Tag: funktionshinderpolitik

Osynliggjord kunskap

Osynliggjord kunskap

Jag såg den här annonsen idag på Facebook och blev både ledsen och arg. Det här är ett företag som ska förmedla behandlingsfamiljer till ungdomar. De söker personer som vill vara behandlingsfamiljer men söker inte personer med kunskap, erfarenhet och intresse utan personer som vill ha ett enkelt jobb för att kunna skriva en bok vid sidan av (klicka på bilden så kommer du direkt till facebookannonsen).

Annons där företaget Maglungen Utveckling söker behandlingsfamiljer

Det finns flera skäl till att ungdomar placeras i den här sortens behandlingsinsatser. En del av ungdomarna är ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som placeras för att de inte går i skolan. De ungdomarna mår dåligt och har slutat gå i skolan eftersom skolan har varit otillgänglig för dem. Den här annonsen  är ett svek mot de ungdomarna. De behöver inte någon som tappar tålamodet när hen inte får ägna sig åt sitt nya projekt utan tvärt om så behöver de någon med mycket tålamod, nyfikenhet och respekt. Människor som har lyssnat på den berörda gruppen och lärt sig hur man anpassar tillvaron och kommunicerar på ett fungerande sätt. Man kan nämligen inte lära någon några färdigheter om man inte kan kommunicera med personen, därför bör behandlingsfamiljer till exempel kunna AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) och tydliggörande pedagogik.

Förutom att vara ett enormt svek mot ungdomarna så speglar annonsen samma värderingar och antaganden som jag möter när det gäller både bildstöd, lågaffektivt bemötande och tillgänglighet över lag: Det ses inte som områden att lära sig något som och kunskap i ämnet nedvärderas.

Det avfärdas som trams och inte som något om man måste öva sig på för att kunna. Människor som besitter kompetens inom de här områdena tas inte på allvar, i synnerhet inte när vi funkisar själva försöker förklara vilka tillgänglighetsskapande åtgärder vi behöver.

Antaganden av det här slaget är väldigt skadliga för oss med funktionsnedsättningar. När skolan genomsyras av idén att man inte behöver kunna något för att vara tillgänglig för elever med funktionsnedsättningar så far barn och ungdomar med funktionsnedsättningar väldigt illa. När vården genomsyras av idén att det inte finns någon kunskap om tillgänglig kommunikation att ta till sig så skadas vi av de missförstånd som uppstår.

Den här kunskapsfientliga inställningen till tillgänglighetsskapande åtgärder och funktionshinderfrågor måste få ett slut. Det är helt orimligt att skattepengar ska kunna gå till att finansiera en insats som spiller ungdomars tid samtidigt som skolor inte har råd med resurser, det saknas tilläggsbelopp och annat som skulle kunna förhindra så mycket lidande.

Advertisements

Gör skolan tillgänglig – nu!

Barn och ungdomar som inte går i skolan (ofta kallade hemmasittare) är på tapeten. Det är bra att problemet med skolor som stänger barn ute lyfts. Vad som däremot oroar mig är att jag har sett flera aktörer som enbart pratar om psykisk ohälsa och helt glömmer tillgänglighet. Psykisk ohälsa är en viktig faktor men för många funkiselever så är den en konsekvens av den bristande tillgängligheten. Det räcker inte med fler kuratorer osv, det krävs en plan för att göra alla skolor i Sverige tillgängliga. Det krävs funkispolitiska anspråk.

Hur ser en skola ut som är tillgänglig för alla elever? Det är en grundläggande fråga som måste besvaras i konkreta termer. Innan någon börjar gasa på med diverse metoder för att fixa eleverna så måste skolan fixas. Det är inget fel på funkiselever och inte skolans uppgift att göra funkiselever normfungerande. Däremot så behövs det en skola som förstår att i begreppet tillgänglighet så ingår även kommunikativ, kognitiv och social tillgänglighet. Det krävs stora förändringar, bland annat behöver lokaler byggas om, gruppstorlekar minskas och på lärarutbildningen behöver alla lärare få kunskap om hur man till exempel kommunicerar autistiskt (det vill säga bokstavligt, med bildstöd och tecken). Lagstiftningen finns redan men den efterlevs inte.

