Tag: funktionsnedsatt

Jag tänker inte skriva #MeToo för jag orkar inte bli tillintetgjord en gång till

Innehåll: Den här texten nämner sexuella ofredanden och hot om sexuellt våld.

 

 

Hashtaggen #MeToo rullar fram i mina flöden. Jag fattar poängen men kan av flera skäl inte förmå mig själv att delta. Den här texten publicerades för första gången igår men jag blev så osäker att jag avpublicerade den. Undrade om jag verkligen har rätt att klaga på ett initiativ som i teorin skulle kunna vara bra. Måste jag alltid vara feminismens glädjedödare genom att komma dragande med funkisperspektiv?

Tydligen måste jag det, i alla fall om jag ska kunna leva med mig själv.

Jag har också blivit sexuellt trakasserad. Flera gånger, både som barn, ungdom och som vuxen. Och ja, det är en fråga som jag bryr mig om. Något som jag önskar att världen erkände vidden av. Att efter ett visst antal tillfällen av trakasserier så finns hotet alltid där. Även om just du inte kommer att försöka tafsa på mig i tunnelbanan just idag, så kan jag aldrig veta. Hotet blir konstant och fungerar kontrollerande, även om snubben som står framför mig just idag aldrig skulle göra så.

Så varför deltar jag inte? Är det inte ett utmärkt sätt att visa vidden av problemet? Att visa att det inte handlar om enskilda rötägg utan om en utbredd struktur som kontrollerar alla som inte är cismän?

För att det klingar falskt från vissa håll. För att värnandet av rätten till trygghet och integritet bara gäller vissa. För att vissa personer som skriver #MeToo i sin status samtidigt medverkar till otrygghet och att barns och vuxnas gränser körs över. Jag pratar – som vanligt – om funkisars och sjukas rätt till integritet och gränser.

Om jag skriver #MeToo kan jag förstås syfta på killen i klassen som hotade att våldta mig när jag var åtta år. Eller om snubben vars hand tog tag om min rumpa när jag gick förbi i rulltrappan. Många skulle förstå och förfasa sig, även om många också skulle tycka att det inte var så farligt. Jag skulle också kunna syfta på läkaren som utan någon som helst rimlig anledning ställde frågor om mitt sexliv, eller på terapeuten som förminskade den nyss skedda rulltrappetafsningen med orden “men det är inget att bry sig om, du måste lära dig att inte bli så upprörd för bagateller”. Skulle det möta något förfasande över huvud taget då? Eller om jag skrev om hur jag när som helst kan behöva kissa medan en främling tittar på om jag vill medicinera min ADHD? Inte för att jag någonsin haft minsta missbruksproblem, utan för att rätten till integritet inte gäller funkisar.

Jag lever i konstant skräck för att bli ofredad och få min integritet överkörd. För att människor kliver in i intima sfärer som jag inte vill ha dem i. För att människor gör mig fysiskt och psykiskt illa genom att ta i delar av mig som deras händer och frågor inte har rätt till. Men när det händer, så säger omvärlden att det är okej. Att det är för mitt eget bästa och att jag inte har rätt att känna mig kränkt. Jag kan när som helst trakasseras, ofredas och utsättas för regelrätta övergrepp i statens tjänst, utan att någon annan än andra drabbade blir särskilt upprörda. Tvärtom så har jag sett flera personer som försvarar de här handlingarna skriva #MeToo.

Så nej, jag tänker inte skriva #MeToo. Inte förrän sexuella trakasserier, ofredande och övergrepp av funkisar också väcker majoritetens ilska och avsky. För jag orkar inte bli tillintetgjord en gång till.

Advertisements

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.

Frustrerande kommentarer del 9: Vi har jobbat med barn i 20 år, vi kan det här

Det var länge sedan sist men nu är det dags för den sista delen av inläggsserien om frustrerande kommentarer som funktionsnedsatta elever och deras vårdnadshavare får höra i mötet med skolan. Kommentaren som jag vill belysa i det här inlägget är “Vi har jobbat med barn i 20 år, vi kan det här”.

