Tag: intryckskänslighet

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Advertisements

När den sammanhållna teambaserade vården fragmenterar

Jag kan inte sluta tänka på den filmade föreläsningen från Svenskt Smärtforum 2015 som jag skrev om tidigare. Det finns massor av saker jag skulle vilja reflektera över men som jag av integritetsskäl inte kan skriva om här så jag ska hålla mig till att belysa det som tas upp rörande att mottagningen jobbar i team och andra sociala aspekter.

Teamet

Först vill jag reflektera över det som läkaren säger om att de jobbar i team med sjukgymnast, psykolog, kurator, sjuksköterska, arbetsterapeut och läkare. Det låter säkert jättebra att patienter får en omfattande problematik belyst från olika håll. Det finns dock ett problem som läkaren inte tar upp: Det blir många människor att förhålla sig till. Bara teamet kan bli sex personer som alla kräver att patienten ska öppna sig, beskriva sin vardag, sina symtom, sin bakgrund osv. Alla vill bilda sig en egen uppfattning, vilket jag förstår, men det medför att jag som patient kan uppleva att jag behöver öppna mig för fler människor än jag kan hantera. Dessutom är det inte bara teamet som ska hanteras.

För även om det här vårdprogrammet bedrivs under en begränsad tid på ett par månader så är det inte så att det går att sätta allt annat på paus. Förutom personalen i teamet så kan patienten hamna i en situation där hen också ska bolla husläkare, ortopedtekniker, handläggare på Försäkringskassan och alla andra vårdkontakter. För det är husläkaren som sjukskriver och tar blodprov, det gör inte Smärtrehab. Tänk nu också hur det är för alla patienter som har fler tillstånd än EDS/HMS, vilket är relativt vanligt (i föreläsningens slut så nämns t ex överrepresentationen av ADHD). Många psykiatriska mottagningar som tar emot vuxna med ADHD är också väldigt förtjusta i team och grupprogram, här kan du t ex läsa om det som kallas Stepped Care. Då är det ytterligare en psykolog, en läkare och kanske en arbetsterapeut med i bilden. Lägg till sen att en del patienter behöver träffa hjärt- och lungspecialister pga problem med autonoma nervsystemet, neurologer för att en extrem ljuskänslighet medför små epileptiska anfall osv. Det blir fruktansvärt många människor i vården som alla kräver sitt.

Eftersom det inte finns någon instans i vården som planerar och samordnar olika vårdinsatser så kan allt hända på en gång, som patient är det svårt att göra vettiga tidsplaner. Även om en behandling på Smärtrehab medför att större utredningar och behandlingar av andra tillstånd senareläggs så blir det många människor patienten hinner träffa på ett år.

När det förekommer samsjuklighet (vilket alltså är relativt vanligt vid HMS/EDS) så blir symtombilden komplex och eftersom de här tillstånden ofta kommer med mental trötthet så ställs det väldigt höga krav på patienterna att muntligt orka berätta allting så många gånger. Att behöva berätta för många människor kan upplevas som fragmenterande snarare än ge helhetsbild.

Gruppen

Den andra aspekten jag vill ta upp är gruppbehandling. Mycket av den vård som Smärtrehab på Danderyd bedriver (som är det läkaren pratar om under föreläsningen) sker i grupp, precis som psykoedukation vid NPF. Då är det inte bara en himla massa människor i vården utan även en grupp patienter att öppna sig för och förhålla sig till. När läkaren säger att bassängträning är bra inte bara för att vattenträningen är bra för kroppen utan också för att då börjar patienterna att prata med varandra så undrar jag varför den ökade sociala kontakten automatiskt ses som en fördel. Det är säkert fördelaktigt för en del patienter men det är problematiskt att läkaren inte nämner att för vissa är det katastrof. Inte nog med att patienterna ska hantera för många människor i form av vårdpersonal, att dessutom få gruppbaserade insatser kan innebära fler sociala kontakter än vad som är hanterbart. Sorlet i en bassäng, alla ljud, lysrören som reflekteras i vatten mm gör att intrycksintensiteten ökar. För vissa funkar det men jag skulle önska att medvetenheten om att det kan skada fanns.

