Tag: funktionsnedsatt

Jakten på sjuka är en form av ableism

Som en följd av Försäkringskassans allt mer bisarra jakt på besparingar blir fler och fler människor utan den ersättning som vi i egenskap av försäkringstagare har rätt till. Människor som på grund av sjukdomar och funktionsnedsättningar inte kan arbeta lämnas utan försörjning och människor nekas assistans trots solklara behov, allt i regeringens  iver att kortsiktigt spara pengar. Många är vi som protesterar och varken Försäkringskassans personal eller ansvariga politiker kan rimligtvis ha missat att missnöjet mot den politik som förs är stort. Samtidigt som många drabbade går ut i media och berättar om de fruktansvärda konsekvenser som drabbar sjuka och funktionsnedsatta människor i form av indragen försörjning, indragen assistans och så vidare så vill till exempel Moderaterna strama åt villkoren för sjukskrivning ytterligare. Hur kan det vara möjligt att sjuka och funktionsnedsatta människor kan svartmålas på det här sättet?

Jag kan inte se att svaret är något annat än ableism*, det vill säga den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det.

Det sägs ibland att det är ett stigma att vara sjuk och det är det, i alla fall om du är sjuka i vissa sjukdomar. Stigma räcker dock inte som förklaringsmodell till den politik som förs för i grund och botten handlar den rådande politiken om att när vi inte kan vissa saker så ses vi som mindre värda. Kan vi inte arbeta så är vi inte längre värda integritet, respekt och ett drägligt liv utan förväntas finna oss i att jagas, behöva bedömas av både vårdpersonal och Försäkringskassans personal helt utan hänsyn till den integritetskränkning som det kan vara. Kan vi inte laga mat, äta, förflytta oss, andas och sköta vår egen hygien ses det som helt rimligt att främlingar ska titta på och stå med tidtagaruret när vi duschar och går på toaletten, för att avgöra om vi verkligen ska få hjälp att få våra behov tillgodosedda.

Att inte kunna vissa saker utan behöva hjälp – oavsett om det är tillfälligt eller livet ut, oavsett om det handlar om hjälp med försörjning eller praktisk hjälp i vardagen – leder till att vi anses vara skyldiga till fusk tills motsatsen är bevisad. Vår förmåga eller oförmåga blir en markör för vår moral.

Det är dags att lyfta debatten om Försäkringskassans agerande och den förda politiken ett steg till. För det handlar inte bara om sjuktal och pengar, utan om vi vill ha ett samhälle som nedvärderar människor som behöver hjälp.

 


*Ableism är den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det. I praktiken betyder det oftast en negativ attityd mot, och ett systematisk missgynnande av människor med funktionsnnedsättningar.

Tvärvändning: Från kamp till samarbete

En rollator som funkar som serveringsvagn kan vara till hjälp för den som kan gå med kryckor och vill kunna hämta mat från köket och ta med sig till sängen eller soffan.

Att bli sjuk i en svårt funktionsnedsättande sjukdom som ME innebär att behöva göra stora omställlningar i vardagen. Oavsett hur livet såg ut innan sjukdomen så blir det nästan alltid väldigt annorlunda när kapaciteten krymper avsevärt. Den omställningen är svår i sig men hur blir det när vi samtidigt måste slåss för att vår sjukdom och våra begränsningar ska tas på allvar?

Eftersom kunskapen om ME generellt är väldigt låg i vården, hos myndigheter och i resten av samhället så lever många ME-sjuka utan det stöd som behövs. En del av de svårare sjuka skulle egentligen behöva assistans men det är det inte tal om att beviljas och många nekas stödinsatser som sjukresor eller liggande transport, sjukersättning och hemtjänst. I stället för att få det stöd vi behöver för att förhindra att vi blir ännu sjukare och för att leva ett drägligt liv där basala behov som mat och hygien tillfredsställs, så kämpar vi för att övertyga omvärlden om att vi faktiskt är sjuka. Om att våra funktionsnedsättningar är på riktigt. Den här kampen upptar mångas liv och den gör något med oss.

