Tag: habilitering

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

“Varför använder du pictogram när Widgit har så många fler bilder?”

Varje gång jag uppdaterar bloggen med bildstödsmaterial så får jag frågan varför jag använder SPSM:s pictogram i stället för någon annan bildbank. I Sverige verkar Widgit anses vara bäst på grund av sitt omfång och även om det kan vara en fördel att det finns bilder för många saker så förbluffar frågan mig. Frågan ställs nämligen väldigt ofta som om det bara vore bildbankens omfång som spelar roll, vilket för mig är häpnadsväckande i en värld som handlar om hjälpmedel för människor som väldigt ofta har normavvikande perception och kognition.

Frågan ställs både av personer som jobbar med bildstöd i sitt yrke och av personer som jag, som använder bildstöd till sig själva och/eller anhöriga. Jag undrar varifrån frågeställningen kommer. Är det habiliteringarna runt om i landet som sprider idén att det enda viktiga är bildbankens omfång? Eller kommer frågan ur något helt annat? Om det är vad arbetsterapeuter, specialpedagoger med flera tror så är det oroande, eftersom jag definitivt förväntar mig djupare förståelse av människor som jobbar professionellt med bildstöd.

Jag förstår som sagt inte varifrån frågan kommer men det är slående att den alltid ställs med hänvisning till omfång. Nu tänker jag i alla fall besvara den, för att ge lite perspektiv.

Hemma hos mig använder vi än så länge pictogram i huvudsak av tre anledningar. Den första är för att svartvita bilder är lättare att använda på färgade bakgrunder. Mitt barn är extremt duktig på att färgkoda sin tillvaro och gör det helt på eget bevåg. Hen älskar till exempel sitt veckoschema och sina månadsöversikter i TEACCH-färger. Svartvita bilder är bra att ha på den sortens färgkodade scheman, eftersom färglagda bilder blir lätt väldigt plottrigt och visuellt röriga när de läggs på färglagda bakgrunder av olika slag. Widgits bilder har även fler detaljer vilket gör dem rörigare och plottrigare och det är till exempel svårare att få detaljrikare bilder att fungera i många storlekar. Vi använder pictogram genomgående i alla typer av bildstöd för att skapa visuell enhetlighet och då är egenskapen att bilderna funkar i många storlekar väldigt bra. (Vill du se exempel på hur vi använder bildstöd så finns det i det här och det här inlägget.)

Till det kommer problemet att färglagda bilder kan ha lägre generaliserbarhet än svartvita. Mitt barn har till exempel mycket specifika krav på färger på sina kläder och när vi började med bildstöd så fixade inte barnet att generalisera en bild på en blå tröja till att betyda hens röda tröja. Svartvita, stiliserade pictogram gick däremot bra från start. När jag frågar bland vänner och bekanta som är autistiska så är det många som känner igen sig i det sättet att tolka en bild.

Sist men inte minst så är SPSM:s pictogram väldigt billigt att använda jämfört med till exempel Widgit och därför lättare att bekosta själv. Vi hade fram till nyligen aldrig haft en fungerande relation med någon habiliteringsmottagning, bland annat eftersom jag som gör bildstödet är mycket sjuk och ytterst sällan kan lämna mitt hem. Vi har därför aldrig kommit till punkten att faktiskt få träffa en arbetsterapeut och haft en förutsättningslös diskussion om vilken bildbank som är bäst och därför inte kunnat få Widgit eller någon annan väldigt dyr bildbank förskriven utan betalar ur egen ficka. Den habilitering jag har erfarenhet av för mitt barns räkning bygger hela sin verksamhet på att föräldrarna är friska och normfungerande och för mig som är svårt sjuk, inte kan lämna mitt hem och har svårt för muntliga konversationer så är den mottagningen brutalt otillgänglig.

När vårt barn var yngre och var inskriven på sagda habilitering så hänvisades vi till öppet hus på en specifik del för att få prata med deras arbetsterapeuter. Både jag och min partner försökte flera gånger förklara att det absolut inte går men de jobbade bara så och då var vi utan hjälp på bildstödsfronten. Jag har läst mycket själv och dessutom lärt mig mycket om bildstöd genom att diskutera perception och tolkningar av olika bilder med autister i olika åldrar så kunskapen har jag tillägnat mig. Förskrivningen rår jag dock inte på.

