Tag: hypermobilitetssyndrom

De obegripliga funkisarna

“Hur ser du på ordet handikappad?”

Ja, hur ser jag på det? Inte alls, är det mest sanningsenliga svaret. För när det ordet användes mer frekvent var jag ett barn som förvisso hade funktionsnedsättningar men det visste jag inte om. Varken jag eller min omgivning hade någon aning om att när de talade om handikappade så talade de om mig. Jag var inte en sån där, jag var bara ett ett energiskt barn med kort stubin som lätt gnällde över det mesta och som förvånansvärt ofta var omotiverad och lat.

Energisk och lat. Läs det igen. För mycket och för lite på samma gång.

Det är en omskrivning för att aldrig kunna leva upp till omgivningens förväntningar. Att aldrig bli relaterad till som den jag kände mig som.

Så blev jag vuxen. Fick ord som hypermobilitet, hyperaktivitet och sensorisk hyperkänslighet. Hyper, hyper, hyper. För mycket.

Ni säger att jag är för mycket men samtidigt är jag alltid för lite. Trots alla hyper så beskrivs jag i termer av nedsättningar och underskott. Funktionsnedsatt. Attention deficit. För låg aktivitetsnivå.

Det är något med orden. Orden som inte går ihop till en begriplig helhet. Och det är nog just precis det som är kärnan i hur omvärlden ser på sådana som jag: Som obegripliga.

Advertisements

Förfesterna var ändå alltid bäst

Dunk dunk dunk. Jag har en sån där dag då jag orkar lyssna några minuter på musik. Inte den musik som egentligen jag längtar efter, utan den musik jag en gång i tiden brukade dansa till. I mitt kök, i vänners vardagsrum och på klubbar. Bäst var det alltid i vänners vardagsrum, för förfesterna var alltid roligast. Blanda drinkar, sminka oss, dansa. När vi väl kom till klubbarna räckte oftast inte min ork så länge, för även innan jag blev sjuk så tröt orken. För jag hade funktionsnedsättningar redan då, även om jag inte hade några namn för dem. Men förfesterna, middagarna, dansen i vardagsrummen…
Egentligen borde jag inte slösa ork på att lyssna på musik men just idag gör jag det ändå. Och allt kommer tillbaks. Glädjen, lyckan, den dimension av upplevelser som bara musik och dans kan framkalla. Det är som att läsa och skriva i kvadrat. Hissnande och lugnande på samma gång. Musiken gör det möjligt att existera bortom det mekaniska tänkandet. Rörelseglädjen i dansen som gör att rastlösheten äntligen släpper. Tillsammans är det som att flyga, simma, bli viktlös, sluta tänka. Ja, tanketornadot stängs faktiskt av. När jag lyssnar på musik i kväll så minns jag allt det här. Jag kan inte dansa men musklerna i benen spänns i takt med musiken, även om jag ligger i sängen. Lyckoruset kommer.

En minut senare kommer den bråddjupa sorgen. För jag har glömt hur det var att dansa. Jag har glömt hur det var att känna rastlösheten och tanketornadot släppa och bara existera. När hjärtats slag kändes bra och blodet rusade som en påminnelse om att jag levde. Nu när jag minns så inser jag att jag verkligen är sjuk och att jag kanske aldrig mer kommer att dansa igen.

Teflonmöten – När patienter funkar fel

Jag har tidigare skrivit om vårdmötens olika karaktär i inlägget Tomma eller meningsfulla möten i vården? Nu vill jag lägga till ytterligare en kategori vårdmöten: Teflonmöten. (Ja, det är rättstavat.)

Under flera år hade jag fruktansvärt ont i magen varje eftermiddag och kväll. Jag minns inte det exakta antalet centimeter min mage svullnade med varje dag men jag minns att det var över en decimeter. Mitt bukomfång var alltså över tio centimeter större på kvällen än på morgonen. Det gjorde ont, riktigt infernaliskt ont, och det påverkade min vardag en hel del att ofta ligga i fosterställning och kvida av smärta.

