Vad gör du om ditt barn inte vill göra sådant som är bra för hen? Del 1: Att göra upp med att ha NPF själv

Hur ställer du dig till när ditt barns vilja går emot dennes egna behov och diskussioner inte räcker?

När jag berättar om hur vi använder lågaffektivt bemötande hemma så får jag ofta frågan ovan. Den gör mig delvis bekymrad men också full i skratt, därför att det blir så uppenbart att de som ställer frågan har ett så radikalt annorlunda perspektiv. Ibland ställs den med en formulering som antyder att personen tror att det hittills aldrig har hänt, som om LAB fungerar bra därför att mitt barn är lydigt och gör det jag vill att hen ska göra. Så är inte fallet. Jag ska försöka besvara frågan så gott det går.

För det första: Mitt barn är en egen person med en egen vilja. Det innebär att hens vilja skiljer sig från min väldigt ofta. Vi började med lågaffektivt bemötande för ett antal år sen för att barnet vägrade nästan allting och vardagen var kaos. Idag är det verkligen inte kaos men det händer ofta att barnet inte vill göra sådant som är bra för hen. Det är alltså inte något hypotetiskt scenario. Det är heller inte så att LAB fungerar för att mitt barn är lydigt. Tvärt om, mitt barn lyder ingen bara för att personen kräver det och kommer att göra tvärt emot ju mer auktoritär du är. Det tycker jag är bra, för lydiga människor skapar ett farligt samhälle.

Nu när vi har rett ut det missförståndet så ska jag försöka besvara det som jag tror är den underliggande frågan: Hur använder vi lågaffektivt bemötande för att få de nödvändiga sakerna i livet att hända? Det korta svaret är: Genom att jobba med alla tre delar, det vill säga

1. Hantera
2. Utvärdera
3. Förändra

Ett vanligt missförstånd om LAB är att det bara handlar om att hålla sig lugn i stunden och inte pressa på med krav när en person har exploderat (hantera kaos). Det är en del av LAB men det är de andra delarna (utvärdera och förändra) som gör det möjligt att få tandborstning, påklädning, att ta medicin, gå och lägga sig med mera att hända i längden. Det är inte i hantera-steget som det sker. Det här var förmodligen det svåraste perspektivskiftet att göra för min del, därför att jag är (som så många andra) uppväxt med tesen att om man som vuxen ger sig i stunden så lär sig personen ingenting. Vi ska i stället stå på oss i skarpt läge för att barn inte ska kunna få som de vill genom att bråka. I LAB tänker vi tvärt om och det är en stor omställning.

Nu när vi använder lågaffektivt bemötande sen många år så är den idén borta. Det är inte i kaossituationen som förändring kommer att ske. Barnet kan ändå inte lära sig någonting när affektnivån har blivit så hög att det är helt meningslöst att stå på sig och vidhålla ett krav som barnet inte kan möta.

Det här perspektivskiftet var i ärlighetens namn svårt att göra. Delvis därför att vi blev aktivt motarbetade av vissa personer i omgivningen men ännu mer för att jag var tvungen att konfronteras väldigt mycket med mig själv. Med att jag själv hade NPF men hade vuxit upp odiagnostiserad och utan förståelse med allt vad det innebar. Framför allt så behövde jag börja reflektera över alla mina egna meltdowns som barn, det vill säga alla gånger jag själv bröt ihop i skolan, på fritids och hemma av sådant som jag hela mitt liv hade fått höra var småsaker men som i NPF-perspektiv var jättebegripligt att det var överkrav.

Skammen över den jag var var så bråddjup att jag för några år sen mest förnekade det och vägrade tänka på det. Sammanbrott över att planer ändrades i sista sekund och att det blev för många förändringar och övergångar mellan olika situationer var vardag för mig men som barn hade jag inga ord för det alls. Jag förstod det inte själv och inga vuxna omkring mig förstod heller. När skolsköterskan och mina föräldrar frågade varför jag skolkade så mycket i högstadiet så kunde jag inte svara “För att jag inte klarar alla övergångar och alla intryck och att styra om fokus på beställning så många gånger under en dag.  För att jag är så trött att ljuset i både korridoren och klassrummen är outhärdligt och dessutom så är det alldeles för många människor att interagera med på en dag” eftersom det var ord jag saknade.

