Förfesterna var ändå alltid bäst

Dunk dunk dunk. Jag har en sån där dag då jag orkar lyssna några minuter på musik. Inte den musik som egentligen jag längtar efter, utan den musik jag en gång i tiden brukade dansa till. I mitt kök, i vänners vardagsrum och på klubbar. Bäst var det alltid i vänners vardagsrum, för förfesterna var alltid roligast. Blanda drinkar, sminka oss, dansa. När vi väl kom till klubbarna räckte oftast inte min ork så länge, för även innan jag blev sjuk så tröt orken. För jag hade funktionsnedsättningar redan då, även om jag inte hade några namn för dem. Men förfesterna, middagarna, dansen i vardagsrummen…
Egentligen borde jag inte slösa ork på att lyssna på musik men just idag gör jag det ändå. Och allt kommer tillbaks. Glädjen, lyckan, den dimension av upplevelser som bara musik och dans kan framkalla. Det är som att läsa och skriva i kvadrat. Hissnande och lugnande på samma gång. Musiken gör det möjligt att existera bortom det mekaniska tänkandet. Rörelseglädjen i dansen som gör att rastlösheten äntligen släpper. Tillsammans är det som att flyga, simma, bli viktlös, sluta tänka. Ja, tanketornadot stängs faktiskt av. När jag lyssnar på musik i kväll så minns jag allt det här. Jag kan inte dansa men musklerna i benen spänns i takt med musiken, även om jag ligger i sängen. Lyckoruset kommer.

En minut senare kommer den bråddjupa sorgen. För jag har glömt hur det var att dansa. Jag har glömt hur det var att känna rastlösheten och tanketornadot släppa och bara existera. När hjärtats slag kändes bra och blodet rusade som en påminnelse om att jag levde. Nu när jag minns så inser jag att jag verkligen är sjuk och att jag kanske aldrig mer kommer att dansa igen.

Jag bryr mig men vet inte vad jag ska säga

Just nu mår jag uselt efter överbelastning och för en liten stund sedan skrev jag om det på twitter. Syftet var inte att någon skulle tycka synd om mig, utan snarare att synliggöra hur den typ av ohälsa som präglar mitt liv tar sig i uttryck. För att alla vi som har den typ av kraftigt sänkt kapacitet som  t ex ME/CFS och hypermobilitetssyndrom/EDS medför ska hitta igenkänning och påminnas om att vi inte är ensamma. Att så ofta betraktas som orelaterbar och jättekonstig i vården gör att det är viktigt för mig att skapa synlighet och relaterbarhet. För det är knäckande att bli betraktad som ett obegripligt, avhumaniserat väsen.

Flera personer kom med stöd och tröst. Människor som själva är i liknande situationer. Det var fina kommentarer jag fick. Kanske inte märkvärdiga för den som inte själv har de hälsoproblem vi har men för mig betydde kommentarerna mycket. Just därför fick jag så dåligt samvete.

För jag ger väldigt sällan den sortens stöd själv. När jag ser andra människor berätta så vill jag väldigt ofta kommentera men jag gör det sällan. Inte för att jag inte bryr mig, för bryr mig  gör jag. Jag tänker ofta mycket på det som andra sjuka/funktionsnedsatta personer berättar. Jag bryr mig så mycket att jag inte kan kommentera. För jag är rädd att skriva något dumt. Att jag känner igen mig så mycket att jag tolkar in mig själv för mycket och att jag av bara farten ska skriva något som gör att personen i fråga känner sig osynliggjord. Jag är rädd för att skriva något som gör personen mer ledsen, arg och förtvivlad.

Det kanske låter som att jag är överdrivet orolig av mig men faktum är att jag så ofta har blivit just mer ledsen, desperat, arg och förtvivlad av andra människors kommentarer. Det rör sig sällan om personer i en liknande hälso- och livssituation utan det är kommentarer från människor som gärna ger sin syn på saken utan att jag har bett om den. Många gånger har jag önskat att folk bara ska vara tysta i stället för att kläcka ur sig saker som gör så förtvivlat ont, hur välmenande det än är.

Så till alla er som jag följer, ni som ger mig stöd: Jag läser det ni skriver och tar in det. Jag tänker på det och jag bryr mig. Men mitt sätt att visa att jag bryr mig är oftast inte att ge tröst i stunden, i alla fall inte på twitter. Det ni berättar om är däremot sådant som processas och ofta finns med i mina blogginlägg, i mina dagboksanteckningar och ni finns med under mina vårdbesök. För ofta är det tack vare att jag vet att vi är flera som jag tar det där djupa andetaget och förklarar en gång till, ritar en bild till och verkligen försöker skapa förståelse i vården. För när jag inte orkar bara för min egen skull så orkar jag för vår skull, för att vi som grupp ska få det bättre i framtiden.

