Tag: kroniskt sjuk

När en förälder har ME

 

Nu är det maj och det innebär att det är den månad då vi uppmärksammar sjukdomen ME lite extra. Den 12 maj är det internationella ME-dagen men redan nu så tänkte jag smyga igång genom att publicera ett bildstöd riktat till barn som har en förälder som har ME.

Ursprungligen så gjorde jag ett informationsblad till mitt eget barn i bildstödsprogrammet InPrint 3 med widgitsymboler. Många har hört av sig och varit intresserade men eftersom man inte får dela material med widgitsymboler hur som helst så kunde jag inte dela det vidare. Nu har jag gjort en variant i tjänsten bildstod.se och det materialet är fritt att dela. Klickar du på bilden här ovanför så kommer du direkt till PDF:en som du kan skriva ut eller skicka vidare. Du kan även hitta filen genom att gå till bloggens bildstödssida, där allt material som jag har gjort själv finns samlat.

Bildstod.se är en gratistjänst där vem som helst kan registrera et användarkonto. Om du har ett konto där så kan du söka fram det här materialet och redigera det om du vill ändra något.

Den 12 maj, på internationella ME-dagen, kommer det att pågå aktioner under namnet Millions Missing över hela världen, både på fysiska platser och på nätet. Här hittar du mer information om svenska arrangemang:

Millions Missing 2019 – En aktion på nätet

Millions Missing Swedens facebooksida (här kan du hitta information om evenemang i olika städer, t ex Stockholm, Umeå, Göteborg med flera)

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Advertisements
Försäkringskassan raserar ett helt samhälle

Försäkringskassan raserar ett helt samhälle

Kära Försäkringskassan!

Jag har idag mottagit en andra påminnelse om att ni saknar mina svar i en enkät om hur jag upplever kontakten med er. En enkät som jag medvetet har prioriterat bort, av flera skäl.

Den första anledningen är stresspåslaget som jag får av att se er logga på kuvert som är adresserade till mig. För även om jag idag har ersättning från er så minns min kropp de förnedrande samtalen med er, hur ni misstänkliggjorde, inkompetensförklarade och hotade mig när jag inte blev friskt snabbt nog. Minnena av era orimliga krav på bevisning, er nonchalans inför den permanenta skada ni orsakade och hotade att förvärra genom ännu fler utredningar har etsat sig fast så djupt inuti mig att blotta åsynen av er logga på ett kuvert dränerar mig på den lilla kraft jag har för resten av dagen. Dagen efter, när jag i bästa fall har återfått kraft nog för att kunna tänka, så sviker minnet så mycket att jag oftast har glömt bort er enkät.

Den andra anledningen till att jag har valt att inte svara på er enkät är att jag tvivlar starkt på att mina svar spelar någon roll för er. Massor med drabbade människor, läkare och jurister vittnar om hur er myndighetsutövning är rättsosäker, olaglig och slår människors liv i spillror utan att ni bryr er. Ni bortförklarar det med att det är enskilda fall som har “hamnat mellan stolarna” eller människor som inte förstår hur Försäkringskassan jobbar. Detta trots att avslagen har ökat och trots att människor som är väl insatta (till exempel jurister) menar att så inte är fallet. Om ni struntar i att ta till er av kritiken från alla dessa, varför skulle ni bry er om mina enkätsvar? Jag tänker inte lägga min mycket knappa kapacitet på att svara på en enkät som ni ändå kommer att strunta i om den inte talar till er fördel.

Det tredje och sista skälet är att ni har diskvalificerat er från alla former av samarbete med mig genom ert regelrätta domstolstrots. Jag läser inte hos Mitt eremitage om den helt orimliga hanteringen av hennes ärenden och vet att det inte är ett enskilt fall, eftersom jag har tagit del av flera andra liknande fall. En domstol har sagt att ni har handlagt ärendet fel och ni fortsätter att göra fel, bara för att ni kan. För eftersom ni inte behöver betala skadestånd eller försäkringstagares juristkostnader så kan ni lika gärna fortsätta avslå och hoppas på att folk inte orkar överklaga. Allt för att pressa ner sjukpenningtalen. Det ni sysslar med är misshandel av utsatta människor och ingen enkät i världen ska kunna användas för att legitimera det ni gör med att ni sysslar med systematisk kvalitetsarbete, vilket är vad enkäter ofta kallas. Att det inte finns någon kvalitet i er handläggning är en sanning som ingen enkät kan ändra på.

