Tag: integritet

Jakten på sjuka är en form av ableism

Som en följd av Försäkringskassans allt mer bisarra jakt på besparingar blir fler och fler människor utan den ersättning som vi i egenskap av försäkringstagare har rätt till. Människor som på grund av sjukdomar och funktionsnedsättningar inte kan arbeta lämnas utan försörjning och människor nekas assistans trots solklara behov, allt i regeringens  iver att kortsiktigt spara pengar. Många är vi som protesterar och varken Försäkringskassans personal eller ansvariga politiker kan rimligtvis ha missat att missnöjet mot den politik som förs är stort. Samtidigt som många drabbade går ut i media och berättar om de fruktansvärda konsekvenser som drabbar sjuka och funktionsnedsatta människor i form av indragen försörjning, indragen assistans och så vidare så vill till exempel Moderaterna strama åt villkoren för sjukskrivning ytterligare. Hur kan det vara möjligt att sjuka och funktionsnedsatta människor kan svartmålas på det här sättet?

Jag kan inte se att svaret är något annat än ableism*, det vill säga den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det.

Det sägs ibland att det är ett stigma att vara sjuk och det är det, i alla fall om du är sjuka i vissa sjukdomar. Stigma räcker dock inte som förklaringsmodell till den politik som förs för i grund och botten handlar den rådande politiken om att när vi inte kan vissa saker så ses vi som mindre värda. Kan vi inte arbeta så är vi inte längre värda integritet, respekt och ett drägligt liv utan förväntas finna oss i att jagas, behöva bedömas av både vårdpersonal och Försäkringskassans personal helt utan hänsyn till den integritetskränkning som det kan vara. Kan vi inte laga mat, äta, förflytta oss, andas och sköta vår egen hygien ses det som helt rimligt att främlingar ska titta på och stå med tidtagaruret när vi duschar och går på toaletten, för att avgöra om vi verkligen ska få hjälp att få våra behov tillgodosedda.

Att inte kunna vissa saker utan behöva hjälp – oavsett om det är tillfälligt eller livet ut, oavsett om det handlar om hjälp med försörjning eller praktisk hjälp i vardagen – leder till att vi anses vara skyldiga till fusk tills motsatsen är bevisad. Vår förmåga eller oförmåga blir en markör för vår moral.

Det är dags att lyfta debatten om Försäkringskassans agerande och den förda politiken ett steg till. För det handlar inte bara om sjuktal och pengar, utan om vi vill ha ett samhälle som nedvärderar människor som behöver hjälp.

 


*Ableism är den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det. I praktiken betyder det oftast en negativ attityd mot, och ett systematisk missgynnande av människor med funktionsnnedsättningar.

Personcentrering och integritet

För en vecka sedan skrev jag på Twitter om personcentrerad vård och integritet, eller framför allt om vad personcentrerad vård INTE bör tolkas som. Det här inlägget är i princip twittertråden fast något omarbetad så att det ska gå lättare att läsa.

Först och främst, tanken på att förstå patienters underordning och hitta sätt för att bättre tillvarata patientens resurser är bra. Att organisera vården så att patienter och vårdpersonal blir likvärdiga partners som samarbetar är helt nödvändigt för att förbättra vården. Det innebär förstås att patienter behöver berätta om sin situation och att vårdpersonal behöver tillvarata det som berättas.

Tyvärr har jag flera gånger de senaste åren stött på vårdpersonal som verkar tro att det innebär att det är okej att be mig som patient att redogöra för hela mitt liv, för varje ny människa jag träffar. Det är ingen hejd på hur privata (trots helt irrelevanta) frågor som ställs om mina tankar om framtiden, mitt sexliv, mina sorger och så vidare. De här frågorna ställs av vårdpersonal som jag bara träffar tillfälligt, och alltså inte har en chans att bygga upp en relation till.

Efter att ha gått igenom flera stora utredningar och blivit bedömd på längden och tvären av alldeles för många okända människor så är ett av mina starkaste behov att återupprätta autonomi och integritet. Att bli en person och inte ett objekt för vårdpersonal att studera. Paradoxalt nog så verkar tanken på att lyssna på patienter ha medfört att mitt behov av integritet totalt försvinner.

