Tag: funktionsnedsatt

En möjlig utopi

En möjlig utopi

Tänk dig en värld där…

… människor med funktionsnedsättningar fick den hjälp vi behöver för att leva ett bra liv

… där den hjälpen ordnades utan att vi behövde genomgå förnedrande utredningar

… där vi fick den hjälpen utan att misstänkliggöras som potentiella bedragare

… där vi inte behövde offra vår integritet för att få den hjälpen

… där vi kunde lita på att hjälpen kommer att finnas även i framtiden

… där vi inte behövde vara rädda för att sätta gränser

… där våra gränser respekterades

… där vår gränssättning aldrig riskerade att neka oss hjälp

… där vi fick beslut för många år framåt, så att vi inte hela tiden behövde ansöka om något

… där ansökningar inte krävde att vi skadade oss för att blidka processen

Allt det här är i teorin möjligt, i en värld som ser människor med funktionsnedsättningar som lika moraliska och lika mycket värda som normfungerande människor. För det system vi har idag, där vi i teorin har rätt att leva lika bra som alla andra men samtidigt betraktas som potentiella fuskare enbart på grund av våra funktionsnedsättningar, så blir det inte så. Jag offrar min integritet, jag är livrädd för att hjälpen plötsligt ska ryckas undan och jag lever hela tiden med någon ansökan, omprövning eller uppföljning om någonting igång, eftersom jag trots mina och mitt barns bestående funktionsnedsättningar inte beviljas insatser för mer än ett par månader eller ett par år i taget.

Det finns ingen naturlag som säger att det måste funka så här. Den enorma ansöknings- och utredningsapparaten med alla sina inbyggda kränkningar är ett resultat av politiska beslut. Att jag behöver kämpa och slita och göras illa för att få hjälp är ett resultat av beslut där det anses värre att någon skulle få en smula mer hjälp än hen behöver, än att människor som behöver hjälp nekas det eller görs illa i ansöknings- och utredningsförfarandet.

Det här är ett uttryck för två centrala delar av den underordning som sjuka och funkisar lever i. Den första delen är att vi lever i en värld som inte alls är utformade med oss i åtanke, utan där vi är avvikare. Medan personer som funkar enligt normen får världen serverad efter sina behov i relativt hög grad så får vi hela tiden konfronteras med att vi ses som fel och vi gör oss illa av en värld där vi inte är tänkta att finnas. Den andra delen är att trots att det knappast är vi som har bestämt att samhället ska vara utformat som det är så ses vi som potentiella fuskare och brottslingar när vi försöker få till stånd de undantag som vi behöver för att kunna leva ett lika bra liv som normfungerande människor. Vår avvikelse kopplas till moral och det framställs dessutom så så självklart och naturligt att den som ifrågasätter det utmålas som världsfrånvänd.

En annan värld är möjlig. En annan mänsklighet är möjlig, om vi som samhälle vill. Är vi redo att skrota idén om funktionsfullkomligheten och i stället börja erkänna den mänskliga sårbarheten?

Advertisements
Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

Låt mig ge min partner tillgång till min journal för att skydda min integritet

För några dagar sedan såg jag en diskussion om möjligheten att som patient kunna delge en närstående tekniska rättigheter till att ta del av journalen via Mina vårdkontakter. I dagsläget är det inte lagligt och jag ser ibland vårdpersonal försvara det med att det måste förbli olagligt för att skydda patienters integritet. För mig är det provocerande eftersom min integritet redan i dagsläget inte skyddas i närheten av tillräckligt i vården och för att det uppvisar en viss grad av okunnighet som jag finner oacceptabel. Nedan följer en redogörelse för några av de aspekter som jag tänker på när jag ser det här argumentet.

Risk: Anhörig får tillgång till patientens inloggninsuppgifter i stället

En av de viktigaste lärdomarna från att ha jobbat som handläggare, systemförvaltare och produktägare inom identitetshantering (IDM) på en myndighet är att säkerhet och integritetsskydd när det kommer till identitetshantering kräver ett visst mått av förståelse för mänskligt agerande och användares behov. Olika tekniska möjligheter och begränsningar kommer att påverka användares handlade, eftersom behov på ett eller annat sätt behöver mötas. Om det inte är möjligt att ge någon tillgång till journalen så kommer det innebära att svårt sjuka personer som måste ha hjälp av en anhörig kommer att behöva ge sina egna inloggningsuppgifter till den anhöriga så att hen kan logga in som patienten. Det är jättedåligt av minst två anledningar.

