Tag: funktionsmaktsordning

Jag är mina diagnoser och kräver att behandlas med respekt ändå

Kära vårdpersonal, myndighetsrepresentanter, LSS-personal, specialpedagoger och alla andra som på något sätt erhåller en position där ni betraktas som experter på någon funkisfråga. Det finns en sak som jag vill be er om:

Sluta säga åt mig hur jag ska identifiera mig. Sluta rätta mig när jag definierar mig själv. Sluta säga åt mig att jag inte ska identifiera mig med mina funktionsnedsättningar.

Det finns personer som inte vill kallas funktionsnedsatta, av många anledningar. Det finns också många människor som inte känner att de är sina funktionsnedsättningar och därför vill kallas person med funktionsnedsättning och liknande. Det är förstås helt rimligt, eftersom de förmodligen själva är bäst lämpade att avgöra vilken benämning som stämmer bäst in på dem. Den här texten handlar dock inte alls om de som själva väljer att beskriva sig så.

Den här texten handlar om mig och alla andra som precis som jag ser vår funktionalitet (i brist på bättre ord) som en del av oss. Jag identifierar mig med alla mina avvikelser, även de avvikelser som kan kallas funktiosnedsättningar och variationer från normen. Hur jag än vrider och vänder på det så kan jag inte se dem som något externt eller avskiljt från mig utan mitt sätt att tänka, ta in information, kommunicera och röra mig är delar av mig. Det är inte hela jag men det är jag.

Jag tror att ni menar väl men när jag beskriver mig själv och ni rättar mig med “ingen är sin diagnos!” så tar ni ifrån mig rätten till självdefinition. Ni sätter er över mig i sann paternalistisk tradition. En tradition som många funkisar tyvärr känner till allt för väl. Ni behöver inte förstå varför jag identifierar mig som jag gör men det är endast jag som avgör hur jag ska identifiera mig. Inte ni, hur mycket experter ni än anser er vara.

Det faktum att ni sitter på vissa maktpositioner i egenskap av att anses vara experter gör era påpekanden till ett maktmissbruk. Normfungerande människor har genom historien ägnat sig åt allsköns strategier för att avhumanisera oss och framställa oss som icke trovärdiga och opålitliga genom allt från olika benämningar till tvångssteriliseringar och olika former av institutionaliserat våld. Om ni vill frigöra er från historien och bli bättre än så, då behöver ni börja med att rannsaka hur ni hanterar er egen maktposition.

Mot den bakgrunden så vill jag också uppmärksamma er på vad ni egentligen gör när ni uttryckligen uppmanar oss att distansera oss från delar av våra liv. För oavsett hur vi ser på våra egna identiteter så är funktionsnedsättningar/avvikelser/funktionalitet/diagnoser delar av våra liv. När ni säger till mig att jag måste distansera mig från mina diagnoser och sätt att vara så undrar jag varför. Är det fult att vara så? Är de delarna av mig och mitt liv så dåliga att jag måste ta avstånd från dem för att räknas som en riktig och rimlig människa i era ögon?

Att endast se mig som en fullvärdig människa och relaterbar person genom att separera mig från mina diagnoser, funktionsnedsättningar och avvikelser säger mig att ni ser dessa som något dåligt. Jag kan inte hindra er från att göra det men snälla, sluta förklä det i välvilja.

Jag är alla mina avvikelser och jag förväntar mig att ni behandlar mig med respekt ändå.

Advertisements

Inte kan du ha inköpslista hela livet?

Jag skrev ett svar på en kommentar till inlägget om föreställningen att sensorisk hyperkänslighet går att träna bort. Svaret är inte direkt stringent men jag lyfter fram det ändå för att belysa absurditeten:

Jag utgår ifrån att alla som yttrar olika varianter av det här påståendet själv jobbar stenhårt med att försöka träna upp olika förmågor för att inte behöva hjälpmedel. Minnesträning för att komma ihåg vad som ska handlas till middagen, optometristövningar för att råda bot på synnedsättningar, sträckbänk för att nå till översta hyllan i affären (man kan väl inte ha inköpslista, glasögon och kliva på pallar/be en längre person om hjälp hela livet?). Även normfungerande människor använder hjälpmedel av olika slag men framför allt så innebär det att leva i en värld som är anpassad efter hur man fungerar.

