Tag: informationsöverföring

Vems information ska räknas? Om patientkommentarer i journaler

Hur skulle du använda fältet för patientkommentar i din nätjournal? Vad behöver du skriva om i vården?

De frågorna fick jag tidigare idag och diskussionen som följde ledde mig till tankar om det jag har skrivit en del om nyligen – vem som får definiera sanningen i vården och vems information som värderas – men från ett mer tekniskt perspektiv. Det här inlägget kommer därför att handla om informationsmodelleringens roll i frågan om vems röst som räknas.

Jag jobbade under några år på en stor arbetsplats som vi kan kalla Myndigheten. Vi var cirka 7000 verksamma personer i organisationen och jag jobbade en del med att hantera information om varje verksam person. Som väntat så hade Myndigheten en telefonväxel och de som arbetade i växeln hade en databas att söka i för att kunna koppla de som ringde rätt. Den databasen var organiserad på sedvanligt sätt med olika fält för olika uppgifter så att det ska gå att göra effektiva sökningar. Ett fält skiljde sig från de andra i att det var ett fritextfält där det gick att skriva in det som inte hörde hemma någon annanstans, vi kan kalla det fältet för “slaskfältet” (obs, fiktivt namn). Det verkade vara bra att ha ett sådant fält, för ibland fanns det information som växeln behövde om en person men som de som designade och byggde upp databasen inte hade kunnat förutse och därför inte gjorde något fält för.

Problemet med slaskfältet var att den information som fanns där inte var sökbar. När någon ringde till växeln och bad att få prata med t ex inköpsansvarig på Avdelningen för höjdhopp (obs, fiktiva uppgifter) och telefonisten sökte på de uppgifterna så fick de bara fram personer där uppgifterna fanns inmatade i avsedda fält. Om det hade blivit fel och det stod i slaskfältet att personen var inköpsansvarig så dök det inte upp när telefonisten gjorde sin sökning. Det här skapade problem med nästan all information som lades i slaskfältet. Informationen blev otillgänglig och i förlängningen så blev mycket av det som matades in där irrelevant eftersom den oftast inte fyllde sitt syfte – att göra det möjligt för personer som ringde till Myndigheten att få tag i rätt person.

Genom att informationen lades i det icke sökbara slaskfältet så saknade den oftast praktisk betydelse, den räknades inte.

Någon kanske har listat ut vad det här har med rätten att definiera sanningen och nätjournaler att göra men för alla som inte har det så ska jag förklara.

Om en nätjournal ger patienter möjligheter att kommentera så hoppas jag att syftet är att den information patienten bidrar med i sin kommentar ska spela roll. Jag vill inte att det bara blir ett ett fält patienter kan skriva någonting i för att känna sig delaktiga men som ingen läser. För att den ska göra det så är det antagligen viktigt att informationen i journalen organiseras så att patientkommentaren behandlas som lika viktig som den information som vårdpersonal bidrar med.

Den behöver t ex vara sökbar och den behöver på andra sätt presenteras så att den bidrar till en förståelse för patientens mående och hälsosituation. Om patienten i sin kommentar anger symtomförändringar som t ex en läkare missade att få med i sina journalanteckningar så bör den informationen göras lika synlig som läkarens egna noteringar inför nästa vårdbesök. Det är också information som behöver kunna komma fram när en helt annan person tar del av patientens journal i framtiden.

Vems ansvar är det att den information patienter bidrar med värderas lika högt som vårdpersonals noteringar i journaler? Rimligtvis borde det vara beställarnas, dvs landstingens, ansvar. Det är upp till den som beställer utvecklingen av och/eller inköpen av journalsystem att ha klart för sig hur information ska värderas.

Det räcker antagligen inte med väl genomtänkt presentation av patientkommentarer för att patienters röster ska börja räknas men jag tror att det är en nödvändig del. Andra delar som förankring bland användare (patienter och vårdpersonal) och genomförande är lika viktiga men förtjänar helt egna inlägg.

Vad tänker du som läser? Är det realistiskt att tro att information i patientkommentarer någonsin kan anses lika viktiga som vårdpersonals anteckningar?

Advertisements

Fragmentering som tar liv

Jag har lyckats lyssna igenom dokumentären 70 dagar mot döden – rutinärendet som gick fel. Det är en berättelse om en man i 30-årsåldern som går från att ha problem med gallsten till att att dö på 70 dagar. Rikard Langewolf dör inte för att det visar sig att han egentligen har en mycket allvarlig åkomma. Han dör därför att vården orsakar skada utan att upptäcka det i tid.

Berättelsen är oerhört tragisk på många sätt och väcker massor av tankar. Bland annat reagerar jag på att informationsöverföringen så uppenbart inte fungerar. Det ingrepp Rikard behövde delades pga resursbrist upp i två ingrepp på två helt olika sjukhus och någonting brast i kommunikationen mellan de olika sjukhusen. Rikard hade efter det första ingreppet meddelat sina anhöriga att han hade mycket ont men av någon anledning nådde den informationen inte den ansvarige läkaren utan han skickas iväg för att göra steg två på ett nästa sjukhus ändå. På det mottagnade sjukhuset verkade det saknas information om i vilket dåligt skick han var och ingreppet genomfördes med väldigt mycket smärta och lidande. Efteråt meddelade Rikard sin sambo att han hade bett personalen att döda honom i stället och att han inte hade kunnat ligga still på britsen eftersom smärtan var så svår.

Även med facit i hand vet ingen exakt när den första skadan uppstod och frågan om vem som har ansvar för att all relevant information beaktas i vårdprocessen lämnas obesvarad. Just precis det fenomenet – att ingen verkar ha ansvar för att samla in, sortera och väga samman information – är något som är ett återkommande problem i min egen vård.

Kirurgen Folke Hammarkvist som medverkar i dokumentären säger följande (spola till 25.50 om du vill höra det):

Om en vårdkedja, om ett vårdtillfälle, delas upp i så många olika fragment som det blev i Rikards fall då är risken ju rätt så stor att en komplikation kanske inte upptäcks på rätt sätt.

Jag vill tro att det här är ett undantag som beror på en tillfällig, extrem belastning på sjukhusen. Tyvärr verkar det inte vara så, sjukvårdspersonal larmar gång på gång om att det saknas bemanning och vårdplatser för att kunna garantera patientsäkerheten.

Mina erfarenheter som patient är också att informationsöverföringen brister alldeles för ofta. Det finns säkert många anledningar till det men det är skrämmande. Det är därför inte så konstigt att jag, precis som många professionella patienter, vill ha tillgång till min journal och hålla koll på vilken information varje enskild person som är inblandad verkar ha nåtts av. För jag blir rädd när jag kommer för en kontroll och personen jag möter inte har en aning om vilka tillstånd jag har och hur de påverkar hur en kontroll bör göras.

Dagens sjukvård fragmenterar. Ibland pga resursbrist som i Rikard Langewolfs fall, ofta för att det är så sjukvården är organiserad. Specialistindelning i stuprör där olika enheter saknar bra samarbetsrutiner blir ett påfallande stort problem för många av oss. När fragmenteringen inte stöttas av funktioner som kan klistra ihop patientens sammanhang, när det inte finns fungerande koordinering och någon som tar slutgiltigt ansvar för hela patienten så blir vården sämre och patienter skadas. I värsta fall så illa att vi dör.

 

Makten att välja bort den information som är obegriplig

Jag tänker på sjukdomen ME/CFS mycket just nu, i synnerhet när jag läste inlägget Att inte följa mallen hos Livets bilder. Jag tänker på hur jag och många andra först bedöms ha utmattningssyndrom. För min del nämndes ME/CFS (av vårdpersonal) redan under utredning på Stressrehab eftersom jag hade en del symtom som inte stämde. Diagnosen blev ändå utmattningssyndrom och kontakten med vården de senaste åren har inneburit en obehaglig men intressant insikt.

Jag har gått igenom ett antal utredningar, bedömningar, undersökningar och rehabiliteringsförsök av olika slag. Medicinutprovning, sjukgymnastik, hjälpmedel, stödsamtal mm. Vissa insatser har hjälpt mig men för det mesta har jag inte alls reagerat som vårdpersonalen har väntat sig och symtomen har förvärrats avsevärt. Det i sig är förstås hemskt men det är inte det som är mest obehagligt. Det obehagliga ligger i hur resultatet av alla vårdaktiviteter dokumenteras. Eller snarare, hur det avvikande inte dokumenteras.

För det är ett genomgående mönster i journalanteckningarna. Biverkningar av mediciner finns ofta dokumenterade men i övrigt så är det skralt med alla negativa konsekvenser. Det står ibland att insatsen inte har haft önskat resultat men det står oftast ingenting om hur mycket det har förvärrat vissa symtom, vilka symtom det är och nya symtom som har tillkommit.

Jag vet inte varför det är så. Kanske beror det på att vårdpersonal inte anser att det är viktigt att tydliggöra negativa konsekvenser. Kanske beror det på något annat. Det är dock i allra högsta grad viktigt, för när det inte framgår hur illa en vårdaktivitet har gjort mig och på vilket sätt så når den informationen inte nästa person jag möter i vården. Eftersom jag blir runtskickad en hel del så innebär det att varje ny person vill prova något som jag redan har provat och skadats av. Bevisbördan faller helt på mig och jag kan inte ens hänvisa till journalanteckningarna. Jag bedöms i stället vara fobisk. Jag bedöms inte vilja bli frisk eftersom jag inte vill prova.

Det är hemskt att leva med vetskapen om att det som skulle hjälpa mig att må bättre har haft motsatt effekt men det skulle underlättas om de negativa konsekvenserna blev tydliga i dokumentationen. Om jag visste att jag inte behövde gå in till varje vårdbesök med uppdraget att mest av allt försvara mig. Då skulle det vara lättare för mig att jobba som ett team, jag och du som möter mig i vården.