Dels så försvinner möjligheten till spårbarhet, vilket alltså innebär att om den anhöriga är inloggad som patienten så går det inte att be någon tekniker att i efterhand spåra vilken aktivitet den anhöriga har ägnat sig åt, eftersom det inte går att skilja på patientens aktivitet och den anhörigas aktivitet. Möjligheten till kontroll och att spåra om något har blivit fel minskar och det gör den sjuka ännu mer utsatt. Det här kan potentiellt drabba alla som har kognitiva funktionsnedsättnignar där minnesproblem ingår väldigt hårt, eftersom de anhöriga som ges tillgång till den sjukas inloggningsuppgifter kan göra något, till exempel boka av ett vårdbesök, och sedan hävda att det är den anhöriga själv som har gjort det men glömt det. Det finns i sådana fall ingen möjlighet att kontrollera vad som har skett. Om den anhöriga i stället loggar in som sig själv så finns möjligheten till att via loggar se vad den anhöriga har gjort.

För det andra så innebär det att möjligheten till avgränsad tillgång försvinner, utan den anhöriga får tillgång till allt som finns i e-hälsoplattformen. Genom att i stället ge möjlighet att delge en närstående tillgång finns också möjligheten att bygga en rättighetshantering med mer granularitet och kunna ge den personen tillgång till avgränsade delar av journalen eller hela e-hälsoplattformen, till exempel bara journalanteckningar och provsvar från en viss tid bakåt eller framåt i tiden eller dölja all aktivitet från vissa mottagningar.

Om jag kunde så skulle jag till exempel ge min partner tillgång till provsvar och inbokade tider, eftersom han sköter en hel del vårdadministration åt mig och det är den information som han ofta behöver.

Genom att göra det möjligt att delegera rättigheter till en anhörig så går det att bygga ett verktyg där patientens integritet tillvaratas väsentligt mycket bättre än idag, för som det är idag så riskerar personer som behöver hjälp med våra vårdkontakter att antingen bli utan hjälp eller så måste vi ge den anhöriga full tillgång till all information och alla möjligheter till att till exempel avboka och omboka vårdbesök. Det gör oss väldigt utsatta.

Problemet med delegering under tvång

En rimlig invändning till att göra det möjlig att delegera rättigheten till sin journal till någon anhörig är att patienter kan utsättas för hot och ge den rättigheten under tvång. Det är en viktig invändning och problemet finns potentiellt redan idag. Problemet existerar redan eftersom exakt samma tvång kan utövas för att få någons lösenord till en e-legitimation och du kan på samma sätt tvinga till dig någons telefon och vips, logga in dig som den personen om personen använder mobilt bank-ID. Samma sorts tvång kan också utövas för att få någon att skriva på en fullmakt där hen intygar att den närstående får sköta ärenden åt henom.

Det här är utan tvekan en fråga som behöver hanteras men vi skulle kunna börja med att vårdpersonal som rutin alltid tar några minuter i enrum med någon som lämnar en fullmakt under ett vårdbesök. I dag kan jag lämna en underskriven fullmakt och ge min partner full tillgång till att till exempel ta telefonsamtal med mina läkare åt mig utan att någon bryr sig ett dugg om att kontrollera att den har skrivits på under schyssta former. Den här frågan behöver en djupare analys och fler lösningar för problemet är redan ett faktum. Jag tror dock inte att det blir större av att möjligheten ges för sjuka personer att själva delge någon som vi väljer och lita på helar eller delar av vår journal.

Eftersom det här är en viktig men inte alls enkel sak att lösa så hoppas jag innerligt att både politiker och beställare av tekniklösningar inhämtar kunskap från till exempel kvinnojourner och andra som har god kunskap om livssituationer för människor som lever med anhöriga som genom hot, tvång och våld utövar kontroll. Erfarenheterna från personer med funktionsnedsättningar som behöver hjälp i vardagen bör tillvaratas extra mycket, eftersom de flesta människor som inte själva har genomgripande funktionsnedsättningar inte är kapabla till att förstå den utsatthet och underordning som det innebär i många vardagssituationer.

Vad som verkligen skulle skydda patienters integritet

Om vi vill skydda patienters integritet så tror jag att det är bättre att bygga ett rimligt rättighetshanteringssystem där vi patienter kan delegera tillgång till de delar av journalen eller hela e-hälsoplattformen efter behov. Förutom det så finns det ytterligare ett par saker att göra om vi verkligen menar allvar med integritetsambitionen.

Jag tror att det vore bra om det upprättades en lag som säger att journalen endast är till för patienten, vårdpersonalen och den som närstående som har givits explicit tillgång av patienten. Ta bort möjligheten för myndigheter som till exempel Försäkringskassan att rutinmässigt kräva tillgång till journaler och se till att Strandhälls förslag om att ge Försäkringskassan direkttillgång till journaler skrotas. Som patient finner jag det kränkande att varenda myndighet, försäkringsbolag, vårdmottagning och hjälpinstans har rätt att få tillgång till hela min journal medan jag inte kan utse en person som jag själv väljer och litar på som får tillgång till den. Det är en allvarlig grad av paternalism som inte förvånar mig men gör mig mycket illa till mods.

