Tag: funkofobi

Otrygg anknytning eller professionella som manar till respektlöst föräldraskap?

Ni vet klassikern “allt är mammans fel”? Nyss läste jag om den i ny tappning rörande möjligheten till god hälsa och utveckling för barn med NPF.

En specialist (neuropsykolog) får uttala sig i en tidning om vikten av en anpassad och god uppväxtmiljö för barn med NPF. Så långt är jag med, alla barn borde få växa upp i trygga, kärleksfulla miljöer där de inte utsätts för onödig stress. För barn med NPF som kan vara extra känsliga är det förstås oerhört viktigt. Problemet med den här artikeln är att neuropsykologen okritiskt får uttala sig om vikten av trygg anknytning och risken för att barn med funktionsnedsättningar utsätts för våld och övergrepp i hemmet för att föräldrarna inte kan hantera att barnen är annorlunda och udda. Det är i sig ett jätteviktigt perspektiv men ingenstans i artikeln tas frågan upp om varför föräldrar inte kan hantera att barnet är normavvikande. Vad ligger bakom det?

Jag försvarar inte på något sätt föräldrar som agerar kränkande och respektlöst mot sina barn men ett problem som jag har upplevt som stort är att professionella är pådrivande i respektlöst bemötande. Allt från att barn med sensorisk hyperkänslighet ska “härdas” (vilket inte bara är djupt kränkande utan också saknar vetenskapligt stöd så vitt jag vet, rätta mig gärna om jag har fel) till “träningsrecept” med beskrivningar av hur barnen kan tränas i lydnad och att ha ögonkontakt när någon pratar med dem, även om det är obehagligt och gör det svårt att koncentrera sig.

Min egen erfarenhet som förälder är att den instans som ska agera i barnets intresse  -habiliteringen – är något av det mest normalitetssträvande jag har sett. Det är färdighetsträning som syftar till att få barnen att framstå som mer normala, även när vi som föräldrar efterfrågar helt andra insatser. Någon djupare diskussion om vad ett respektfullt bemötande av barn med NPF är förekommer inte och som förälder med NPF själv knyter det sig i magen när jag tänker på vad som hade hänt om mina föräldrar hade fått de råd som i dagsläget ges till mig när jag var barn. Redan som spädbarnsförälder (mamma?) på BVC fick jag som förälder råd av en läkare om femminutersmetoden i stället för att bli tagen på allvar rörande mina funderingar kring om min egen tendens till att bli övertrött och överstimulerad kunde vara ärftlig.

Vidare tar artikeln inte upp att den miljö där många barn tvingas att spendera väldigt mycket tid – förskolan och skolan – är allt annat än trygg och respektfull för barn med funktionsnedsättningar som NPF. Tvärt om är det många föräldrar omkring mig som vittnar om hur skolan hotar att göra orosanmälningar till socialtjänsten om de inte släpar sina barn till skolan, hur otillgänglig och oanpassad skolan än är.

Jag ser gärna mer fokus på vad en bra uppväxtmiljö är för barn med NPF men kom med något liter mer konstruktivt än att lägga skulden på föräldrarnas förmåga till att knyta an till sina barn. Vad sägs om en kritisk granskning av om skolan, habiliteringen, BUP, BVC och andra instanser verkligen bidrar till en bra uppväxtmiljö och stöttandet av föräldrar i respektfullt bemötande? Jobba med okunskapen i skolan och funkofoba värderingar hos en del proffessionella och ge plats åt personer med NPF:s egna berättelser, i synnerhet autisters. Då kanske avhumaniseringen kan stoppas och förhoppningsvis kan både föräldrar och hela samhället äntligen se personer med NPF som hela människor värda respekt.

Tack för hjälpen

Känslan efter tre månaders arbete med att få igång de insatser som behövs från en vårdkontakt och det kommer fram att vårdkontakten inte tänker ansvara för det. Vårdkontakten ger gärna andra insatser men inte just det vi har behov av. Först ilska och tårar och sedan tvivel och förvirring. Är det jag som är så omöjlig i det jag begär? Är det jag som är oresonlig? Har jag varit otydlig med vad som behövs? Så läser jag ur ett protokoll som vårdkontakten har skrivit första gången vi sågs. Där står mitt behov klart och tydligt formulerat av vårdkontakten själv så jo, vårdkontakten har uppfattat det.