Under de här åren träffade jag ett antal olika läkare och en dietist. Jag hade förvisso en del avvikelser i blodprover men inget som ledde till en konkret diagnos kopplat till avvikelserna, utan det landade i magmunsbråck och IBS (Irritable Bowel Syndrome). Alla människor jag träffade i vården framhöll vikten av att äta mycket fibrer. Dietisten var den enda som började med att intressera sig för hur mina matvanor faktiskt såg ut och kom fram till att jag åt tillräckligt mycket fibrer och skulle fortsätta så men att jag kunde börja skala frukt för att göra den skonsammare för magen. Samtliga läkare rekommenderade  mer fibrer utan att först ta reda på hur mycket jag åt. En läkare förskrev bulkmedel. Den dagen jag tog bulkmedelet som ordinerat slutade det med att jag grät i några timmar av smärtan. “Fortsätt ta det så kommer det att bli bättre” var läkarens råd men efter några dagar så gick det inte mer.

Efter flera års kämpande med två gastroskopier, en laktosbelastning och experimenterande med kosten själv så var jag less. Det spelade ingen roll att jag var så duktig och åt fullkornsbröd, mycket frukt och grönsaker, råris mm. Inte hjälpte det att testa att utesluta laktos och gluten heller, eller att meditera och öva avslappning. Jag tränade flera dagar i veckan och såg hela tiden till att promenera mycket för att röra på mig under dagen. En morgon var jag så less på att ingenting hjälpte att jag inte orkade vara duktig längre utan tillät mig själv att äta rostat, vitt bröd med mycket smör och ost till frukost. Pannkakor på vitt mjöl med sylt och grädde till lunch. Döm om min förvåning när jag efter några dagar mådde bättre. Jag tänkte att det var slump och återupptog mina nyttiga vanor men mönstret höll i sig, varje gång jag plockade bort livsmedel med mycket fibrer så blev det bättre. Men så skulle det ju inte vara!

Efter några månader på en fiberfattig kost började magen lugna sig och sakta började jag testa en del av de livsmedel som jag hade tagit bort. Vissa saker kunde jag börja äta i mindre mängder igen medan vissa saker fortfarande inte funkade. Jag var lättad över att inte ha så ont längre men frågande kring varför det förhöll sig så, något var uppenbarligen konstigt med mig och det störde mig. Varför kunde jag inte bara passa in på vårdens mall av magproblem? Det här var runt tio år sedan och mycket fibrer verkade anses vara den självklara lösningen på IBS.

För något år sedan ramlade jag över en text om FODMAP och en artikel i Läkartidningen om fibrers ibland negativa inverkan på IBS. Jag blev förvånad men så oerhört lättad över att få bekräftelse på att jag nog inte hade inbillat mig. Det mönster jag hade noterat var inte en obegriplig avvikelse längre. Det fanns plötsligt någon slags evidens för att det inte var jag som med mina felaktiga tankemönster orsakade sambandet mellan mycket fibrer och IBS. Jag var inte en obegriplig avvikelse utan plötsligt hade mina erfarenheter blivit relaterbara även för en del läkare.

Jag berättar det här därför att jag är frustrerad över hur vården idag bemöter mig rörande mina andra symtom, t ex hur häftiga reaktioner jag får ett par timmar efter många aktiviteter. Att jag blir som influensasjuk och får ökade ortostatiska problem (POTS) ett par timmar efter att jag har duschat. För mönstret är detsamma. När vårdpersonalen inte är bekant med patienter som funkar som jag så är det som att vårdmötena präglas av teflon. Allt som inte passar in i mallen studsar, noteras inte, ogiltigförklaras och ses som ovidkommande. Väldigt många vårdmöten innebär att personen jag möter inte är bekant med vissa av mina tillstånd och när ingen kunskap finns så finns det oftast ingen nyfikenhet. I stället är det jag som lämnar vårdmötet med tanken “Varför kan jag inte vara som man ska? Varför kan jag inte vara sjuk och funktionsnedsatt på rätt sätt? Varför måste jag alltid vara så besvärlig och fel?”