Hela mitt liv hade jag i stället tänkt att jag var en riktigt hemsk människa som inte kunde uppföra mig. Jag hade lärt mig att som vuxen spela flexibel och upprätthålla en NT-roll, oavsett vad det kostade mig. Mitt liv bestod av att maskera – krascha – långsamt hämta mig – maskera – krascha – långsamt hämta mig och så vidare i en konstant ond cirkel.

För att klara av att göra det här perspektivskiftet och kunna praktisera lågaffektivitetens alla delar mot mitt barn så behövde jag ta till mig min egen NPF-ighet och förstå mina explosioner och vägran som reaktioner på ohanterbara krav och det var varken lätt eller särskilt kul. Det var dock i allra högsta grad värt besväret.

Nu, när vi organiserar vår tillvaro efter principer som tillgänglighet, hanterbarhet, meningsfullhet, respekt och autonomi så är det en enorm lättnad att ha släppt de gamla föreställningarna som aldrig var särskilt konstruktiva. Nu kan vi fokusera på att utvärdera det som inte funkar och göra de förändringar som krävs. Lågaffektivt bemötande bygger på idén att människor oftare vill när de kan, så förändringar handlar om att göra det möjligt för barn att kunna möta krav. Hur vi gör det kan du läsa om i ett kommande inlägg.

Lågaffektivt bemötande är att göra väldigt mycket

Jag skrev tidigare om hur vi jobbar mycket med förberedelser och förutsägbarhet som en del i vårt lågaffektiva föräldraskap. Det här missförstås ibland och i det här inlägget vill jag diskutera ett av de vanligaste missförstånden: att förutsägbarhet  och tydlighet kräver att vi är auktoritära och att lågaffektivt bemötande är att tassa, inte ställa några krav eller göra ingenting.

Missförstånd om tydlighet, förutsägbarhet och flexibilitet – vad är lågaffektivt bemötande?

Idén om att man måste vara auktoritär verkar innebära att den som ska skapa förutsägbarhet och tydlighet ska gå in och förklara att “så här blir det och det finns inget utrymme för diskussion”.  Den bygger på antagandet att om vi öppnar för dialog och låter en annan person påverka vad som ska hända så försvinner tydligheten per automatik. Abstraherar vi antagandet lite längre så blir resultatet att tydlighet kräver att vi kontrollerar en annan människa och kräver total lydnad utan att personen har någon autonomi. Tydlighet och flexibilitet ställs i det här antagandet upp som varandras motpoler.

Idén om att förutsägbarhet handlar om att tassa är motsatsen. Här antar man i stället att det enda sättet att inte överskölja personen med överraskningar och kaos är att aldrig kommunicera något rakt ut utan att i stället hoppas på att förändringen ska gå obemärkt förbi. Här verkar villfarelserna handla om att när vi kommunicerar vad som ska hända och vilka krav som ställs så är det inte längre lågaffektivt. Den här idéen verkar hänga ihop med missförståndet att lågaffektivt bemötande är att göra ingenting.

Det här är idéer som målas upp i vissa diskussioner men ingen av de här idéerna stämmer med min verklighet. Tvärt om så går det att kommunicera krav och vad som ska hända utan att det blir en för stor överraskning som försätter personen i kaos. Det går att bejaka någons autonomi utan att tappa i tydlighet genom att se till exempel vägran som en möjlighet. Jag vet inte hur vanliga de här idéerna är som praktik men det är inte så vi gör hemma hos mig och nu tänker jag berätta att det går att vara både tydlig och skapa förutsägbarhet samtidigt som vi är lågaffektiva, flexibla och lyhörda. Det är inget facit för hur andra ska praktisera lågaffektivt bemötande, utan ett exempel på hur det kan se ut. Debatten om lågaffektivt bemötande handlar mycket om skolan men jag vill ändå förklara hur den kan se ut i relationen mellan barn och föräldrar, fö räven om det blir annorlunda i skolan så är de grundläggande antagandena samma: Barn lär sig genom att lyckas.