För det är INTE respektfullt att kasta runt patienter i vården och dessutom tvinga oss att öppna oss för nya människor hela tiden. Att sätta patientens berättelse i centrum är INTE att tvinga patienter att gång på gång vända ut och in på oss själva inför nya människor. I stället önskar jag att det som jag har berättat fanns tillgängligt i en journal och att ny vårdpersonal hittar den informationen.

Dessutom önskar jag att mer fokus låg på att kommunicera på ett tillgängligt sätt, så att jag faktiskt kan få fram det jag vill säga. Jag har mycket lättare att få fram vad jag menar i skrift en i muntlig konversation, ändå är det just muntliga samtal som alltid är ett krav. I skrift kan jag bifoga bilder som förklarar min komplexa symtombild och skrivna ord försvinner inte utan kan läsas om och ger därför utrymme till berarbetning och eftertanke.

För att sammanfatta så är min berättelse en central del av fungerande vård men personcentrering måste samtidigt bottna i respekt för patienters rätt till integritet. Jag uppmanar all personal inom vården att fundera på vilken information som avkrävs patienten och i vilket sammanhang.


Tidigare inlägg på samma tema:

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

 

 

Sjukskrivning – en process för att förnedra och skrämma människor ur sjukförsäkringen?

Apropå Livets bilders inlägg om hur Försäkringskassan agerar när de har bestämt sig för att i framtiden kräva bättre intyg så vill jag berätta om min senaste fadäs med FK.

Jag har varit sjukskriven i fyra år, med en utförsäkring som skedde under den period som sjukförsäkringen var tidsbegränsad. I höstas meddelade min nya handläggare på Försäkringskassan att mina intyg hade gåtts igenom av en föräkringsmedicinsk rådgivare (FMR). Eftersom intygen inte ansågs vara tillräckligt bra så begärde FK in en massa underlag från vården, i huvudsak utlåtanden från tre olika utredningar. Det här var inget jag fick veta utan jag fick en dag ett telefonsamtal från en av mina läkare där hen berättade att hen hade fått ett brev från FK där de meddelade att de ville ha utlåtandet från en utredning. Jag hade fått en ny handläggare någon månad innan men aldrig pratat med den handläggaren och jag hade ingen aning om varför de plötsligt begärde så mycket material.

Det här blev startskottet på fem bisarra månader av Försäkringskassestress. FMR reagerade på enstaka formuleringar och handläggaren hade åsikter om vilken behandling jag skulle få. I stället för att ta hänsyn till den samlade bilden som alla utredningar och rehabiliteringsförsök visade så plockade FMR och handläggaren ut delar som de själva behagade. När det blev dags för nytt sjukintyg hade min partner ett långt samtal med handläggaren, för om inte kommande intyg blev bättre skulle de inte godkänna sjukskrivning i fortsättningen. Handläggaren var tillmötesgående nog att ge min partner en del information om vad det nya intyget behövde innehålla, men den informationen gavs muntligt över telefon och min sjukskrivande läkare fick inte ta del av den i förväg utan det blev mitt och min partners ansvar att förmedla det till läkaren.

När vi kom till vårdcentralen för att få ett nytt sjukintyg var jag väldigt dålig, eftersom jag har en sjukdom som förvärras avsevärt av stress. Jag hade önskat att specialistmottagnignen jag är patient vid hade kunnat sjukskriva mig men läkaren på specialistmottagningen ville att VC skulle fortsätta göra det. Under besöket kunde jag knappt prata och jag var så fysiskt svag att jag fick ligga ner hela tiden. Min man försökte förklara för läkaren vad handläggaren hade sagt att hon behövde och läkaren såg helt perplex ut. Efter en halvtimmes skrivande hade dock läkaren lyckats få ihop ett utförligt intyg men tyvärr kan man inte boka mer än 30-minuterstider på min VC så då var tiden slut. De remisser som läkaren behövde skicka inför en utredning som skulle göras fick hastas ihop så att vissa detaljer blev fel, lika så receptförnyelser. Jag har många vårdkontakter och meningen är att läkaren på VC ska ha någon slags samlad bild men eftersom intygsskrivande tog all tid så fanns ingen möjlighet att ge läkaren all den info om övrig vård som hen hade behövt.

