Tag: kroniskt sjuk

Förfesterna var ändå alltid bäst

Dunk dunk dunk. Jag har en sån där dag då jag orkar lyssna några minuter på musik. Inte den musik som egentligen jag längtar efter, utan den musik jag en gång i tiden brukade dansa till. I mitt kök, i vänners vardagsrum och på klubbar. Bäst var det alltid i vänners vardagsrum, för förfesterna var alltid roligast. Blanda drinkar, sminka oss, dansa. När vi väl kom till klubbarna räckte oftast inte min ork så länge, för även innan jag blev sjuk så tröt orken. För jag hade funktionsnedsättningar redan då, även om jag inte hade några namn för dem. Men förfesterna, middagarna, dansen i vardagsrummen…
Egentligen borde jag inte slösa ork på att lyssna på musik men just idag gör jag det ändå. Och allt kommer tillbaks. Glädjen, lyckan, den dimension av upplevelser som bara musik och dans kan framkalla. Det är som att läsa och skriva i kvadrat. Hissnande och lugnande på samma gång. Musiken gör det möjligt att existera bortom det mekaniska tänkandet. Rörelseglädjen i dansen som gör att rastlösheten äntligen släpper. Tillsammans är det som att flyga, simma, bli viktlös, sluta tänka. Ja, tanketornadot stängs faktiskt av. När jag lyssnar på musik i kväll så minns jag allt det här. Jag kan inte dansa men musklerna i benen spänns i takt med musiken, även om jag ligger i sängen. Lyckoruset kommer.

En minut senare kommer den bråddjupa sorgen. För jag har glömt hur det var att dansa. Jag har glömt hur det var att känna rastlösheten och tanketornadot släppa och bara existera. När hjärtats slag kändes bra och blodet rusade som en påminnelse om att jag levde. Nu när jag minns så inser jag att jag verkligen är sjuk och att jag kanske aldrig mer kommer att dansa igen.

Sjukskrivning – en process för att förnedra och skrämma människor ur sjukförsäkringen?

Apropå Livets bilders inlägg om hur Försäkringskassan agerar när de har bestämt sig för att i framtiden kräva bättre intyg så vill jag berätta om min senaste fadäs med FK.

Jag har varit sjukskriven i fyra år, med en utförsäkring som skedde under den period som sjukförsäkringen var tidsbegränsad. I höstas meddelade min nya handläggare på Försäkringskassan att mina intyg hade gåtts igenom av en föräkringsmedicinsk rådgivare (FMR). Eftersom intygen inte ansågs vara tillräckligt bra så begärde FK in en massa underlag från vården, i huvudsak utlåtanden från tre olika utredningar. Det här var inget jag fick veta utan jag fick en dag ett telefonsamtal från en av mina läkare där hen berättade att hen hade fått ett brev från FK där de meddelade att de ville ha utlåtandet från en utredning. Jag hade fått en ny handläggare någon månad innan men aldrig pratat med den handläggaren och jag hade ingen aning om varför de plötsligt begärde så mycket material.

Det här blev startskottet på fem bisarra månader av Försäkringskassestress. FMR reagerade på enstaka formuleringar och handläggaren hade åsikter om vilken behandling jag skulle få. I stället för att ta hänsyn till den samlade bilden som alla utredningar och rehabiliteringsförsök visade så plockade FMR och handläggaren ut delar som de själva behagade. När det blev dags för nytt sjukintyg hade min partner ett långt samtal med handläggaren, för om inte kommande intyg blev bättre skulle de inte godkänna sjukskrivning i fortsättningen. Handläggaren var tillmötesgående nog att ge min partner en del information om vad det nya intyget behövde innehålla, men den informationen gavs muntligt över telefon och min sjukskrivande läkare fick inte ta del av den i förväg utan det blev mitt och min partners ansvar att förmedla det till läkaren.

