Tag: kroniskt sjuk

Det som inte blev och det som blev i stället

Du ska inte tro det blir sommar ifall inte nån sätter fart

Mitt barn sjunger Idas sommarvisa för att hen övar inför skolavslutningen och jag förflyttas till en skolgård för trettio år sedan. Till sol, syrener och sandaler. Till hopp om sommarlov och en oreflekterad föreställning om privilegier och ett normfungerande liv. Inte för att jag hade de orden då, utan för att jag var ett ljushyat medelklassbarn som bemöttes som ett barn utan funktionsnedsättningar. Blommorna, drömmarna och nostalgin blommar.

Nu grönskar det i dalens famn nu doftar äng och lid, kom med kom med på vandringsfärd i vårens glada tid

Under nästa sång går förflyttningen till mellanstadiet, att sjunga andrastämman i kören och åter igen de föreställningar jag levde i då. En värld där jag trots svårigheter att vara i skolan pga bristande tillgänglighet och stöd så självklart föreställde mig ett normfungerande liv med allt som skulle bli. Att jag inte föreställde mig ett funkisliv berodde inte på att jag inte hade funktionsnedsättningar redan då, utan på att jag inte visste om det utan i stället trodde att jag var en dålig människa. Lite svag och lat men att jag kunde bli vad jag vill och göra allt jag ville bara jag skärpte mig och inte var så mycket…. jag.

När jag hör mitt barn sjunga skolavslutningsvisorna så förflyttas jag till en annan tid och drabbas plötsligt av brutal förståelse för föräldrar till normfungerande barn. Den här våren har jag känt djup sorg, besvikelse och frustration över föräldrar som fullständigt tappar fattningen av tanken på att deras barn pga pandemin inte ska få åka på klassresa. Jag har känt sådan vrede mot föräldrar till barn som fullständigt struntar i hur funkisbarn drabbas av normfungerande barns föräldrars panikartade utflyktsfixande utan en tanke på tillgänglighet i den schemabrytande aktiviteten.

Mitt i Idas sommarvisa så förstår jag dem plötsligt. De normfungerande barnens föräldrar är förmodligen där jag var som barn. De är i föreställningen om rätten till det överordnade livet, där vi håller fast i allt som vi tänker oss ska vara. Pandemin med sårbara gruppers krav på att räknas och funkisars krav på tillgänglighet hotar förmodligen något som de ser som så fundamentalt och självklart att det är rimligt att tro att de inte har ord för att ens förstå det som de upplever tas ifrån deras barn: Det normfungerande livet där man har rätt till meningsfullhet och glädje. Det normfungerande livet är livet där människor ser det som sin födslorätt att både överleva och uppleva meningsfullhet och glädje. Framför allt innebär det rätten att slippa konfronteras med och reflektera över mänsklig sårbarhet.

Jag hade samma föreställningar som de har, men mitt liv blev inte så. Mitt liv blev smärtor, vårdskada, förtryck, våld och framför allt en konstant kamp mot ett samhälle som låtsas att vi inte finns. Ett samhälle som ser mig och mitt barn som misstag som ska korrigeras, där det är långt kvar tills majoriteten av befolkningen kommer att förmå sig att tänka tanken att våra sätt att vara människor är lika giltiga som deras. Att samhället behöver utformas lika mycket efter oss som efter normfungerande människor.

Det överordnade, normfungerande, vita livet med alla dess rättigheter blev inte mitt men jag fick något annat. Jag fick en brutal insikt i mänsklig sårbarhet. Jag fick barn, partner, vänner och bekanta som känner mig som den jag är, i stället för den som jag maskerade mig till att låtsas vara. Jag fick en teoretisk och praktisk kunskap om makt. Till slut fick jag kunskap och förståelse för mig själv och en kärlek till mitt barn som den hen är, i stället för en idé om hur människor borde vara.

Jag fick en riktig lektion i vad det är att vara människa och vad det innebär att i praktiken verkligen värdera alla människor som just människor. Ett drygt år in i pandemin så står det klart att många aldrig fick den lektionen, och även om det gör mig otroligt ledsen att tänka på de fruktansvärda konsekvenserna av alla liv som har nedvärderats under pandemin så har det också fått mig att se det jag faktiskt har: Genuin värdering av människoliv och en förmåga att orka hantera mänsklig sårbarhet. Det är inte för att jag är en bättre människa än någon annan, utan för att jag fick en livslektion som tvingade mig till det.

Ta studenten, sjung Idas sommarvisa och för all del, gör det som är viktigt för dig så länge det är inom ramarna för att inte nedvärdera andra människors liv. Se till att avslutningsfikat föregås av lektionen om alla människors lika värde. Din rätt att ha picknick med en stor grupp människor är inte större än sårbara människors rätt att leva.

P.S. Läs gärna Eremitens inlägg om att funktionsbegränsningar och livskvalitet inte är samma sak.