För inte nog med att det är en enorm kris att livet blir så annorlunda och att vi plötsligt behöver så mycket mer hjälp med sådant som många tog för givet att klara själva innan sjukdomen – vi ska dessutom kämpa mot att konstant betraktas som skyldiga. I den tillvaron finns det inte alltid så mycket plats som det egentligen behövs för att sörja och acceptera det som har hänt.

Så ibland händer det att någon faktiskt beviljas hjälp av hemtjänst eller får en rullstol förskriven. Plötsligt står vi där och vissa av oss är totalt oförberedda. För hur ska vi kunna försonas med att behöva hjälp, att använda hjälpmedel och släppa in främlingar i våra hem? Vi har kämpat så hårt, försvarat oss mot en omvärld som ser oss som lata skurkar och kanske inte haft utrymme att fatta hur sjuka vi faktiskt är. Plötsligt ska vi helt utan hjälp tvärvända och från att försvara oss och kämpa börja släppa in och lita på människor. Det kan bli jobbigt. Acceptansprocessen kan bli lång för den som har kämpat i flera år för korrekt diagnos och behandling.

Jag hoppas att vi snart är förbi den här eran. Vetenskapen är redan på det klara med att ME bland annat handlar om störningar i energiproduktionen som inte kan botas genom att vi aktiverar oss mer. Nu handlar det om att kunskapen ska nå vården och resten av samhället. Då kan vi som är sjuka äntligen lägga vår energi på att orka ta emot hjälp och minska vårt lidande.

Att centrera funkisperspektiv

Just nu river det hårt i mig. Mina vänner behandlas illa av vården, Försäkringskassan och andra myndigheter (läs till exempel här  om den situation som bloggaren Livets bilder har hamnat i på grund av den rådande politiken) och jag lever själv under stark stress eftersom jag som kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och förälder till ett funktionsnedsatt barn hela tiden konfronteras med den djupt rotade ableismen. Brottningsmatchen (eller snarare den konstanta kampen) mot vård, myndigheter och omgivning är obeskrivlig. De praktiska problemen hopar sig och dessutom ligger hela tiden den existentiella krisen i bakgrunden och pockar på uppmärksamhet. Hur ska jag kunna försonas med att ha blivit skadad av den vård som har till uppgift att bota och lindra? Hur ska jag leva med att så mycket av det som i teorin ska vara hjälp och stöd i praktiken blir stjälpande, belastande och kränkande?

Trots den här situationen är jag inte deprimerad. Jag är arg, ledsen och fullständigt livrädd men jag är varken deprimerad eller utan hopp. För mig finns det bara en väg att hålla mig till när livet stormar så här mycket – att politisera. Att backa ur det som är just min situation och se att den bara är en del i ett mycket större mönster. Det gör inte mindre ont och det gör mig inte mindre rädd men det ger en möjlighet till förändring. För det är varken slump eller en naturlag att sjuka och funktionsnedsatta människor behandlas illa, det är en konsekvens av politiska beslut. Att skola, vård och resten av samhället ser ut som det gör är en konsekvens av den politik som förs. Ingenting tvingar oss som samhälle att fortsätta ha det så här, utan det går att förändra.

Att funktionsnedsatta barn behandlas fruktansvärt illa av en otillgänglig skola är inte en enskild fråga utan en del av den djupgående struktur som kallas ableism, där det ses som bättre att fungera på ett visst sätt och som sämre att ha funktionsnedsättningar. För de som just nu är till exempel autistiska barn kommer en dag att bli autistiska vuxna och fortsätta drabbas av ableism. De som idag är vuxna autister var en gång i tiden autistiska barn och ungdomar. För även om det finns funktionsnedsättningar som minskar med åldern och funktionsnedsättningar som förvärvas efter barndomen så är till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar något som vi har hela livet. Vuxna med NPF borde därför ses som centrala aktörer i kampen för bättre skola, vård och samhällsstöd för barn med NPF. För det är vi som en gång var de där barnen som möttes av ett otillgängligt samhälle som kan berätta om hur det var och vad det gjorde med oss.

