Tag: funktionsmaktsordning

Det som inte blev och det som blev i stället

Du ska inte tro det blir sommar ifall inte nån sätter fart

Mitt barn sjunger Idas sommarvisa för att hen övar inför skolavslutningen och jag förflyttas till en skolgård för trettio år sedan. Till sol, syrener och sandaler. Till hopp om sommarlov och en oreflekterad föreställning om privilegier och ett normfungerande liv. Inte för att jag hade de orden då, utan för att jag var ett ljushyat medelklassbarn som bemöttes som ett barn utan funktionsnedsättningar. Blommorna, drömmarna och nostalgin blommar.

Nu grönskar det i dalens famn nu doftar äng och lid, kom med kom med på vandringsfärd i vårens glada tid

Under nästa sång går förflyttningen till mellanstadiet, att sjunga andrastämman i kören och åter igen de föreställningar jag levde i då. En värld där jag trots svårigheter att vara i skolan pga bristande tillgänglighet och stöd så självklart föreställde mig ett normfungerande liv med allt som skulle bli. Att jag inte föreställde mig ett funkisliv berodde inte på att jag inte hade funktionsnedsättningar redan då, utan på att jag inte visste om det utan i stället trodde att jag var en dålig människa. Lite svag och lat men att jag kunde bli vad jag vill och göra allt jag ville bara jag skärpte mig och inte var så mycket…. jag.

När jag hör mitt barn sjunga skolavslutningsvisorna så förflyttas jag till en annan tid och drabbas plötsligt av brutal förståelse för föräldrar till normfungerande barn. Den här våren har jag känt djup sorg, besvikelse och frustration över föräldrar som fullständigt tappar fattningen av tanken på att deras barn pga pandemin inte ska få åka på klassresa. Jag har känt sådan vrede mot föräldrar till barn som fullständigt struntar i hur funkisbarn drabbas av normfungerande barns föräldrars panikartade utflyktsfixande utan en tanke på tillgänglighet i den schemabrytande aktiviteten.

Mitt i Idas sommarvisa så förstår jag dem plötsligt. De normfungerande barnens föräldrar är förmodligen där jag var som barn. De är i föreställningen om rätten till det överordnade livet, där vi håller fast i allt som vi tänker oss ska vara. Pandemin med sårbara gruppers krav på att räknas och funkisars krav på tillgänglighet hotar förmodligen något som de ser som så fundamentalt och självklart att det är rimligt att tro att de inte har ord för att ens förstå det som de upplever tas ifrån deras barn: Det normfungerande livet där man har rätt till meningsfullhet och glädje. Det normfungerande livet är livet där människor ser det som sin födslorätt att både överleva och uppleva meningsfullhet och glädje. Framför allt innebär det rätten att slippa konfronteras med och reflektera över mänsklig sårbarhet.

Jag hade samma föreställningar som de har, men mitt liv blev inte så. Mitt liv blev smärtor, vårdskada, förtryck, våld och framför allt en konstant kamp mot ett samhälle som låtsas att vi inte finns. Ett samhälle som ser mig och mitt barn som misstag som ska korrigeras, där det är långt kvar tills majoriteten av befolkningen kommer att förmå sig att tänka tanken att våra sätt att vara människor är lika giltiga som deras. Att samhället behöver utformas lika mycket efter oss som efter normfungerande människor.

Det överordnade, normfungerande, vita livet med alla dess rättigheter blev inte mitt men jag fick något annat. Jag fick en brutal insikt i mänsklig sårbarhet. Jag fick barn, partner, vänner och bekanta som känner mig som den jag är, i stället för den som jag maskerade mig till att låtsas vara. Jag fick en teoretisk och praktisk kunskap om makt. Till slut fick jag kunskap och förståelse för mig själv och en kärlek till mitt barn som den hen är, i stället för en idé om hur människor borde vara.

