Tag: hemmabunden

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.

Advertisements
Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Jag tror att jag är inne på sista året på min remiss till ortopedtekniker. Sen behöver jag en ny, för att få tillgång till de inneskor som jag behöver för att kunna vara uppe 15-30 minuter per dygn utan att sedan gråta hela nätterna av smärtan i fötterna och benen. Problemet är att om ingenting radikalt har förbättrats sedan den senaste remissen utfärdades så kommer jag inte kunna få den. Inte för att behovet har ändrats, utan för att processen för att få remiss till ordotpedtekniker är otillgänglig för mig. I den processen finns nämligen inte sådana som jag. Människorna som inte kan först gå till vårdcentralen, tjata på en hyrläkare som inte kan något om varken hypermobilitet, ME eller POTS om remiss till en ortoped, och sedan ta mig till ett förnedrande besök hos en ortoped som inte heller kan mina sjukdomar och gör mig illa med sina undersökningar.

Det är så i nästan hela vården. Att mina sjukdomar förvärras av belastningen att ta mig utanför mitt eget hem (även i liggtransport) och att försämringen tenderar att bli permanent är en sanning som inte får plats i vården. Det spelar ingen roll hur jag förklarar och visar. I vården finns det ingen plats för människor som inte kan lämna sina hem men som inte är på väg att dö just nu. Hemmabunden förväntas man vara i livets slutskede och alltså inte behöva ortopedtekniska hjälpmedel, ta cellprov eller gå till tandläkaren.

Jag vet att det här handlar om ableism, okunskap om mina sjukdomar och en föreställningar om patienter som gör att mina berättelser inte räknas. Det är inte mitt fel, det är vården som brister i tillgänglighet och respekt för patienter.

Rationellt så vet jag att det är sjukvården som gör fel när jag nekas vård på grund av att vården brister i tillgänglighet men hur rationell jag än är så har andra människors handlingar – eller brist på handlingar – effekter som jag inte kan stå emot. Att sjukvården gång på gång låtsas som att mina behov inte finns börjar smyga sig in under min rustning och jag kommer på mig själv med att undra om jag finns. Är jag fortfarande en fullvärdig människa?

Jag vet inte vad jag ska tro längre. Är mitt liv över och mitt människovärde förbrukat nu? Handlar resten av livet bara om att ruttna bort i min säng?

Varje dag så gör jag vad jag kan för att att vara en ansvarsfull förälder och en delaktig samhällsmedborgare. Vårdens signaler börjar dock bli så påtagliga att jag till min egen stora skräck börjar tro på de signalerna. Mitt liv räknas inte. Min tillvaro räknas inte. Såna som jag räknas inte.

Så all sjukvårdspersonal, politiker och utredare som läser det här: Sluta låtsas som att långvarigt hemmabundna inte finns. Om vården någonsin ska bli god och nära även för oss så måste ni börja med att erkänna vår existens.

Sängliggande i litteraturen – en tragedi utan agens?

Sen jag blev sjuk så klarar jag inte att läsa särskilt mycket men ibland lyssnar jag på ljudböcker. Tyvärr går inte det heller så bra eftersom jag har svårt att processa ljud så det blir mest att lyssna på ljudboksversioner av böcker som jag tidigare har läst. Då och då stöter jag på någon karaktär som är sängliggande all eller nästan all sin tid, precis som jag. Skildringen av de personerna gör mig både ledsen och arg.

Det finns ett par undantag men mitt helt ovetenskapliga intryck är att det är karaktärer som har givit upp. Människor som beskrivs som sängliggande dygnet runt för att slippa ta ansvar. Karaktärer som genom att vara sängliggande tappar hela sitt handlingsutymme och har frånsagt sig livet. Är det så omvärlden ser på oss ME-sjuka?

Att de flesta i omvärlden är felinformerade och därför inte känner till de många fysiologiska avvikelserna hos ME-sjuka är sedan gammalt men tror folk också att vi tappar allt handlingsutrymme bara för att vi inte kan resa oss ur sängen och prata? Är normsamhället verkligen så fast i sin idé om att det enda sättet att utöva agens är genom fysiska möten där folk pratar genom att göra ljud med munnen? Jag kan bara sucka åt att en så felaktig bild verkar vara vitt spridd. Många av oss har kontakt via sociala medier. Vi stöttar varandra. Vi blir vänner. Vi lär oss saker av varandra, skriver debattartiklar, hjälper varandra genom att peka på forskning, pratar vårdpolitik och socialförsäkringar. För många av oss så blir det korta stunder varje dag, för att vi inte har kapacitet till mer, men vår agens är högst påtaglig.

Den andra idén, att vi är sängliggande för att slippa ta ansvar, är minst lika befängd. De flesta av oss tar så mycket ansvar vi bara kan för våra barn, vänner och familjer. Vi tar ansvar för vår vård genom att förbereda oss och vara så pålästa som det bara går inför vårdbesök. Vi mailar skolan, skriver listor, försöker få hemtjänsten att inte göra oss ännu sjukare och tar mycket mer ansvar än vad många friska människor gör för sitt mående. Vi kalkylerar konstakt med vår kapacitet för att inte överbelasta oss och bli ännu sjukare. Att ha så pass svår ME att vi är konstant sängliggande är till skillnad från vad många tror inte att bli befriad från ansvar, tvärt om läggs ofta en alldeles för stor ansvarsbörda på oss.

Undantaget från litteraturens nidbild av sängliggande personer är Majgull Axelssons Desirée i Aprilhäxan. Hon blir okontaktbar av krampanfall, pratar genom att blåsa i ett munstycke och har varit institutionaliserad under stora delar av sitt liv. När berättelsen utspelar sig så är hon sängliggande på en vårdinstitution men i Axelssons skickliga berättande så har Desirée huvudrollen. Hon är varken ett inspirationsobjekt eller en tragedi. Varken passiv eller dominerande. Hon har agens, handlar och tar ansvar trots sina omfattande hjälpbehov. Det är skickligt berättande bortom stereotyperna.

Jag vill se mer litteratur med sängliggande personer med agens. Mindre fördomsfulla karaktärsbeskrivningar, mer skicklig gestaltning.