Tag: inkludering

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Har lärares kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar minskat de senaste 25 åren?

Den frågan har jag läst som kommentar till att kunskap om NPF ska bli en del av lärarutbildningen på inte mindre än tre ställen. Det är en intressant fråga eftersom den insinuerar ett antagande: att lärares kunskap om NPF var bra för 25 år sedan. För att kunna diskutera det på ett rättvist sätt så skulle jag vilja diskutera den övergripande frågan: Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF för 25 år sedan? Hur tillgänglig skolan är för elever med NPF beror delvis på lärares kunskaper om NPF men det beror även på mycket annat och i praktiken så samverkar de faktorerna.

Vad är en tillgänglig skola för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Den här frågan är egentligen alldeles för stor för att besvaras som en del av ett blogginlägg. Jag vill dock ge några exempel på faktorer som jag tror är centrala.

Perception och sensorik: Perceptuell/sensorisk tillgänglighet innebär att eleven kan uppfatta informationen väl utan att bli överbelastad av den. Till exempel se vad som står på tavlan men inte lägga all ork på att hantera överbelasting från lamporna, eller höra vad som sägs men inte kollapsa av för mycket ljud.

Kommunikation: Kommunikativ tillgänglighet innebär att eleven kan kommunicera tillfredsställande med både andra elever och personal. För många människor med NPF så kan det innebära en kombination av talat språk, tecken som stöd och bildstöd men det berör även innehållet, till exempel att skolpersonal klarar av att uttrycka sig bokstavligt och tydligt.

Kognition: Många med NPF, i synnerhet autistiska personer, har ett stort behov av förutsägbarhet och väldigt tydliga strukturer. Schemabrytande aktiviteter måste till exempel informeras om i mycket god tid och inte vara för många och det finns inte utrymme för allt för mycket spontantitet om orken ska räcka till

Fysisk rörlighet: Tillgänglighet rörande fysisk rörlighet ur NPF-perspektiv kan dels vara möjligheten att röra sig för att kunna koncentrera sig, dels att få koncentrera sig på att bara röra sig och inte samtidigt koncentrera sig på annat (till exempel invecklade sociala regler).

Socialt stöd: Social tillgänglighet handlar om att lever med NPF tillåts vara som de är, utan att behöva missa viktiga kunskaper eller mobbas. Det kan till exempel handla om att i stället för att bli tillsagd att inte stimma få hjälp att stimma på ett sätt som inte stör andra.

Inom den neurotypa kulturen finns många sociala regler som ingen kan förklara varför de finns och för att skapa sammanhang som är socialt tillgängliga för människor med NPF behöver de reglerna kunna förklaras på ett begripligt sätt och skrotas om de faktiskt inte fyller någon funktion. När den neurotypa kulturen ses som automatiskt bäst så leder det ofta till att den inte kan ifrågasättas eller preciseras, vilket skapar social otillgänglighet. Social tillgänglighet innebär att alla ges ansvar och möjligheter för att mötas och ta hänsyn till varandra, vilket bara går om man släpper idén att den normfungerande kulturen automatiskt är bäst och mest eftersträvansvärd.

Vidare så innebär socialt tillgänglighet för till exempel autistiska elever att slippa ha fler mänskliga kontakter än vad som är hanterbart och det innebär att klasser på 25-35 elever inte kan vara ett tvång.

Det här är absolut ingen heltäckande lista utan några exempel. För mig är det ändå rätt enkelt att se att nej, de här aspekterna var inte på något sätt uppfyllda i skolan för 25 år sedan. Vissa aspekter kan ha varit bättre, till exempel så ökar den sensoriska tillgängligheten när klasserna är mindre och lokalerna är utformade med fler angränsande grupprum men på det stora hela så nej, skolan var otillgänglig för många av oss md NPF även för 25 år sedan.

Hur var skolan för oss som var elever med NPF för 25 år sedan?