När vi kom till vårdcentralen för att få ett nytt sjukintyg var jag väldigt dålig, eftersom jag har en sjukdom som förvärras avsevärt av stress. Jag hade önskat att specialistmottagnignen jag är patient vid hade kunnat sjukskriva mig men läkaren på specialistmottagningen ville att VC skulle fortsätta göra det. Under besöket kunde jag knappt prata och jag var så fysiskt svag att jag fick ligga ner hela tiden. Min man försökte förklara för läkaren vad handläggaren hade sagt att hon behövde och läkaren såg helt perplex ut. Efter en halvtimmes skrivande hade dock läkaren lyckats få ihop ett utförligt intyg men tyvärr kan man inte boka mer än 30-minuterstider på min VC så då var tiden slut. De remisser som läkaren behövde skicka inför en utredning som skulle göras fick hastas ihop så att vissa detaljer blev fel, lika så receptförnyelser. Jag har många vårdkontakter och meningen är att läkaren på VC ska ha någon slags samlad bild men eftersom intygsskrivande tog all tid så fanns ingen möjlighet att ge läkaren all den info om övrig vård som hen hade behövt.

Eftersom specialistvården inte ville sjukskriva trots att det är de som har bäst koll på min ohälsa och hur den påverkar mig så hade handläggaren sagt att den sjukskrivande läkaren kunde referera till journalanteckningar från specialistvården. Det var dock på ett villkor – att vi skickade in kopior på de journalantecknignarna. Det kändes jobbigt att handläggaren + en FMR skulle sitta och gå igenom min journal och granska, ifrågasätta och plocka isär mig till fragment en gång till men om vi inte skickade in journalanteckningarna så skulle inte intyget godkännas.

Efter en dryg månad kom det ett brev från Försäkringskassan som verkade vara en kopia på ett brev handläggaren hade skickat till den sjukskrivande läkaren. Brevet innehöll information om att intyget behövde kompletteras. Jag bröt ihop, grät och sov sämre en vanligt de kommande nätterna. Det mesta som handläggaren begärde komplettering om fanns i intyget, ändå hade FMR menat att det behövde förtydligas. Brevet innehöll ingen information om vems ansvar det var att få in de här kompletteringarna och det stod inte vem det var adresserat till, vilket skapade stor osäkerhet hos mig. För att försöka förstå vad som hände skickade min partner ett mail till handläggaren och frågade varför hen begärde komplettering av sådant som redan fanns i intyget. Handläggaren ringde upp min partner och efter en del ifrågasättanden kom de fram till att handläggaren skulle ringa läkaren. Efter ett par dagar ringde handläggaren upp min partner och meddelade att hen hade fått tag i läkaren och muntligt fått den information som behövdes så nu skulle hen godkänna sjukskrivningen. Hen bad om ursäkt för att hon hade orsakat så mycket strul men hänvisade till att hon måste göra som FMR säger.

Det som är slående i den här berättelsen är att den sjukskrivande läkaren inte kontaktades förrän på slutet av hela härvan, vilket handläggaren motiverade med att “det är så processen ser ut”. Alla timmars arbete för mig och min partner, all stress och alla förvärrade symtom hade antagligen kunnat undvikas om handläggaren hade hört av sig till den sjukskrivande läkaren i början av processen, och förklarat för läkaren vilken information intygen behövde innehålla. I stället så har min rätt till integritet urholkats genom att FK har krävt tillgång till journaler och utredningar, min partner och jag har lagt många timmars obetalt arbete på att försöka få fram ett korrekt intyg och jag har försämrats rejält i min sjukdom av den stress det har inneburit.

Det senaste intyget gällde för sex månader, ändå ger det mig bara fyra veckors frid. För när det äntligen var godkänt var det bara fyra veckor kvar tills det var dags att påbörja arbetet med att få nästa intyg korrekt från början, för att slippa den här cirkusen igen. All den tid och kraft som FK tar i anspråk innebär att utredningar, behandlingar och andra åtgärder stannar upp, för jag är så pass sjuk att jag inte orkar särskilt mycket åt gången. Hur jag än vrider och vänder på det kan jag inte se att det här innebär att FK hjälper till med rehabilitering utan att det handlar om att med hot, förnedring och skrämsel försöka få människor att lämna sjukförsäkringen, oavsett om vi klarar att arbeta eller inte.

Måste jag kämpa mot min sjukdom för att vara människa?

Jag avskyr retorik som går ut på att människor kämpar mot sjukdomar och funktionsnedsättningar. Att jag som kroniskt sjuk funkis hela tiden placeras i kategorin tragedi eller hjälte. Tanken på att mitt tragiska liv inspirerar någon annan till att uppskatta sitt eget liv gör mig illamående.