Nej Försäkringskassan, jag tänker inte svara på er enkät. Det ni just nu sysslar med är att rasera samhällets förtroende för medborgarnas institutioner och det är inget som kommer att gå lätt att reparera. Framtiden kommer att döma er hårt, mycket hårdare än ni troligtvis förstår jus nu.

God funkisjul

God funkisjul

I morgon är det julafton, vilket prackas på oss oavsett om vi gillar det eller inte. Kraven ökar och med anledning av det så kommer en påminnelse.

Det är fortfarande helt lagligt att :

  • inte vara glad
  • inte tycka om julmat
  • vara allergisk
  • vara fattig
  • ha på sig bekväma kläder
  • inte vilja kramas med 45 släktingar
  • vara ensam
  • inte kunna hantera överraskningar
  • behöva förutsägbarhet
  • vara sensoriskt hyperkänslig
  • vara belastningskänslig
  • ha sjukdomar, funktionsnedsättningar eller vara avvikande på andra sätt

God jul till alla läsare, om ni firar jul. Jag hoppas att ni alla får en fin dag i morgon, oavsett hur den ser ut.

 

 

 

Hysterikan, jobbet och skammen

Hysterikan, jobbet och skammen

I höstas beviljades jag sjukersättning, efter många år som sjukskriven. Det var på vissa sätt skönt att sluta leva en sjukskrivningsperiod i taget, eftersom Försäkringskassan försökte diktera villkoren både för min vård och hela mitt liv och det förvärrade min sjukdom. Samtidigt så känns det så ohyggligt sorgligt. Karriären som inte ens hade börjat ordentligt fick ett abrupt slut och det är fortfarande svårt att smälta att det blev som det blev.

Särskilt svårt är det när jag läser om hur Försäkringskassan resonerar och om hur många tror att det är att bli kroniskt sjuk. I synnerhet att få ME. Det verkar råda en hel del missuppfattningar angående sjukdom i allmänhet och ME i synnerhet. Många verkar tro att sjuk är något som vissa blir när de inte kan hantera livets krav och att det är något slags tecken på bristande moral, inkompetens eller lathet.

Jag vet att det inte är sant och även om jag är skapligt bra på att inte bry mig om vad andra tänker så är det här något som svider, för felaktiga bilder av vem som blir sjuk och varför får stor påverkan på hur vi behandlas av både vård, myndigheter och omgivningen.

När jag tänker på det sista året på jobbet så är det med brännande skam. Jag var så sjuk och ingen fattade utan läkaren på företagshälsovården envisades med att jag var stressad och behövde bli bättre på att hantera stress och att om jag bara inte gav upp utan jobbade på så skulle allt ordna sig.

På jobbet bröt jag ihop och grät flera gånger och jag kunde inte säga som det var. Det fanns psykosociala problem och visst spelade det roll men sanningen var att jag kämpade som ett djur för att inte svimma mest hela tiden men visste inte vad svimningsbenägenheten berodde på eftersom det tog flera år innan jag fick en ordentlig kardiologisk utredning som gav svar. Jag kunde inte berätta om hur jag plötsligt gick vilse i mitt eget kvarter för att jag var så desorienterad, hur jag var fumlig och klumpig och tappade saker. Om inte läkaren på företagshälsovården ansåg att det var något att bry sig om så kunde jag inte gärna berätta om det på jobbet, för jag var livrädd för att bli stämplad som ännu sjåpigare. Smärta, sömnproblem och utmattning var tillräckligt stigmatiserat. Mina dagar på jobbet bestod mest av att hålla näsan ovanför vattenytan och inte fysiskt kollapsa men läkaren fick mig att skämmas så för symtomen och därför var det nog ingen som visste hur livrädd jag var.