Att välja en mindre stigmatiserande diagnos – för vems skull?

När läkare sätter en diagnos framför en annan baserat på de olika diagnosernas sociala roll – för vems skull är det? När en diagnos väljs bort för att patienter kommer att gå hem och söka information om den själva – vad säger det om synen på patienterna som kompetenta samarbetspartners?

Ovan har du ett videoklipp från Svenskt smärtforum 2015 med Tomas Lundeberg, överläkare på Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Danderyd. Inledningen är bra, där förklarar läkaren en del om varför personer med hypermobilitet är så pass trötta. Senare in i föreläsningen så blir det problematiskt. Lundeberg säger att han brukar sätta hypermobilitetssyndrom (HMS) i stället för Ehler Danlos (EDS) för att HMS är mindre stigmatiserande. Han implicerar att diagnosen EDS gör att patienterna känner sig för sjuka, vi går hem och söker på nätet och det är tydligen inte bra.

Jag borde inte skriva det här offentligt men jag gör det ändå, för att få ge min version. För att få ge ett patientperspektiv.

När jag fick diagnosen HMS och fick ett svar på flera av alla konstigheter som hela tiden drabbade mig så lättade en enorm tyngd från mina axlar. När jag fick bekräftat att det inte är jag som är sjåpig utan att det finns ett samband mellan överrörliga leder, enorm fysisk trötthet, smärta, migrän, IBS, att tandläkarbedövningen inte biter, att jag hade en dramatisk och alldeles för snabb förlossning, dysautonomi mm, så grät jag av lättnad. Jag hade blivit så illa behandlad i vården och tänkte att nu äntligen skulle jag mötas av mer kunskap och mindre förnedring.

Tyvärr blev det inte så, för inte ens på den mottagningen (som alltså är den Lundeberg pratar om i videoklippet) så passade jag in i mallen. Aktivitetsnivån var för hög och jag kraschade och skrevs sen ut. Under åren som har gått sen dess har jag funderat mycket på varför jag fick diagnosen HMS i stället för EDS. Jag har antagit att jag inte uppfyllde kriterierna för EDS men mer och mer har pekat åt EDS. Att jag själv inte förstod hur stor påverkan min svaga bindväv har på min aktivitetsförmåga har gjort att jag har haft svårt att acceptera begränsningarna och länge levde jag i en tro att de stora begränsningarna snart skulle gå över. Ont skulle jag alltid ha men jag är inte rädd för smärtan så det accepterade jag. Det är kollapserna efter aktiviteter som är svårast att leva med. När benen viker sig och jag inte fattar vad någon säger.

Jag har tänkt att eftersom jag “bara” har diagnosen HMS så kan det inte vara så farligt. Idag, med en misslyckad rehabilitering där jag är sjukare så undrar jag hur stor (o)tjänst det har gjort mig att jag fick diagnosen HMS i stället för EDS. Framför allt undrar jag hur mycket grubblerier det hade besparat mig om jag hade fått veta resonemanget bakom diagnosen. Ett problem med att vara diagnostiserad med HMS i stället för EDS är nämligen att resten av vården anser att HMS bara är att ha lite ont medan EDS är det som har en mer genomgripande påverkan på kroppen i flera avseenden.

Tidigare idag hade jag en oerhört intressant diskussion med min sjukgymnast om diagnoser. Jag har en väldigt bred symtombild men många av symtomen är relativt måttliga (men vissa symtom är värre) och det är inte helt enkelt att säga vilken av EDS-typerna jag anses ha, eftersom jag visar symtom på tre typer. Symtomen påverkar varandra och komplexiteten är därför väldigt hög.

Samtidigt så har jag NPF och troligtvis ME/CFS. Hur hänger de här ihop? Jag tror ibland att jag ska explodera av frustration över att inte veta hur saker hänger ihop, av att inte passa in i någon mall. Många saker som sägs i videon (inte bara av Lundeberg utan även av de andra aktörerna under frågestunden i slutet) gör mig lite bestört. Kanske är jag väldigt udda men deras resonemang kring delaktighet och identitet är så snäva. Det ger mig dock en fingervisning om varför jag upplever det som så pass svårt att kommunicera med vårdpersonal , våra referensramar och tolkningar skiljer sig uppenbarligen markant åt.

Jag kan inte låta bli att undra över hur synen på patienter är när en läkare förutsätter att patienter gör sig sjukare än vad vi egentligen är, av diagnosen EDS. Har du funderat på det omvända? Hur blir det när det är svårt att ta sina begränsningar på allvar eftersom diagnosen innebär ett överslätande?