Jag har gjort en del efterforskningar men inte hittat något bra underlag, så om någon känner till någon utredning, avhandling eller liknande som handlar om hur vi som är vuxna med NPF idag upplevde skolan när vi var barn – tipsa gärna i kommentarsfältet.

I brist på bättre underlag så får jag nöja mig med erfarenheterna från mitt eget nätverk av vuxna med NPF som växte upp i Sverige. De flesta minns sin skoltid som väldigt jobbig. Många var mobbade och mådde dåligt. En stor grupp var precis som jag: bet ihop så gott det gick i skolan och kollapsade när vi kom hem. Kepsar var inte tillåtna så den möjligheten att skärma av obehagligt ljus fanns inte. Alla som någon gång har hamnat i ett meltdown eller shutdown (en slags väldigt svåra sammanbrott som sker när sinnena överbelastas) i skolan minns det med fasa, eftersom det dels är väldigt obehagligt i sig, dels ofta ledde till mobbing eller att bli retad efteråt.

Flera lider av posttraumatisk stress och vissa har C-PTSD av sina upplevelser i skolan. Många fick svåra utmattnignssyndrom, depressioner och ångest väldigt tidigt och väldigt många har i vuxen ålder aldrig hämtat sig. Det här gäller både personer som fick diagnos som barn och de som fick kunskap om sitt sätt att vara långt senare i livet.

Det är möjligt att mitt nätverk inte är representativt men ser vi till hur skolan såg ut så tror jag inte att den var så särskilt tillgänglig för elever med NPF. De faktorer jag har nämnt ovan som spelar roll för tillgängligheten var generellt inte särskilt bra.

Så hur var lärares kunskap om NPF för 25 år sedan?

Med tanke på att skolan var otillgängligt organiserad så är det rimligt att anta att lärares kunskaper om NPF faktiskt inte var tillfredsställande. Inte av illvilja eller bristande engagemang, utan av strukturella skäl. Dels så fanns fler särlösningar, vilket antagligen bidrog till att i den vanliga skolan, i vanliga klasser, så var förväntningarna på att verksamheten skulle vara tillgänglig för elever med NPF förhållandevis låga. Dels så var kunskapen om NPF i hela samhället ganska låg.

Mycket av den forskning som har gjorts om autism är till exempel färgad av negativa uppfattningar om autister, vilket påverkade hur många så kallade experter såg på autism. Mycket av det lever fortfarande kvar i form av föreställningar om att autism är en uppsättning beteendestörningar som bäst behandlas med extern motivation, vilket inte stämmer. I mitt nätverk av föräldrar till autistiska barn så är det jättevanligt att skola vill att barn med sensorisk hyperkänslighet för ljud ska tränas till att tåla mycket ljud, trots att det saknas vetenskapligt stöd för att det går.

Det här är som bekant ingen vetenskaplig artikel utan ett försök att göra en kvalificerad gissning. Mitt svar på den ursprungliga frågan är att nej, lärares kunskaper om NPF har antagligen inte blivit sämre under de senaste 25 åren, däremot har den nog aldrig varit så bra som krävs för att skolan ska vara tillgänglig.

För att skolan ska bli tillgänglig för elever med NPF så är krävs det en rad förändringar på flera områden, till exempel ombyggnad av skolors lokaler, färre elever i varje klass, mer användning av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) med mera. För att det ska vara möjligt så är en högre kompetensnivå hos lärare en förutsättning men det krävs också väldigt mycket annat av våra skolpolitiker. Till exempel att sluta använda dagens låtsasinkludering (som egentligen är assimilering) som ett sätt att spara pengar och att ge skolpersonal en rimlig arbetsbelastning.

En autistisk person som har skrivit väldigt bra om sin skoltid är Autistiska Manifestet, vars inlägg om skolan finns samlade här. Jag rekommenderar alla som på något sätt är inblandade i dagens skola att läsa de inläggen.