Den här kommentaren är frustrerande när den sägs som ett svar på när elever eller vårdnadshavare har egna idéer om vad som kan göras för att stötta barnet och göra skolan mer tillgänglig. Det kan vara allt från bildstöd för att göra dagen mer begriplig till att få använda hiss för att inte slita på lederna men som elever och vårdnadshavare lär många av oss snabbt att våra idéer inte är aktuella, enbart för att de kommer från oss. I skolan ska skolans idéer användas, punkt (det här är inte en långsökt tolkning från min sida, jag har vid flera tillfällen fått höra det uttryckas väldigt bokstavligt). När elever eller vårdnadshavare påpekar att en viss strategi eller ett visst hjälpmedel har visat sig vara väldigt bra tidigare så kommer den, kommentaren “Vi har jobbat med det här i 20 år, vi kan det här med barn”. Med det verkar det menas att elevens eller vårdnadshavarens idéer inte behövs för skolan kan lösa det här själva, även om skolans sätt innebär att elever mår så dåligt av skolan att de till slut inte kan gå dit.

Det är en väldigt märklig kommentar. I synnerhet när jag ser lärares sjukskrivnignsstatistik och tar del av hur skolpersonal beskriver att ni har en ohållbar arbetssituation. Jag tror er när ni beskriver er situation, men borde inte det leda till att ni vill ta emot den kunskap som eleven själv och vårdnadshavare sitter på? I en pressad arbetssituation där det inte finns något utrymme att läsa på om olika sätt att anpassa, varför detta motstånd till åtgärder som kommer från elever och vårdnadshavare? (Nej, det rör sig inte bara om att förslagen är omöjliga att genomföra med tanke på att ett förslag som avvisades när de kom från elev eller vårdnadshavare plötsligt kan vara genomförbart när någon i skolan kommer med det.)

Förutom att den här kommentaren används för att avvisa elevers och vårdnadshavares försök att samarbeta så är den ofta inte sann. Att någon har lång erfarenhet av att jobba i skolan är inte detsamma som att personen är bra på anpassningar för elever med olika funktionsnedsättningar. Skolan har aldrig varit särskilt tillgänglig, så rent krasst är det möjligt att ha hur många års erfarenhet som helst utan att ha en aning om vad en tillgänglig skola innebär. Jag kan tänka mig att det är jobbigt att inse och erkänna sin egen okunskap, men är det försvarbart att låta sin egen stolthet stå i vägen för funkiselevers rätt till likvärdig utbildning och att slippa gå sönder av skolan? Jag anser inte det.

Det här inlägget blir som tidigare nämndes det sista i serien om frustrerande kommentarer från skolan. Med tanke på det vill jag kommentera problemet med lärares arbetsbelastning, som jag tidigare har fått som förklaring till nedvärderande kommentarer från skolpersonal:

Jag vet att många lärare har en ohållbar arbetsbelastning. Jag vet att de krav som läggs på er att anpassa en i grunden otillgänglig skola är omöjliga att möta. Men lärares möjligheter att få en vardag där ni kan undervisa alla skolans elever – utan att någon blir diskriminerad eller görs illa  – blir nog inte bättre av att ni fäller nedvärderande och okunniga kommentarer till funkiselever och vårdnadshavare. Varken direkt till oss eller via sociala medier. Tvärt om tror jag att den rådande nedskärningspolitiken ges bränsle när lärare uttrycker att funkiselever är curlade, lata och borde skärpa sig. Eller att det krävs övermänskliga superhjältar för att undervisa funkiselever. För om så är fallet – varför ska politiker börja satsa resurser på att skapa en mer tillgänglig skola? Både curlingretoriken och superhjälteretoriken sprider en idé om att politiken inte kan göra något åt situationen. En idé som varken gynnar lärare eller elever.

Jag vill gärna samarbeta med er i skolan och hoppas därför på att i framtiden slippa mötas av negativa värderingar om funktionsnedsatta människor. Vill ni samarbeta med mig för att skolan ska vara en plats där varken elever eller lärare går sönder?

 


Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”

Del 5: “Allt är jättebra”

Del 6: “Skolan är skyldig att göra en orosanmälan”

Del 7: “Skolan har gjort allt”

Del 8: Eleven måste komma till skolan för att vi ska kunna anpassa

I varje andetag finns rädslan

Jag tänker på det ofta men ändå är det som att jag inte fullt ut förstår. Som att det inte går att förstå. Trots att den finns med mig hela tiden – i varje andetag, i varje sekund – så kan jag inte försonas med tanken på hur rädd jag är.