Det är över fem år sedan jag blev sjuk i ME och livet började rasa. Inte hastigt och dramatiskt utan gradvis men ändå väldigt påtagligt. Under åren som har gått har jag omprövat min syn på många frågor och visst har sjukdomen tvingat mig att lära mig en massa saker. Men – jag hade hellre varit utan sjukdomen och många av de lärdomarna. För även om det finns en del bra lärdomar som jag uppskattar så har jag också blivit en rädd, arg och bitter människa. Rädd för vården eftersom så mycket vård har förvärrat min sjukdom. Arg på den politiska situation och historia min sjukdom bär på, över den rasism, ableism och det regelrätta kvinnohat som har format världens syn på min sjukdom. Bitter över att så många människors oförmåga att stå upp för vetenskap och mot hybrisdrivna forskare och cyniska försäkringsbolag har förstört mitt liv.

Ibland får jag kommentarer som påstår att många sjuka och funkisar vill kämpa för att genom att kämpa och vara positiva så blir vi “mer än våra diagnoser”. Vissa människor kan förstås uppleva det så men jag tolkar det påståendet som en form av ableism. Vi får inte visa oss sjuka och hjälpbehövande för om vi gör det så är vi “bara diagnoser”. Innebär det att om vi inte längre är fullvärdiga människor utan bara tragedier om vi inte kämpar och är positiva?

Bespara mig retoriken om att jag är en inspirationskälla för att jag kämpar eller att jag har någon som helst skyldighet att kämpa och se positivt på min situation. För hur mycket jag än kämpar så verkar det inte göra mig friskare. Jag har kämpat mig till tårar för rätt vård och rätt hjälp men oftast slutar det med att min sjukdom förvärras, för varken vården eller resten av samhället är organiserat på ett sätt som gör det möjligt att hjälpa mig. Att ha en positiv attityd och försöka vara optimistisk har fått mig att göra saker som förvärrat min sjukdom. Så sluta prata om att jag måste fortsätta kämpa. Sluta lägga skulden på mig. Att kämpa leder inte till att jag blir friskare, tvärtom är kamp och positiv attityd mina värsta fiender.

Problemet är inte brist på positiv attityd och kämparglöd. Problemet är ett ableistiskt samhälles förmåga av avhumanisera sjuka och funktionsnedsatta människor.

Till dig som just nu behandlas illa av Försäkringskassan

Det här inlägget är till dig som just nu kämpar mot Försäkringskassan. Till dig som nekas sjukpenning, sjukersättning, assistans eller ersättning inom ramen för någon annan försäkring. Till dig som misstänkliggörs och smulas sönder som en följd av att bedömas, granskas, testas och objektifieras.

Vi är många som just nu, i skrivande stund, får inte bara vår ekonomiska och materiella grundtrygghet undanryckt, utan som också blir berövas vår mänsklighet. För i den medicinska och byråkratiska process som det innebär att ansöka om ersättning från de försäkringar som vi är försäkringstagare av, så betalar vi med avhumanisering. Vi betalar med att sluta vara människor och i stället bli till objekt som andra människor tar sig rätten att debattera. Någon annan tar sig rätten att artbestämma oss: Är jag en trovärdig sort eller inte? Har jag verkligen de behov jag påstår mig ha? Är jag egentligen inte bara lat? Är jag verkligen funktionsnedsatt och begränsad på det sätt jag påstår? Har jag verkligen svårt att duscha och laga mat? Att äta och prata?

Till dig, du medmänniska som befinner dig i den här situationen: Vi kanske inte känner varandra men vi är många. Det är inte ditt fel att det är så här, det är politiker och samhällets institutioner som verkar i ableismens logik. Du har ett människovärde, även om du just nu behandlas som att du inte har det.

Till dig som inte förstår vad jag pratar om, du som är politiker som har drivit fram förändringen eller du som är medborgare eller tjänsteman och som medverkar till att det här får fortgå – till dig har jag inget mer att säga. Jag tänker inte argumentera, förklara och bevisa vad det är som pågår. Genom att förneka sjuka och funktionsnedsatta människor vår mänsklighet har du förverkat din rätt att bli lyssnad på.

