Tag: Internationella ME/CFS-dagen

Sluta skada ME-patienter

Sluta skada ME-patienter

Idag är det internationella ME-dagen. För två år sedan använde jag den här dagen till att uppmärksamma hur vårdens okunskap och negativa värderingar om ME-sjuka medförde att ingen ställde ME-diagnos på mig förrän efter flera år, trots att det tydligt går att läsa i mina journaler att flera personer i vården ansåg att de andra diagnoserna som ställdes inte räckte eller stämde alls. Ett antal personer har till och med antecknat att symtomen pekade mer på ME än på utmattningssyndrom.

Sen det inlägget skrevs så har jag hunnit anmäla den flera år försenade diagnosen till Landstingets Ömsesidiga Försäkringsbolag, LÖF. Den felaktiga diagnosen medförde att jag ordinerades sjukgymnastik som gradvis ökades på och det fick ödesdigra konsekvenser. Så ödesdigra att jag idag knappt kommer ur sängen och bara lämnar mitt hem ett fåtal gånger per år i bårburen liggtransport. Fel diagnos ledde till fel behandling som i sin tur ledde till vårdskada.

Det var just med anledning av vårdskadan som jag valde att anmäla det inträffade till patientförsäkringen i stället för att försöka med patientnämnden och IVO. Inte för att jag ville ha pengar, utan för att min förhoppning var att om landstingets egna försäkringsaktör kunde konstatera att vägran att ställa ME-diagnos slutade i vårdskada så skulle det kunna hjälpa andra ME-sjuka i framtiden. Det skulle kunna göra det tydligare att det är oerhört riskabelt att förväxla ME med utmattningssyndrom, eftersom behandlingen med gradvis upptrappad sjukgymnastik riskerar att göra ME-sjuka personer permanent försämrade. Att inte ta hänsyn till den extrema belastningskänslighet som drabbar ME-sjuka och som inte går att aktivera bort innebär stor risk för skada.

Så hur gick det? LÖF tog över ett år på sig att utreda ärendet och inhämtade synpunkter från en utomstående psykiater men inga synpunkter från utomstående ME-specialister, vilket är anmärkningsvärt eftersom ME klassas som en neurologisk sjukdom och inte behandlas inom psykiatrin. Utfallet blev nej, ingen i sjukvården anses ha gjort fel och ingen ersättningsbar vårdskada erkänns.

Låt mig påminna om följande citat från min journal:

Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Även om citatet innehåller ett faktafel (jag hade visst massor med infektioner innan ME:n bröt ut) så står det klart och tydligt att jag har symtom som pekar mer på ME. Hur är det möjligt att vårdpersonal har skrivit i mina journaler att symtomen inte riktigt stämmer med de diagnoser som ställts, att flera av dem till och med specificerar symtom som pekar på ME och inte på utmattningssyndrom men att ändå har inga fel begåtts när alla har kört på som om jag inte hade ME?

LÖF ger följande motivering:

Vi har gått igenom ärendet tillsammans med en medicinsk rådgivare inom psykiatri. Vi bedömer att dina iakttagbara symtom har tolkats och behandlats enligt allmänt vedertagen praxis. Vi anser därför att du fått en riktig vård och behandling för dina besvär samt att det inte var medicinskt motiverat att behandla dig på ett annat sätt än som skett.

Vidare skriver utredaren

För att en diagnostisering ska räknas som felaktig krävs att den avviker från allmänt vedertagen praxis.

Det är här det går fel. Eftersom väldigt få som jobbar i vården har kunskap om ME (något som bekräftas av sjukvårdsminister Annika Strandhäll) så är praxis* idag att ignorera symtom som pekar på ME, till exempel feber, ortostatiska problem och ansträngningsutlöst försämring (PEM). Kontentan blir att eftersom nästan alla ME-patienter felbehandlas så tolkas inte följderna som patientskada. Att jag de facto är skadad av fel diagnos och fel behandling är enligt LÖF ovidkommande. Ridå.

Den här dagen förra året så skrev jag om vikten av att sjukvården tar till sig av forskningen. Det uppstår en ond cirkel av okunskap när vårdpersonal inte tror att ME finns och därför vägrar ta till sig forskning och på det sättet upprätthåller sin okunskap. Erfarenheten från landstingets försäkringsaktör visar att problemet med en generellt låg kunskapsnivå i vården får oerhört långtgående konsekvenser, eftersom vi ME-patienter blir rättslösa. Då praxis är fel så finns det inget vi kan göra eftersom systemet bygger på tron att vården inte har några systemfel utan att fel som begås är enskilda misstag. De systematiska felbehandlignen av en viss patientgrupp är uppenbarligen ingenting som landstinget vill kännas vid.

