Tag: funktionsmaktsordning

#MeToo och funktionsmaktsordningen

#MeToo och funktionsmaktsordningen

Det här är svårt att skriva men behöver sägas.

(Innehåll: sexuella övergrepp, ableism, våld mot funkisar)

Om det är någonting som borde ha lärt oss som samhälle så är det att sexuella trakasserier och övergrepp bland annat sker på grund av bristande respekt för andra människors gränser. Mycket av det som har framkommit handlar om att vissa gruppers gränser systematiskt nonchaleras. Det drabbar till exempel kvinnor, transmän, ickebinära. För att förändra situationen behöver vi som samhälle i allmänhet och cismän i synnerhet aktivt reflektera över gränser och respekt.

Alla har rätt att ha gränser. Ingen människa är allmän egendom. Alla människor har rätt att säga “backa, dig vill jag inte ha inom den här sfären”.

Samtidigt i funkisvärlden så råder en helt annan ordning och utveckling. Integritet och rätten att upprätthålla sina egna gränser värnas absolut inte utan urholkas. Genom fuskmisstankar så legitimeras oerhörda kränkningar. Assistans och den möjlighet som det innebär att värna sina egna gränser urholkas till förmån för hemtjänst där vi inte får välja vem som ska vara vår förlängda arm i intima situationer. Personer med boendestöd får veta att de förväntas släppa in vem som helst. Autistiska barn som försöker värna sina gränser i skolan riskerar att utsättas för våld genom fasthållning eller att någon brottar ner dem på golvet.

Så vad sänder det här för signaler till alla som inte lever upp till illusionen om funktionsfullkomlighet?

Att vi inte har rätt till gränser.

Att det är okej när människor behandlar oss som egendom.

Att vi måste gå med på övergrepp för att överleva.

I ett samhälle som över huvud taget inte värderar vår rätt till gränser så blir vi lätta byten för sexuella övergrepp.

#MeToo enbart för normfungerande personer räcker inte. Rätten till gränser måste även gälla personer med funktionsnedsättningar. För att det ska vara möjligt så krävs en rejäl kursförändring i funktionshinderpolitiken.

 

 

 

Advertisements
Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.

Jag är mina diagnoser och kräver att behandlas med respekt ändå

Kära vårdpersonal, myndighetsrepresentanter, LSS-personal, specialpedagoger och alla andra som på något sätt erhåller en position där ni betraktas som experter på någon funkisfråga. Det finns en sak som jag vill be er om:

Sluta säga åt mig hur jag ska identifiera mig. Sluta rätta mig när jag definierar mig själv. Sluta säga åt mig att jag inte ska identifiera mig med mina funktionsnedsättningar.

Det finns personer som inte vill kallas funktionsnedsatta, av många anledningar. Det finns också många människor som inte känner att de är sina funktionsnedsättningar och därför vill kallas person med funktionsnedsättning och liknande. Det är förstås helt rimligt, eftersom de förmodligen själva är bäst lämpade att avgöra vilken benämning som stämmer bäst in på dem. Den här texten handlar dock inte alls om de som själva väljer att beskriva sig så.

Den här texten handlar om mig och alla andra som precis som jag ser vår funktionalitet (i brist på bättre ord) som en del av oss. Jag identifierar mig med alla mina avvikelser, även de avvikelser som kan kallas funktiosnedsättningar och variationer från normen. Hur jag än vrider och vänder på det så kan jag inte se dem som något externt eller avskiljt från mig utan mitt sätt att tänka, ta in information, kommunicera och röra mig är delar av mig. Det är inte hela jag men det är jag.

Jag tror att ni menar väl men när jag beskriver mig själv och ni rättar mig med “ingen är sin diagnos!” så tar ni ifrån mig rätten till självdefinition. Ni sätter er över mig i sann paternalistisk tradition. En tradition som många funkisar tyvärr känner till allt för väl. Ni behöver inte förstå varför jag identifierar mig som jag gör men det är endast jag som avgör hur jag ska identifiera mig. Inte ni, hur mycket experter ni än anser er vara.

