Tag: hjälpmedel

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.

Advertisements
Månadsöversikter för juli till december 2019: Sista omgången

Månadsöversikter för juli till december 2019: Sista omgången

Nu finns månadsöversikter för andra halvåret 2019 upplagda på sidan Mitt bildstöd. Som vanligt finns de både i Excel och PDF. (Jag vet att sidan är för lång och att man behöver scrolla mycket för att komma till månadsöversikterna. Någon gång ska sidan delas upp men det är en fråga om kapacitet och prioriteringar.)

Troligtvis så är det här den sista omgången månadsöversikter som jag lägger upp här på bloggen. De läsare som följer mig på instagram har sett att för barnets del så använder vi numer widgitsymboler och det innebär att vi har slutat med månadsöversikter i Excel utan gör dem i InPrint 3 i stället till barnet. Eftersom det är kognitivt tungt att göra månadsblad i Excel (tyngre än vad min sjukdom tillåter) och vi inte längre använder dem själva så har jag beslutat att lägga ner tillverkningen av dem. Jag har gjort för kommande halvår så att alla som använder dem ska ha tid på sig att förbereda en förändring. (Om vi upptäcker att månadsöversikterna med widgitsymboler som vi gör i InPrint inte funkar för barnet i längden så kommer vi att gå tillbaks till excelvarianterna men det är inte troligt).

Det finns andra som gör liknande månadsöversikter som också är gratis, till exempel på PitureMyLife och Habiliteringens resursbank.

För er som vill fortsätta med månadsöversikterna så kommer kommer de som redan har publicerats att finnas kvar, inklusive alla mallar. Det innebär att ni antingen kan skriva ut en tom mall och skriva datum för hand och klistra på bilder för högtider, eller använda excelmallarna och själva lägga in informationen. Ett annat alternativ för den som har tillgång till Excel är att ta föregående års månadsöversikter och flytta datum och bilder.

Under de år jag har gjort månadsöversikter så har jag fått mycket fin respons och fått se bilder på olika sätt som de har använts på vilket har varit jättekul. Stort tack till alla som har delat med sig!

Om ni upptäcker att det är något som är fel i någon fil så skriv gärna en kommentar, så att jag kan fixa felet.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

 

 

Tillgängliga utvecklingssamtal

Tillgängliga utvecklingssamtal

Mitt barn håller på att förbereda sig för utvecklingssamtal och för att låta barnet komma till tals så mycket som möjligt så har vi gjort bildstödsversioner av de frågor läraren har skickat med och som ska besvaras innan utvecklingssamtalet. Eftersom en av frågorna var väldigt övergripande så tog vi dessutom hjälp av en elevenkät gjord av Aspeflo och Almsenius som vi formulerade om och utökade för att passa mitt barn optimalt. Att göra utvecklingssamtal begripliga och konstruktiva är viktigt, i synnerhet för funkiselever, så även om det var krävande att göra eget material så kändes det värt arbetet.

Det här materialet är långt ifrån perfekt och had jag gjort förberedelsematerial inför utvecklingssamtal från grunden så hade jag delvis lagt upp det annorlunda. Hade jag dessutom varit mer van vid InPrint 3 så hade det säkert blivit ännu bättre. Jag delade utkast till det här på Instagram och fick ett antal meddelanden från andra som var intresserade så jag delar det ändå. Eftersom licensreglerna för InPrint inte tillåter att man delar omfattande material till allmänheten så är det tyvärr bara tillgängligt för den som har InPrint 3. En gratisvariant i PDF av Aspeflo och Almsenius enkät hittar du dock här.

Du hittar materialet på sidan Mitt bildstöd, längst ner. Det går tyvärr inte att ladda upp ipdoc-filer direkt i bloggen så filerna ligger i Dropbox och det ser ut som att du måst regga ett konto för att komma åt dem. Det är dock gratis. Strular det så kan du maila mig på funkisfeministen at gmail punkt com.

Uppdatering 2019-03-29: Materialet har kompletterats med en enkät om hur eleven upplever förberedelserna i skolan.

Vill du se exempel på mitt och andras bildstöd i vardagen? Kolla gärna in instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Årshjul med widgitsymboler

Årshjul med widgitsymboler

Eftersom vi har börjat använda programmet InPrint 3 med symbolbasen Widgit till mitt barn så har jag gjort en variant av årshjulet med widgitsymboler. Jag har fått Symbolbrukets tillåtelse att dela det i tillgängliga format så på sidan Mitt bildstöd kan du hitta det som en PDF, gratis att ladda ner. Scrolla ner till sidans botten så hittar du det bland andra varianter av årshjul. Årshjulet finns även som ipdoc-fil så du som har tillgång till InPrint 3 kan ladda ner en redigeringsbar version.

Årshjulet kan med fördel kombineras med de månadsöversikter som finns i Widgit Online ellr Inprint 3.

Månadsöversikt gjord i WIdgit Online.

På bilden syns en månadsöversikt gjord i Widgit Online. Mall och färdig almanacka till InPrint 3 finns dels i programme mallbas, dels på Symbolbrukets hemsida.

Eventuellt så kommer det att komma mer material gjort i InPrint i framtiden men det kommer att delas i format som kräver att du har InPrint 3 för att kunna öppna det.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka till bildstödssidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Bildstöd till Lucia och jul

Bildstöd till Lucia och jul

De senaste veckorna har det kommit upp en del jul- och luciarelaterat bildstöd på bloggens bildstödssida och under helgen så har vi lagt till ännu mer. Det är bland annat instruktioner för att baka, klä julgran och gå luciatåg. Allt finns att ladda ner som PDF på sidan Mitt bildstöd.

PS: Mitt barn har godkänt att medverka i instruktionen för att klä julgranen.