Lågaffektivt bemötande i praktiken

Hemma hos oss så är utgångspunkten att krav ska ställas så att de är begripliga, vilket innebär att de ska kommuniceras på ett sätt som barnet förstår (med bildstöd) och de ska ställas vid en tidpunkt och på en plats som gör det möjligt att förstå kravet. Om jag till exempel ska berätta att det är läkarbesök under veckan så gör jag det inte precis före lunch eller middag, eftersom barnet inte kan ta till sig informationen när hen är hungrig. Vi berättar det inte heller på en full tunnelbaneperrong där det låter mycket och är många intryck som kräver uppmärksamhet. I stället berättar vi det efter en måltid, med veckoschemat och eventuellt mer bildstöd hemma i lugn och ro. Om en granne börjar borra just då så väntar vi.

Krav ska också ställas så att barnet har resurser att leva upp till dem. Lågaffektivt bemötande bygger på idén att barn lär sig något av en situation om de lyckas med den och därför är det meningslöst att ställa krav som barnet inte alls kan möta. I exemplet med att barnet ska på läkarbesök så handlar kravanpassningen då om att de krav besöket ställer på barnet ska ta hänsyn till om det är något barnet har gjort förut eller är nytt, är det en läkare barnet känner eller en ny person, hur är belastningen på barnet dagarna innan och efter och så vidare. Om vårdmottagningen inte svarar på våra frågor om vad besöket ska innehålla så ställer vi bara kravet att barnet ska följa med. Om vi däremot får information i förväg  om vad som ska ske så kan vi ställa högre krav på barnet, eftersom vi då kan visa barnet vad som ska hända vilket leder till att barnet har en helt annan förmåga till att medverka.

För att det här ska fungera på sätt som är hållbara, det vill säga inte kränkande, aldrig så jobbiga att barnet tappar kontrollen och möjliga att upprätthålla över en längre tid så måste vi föräldrar vara väldigt lyhörda för barnets reaktioner på kraven. Om barnet protesterar på ett eller annat sätt så är det upp till oss föräldrar att ha bra strategier för att ta reda på vad det är barnet protesterar mot. Jag tror att det är just det – det vill säga förmågan att utveckla kommunikationssätt med barnet som gör att vi får reda på vad det är som är svårt och leder till vägran – som är en central faktor för att lågaffektivt bemötande ska fungera i längden.

 

Ovan ser du exempel på ett material som bygger mycket på CPS, Collaborative and Proactive Solutions av Ross Greene. Det är ett exempel på hur vi är tar reda på varför barnet vägrar något utan att varken bli tassande eller auktoritära. Du kan läsa mer om materialet i inlägget Kartläggningsmaterial: Vad är det som känns jobbigt med…? och du kan ladda ner materialet från sidan Livskunskap.

Det är ingen lätt uppgift att hitta bra strategier för att ta reda på vad det är som är jobbigt för barnet. Det ställer krav på vissa kunskaper och färdigheter hos oss föräldrar och det innebär framför allt att vi lägger tid och energi på det och inte hoppas på att det kan ske av bara farten. Vi läser på om lågaffektivt bemötande och CPS, vi gör olika former av bildstödsmaterial som ska underlätta för oss att få klarhet i vad det är som är svårt i olika situationer och framför allt så tar vi del av många vuxna autisters berättelser om sina liv och erfarenheter, för att få en bredare bild av hur det kan vara. Det är med andra ord väldigt långt ifrån att “göra ingenting”.

Lågaffektivt bemötande handlar bland annat om att hålla sig själv lugn när någon annan är upprörd, för att inte öka personens affektnivå. Det är en central del som bör uppmärksammas och den delen kan givetvis både diskuteras och kritiseras i konstruktiva samtal. Det är dock bara en del i ett större hantverk och diskussioner kommer aldrig att bli konstruktiva och leda till en bättre miljö i till exempel skolan så länge kritiken bygger på okunskap och utmålar det lågaffektiva förhållningssättet som att göra ingenting. Lågaffektivt bemötande är inget enkelt sätt för kommuner att spara pengar på skolor eller någon annan genväg, utan ett arbete som kräver genuin kompetens och tillräckligt med resurser.