Det faktum att ni sitter på vissa maktpositioner i egenskap av att anses vara experter gör era påpekanden till ett maktmissbruk. Normfungerande människor har genom historien ägnat sig åt allsköns strategier för att avhumanisera oss och framställa oss som icke trovärdiga och opålitliga genom allt från olika benämningar till tvångssteriliseringar och olika former av institutionaliserat våld. Om ni vill frigöra er från historien och bli bättre än så, då behöver ni börja med att rannsaka hur ni hanterar er egen maktposition.

Mot den bakgrunden så vill jag också uppmärksamma er på vad ni egentligen gör när ni uttryckligen uppmanar oss att distansera oss från delar av våra liv. För oavsett hur vi ser på våra egna identiteter så är funktionsnedsättningar/avvikelser/funktionalitet/diagnoser delar av våra liv. När ni säger till mig att jag måste distansera mig från mina diagnoser och sätt att vara så undrar jag varför. Är det fult att vara så? Är de delarna av mig och mitt liv så dåliga att jag måste ta avstånd från dem för att räknas som en riktig och rimlig människa i era ögon?

Att endast se mig som en fullvärdig människa och relaterbar person genom att separera mig från mina diagnoser, funktionsnedsättningar och avvikelser säger mig att ni ser dessa som något dåligt. Jag kan inte hindra er från att göra det men snälla, sluta förklä det i välvilja.

Jag är alla mina avvikelser och jag förväntar mig att ni behandlar mig med respekt ändå.

Inte kan du ha inköpslista hela livet?

Jag skrev ett svar på en kommentar till inlägget om föreställningen att sensorisk hyperkänslighet går att träna bort. Svaret är inte direkt stringent men jag lyfter fram det ändå för att belysa absurditeten:

Jag utgår ifrån att alla som yttrar olika varianter av det här påståendet själv jobbar stenhårt med att försöka träna upp olika förmågor för att inte behöva hjälpmedel. Minnesträning för att komma ihåg vad som ska handlas till middagen, optometristövningar för att råda bot på synnedsättningar, sträckbänk för att nå till översta hyllan i affären (man kan väl inte ha inköpslista, glasögon och kliva på pallar/be en längre person om hjälp hela livet?). Även normfungerande människor använder hjälpmedel av olika slag men framför allt så innebär det att leva i en värld som är anpassad efter hur man fungerar.

Det handlar om en djupt rotad idé om att personer med sensorisk hyperkänslighet och andra avvikelser från percpetionsnormer förväntas vilja ändra på sitt sätt att fungera. Jag kan inte tala för alla andra berörda men för min del vill jag faktiskt inte ändra på en så fundamental del av vem jag är. Det vore lättare att inte vara så sensoriskt känslig men hur jag tar in och bearbetar information är en del av min personlighet som jag både accepterar och respekterar. Hur provocerande det än må låta så är jag innerligt less på att förväntas vilja jobba dygnet runt för att fungera på ett helt annat sätt. Jag är klar med det.

Varför måste offentliga miljöer vara intrycksintensiva?

Jag läste för ett tag sedan ett blogginlägg om inkludering i skolan som handlade om hur lärmiljöer behöver differentieras och att de ordinarie skolorna då ska kunna inkludera alla vilket enligt artikelförfattaren är det bästa. I den kommentarsutväxling som jag deltog i fick jag ett svar på min fråga om hur man kan differentiera lärmiljön så att den även fungerar för personer med sensorisk hyperkänlsighet och jag har tänkt på det svaret sedan dess.  (Klicka gärna på länken för att läsa hela min fråga och hela specialpedagogens svar om du vill veta mer om sammanhanget. I specialpedagogens svar så finns det en del förslag på konkreta lösningar, det är mer en den mening jag har plockat ut här nedanför.)

“Nyckelorden är väl träning och kompensering och att tro på att alla kan utvecklas. Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?”

