Tag: hjälpmedel

Första gången bildstöd blev en hjälp

Första gången bildstöd blev en hjälp

När mitt barn var runt tre år så började vi med bildstöd. Jag läste på olika ställen om hur det kunde hjälpa, vi köpte en bok om TEACCH och letade information på olika bloggar och hemsidor. Det var ganska förvirrande och vi bad BVC om hjälp med bildstöd men fick ingen och då hade vi ingen kontakt med BUP eller habiliteirngen än (för att BVC inte ville skicka någon remiss).

Efter att ha surfat runt bland olika symbolbaser så bestämde vi oss för att testa pictogram från SPSM och vi gjorde några olika scheman som vi introducerade. Generellt så gick det väldigt trögt. Barnet hade ett stort behov av förutsägbarhet men blev ofta arg på schemat och vi hade ingen att fråga om hjälp.

Jag minns inte hur lång tid det tog men vi gnetade på, försökte testa några olika format på schemat men mest minns jag en otroligt förvirring kring HUR vi skulle jobba med bildscheman för att det verkligen skulle bli ett stöd för barnet. Jag minns mest att jag grät och svor kring det förbannade bildstödet, eftersom det var så jobbigt men än så länge inte hjälpte barnet. Jag ville inte ge upp eftersom vi vid flera tillfällen hade sett hur foton på till exempel personer hade gjort det mycket lättare att träffa folk och det var ändå tydligt att barnet reagerade mycket på det hen såg. Det var bara det att vi föräldrar inte alls visste vad vi höll på med och inte visste hur vi skulle använda bildstöd som hjälpmedel.

En kväll när barnet badade så tog jag två små schemabilder och satte på fingertopparna med häftmassa. Det var inte planerat utan en tanke som slog mig när jag tänkte på att snart måste vi avsluta badet och det kommer att vara lika svårt som vanligt så nu prövar jag något annat. Jag minns inte exakt vilka bilder det var men jag tror att jag satte en bild för “bada” på ena handen och “torka sig” på den andra. Först höll jag upp fingret med bilden på “bada” och visade barnet, samtidigt som jag sa något liknande “nu badar du”. Sen höll jag upp nästa hands finger med bild intill och sa något i stil med “snart ska du gå upp och torka med handduk”.

Pictogram, alltså svartvita, ritade bilder utan detaljer, för "bada" och "torka sig".

Barnet började inte skrika som hen brukade vid badavslutet, utan sa ja. Badavslutet gick väldigt mycket lättare den kvällen och lyckan över att barnet slapp få det så jobbigt var stor, så kvällen efter gjorde jag om samma sak. Då svarade barnet att hen ville ha en bild på en badkarspropp också.

Efter det här började bildstödet att funka mycket bättre, troligtvis för att vi hade lärt oss två saker:

  1. Barnet behövde mer detaljer i schemat. Tidigare hade vi mest gjort övergripande bildstöd och det räckte inte.
  2. Barnet behövde lösa bilder som går att flytta och ta ner allterftersom att momenten klaras av.

Det var knappast så att allt med bildstödet blev lätt efter det här men det här var första gången som bildstödet verkligen var en hjälp till förståelse för barnet. Det tog några månader till innan vi hade listat ut hur vi skulle jobba med detaljer och helhet på ett sätt som hjälpte barnet men en sak tror jag gäller för fler:

Fungerande bildstöd som verkligen är ett hjälpmedel (inte ett styrmedel som fokuserar på lydnad) behöver utgå ifrån hur personen det är till för tänker, tar in och bearbetar information. Innan vi kan göra bra bildstöd så behöver vi ta reda på det.

Jag önskar att jag hade riktigt bra kartläggningsmetoder och analysverktyg att rekommendera så att det slapp bli så oerhört jobbigt att testa bildstöd men tyvärr så har jag inte det. Om du som läser det här har tillgång till något sådant (som alltså kan vara en grund för att utforma bildstöd bra) så tipsa gärna i kommentarsfältet.

Berättelsen är delad med barnets tillåtelse.