Stötta vittnen till ableismens brott

Som en familj med både barn och vuxen med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar så faller vi offer för samhällsstrukturer som hela tiden gör vårt liv svårare pga vårt sätt att vara människor. I teorin så finns LSS (lagen om stöd och service), särskilt stöd i skolan, socialförsäkringar, rättigheter till tillgänglighet i hela samhället (inklusive hälso- och sjukvården) mm. I praktiken så förverkligas ofta inte de rättigheterna, utan tvärt om så ter sig många av våra rättigheter vara pappersprodukter utan fungerande strukturer för att förverkligas.

I dagsläget så är det politiska intresset för att göra något åt den ableism som genomsyrar hela samhället svalt. Många människor som själva inte behöver LSS, särskilt stöd i skolan eller sjukersättning vet inte hur undermåligt det fungerar. Det gör att det är svårt att opinionsbilda och driva fram krav på förändring. Det är oerhört tungt att bära både vetskapen om hur omöjligt det är att få våra rättigheter uppfyllda och att det inte alls är på väg att bli bättre.

Ett första steg för att kunna förändra är att en större del av alla som själva inte drabbas får insikt om hur det är. Att alla som själva inte behöver särskilt stöd i skolan förstår hur låg den generella tillgängligheten är och hur svårt det är att få fungerande särskilt stöd. Att alla som själva inte behöver sjukpenning eller assistans får insikt om hur bisarrt rättsosäker Försäkringskassan är. Att alla som själva inte behöver anpassningar för att kunna få vård som inte skadar får insikt om hur ofta detta nekas.

Jag och många med mig bedriver en ständig kamp för att försöka öka medvetenheten. Vi gör det genom att berätta. Vi berättar för att det är en av få saker vi kan göra i en tillvaro som görs omöjlig av ett samhälle som värderar långvarigt sjuka och människor med funktionsnedsättningar som mindre värda människor. Jag begår vittnesmål, i hopp om att bättre kunskap ska kunna bli det första steget mot förändring. Att vittna är det enda jag kan göra för att ge mig själv hopp om att mitt barn kan få en bättre framtid. Det personliga vittnesmålet är alltså en politisk handling.

Min önskan när jag begår vittnesmål är att du som läser ska ta in den fulla vidden av vad det jag är med om innebär. Inte för att just mina erfarenheter säger något om hur vanligt något är, utan för att ge dig insikt i hur till synes neutrala regler och processer i praktiken tolkas och används för att underordna mig, göra mig illa och göra mitt liv omöjligt. Mitt mål är att du ska kunna läsa mina erfarenheter som ett exempel på hur det blir i praktiken.

Det är fult förståeligt om du inte orkar ta in det jag berättar för att det är för tungt. Alla människor har en gräns för hur mycket elände vi orkar ta in och din kanske är passerad. Det kan jag leva med. Vad jag däremot inte kan leva med är alla dessa gånger som mitt vittnesmål avpolitiseras genom oinsatta råd som jag inte bad om, eller genom en envis övertro på att alla mina erfarenheter varje gång bara är ett misstag. Att det kommer att gå att rätta till, att det inte kan vara en del av ett strukturellt problem.

Jag ser det hända många människor som är i livssituationer som liknar min och som försöker vittna. Svaren blir ofta ett antal uppmaningar att anmäla till en mer eller mindre korrekt instans, att höra av sig till verksamhetschefen eller andra oombedda råd som antyder att den som råkar ut för ableismens brott bara har hamnat i en enskilt misstag, missförstått läget eller inte kan navigera systemet.

Problemet är inte bara att det är oerhört förminskande av offrets kompetens. Problemet är att det också tystar offer, lägger skulden på oss och låter förövaren gå fri från ansvar. Den politiska handlingen att vittna för att bidra till förändring tillintetgörs när vittnesmålet ses som ett uttryck för den drabbades oförmåga.

Jag förstår mycket väl att många oombedda råd och andra avpolitiserande reaktioner sker av välvilja. Konsekvensen är dock förödande när exempel på strukturella problem förminskas till enskilda misstag. Den politiska handlingen tillintetgörs. I det akuta läge vi befinner oss i så räcker inte goda intentioner och välvilja. Våra rättigheter smulas sönder mer och mer och det är bråttom att få fram ett opinionstryck för att ändra politikens kurs. Vi behöver ta alla chanser vi får att ändra riktning i samhällsdebatten och göra människor medvetna om att de mycket svåra livssituationer som många långvarigt sjuka och funkisar lever i inte är en naturlag, utan något som går att ändra på.

Om du vill vara med och göra samhället mindre ableistiskt så kan du stötta våra vittnesmål genom att se dem som just vittnesmål. Se oss som politiska subjekt, se det vi berättar som politiskt relevant. Dela det vidare och låt det påverka vilket parti du röstar på i olika val.


P.S. För exempel på vittnesmål gå gärna vidare till 116omdagen, för att ta del av vittnesmål från människor som blir utan ersättning från Försäkringskassan trots nedsatt eller obefintlig arbetsförmåga.