Det är bra för vissa – varför klagar jag?

Om det är bra för vissa, varför kan jag inte bara låta det vara så? För att mina erfarenheter är att när jag inte passar in i den mall som läkaren målar upp så blir jag betraktad som ett ufo. Jag har skrivit om det förut, om hur det är att vara orelaterbar. När vårdpersonal inte kan teoretiskt begripa att någon kan funka som jag. När bevisbördan läggs på mig och jag måste ta i med näbbar och klor för att försvara mina gränser. När det blir mitt ansvar att lära upp vårdpersonal i hur det är att vara intryckskänslig, hur ansträngande muntliga samtal är och vilka anpassningar som krävs för att vård ska bli tillgänglig.

Det är inget fel på teambaserade gruppbehandlingar på den här aktivitetsnivån. Felet är när det är den enda bild som ges. När det ingenstans under föreläsningen visas någon medvetenhet om att för patienter med fler tillstånd kan teamet bli en oerhörd belastning, både mentalt och emotionellt. När det ingenstans nämns att det inte alltid blir så sammanhållet som det är tänkt utan snarare fragmenterar. När det ingenstans nämns att många patienter som kommer dit har snurrat runt länge i vården och för länge sedan överskridit gränsen för antalet vårdkontakter som mäktas med.

Jag önskar att läkaren och hela Smärtrehab var tydligare med att det bara är för en viss grupp som det beskrivna upplägget funkar. För som Livets bilder skriver: “De ord du utelämnar säger lika mycket som orden du faktiskt säger. Eller kanske till och med mer ibland.”

Varför måste offentliga miljöer vara intrycksintensiva?

Jag läste för ett tag sedan ett blogginlägg om inkludering i skolan som handlade om hur lärmiljöer behöver differentieras och att de ordinarie skolorna då ska kunna inkludera alla vilket enligt artikelförfattaren är det bästa. I den kommentarsutväxling som jag deltog i fick jag ett svar på min fråga om hur man kan differentiera lärmiljön så att den även fungerar för personer med sensorisk hyperkänlsighet och jag har tänkt på det svaret sedan dess.  (Klicka gärna på länken för att läsa hela min fråga och hela specialpedagogens svar om du vill veta mer om sammanhanget. I specialpedagogens svar så finns det en del förslag på konkreta lösningar, det är mer en den mening jag har plockat ut här nedanför.)

“Nyckelorden är väl träning och kompensering och att tro på att alla kan utvecklas. Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?”

Det är inte första gången jag ser det här påståendet så följande funderingar riktar sig till de här tankgångarna som fenomen, inte bara personen som skrev blogginlägget.

Vi börjar med den första meningen “Nyckelorden är väl träning och kompensering”. Kompensering är ett väntat svar, hjälpmedel och strategier finns och går att ta fram, som t ex öronproppar för den som är ljudkänslig och keps för den som är ljuskänslig eller har svårt med för intensiva visuella intryck. Min egen erfarenhet är dock att kompensation dels kräver en hel del ork att utforma och upprätthålla och dels att det sällan kompenserar fullt ut. Jag kan trots öronproppar och keps inte visstas för långa stunder i t ex en affär med mycket folk i. Träning däremot är det knepigare med. Mig veterligen finns det ingen träning som minskra sensorisk hyperkänslighet, är det någon annan som känner till det? Det finns människor som sysslar med t ex sensomotorisk träning men hur väl det fungerar vet jag inte och det är knappast något som BUP/HAB och de andra instanserna som ska hjälpa till känner till. Dessutom blir tanken på att elever med sensorisk hyperkänslighet ska träna bort denna ett sätt att lägga ansvaret på individen att anpassa sig till skolans miljö. I viss mån är kompensationstanken densamma: det är upp till individen att med hjälpmedel, strategier och träning kunna foga sig i skolans miljö. (Kompensering kan rymma en mängd olika saker och om vi med kompensering också menar att skolan anpassas genom ljuddämpande åtgärder så är det en annan sak. Att sätta tennisbollar på stolarna för att få ner ljudnivån kallar jag att tillgängliggöra miljön, inte kompensation från individen.)