En evidensbaserad vård innebär att vårdpersonal ska rekommendera och ordinera sådant som det finns tillräckligt gott vetenskapligt stöd för. Det är bra, som patient vill jag vara säker på att de behandlingar och livsstilsförändringar jag testar har någon slags rimlig chans att hjälpa mig. Det jag möter idag är dock någonting helt annat. Någonting gör att patienter som inte följer de mönster som behandlingsriktlinjer och upphandlingar (som hänger tätt samman med hur vården utformas) förutsätter inte kan bemötas. För ett visst problem ska en viss åtgärd genomföras, oavsett hur många gånger det har prövats på mig utan avsedd effekt. När ingen förstår varför åtgärden inte fick avsedd effekt möts jag tyvärr inte av nyfikenhet utan då blir jag en besvärlig patient som personen i fråga skickar vidare till nästa läkare/fysioterapeut/sjuksköterska och så börjar cirkusen om.

Jag vet inte exakt vad det är som gör att det blir som det blir men jag önskar verkligen att jag slapp att gång på gång bli tjatad på att åter igen testa sådant som tidigare har förvärrat situationen. Att jag slapp ha bevisbördan på mig och i stället för att mötas av misstro och avfärdande möttes av nyfikenhet när jag berättar om samband och symtom som den jag möter inte är bekant med sedan tidigare. Att jag slapp göras orelaterbar och kunde gå från vårdmöten utan den extra bördan av att funka fel.

Hur lever jag vidare när jag vet att de som ska hjälpa kommer att göra mitt barn illa?

Jag är tyst. Jag har inget nytt att säga. Jag vill skrika och vråla men det jag vill nå fram med har jag redan skrivit så många gånger att det känns poänglöst att skriva det igen. Vad skulle det förändra att en gång till påpeka maktoblansen inom vården? Att berätta om den förfärliga situationen för många funktionsnedsatta och/eller sjuka människor i vård, skola och resten av samhället?

Det hände något i början av sommaren, när debatten om twittrande vårdpersonal härjade. Min vilja att försöka påverka vården och min tro på ett förändrat samhälle dog i och med den debatten. Sånt händer med jämna mellanrum men över en månad senare så har gnistan fortfarande inte kommit tillbaks. Så länge har jag nog aldrig varit utan engagemang och hopp i hela mitt liv. Debatten var en utmärkt iscensättning av hur makt opererar och jag har tankar till ett inlägg med en regelrätt maktanalys av situationen men jag kan inte förmå mig själv att skriva det inlägget. Kapaciteten finns inte. Viljan finns inte heller just nu.

Frågan är vad jag gör i stället. Vad ska jag göra om jag inte försöker bidra till en förändring? Tänka på hur illa vården har gjort mig? Eller ännu värre, tänka på hur illa vården och skolan redan har gjort mitt barn?

Hur ska jag kunna ta in att det finns vårdpersonal som verkligen inte ser sin egen makt? Att mitt liv fullständigt förstördes av okunnig vård som har låst in mig i mitt hem är ofattbart. Vårdpersonals omedvetenhet om, och oförmåga att hantera makten att definiera sanningen medförde så mycket felbehandling att jag klassar det som våld. Tanken på att samma sak kommer att drabba mitt barn försätter mig i ett läge som jag inte har ord för att beskriva. Det har redan hänt en gång och nu ska jag leva med vetskapen om att det är mer troligt att mitt barn kommer att göras riktigt illa av skola, vård och samhälle än att hen kommer att behandlas väl.

Hur ska jag leva med det? Hur lever jag vidare med det jag och min familj har varit med om när första steget mot en förändring inte tas? För ett första steg mot förändring är inte floskler i Almedalen, utan ett erkännande av det som händer. En brutal självkritik från alla inblandade.