Gör skolan tillgänglig – nu!

Barn och ungdomar som inte går i skolan (ofta kallade hemmasittare) är på tapeten. Det är bra att problemet med skolor som stänger barn ute lyfts. Vad som däremot oroar mig är att jag har sett flera aktörer som enbart pratar om psykisk ohälsa och helt glömmer tillgänglighet. Psykisk ohälsa är en viktig faktor men för många funkiselever så är den en konsekvens av den bristande tillgängligheten. Det räcker inte med fler kuratorer osv, det krävs en plan för att göra alla skolor i Sverige tillgängliga. Det krävs funkispolitiska anspråk.

Hur ser en skola ut som är tillgänglig för alla elever? Det är en grundläggande fråga som måste besvaras i konkreta termer. Innan någon börjar gasa på med diverse metoder för att fixa eleverna så måste skolan fixas. Det är inget fel på funkiselever och inte skolans uppgift att göra funkiselever normfungerande. Däremot så behövs det en skola som förstår att i begreppet tillgänglighet så ingår även kommunikativ, kognitiv och social tillgänglighet. Det krävs stora förändringar, bland annat behöver lokaler byggas om, gruppstorlekar minskas och på lärarutbildningen behöver alla lärare få kunskap om hur man till exempel kommunicerar autistiskt (det vill säga bokstavligt, med bildstöd och tecken). Lagstiftningen finns redan men den efterlevs inte.

Jag befarar att vi kommer att få se ett uppsving av företag som säljer in metoder som går ut på att ge funkiselever belöningar om de går till skolan trots att skolan gör dem illa. Som om det handlade om bortskämda elever. Det gör det inte. I våras skrev jag om Socialdemokraternas skolpolitiska förslag som handlade om mer disciplin.

När Socialdemokraterna kommer med skolpolitiska förslag så är det mer disciplinära åtgärder, ordningskontrakt, att det ska bli lättare att lyfta stökiga elever ur skolan och en nationell handlingsplan för studiero. Någon nationell handlingsplan för att åtgärda den bristande tillgängligheten i skolan eller för att motverka desinformationsspridning och ge skolpersonal och politiker bättre kunskaper om funktionsnedsättningar står däremot inte med på listan.

Vi har den skola vi har till följd av den politik som har förts. Jag hoppas att vi från och med nu får en skolpolitik som inte genomsyras av ableism. Det får vara nog med det nu.

 


Andra inlägg på samma tema: Inkludering utan tillgänglighet leder till exkludering

Gör din plikt

Innehåll: Den här texten tar bland annat upp IBT.


 

Det är en vanlig dag i skolans värld. Regeringen tillsätter en utredning om stärkt elevhälsa. En specialpedagog skriver om samarbetet mellan lärare och elevhälsoteamet. Arbetsterapeuter vill in i skolan. Fina ambitioner men kommer det att göra någon skillnad?

Snart börjar höstterminen och på en förskola får en fyraåring guldstjärnor när hen vaggar dockan som de andra barnen och ser de vuxna i ögonen. “Med intensiv träning kan även de här barnen lära sig saker”.

Träna, träna. Lek som de andra.

En lärare kommer att sitta uppe till midnatt och gör förberedelsematerial inför hela skolans idrottsdag. När idrottsdagen planerades var det ingen som tänkte på att någon måste göra bildstöd och andra nödvändigheter för att skapa tillgänglighet för elever med funktiosnedsättningar.

Kämpa, kämpa. Du är väl inkluderande?

En sjuåring kommer att kämpa för att inte gråta när hen inte får vara med de andra barnen på rasten. “Du är så konstig Kim, du stirrar så mycket!” säger de.

Öva, öva. Försök lite till.

En annan lärare beklagar sig över att elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte får tillräckligt med resurser för att kunna öva mer. Händer still!

Träna, träna. Bli normal.