Det handlar om en djupt rotad idé om att personer med sensorisk hyperkänslighet och andra avvikelser från percpetionsnormer förväntas vilja ändra på sitt sätt att fungera. Jag kan inte tala för alla andra berörda men för min del vill jag faktiskt inte ändra på en så fundamental del av vem jag är. Det vore lättare att inte vara så sensoriskt känslig men hur jag tar in och bearbetar information är en del av min personlighet som jag både accepterar och respekterar. Hur provocerande det än må låta så är jag innerligt less på att förväntas vilja jobba dygnet runt för att fungera på ett helt annat sätt. Jag är klar med det.

Varför måste offentliga miljöer vara intrycksintensiva?

Jag läste för ett tag sedan ett blogginlägg om inkludering i skolan som handlade om hur lärmiljöer behöver differentieras och att de ordinarie skolorna då ska kunna inkludera alla vilket enligt artikelförfattaren är det bästa. I den kommentarsutväxling som jag deltog i fick jag ett svar på min fråga om hur man kan differentiera lärmiljön så att den även fungerar för personer med sensorisk hyperkänlsighet och jag har tänkt på det svaret sedan dess.  (Klicka gärna på länken för att läsa hela min fråga och hela specialpedagogens svar om du vill veta mer om sammanhanget. I specialpedagogens svar så finns det en del förslag på konkreta lösningar, det är mer en den mening jag har plockat ut här nedanför.)

“Nyckelorden är väl träning och kompensering och att tro på att alla kan utvecklas. Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?”

Det är inte första gången jag ser det här påståendet så följande funderingar riktar sig till de här tankgångarna som fenomen, inte bara personen som skrev blogginlägget.

Vi börjar med den första meningen “Nyckelorden är väl träning och kompensering”. Kompensering är ett väntat svar, hjälpmedel och strategier finns och går att ta fram, som t ex öronproppar för den som är ljudkänslig och keps för den som är ljuskänslig eller har svårt med för intensiva visuella intryck. Min egen erfarenhet är dock att kompensation dels kräver en hel del ork att utforma och upprätthålla och dels att det sällan kompenserar fullt ut. Jag kan trots öronproppar och keps inte visstas för långa stunder i t ex en affär med mycket folk i. Träning däremot är det knepigare med. Mig veterligen finns det ingen träning som minskra sensorisk hyperkänslighet, är det någon annan som känner till det? Det finns människor som sysslar med t ex sensomotorisk träning men hur väl det fungerar vet jag inte och det är knappast något som BUP/HAB och de andra instanserna som ska hjälpa till känner till. Dessutom blir tanken på att elever med sensorisk hyperkänslighet ska träna bort denna ett sätt att lägga ansvaret på individen att anpassa sig till skolans miljö. I viss mån är kompensationstanken densamma: det är upp till individen att med hjälpmedel, strategier och träning kunna foga sig i skolans miljö. (Kompensering kan rymma en mängd olika saker och om vi med kompensering också menar att skolan anpassas genom ljuddämpande åtgärder så är det en annan sak. Att sätta tennisbollar på stolarna för att få ner ljudnivån kallar jag att tillgängliggöra miljön, inte kompensation från individen.)

Sen har vi den andra riktigt provocerande meningen: “Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?” Ja, om vi inte lär oss att anpassa oss till intrycksintensiva miljöer – hur ska vi då kunna visstas i samhället? Det här gör mig ledsen för många av oss lever med sensorisk hyperkänslighet som vuxna och vi är utestängda från stora delar av samhället pga intrycksintensiteten i många offentliga miljöer! En del av oss har varit hyperkänsliga sedan vi var barn, för en del blir det bättre, för en del värre med åren. En del människor som inte har haft någon sensorisk hyperkänslighet tidigare i livet utvecklar det i samband med vissa sjukdomar. Utmattningssyndrom och en del neurologiska sjukdomar t ex. Oavsett orsak så är vi en grupp människor som finns! Vi blir utestängda då det offentliga rummets intryckintensiva utformning innebär otillgänglighet för oss.

