Tag: hjärntrötthet

Hjärndimma vid HMS/EDS

Jag läste inne hos Eric Ronge för ett tag sedan om hjärntrötthet eller mental trötthet vid bl a HMS/EDS. Fenomenet beskrivs ofta som vanligt hos personer som t ex har fått skallskador eller stroke men inlägget handlar om att det ofta är vanligt vid HMS/EDS vilket tyvärr förbises i vården. Han sammanfattar symtomen på följande sätt:

Sammanfattningsvis har vi symptomen i följande tabeller

dessutom ofta:

Läs, det är värdefull information för att förstå varför personer med HMS/EDS inte “bara” kan ignorera sin smärta så blir allt frid och fröjd.

Advertisements

En osynlig utestängning

20140916-201251.jpg
Syntolkning: Bild på rulltrappor i ett köpcentrum med en ljusprojektion med reklam för Cinderellas kryssningar mitt i luften.

För några veckor sedan kom jag efter ett sjukgymnastbesök åkandes i rulltrappan i Liljeholmens galleria. Jag var trött, skakig och ljus- och stimulanskänslig som jag alltid är. Det som mötte mig när jag närmade mig slutet av rulltrappan var den projektion med reklam som du ser på bilden. Det gick inte att värja sig utan flimret stack mig i ögonen, det blixtrade till i huvudet och jag vinglade till innan jag stapplade bort till en bänk och vred mig med ryggen mot projektionen för att hämta mig.

Det här är ett exempel på vilka krav och förväntningar vi har på människor i offentlig rum. Gallerior är besvärliga platser redan som det är för mig – det är för mycket intryck som jag inte hinner processa, det är besvärligt ljus och mycket ljud och även under de riktigt bra perioderna är jag utpumpad efter 30 min i en galleria med en hjärndimma som inte är att leka med. Att Liljeholmens galleria vill få in lite extra reklamintäkter (jag antar att det är det som är syftet) är varken oväntat eller svårbegripligt men det som händer är att den del av gallerian som jag gärna vill besöka är ännu svårare att klara av. Nu är jag beredd när jag närmar mig och har keps, solglasögon och tittar mot golvet men det är ändå så tydligt att miljön inte är utformad för sådana som mig.

Många som läser det här tänker kanske att jag kräver för mycket, att jag som fungerar normavvikande och är sjuk inte kan begära att alla ska rätta sig efter mig. Det begär jag inte heller men jag vill belysa att genom utformning av offentliga miljöer signalerar vi vem som är välkommen och inte. Vem som har tillgång och vem som inte har tillgång. Det är inget unikt för kommersiella rum utan jag ser exempel på exkludering även i vården. Den ortopedtekniska mottagning jag går till har t ex öppen planlösning med skärmar i stället för riktiga väggar och teven på i väntrummet. Så när jag har gjutit fotbäddar och provat ut skor är det fullt med ljud- och synintryck och att koncentrera mig är ett skämt.

Det här var ett exempel för att så ett frö till eftertanke. Eftertanke kring hur vi föreställer oss att människor ska fungera och hur det är att leva med normavvikande funktionalitet.  Kanske kan det här exemplet illustrera hur tanken på att offentliga rum utformas för “alla” inte stämmer utan att den ofta påstådda neutraliteten i själva verket är en fråga om normer.

Att leva med utmattning och mental trötthet

Vi (Patientperspektiv och Livets bilder) känner båda att det saknas konkret information om vilken påverkan utmattning och mental trötthet kan ge i vardagen. Därför har vi gjort ett gemensamt försök att dela med oss av hur vi upplever att detta påverkar oss. För att förankra vår erfarenhet i “vetenskapen” har vi utgått från innehållet i  KEDS, MFS och kriterierna för Utmattningssymtom. Allt är sedan samlat med våra erfarenheter under rubriker från KEDS.