När vissa diagnoser sätts för att undvika att patienter går hem och googlar så har vården nog misslyckats avsevärt i sin dialog med patienten. Om informationssökningen är ett problem kanske det är upp till vården att själva förse oss med bättre informationskällor?

Funktionsnedsättningarna i skuggan

Jag skrev tidigare om hur funktionsnedsättningar kan se ut, utöver nedsatt rörelseförmåga eller rörelsehinder. Att skriva den texten var knepigt, för vad är egentligen rörelsehinder eller nedsatt rörelseförmåga? Specialpedagogiska skolmyndigheten beskriver det som följande:

Rörelsehinder är ett samlingsbegrepp för olika diagnoser som innebär begränsad motorisk förmåga. Orsaken till rörelsehindret kan vara en skada eller sjukdom. Den kan vara medfödd eller ha uppkommit senare i livet.

Jag har googlat runt men inte hittat någon enhetlig definition på något av begreppen. Begreppet “nedsatt rörelseförmåga” tolkar jag dock inte som särskilt svårbegripligt, jag gissar att det syftar på när rörelseförmågan är mindre än vad som är normen för människor i en viss ålder. T ex förväntas vuxna i 30-årsåldern kunna gå. Gränsen för vad som klassas som nedsatt förmåga blir dock i praktiken flytande och jag undrar på vilka premisser den bedömningen görs.

Jag upplever själv att jag har nedsatt rörelseförmåga. Jag kan oftast gå utan stöd (i alla fall inomhus) men inte särskilt långt. Jag kan utföra rörelser som krävs för att duscha, hälla upp ett glas vatten och skriva min namnteckning för hand men inte alltid och inte särkilt lång tid i sträck. Nyligen gick jag 200 meter långsamt, på barmark, utan något att bära och då blev jag så svag efteråt att jag inte kunde balansera ett vattenglas och inte kunde vara själv med mitt barn. Klassas det i landstingets och Socialstyrelsens ögon som nedsatt rörelseförmåga?

Det verkar inte så. Jag har förvisso dålig balans ibland (därav kryckor, i synnerhet när det är halt) men det stora problemet är uthålligheten. Att t ex använda rullator gör den ännu tyngre, då jag skulle behöva lägga massor av kraft på att manövrera den. Jag minns sista tiden mitt barn åkte barnvagn och hur jag knappt kunde manövrera den och kraschade hårt efter att ha hämtat på förskolan och släpat hem vagnen och barnet. Att dra barnvagnen gjorde att jag fick krypa till badrummet om kvällarna. Rullator är alltså mer stjälp än hjälp och likaså skulle en manuell rullstol innebära för mycket belastning på handleder, händer och eventuellt axlarna. Orken det skulle krävas för att rulla fram rullstolen skulle vara på tok för mycket och de sjukdomar/tillstånd jag har innebär att det inte går att träna upp orken.

Trots det här verkar det vara omöjligt att bli beviljad elrullstol. Personer med sjukdomen ME/CFS nekas elrusstol och får rullatorer i stället (eller inget hjälpmedel alls) och blir då inlåsta i sina hem. Vår rörelseförmåga betraktas ofta inte som nedsatt så länge vi tillfälligt kan utföra en rörelse. Att effekten av rörelsen kommer efteråt eller att vi bara kan göra rörelsen en kort stund, ibland, verkar inte tas hänsyn till i bedömningen. (På bloggen Livets bilder finns mer att läsa om hur det här synsättet leder till minskad delaktighet i samhället.) Nu har jag ju även taskig bindväv men kunskapen om hypermobilitetssyndrom och Ehler Danlos är så varierande att jag ändå inte kan räkna med att få en rättvis bedömning om jag påbörjar processen att försöka få elrullstol, om jag någon dag gör bedömningen att det är värt kampen (i dagsläget är det inte det eftersom min förmåga att sitta upp också är begränsad).

Jag känner mig ofta osynlig. Som att den gravt nedsatta fysiska (och mentala) orken är för flyktig för att den ska kunna ses av omvärlden. Så något som så genomgripande regerar mitt liv finns inte i omvärldens ögon. Konsekvensen av det är att i praktiken finns inte såna som jag. Inom gruppen vet vi att vi finns men i mötet med vård, myndigheter och omgivningen är det som att vi inte finns på riktigt.  Som att jag inte är en riktig människa för riktiga människor har inte så begränsad uthållighet.

Ser du mig som funktionsnedsatt?

Eftersom jag gång på gång möts av att människor verkar ha svårt att förstå att mina funktionsnedsättningar verkligen är funktionsnedsättningar så funderar jag på vad bilden av funktionsnedsättningar är.

Skärmdump med 16 bilder som kom upp som de första bilderna i en googling på “funktionsnedsättning”. 13 av bilderna anspelar uppenbart på röreslehinder genom att ha med rörelsehjälpmedel som rullstol, rollator eller sitski.