Nu är det dags att vården, försäkringsaktörer och tillsynsmyndigheter skaffar sig kunskaper om ME. Det är inte försvarbart att ME-patienter skadas  bara för att kunskapsnivån i vården är för låg.

 

*Tillägg: I Stockholms Läns Landsting finns ett vårdprogram med helt andra riktlinjer, det är dock ingenting som verkar anses vara praxis utanför de få specialistmottagningar som finns.


Idag är det internationella ME-dagen, en dag då ME-sjukas situation världen över uppmärksammas genom kampanjen Millions Missing.

Vill du vara med och göra skillnad? Du kan hjälpa till genom att sprida information, eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*.

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Bankgironummer: 136-7481

Hoppet om ett bättre liv för alla ME-sjuka finns i forskning, kunskap och att stoppa desinformationsspridningen.

Advertisements

En dag ska våra kroppar eka av något annat

Idag gick något smått historiskt av stapeln. Läkartidningen arrangerade ett seminarium om utmattningssyndrom och ME. Eftersom jag är för sjuk för att lämna mitt hem mer än ett fåtal gånger per år så var jag inte där men jag fick några rapporter från twitter.

Av rapporterna att döma så var nivån basal, det var ingen djupdykning i forskningen eller sjukdomarna som presenterades utan seminariet verkar ha handlat om grundläggande kunskaper om sjukdomarna. Den bilden kan förstås vara fel men något säger mig att det nog var en grundläggande nivå som behövdes. Kunskaperna om ME i sjukvården är generellt mycket låga och ska det ändras på så ter sig ett första grundläggande seminarium som en lämplig start. Det var förhoppningsvis ett första steg mot något större.

Att en aktör från branschmedia äntligen börjar ta i ME och ordnar ett seminarium där seriösa ME-forskare och läkare får komma till tals är smått historiskt. Det är en seger att kunskap om ME efterfrågas och skapas. Det är en glädjens dag eftersom bättre kunskap i vården betyder hopp om ett bättre liv för alla ME-sjuka.

Samtidigt som jag blir glad så blir sorgen bråddjup hos mig. Klyftan mellan vad som är och vad som kunde ha varit blottläggs och det är som att alla ME-sjukas samlade lidande ekar inombords. All smärta och andra plågsamma symtom som förvärrats av vårdens och Försäkringskassans agerande. All utebliven symtomlindring och förståelse. Som om våra brännande hudar, smärtande kroppar och totala förvirring ekar i mitt skelett, kött och blod.

Det hade inte behövt vara så här.

Om fler hade beaktat vetenskaplig hederlighet och trott på oss patienter i stället för att springa försäkringsindustrins ärenden. Om ni inte hade hånat och förlöjligat oss och begått forskningsfusk för att slippa betala ut försäkringspengar till oss. Om ni hade haft minsta förmåga till att se bortom smutskastning och manipulation.

Men det hade ni inte. Så vi har lidit och lider fortfarande.

Kampen är inte över men nu är vi i en ny era. Jag hoppas att den eran kommer att präglas att satsning på bra biomedicinsk forskning, nyfikenhet och ökad kunskap hos vårdpersonal.

En dag ska våra kroppar eka av något annat.

Svartvit bild på människor på ett torg. Överst är det ett rött fält där det står “MEAction #MillionsMissing” och i botten på bilden står det “Sverige”.

 


På lördag den 12 maj är det internationella ME-dagen. Världen över uppmärksammas dagen genom manifestationen Millions Missing, där ME-sjukas tomma skor ställs ut på offentliga platser. I Sverige kommer det att ske aktioner på flera håll. Mina skor kommer att finnas på Mynttorget i Stockholm, läs mer om den aktionen här.

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Varje vecka kommer jag i kontakt med människor som är sjuka i ME (myalgisk encefalomyelit/encefalopati) men som får höra av vårdpersonal att deras sjukdom inte finns och de får därför ingen hjälp av vården. Hur kan det komma sig att det är så? Idag är det internationella ME-dagen och dagen till ära ska jag belysa den cirkel av okunskap som är en av orsakerna till den både bisarra och fruktansvärda situation många med ME befinner sig i.

Den här dagen förra året skrev jag om min egen historia av att insjukna i ME och att ingen vågade ställa diagnosen, trots att det under de fem år som gick från insjuknande till diagnos var ett antal personer som misstänkte ME. I det inlägget konstaterade jag att mitt hopp om ett bättre liv låg i ökad kunskap. Under året som har gått har min förhoppning delvis blivit verklighet. Den biomedicinska forskningen har gjort stora framsteg, bland annat har man funnit störningar i energiproduktionen och dessutom så har PACE-studien (som påstod att ME kunde botas med träning och beteendeterapi) avslöjats som fusk.