Eftersom specialistvården inte ville sjukskriva trots att det är de som har bäst koll på min ohälsa och hur den påverkar mig så hade handläggaren sagt att den sjukskrivande läkaren kunde referera till journalanteckningar från specialistvården. Det var dock på ett villkor – att vi skickade in kopior på de journalantecknignarna. Det kändes jobbigt att handläggaren + en FMR skulle sitta och gå igenom min journal och granska, ifrågasätta och plocka isär mig till fragment en gång till men om vi inte skickade in journalanteckningarna så skulle inte intyget godkännas.

Efter en dryg månad kom det ett brev från Försäkringskassan som verkade vara en kopia på ett brev handläggaren hade skickat till den sjukskrivande läkaren. Brevet innehöll information om att intyget behövde kompletteras. Jag bröt ihop, grät och sov sämre en vanligt de kommande nätterna. Det mesta som handläggaren begärde komplettering om fanns i intyget, ändå hade FMR menat att det behövde förtydligas. Brevet innehöll ingen information om vems ansvar det var att få in de här kompletteringarna och det stod inte vem det var adresserat till, vilket skapade stor osäkerhet hos mig. För att försöka förstå vad som hände skickade min partner ett mail till handläggaren och frågade varför hen begärde komplettering av sådant som redan fanns i intyget. Handläggaren ringde upp min partner och efter en del ifrågasättanden kom de fram till att handläggaren skulle ringa läkaren. Efter ett par dagar ringde handläggaren upp min partner och meddelade att hen hade fått tag i läkaren och muntligt fått den information som behövdes så nu skulle hen godkänna sjukskrivningen. Hen bad om ursäkt för att hon hade orsakat så mycket strul men hänvisade till att hon måste göra som FMR säger.

Det som är slående i den här berättelsen är att den sjukskrivande läkaren inte kontaktades förrän på slutet av hela härvan, vilket handläggaren motiverade med att “det är så processen ser ut”. Alla timmars arbete för mig och min partner, all stress och alla förvärrade symtom hade antagligen kunnat undvikas om handläggaren hade hört av sig till den sjukskrivande läkaren i början av processen, och förklarat för läkaren vilken information intygen behövde innehålla. I stället så har min rätt till integritet urholkats genom att FK har krävt tillgång till journaler och utredningar, min partner och jag har lagt många timmars obetalt arbete på att försöka få fram ett korrekt intyg och jag har försämrats rejält i min sjukdom av den stress det har inneburit.

Det senaste intyget gällde för sex månader, ändå ger det mig bara fyra veckors frid. För när det äntligen var godkänt var det bara fyra veckor kvar tills det var dags att påbörja arbetet med att få nästa intyg korrekt från början, för att slippa den här cirkusen igen. All den tid och kraft som FK tar i anspråk innebär att utredningar, behandlingar och andra åtgärder stannar upp, för jag är så pass sjuk att jag inte orkar särskilt mycket åt gången. Hur jag än vrider och vänder på det kan jag inte se att det här innebär att FK hjälper till med rehabilitering utan att det handlar om att med hot, förnedring och skrämsel försöka få människor att lämna sjukförsäkringen, oavsett om vi klarar att arbeta eller inte.

Gemensamt IT-system missar målet och skadar patienters rätt till integritet

Sjuka och funktionsnedsatta människor i Sverige stöter på problem i kontakten med Försäkringskassan. Handläggningen för att få ersättning från sjukförsäkringen kan ta flera månader och under tiden står försäkringstagaren utan ersättning. Många har inte sparpengar att leva på och situationen medför att förutom den stress det innebär att ha blivit sjuk eller vara funktionsnedsatt och försöka navigera i vården och få vardagen att funka så behöver försäkringstagaren ofta själv ligga på vården för att få läkare att komplettera intyg som Försäkringskassan inte anser är tillräckligt utförliga. En konsekvens av Försäkringskassans alltmer orimliga krav är att handläggare inte nöjer sig med läkares intyg och de senaste månaderna har läkare uttalat sig i media och berättat om det absurda krav som Försäkringskassan ställer på intygen.