Jag befarar att vi kommer att få se ett uppsving av företag som säljer in metoder som går ut på att ge funkiselever belöningar om de går till skolan trots att skolan gör dem illa. Som om det handlade om bortskämda elever. Det gör det inte. I våras skrev jag om Socialdemokraternas skolpolitiska förslag som handlade om mer disciplin.

När Socialdemokraterna kommer med skolpolitiska förslag så är det mer disciplinära åtgärder, ordningskontrakt, att det ska bli lättare att lyfta stökiga elever ur skolan och en nationell handlingsplan för studiero. Någon nationell handlingsplan för att åtgärda den bristande tillgängligheten i skolan eller för att motverka desinformationsspridning och ge skolpersonal och politiker bättre kunskaper om funktionsnedsättningar står däremot inte med på listan.

Vi har den skola vi har till följd av den politik som har förts. Jag hoppas att vi från och med nu får en skolpolitik som inte genomsyras av ableism. Det får vara nog med det nu.

 


Andra inlägg på samma tema: Inkludering utan tillgänglighet leder till exkludering

Bakom varje framgång ligger en smärtsam kamp

Det är försommar och vacker väder och jag ligger och är irriterad på ytterligare en överslätande kommentar. Jag har visst ett enormt behov av att skonas från överslätande kommentarer just nu. Av att slippa bli klappad på huvudet och få höra “du ska se att vårdsituationen snart löser sig” och liknande. Eftersom de flesta människor som inte själva befinner sig i en liknande situation inte verkar kunna förstå det här så tvingas jag ofta fundera på varför det är så viktigt för människor att få häva ur sig såna kommentarer och varför jag blir så ledsen av dem. Den första frågan kan jag fortfarande inte svara på men igår, när jag kunde kolla på teve en liten stund, så slog det mig varför jag inte har något tålamod kvar till att ha överseende med överslätningar av ett väldigt allvarligt sjuk- och funkispolitiskt läge.

Jag har lagt tid och energi på att försöka göra världen bättre för underordnade grupper sen jag var tonåring. Det är ett val men det är också en del av vem jag är. Det har kostat mig år av en knaper ekonomi och en kraschad hälsa men det har också gjort att jag ibland har fått vara med och fira framgångar. De senaste åren har det handlat om att använda den pyttelilla kapacitet som jag har till sjuk- och funkisfrågor och mitt engagemang finns kvar, även om jag idag är så pass sjuk och begränsad att det knappt är något påverkansarbete att tala om i praktiken.

En av de viktigaste lärdomarna av över femton års påverkansarbete är att inga framgångar för underordnade grupper kommer utan ett pris. Bakom varje liten förändring i rätt riktning står ofta massor av slit från många människor. Människor som betalar med sin hälsa, sin ekonomi, sina relationer med mera. När något går framåt så kan glädjen vara stor men det är svårt att glädjas åt framgångarna med människor som inte förstår hur mycket kamp det ligger bakom varje millimeter framåt. Det är just det det som gör mig så provocerad av människor som slätar över när jag berättar om vad som pågår. För i överslätandet, i “du-ska-nog-se-att-det-snart-ordnar-sig”-attityden så finns en utradering och ett osynliggörande av den fruktansvärda kamp som är min och många andras vardag.

För att försöka påverka politiskt när hela ens egna tillvaro står på spel är något djupt skräckinjagande. När kampen för ett bättre samhälle handlar om ens eget eller anhörigas liv vill jag ofta skrika “jag orkar inte” men fortsätter ändå, trots att det tvingar mig att se för mycket hemskheter. För om jag vill kunna förändra skolsituationen för funkiselever så måste jag ta till mig av den brutala verkligheten, vilket ger mig mardrömmar. På samma sätt så tar jag del av många andra ME-sjukas och andra funkisars och sjukas liv och det är sannerligen inga upplyftande berättelser. Tvärtom är det så tungt att jag aktivt måste begränsa mig för att orka själv.

Det gör mig heligt förbannad att någon tror att samhällsförändring som förbättrar för underordnade grupper är något som bara sker av sig självt. För som jag skrev tidigare: Bakom varje litet framsteg står en enormt smärtsam kamp. Glöm aldrig det.

