och begärde ut min journal. Således kunde jag inte fråga läkaren om vad som kunde göras åt situationen.

Under de här dryga tre åren som har gått sedan tillståndet bröt ut har jag inte träffat en enda människa i vården som har känt till de här tillstånden, trots att jag har träffat en hel del vårdpersonal. Endast en person har visat intresse för att själv läsa på om tillstånden, i övrigt har jag mötts av ett monumentalt ointresse. Eftersom tillstånden har blivit värre och värre med tiden så har jag inte haft så mycket annat val än att själv söka information. Trots att min mentala kapacitet är rejält nedsatt många dagar, trots att jag bara klarar korta stunders informationssökning. POTS och NMH är troligtvis inte ovanligt men förhållandevis okänt i Sverige så någon lättillgänglig information har inte funnits. Det finns en del patientföreningar i andra länder som har en del information tillgänglig men i huvudsak har det handlat om att söka forskningsartiklar och göra mitt bästa för att förstå.

Nu, efter tre och ett halvt år, så har jag äntligen fått tag i en kardiolog i Sverige som är specialiserad på den här sortens problem. Äntligen kanske jag kommer att få testa behandling. Äntligen kommer jag kanske att få en mer omfattande utredning för att nysta i vilken typ av POTS jag har. Äntligen kanske jag kommer att få lite bättre kunskap om vad det är som händer med mig. Det är inte tack vare vården.

Jag tänker på det här när jag läser om hur vårdpersonal anser att patienter googlar för mycket och blir hypokondriska eller hur patienter inte anses kunna skilja på vad som är sant och falskt för att vi läser för mycket dravel på nätet. Min erfarenhet när det gäller tillstånd som den jag möter i vården inte kan särskilt mycket om är i ärlighetens namn ofta regelrätt kunskapsundvikande. När mina symtom och hur kroppen uppför sig inte stämmer med mallen så ignoreras det jag berättar. När jag har tillstånd som är okända så både undanhålls benämningen för mig och sedan möts jag av en oförmåga eller ovilja hos vårdpersonalen att börja gräva och hjälpa mig till rätt person.

Det är definitivt lätt att hamna fel när jag som patient söker information på nätet. Många informationskällor är högst oseriösa och sprider desinformation. Problemet är att vården inte nödvändigtvis är en bättre källa till information, så som den fungerar idag. Vården ska vara evidensbaserad men det begreppet funkar inte så bra i praktiken när vården inte kan hantera krav på ny kunskap. Det går givetvis inte att ge evidensbaserad vård för POTS och NMH om man inte tar reda på vad tillstånden innebär.

Jag tror inte på något sätt att det handlar om medveten illvilja hos vårdpersonal. Tvärt om tror jag att den bristande tiden och styrsystem som gör att det inte genererar pengar för en mottagning att personalen gör efterforskningar och ökar sin kunskap är en mycket troligare orsak. Men så länge vården inte förmår att bidra till bättre kunskap varken hos sig själv eller hos patienterna så är det inte särskilt förtroendeingivande med vårdpersonal som hånar patienter som själva söker information. Vad ska jag som patient göra när jag inte får hjälp att lära mig mer av vården? Fortsätta lida utan att ens försöka må bättre?