Tag: kroniskt sjuk

Den som får mig på hand förlorar

Den som får mig på hand förlorar

Nyligen när jag chattade med en vän så utspelade sig följande konversation. Bakgrunden är att min vän har fått ett brev där en vårdcentral inte vill ha hen som patient eftersom de inte kan hens sjukdom. I brevet skriver vårdcentralen rakt ut att de väljer bort hen.

Funkisfeministen: Jag fattar framför allt inte att en VC vågar svara så skriftligt, med tanke på att det förmodligen bryter mot ett antal lagar. Anser de sig vara så oantastliga att de inte bryr sig om att de ger dig bevis på att de bryter mot lagen? Antagligen så gör de väl det.

Vän: Ja. Det är väldigt förvånande. Men otroligt skönt. För då slipper ord stå mot ord..

Funkisfeministen: Det där borde de kunna få ganska skarp kritik även från IVO för och det är intressant (och jättehemskt) att de inte bryr sig. Det säger någonting om vilka rättigheter patienter har i praktiken.

Vän: Ja. Ju mer jag tänker på mig själv (och andra med komplex sjukdomsbild) som Svarte Petter i vården. Desto bättre blir den bilden. Den som sitter med mig på hand förlorar.

Funkisfeministen: Ja. Det är ju samma som funkisbarnen i skolan. Välfärden byggs inte för såna som du, jag och våra barn så alla försöker bli av med oss.

Jag läser ofta om hur alla som arbetar i välfärden betalar ett enormt högt pris för den effektiviseringspolitik som förs. Utmattningssyndrom, ångest, samvetsstress, uteblivna toalettpauser, sjukskrivningar. Det här är förstås ett oerhört stort problem, för förutom det personliga lidandet så riskerar vi att till slut inte att ha någon välfärd eftersom det inte finns någon som klarar av att arbeta i den.

Det är dock inte bara de som jobbar i välfärden som betalar det yttersta priset för den politik som förs, utan lika mycket vi som behöver välfärden. Alla som nekas adekvat vård, dör av utebliven eller för snål assistans och nekas hemtjänst eller grundskoleutbildning (varning för ableistiskt språk), eftersom vi inte passar in i den effektiva mall som normmänniskan kläms in i. Den förda politiken gör det möjligt att välja bort oss utan att tillsynsmyndigheter som Skolinspektionen, Patientnämnden och IVO egentligen kan göra särskilt mycket.

Verksamheter som vård, skola och omsorg existerar därför att de är fundamentala för vårt samhälle, både på lång och kort sikt. Utan vård och omsorg kommer många att dö och leva betydligt mer plågsamma och ovärdiga liv. Utan utbildning till alla så kommer det inte att finnas tillräckligt många människor med tillräckligt mycket kunskap för att bygga ett bra samhälle i framtiden. Ändå förs det en politik där vård, omsorg och utbildning inte längre är för alla, utan där de som behöver det mest men är sjuka eller behöver hjälp på fel sätt lite för ofta står utan.

Vi är de oönskade, de som lämnas åt sitt öde med det övertydliga budskapet att omvärlden i ärlighetens namn inte bryr sig om huruvida vi lever eller dör. Som samhälle verkar vi ha nått den punkt där många sjuka, funkisar och flyktingar inte räknas som riktiga människor. Jag tror att det betyder att vi är inne på en väldigt farlig väg.

Advertisements
En möjlig utopi

En möjlig utopi

Tänk dig en värld där…

… människor med funktionsnedsättningar fick den hjälp vi behöver för att leva ett bra liv

… där den hjälpen ordnades utan att vi behövde genomgå förnedrande utredningar

… där vi fick den hjälpen utan att misstänkliggöras som potentiella bedragare

… där vi inte behövde offra vår integritet för att få den hjälpen

… där vi kunde lita på att hjälpen kommer att finnas även i framtiden

… där vi inte behövde vara rädda för att sätta gränser

… där våra gränser respekterades

… där vår gränssättning aldrig riskerade att neka oss hjälp

… där vi fick beslut för många år framåt, så att vi inte hela tiden behövde ansöka om något

… där ansökningar inte krävde att vi skadade oss för att blidka processen

Allt det här är i teorin möjligt, i en värld som ser människor med funktionsnedsättningar som lika moraliska och lika mycket värda som normfungerande människor. För det system vi har idag, där vi i teorin har rätt att leva lika bra som alla andra men samtidigt betraktas som potentiella fuskare enbart på grund av våra funktionsnedsättningar, så blir det inte så. Jag offrar min integritet, jag är livrädd för att hjälpen plötsligt ska ryckas undan och jag lever hela tiden med någon ansökan, omprövning eller uppföljning om någonting igång, eftersom jag trots mina och mitt barns bestående funktionsnedsättningar inte beviljas insatser för mer än ett par månader eller ett par år i taget.