Det är i huvudsak inte min sjukdom eller mina funktionsnedsättningar som skrämmer mig. Visst är det läskigt med en kropp som plötsligt inte orkar stå, med talförmåga som försvinner vid belastning och ett hjärta som skenar men det som verkligen får mig att tänka att det är omöjligt att orka vara så här rädd så länge till är samhällets syn på funktionsnedsatta människor.

Jag är rädd för trots att vi redan sitter här med eftertankens kranka blekhet så pågår det saker som borde ha varit över för länge sedan. Kunskapen om vad institutionalisering, Aktion T4, Vipeholm och tvångssteriliseringar innebär hindrar inte regerande politiker från att leda oss tillbaks till den banan. Våra behov är inte längre de allmänmänskliga, att andas är till exempel inte ett grundläggande behov utan något annat. I skolan kallas det “särskilda behov” när funktionsnedsatta elever behöver tillgänglighet som exempelvis hjälpmedel, fungerande kommunikation och frihet från våld.

Andas in, andas ut (om du kan). Jag vet inte hur länge jag ska orka leva med skräcken för allt som samhället kan utsätta mig och mitt funktionsnedsatta barn för utan att någonsin straffas eller hållas ansvariga för det. Visst, funkisrörelsen reagerar mot det som pågår och kraftsamlar men var är alla andra? Var är de socialdemokrater och alla andra som inte vill att vi ska institutionaliseras igen? Var är den stora massan som borde protestera mot avhumaniseringen? Finns ni? Det är bristen på era röster som skrämmer mig mest.

Jag skriver i Vita arkivet. Berättar för min partner vad jag vill att han ska göra om jag dör. Min sjukdom är förvisso inte särskilt dödlig så länge den behandlas rätt, men kunskapen i vården är väldigt dålig. Stora delar av all vårdpersonal låter okunskapen fortgå i stället för att säga ifrån när desinformation sprids. En chefredaktör för en av vårdens branschtidningar delar hånfulla texter fulla av faktafel om min sjukdom på sociala medier. Vad händer om nästa person jag träffar i vården precis har läst en sån text? Om jag felbehandlas en gång till? Eller om jag tas ifrån min assistansliknande hemtjänst?

Vi funkisar och sjuka kan inte driva kampen om ett mer jämlikt samhälle själva, vi behöver hjälp av resten av samhället. Inte i form av att ni talar över huvudet på oss och därmed tystar och avhumaniserar oss ännu mer. Vi behöver att ni delar våra texter, bjuder in oss till samtal, tar till er det vi berättar. Vi behöver er uppbackning så att protesterna mot den politik som förs och de strömningar som råder hörs, syns och tar plats. Då kanske jag äntligen kan andas ut och börja hoppas på att någon gång få sova utan mardrömmar.

 

De obegripliga funkisarna

“Hur ser du på ordet handikappad?”

Ja, hur ser jag på det? Inte alls, är det mest sanningsenliga svaret. För när det ordet användes mer frekvent var jag ett barn som förvisso hade funktionsnedsättningar men det visste jag inte om. Varken jag eller min omgivning hade någon aning om att när de talade om handikappade så talade de om mig. Jag var inte en sån där, jag var bara ett ett energiskt barn med kort stubin som lätt gnällde över det mesta och som förvånansvärt ofta var omotiverad och lat.

Energisk och lat. Läs det igen. För mycket och för lite på samma gång.

Det är en omskrivning för att aldrig kunna leva upp till omgivningens förväntningar. Att aldrig bli relaterad till som den jag kände mig som.

Så blev jag vuxen. Fick ord som hypermobilitet, hyperaktivitet och sensorisk hyperkänslighet. Hyper, hyper, hyper. För mycket.

Ni säger att jag är för mycket men samtidigt är jag alltid för lite. Trots alla hyper så beskrivs jag i termer av nedsättningar och underskott. Funktionsnedsatt. Attention deficit. För låg aktivitetsnivå.

Det är något med orden. Orden som inte går ihop till en begriplig helhet. Och det är nog just precis det som är kärnan i hur omvärlden ser på sådana som jag: Som obegripliga.