Jag fick en riktig lektion i vad det är att vara människa och vad det innebär att i praktiken verkligen värdera alla människor som just människor. Ett drygt år in i pandemin så står det klart att många aldrig fick den lektionen, och även om det gör mig otroligt ledsen att tänka på de fruktansvärda konsekvenserna av alla liv som har nedvärderats under pandemin så har det också fått mig att se det jag faktiskt har: Genuin värdering av människoliv och en förmåga att orka hantera mänsklig sårbarhet. Det är inte för att jag är en bättre människa än någon annan, utan för att jag fick en livslektion som tvingade mig till det.

Ta studenten, sjung Idas sommarvisa och för all del, gör det som är viktigt för dig så länge det är inom ramarna för att inte nedvärdera andra människors liv. Se till att avslutningsfikat föregås av lektionen om alla människors lika värde. Din rätt att ha picknick med en stor grupp människor är inte större än sårbara människors rätt att leva.

P.S. Läs gärna Eremitens inlägg om att funktionsbegränsningar och livskvalitet inte är samma sak.

Ableismen och du

Ableismen och du

Jag vet inte hur jag ska skriva det här. Jag vet inte vilka ord jag ska välja för att ha någon som helst chans att nå fram. För trots att det handlar om livsavgörande frågor så är det ofta som att skrika till en vägg.

Ableism. Funktionsmaktsordning. Hat mot och negativa värderingar av människor med funktionsnedsättningar. Osynliggörande och objektifiering av den som bryter mot normerna för hur man ska vara för att räknas som människa. Jag syftar på djupgående strukturer som många människor inte ens verkar reflektera över och ännu mindre verkar vilja bli påminda om.

Kunskapen om hur vi underordnas är skrämmande låg men det är inte det som är värst. Värst är oviljan att faktiskt höja den generella kunskapen om hur ableism som maktordning fungerar, värst är hur socialt accepterat det är att fortsätta underordna oss även bland människor som påstår sig vara för jämlikhet.

På Twitter har jag lärt mig att funkisrättigheter och vårt lika värde kan förhandlas bort så fort någon har något lite intressant eller viktigt att säga i någon annan fråga. Människor kan skriva hur förnedrande påståenden som helst om människor som tydligen är människor på fel sätt, det hindrar inte att de får många följare och därmed en stor plattform att sprida sina budskap på. Faktum är att det snarare verkar vara tvärt om, om du sprider negativa värderingar av t ex barn med NPF så får du just därför många följare och kan sedan kalla dig debattör och nå ut till fler i många frågor. Som om funkisbarnen är ett objekt att nyttja för sin egen position som debattör.

Människor som i många andra avseenden verkar vara för jämlikhet agerar möjliggörare och sprider ableisternas tweets och debattartiklar. Som om det är helt okej att ge ableister en plattform bara de någon gång skriver något lite viktigt eller bra i någon fråga. Det är som att vi hela tiden kan offras, som att vårt mänskliga värde kan förhandlas bort. Som om det vore omöjligt att våga vara obekväm nog och säga nej när någon uttrycker negativa värderingar om oss.

Jag vet att det finns många som anser att man ska skilja på sak och person och som kommer att försvara sig med det. Så kan man givetvis resonera men så som sociala medier fungerar så spelar det ingen roll hur mycket du skiljer på sak och person. Att följa och sprida det någon postar är de facto att ge personen en plattform. Ger du ableister en plattform så bidrar du till att sprida ableism.

Pacing med självkännedom

Pacing är en copingstrategi för vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar orken och återhämtningen. Grundtanken är att dela upp aktiviteter i mindre portioner och aktivt lägga in återhämtning i vardagen, så att man aldrig använder sina sista krafter utan ser till att det finns en balans mellan aktivitet och återhämtning. Vid ME är det här ingen behandling i syfte att bota sjukdomen, utan ett sätt att hantera tillvaron så att livet blir så meningsfullt som möjligt och förhindra försämring i sjukdomen genom att förhindra PEM (ansträngingsutlöst försämring).