Jag bildgooglade ordet “funktionsnedsättning” och de första 16 bilderna ser du ovan. Om jag har räknat rätt så anspelar 13 av bilderna uppenbart på rörelsehinder eller nedsatt rörelseförmåga genom att innehålla hjälpmedel som rullstol, rollator eller sitski.

En bildgoogling bevisar ingenting men det är en bra illustration av mina erfarenheter. För det är onekligen skillnad i hur jag blir bemött när jag använder kryckor i jämförelse med när jag är utan. Med kryckor ses mina instabila leder som en verklig funktionsnedsättning och det tjafsas sällan om att jag behöver hiss, när jag är utan så är det ofta andra tongångar. Kryckorna blir en synlig markör.

Skillnaden är uppenbar men egentligen liten jämfört med när jag ber om anpassningar av helt andra slag. Att få ligga ner på en soffa/brits under möten/vårdbesök ses som orimligt, trots att jag har mycket lättare att lyssna och prata då. “Vi har inga soffor här så då får din man komma i stället” har jag fått till svar av mitt barns vårdkontakter. Trots att det är jag som sitter på mycket mer kunskap som är adekvat för att möten med flera av vårdkontakterna ska bli meningsfulla.

Dämpad belysning, att utveckla säkra verktyg för chatt-, videosamtal  och mail för kommunikation och färre möten/telefonsamtal är anpassningar som verkar vara helt otänkbara i många fall. Det har hänt ett antal gånger att de behoven behandlas som luft, som om människor inte ens har hört/sett mina önskemål. Likaså att inte ha möten med för många människor eftersom jag inte kan sålla i ljudmassan när många människor samtalar, eller att få mer information om syften och krav med möten och vårdbesök i förväg. Jag får det ibland men då behöver jag oftast vara påstridig och aktivt driva fram den information jag behöver.

Jag har också fått höra vid ett flertal tillfällen att jag som kan så mycket om vissa saker nog inte behöver så mycket anpassningar, jag kan ju lösa tillvaron ändå (vilket jag inte kan). Förståelsen verkar vara kompetent = inte funktionsnedsatt. Innebär det att funktionsnedsatta personer inte kan ses som kompetenta?

Att leva med rörelsehinder innebär knappast ett liv fritt från exkludering och diskriminering, jag antar att jag kommer att få känna på mycket mer av det om (när) jag börjar använda rullstol. Samtidigt så erkänns det i alla fall ibland vara diskriminering och mina erfarenheter är att andra typer av funktionsnedsättningar som kräver helt andra sorters anpassningar för att ett sammanhang ska bli tillgängligt ofta inte ens betraktas som legitima funktionsnedsättningar.

Så här ser jag ut när jag leker med mitt barn. Jag har rejäla solglasögon på och ligger på en kudde på golvet.

För att bidra till en annan bild gör jag nu något så läskigt som att publicera en bild på mig själv i den här bloggen. Det här är ansiktet på en funktionsnedsatt person. Jag har solglasögon inomhus och ligger på golvet när jag ska leka med mitt barn eftersom jag många dagar inte kan sitta upp mer än korta stunder. Mitt hår är smutsigt eftersom kroppen inte pallar hårtvätt mer än en gång per vecka. Jag kan röra mig men har begränsad uthållighet och en så pass komplex kombination av begränsningar att det inte enkelt går att kategorisera som rörelsehinder eller något annat tillräckligt lättbegripligt. Att funktionsnedsättningar kan ta det här uttrycket verkar vara något som världen vill att jag ska gömma undan. Men, och det här är ett viktigt men: Jag tänker inte be om ursäkt för att jag finns. Jag tänker fortsätta ge funktionsnedsatta människor plats till den dag vi inte längre behöver kämpa för det.

Funktionsnedsättningar kan ta sig i uttryck på många olika sätt och det kan krävas många olika åtgärder för att ett sammanhang ska bli tillgängligt. En funktionsnedsättning kan vara att inte kunna delta i samtal med mer än en person i taget och därför inte klara diverse gruppaktiviteter. En funktionsnedsättning kan vara att inte tåla ljud, att kunna sitta upp en liten stund men inte att både sitta upp och föra ett samtal samtidigt, att klara muntliga samtal en liten stund eller inte alls och därför behöva chatta eller maila.

En funktionsnedsättning kan vara så många olika saker (läs t ex gärna den här texten som resonerar om vad en funktionsnedsättning är), det viktiga är att komma ihåg att bara för att du inte ser funktionsnedsättningen så är den inte mindre viktig eller verklig. Ju mindre du erkänner en persons behov av anpassningar för att ett sammanhang ska bli tillgängligt, desto större hinder skapar du och desto mer exkluderar du personen.