Sammanfattningsvis så kan det självklart vara bra med en bildbank med stort omfång men att ha tillgång till många olika bilder hjälper inte om den som bildstödet är till för inte kan processa och förstå bilderna tillräckligt lätt. Jag hoppas att det här inlägget ger lite perspektiv på frågan om val av bildbank och att ni som jobbar professionellt med bildstöd tar det i beaktande i värdering av bildbank. Det är ett problem att det saknas pictogram i SPSM:s pictogrambank men det gör inte att Widgit automatiskt alltid är bäst.

Uppdatering 2019-05-06: Barnet utvecklades och behövde till slut många fler bilder än vad pictogram kunde ge. Vi testade widgitsymboler och den här gången, efter några års användning av bildstöd, så hade barnet mycket lättare att tolka dem. Vi använder därför InPrint 3 med widgitsymboler till barnet nu. En positiv överraskning har varit att det har gjort det lättare att kombinera bild och text. Jag använder fortfarande pictogram till mig, eftersom jag pga dimsyn lätt blir överbelastad av detaljerna i widgitsymboler. Kritiken i det här inlägget kvarstår, InPrint 3 och widgitsymboler är bra men det retar mig fortfarande när någon förutsätter att det alltid är det bästa valet för alla. Mer om vilka verktyg vi använder idag kan du läsa om här, här och här.

Advertisements

Vikten av inifrånperspektiv för att förstå neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

För många år sedan var jag en sån där HBTQ-aktivist som var engagerad i en nordisk-baltisk studentförening för HBTQ-frågor. Jag kunde inte så mycket om transfrågor och när jag vid ett tillfälle sökte efter texter av transpersoner så ramlade jag in på bloggen Trollhare, där jag förutom texter om transfrågor också fick läsa om autism och ADHD. Vid den här tidpunkten kunde jag absolut ingenting om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men läste med stort intresse. I samband med den läsningen slogs jag av tanken att det här med NPF kanske även gällde mig men det var av någon anledning en alldeles för förbjuden tanke så den skuffade jag åt sidan.

Ett antal år senare fick jag barn. Eftersom den här bloggen inte handlar om mitt barn så kommer jag inte gå in på så många detaljer om honom, däremot kan jag berätta att det väldigt tidigt var uppenbart att mitt barn var känsligare än många andra bebisar och jag började tidigt fundera på om det var NPF det var frågan om. Trots det så dröjde det tills han var fyra år innan det blev utredning och diagnos. Strax innan hade jag dessutom själv genomgått en neuropsykiatrisk utredning och diagnostisering och ja, det hade visat sig att det där första fröet till misstanke som hade såtts många år tidigare stämde.

Under åren som hade gått från mina första misstankar till utredning och diagnos för både mig och mitt barn så hade jag tänkt många gånger på hur många faktatexter om autism, ADD och ADHD skiljde sig markant från Trollhares texter om sina egna erfarenheter. Båda beskrev NPF men med så väldigt olika utgångspunkter och värderingar. Det var dock inte förrän efter utredningarna som det blev riktigt uppenbart hur stor skillnaden var.

Mitt mantra under mitt barns utredning var att autism inte är någon katastrof eller tragedi, däremot är stora delar av autismforskningen helt bedrövlig. Jag sörjde aldrig mitt barns diagnos, däremot blev det väldigt uppenbart att samhällets (i synnerhet stora delar av vårdens och skolans) syn på autister är hemsk. För det var då, när diagnosen var ett faktum och vi kastades in i möten med habiliteringen och fick olika former av “informationsmaterial”, som jag fattade att jag förväntades sörja att mitt barn var som han var. Det var då det blev brutalt tydligt att autister betraktas som de Andra, som obegripliga tragedier. Att autister anses vara en besynnerlig grupp som det talas det OM, inte MED. Jag vet inte om det är vanligt eller om vi hade otur som kom till en ovanligt ableistisk habilitering men oavsett vilket ås var det hemskt.

Det första halvåret efter dianosen var hemskt, just på grund av all ableism som vi utsattes för av personer vars jobb var att hjälpa oss. Mitt i allt det hemska så tänkte jag ofta att jag samtidigt var så lyckligt lottad för att jag hade läst om NPF hos Trollhare långt innan jag blev förälder. För hade habiliteringens och vissa andra aktörers information varit den första information jag hade fått om NPF, så hade jag säkerligen blivit en väldigt mycket sämre förälder.

Kontentan av det här inlägget är att även om det finns neurotypiska personer som kan mycket om NPF så är den forskning och det informationsmaterial som produceras, i synnerhet om autism,  väldigt ofta tolkat genom neurotypiska glasögon. En hel del av den informationen leder inte alls till någon särskilt bra förståelse för NPF vilket i sin tur innebär att en hel del hjälpinsatser inte blir särskilt hjälpande, utan ibland rent stjälpande. Jag vill därför slå ett slag för material som görs av personer med NPF själva, med inifrånperspektiv. Om ni som inte har NPF själva verkligen vill göra livet bättre för oss som har det, så behöver ni se oss som de experter på våra egna liv och våra upplevelser som vi är.