Misstolka inte det här som att jag vill dö, för det är inte det jag menar. Jag vill så fruktansvärt gärna leva. Det är därför jag inte orkar läsa fler tomma ord om mer specialpedagogik i skolan och bättre vård. För de tomma orden, utan förankring hos skol- och vårdpersonal, leder inte till förbättring. Så medan flosklerna frodas görs människor illa. Vackra ord som inte blir mer än så blir någon slags ursäkt där vi förväntas finna oss i situationen.

Jag läser inte så många bloggar just nu. Jag orkar inte läsa något alls och fick feber och hamnade i PEM av att fylla i en blankett till Försäkringskassan igår. Jag orkar inte med sociala medier eller människor över huvud taget. För jag orkar inte påminnas om frågan om hur jag ska leva med vetskapen om att mitt barn antagligen kommer att behandlas illa av de delar av samhället som finns till för att hjälpa. Men jag längtar till den dag då hoppet är  tillbaks och jag orkar konfronteras med mänskligheten igen.


Samtliga inlägg angående debatten om twittrande vårdpersonal hittar du via det här inlägget.

Jag bryr mig men vet inte vad jag ska säga

Just nu mår jag uselt efter överbelastning och för en liten stund sedan skrev jag om det på twitter. Syftet var inte att någon skulle tycka synd om mig, utan snarare att synliggöra hur den typ av ohälsa som präglar mitt liv tar sig i uttryck. För att alla vi som har den typ av kraftigt sänkt kapacitet som  t ex ME/CFS och hypermobilitetssyndrom/EDS medför ska hitta igenkänning och påminnas om att vi inte är ensamma. Att så ofta betraktas som orelaterbar och jättekonstig i vården gör att det är viktigt för mig att skapa synlighet och relaterbarhet. För det är knäckande att bli betraktad som ett obegripligt, avhumaniserat väsen.

Flera personer kom med stöd och tröst. Människor som själva är i liknande situationer. Det var fina kommentarer jag fick. Kanske inte märkvärdiga för den som inte själv har de hälsoproblem vi har men för mig betydde kommentarerna mycket. Just därför fick jag så dåligt samvete.

För jag ger väldigt sällan den sortens stöd själv. När jag ser andra människor berätta så vill jag väldigt ofta kommentera men jag gör det sällan. Inte för att jag inte bryr mig, för bryr mig  gör jag. Jag tänker ofta mycket på det som andra sjuka/funktionsnedsatta personer berättar. Jag bryr mig så mycket att jag inte kan kommentera. För jag är rädd att skriva något dumt. Att jag känner igen mig så mycket att jag tolkar in mig själv för mycket och att jag av bara farten ska skriva något som gör att personen i fråga känner sig osynliggjord. Jag är rädd för att skriva något som gör personen mer ledsen, arg och förtvivlad.

Det kanske låter som att jag är överdrivet orolig av mig men faktum är att jag så ofta har blivit just mer ledsen, desperat, arg och förtvivlad av andra människors kommentarer. Det rör sig sällan om personer i en liknande hälso- och livssituation utan det är kommentarer från människor som gärna ger sin syn på saken utan att jag har bett om den. Många gånger har jag önskat att folk bara ska vara tysta i stället för att kläcka ur sig saker som gör så förtvivlat ont, hur välmenande det än är.

Så till alla er som jag följer, ni som ger mig stöd: Jag läser det ni skriver och tar in det. Jag tänker på det och jag bryr mig. Men mitt sätt att visa att jag bryr mig är oftast inte att ge tröst i stunden, i alla fall inte på twitter. Det ni berättar om är däremot sådant som processas och ofta finns med i mina blogginlägg, i mina dagboksanteckningar och ni finns med under mina vårdbesök. För ofta är det tack vare att jag vet att vi är flera som jag tar det där djupa andetaget och förklarar en gång till, ritar en bild till och verkligen försöker skapa förståelse i vården. För när jag inte orkar bara för min egen skull så orkar jag för vår skull, för att vi som grupp ska få det bättre i framtiden.