1. Koncentrationsförmåga

Försämrad koncentrationsförmåga kan ta sig i uttryck på flera olika sätt. Det kan handla om att du ofta tappar tråden och glömmer vad du håller på med eller att du är väldigt lättstörd. Du kanske upplever att du aldrig når den kvalitet på koncentration som du tidigare har haft eller att du har svårt att sortera bland tankarna i huvudet.

  • Ett konkret exempel är att hemma i lugn och ro klarar du av att göra en lista på alla dina mediciner men när du under ett läkarbesök ombeds fylla i en sådan lista samtidigt som läkaren pratar med dig glömmer du hälften av medicinerna, för du klarar inte av att koncentrera dig på två saker samtidigt.
  • Följa en lång rad – eller jämföra flera dokument på datorskärm
  • Läsa på datorskärm jämfört med i bok.
  • Läsa något som du är bekant med jämfört med att läsa något som du inte har en föreställning om vad det ska handla om.
  • Hålla tråden då du berättar något
  • Föra ett samtal – jämför chatt, telefonsamtal, man mot man i ett tyst rum, man mot man i ett rum med fler stimuli (tv/radio igång, andra som pratar, saker som skramlar) och ett samtal mellan flera personer.
  • Titta på TV (kan fungera olika beroende tid på dygnet, med eller utan pauser, olika sorters program).

2. Minne

Minnesproblemen kan uttrycka sig som att du börjar glömma saker du tidigare kom ihåg. Hör nära ihop med den bristande koncentrationsförmågan.

  • Det kan t ex vara så att du efter en ansträngande aktivitet plötsligt har glömt lösenordet till ditt mailkonto.
  • När du talar med en sjuksköterska i telefon för att boka en läkartid inte minns ditt eget personnummer.
  • Att hålla något i huvudet och föra över information från en kallelse och in i almanackan.
  • Att laga mat från ett recept och komma ihåg instruktionen man nyss läst.
  • Att komma ihåg något som ska göras utan att ha skrivit upp eller få en påminnelse
  • Glömma bort vad någon eller en sak heter.

3. Kroppslig uttröttbarhet

Du kan inte röra dig i samma tempo som vanligt och fysisk aktivitet gör dej även mentalt utmattad – dina utmattningssymtom försämras.

  • Den kroppsliga uttröttbarheten kan göra att du snabbt får häftiga fysiska reaktioner på överbelastning som gör att du börjar gå på lånad energi och hamnar i en ond cirkel. Om du småspringer till bussen kan du bli så trött att du får svårt att hantera alla intryck när du väl sitter på bussen, t ex ljuset, ljuden från alla medpassagerare, bussens rörelser.
  • Hur mycket fysisk aktivitet du orkar med kan påverkas av hur mycket intryck du får samtidigt. Jämför att promenera i en tyst och stilla miljö med en miljö med mycket rörelse och ljud.
  • Jämför promenad i lugnt tempo och snabbt tempo – vad händer med din kropp? Vid en kraftig utmattning kan även en långsam promenad ge problem.
  • Det kan bli svårt att genomföra sex trots att lusten finns.

4. Uthållighet

Vardagssysslor gör dig mer mentalt trött än tidigare exempelvis umgås med folk, åka kollektivt, handla, laga mat, tvätta, betala räkningar, hämta och lämna på förskola/skola.

  • Du orkar bara städa korta stunder.
  • Det är stor skillnad på att laga mat som tar 20 minuter jämfört med mat som tar 40 minuter. Tar maten för lång tid att laga kanske du är så trött att du inte klarar av att sitta upp vid bordet och äta.
  • Administrativt hushållsarbete som att betala räkningar kan fungera i korta stunder men du kan inte göra det för lång tid i taget.

5. Återhämtning

Det tar lång tid för dig att återhämta dig vilket t ex kan innebära att din ork minskar under dagen, även om du tar flera pauser. Efter en intensiv dag kan det ta mycket mer än en natt för dig att återhämta dig så att du orkar en viss aktivitet en dag betyder inte att du orkar två dagar i rad.