Annika Strandhäll berättade i december att en åtgärd för att få bukt med de långa handläggningstiderna är att sjukvården och Försäkringskassan ska få ett gemensamt IT-system. Enligt Strandhäll kommer det att innebära att Försäkringskassan och sjukvården inte ska behöva skicka papper emellan sig, och det ska därför korta handläggningstiden. Strandhälls egna ord är

– Inom kort kommer regeringen fatta beslut om ny överenskommelse med Sveriges kommuner och landsting där både hälso- och sjukvården och försäkringskassan tillsammans ska utveckla nytt IT-stöd som handlar om att man lägger in både läkarintyg, journalanteckningar och beslutsstöd vid sjukskrivningar, säger socialförsäkringsminister Annika Strandhäll.

Det finns minst två problem med det här förslaget. Det ena är att det är inte själva transporten av papper som medför de lång handläggningstiderna och det är långt ifrån självklart att ett gemensamt IT-system kommer att ha någon avgörande effekt på handläggningstiderna. Läkare vittnar om att de helt enkelt inte hinner skriva det som Försäkringskassan begär. För till skillnad från vad Strandhäll och Försäkringskassan kanske tror så ägnar sig läkare vanligtvis inte åt att ta tid på hur lång tid en patient tar på sig att fylla i ett skattningsformulär och andra absurda krav som Försäkringskassan ställer. Det Försäkringskassan kräver är helt enkelt inte alls alltid en normalt förekommande del av att ge vård som sedan dokumenteras i journaler.

Det andra problemet är allvarligare och det rör sig om patienters rätt till integritet. Det som skrivs i en journal är inte uppgifter som vem som helst har rätt till, utan något som enbart rör patienten och hens vårdgivare. Som patienter ska vi kunna lita på att vår rätt till integritet respekteras. Till skillnad från sjukintyg som skrivs med Försäkringskassan som mottagare så är syftet med journalanteckningar inte att vara juridiskt bevismaterial, utan journalanteckningar förs för att vi ska få så bra och säker vård som möjligt.

Vi har redan i dagsläget ett problem med att Försäkringskassan har rätt att begära ut journalanteckningar för personer som får ersättning från någon av socialförsäkringarna (se till exempel det här fallet där JO menar att det är Försäkringskassan själv som bestämmer vilket utredningsunderlag som behövs för att ta ställning i ett ärende). Försäkringskassan kan begära ut journalanteckningar från flera år tillbaks, till exempel från utredningar som gjordes långt innan en person blev sjukskriven och var medveten om att hen skulle bli föremål för Försäkringskassans granskningar. Lösningen på integritetsintrånget kan rimligtvis inte vara att göra det enklare för Försäkringskassans handläggare att ta del av vårdens journalanteckningar.

Det finns en enkel lösning som innebär att sjuka och funktionsnedsatta människor får sin integritet respekterad utan att det försvårar handläggningen för Försäkringskassan: Att Försäkringskassan nöjer sig med de sjukintyg som vårdpersonal skriver. Intygen är trots allt det underlag som skrivs med Försäkringskassan som mottagare.

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

Halvvägs in i en konversation där jag nyss har förklarat att jag är snurrig efter ansträngningen som det innebar att ta mig till mottagningen:

“Din rygg är ju ganska symmetrisk nu. Det ser bra ut men ryggmusklerna är lite slappa här nere, gymmar du något?”

“Jo, som jag sa nyss så går jag hos en sjukgymnast som är hypermobilitetsspecialist men pga att jag får som influensa av alla fysiska ansträngningar så går det inte så mycket framåt med de muskelstärkande övningarna. Den manuella behandlingen ger bra effekt på nacken men pga landstingets regler så får jag det max var tredje vecka fast jag behöver det varje vecka.”

“Men du kan ju göra övningar hemma själv? Det är inte farligt vid överrörlighet.”