Det som gör mig ledsen varje gång jag ser det här resonemanget i någon tappning är att det totalt missar maktaspekten. Varför måste alla offentliga miljöer vara intrycksintensiva? Varför förutsätts det vara helt acceptabelt att utforma offentliga miljöer så att de bara passar människor som tål mycket ljud, ljus och röriga visuella intryck? Varför ses det som mer rimligt att jobba på att få elever att förändra sig på ett sätt som oftast inte går än att föra en politisk kamp för att samhället ska byggas mer tillgängligt?

Vi har alla en funktionalitet, en funktionsuppsättning. Vissa personer har starka filter som sållar bort en del av de ljud de hör, andra hör allt och bearbetar alla ljud eller stänger ned ljudkanalen helt och slutar förstå vad någon säger när bearbetsningskvoten för ljud är fylld. Vissa väljer automatiskt ut ett par av intrycken omkring sig och låter de andra ligga i bakgrunden medan andra bearbetar allt vi ser och hör på djupet och kan få en enormt god bild av varenda detalj och hur de hänger ihop i en helhet men blir snabbt väldigt trötta. Det finns många olika sätt att ta in och bearbeta information men jag har svårt att se att en viss perception är mer neutral än någon annan bara för att den råkar vara vanligare. Så varför utformas offentliga miljöer (t ex skolan) i huvudsak för elever och personal som har en perception som kan hantera stora mängder intryck över lång tid?

 

Om att inte göra det så mysigt hemma del 2

Jag skrev tidigare ett inlägg om det vansinniga rådet att se till att det inte är så mysigt hemma som ges till föräldrar vars barn och ungdomare har blivit s k hemmasittare. Nyss skrev jag en kommentar till skolpersonal under Prestationsprinsens inlägg som jag väljer att publicera här också. Vill du läsa den kommentar skolpersonalen skrev är det bara att gå in på länken till Prestationsprinsens inlägg. Här är det jag skrev:

Om det som menas med att “man som förälder se till att det inte är så roligt eller mysigt hemma under skoltid” (som det uttrycktes i en tidning nyligen) är att hålla en ändamålsenlig struktur så är det ett otroligt olyckligt ordval. Struktur och mysighet är inte varandras motsatser, i så fall är nog strukturen inte särskilt bra utformad. Den struktur som skoldagens rutiner innebär kanske inte ÄR ändamålsenlig för den som inte förmår gå till skolan, det kanske är ett av problemen?

Som jag ser det så ska rutiner och struktur var hjälpande och underlätta för eleven i fråga och en elev som har blivit sjuk av en otillgänglig skola behöver en tillvaro som gör det möjligt att må bra igen. Den som har blivit deprimerad av att hela tiden känna sig fel som inte kan matcha skolan funktionsnorm är troligen mer hjälpt av att få bli påmind om hur det är att känna glädje än att följa skolans schema. Då kanske det är viktigare att få göra det som ger glädje mitt på dagen än att vänta till eftermiddagen för att det är då eleven skulle ha fritid om hen gick i skolan? På samma sätt så gissar jag att det som är svårt utmattad behöver få återhämtning (precis som vuxna med utmatningssyndrom) i första hand och då är prio ett att ge återhämtning, inte att följa skolans rutiner.