  • Du kanske orkar hämta barn på förskolan och laga middag på måndagen men är inte återhämtad nog för att göra det igen förrän på torsdagen.
  • Den långa återhämtningstiden gör att du lätt påbörjar en aktivitet innan du egentligen är återhämtad nog och du hamnar snabbt i en ond cirkel under dagen där du är fullständigt dränerad till kvällen.
  • Om du inte får en tillräckligt god återhämtning under natten kan underskottet från dagen innan göra att du börjar nästa dag på minus.

6. Sömn

Sömnproblemen kan handla om att du har svårt att somna, vaknar ofta, har svårt att somna om eller vaknar för tidigt. Du kan känna dig trött men inte sömnig. Ett konkret problem är att ju tröttare du blir under dagen desto svårare får du att komma till ro och desto sämre sover du. Konsekvensen är att när du verkligen behöver den kvalitativa återhämtning som god sömn bidrar till så har du svårt att sova gott och du kanske hamnar i en ond cirkel.

7. Överkänslighet för sinnesintryck

Kan innebära ljus- och ljudkänslighet men även känslighet för beröring, lukt- eller synintryck generellt. Sinnesintryck kan upplevas som störande eller obehagliga och det kan krävas att du drar dig tillbaka eller avskärmar dig (öronproppar, keps, titta nedåt) för att dina sinnen ska få vila.

  • Olika typer av belysning påverkar dig olika mycket. Kanske går det bra med dimmad punktbelysning som går nerifrån och upp, t ex en up light, medan lysrör och spottar som lyser från taket rakt mot golvet ger dig kraftig huvudvärk, eller starkt ökad trötthet. Typiskt kan belysningen i mataffärer vara så besvärlig att det kostar mycket ork att handla.
  • Starkt ljus som t.ex. solljus, reflexer från snö eller vatten eller glasrutor, starka lampor inomhus.
  • Starka ljud t.ex. musik, ljud från TV eller radion, eller plötsliga oväntade ljud eller svagare ljud som surrande.
  • Miljöer där människor rör sig mycket i olika riktningar kan generera häftiga synintryck, t ex tågstationer och mataffärer.
  • När du sitter i väntrummet inför ett läkarbesök blir du trött av musiken som spelas för att få dig att slappna av.
  • Lukter som du tidigare tyckte var lite otrevliga blir så besvärliga att du blir illamående.

8. Upplevelsen av krav

Vardagliga situationer som du tidigare hanterat utan särskilda problem kan kännas krävande och orsaka obehag eller få dig att bli lättare stressad än vanligt. Även krav som du vet intellektuellt inte är svåra eller inte ens tvingande krav kan få dig att reagera häftigt. Du kanske frivilligt tar på dig en uppgift som känns meningsfull och rolig, men trots att du vet att du faktiskt orkar uppgiften så får du ökade symtom som huvudvärk, koncentrationssvårigheter och irritabilitet.

  • Att laga mat, handla eller hämta/lämna barn
  • Fylla i enkäter i en utredning
  • Kontakt med läkare, försäkringskassa
  • Sköta ekonomi eller pappersarbete kopplat till sjukskrivning
  • Sociala krav i form av släktsammankomster vid högtider.

9. Irritation och ilska

Du kan vara ovanligt lättretad eller lättirriterad för saker som du tidigare tyckte var bagateller. Det kan också vara så att du känner en fullt adekvat ilska när du blir nonchalant bemött av andra människor.

  • Du kan få minskat tålamod med dina egna eller andras barn och fräsa till trots att du vet att barnet inte alls säger emot för att vara avsiktligt besvärlig.
  • Du höjer lätt rösten till människor omkring dig trots att du egentligen inte vill.
  • Du kan känna dig väldigt arg på dig själv för att du mår som du gör eller ha dåligt samvete för att du lätt visar irritation mot andra.
  • Ilska kan också vara ett omedvetet sätt för att mobilisera kraft att orka med en tuff situation – eftersom ilska ger adrenalin.