Sen har vi den andra riktigt provocerande meningen: “Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?” Ja, om vi inte lär oss att anpassa oss till intrycksintensiva miljöer – hur ska vi då kunna visstas i samhället? Det här gör mig ledsen för många av oss lever med sensorisk hyperkänslighet som vuxna och vi är utestängda från stora delar av samhället pga intrycksintensiteten i många offentliga miljöer! En del av oss har varit hyperkänsliga sedan vi var barn, för en del blir det bättre, för en del värre med åren. En del människor som inte har haft någon sensorisk hyperkänslighet tidigare i livet utvecklar det i samband med vissa sjukdomar. Utmattningssyndrom och en del neurologiska sjukdomar t ex. Oavsett orsak så är vi en grupp människor som finns! Vi blir utestängda då det offentliga rummets intryckintensiva utformning innebär otillgänglighet för oss.

Det som gör mig ledsen varje gång jag ser det här resonemanget i någon tappning är att det totalt missar maktaspekten. Varför måste alla offentliga miljöer vara intrycksintensiva? Varför förutsätts det vara helt acceptabelt att utforma offentliga miljöer så att de bara passar människor som tål mycket ljud, ljus och röriga visuella intryck? Varför ses det som mer rimligt att jobba på att få elever att förändra sig på ett sätt som oftast inte går än att föra en politisk kamp för att samhället ska byggas mer tillgängligt?

Vi har alla en funktionalitet, en funktionsuppsättning. Vissa personer har starka filter som sållar bort en del av de ljud de hör, andra hör allt och bearbetar alla ljud eller stänger ned ljudkanalen helt och slutar förstå vad någon säger när bearbetsningskvoten för ljud är fylld. Vissa väljer automatiskt ut ett par av intrycken omkring sig och låter de andra ligga i bakgrunden medan andra bearbetar allt vi ser och hör på djupet och kan få en enormt god bild av varenda detalj och hur de hänger ihop i en helhet men blir snabbt väldigt trötta. Det finns många olika sätt att ta in och bearbeta information men jag har svårt att se att en viss perception är mer neutral än någon annan bara för att den råkar vara vanligare. Så varför utformas offentliga miljöer (t ex skolan) i huvudsak för elever och personal som har en perception som kan hantera stora mängder intryck över lång tid?

 

En landsomfattande diskriminering som gör barn sjuka

I natt när jag låg sömnlös dök den här artikeln upp. Jag hade varit på IKEA under dagen och blivit påmind om hur det är att ha en perception som reagerar häftigt på ljudliga miljöer med många människor och sorl. Så passande att då läsa om alla de barn som också är filterlösa som tvingas försöka koncentrera sig och fungera i en stor klass. Med en ljud- och intrycksnivå som blir ungefär som IKEAs resturang med barn som tappar bestick, gråter, stolar som dras över golvet och vuxna som pratar i takt med ljudet av pipande telefoner. Författarna skriver:

Konsekvenserna av det som pågår är per definition en strukturell och landsomfattande diskriminering av elever med annorlunda kognitiv inlärning. Förutsättningarna för en inkluderande skola är långt ifrån uppfyllda, men i dagsläget hindrar inget kommuner från att använda termen för att maskera rena besparingar, vilket sker på bred front och i enlighet med skollagens uttolkning gällande tilläggsbelopp. Systematiskt monteras stödet ner och skolsituationen för elever med osynliga kognitiva funktionsnedsättningar befinner sig närmast i fritt fall.

Det sker en permanent utslagning av 13 procent eller 12700 avgångselever från grundskolan varje år. Det är fler än hela befolkningen i Trosa. Uppskattningsvis har hälften neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Utanförskapets pris kommer att uppgå till miljarder, men det är också skandal att dessa barn offras för maktkamp och prestige.

