Tag: hemtjänst

Hemtjänstens kultur är ett tecken på samhällets ableism

Hemtjänstens kultur är ett tecken på samhällets ableism

“Hallå” ropar en mansröst från hallen. Jag tänker att jag har hört fel, för ingen av de som är introducerade och som ska komma hem till mig är män. Jag har hemtjänst i assistansliknande form, av flera skäl. Ett av dem är för att min sjukdom riskerar att förvärras avsevärt när någon som inte kan mina behov vistas i samma lokaler som jag. Jag gör mig redo för att sätta mig upp försiktigt och gå ut i hallen och kolla att det verkligen är min ordinarie person som har kommit, samtidigt som jag tänker att jag hörde fel. Samordnaren och chefen vet väldigt väl att de absolut inte får skicka främlingar till mig.

Så hör jag det igen, mansrösten. Jag har inte inbillat mig.

Morgonen blir kaos, samordnaren har missat och personen som har kommit blir stressad och är inte särskilt detaljorienterad. Jag tvingas upp ur sängen flera gånger för att hjälpa honom i köket och han gör en del av de saker som jag inte tål. Han låter alldeles för mycket, eftersom han inte vet att han ska skicka sms till mig i stället för att ropa från köket. Han pladdrar och förutsätter att jag klarar muntliga samtal. Han gör min frukost fel så att jag kommer att få ökade magsmärtor. Han följer inte instruktionerna, eftersom han helt förståeligt blev stressad av situationen. Min tremor ökar, jag spiller kaffe när frukosten till slut äntligen kommer, stresspåslaget är skyhögt och det ringer i huvudet från kaffekvarnen som råkades dra igång när instruktionerna inte följdes.

Jag messar med samordnaren på hemtjänsten och ber dem se över sina rutiner så att det inte ska hända igen. Hen ber så hemskt mycket om ursäkt men verkar inte förstå det här med fungerande rutiner som förhindrar sånt här. Det framgår att allt hänger på att samordnaren själv kommer ihåg det här. Det finns inga rutiner och personen som kommer till mig har aldrig varit med om det.

I hemtjänstens värld är jag så udda att jag är obegriplig. I hemtjänstens kultur är det helt rimligt att det kommer främlingar och ska hjälpa dig i ditt hem. I hemtjänstens kultur finns inte ljudkänsliga personer som inte har kraft till muntliga samtal och som behöver ha många saker på specifika sätt. I hemtjänstens kultur får personer som jag egentligen inte plats.

Fyra timmar senare jojar min puls och mitt blodtryck fortfarande helt utan kontroll. Det betyder att de kroppsliga efterdyningarna av den här morgonen kommer att hålla i sig i minst ett par dagar. Jag kommer att vara svagare, mer yr och kognitivt mer begränsad. De mentala spåren kommer att hålla i sig längre än så. Hur ska jag nu kunna slappna av på morgonen och lita på att det kommer at gå bra att ha hemtjänst? När jag vet att om min ordinarie person blir sjuk så hänger det på att samordnaren minns att de inte får skicka främlingar till mig, för det finns inget system, ingen rutin, ingenting som skyddar mig. Människor glömmer och missar, det är en del av att vara människa. Om det bara krävs en vanlig, mänsklig miss för att det här ska hända igen så kommer det också att hända igen.

Hemtjänstens kultur säger oss en hel del om samhällets syn på människor som behöver hjälp:

Du har inte rätt att vara trygg i ditt hem.

Du har inte rätt till autonomi nog att ha kontroll över vem som är i ditt hem.

Du har inte rätt att fungera avvikande.

Du har inte rätt att slippa göras illa.

Du har inte rätt att vägra visa dig naken för 20 olika personer som du inte har valt.

Hemtjänst i assistansliknande form är en speciell sorts hemtjänst som jag har på grund av mina och mitt barns speciella behov. De flesta som har hemtjänst får finna sig i att välja mellan att få mat eller slippa ha främlingar i sitt hem. Det är jag som har lyxversionen, så länge jag nu får ha den kvar. Hela idén att främlingar ska duscha dig, ställa saker fel i ditt kök så att du inte hittar dem och inte förstå dina behov är dock ett tecken på samhällets djupgående ableism.