Visst var jag i känslomässig kris och det fanns många orsaker till den men det värsta då var att jag kände hur kroppen brakade ihop mer och mer för varje dag och läkaren trodde mig inte utan jag blev stämplad som den sköra småbarnsmamman som inte kunde hantera krav. Antagligen såg de mig likadant på jobbet och tanken på det och att jag inte fick bli frisk och göra revansch är mycket jobbigare än vad jag trodde att den skulle vara.

Att tänka på att mitt jobb såg mig som en inkompetent person som inte kunde hantera krav svider för att det upprepar samma mönster som gjorde mig så sjuk. Samma mönster som fortfarande straffar mig, eftersom det var just den uppfattningen som drev på feldiagnostiseringen, felbehandlingen och sen den svåra försämringen som blev permanent.

 

Bakom varje framgång ligger en smärtsam kamp

Det är försommar och vacker väder och jag ligger och är irriterad på ytterligare en överslätande kommentar. Jag har visst ett enormt behov av att skonas från överslätande kommentarer just nu. Av att slippa bli klappad på huvudet och få höra “du ska se att vårdsituationen snart löser sig” och liknande. Eftersom de flesta människor som inte själva befinner sig i en liknande situation inte verkar kunna förstå det här så tvingas jag ofta fundera på varför det är så viktigt för människor att få häva ur sig såna kommentarer och varför jag blir så ledsen av dem. Den första frågan kan jag fortfarande inte svara på men igår, när jag kunde kolla på teve en liten stund, så slog det mig varför jag inte har något tålamod kvar till att ha överseende med överslätningar av ett väldigt allvarligt sjuk- och funkispolitiskt läge.

Jag har lagt tid och energi på att försöka göra världen bättre för underordnade grupper sen jag var tonåring. Det är ett val men det är också en del av vem jag är. Det har kostat mig år av en knaper ekonomi och en kraschad hälsa men det har också gjort att jag ibland har fått vara med och fira framgångar. De senaste åren har det handlat om att använda den pyttelilla kapacitet som jag har till sjuk- och funkisfrågor och mitt engagemang finns kvar, även om jag idag är så pass sjuk och begränsad att det knappt är något påverkansarbete att tala om i praktiken.

En av de viktigaste lärdomarna av över femton års påverkansarbete är att inga framgångar för underordnade grupper kommer utan ett pris. Bakom varje liten förändring i rätt riktning står ofta massor av slit från många människor. Människor som betalar med sin hälsa, sin ekonomi, sina relationer med mera. När något går framåt så kan glädjen vara stor men det är svårt att glädjas åt framgångarna med människor som inte förstår hur mycket kamp det ligger bakom varje millimeter framåt. Det är just det det som gör mig så provocerad av människor som slätar över när jag berättar om vad som pågår. För i överslätandet, i “du-ska-nog-se-att-det-snart-ordnar-sig”-attityden så finns en utradering och ett osynliggörande av den fruktansvärda kamp som är min och många andras vardag.

För att försöka påverka politiskt när hela ens egna tillvaro står på spel är något djupt skräckinjagande. När kampen för ett bättre samhälle handlar om ens eget eller anhörigas liv vill jag ofta skrika “jag orkar inte” men fortsätter ändå, trots att det tvingar mig att se för mycket hemskheter. För om jag vill kunna förändra skolsituationen för funkiselever så måste jag ta till mig av den brutala verkligheten, vilket ger mig mardrömmar. På samma sätt så tar jag del av många andra ME-sjukas och andra funkisars och sjukas liv och det är sannerligen inga upplyftande berättelser. Tvärtom är det så tungt att jag aktivt måste begränsa mig för att orka själv.

Det gör mig heligt förbannad att någon tror att samhällsförändring som förbättrar för underordnade grupper är något som bara sker av sig självt. För som jag skrev tidigare: Bakom varje litet framsteg står en enormt smärtsam kamp. Glöm aldrig det.