Tyvärr har sjukvården i Sverige inte tagit lika stora steg framåt  som forskningen när det gäller kunskapen om ME. I en artikel i Borås Tidning för bara ett par veckor sedan kunde vi läsa om Susanne Lund som är svårt sjuk i ME och inte får någon hjälp. En överläkare på en neurologklinik försvarar att Susanne och andra ME-sjuka inte får vård med motiveringen att han inte delar uppfattningen att ME är en neurologisk sjukdom. Han förespråkar träning och beteendeterapi mot ME, trots att det alltså saknas evidens för de behandlingsformerna. Tvärt om är vi många som har blivit avsevärt försämrade av träning. Världen över är vi miljontals människor som lever inlåsta i våra hem, saknade i våra egna liv, för att vården inte vill ta till sig den kunskap som finns och i stället felbehandlar oss så att vi blir ännu sjukare.

Den här överläkaren är inget undantagsfall, tvärt om vittnar många ME-sjuka om att de ofta möts av enorm okunskap. Patienter får höra av vårdpersonal att de inte tänker läsa på om de biomedicinska forskningsresultat som löpande publiceras, eftersom de “inte tror på ME”. I stället klamrar de sig fast vid PACE-studiens grundlösa påståenden. Trots att vi i Sverige har en viss enighet om vikten av att all sjukvård ska baseras på evidens, så fortsätter stora delar av vården att basera sig på gamla myter. Varför?

För att många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forsknignsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut.

Det är dags att ta nästa steg nu. Det är dags för kunskap om ME att nå vården på bred front och att alla som är sjuka i ME får god, evidensbaserad vård. Kom igen nu vårdpersonal, en bättre vård är möjlig.

 


Den 12 maj är internationella ME-dagen. Riksföreningen för ME-patienter deltar i år i den internationella kampanjen Millions Missing för att uppmärksamma de miljontals ME-sjuka som fattas i sina egna liv, till följd av det undermåliga bemötande som ME-sjuka får inom sjukvården och av samhällets stödinstanser. Besök gärna facebookeventet eller RME:s hemsida för mer information.

Du kan även ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

 

 

Hoppet finns i ökad kunskap

Bloggbild till 12 maj
Tankekarta över symtom som inträffar vid överbelastning. Ovanpå är det urklipp från journalanteckningar. Urklippen säger “symtombild går mina tankar till ME/CFS.”, “F438A Utmattningssyndrom”, “Neurologiska manifestationer: koncentrationssvårigheter, tappar ord mm”, “M357 Hypermobilitetssyndrom”, “Autonoma symptom: NMH, POTS”, “Neuroendokrina symptom: fluktuerande temperatur” och “en tvåsidig beskrivning av ff.a kroppsliga symtom som uppkommer vid överbelastning, varav vissa inte är helt typiska för utmattning (t ex subfebrilitet). Upplever stora smärtproblem.” Uppdatering: Om du vill se själva tankekartan bättre så finns den i det här inlägget.

“Jag är oroad” säger min sjukgymnast. “Du verkar vara så motiverad, du har ökat träningen långsamt men du svarar inte alls som förväntat på rehabiliteringsprogrammet.”

Hon har rätt. Jag har ökat träningen i försiktiga steg men hela tiden ökat. De första tre månaderna gick det okej men sen sa det stopp. Nu går det utför. Jag har backat och börjat om från början med några få repetitioner av de lättaste övningarna men sen kommer det ändå. Den förbannade eftereffekten ett par timmar senare. Huden börjar hetta och jag fryser samtidigt, alla ljud flyter ihop till en oformlig massa som skär i mitt huvud. Blodtrycket sjunker och vilopulsen blir för hög. Ljuskänsligheten blir så kraftig att jag börjar rycka i pyttesmå epileptiska anfall när mitt barn råkar rikta en lampa i ansiktet på mig. Jag avskyr det. Jag avskyr att jag behöver hålla mig i väggen när jag ska gå till badrummet. Mitt barn blir ledset när jag inte kan sitta med vid köksbordet och äta middag. När jag sluddrar och glömmer ord.