Funkisfeministen i underlandet

När jag öppnar ögonen visar klockan 23.30. Pulsen skenar av den ansträngning det är att vakna. Jag har sovit i 45 minuter men nu säger kroppen stopp – tankarna far snabbare och snabbare, jag hinner inte processa, inte förstå vad jag tänker. Det är fragment från dagen, fragment från förra året, fragment från allt jag har tänkt på som måste fixas. Jag försöker febrilt förstå vad jag tänker men fattar absolut ingenting mer än att en himla massa saker måste göras men att min kapacitet att göra dem är obefintlig. Jag ligger i min säng, fast i en kropp som inte kan prestera mer, svettas av feber och det enda jag vet är att det här är ett tecken på att sjukdomen härjar vilt och att jag behöver vila.

Men jag får ingen vila.

Och jag förstår ingenting.

Jag och mitt barn behöver en massa hjälp av en massa olika människor. Det finns dessutom en massa dokument med fastslagna processer för hur den hjälpen ska gå till. Ändå är helt mitt liv som någon slags Alice i underlandet, där alla som känner för det kan skapa sin egen verklighet. Att jag inte kan lista ut vilken logik som gäller i varje aktörs, varje myndighets och varje persons egna verklighet – det ses ofta som mitt fel. Det ses definitivt alltid som mitt problem och ingen annans ansvar.

Grundläggande behov? Inte att få i sig mat eller andas.

Aktivitetsförmåga: klarar inte basala aktiviteter som att få i sig mat eller sköta sin hygien utan hjälp. 100 % arbetsförmåga.

Kartläggning av stödbehov? Inte aktuellt men jo förresten, vi har ett åtgärdsprogram här men nej, vi tänker inte ge något omfattande stöd och ja, skolan kan väl inte göras om bara för att bli tillgänglig för alla men alltså jo, vi inkluderar nu eftersom vi har tagit bort särslösningarna.

Det spelar ingen roll hur förutbestämt och väldefinierat ett begrepp är, i funkisland kan varje myndighet, aktör eller person med inflytande själv omtolka begrepp lite som det passar. Det må vara hur välkänt som helst att det är just brist på förutsägbar myndighetsutövning som är ett hot mot demokrati och rättsstat och att välfärdens existens undergrävs genom godtycklig myndighetsutövning men så länge det drabbar funktionsnedsatta och sjuka människor så är det fritt fram för språklig kreativitet. Det kallas inkludering när barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte har någon plats i skolan. Det kallas sänkta sjuktal när Försäkringskassan nekar sjuka människor försörjning. Det kallas expertutredning om fusk när några har gissat och tagit siffror direkt ur luften. Det kallas att någon väljer bort vård när hen nekas hembesök trots att hen är sängliggande och inte kan vara uppe mer än ett fåtal minuter i taget.

Jag skrev tidigare om hur det är att leva i glappet mellan lagen och verkligheten. Bristen på sanning, förutsägbarhet och logik leder till enorma praktiska problem, att min sjukdom förvärras, att mitt barn drabbas av sekundär ohälsa till följd av bristande tillgänglighet och gud vet vad. Det värsta är ändå känslan av att befinna sig i en surrealistisk mardröm, där basala naturlagar när som helst kan sluta gälla. Där den logik jag har lärt mig förstå världen igenom plötsligt är som bortblåst. Så när jag vaknar om nätterna för att huden svider och antikropparna i hjärtat dansar tango så försöker jag febrilt förstå om det som händer verkligen är på riktigt eller om det bara är en mardröm. För jag vet snart inte vad jag ska tro om någonting.

I glappet mellan lagen och verkligheten

Syntolkning: Bild på en domarklubba.

“Va! Får ditt barn inte stöd i skolan! Men du vet väl att lagen säger att hen har rätt till det!”

Jo tack, jag vet. Med tanke på att jag är helt laglydig så är det märkligt hur ofta människor vill upplysa mig om hur olika lagar ser ut. Ännu märkligare är det att ingen vill ta ansvar för att välfärdsaktörerna omkring mig faktiskt följer lagen.

I en familj som min, där vi är flera personer med sjukdomar och funktionsnedsättningar, så märks det väldigt tydligt att friska, normfungerande människors bild av välfärdssamhället och dess skyddsnät stämmer illa överens med verkligheten. När jag berättar om hur sjukvården, skolan och Försäkringskassan (inte) fungerar så är de flestas spontana reaktion att det har blivit fel. Att vi har råkat ut för någon inkompetent eller ondsint handläggare eller läkare, eller att vi bara har haft otur. Det är fel. Det som vi är med om händer väldigt många andra med sjukdomar och funktionsnedsättningar och är ett resultat av den politik som förs och de ableistiska värderingar som väldigt många människor bär på, kanske utan att ens reflektera över det.

