Tag: hypermobilitetssyndrom

Att (inte) lämna mitt hem

I år har jag haft svårare ME i så pass många år att det börjar bli väldigt kännbart. Under de åren är det många saker jag har skjutit upp, till exempel tandläkarbesök och besök hos optikern, eftersom det kostar på så fruktansvärt att lämna mitt hem att jag varje gång blir svårt försämrad efteråt. Att lämna mitt hem är något som jag enbart gör för en vistelse i ett sommarhus och för besök hos kardiologen, eftersom vissa undersökningar (till exempel ultraljud) av hjärtat inte går att göra via hembesök.

Att som ME-sjuk ha svårt att lämna mitt hem är något som verkar vara väldigt svårt för vård- och myndighetspersonal att förstå. “Men vad är det du är rädd för?” har jag fått höra flera gånger. Saken är den att jag är inte ett dugg rädd. Varje gång jag lämnar mitt hem så tror jag stenhårt på att just den här gången kommer det att gå bra. Just den här gången kommer mina fantastiska planeringsskills att  göra att jag inte att behöva pressa mig och därför inte få en häftig efterreaktion.

Innan jag lämnar mitt hem så har jag oftast gjort ett schema till mig själv och är alltid väl förberedd. Jag pausar mellan varje moment så morgonen och förmiddagen blir uppdelad i små portioner. Vakna och ta medicin – vila – äta frukost – vila – borsta tänderna – vila – klä på mig – vila… Någonstans där börjar orken ändå sina, trots pauser och hjälp och en fenomenal planering. För oavsett planering och förberedelser så är det här så långt min energi maximalt kan räcka. När det är dags att ta mig ner till bilen så börjar jag ofta gå på lånad energi och trots att jag körs i rullstol eller på bår så börjar det vid den här tidpunkten gå fort utför.

Att åka i rullstolen är energikrävande för att jag sitter upp, att åka på båren är energikrävande för att varje ojämnhet och grus i underlaget gör att hela båren skakar väldigt mycket. Väl nere i bilen ska jag ta mig in, lägga mig tillrätta på båren och lyckas få på mig alla säkerhetsbälten. Ja, jag får hjälp men situationen innebär att jag utsätts för stimulans och stimulans är belastning som tar mycket kraft. Sen rullar bilen. Här är min puls ofta skyhög eftersom energin redan är slut och att gå på lånad energi innebär att hela kroppen varvar upp sig. Att jag ligger ner gör att mina ortostatiska problem inte blir provocerade och det sparar kraft men bilfärden är ändå en plåga. Varje gupp i underlaget får mig att må illa, varje sväng, varje inbromsning – allt känns och suger kraft. Dessutom så måste jag ligga och titta rakt fram så att jag håller ögonen på vägen, för blundar jag så blir jag snabbt åksjuk. Jag har alltid brusreducerande hörlurar på mig och det sparar kraft eftersom det tar bort en del av surret från bilen men det är ändå väldigt krävande att åka bil.

Till slut kommer vi fram och vid det laget mår jag risigt men nu måste jag lägga i en högre växel för det är nu den riktiga ansträngningen börjar. Om besöket till exempel är på Nya Karolinska så väntar en tur på båren genom parkeringshuset (även om den är kortare numer sen jag fick handikapparkeringstillstånd), vänta i en vänthall på hissar, stoppa alla människor som tror att det är okej att ta tag i båren och rulla den om de anser att den är i vägen, rullas upp och runt till mottagningen. Där väntar jag på båren medan min man springer till huvudreceptionen och anmäler mig. Medan jag ligger och väntar så kan jag inte ha hörlurar som skyddar mot ljuden eftersom jag måste höra om de ropar upp mig så varje minut som min man är borta är en plåga av alla ljud.

När det äntligen är dags för själva vårdmötet så är jag så borta att det är en kamp att prata. Vårdpersonalen som jag träffar vet dock inte vad ME är och om jag inte pratar utan min man pratar åt mig så är det vanligt att vårdpersonalen börjar prata över huvudet på mig och jag behandlas som ett inkompetent objekt som inte förstår någonting, så jag pressar mig själv att prata. Jag är oftast så slut att jag inte riktigt fattar allt personen jag träffar säger och får inte alltid fram det jag vill ha sagt men det är bara att pressa på. Pratar jag inte kan det gå väldigt illa och journalen fyllas med felaktigheter och missförstånd som sedan finns med för resten av mitt liv, så jag tar i med krafter jag inte har och blir om möjligt ännu mer uppvarvad. Det gör att den jag möter tror att jag är pigg och energisk och det kan lätt uppstå diskussioner om varför jag kommer på bår, vad ME är och så vidare. Det stjäl kraft från syftet med besöket men jag har inte så mycket val än att bemöta samma okunniga påståenden varje gång.

Ofta innehåller besöken undersökningar som varken är anpassade för någon med ME eller överrörlighet så när jag till exempel ligger på britsen som man måste ligga på när de gör ultraljud på hjärtat så får jag fruktansvärt ont över allt, eftersom mina leder inte lägger sig stabilt och vilsamt utan jag måste spjärna emot för att ligga still, vilket den som gör undersökningen oftast inte förstår.

När undersökningen väl är över, jag är dränerad på kraft, har ont, är uppvarvad och ofta rätt ledsen över alla fördomar jag har tvingats lägga ork på att bemöta (nej mitt huvudproblem är inte att jag är trött, jag är kraftlös men aldrig trött) så är det dags för färden hem som är lika plågsam som färden dit. Hemma väntar sedan flera timmar av att tvinga mig själv att ta det lugnt för att få uppvarvningen att lägga sig, så att jag inte förvärrar tillståndet. Därefter kommer en skitnatt med lite sömn, sedan några dagar med fruktansvärda smärtor, total hjärndimma och 39 graders feber. I bästa fall har jag hämtat mig efter en vecka men i många fall så hämtar jag mig aldrig riktigt.

Jag vet inte varför det här är så svårt att förstå. Huvudsymtomet vid ME är att man får influensaliknande reaktioner och försämring av många symtom EFTER en ansträngning (PEM), vilket är precis vad som händer mig. Trots det så är det som att det vårdpersonalen möter inte stämmer in med deras mall för hur den som är sjuk ska vara så jag är som ett obegripligt väsen i många vårdsammanhang. Att ha ME är att vara mycket känslig för belastning och som jag har redogjort för i det här inlägget så är det väldigt svårt att lämna sitt hem utan att utsättas för väldigt mycket belastning. Ändå är det här något som uppenbarligen är obegripligt för omvärlden.

Att vara hemmabunden är rent ut sagt för djävligt men alternativet – att bli ännu svårare sjuk och vara helt frånvarande från samvaron med mitt barn – är värre. Till skillnad från vad vårdpersonal verkar tro så upplever jag oftast ingen frihet av att lämna mitt hem. Tvärt om så känner jag mig ännu mer fängslad, låst och instängd när jag sedan plågas igenom konsekvenserna. Det som får mig att känna mig som mest förtvivlad därför att jag blir låst, bakbunden och maktlös är när vård, myndigheter och skola ställer krav på fysiska möten med muntliga samtal, eftersom det är det kravet som är det verkliga hindret för min delaktighet.

 


Observera att den här redogörelsen inte är ett facit för hur det är för personer med ME att lämna sitt hem. För vissa är det lättare och för vissa blir konsekvenserna ännu värre.