Myndigheter som  Försäkringskassan bör nöja sig med de utlåtanden och intyg som skrivs specifikt till dem och sluta kräva kopior på journaler. Det vore att verkligen värna om patienters integritet. Med tanke på att Försäkringskassan byter handläggare på löpande band så är det verkligen inte bra ur integritetssynpunkt att de ägnar sig åt att begära ut hela journaler. Den som har varit sjukskriven/haft sjukersättning, assistans eller utretts för/haft någon annan förmån i ett par år kan utan tvekan ha fått sina journaler lästa av ett ganska stort antal handläggare och försäkringsmedicinska rådgivare. Det är verkligen inte okej ur integritetssynpunkt.

Vidare så föreslår jag att det upprättas möjligheter till flera sätt att kommunicera, det vill säga bygg ut e-hälsoplattformar till att inkludera även chatt- och meddelandeverktyg så att det blir lättare för oss som har svårt att prata med munnen att kommunicera direkt med vården. I dagsläget måste jag överlåta många telefonsamtal till min partner, eftersom jag inte klarar att samtala med vårdpersonal via telefon. Det innebär att om jag av någon anledning inte vill gå in på detaljer kring vissa symtom, mediciner eller något annat som rör min vård med min partner så kommer jag heller inte att kunna ta upp det med vården, eftersom muntlig kommunikation är det enda som vården godtar.

Tillvarata patienters behov bättre i utvecklingen av e-hälsa!

Att värna om patienters integritet är viktigt och som det är idag så är diskussionen ofta inte särskilt trovärdig i mina ögon, eftersom min integritet som patient uppenbarligen inte respekteras i dagsläget. Hur vi bäst skyddar patienters integritet är en komplex fråga och jag hoppas att den här texten kan bidra till bättre förståelse för patienters situationer och att patienters erfarenheter och behov när det gäller integritet i vården tillvarats bättre i utvecklingen av e-hälsa. Det här är ingen redogörelse för alla aspekter av integritet och möjligheten att låta någon närstående få tillgång till min journal, utan aspekter som saknas i debatten men som är för viktiga för att bortse från.

 

 

Uppdatering: I Avslutningen så missade jag att lagen givetvis behöver ändras, eftersom Högsta förvaltningsdomstolen har slagit fast att det inte är tillåtet att möjliggöra för patienter att ge en anhörig tillgång till journalen. Det handlar alltså inte bara om utveckling av IT-stöd utan även om lagstiftning.

Oombedda råd, igen och sista gången

Jag skriver rätt öppet om vissa saker på sociala medier. Om min frustration och sorg över hur omvärlden behandlar funkisar och om hur livet med ME är, till exempel. Jag gör det av politiska skäl, för att jag vill belysa någonting som det råder mycket missuppfattningar kring. I synnerhet när det gäller sjukdomen ME så har det spridits väldigt mycket desinformation tidigare, desinformation som har medfört att många som jag möter i vården men även i samhällets hjälpinstanser tror att de vet men deras bild är inte sann. Mitt mål har varit att illustrera funkis- och sjulivet, för att ge människor en bättre inblick i hur det kan vara.

Med jämna mellanrum så har människor tagit sig rätten att föreslå behandlingar och lösningar på olika problem och jag har bland annat skrivit här och här om hur enormt irriterande det är. Jag skriver inte för att jag vill ha andras lösningar, för eftersom ni aldrig får hela den komplexa bilden utan bara nedslag så vet ni för lite för att kunna komma med bra lösningar. Lösningsförslagen som kommer är med andra ord i de allra flesta fallen helt värdelösa och gör mig bara ledsen, för om det hade varit så enkelt som ni tycks tro så hade jag inte haft de problem jag har.

Jag skriver för att ge en inblick i hur politik och samhällsstrukturer gör livet för många sjuka och funkisar fördjävligt men när någon i stället för att tro på det föreslår en simpel lösning så känns det som att ni underskattar vidden av samhällsproblem och maktordning. Som att ni tror att det egentligen finns en enkel lösning men att det är jag som inte har orkat be om den eller själv är för oinformerad för att veta det. Ni underkänner både min kunskap och min agens.