“Ja, jag funderar en hel del på vad det är som händer”, säger jag till sjukgymnasten. För nog funderar jag allt. Jag har plöjt igenom de senaste årens journalanteckningar. Jag har försökt läsa på så mycket som möjligt om de diagnoser jag har men det är något som inte stämmer. Vid ett par tillfällen har olika personer i vården, helt oberoende av varandra, föreslagit en diagnos som jag har vägrat tro på. Namnet på en sjukdom så stigmatiserad att det inte bara är jag som har vägrat att ta i den, utan även majoriteten av all vårdpersonal jag har mött. Trots tecken på att de diagnoser jag har inte räcker som förklaring, trots att flera av de symtom jag har är själva kärnan i den stigmatiserade sjukdomen så är det ingen som har vågat sätta diagnosen. I stället har en annan diagnos satts, vilket har medfört andra åtgärder. Åtgärder som har förvärrat situationen avsevärt.

“Jag tänker på ME/CFS” säger jag. “Det är vad jag också tänker men jag var tveksam till att säga det” svarar sjukgymnasten. Iskyla i magen, jag drar efter andan. Jag vill inte, kan inte, orkar inte tänka tanken att det kan vara ME/CFS och inte utmattningssyndrom. I stället säger jag till mig själv att min utmattning är så svår för att jag har två andra tillstånd, utöver utmattningen, som tillsammans bidrar till att konsekvenserna av vardagliga aktiviteter blir så förödande. Det kommer att bli bättre, sjukgymnastiken kommer att hjälpa. Allt jag har lärt mig om stresshantering kommer att hjälpa.

Version 2
Urklipp från journalanteckning som säger “Aktivitetsnivå relativt låg. Har sedan heltidssjukskrivning successivt börjat kunna gå promenader i långsam takt (upp till 30 min) och återupptagit meditation. Emellertid fortsatt snabb uttröttbar och beskriver sig närmast bli svagare ju mer hon rör på”

Ett år senare är jag ännu sjukare. Fem år efter att det började med ett par månader av konstanta infektioner, smärta och utmattning. Fem år efter att kroppen sa ifrån och jag kräktes tills jag svimmade som svar på vardagliga aktiviteter så kommer jag knappt utanför dörren. Varje gång jag tar mig utanför min lägenhet, duschar eller försöker laga mat kommer Post-Exertional Malaise (PEM) som ett brev på posten. Det innebär flera dagar med ben som är så svaga att de knappt bär mig, hjärtklappning, ont i halsen, hjärndimma, oförmåga att förstå vad min familj säger, grav sömnstörning, förhöjd kroppstemperatur eller feber och en intryckskänslighet från helvetet. En del av den vård jag har fått för ett av mina tillstånd har varit bra men i huvudsak har alla utredningar och rehabiliteringsförsök som jag har varit igenom under de här åren gjort min hälsa sämre. Skadat mig till den grad att jag nu är nära nog instängd i mitt hem.

Stressrehab_MECFS
Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Det här scenariot får inte drabba fler människor. Varje människa som blir sjuk i ME/CFS behöver få korrekt diagnos och lämplig vård snarast, i stället för att utsättas för vård och rehabiliteringsförsök som allvarligt försämrar personens hälsa. Bristen på kunskap behöver åtgärdas omgående så att ingen mer blir skadad.

Idag, den 12 maj, är det Internationella ME/CFS-dagen. En dag för att uppmärksamma och öka kunskapen om sjukdomen ME/CFS. Situationen för alla som är sjuka i ME/CFS är allvarlig men behöver inte vara hopplös. Den biomedicinska forskningen har genom åren fått fram intressanta spår men efter inledande småskaliga studier saknas det pengar till större studier som skulle kunna ge mer kunskap. Vi behöver veta mer om sjukdomens mekanismer. Vi behöver biomarkörer för snabbare diagnostisering och inte minst behöver vi fungerande behandlingar.

De flesta av oss drabbade har inte möjlighet att organisera oss i den utsträckning som behövs för att få fram forskningsmedel och öka kunskapen. Du som inte är sjuk kan hjälpa oss genom att sprida information, gå med i RME (Riksföreningen för ME-patienter) eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*. Hoppet om ett bättre liv för alla ME/CFS-sjuka finns i forskning, kunskap och att tvätta bort stigmat. Du kan vara med och göra skillnad.

 

 


bilder till 12 maj_header
Bild från RME, Riksförbundet för ME-patienter, där det står följande: Vad gör du om influensan aldrig går över? Stöd forskningen om ME/CFS. Swisha till 123 056 33 95. http://www.rme.nu/bli-medlem.

*Forskningskonto

RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning. RMEs styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt, som styrelsen bedömer som mest angelägna för RMEs medlemmar.

Bankgironummer: 136-7481

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)