Det finns ingen naturlag som säger att det måste funka så här. Den enorma ansöknings- och utredningsapparaten med alla sina inbyggda kränkningar är ett resultat av politiska beslut. Att jag behöver kämpa och slita och göras illa för att få hjälp är ett resultat av beslut där det anses värre att någon skulle få en smula mer hjälp än hen behöver, än att människor som behöver hjälp nekas det eller görs illa i ansöknings- och utredningsförfarandet.

Det här är ett uttryck för två centrala delar av den underordning som sjuka och funkisar lever i. Den första delen är att vi lever i en värld som inte alls är utformade med oss i åtanke, utan där vi är avvikare. Medan personer som funkar enligt normen får världen serverad efter sina behov i relativt hög grad så får vi hela tiden konfronteras med att vi ses som fel och vi gör oss illa av en värld där vi inte är tänkta att finnas. Den andra delen är att trots att det knappast är vi som har bestämt att samhället ska vara utformat som det är så ses vi som potentiella fuskare och brottslingar när vi försöker få till stånd de undantag som vi behöver för att kunna leva ett lika bra liv som normfungerande människor. Vår avvikelse kopplas till moral och det framställs dessutom så så självklart och naturligt att den som ifrågasätter det utmålas som världsfrånvänd.

En annan värld är möjlig. En annan mänsklighet är möjlig, om vi som samhälle vill. Är vi redo att skrota idén om funktionsfullkomligheten och i stället börja erkänna den mänskliga sårbarheten?

När krisen blir vardag

När krisen blir vardag

Det var det där med livet. Vardagen. Svenssonville. Vardagslunken som småbarnsförälder som jag länge undrade varför den aldrig kom. Varför livet i stället för att handskas med kladdiga köksbord och svårigheter att lösa det mytomspunna livspusslet blev en konstant kris med kamp mot myndigheter, sjukvård och andra stödinstanser. Jag väntade på att krisen skulle gå över och vardagen börja. Att livet skulle sluta vara ett undantagstillstånd som mest gick ut på att lösa akuta hot mot vår existens.

Så gick det några år till. Fajterna mot samhällets stödinstanser fortsatte att avlösa varandra. När det äntligen lugnade sig lite på ett område så var det tre nya som började strula. Livet fortsatte från den ena krisen till den andra. Att bry mig om mitt yrkesliv eller fundera på vem som oftast hämtade på förskolan och om det verkligen var rättvist fick inte plats, vi hade ju fullt upp med att hela tiden rädda den i familjen som för tillfället mådde sämst.

Det gick ytterligare några år och en dag när solen lyste in på ett kuvert med ytterligare en bunt papper till en tillsynsmyndighet så slog det mig: Det är det här som är min vardagslunk. Den kommer antagligen aldrig att primärt handla om att pussla med kalasinbjudningar som krockar eller vems tur det är att hämta i skolan – det kommer alltid att primärt handla om att överleva. Att slåss för att överleva. Mitt liv kommer förmodligen för resten av mitt liv att handla om att bråka för att få den vård, skolgång och det stöd från samhällsinstanser som vi har laglig rätt till. Det kommer att fortsätta att handla om att fatta svåra beslut om att överklaga ett myndighetsbeslut eller inte och om att väga bisarra risker mot varandra samtidigt som omgivningen undrar varför vi inte dyker upp på sociala tillställningar.

Visst ska vi som föräldrar fatta alla de där besluten som många föräldrar ska fatta om hur ofta barnet ska få äta godis eller om det verkligen är så kallt att jacka är nödvändigt, men ovanpå det ska vi hela tiden fatta beslut som rör myndigheter, sjukvård och skola. Beslut som känns som att spela rysk roulette med vår egen existens som insats.