Hjälpmedel eller styrmedel?

schema med text och ritade bilder osm visar plocka undan, duscha, pyjamas, melatonin, borsta tänderna läsa

“Jag har gjort ett bildschema för kvällen men Kim vägrar ändå att duscha.” Olika varianter på den meningen är vanliga i sammanhang där personer med ansvar och makt inte får personerna de ansvarar för att göra som de vill. Det kan vara lärare som säger så om elever, föräldrar om barn eller vårdpersonal om patienter. För mig är det här påståendet väldigt intressant, för det kombinerar två av mina intressen: makt och hjälpmedel.

Låt säga att det här sägs av en förälder om sitt barn. Barnet i fråga är Kim, 10 år med ADHD. Vi låtsas att det är jag som är Kim. Jag vägrar att duscha om kvällarna och en förälder har fått rådet av en psykolog på habiliteringen att göra ett bildschema med kvällens moment, så att jag ska se vad som ingår. Ett bildschema knåpas ihop och visas för mig. Av schemat framgår det att kvällsrutinen innehåller att plocka undan alla prylar som jag har dragit fram i mitt rum, duscha, ta på pyjamas, borsta tänderna, ta melatonin och sen får jag läsa en stund innan jag somnar. När jag ser schemat så får jag bättre förståelse för vad som ingår i kvällsrutinen än vad jag hade innan men jag vägrar ändå.

Det är nu det blir intressant, för när vi tolkar en persons vägran att följa ett bildschema så avslöjas hus vi ser på syftet med bildstöd.

Om vi ser bildschemat som ett styrmedel så kommer vår slutsats att bli att det inte fungerade. Bildschemat fick inte mig att göra som föräldern ville. Föräldern kunde inte styra mig med schemat och antagligen upplever föräldern vanmakt.

Om vi i stället använder bildstöd som ett hjälpmedel så kan vi tolka vägran som att något inte är bra med kvällsrutinen. Trots att jag vägrar så kan bildschemat ha fyllt sin funktion om det gjorde det lättare för mig att greppa kvällsrutinens alla moment, för jag har ett skäl att vägra. Kanske är det för många moment och jag har inte energi kvar till alla de momenten på kvällen. Eller så vägrar jag att duscha för att det gör ont på min vintertorra hud, eller för att jag inte alls ser något syfte med det och hellre fortsätter med det jag håller på med en stund till än att ödsla tid på något helt meningslöst. Om jag före bildschemat vägrade för att jag inte kom ihåg eller förstod vad som förväntades av mig så kan jag nu vägra för att jag förstår vad som förväntas men helt enkelt inte kan eller vill göra det. Jag gör ett mer informerat val när jag vägrar. Som hjälpmedel har schemat fungerat. När jag nu förstår vad som förväntas av mig är jag ett steg närmare att kunna kommunicera vad jag behöver för att kunna duscha.

Jag har tidigare skrivit om att bildstöd inte är någon genväg för att slippa konfronteras med våra egna värderingar och som förälder påminns jag om det varje dag. När jag själv är patient i vården så blir det också tydligt att hjälpmedel inte alltid används för att hjälpa mig utan för att styra mig att göra det vårdpersonalen vill att jag ska göra, även när jag inte vill det för att det till exempel påverkar min hälsa negativt. Jag möts ibland också av förväntningar på att vara tacksam när jag har fått ett hjälpmedel eller anpassning och som tack förväntas jag lyda utan att vara besvärlig. Då handlar det egentligen inte om att hjälpa, utan om att styra. Det blir ett sätt för vårdpersonalen att utöva makt utan att stå för att det är det som händer. I praktiken blir det maktutövning utan ansvar.

Kontentan av det här inlägget är att när vi utvärderar om ett hjälpmedel fungerar för någon som vi ansvarar för bör vi fråga oss själva om vi utvärderar det som hjälpmedel eller styrmedel. För det är inte okej att funktionsnedsatta personer, till exempel elever i en skola, inte får de anpassningar och stöd som behövs bara för att personalen anser sig ha gjort tillräckligt genom att göra ett bildschema. Precis som det inte är okej att människor i beroendeposition blir av med hjälpmedel för att den som har makten att förse oss inte ser skillnaden mellan hjälpmedel och styrmedel. Vi behöver också förstå att i egenskap av personer som förser någon annan med hjälpmedel så har vi makt, även när vi upplever vanmakt.