Medierna svämmar över av vittnesmål från de drabbade vilka inte inskränker sig till barnen och familjerna, utan till klasskamrater, lärare och rektorer i den skola som skall svälja barn med skiftande behov men utan fungerande verktyg eller resurser. Riksförbundet Attention gör enkätundersökning efter enkätundersökning: hälften av deras medlemmar vill inte gå till skolan, en majoritet av föräldrarna hinner inte jobba och många är både sjukskrivna och utförsäkrade. Gruppen barn som över huvud taget inte går till skolan ökar stadigt. En majoritet av Autism- och Aspergerförbundets 13600 medlemmar når inte gymnasiebehörighet trots att autismspektrumtillstånd inte har något att göra med begåvning.

Det är förfärligt provocerande att läsa om alla som är sjukskrivna för stressrelaterad ohälsa, om hur kostnaderna för den här gruppen skenar och om utförsäkringar som finns kvar utan att arbetslivet förändras. Det är ännu mer provocerande när vi också har den skolsituation vi har för barn med normavvikande behov. Alla de barnen får lära sig att det är helt rimligt och acceptabelt att gå till en plats som sliter dig sönder och samman av stress varje dag. Att en fungerande vardag är något andra kan ha men aldrig du. Har du normavvikande behov kan du med hänvsining till skolplikten tvingas till en tillvaro som du blir sjuk av. I inkluderingens och okunnighetens namn. Hur ska de barnen kunna må bra i framtiden när vi gör dem sjuka av stress redan som barn? Hur ska alla de barnen och ungdomarna kunna utforma en fungerande tillvaro som vuxna när vuxenvärlden berövar dem rätten till utbildning och hälsa?

Tack till författarna i nätverket Barn i Behov. Du kan läsa hela artikeln här.

Överstimuleringspanik

Jag minns inte när det hände första gången men jag minns ett tillfälle då jag blev riktigt medveten om att någonting läskigt händer med mig och jag förstår inte vad det är. Förra våren när jag var sjukskriven för min s k sömnstörning skulle jag gå en promenad. Jag hade inte alls förstått hur sjuk jag var eller vad det innebar utan jag var fast besluten att hjärndimman skulle försvinna av lite motion. Jag gick i ett par minuter och upplevde att det var lite ansträngande för huvudet men fortsatte ändå. När jag närmade mig tunnelbanan var det några olika fåglar som satt i ett träd och lät på olika sätt. Det var jobbigt. Så kom tunnelbanan och jag hörde ljudet av hur den bromsade in och då blev det för mycket. Plötsligt visste jag inte var jag var. Jag skakade och det blev grötigt i huvudet och benen blev som spagetti samtidigt som jag fick panik och ville springa hem för att få vara i tystnad. Det kändes som att någon hade dragit ur kontakten och jag kunde inte tänka, inte förstå, inte tolka min omgivning.

Sedan dess har det här hänt flera gånger och idag vet jag att det är en reaktion på att jag blir kraftigt överstimulerad. Livets bilder skriver om det idag och kallar det överstimuleringspanik och det är ett väldigt bra begrepp. Att plötsligt bli blank i hjärnan och fullständigt tappa förmågan att processa och tolka information är riktigt läskigt. Vid sådana tillfällen är termen utbrändhet ganska talande, för just då känner jag mig som att jag bränns sönder inifrån och flyktimpulsen är så oerhört stark. Jag har många gånger fått impulser att hoppa från balkongen eller att bara springa rakt fram trots att jag inte ens vet var jag befinner mig. 

Den här upplevelsen har varit svår att diskutera med de personer jag har mött i vården. Det har tolkats som panikångest (jag har haft PÅ tidigare och då har det inte alls känts så här) eller som att jag vill dö vilket inte alls är fallet. Nu har jag i alla fall ett ord för den här upplevelsen och kanske kan det göra det lite lättare att kommunicera kring vad som händer.