 


Länkar till material av personer med NPF finns på den här sidan.

Habiliteringen, träningen och kriget

Igår delade jag det här dokumentet från Stockholms läns landstings habilitering på Twitter. Det är ett genomvidrigt dokument som heter Beteendeanalys och beteendeintervention och det går igenom olika sätt att träna önskvärda beteenden hos autistiska barn. Det handlar om rena bestraffningar ibland och är en tydlig demonstration av hur det som ofta kallas beteendeträning för autistiska barn inte tar någon som helst hänsyn till barnets mående. Kontentan är att det viktiga är att beteenden ska förändras till mer “normala” (dvs neurotypa), inget intresse finns för att sätta sig in i hur barnet verkligen upplever sin tillvaro.

Ett antal personer på Twitter reagerade över att habiliteringen kan publicera en sån här artikel som fördjupningslitteratur och det var skönt. Jag vill inte berätta några detaljer från min egen kontakt med just den här habiliteringen av olika skäl men jag vill berätta om att  de grundläggande principerna som artikelns metoder bygger på verkligen används. Jag vet inte om det går så långt som i artikeln men jag har tyvärr själv fått ta del av hur principerna om normalitetssträvan är överordnad autistiska barns mående.

Jag blir rätt känslosam, eller snarare skakad, när jag inser att det inte är jag som överdriver. Det borde jag inte bli, det är helt rimligt att människor som jag betraktar som värda att följa på Twitter reagerar över den avhumanisering som dokumentet uppvisar. Men som som neurovarierande, (eller neurodivergent) förälder är jag skakad av mitt möte med habiliteringen. Jag är skakad över hur människor pratar om oss. För det är en sak när stora delar av samhället är ableistiskt och rent funkishatande, det är ytterligare ett steg värre när habiliteringen också är det.

För ett tag sen skrev jag en text om hur påfallande många av de professionella jag har mött i egenskap av förälder till ett autistiskt barn som har en oerhört märklig syn på autister. Som manar till rena kränkningar av barnet. Nu vet ni bakgrunden. Nu kanske det börjar framgå varför jag befinner mig i ett pågående krig.

Ytterligare reaktioner på dokumentet kan läsas hos anarkoautism och Livets bilder. Läs dem.

Vill du se exempel på vad som står i dokumentet? De kommande citaten innehåller olika former av bestraffningar och läses på egen risk.

*

*

*

Här beskrivs en procedur som kallas återställande överkorrigering:

En annan procedur är överkorrigering, som består av: återställande och/eller tränande överkorrigering. Vid återställande överkorrigering måste individen rätta till sitt dåliga uppförande genom att ställa i ordning saker och ting till ett bättre tillstånd än innan det dåliga uppförandet. Om en flicka till exempel häller ut ett glas saft på golvet kanske man kräver av henne att hon inte bara torkar upp det hon spillde ut, utan att hon även gör rent golvet runtomkring.

Jag vill kalla det här bestraffning.

Vi kan också läsa om responskostnad:

Responskostnad är ytterligare en procedur för att minska beteenden. Den går ut på att man använder sig av en kombination av förstärkning och försvagning. Responskostnad innebär att barnet förlorar en belöning som barnet redan fått när han eller hon uppvisar målbeteendet. Responskostnad används ofta som en del av en teckenekonomi. Teckenekonomi med responskostnad kan till exempel innebära att man ger poäng för varje X antal minuter som barnet uppvisar lämpligt arbetsuppgiftsbeteende, men att man drar av poäng varje gång barnet skriker.

Det här ser också väldigt mycket ut som bestraffning.

Om jag inte vore så trött så skulle jag gråta igen.

Uppdatering: Jag kommer snart att få frågor om jag är emot alla former av färdighetsträning. Det är jag inte. Att vara emot att människor tränar för att lära sig olika färdigheter är över huvud taget inte vad jag pratar om. Läs dokumentet. Jag är emot alla former av träning där tränaren kränker den som tränas. Där tränaren utnyttjar sin maktposition. Där målet som ska nås är enbart för andras skull. Där det saknas reflektioner kring normalitet och varför vissa beteenden inte får förekomma trots att de inte skadar någon. Där det handlar om att få ett barn att framtå som normal i stället för att må bra. Att öva på färdigheter är en sak, att kränka människor en annan.