Det är inte första gången jag ser det här påståendet så följande funderingar riktar sig till de här tankgångarna som fenomen, inte bara personen som skrev blogginlägget.

Vi börjar med den första meningen “Nyckelorden är väl träning och kompensering”. Kompensering är ett väntat svar, hjälpmedel och strategier finns och går att ta fram, som t ex öronproppar för den som är ljudkänslig och keps för den som är ljuskänslig eller har svårt med för intensiva visuella intryck. Min egen erfarenhet är dock att kompensation dels kräver en hel del ork att utforma och upprätthålla och dels att det sällan kompenserar fullt ut. Jag kan trots öronproppar och keps inte visstas för långa stunder i t ex en affär med mycket folk i. Träning däremot är det knepigare med. Mig veterligen finns det ingen träning som minskra sensorisk hyperkänslighet, är det någon annan som känner till det? Det finns människor som sysslar med t ex sensomotorisk träning men hur väl det fungerar vet jag inte och det är knappast något som BUP/HAB och de andra instanserna som ska hjälpa till känner till. Dessutom blir tanken på att elever med sensorisk hyperkänslighet ska träna bort denna ett sätt att lägga ansvaret på individen att anpassa sig till skolans miljö. I viss mån är kompensationstanken densamma: det är upp till individen att med hjälpmedel, strategier och träning kunna foga sig i skolans miljö. (Kompensering kan rymma en mängd olika saker och om vi med kompensering också menar att skolan anpassas genom ljuddämpande åtgärder så är det en annan sak. Att sätta tennisbollar på stolarna för att få ner ljudnivån kallar jag att tillgängliggöra miljön, inte kompensation från individen.)

Sen har vi den andra riktigt provocerande meningen: “Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?” Ja, om vi inte lär oss att anpassa oss till intrycksintensiva miljöer – hur ska vi då kunna visstas i samhället? Det här gör mig ledsen för många av oss lever med sensorisk hyperkänslighet som vuxna och vi är utestängda från stora delar av samhället pga intrycksintensiteten i många offentliga miljöer! En del av oss har varit hyperkänsliga sedan vi var barn, för en del blir det bättre, för en del värre med åren. En del människor som inte har haft någon sensorisk hyperkänslighet tidigare i livet utvecklar det i samband med vissa sjukdomar. Utmattningssyndrom och en del neurologiska sjukdomar t ex. Oavsett orsak så är vi en grupp människor som finns! Vi blir utestängda då det offentliga rummets intryckintensiva utformning innebär otillgänglighet för oss.

Det som gör mig ledsen varje gång jag ser det här resonemanget i någon tappning är att det totalt missar maktaspekten. Varför måste alla offentliga miljöer vara intrycksintensiva? Varför förutsätts det vara helt acceptabelt att utforma offentliga miljöer så att de bara passar människor som tål mycket ljud, ljus och röriga visuella intryck? Varför ses det som mer rimligt att jobba på att få elever att förändra sig på ett sätt som oftast inte går än att föra en politisk kamp för att samhället ska byggas mer tillgängligt?

Vi har alla en funktionalitet, en funktionsuppsättning. Vissa personer har starka filter som sållar bort en del av de ljud de hör, andra hör allt och bearbetar alla ljud eller stänger ned ljudkanalen helt och slutar förstå vad någon säger när bearbetsningskvoten för ljud är fylld. Vissa väljer automatiskt ut ett par av intrycken omkring sig och låter de andra ligga i bakgrunden medan andra bearbetar allt vi ser och hör på djupet och kan få en enormt god bild av varenda detalj och hur de hänger ihop i en helhet men blir snabbt väldigt trötta. Det finns många olika sätt att ta in och bearbeta information men jag har svårt att se att en viss perception är mer neutral än någon annan bara för att den råkar vara vanligare. Så varför utformas offentliga miljöer (t ex skolan) i huvudsak för elever och personal som har en perception som kan hantera stora mängder intryck över lång tid?