I teorin kan det låta enkelt. I praktiken är det sällan så enkelt, av väldigt många skäl. Delvis beror det på att även med planerad återhämtning och genomtänkt dosering av aktivitet så är det svårt att få den lilla kapacitet som finns att räcka till, i synnerhet för alla som nekas fungerande hemtjänst och assistans. En annan orsak till att det kan vara svårt är för att vissa med ME drabbas av falska friskhetstankar, blir uppvarvade när vi är på väg att krascha och överskattar då vår ork vilket gör att vi inte avbryter i tid. En tredje och för mig väldigt central orsak är att pacing som verkligen fungerar i praktiken kräver stor självkännedom och en sjukvård som förstår och litar på hur jag fungerar, vilket inte finns i dagsläget.

Jag vet inte hur mycket som beror på ME:n och hur mycket som beror på NPF men för mig så är det så enormt trögt att på kommando starta en aktivitet. Uppstartsprocessen, det vill säga att mentalt ställa in fokus, tar så mycket kraft att jag blir enormt uppvarvad och inte kan avbryta aktiviteten i tid. Visst, jag har under lång tid försökt att ställa klocka efter till exempel 15 minuter men det som händer om jag tar mig an till exempel en administrativ uppgift är att även om jag slutar när klockan ringer så fortsätter mitt huvud att spinna. Jag kan lägga bort datorn men i mitt huvud far tankarna och det går åt mycket ork till det. Om jag i stället gör saker i små skvättar, när impulsen faller på, så kan jag avbryta efter några minuter utan att gasen i huvudet driver på mig. Låt mig ge ett exempel.

En dag trillar det in en kallelse till ett vårdbesök om två månader. Jag skapar ett dokument (som jag kommer åt från alla enheter) och börjar punkta ner det som jag genast vet att jag vill ta upp. Sen lägger jag till det jag kommer på, reflekterar, kanske gör lite research, formulerar om och putsar rent fram till vårdbesöket. Några dagar innan skickar jag länken till dokumentet till min partner så att hen hinner förbereda sig och komma med eventuella frågor och tillägg. Genom att jag har haft dokumentet tillgängligt och kunnat lägga till tankarna direkt när de har kommit så har jag kunnat dela upp det i små doser, utan att hjärnan har spunnit i all evighet varje gång. För mig är det dessutom en bra stresshantering att ha tankar nedskrivna, eftersom jag vet att jag inte kan lita på varken mitt minne eller min förmåga att prata med munnen. Genom att mina tankar finns nedskrivna så kan min kompetens och agens existera även om jag är så akut dålig att jag inte kan prata vid vårdbesöket. Det är en chans att få fram mina ord, utan att de filtreras genom min partner. (Det är för övrigt genom att skvättskriva när orden kommer, utan press, som jag skriver inläggen till den här bloggen.)

Jag vet inte hur mycket av det här som är ME och hur mycket som är NPF men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att ADHD inte alltid handlar om att ha svårt att koncentrera sig, utan att ha svårt att styra vad jag ska koncentrera mig på. Med tanke på att jag funkade så här innan jag fick ME (men att jag då kunde pressa mig själv och kompensera bättre) så tror jag att det här delvis beror på NPF.

Vid ett antal tillfällen har jag fått höra av vårdpersonal att jag borde sluta skriva inför vårdbesök, eftersom det kostar så mycket ork. De menar antagligen väl men deras försök att hjälpa mig att få till en bättre pacing underkänner min kunskap om mig själv och min pacingkompetens samt förenklar något som egentligen är komplext så mycket att det inte längre fungerar. Det gör mig ledsen. Det här sättet att pejsa fungerar riktigt bra för mig men kräver enormt mycket acceptans, något jag upplever att sjukvården motarbetar genom att försöka pressa in mig i en funktionsmall som inte passar.

Pacing är för många en riktigt bra copingstrategi men den bör inte reduceras till någon slags statisk och trubbig universallösning som implementeras utan hänsyn till hur hela individen fungerar. När energiinventeringar eller aktivitetskartläggningar görs så tror jag att det är viktigt att individens kunskap om sig själv är central, eftersom risken finns att ett trubbigt förfarande annars stjälper mer än det hjälper.

 

 


Vill du läsa mer om pacing? Kolla gärna in Ett liv i balans