 


Vill du läsa fler inlägg om Försäkringskassan och socialförsäkringar? Läs till exempel Om föräldraförsäkringen handlades som sjukförsäkringen eller Försäkringskassan ställer patienter och läkar emot varandra.

Lärdomar från en kroniskt sjuk

Snart är det fem år sedan jag blev sjukskriven, sex år sedan livet rasade. Under åren som har gått har jag lärt mig mycket om mig själv men tyvärr också mycket om vården och vad den kräver av mig som patient. För att synliggöra hur det är att vara multisjuk, kroniskt sjuk patient i vården har jag satt ihop en lista över mina lärdomar. Det här är inte en lista som jag vill ge till någon annan, utan ett synliggörande av hur min vardag faktiskt ser ut. En förteckning över lärdomar jag hade velat vara utan.

Till dig som är kroniskt sjuk

  1. Lita inte på de människor du möter i vården. Lita inte på att det som avtalas kommer att göras eller att personen du möter är insatt i din sjukdom/funktionsnedsättning.
  2. Fråga uttryckligen vilka diagnoser läkare ställer, det är inte alls säkert att läkaren berättar det självmant.
  3. Fråga all vårdpersonal hur deras bild av din ohälsa/dina problem ser ut. Fråga vad de baserar sina behandlingsrekommendationer på.
  4. Hör efter med patientföreningar, kolla riktlinjer mm innan du går med på behandlingar. Om patientföreningar har gjort enkäter där det framkommer försämring av den behandling du erbjuds, försök att få klarhet i på vilka grunder och med vilken forskning som bakgrund som vårdpersonalen rekommenderar behandlingen till dig.
  5. Ha med eget faktamaterial (gärna forskningsartiklar) om aktuella sjukdomar, tillstånd mm men ge det inte till den du möter. Titta i stället i det under samtalet, referera till det osv. Du måste få den du möter att själv be om det, annars blir du en för jobbig patient som ifrågasätter läkarens auktoritet och för det kommer du att bli bestraffad.
  6. Ta alltid med en anhörig som kan föra anteckningar, sköta ljudinspelning mm under besöken.
  7. Spela in alla vårdbesök.
  8. Begär ut journalkopior med jämna mellanrum. Läs igenom noga och jämför med egna anteckningar/ljudupptagningar från vårdbesöken. Står alla symtom, biverkningar av mediciner, behandlingseffekter mm verkligen med? Om försämring/medicinbiverkningar inte står med bör det tas upp med personen i fråga, även om det oftast är lönlöst.
  9. För en egen journal (t ex i ett excelark) över vårdinsatser där du dokumenterar effekter, biverkningar mm av undersökningar och behandlingar. Den behöver du när någon i vården vill testa något som redan har testats med negativ effekt men där den negativa effekten aldrig journalfördes.
  10. Räkna med att ringa och dubbelkolla att remisser har kommit fram, recept har skrivits osv. Avsätt tid för det i kalendern, för det kommer att bli mycket tid.
  11. När du ringer upp mottagningar för att remisser inte har skickats eller recept inte finns på apoteket som utlovat, ta alltid namnet på den du pratar med. Försök att avtala att mottagningen ska återkoppla till dig, gärna att personen du pratar med ska göra det. Anteckna datum, tid, namn och vad som avtalats. Du behöver den informationen de gånger du efter ytterligare väntan fortfarande inte får ditt recept/remiss och därför måste kontakta chefen eller patientnämnden.
  12. Har du svårt att prata i telefon, försök hitta en anhörig som kan sköta en del av samtalen åt dig. Blir du stressad eller förvirrad av telefonsamtal är risken stor att du stämplas som en jobbig patient och det kommer att göra att du bemöts som mindre trovärdig i framtiden.
  13. Vid skriftlig kommunikation, ställ konkreta frågor och avsluta med “jag ser fram emot ditt svar” eller liknande. Om du inte får svar kan du anta att det du har skickat inte har lästs. Skicka samma info till vederbörande igen men nu även med kopia till chefen.
  14. Räkna med att möta ableism och en otillgänglig vård. Det är inte du som funkar fel eller är sjuk/funktionsnedsatt på fel sätt, det är vården som inte klarar av att organisera sig efter sjuka/funktionsnedsatta personer. Tyvärr kommer du att skuldbeläggas för vårdens oförmåga men det är inte ditt fel.