När lärare tror att anpassningar för att öka tillgängligheten är detsamma som att skämma bort och att det inte förbereder oss för vuxenlivet så kan vi berätta om vad det gjorde med oss att försöka spela eller bli normfungerande hela vår uppväxt. När lärare och andra tyckare i skoldebatter tror att om vi bara tvingas jobba hårdare och inte får en massa diagnoser, hjälpmedel och anpassningar så kommer vi att bli normfungerande, produktiva vuxna så kan vi berätta att det är fel. Att många av oss mår dåligt av att ha försökt förgöra oss själva under många år. Vissa utvecklar en form av posttraumatiskt stressyndrom (läs till exempel här om bloggaren Autistiska Manifestets erfarenheter) och många lever med ångest, självhat och internaliserad ableism.

När normfungerande personal inom vård och skola saknar genuin förståelse för vad det är att ha NPF eller andra funktionsnedsättningar så kan vi berätta om hur det kan vara. Vi är vuxna med många olika erfarenheter och vi kan ge en mångafacetterad bild bortom den ableistiska tolkningsramen. Vi kan tillsammans ge berättelser som centrerar våra sätt att uppleva världen och det borde vara en tillgång. Vi kan ge ett alternativ till habiliteringens kurser för föräldrar till autistiska barn där så kallade experter pratar om autistiska barn som förfrämlingade aliens.

Det är dags att skolan, habiliteringar, BUP, föräldrarörelser, politiker och alla andra inblandade börjar värdera funktionsnedsatta vuxna i allmänhet och vuxna med NPF i synnerhet. Att omvärlden slutar förutsätta att föräldrar till barn med NPF inte har några egna neuropsykiatriska funktionsedsättningar och att fokus riktas mot det som är kärnan i problemet: ableismen.

Att centrera funktionsnedsatta människors perspektiv är centralt i kampen mot ableismen och för ett mer jämlikt och tillgängligt samhälle.

Duktiga flickor har inte funktionsnedsättningar

När jag nyligen hade fyllt 31 år provade jag för första gången medicin för ADHD. Den första sorten funkade inte men den andra sorten fick mig att gråta. Inte för att den gjorde mig nedstämd utan för att jag för första gången upplevde glimtar av det människor i min omgivning upplevde. Sinnesintryck samordnade sig, jag tänkte bara på ett par saker i taget och jag upplevde ett inre lugn som jag aldrig någonsin hade upplevt. Trots motion, meditation, yoga och mindfulness hade jag aldrig någonsin upplevt det som medicinen fick mig att uppleva. Glädjen över lugnet är svår att beskriva i ord och samtidigt kom en sorg som jag var helt oförberedd på – sorgen över att inse hur hårt jag hade kämpat hela mitt liv utan att någonsin få ett erkännande för det, varken av mig själv eller av omgivningen.

Mitt liv har präglats av ojämna prestationer. Ena stunden mycket höga prestationer, för att sedan rasa ihop och knappt kunna ta mig ur sängen. I grundskolan tolkades det som att jag var begåvad men brast i motivation och att jag därför behövde skärpa mig. Den tolkningen har sedan följt med till många delar av livet. “Du som har så lätt för dig, du måste skärpa dig och kämpa lite också!”

Jag kämpade och kämpade men snubblade hela tiden. Orkade inte gå i skolan, fast det egentligen var lätt. Men jag bara orkade inte. Sinnesintrycken hann inte bearbetas under natten så jag vaknade men fortsatte drömma att jag var kvar i klassrummet. Gasen i huvudet som aldrig släppte, att ha åtta tankespår igång samtidigt. Det var för mycket. Livet var för mycket, men jag kunde inte bromsa.