 

 

---

Mer läsning på samma tema:

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

 

 

 

Du kan inte bota min kravkänslighet genom att krascha mig

Inom NPF-världen pratar vi en del om kravkänslighet, eftersom det är relativt vanligt. Det finns många aspekter av vad det innebär att vara känslig för krav och det finns väldigt olika grader av det. Vissa människor som är känsliga för krav är bara lite känsliga, andra är mycket, mycket mer kravkänsliga.

Jag är själv känslig för krav, trots att jag är vuxen. Eftersom jag är min egen anpassare och hjälpperson och själv står för arbetet med att hitta vägar runt det som är problematiskt i vardagen pga NPF så har jag mina egna sätt att hantera det. En av mina strategier är att jag har en lista på uppgifter för varje dag och den håller jag mycket detaljerad nivå för att inte glömma något MEN jag flyttar ofta fram saker så att jag ska ha dimensionerat dagens aktiviteter till mycket mindre än vad jag bedömer att jag klarar. När jag har gjort dagens måsten så kan jag plocka från kommande dagar om kraft finns.

Jag ser också till att göra saker långt innan det måste vara klart, eftersom pressen att veta att jag måste göra en uppgift NU lätt gör att jag får svårare att ta itu med den (alternativt blir ADHD-hyper och gör den i ett himla tempo och kraschar jättehårt efteråt). Visst är det speciellt och delvis missvisande att tala om kravkänslighet hos mig som också har ME – jag blir ju sjukare om jag anstränger mig för mycket och mina farhågor är fullt rationella – men som jag ska visa i den här texten så är det inte så märkligt som det kan te sig.

Jag blir stressad av krav därför att jag vet att jag inte kan leva upp till dem. Väldigt många människor som jag har mött både i vården och i andra sammanhang verkar vara helt övertygade om att om jag bara bevisar för mig själv att jag klarar saker så kommer den här stressen att försvinna. Det har inte funkat utan fått helt oanade och väldigt ledsamma konsekvenser och jag vill förklara varför, eftersom det här är något jag aldrig har sett nämnas när kravkänslighet tas upp. Kanske är jag verkligen väldigt udda, kanske inte.

För att jag ska uppleva att jag har lyckats med något så måste jag dels åstadkomma vad det nu är till en viss nivå men också göra det utan att krascha efteråt. Det händer nästan aldrig nu och det hände inte så värst ofta innan jag fick ME heller. Numer så blir jag svårt influensasjuk och mitt hjärta bråkar efter ansträngningar men även innan jag hade ME och POTS så var jag mentalt slutkörd efter många aktiviteter, till exempel att vara en hel dag i skolan eller på jobbet.

Problemet med att behöva pressa sig själv väldigt hårt för vardagliga göromål är att vardagliga göromål ofta behöver upprepas ganska snart igen. Jag blir inte stärkt i min tillit till att jag kan möta krav när varje aktivitet jag genomför sänker mig så hårt att jag vet att jag inte kan upprepa den igen inom den tidsrymd som människor kräver av mig. Även om det har blivit väldigt mycket värre sen jag fick ME så har det varit så här i någon utsträckning i hela mitt liv.

Det värsta med det här är att när någon genomför en aktivitet som samhället klassar som lätt, även om den inte är det för personen, så tas det sedan ingen hänsyn till att personer som jag kanske inte kan upprepa aktiviteten dagen efter. Många människor som har makt över till exempel sjuka och funkisar tror på fullaste allvar att antingen kan man något eller så kan man det inte. Variabeln hur ofta man klarar av att upprepa något erkänns ofta inte.

Idén att människor som är känsliga för krav kan “botas” genom att pressas, hotas eller mutas till att genomföra det som upplevs som kravfyllt är så förenklad att jag aldrig har fått plats i modellen. Det här är också en orsak till att jag har så fruktansvärt svårt att fira saker, för varje gång jag har åstadkommit saker värda att fira så har jag varit så förstörd att det varken har funnits ork till att fira eller känts värt att fira.