Vi är en familj där två av tre personer har funktionsnedsättningar som har stor inverkan på livet. Det innebär att vi förutom att strida mot samhället dessutom ska försöka leva och inte bara befinna oss i en konstant kris med livet på paus. Den stora frågan är hur. Hur lever man ett vanligt småputtrande svenssonliv samtidigt som vardagen är fylld med kamp för att överleva?

 


Andra inlägg på samma tema:

Att falla i ableism

Ett krig utan ord

Så rädd (hos Livets Bilder)

Förfesterna var ändå alltid bäst

Dunk dunk dunk. Jag har en sån där dag då jag orkar lyssna några minuter på musik. Inte den musik som egentligen jag längtar efter, utan den musik jag en gång i tiden brukade dansa till. I mitt kök, i vänners vardagsrum och på klubbar. Bäst var det alltid i vänners vardagsrum, för förfesterna var alltid roligast. Blanda drinkar, sminka oss, dansa. När vi väl kom till klubbarna räckte oftast inte min ork så länge, för även innan jag blev sjuk så tröt orken. För jag hade funktionsnedsättningar redan då, även om jag inte hade några namn för dem. Men förfesterna, middagarna, dansen i vardagsrummen…
Egentligen borde jag inte slösa ork på att lyssna på musik men just idag gör jag det ändå. Och allt kommer tillbaks. Glädjen, lyckan, den dimension av upplevelser som bara musik och dans kan framkalla. Det är som att läsa och skriva i kvadrat. Hissnande och lugnande på samma gång. Musiken gör det möjligt att existera bortom det mekaniska tänkandet. Rörelseglädjen i dansen som gör att rastlösheten äntligen släpper. Tillsammans är det som att flyga, simma, bli viktlös, sluta tänka. Ja, tanketornadot stängs faktiskt av. När jag lyssnar på musik i kväll så minns jag allt det här. Jag kan inte dansa men musklerna i benen spänns i takt med musiken, även om jag ligger i sängen. Lyckoruset kommer.

En minut senare kommer den bråddjupa sorgen. För jag har glömt hur det var att dansa. Jag har glömt hur det var att känna rastlösheten och tanketornadot släppa och bara existera. När hjärtats slag kändes bra och blodet rusade som en påminnelse om att jag levde. Nu när jag minns så inser jag att jag verkligen är sjuk och att jag kanske aldrig mer kommer att dansa igen.

Sjukskrivning – en process för att förnedra och skrämma människor ur sjukförsäkringen?

Apropå Livets bilders inlägg om hur Försäkringskassan agerar när de har bestämt sig för att i framtiden kräva bättre intyg så vill jag berätta om min senaste fadäs med FK.

Jag har varit sjukskriven i fyra år, med en utförsäkring som skedde under den period som sjukförsäkringen var tidsbegränsad. I höstas meddelade min nya handläggare på Försäkringskassan att mina intyg hade gåtts igenom av en föräkringsmedicinsk rådgivare (FMR). Eftersom intygen inte ansågs vara tillräckligt bra så begärde FK in en massa underlag från vården, i huvudsak utlåtanden från tre olika utredningar. Det här var inget jag fick veta utan jag fick en dag ett telefonsamtal från en av mina läkare där hen berättade att hen hade fått ett brev från FK där de meddelade att de ville ha utlåtandet från en utredning. Jag hade fått en ny handläggare någon månad innan men aldrig pratat med den handläggaren och jag hade ingen aning om varför de plötsligt begärde så mycket material.

Det här blev startskottet på fem bisarra månader av Försäkringskassestress. FMR reagerade på enstaka formuleringar och handläggaren hade åsikter om vilken behandling jag skulle få. I stället för att ta hänsyn till den samlade bilden som alla utredningar och rehabiliteringsförsök visade så plockade FMR och handläggaren ut delar som de själva behagade. När det blev dags för nytt sjukintyg hade min partner ett långt samtal med handläggaren, för om inte kommande intyg blev bättre skulle de inte godkänna sjukskrivning i fortsättningen. Handläggaren var tillmötesgående nog att ge min partner en del information om vad det nya intyget behövde innehålla, men den informationen gavs muntligt över telefon och min sjukskrivande läkare fick inte ta del av den i förväg utan det blev mitt och min partners ansvar att förmedla det till läkaren.