Låt mig ge några exempel på hur skyddsnäten (inte) fungerar:

1. Mitt barn är autistiskt. Hen får inte sin lagstadgade rätt till skola tillgodosedd, eftersom skolan är otillgänglig.

2. Jag är sjuk med flera sorters funktionsnedsättningar och kan därför inte jobba. Just nu har jag sjukpenning men den har jag fått strida för och jag kan när som helst bli av med min sjukpenning, utan att ha återfått minsta lilla arbetsförmåga.

3. Jag får just nu vård från en ME-mottagning och det är jag otroligt tacksam för men all vård som ligger utanför ME-mottagningens område är otillgänglig och gör mig illa. Kardiologbesök, psykiatrinkontakt, besök på vårdcentralen när jag åker på en halsfluss eller liknande – alla kontakter med all vård utanför ME-mottagningen förvärrar min sjukdom på grund av sin otillgängliga utformning och sin okunskap om min sjukdom. Att jag kan få vård från ME-mottagningen beror på att jag bor i det enda landstinget i hela Sverige som kan erbjuda hembesök av ME-specialiserad vårdpersonal.

4. Min partner håller på att slita ut sig eftersom han måste sköta all min vård- och försäkringskasseadministration. Bristande kommunikativ tillgänglighet inom vården och andra samhällsinstanser gör att administrationsbördan på partnern blir väldigt tung, för jag har svårt att prata i telefon på grund av sjukdomen. Samtidigt så ska partnern försöka koordinera det omöjliga projekt som det är att få fram en tillgänglig skolgång för barnet. Dessutom så ska han i vardagen ta hand om mig och vårt barn, ta mig till vårdbesök på grund av nekad ledsagning och ja, lönearbeta lite också. Om inget drastiskt händer så är det bara en tidsfråga innan min partner också är sjukskriven, eftersom det obetalda arbetet som anhörig är övermäktigt. Vem som då ska bråka med Försäkringskassan för hans del är oklart.

5. Jag har förvisso hemtjänst i assistansliknande form som kommer och hjälper mig på morgonen men i ärlighetens namn skulle jag behöva mer hjälp så att partnern slapp ta hand om mig. För att det ska vara möjligt så krävs det att jag får riktig assistans (hemtjänstens utformning gör det omöjligt för dem att kunna hjälpa och inte stjälpa när det handlar om mer tid än ett par timmar på morgon/förmiddag). Men trots att jag har en neurologisk sjukdom som är obotlig och är sängliggande 23-24 timmar per dygn så är det inte ens någon mening att ansöka om assistans, eftersom assistansen hyvlas ner.

Problemet är oftast inte lagarna, alltså de formella bestämmelserna. Problemet är att det i praktiken är fritt fram att inte följa lagen, därför att välfärden har en ofungerande styrning. På pappret kan det vara tydligt vem som har ansvar men i praktiken är det oerhört grumligt. Genom att hela tiden låta ärenden cirkulera runt mellan olika aktörer så behöver ingen slutgiltigt ta ansvar. Kommunerna kan till exempel göra besparingar i skolans budget vilket bland annat innebär att elever med funktionsnedsättningar nekas stöd och att skolans personal får ett omöjligt uppdrag när resurserna inte räcker till. Både funkiseleverna och skolpersonalen kommer att bli sjuka i stressrelaterad ohälsa som följd, trots det så är det i praktiken fullt möjligt för kommunerna att agera så utan så särskilt kännbara konsekvenser. Att det leder till att de bryter mot ett antal lagar (skollagen och diskrimineringslagen till exempel) är inget som verkar få några praktiska konsekvenser.

Vad som är ännu mer bekymmersamt är att många människor som inte själva har några större behov av sjukpenning/sjukersättning, vård, särskilt stöd i skolan, assistans och så vidare inte verkar vara särskilt intresserade av att ställa krav på politiskt ansvarstagande i de här frågorna.

Det är val i år. Jag hoppas att fler människor intresserar sig för ett politiskt samtal om fungerande välfärd. Det är dags att ställa krav på att politiken säkerställer att stat, kommuner och landsting följer lagen.