Trots att det är enormt irriterande med råd och lösningsförslag som jag inte har bett om så har jag stått ut med det, därför att de flesta människor har låtit bli. De flesta läsare både här och i andra sociala medier har inte betett sig så. De senaste månaderna har något dock hänt och jag vet inte vad men jag har plötsligt börjat få en himla massa människor som plötsligt föreslår allt möjligt, trots att jag inte har bett om några råd. Allt från att jag ska ta probiotikakapslar (vilket jag inte tål) till att ansöka om fler insatser (vilket jag redan har funderat över och uteslutit eftersom utformningen skulle göra mitt liv svårare) till att jag själv ska föra anteckningar vid vårdbesök (tack men jag har fört anteckningar i alla år, när jag slutade kunna göra det så fick min partner börja följa med mig på alla vårdbesök och ta anteckningar). Som sagt, jag har ingen aning om varför det plötsligt blev okej att klampa in på ett område som jag inte vill ha er i, men med tanke på att det här kommer från många olika personer så har det blivit väldigt jobbigt. Kanske hänger det ihop med att jag fick diagnos och hemtjänst i assistansliknande form och att jag nu inte ses som ett kompetent subjekt längre, utan som en person som är så sjuk att jag inte kan vara kompetent mer? Jag vet inte, jag spekulerar bara.

Jag vet dock att det här inte är okej, hur goda intentioner som än ligger bakom. Det här har bidragit till att jag har dragit mig för att skriva inlägg här, eftersom jag inte orkar hantera alla överförenklade, oombedda lösningsförslag som invaliderar komplexiteten. Det har bidragit till att jag funderar på att dra mig tillbaks från alla sociala medier, trots att jag egentligen inte vill.

För tillfället kommer jag inte att stänga varken den här bloggen eller något konto någonstans, däremot kommer jag nu att fundera över hur jag ska göra i framtiden. Mitt mål att skildra min vardag för att ge människor en inblick i politikens faktiska konsekvenser är fortfarande viktigt men att så pass många människor tolkar skildringar av sjuk- och funkislivet som inviter att komma med oinsatta lösningar gör att jag inte vet om det är värt det längre.

Om någon känner sig personligt utpekad så återupprepar jag: det här kommer från många olika personer. Både människor som jag känner sedan tidigare och helt okända. Jag försöker med det här inlägget åter igen att peka på ett mönster, inte en specifik individ.

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.

I varje andetag finns rädslan

Jag tänker på det ofta men ändå är det som att jag inte fullt ut förstår. Som att det inte går att förstå. Trots att den finns med mig hela tiden – i varje andetag, i varje sekund – så kan jag inte försonas med tanken på hur rädd jag är.

Det är i huvudsak inte min sjukdom eller mina funktionsnedsättningar som skrämmer mig. Visst är det läskigt med en kropp som plötsligt inte orkar stå, med talförmåga som försvinner vid belastning och ett hjärta som skenar men det som verkligen får mig att tänka att det är omöjligt att orka vara så här rädd så länge till är samhällets syn på funktionsnedsatta människor.

Jag är rädd för trots att vi redan sitter här med eftertankens kranka blekhet så pågår det saker som borde ha varit över för länge sedan. Kunskapen om vad institutionalisering, Aktion T4, Vipeholm och tvångssteriliseringar innebär hindrar inte regerande politiker från att leda oss tillbaks till den banan. Våra behov är inte längre de allmänmänskliga, att andas är till exempel inte ett grundläggande behov utan något annat. I skolan kallas det “särskilda behov” när funktionsnedsatta elever behöver tillgänglighet som exempelvis hjälpmedel, fungerande kommunikation och frihet från våld.

Andas in, andas ut (om du kan). Jag vet inte hur länge jag ska orka leva med skräcken för allt som samhället kan utsätta mig och mitt funktionsnedsatta barn för utan att någonsin straffas eller hållas ansvariga för det. Visst, funkisrörelsen reagerar mot det som pågår och kraftsamlar men var är alla andra? Var är de socialdemokrater och alla andra som inte vill att vi ska institutionaliseras igen? Var är den stora massan som borde protestera mot avhumaniseringen? Finns ni? Det är bristen på era röster som skrämmer mig mest.

Jag skriver i Vita arkivet. Berättar för min partner vad jag vill att han ska göra om jag dör. Min sjukdom är förvisso inte särskilt dödlig så länge den behandlas rätt, men kunskapen i vården är väldigt dålig. Stora delar av all vårdpersonal låter okunskapen fortgå i stället för att säga ifrån när desinformation sprids. En chefredaktör för en av vårdens branschtidningar delar hånfulla texter fulla av faktafel om min sjukdom på sociala medier. Vad händer om nästa person jag träffar i vården precis har läst en sån text? Om jag felbehandlas en gång till? Eller om jag tas ifrån min assistansliknande hemtjänst?

Vi funkisar och sjuka kan inte driva kampen om ett mer jämlikt samhälle själva, vi behöver hjälp av resten av samhället. Inte i form av att ni talar över huvudet på oss och därmed tystar och avhumaniserar oss ännu mer. Vi behöver att ni delar våra texter, bjuder in oss till samtal, tar till er det vi berättar. Vi behöver er uppbackning så att protesterna mot den politik som förs och de strömningar som råder hörs, syns och tar plats. Då kanske jag äntligen kan andas ut och börja hoppas på att någon gång få sova utan mardrömmar.