När vi kom till vårdcentralen för att få ett nytt sjukintyg var jag väldigt dålig, eftersom jag har en sjukdom som förvärras avsevärt av stress. Jag hade önskat att specialistmottagnignen jag är patient vid hade kunnat sjukskriva mig men läkaren på specialistmottagningen ville att VC skulle fortsätta göra det. Under besöket kunde jag knappt prata och jag var så fysiskt svag att jag fick ligga ner hela tiden. Min man försökte förklara för läkaren vad handläggaren hade sagt att hon behövde och läkaren såg helt perplex ut. Efter en halvtimmes skrivande hade dock läkaren lyckats få ihop ett utförligt intyg men tyvärr kan man inte boka mer än 30-minuterstider på min VC så då var tiden slut. De remisser som läkaren behövde skicka inför en utredning som skulle göras fick hastas ihop så att vissa detaljer blev fel, lika så receptförnyelser. Jag har många vårdkontakter och meningen är att läkaren på VC ska ha någon slags samlad bild men eftersom intygsskrivande tog all tid så fanns ingen möjlighet att ge läkaren all den info om övrig vård som hen hade behövt.

Eftersom specialistvården inte ville sjukskriva trots att det är de som har bäst koll på min ohälsa och hur den påverkar mig så hade handläggaren sagt att den sjukskrivande läkaren kunde referera till journalanteckningar från specialistvården. Det var dock på ett villkor – att vi skickade in kopior på de journalantecknignarna. Det kändes jobbigt att handläggaren + en FMR skulle sitta och gå igenom min journal och granska, ifrågasätta och plocka isär mig till fragment en gång till men om vi inte skickade in journalanteckningarna så skulle inte intyget godkännas.

Efter en dryg månad kom det ett brev från Försäkringskassan som verkade vara en kopia på ett brev handläggaren hade skickat till den sjukskrivande läkaren. Brevet innehöll information om att intyget behövde kompletteras. Jag bröt ihop, grät och sov sämre en vanligt de kommande nätterna. Det mesta som handläggaren begärde komplettering om fanns i intyget, ändå hade FMR menat att det behövde förtydligas. Brevet innehöll ingen information om vems ansvar det var att få in de här kompletteringarna och det stod inte vem det var adresserat till, vilket skapade stor osäkerhet hos mig. För att försöka förstå vad som hände skickade min partner ett mail till handläggaren och frågade varför hen begärde komplettering av sådant som redan fanns i intyget. Handläggaren ringde upp min partner och efter en del ifrågasättanden kom de fram till att handläggaren skulle ringa läkaren. Efter ett par dagar ringde handläggaren upp min partner och meddelade att hen hade fått tag i läkaren och muntligt fått den information som behövdes så nu skulle hen godkänna sjukskrivningen. Hen bad om ursäkt för att hon hade orsakat så mycket strul men hänvisade till att hon måste göra som FMR säger.

Det som är slående i den här berättelsen är att den sjukskrivande läkaren inte kontaktades förrän på slutet av hela härvan, vilket handläggaren motiverade med att “det är så processen ser ut”. Alla timmars arbete för mig och min partner, all stress och alla förvärrade symtom hade antagligen kunnat undvikas om handläggaren hade hört av sig till den sjukskrivande läkaren i början av processen, och förklarat för läkaren vilken information intygen behövde innehålla. I stället så har min rätt till integritet urholkats genom att FK har krävt tillgång till journaler och utredningar, min partner och jag har lagt många timmars obetalt arbete på att försöka få fram ett korrekt intyg och jag har försämrats rejält i min sjukdom av den stress det har inneburit.

Det senaste intyget gällde för sex månader, ändå ger det mig bara fyra veckors frid. För när det äntligen var godkänt var det bara fyra veckor kvar tills det var dags att påbörja arbetet med att få nästa intyg korrekt från början, för att slippa den här cirkusen igen. All den tid och kraft som FK tar i anspråk innebär att utredningar, behandlingar och andra åtgärder stannar upp, för jag är så pass sjuk att jag inte orkar särskilt mycket åt gången. Hur jag än vrider och vänder på det kan jag inte se att det här innebär att FK hjälper till med rehabilitering utan att det handlar om att med hot, förnedring och skrämsel försöka få människor att lämna sjukförsäkringen, oavsett om vi klarar att arbeta eller inte.