Alex kommer inte att gå till skolan en dag, eftersom hen vet att de ska inleda ett grupparbete på samhällskunskapen och ingen kommer att vilja vara med henom. När någon grupp har blivit tvingad att ta sig an Alex kommer nästa problem: Att navigera bland alla ljud som uppstår i klassrummet när grupperna ska börja diskutera. Alex huvud kommer att koka över så att hen måste resa sig och lämna klassrummet. “Du behöver lära dig att sitta still”, kommer läraren att säga.

Öva, öva. Blir som de andra.

Ytterligare en lärare kommer att gå vilse på väg från jobbet till fritids för att hämta sina barn. Samma väg som hen har gått varje vardag i tre års tid kommer plötsligt att vara omöjlig att känna igen. Dagen efter blir läraren sjukskriven för stress. Efter tre månader tycker Försäkringskassan att det är dags at börja arbetsträna, trots att läraren fortfarande kämpar med att orka hämta barnen på fritids.

Träna, träna. Gör din plikt.

Bli normal och produktiv.

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Sommarlovet har precis börjat och många av oss vill inte ens tänka på terminsstarten i augusti. Just därför ber jag dig att fortsätta läsa.
Jag tänker på alla tillfällen människor har sagt åt mig att jag ska pröva att göra saker enligt deras plan. Pröva och se, det är ju inte farligt. Jag tänker på hur jag som barn fick höra att alla är ju trötta, det är bara att bita ihop. Jag prövade. Jag bet ihop. Jag gick sönder. Upp i sadeln, pröva igen, bit ihop lite till. Gå sönder lite till.

Historien tar inte slut. Nu är jag vuxen och samma mönster fortsätter men nu är det inte vuxna som säger åt ett barn att kämpa sig igenom ljuden eller alla de intryck det skapar hos mig att känna andra människors känslor skölja över mig. Nu är det vårdpersonal och representanter från myndigheter som ska hjälpa mig med rehabilitering som säger samma sak. Vi prövar och ser, det är inte farligt. Funkar det inte kan vi ju backa?
Men det är inte bara att backa. Det är att rasa. Att pressa mig igenom en tillvaro som kräver att jag ska funka på ett sätt jag inte kan funka har haft sönder mig. Jag hoppas att det inte har haft sönder mig för gott men jag kan inte låta bli att undra hur jag hade mått idag och vilka förmågor jag hade haft om jag inte blivit pressad över gränsen konstant sedan jag gick på dagis. Hade jag kunnat jobba idag? Hade min ljudkänslighet varit mildare? Hade jag varit mindre stresskänslig idag om jag hade fått gå i skolan i en mindre grupp och inte legat och snurrat hela nätterna av överstimulering? Hade jag varit lika mentalt trött eller hade jag orkat mer?

Frågorna är många och jag får inga svar utan bara nya frågor. Varför ska de som är barn idag, när kunskapen finns, behöva pröva skolformer som är orealistiska? Varför är det så viktigt att till varje pris pröva den skolform som ses som den normala? Hur kan det vara värt att riskera ohälsa och utebliven skolgång? Varför är det så farligt att en elev går kvar i en liten undervisningsgrupp som fungerar? Hur kan en liten undervisningsgrupp vara sämre än att en elev blir sjuk av den stress om en otillgänglig skolgång innebär?

De barn som växer upp idag förtjänar bättre. De förtjänar att inte behöva skada sig själva genom att pröva fullständigt orealistiska idéer. De förtjänar att lyssnas på i stället för att avfärdas med att deras sätt att fungera kanske går över.

Så du som läser och har en chans att påverka ett barns liv: Låt barnet slippa spendera sommaren med att oroa sig för om det ska behöva må dåligt till hösten när skolan börjar. Lova att ingen elev ska behöva göra sig själv illa genom att pröva gå till en skolsituation som är skadlig.


Text från Barn i behov, sommaren 2015