Samhället behöver mer assistans och en bättre hemtjänst. Jag – som behöver människor som är min förlängda arm – behöver mer autonomi och mindre objektifiering. Jag behöver inga anonyma hjälpande händer som vissa politiker verkar tro, jag behöver människor som har en ärlig chans att kunna möta mina behov på ett kompetent sätt.

ME-sjuka kan få vård – om sjukvårdspolitiker är villiga att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om sjukvårdspolitiker är villiga att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det som har hjälpt mig är inga mirakellösningar som garanterat har samma effekt på alla. Vissa ME-sjuka hinner bli så sjuka att de inte tål ens låga doser av till exempel betablockad och sömnmediciner. Andra får en viss effekt men fortsätter ändå att försämras av olika skäl. Trots det så är det viktigt att vården förstår att det finns lindrande insatser som vården kan erbjuda, om kunskapen är tillräcklig.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Jämfört med alla utredningar och rehabförsök som gjordes innan min ME-diagnos på Stora Sköndal, där vården gjorde mig sämre och sämre, så är det fantastiskt att få uppleva både ett stopp i försämringen och en bättre livskvalitet.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.

Jag är min egen väktare

Jag är min egen väktare

“Trevlig helg, vi ses på måndag!”

Jag hör hur dörren försiktigt stängs när assistenten från hemtjänsten går och tänker att jag är tacksam för att ha fått hemtjänst i assistansliknande form och att utföraren nu dessutom har hittat en person som det funkar med i längden. Samtidigt så drar jag en lättnadens suck när hon går. Det är en ansträngning att ha någon här, av flera skäl.

Det är ansträngande att interagera med någon. Det är ansträngande att varje morgon innan hon kommer inte veta om det är hon som kommer eller om hon har blivit sjuk och utföraren har glömt att meddela mig om att det kommer en vikarie. En vikarie som inte känner mig tillräckligt väl och som därför gör mig otrygg i mitt eget hem. Det är också extremt krävande att vakta mig själv och hålla mig inom normalitetens gränser, för även om ingen har sagt att rakt ut att jag måste det så finns tecknen där. Det handlar om subtila signaler som får mig att bli min egen väktare eftersom det i allt från vårdbesök till ansökningsprocessen för olika stödinsatser blir mycket tydligt vad som räknas som rimliga sätt att vara människa på.

Skammen finns hela tiden där och jag noterar hur jag på beställning ger en djupgående förklaring till varför jag har en viss kosthållning, i stället för att bara skriva att “det här minskar vissa symtom” och räkna med att min handläggare på socialtjänsten accepterar det. Jag skäms för att jag inte bara kan äta en tallrik havregrynsgröt till frukost som en normal och rimlig människa, skäms för att min kropp reagerar som den gör. Likadant är det med mitt föräldraskap, mina relationer och det mesta i mitt liv. Ingen har sagt det rakt ut och ändå är det så uppenbart att  både hemtjänst i assistansliknande form och sjukvården bygger på att jag håller mig inom gränserna för vissa normer. Varje gång jag bryter lite, lite mot dem så kommer påminnelsen om att jag är en orimlig människa med orimliga behov  och preferenser och det går inte för sig. Det går inte för sig att vara jag.

Så jag är min egen väktare. Försöker att hålla mig inom ramarna på dagarna och drömmer mardrömmar om mig själv som objekt i vårdens och samhällets klor om nätterna. Det är även då jag blir påmind om hur mycket av det som är jag som inte får plats i vård- och stödinstanserna och att jag gång på gång misslyckas med att vara den där rimliga, relaterbara människan. Hur mycket avkall jag måste göra på mig själv. Att jag inför mig själv pressar in mig i en garderob och sedan undrar varför jag frenetiskt jagar någon slags autenticitet.

Tanken med personlig assistans och även resten av LSS handlade tidigare om rätten att leva som alla andra, det vill säga om rätten att vara en person fullt ut och inte bara ett paket med vissa omsorgsbehov. I takt med att andning och sondmatning inte längre klassas som grundläggande behov så har debatten delvis tvingats skifta fokus, från rätten till att vara en hel människa till att fokusera på basala behov som måste tillfredsställas för överlevnad. Givetvis så måste det vara högst prioriterat att de allra mest utsatta får assistans för basala behov igen.

Jag vill dock slå ett slag för att inte acceptera att det är det enda som ska åtgärdas. Även vi som behöver assistans i vardagen ska få vara vara hela människor, med såväl behov som preferenser, intressen och personligheter.