Jag var alltid extremerna. Begåvad och lat. För mycket och för lite. För högljudd och för frånvarande. Så ung och så duktig, så omogen och slarvig. Hade jag haft ett annat kön hade mina funktionsnedsättningar kanske uppmärksammats tidigare, för duktiga flickor är strävsamma och motsatsen till pojkar med ADHD.

Så blev jag vuxen, fick diagnosen ADHD och provade medicin. Sorgen över att inte ha fått förståelse tidigare – framför allt över att ha blivit nekad förståelse från mig själv – är bråddjup och kommer nog alltid att vara det. Den bristande tillgängligheten och kunskapen fick mig att tänka så många nedvärderande tankar om mig själv.

Att vara strävsam och ambitiös hade ett högt pris. Mina funktionsnedsättningar identifierades inte och jag fick jobba dubbelt så hårt som jämnåriga utan funktionsnedsättningar. Tvärt om vad många tror så lönar det sig inte alltid att vara en duktig flicka. Duktigheten kan maskera svårigheter och anses du vara kvinna kommer såväl skol- som vårdpersonal ta längre tid på sig att fundera på om du har vissa funktionsnedsättningar.

Att vara duktig leder inte alltid till bra utbildningar och välbetalda jobb. För den som har funktionsnedsättningar kan kämpa hur hårt som helst utan att någonsin få någonting mer än ohälsa för slitet.

Måste jag kämpa mot min sjukdom för att vara människa?

Jag avskyr retorik som går ut på att människor kämpar mot sjukdomar och funktionsnedsättningar. Att jag som kroniskt sjuk funkis hela tiden placeras i kategorin tragedi eller hjälte. Tanken på att mitt tragiska liv inspirerar någon annan till att uppskatta sitt eget liv gör mig illamående.

Det är över fem år sedan jag blev sjuk i ME och livet började rasa. Inte hastigt och dramatiskt utan gradvis men ändå väldigt påtagligt. Under åren som har gått har jag omprövat min syn på många frågor och visst har sjukdomen tvingat mig att lära mig en massa saker. Men – jag hade hellre varit utan sjukdomen och många av de lärdomarna. För även om det finns en del bra lärdomar som jag uppskattar så har jag också blivit en rädd, arg och bitter människa. Rädd för vården eftersom så mycket vård har förvärrat min sjukdom. Arg på den politiska situation och historia min sjukdom bär på, över den rasism, ableism och det regelrätta kvinnohat som har format världens syn på min sjukdom. Bitter över att så många människors oförmåga att stå upp för vetenskap och mot hybrisdrivna forskare och cyniska försäkringsbolag har förstört mitt liv.

Ibland får jag kommentarer som påstår att många sjuka och funkisar vill kämpa för att genom att kämpa och vara positiva så blir vi “mer än våra diagnoser”. Vissa människor kan förstås uppleva det så men jag tolkar det påståendet som en form av ableism. Vi får inte visa oss sjuka och hjälpbehövande för om vi gör det så är vi “bara diagnoser”. Innebär det att om vi inte längre är fullvärdiga människor utan bara tragedier om vi inte kämpar och är positiva?

Bespara mig retoriken om att jag är en inspirationskälla för att jag kämpar eller att jag har någon som helst skyldighet att kämpa och se positivt på min situation. För hur mycket jag än kämpar så verkar det inte göra mig friskare. Jag har kämpat mig till tårar för rätt vård och rätt hjälp men oftast slutar det med att min sjukdom förvärras, för varken vården eller resten av samhället är organiserat på ett sätt som gör det möjligt att hjälpa mig. Att ha en positiv attityd och försöka vara optimistisk har fått mig att göra saker som förvärrat min sjukdom. Så sluta prata om att jag måste fortsätta kämpa. Sluta lägga skulden på mig. Att kämpa leder inte till att jag blir friskare, tvärtom är kamp och positiv attityd mina värsta fiender.

Problemet är inte brist på positiv attityd och kämparglöd. Problemet är ett ableistiskt samhälles förmåga av avhumanisera sjuka och funktionsnedsatta människor.