“Nu vill jag att du lyssnar på mig. Jag försöker men blir sjuk av fysisk ansträngning, som t ex att ta mig hit eller stå upp och laga mat. Jag får ont i halsen, snuva, ibland feber, ont även i musklerna, hjärndimma och ökade problem med pulsen och blodtrycket vilket gör mig fysiskt svag. Jag misstänks sedan ett par år tillbaka ha ME/CFS.

Ortopeden tappar hakan. “Vad är det?”

“Det kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom”

“Jaha, ja då är det ju inte så lätt. Då är det komplext det här med din hälsa…”

“Ja, det var det jag förvarande er administratör om. Det hon skulle meddela dig om. Därav att jag är oerhört trött och skakig bara efter att ha tagit mig hit.”

“Ja förstår… Hur ser du på din framtid?

Utdrag från konversation jag hade med en ortoped tidigare idag. Om kommentaren om slappa ryggmuskler och att jag borde träna mer gör mig ledsen och reaktionen när jag berättar om mina symtom får mig att känna mig som en orelaterbar människa så är det den sista meningen som gör mig… desperat? Jag har tidigare fått förklarat för mig att läkare behöver få ifrågasätta och att läkare tar ansvar genom att fråga även om sådant som inte har med själva besöket att göra. Det är i sig begripligt men som patient gör det mig förtvivlad. Läkarens sista fråga var antagligen ett försök att se min helhetssituation och det fanns antagligen bara goda avsikter bakom frågan men konsekvensen är att jag känner mig fragmenterad och som att jag har redovisningsplikt. Som ett objekt, eller allmän egendom.

Varför? För att jag är inbokad på ett 20-minutersbesök för att få en ny remiss till en ortopedtekniker. Ortopeden i fråga har jag aldrig träffat förut och kommer inte att träffa igen och hen har uppenbarligen inte skaffat sig/fått någon bra bild av min ohälsa av remissen. Så trots att jag är utpumpad redan när jag kommer till besöket så förväntas jag plötsligt svara på en så pass komplex fråga, efter att ha blivit undersökt och behövt berätta en hel del om mina symtom och erfarenheter av ortopedtekniska hjälpmedel. Jag hade mailat mottagningen innan och förklarat läget och administratören som jag hade dialogen med frågade explicit om hen fick ge mitt mail till läkaren så att läkaren skulle vara förberedd vilket jag uppskattade.

Problemet med att få en sådan fråga är att läkaren inte har någon som helst möjlighet att ta hand om svaret. Om jag bryter ihop och säger att jag har ingen aning om vad som kommer att hända eftersom jag troligtvis har en i dagsläget obotlig sjukdom som stadigt blir sämre och att samhällets stödinsatser inte är mycket att hurra för, vad ska läkaren göra då? Hen har en ny patient som strax ska in, hen är inte insatt i komplexiteten kring min ohälsa och kan varken göra något rent praktiskt eller lyssna. Så varför ska jag öppna mig för den här läkaren? För att lätta på läkarens dåliga samvete över att vara en del i en vård som verkligen inte är bra nog för vissa patientgrupper? Konsekvensen av frågan är att jag känner mig pressad och inträngd i ett hörn, tänk om läkaren vägrar skriva en remiss om jag inte är samarbetsvillig? Jag har ingen lust alls att dela så privata funderingar som hur jag ser på min framtid med en okänd människa.

Tanken med att försöka se patienten som en hel människa ställer jag mig helt bakom men för mig som är kroniskt multisjuk och har massor av vårdkontakter blir effekten den motsatta när frågan om hur jag ser på min framtid ställs under fel omständigheter. Jag har haft bortåt 200 olika vårdkontakter i mitt liv de senaste åren, alla med samma inställning. Det förutsätts att jag ska må bättre bara jag får prata av mig med slumpmässig person och någon tanke på min integritet verkar inte finnas. Se mig gärna som en hel människa men gör det genom att skapa en vård där det är möjligt (t ex med fungerande samordning), inte genom att lite pliktskyldigt ställa frågor utan möjlighet att hantera svaret.