Kravkänslighet hos mig har aldrig någonsin blivit bättre av exponering och press, allt det har gjort är att vänja mig vid att pressa mig till totalkollaps med en ökad kravkänslighet som följd. Det som däremot fungerar är anpassning, hjälpmedel och genomtänkta strategier som tar hänsyn till alla livsfaktorer och inte är några förenklade lösningar från en manual. Det är inte jag som har dåligt självförtroende, utan en ableistisk omvärld  som inte förstår konsekvenserna av att behöva pressa sig igenom en tillvaro som inte är utformad för mitt sätt att vara människa.

Jag vet inte om andra människor som kallas kravkänsliga delar de här erfarenheterna eller inte. Allt jag vet är att kravkänslighet är ett begrepp som kan innehålla många olika komponenter och där komplexiteten och de individuella skillnaderna måste belysas.

Att backa för stunden (om lågaffektivt bemötande)

Det är en vanlig sommarlovskväll och vi ska äta middag. Barnet vill ha smör på sin majskolv. Pappan lägger en klick på majskolven men då inser barnet att pappan har tagit smör från den lilla smörburken. Den smörburk som bara får användas till glutenfria livsmedel, eftersom pappan har celiaki (glutenintolerans) och därför inte bör få i sig smulor från bröd med gluten i.

Barnet har inte riktigt greppat hur här med intoleranser och gluten faktiskt funkar, utan barnet tror att eftersom pappan blir sjuk av vetemjöl så kan barnet bli sjuk av det glutenfria mjölet och av smöret som bara får användas på glutenfria produkter. “Men du kan äta det här smöret” säger pappan. “Nej” säger barnet. “Då får jag ont i magen av mjölet”.

Barnet hämtar den andra smörförpackningen i kylen, föräldrarna torkar bort det smör som barnet inte vill ha från tallriken och majskolven. Barnet får det smör hen vill ha, alla äter och är nöjda. Mamman tar fram sin telefon och gör en anteckning om att göra ett bildstöd för att förklara gluten, mjöl, smör och vem som kan äta vad.

Den här sortens situationer uppstår ofta hemma hos oss. Eftersom vi praktiserar lågaffektivt bemötande så försöker vi göra en bedömning av om barnet är mottaglig för information innan vi börjar förklara. Just när vi ska börja äta och barnet är hungrigt så vet vi att hen inte är mottaglig. Vi vet dessutom att vi vuxna också är lite otåliga och hungriga och inte är förmögna att ställa så relevanta och genomtänkta frågor som behövs för att få en bra uppfattning om hur barnet tänker. Vi kan inte få fram en bra dialog med adekvat bildstöd som hjälp just i stunden och vi vet att vi behöver bildstöd i stället för förmaningar och tjat för att kommunikationen ska funka. Vi vet att vi inte kommer att mötas utan att konsekvensen om vi föräldrar vägrar låta barnet byta smör är fler missförstånd och att situationen blir övermäktig. Vi backar och låter alla äta i lugn och ro.

En vecka senare har mamman och barnet en diskussion om gluten och vem som kan äta vad utifrån det bildstöd mamman har påbörjat. Några veckor eller månader senare har barnet oftast greppat hur det ligger till. Utan maktkamper och kaos. Barnet har inte tvingats till något hen trodde var skadligt utan har fått sina gränser respekterade.

Självklart är det inte alltid så här enkelt. Vissa saker är svårare att förklara än andra. I vissa fall tar det tid för föräldrarna att greppa vad det är som blir svårt för barnet och då tar det längre tid att komma på hur vi kan hjälpa. Poängen är dock att strategin att för stunden bara låta saker vara för att sen komma fram till en genomtänkt och respektfull åtgärd inte är något som har med oengagerat föräldraskap att göra. Det är en högst genomtänkt strategi som om den används på rätt situationer fungerar mycket bra för att ge barnet så goda chanser som möjligt att må bra och utvecklas. Framför allt så är det inte samma sak som att inte göra någonting, som många människor missuppfattar det som.

Vad var det egentligen som var orsaken till att barnet inte ville äta av pappans smör? Det kan du läsa om i det här inlägget.

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Alla månadsöversikter (inklusive mall) finns under etiketten månadsöversikt.

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism