Tag: hypermobilitetssyndrom

Skuggmänniskorna

Skuggmänniskorna

Jag bläddrar i en text om personlig assistans och slås av en tanke som återkommer till mig nästan varje dag: Jag och många i min bekantskapskrets lever i skuggorna. Vi existerar inte i det allmänna metvetandet. Vi – skuggorna – är de som inte finns representerade i undersökningar, enkäter, forskning och statistik om personlig assistans och andra funktionshinderfrågor, eftersom vi ses som så overkliga att vi inte berättigas till att delta.

Jag tänker på alla ME-sjuka som kan föra handen till munnen en gång om dagen och därför inte anses ha det hjälpbehov som krävs för att få assistans men som saknar uthållighet och inte kan upprepa samma aktivitet tillräckligt många gånger. Kroppar och hjärnor som lever efter en helt egen logik som inte kan inordna sig efter de mätningar och bedömningar som har antagits som de rätta och riktiga. Många har aldrig ens kunnat söka assistans och finns inte med i någon statistik eftersom behoven är för obegripliga för normvärlden.

Jag tänker vidare på alla enkäter om autism, ADD, ADHD, språkstörning med mera som jag får men som jag och många andra inte kan fylla i. I vilken egenskap fyller du i enkäten? Som förälder till barn med NPF-diagnos eller som en person med egen NPF-diagnos? Båda två går oftast inte att fylla i. Som om barn med NPF inte kan ha föräldrar med NPF. Och hur ska vi fylla i om vi har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men inte har den formellt erkänd som diagnos, därför att utredningar brister så oerhört i tillgänglighet att vi inte kan genomföra dem? Vi finns men bara som statistikens skugga.

Syntolkning: Foto från bok med texten “Intill dess att motsatsen bevisas bör vi kunna betrakta personer med kommunikationssvårigheter som en grupp med samma kommunikativa behov som vi andra” understruken. “vi andra” är inringat.

Jag tänker på litteraturen jag har tagit del av om kognitivt och kommunikativt stöd. Litteraturen som så ofta förutsätter att den som förser någon annan med kommunikationshjälpmedel inte själv kan behöva samma sak. Som om den som har egna, levda erfarenheter av att behöva kommunikationsstöd per automatik är diskvalificerad och inte räknas som en aktör som är med och tar fram kommunikationsstöd till andra.

Jag tänker på bilden av en anhörig som någon som är frisk och normfungerande, någon som adresseras som något annat än den som är avvikande. Alla enkäter där du är anhörig eller avvikande själv, trots att jag ser så många som är båda två samtidigt. Allt vi som anhöriga förväntas göra på konventionella vis, som att ha muntlig kommunikation. Vården, skolan och många myndigheter accepterar inte mailkommunikation så vi förväntas samordna utan en tillgänglig kommunikationsväg.

Stora delar av min bekantskapskrets består av personer med NPF, ME och/eller överrörlighetsrelaterade tillstånd. Den gemensamma nämnaren för de här människorna är att de levda erfarenheterna skiljer sig avsevärt från vårdens och samhällets idé om hur det ska vara. Många befinner sig i en skuggtillvaro eftersom erfarenheterna är så avvikande att stora delar av samhället inte kan ta in att våra liv ser ut som de gör eller att vi över huvud taget finns.

Advertisements
Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Jag tror att jag är inne på sista året på min remiss till ortopedtekniker. Sen behöver jag en ny, för att få tillgång till de inneskor som jag behöver för att kunna vara uppe 15-30 minuter per dygn utan att sedan gråta hela nätterna av smärtan i fötterna och benen. Problemet är att om ingenting radikalt har förbättrats sedan den senaste remissen utfärdades så kommer jag inte kunna få den. Inte för att behovet har ändrats, utan för att processen för att få remiss till ordotpedtekniker är otillgänglig för mig. I den processen finns nämligen inte sådana som jag. Människorna som inte kan först gå till vårdcentralen, tjata på en hyrläkare som inte kan något om varken hypermobilitet, ME eller POTS om remiss till en ortoped, och sedan ta mig till ett förnedrande besök hos en ortoped som inte heller kan mina sjukdomar och gör mig illa med sina undersökningar.

Det är så i nästan hela vården. Att mina sjukdomar förvärras av belastningen att ta mig utanför mitt eget hem (även i liggtransport) och att försämringen tenderar att bli permanent är en sanning som inte får plats i vården. Det spelar ingen roll hur jag förklarar och visar. I vården finns det ingen plats för människor som inte kan lämna sina hem men som inte är på väg att dö just nu. Hemmabunden förväntas man vara i livets slutskede och alltså inte behöva ortopedtekniska hjälpmedel, ta cellprov eller gå till tandläkaren.

Jag vet att det här handlar om ableism, okunskap om mina sjukdomar och en föreställningar om patienter som gör att mina berättelser inte räknas. Det är inte mitt fel, det är vården som brister i tillgänglighet och respekt för patienter.

Rationellt så vet jag att det är sjukvården som gör fel när jag nekas vård på grund av att vården brister i tillgänglighet men hur rationell jag än är så har andra människors handlingar – eller brist på handlingar – effekter som jag inte kan stå emot. Att sjukvården gång på gång låtsas som att mina behov inte finns börjar smyga sig in under min rustning och jag kommer på mig själv med att undra om jag finns. Är jag fortfarande en fullvärdig människa?

Jag vet inte vad jag ska tro längre. Är mitt liv över och mitt människovärde förbrukat nu? Handlar resten av livet bara om att ruttna bort i min säng?

Varje dag så gör jag vad jag kan för att att vara en ansvarsfull förälder och en delaktig samhällsmedborgare. Vårdens signaler börjar dock bli så påtagliga att jag till min egen stora skräck börjar tro på de signalerna. Mitt liv räknas inte. Min tillvaro räknas inte. Såna som jag räknas inte.

Så all sjukvårdspersonal, politiker och utredare som läser det här: Sluta låtsas som att långvarigt hemmabundna inte finns. Om vården någonsin ska bli god och nära även för oss så måste ni börja med att erkänna vår existens.

De obegripliga funkisarna

“Hur ser du på ordet handikappad?”

Ja, hur ser jag på det? Inte alls, är det mest sanningsenliga svaret. För när det ordet användes mer frekvent var jag ett barn som förvisso hade funktionsnedsättningar men det visste jag inte om. Varken jag eller min omgivning hade någon aning om att när de talade om handikappade så talade de om mig. Jag var inte en sån där, jag var bara ett ett energiskt barn med kort stubin som lätt gnällde över det mesta och som förvånansvärt ofta var omotiverad och lat.

Energisk och lat. Läs det igen. För mycket och för lite på samma gång.

Det är en omskrivning för att aldrig kunna leva upp till omgivningens förväntningar. Att aldrig bli relaterad till som den jag kände mig som.

Så blev jag vuxen. Fick ord som hypermobilitet, hyperaktivitet och sensorisk hyperkänslighet. Hyper, hyper, hyper. För mycket.

Ni säger att jag är för mycket men samtidigt är jag alltid för lite. Trots alla hyper så beskrivs jag i termer av nedsättningar och underskott. Funktionsnedsatt. Attention deficit. För låg aktivitetsnivå.

Det är något med orden. Orden som inte går ihop till en begriplig helhet. Och det är nog just precis det som är kärnan i hur omvärlden ser på sådana som jag: Som obegripliga.

Förfesterna var ändå alltid bäst

Dunk dunk dunk. Jag har en sån där dag då jag orkar lyssna några minuter på musik. Inte den musik som egentligen jag längtar efter, utan den musik jag en gång i tiden brukade dansa till. I mitt kök, i vänners vardagsrum och på klubbar. Bäst var det alltid i vänners vardagsrum, för förfesterna var alltid roligast. Blanda drinkar, sminka oss, dansa. När vi väl kom till klubbarna räckte oftast inte min ork så länge, för även innan jag blev sjuk så tröt orken. För jag hade funktionsnedsättningar redan då, även om jag inte hade några namn för dem. Men förfesterna, middagarna, dansen i vardagsrummen…
Egentligen borde jag inte slösa ork på att lyssna på musik men just idag gör jag det ändå. Och allt kommer tillbaks. Glädjen, lyckan, den dimension av upplevelser som bara musik och dans kan framkalla. Det är som att läsa och skriva i kvadrat. Hissnande och lugnande på samma gång. Musiken gör det möjligt att existera bortom det mekaniska tänkandet. Rörelseglädjen i dansen som gör att rastlösheten äntligen släpper. Tillsammans är det som att flyga, simma, bli viktlös, sluta tänka. Ja, tanketornadot stängs faktiskt av. När jag lyssnar på musik i kväll så minns jag allt det här. Jag kan inte dansa men musklerna i benen spänns i takt med musiken, även om jag ligger i sängen. Lyckoruset kommer.

En minut senare kommer den bråddjupa sorgen. För jag har glömt hur det var att dansa. Jag har glömt hur det var att känna rastlösheten och tanketornadot släppa och bara existera. När hjärtats slag kändes bra och blodet rusade som en påminnelse om att jag levde. Nu när jag minns så inser jag att jag verkligen är sjuk och att jag kanske aldrig mer kommer att dansa igen.

Teflonmöten – När patienter funkar fel

Jag har tidigare skrivit om vårdmötens olika karaktär i inlägget Tomma eller meningsfulla möten i vården? Nu vill jag lägga till ytterligare en kategori vårdmöten: Teflonmöten. (Ja, det är rättstavat.)

Under flera år hade jag fruktansvärt ont i magen varje eftermiddag och kväll. Jag minns inte det exakta antalet centimeter min mage svullnade med varje dag men jag minns att det var över en decimeter. Mitt bukomfång var alltså över tio centimeter större på kvällen än på morgonen. Det gjorde ont, riktigt infernaliskt ont, och det påverkade min vardag en hel del att ofta ligga i fosterställning och kvida av smärta.

Under de här åren träffade jag ett antal olika läkare och en dietist. Jag hade förvisso en del avvikelser i blodprover men inget som ledde till en konkret diagnos kopplat till avvikelserna, utan det landade i magmunsbråck och IBS (Irritable Bowel Syndrome). Alla människor jag träffade i vården framhöll vikten av att äta mycket fibrer. Dietisten var den enda som började med att intressera sig för hur mina matvanor faktiskt såg ut och kom fram till att jag åt tillräckligt mycket fibrer och skulle fortsätta så men att jag kunde börja skala frukt för att göra den skonsammare för magen. Samtliga läkare rekommenderade  mer fibrer utan att först ta reda på hur mycket jag åt. En läkare förskrev bulkmedel. Den dagen jag tog bulkmedelet som ordinerat slutade det med att jag grät i några timmar av smärtan. “Fortsätt ta det så kommer det att bli bättre” var läkarens råd men efter några dagar så gick det inte mer.

Efter flera års kämpande med två gastroskopier, en laktosbelastning och experimenterande med kosten själv så var jag less. Det spelade ingen roll att jag var så duktig och åt fullkornsbröd, mycket frukt och grönsaker, råris mm. Inte hjälpte det att testa att utesluta laktos och gluten heller, eller att meditera och öva avslappning. Jag tränade flera dagar i veckan och såg hela tiden till att promenera mycket för att röra på mig under dagen. En morgon var jag så less på att ingenting hjälpte att jag inte orkade vara duktig längre utan tillät mig själv att äta rostat, vitt bröd med mycket smör och ost till frukost. Pannkakor på vitt mjöl med sylt och grädde till lunch. Döm om min förvåning när jag efter några dagar mådde bättre. Jag tänkte att det var slump och återupptog mina nyttiga vanor men mönstret höll i sig, varje gång jag plockade bort livsmedel med mycket fibrer så blev det bättre. Men så skulle det ju inte vara!

Efter några månader på en fiberfattig kost började magen lugna sig och sakta började jag testa en del av de livsmedel som jag hade tagit bort. Vissa saker kunde jag börja äta i mindre mängder igen medan vissa saker fortfarande inte funkade. Jag var lättad över att inte ha så ont längre men frågande kring varför det förhöll sig så, något var uppenbarligen konstigt med mig och det störde mig. Varför kunde jag inte bara passa in på vårdens mall av magproblem? Det här var runt tio år sedan och mycket fibrer verkade anses vara den självklara lösningen på IBS.

För något år sedan ramlade jag över en text om FODMAP och en artikel i Läkartidningen om fibrers ibland negativa inverkan på IBS. Jag blev förvånad men så oerhört lättad över att få bekräftelse på att jag nog inte hade inbillat mig. Det mönster jag hade noterat var inte en obegriplig avvikelse längre. Det fanns plötsligt någon slags evidens för att det inte var jag som med mina felaktiga tankemönster orsakade sambandet mellan mycket fibrer och IBS. Jag var inte en obegriplig avvikelse utan plötsligt hade mina erfarenheter blivit relaterbara även för en del läkare.

Jag berättar det här därför att jag är frustrerad över hur vården idag bemöter mig rörande mina andra symtom, t ex hur häftiga reaktioner jag får ett par timmar efter många aktiviteter. Att jag blir som influensasjuk och får ökade ortostatiska problem (POTS) ett par timmar efter att jag har duschat. För mönstret är detsamma. När vårdpersonalen inte är bekant med patienter som funkar som jag så är det som att vårdmötena präglas av teflon. Allt som inte passar in i mallen studsar, noteras inte, ogiltigförklaras och ses som ovidkommande. Väldigt många vårdmöten innebär att personen jag möter inte är bekant med vissa av mina tillstånd och när ingen kunskap finns så finns det oftast ingen nyfikenhet. I stället är det jag som lämnar vårdmötet med tanken “Varför kan jag inte vara som man ska? Varför kan jag inte vara sjuk och funktionsnedsatt på rätt sätt? Varför måste jag alltid vara så besvärlig och fel?”

En evidensbaserad vård innebär att vårdpersonal ska rekommendera och ordinera sådant som det finns tillräckligt gott vetenskapligt stöd för. Det är bra, som patient vill jag vara säker på att de behandlingar och livsstilsförändringar jag testar har någon slags rimlig chans att hjälpa mig. Det jag möter idag är dock någonting helt annat. Någonting gör att patienter som inte följer de mönster som behandlingsriktlinjer och upphandlingar (som hänger tätt samman med hur vården utformas) förutsätter inte kan bemötas. För ett visst problem ska en viss åtgärd genomföras, oavsett hur många gånger det har prövats på mig utan avsedd effekt. När ingen förstår varför åtgärden inte fick avsedd effekt möts jag tyvärr inte av nyfikenhet utan då blir jag en besvärlig patient som personen i fråga skickar vidare till nästa läkare/fysioterapeut/sjuksköterska och så börjar cirkusen om.

Jag vet inte exakt vad det är som gör att det blir som det blir men jag önskar verkligen att jag slapp att gång på gång bli tjatad på att åter igen testa sådant som tidigare har förvärrat situationen. Att jag slapp ha bevisbördan på mig och i stället för att mötas av misstro och avfärdande möttes av nyfikenhet när jag berättar om samband och symtom som den jag möter inte är bekant med sedan tidigare. Att jag slapp göras orelaterbar och kunde gå från vårdmöten utan den extra bördan av att funka fel.