Om det är ändamålsenliga rutiner man är ute efter när rådet om att göra det mindre mysigt hemma ges så skulle jag uppskatta om ordvalet sågs över. Att använda begreppet “mindre roligt och mysigt hemma” leder tankarna till att elever blir hemmasittare för att det är trevligt och förminskar den fruktansvärda situation som många barn och ungdomar i skolan hamnar i när skolan är så otillgänglig som den är idag. Antagligen är inte alla hemmasittare av en och samma orsak men den grupp som går sönder i mötet med en otillgänglig skola finns och för att få till en förändring av skolan tror jag att det är lättare om vi inte förminskar de problem som finns, vilket talet om mysighet gör.

Diagnos: funktionalitetsöverraskning

Under mina omfattande fältstudier i vad det innebär att vara patient har jag noterat ett fenomen som förtjänar uppmärksamhet. Fenomenet innebär att den person jag möter i vården blir oerhört häpen och överraskad när hen får veta att jag funkar som jag funkar. Själva överraskningsmomentet verkar delvis bestå av att just jag inte förväntas funka så som jag funkar men även av att ingen människa förväntas funka så.

Den funktionalitet som verkar överraska är att jag inte kan hålla mig i upprätt position för länge utan att få häftiga reaktioner både direkt och ett par timmar senare. Svårigheter att sitta i möten, stå och gå är överraskande. Den andra funktionalitetsaspekten som väcker förvåning är svårigheter med administration och koncentration, närmare bestämt att jag faktiskt inte mäktar med att försöka samordna olika specialistinstanser med en vårdcentral som inte meddelar mig något om jag inte drar det ur dem. Sedan ska vi inte glömma en perception där bearbetning av ljudintryck är energimässigt kostsam och fördröjd vilket leder till mental överbelastning när jag måste lyssna och prata för mycket. Den sista och mest förvånande delen av min funktionalitet är att jag orkar så pass lite som jag gör och att alla former av att pressa och försöka skapa mer energi genom aktivitet har totalt misslyckats och bara gjort aktivitetsnivån ännu lägre. Det är inte möjligt att ta in som koncept att jag inte kan orka mer än jag gör genom träning i olika former. Låt mig därför presentera fenomenet funktionalitetsöverraskning.

Hur yttrar sig fenomenet? För att säkert kunna ställa en korrekt diagnos för funktionalitetsöverraskning bör följande kriterier observeras:

  • Personen vidtar icke verklighetsförankrade åtgärder, t ex att remittera till en mottagning som ligger så pass långt bort att patienten kommer att ha yrsel och svårt att prata när hen kommer fram eller uppmanar patienten att ringa till en läkare och be henom att ta blodprov knackelibang, utreda åkomma kolijox och för säkerhets skull ta ställning till undersökning kuckelimuck.
  • Personen interagerar med patienten under former som patienten pga sin funktionalitet inte kan hantera tillfredsställande, t ex ringer inte på bokad tid utan dagen efter och fortsätter prata trots att patienten meddelar att hen befinner sig på bussen där det också råkar finnas en föreskolegrupp och inte kan tänka och har svårt att få fram vad hen menar.
  • Personen ger oapplicerbara råd, t ex “ta en promenad när du börjar bli yr i huvudet av alla ljud”
  • När personen verkligen börjar ta in hur patienten funkar ses en vidöppen mun där hakan är farligt nära golvet i kombination med uppspärrade ögon. I det här stadiet bör personen omedelbart få stöd från kolleger för att undvika att ta ut sina överrumplande och överväldigande känslor på patienten.

Funktionalitetsöverraskning ses ofta i kontakten med patienter med funktionalitet som på ytan ser ut att följa normen och en trolig förklaring till fenomenets förekomst är avsaknad av patientperspektiv i utbildning samt otillräckliga kunskaper om funktionalitet och makt. Det kan inte uteslutas att det historiska arvet av en vårdkultur där patienten ses som den minst vetande om sig själv spelar en viss roll.

Behandlingsrekommendationer är i dagsläget träning i att ta andra människors perspektiv samt ökad kunskap om funktionsmaktsordning under utbildning till samtliga vårdyrken. Kontakt med patientföreningar främjar medvetenhet om repertoaren av människors olika funktionssätt och rekommenderas därför.

#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som det ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.