Det är bara det att den här mottagningen inte jobbar med det. I stället för att berätta det så förhalas den insats som behövs allra mest till förmån för att andra aktiviteter planeras och påbörjas. Aktiviteter som stjälper och gör hälsan sämre. Jag undrar om det är hos mig problemet ligger när det som jag ser som viktigast hela tiden knuffas åt sidan. Om det är jag som missförstår något. Det kanske det är.

Jag undrar ändå varför i hela fridens namn en vårdmottagning inte säger klart och tydligt att det jag behöver inte finns där. Varför väljer vårdkontakten att slösa med min tid och ork? Förstår ni inte hur mycket ni stjälper?

Är det för att det är roligare att jobba med att förändra, träna, dressera och stöpa patienterna än att jobba med att göra patientens sammanhang tillgängliga? Känns det bättre att förändra avvikaren än att medverka i en samhällsförändring där en utestängd grupp får tillgång till instanser som andra tar för givna, som skolan och vården? Tillgängligheten är förvisso lagstadgad men genomförandet är ingens ansvar, inte den här mottagningens och ingen annans. Så ni slösar med min tid, låter mig engagera mig sönder och samman i tron att då kommer den där insatsen som behövs allra mest. När min hälsa sedan har kapsejsat ännu mer av era insatser, då talar ni om att det jag behöver inte kommer att komma. Tack för den hjälpen.

 

Inte kan du ha inköpslista hela livet?

Jag skrev ett svar på en kommentar till inlägget om föreställningen att sensorisk hyperkänslighet går att träna bort. Svaret är inte direkt stringent men jag lyfter fram det ändå för att belysa absurditeten:

Jag utgår ifrån att alla som yttrar olika varianter av det här påståendet själv jobbar stenhårt med att försöka träna upp olika förmågor för att inte behöva hjälpmedel. Minnesträning för att komma ihåg vad som ska handlas till middagen, optometristövningar för att råda bot på synnedsättningar, sträckbänk för att nå till översta hyllan i affären (man kan väl inte ha inköpslista, glasögon och kliva på pallar/be en längre person om hjälp hela livet?). Även normfungerande människor använder hjälpmedel av olika slag men framför allt så innebär det att leva i en värld som är anpassad efter hur man fungerar.

Det handlar om en djupt rotad idé om att personer med sensorisk hyperkänslighet och andra avvikelser från percpetionsnormer förväntas vilja ändra på sitt sätt att fungera. Jag kan inte tala för alla andra berörda men för min del vill jag faktiskt inte ändra på en så fundamental del av vem jag är. Det vore lättare att inte vara så sensoriskt känslig men hur jag tar in och bearbetar information är en del av min personlighet som jag både accepterar och respekterar. Hur provocerande det än må låta så är jag innerligt less på att förväntas vilja jobba dygnet runt för att fungera på ett helt annat sätt. Jag är klar med det.

Varför måste offentliga miljöer vara intrycksintensiva?

Jag läste för ett tag sedan ett blogginlägg om inkludering i skolan som handlade om hur lärmiljöer behöver differentieras och att de ordinarie skolorna då ska kunna inkludera alla vilket enligt artikelförfattaren är det bästa. I den kommentarsutväxling som jag deltog i fick jag ett svar på min fråga om hur man kan differentiera lärmiljön så att den även fungerar för personer med sensorisk hyperkänlsighet och jag har tänkt på det svaret sedan dess.  (Klicka gärna på länken för att läsa hela min fråga och hela specialpedagogens svar om du vill veta mer om sammanhanget. I specialpedagogens svar så finns det en del förslag på konkreta lösningar, det är mer en den mening jag har plockat ut här nedanför.)

“Nyckelorden är väl träning och kompensering och att tro på att alla kan utvecklas. Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?”

Det är inte första gången jag ser det här påståendet så följande funderingar riktar sig till de här tankgångarna som fenomen, inte bara personen som skrev blogginlägget.

Vi börjar med den första meningen “Nyckelorden är väl träning och kompensering”. Kompensering är ett väntat svar, hjälpmedel och strategier finns och går att ta fram, som t ex öronproppar för den som är ljudkänslig och keps för den som är ljuskänslig eller har svårt med för intensiva visuella intryck. Min egen erfarenhet är dock att kompensation dels kräver en hel del ork att utforma och upprätthålla och dels att det sällan kompenserar fullt ut. Jag kan trots öronproppar och keps inte visstas för långa stunder i t ex en affär med mycket folk i. Träning däremot är det knepigare med. Mig veterligen finns det ingen träning som minskra sensorisk hyperkänslighet, är det någon annan som känner till det? Det finns människor som sysslar med t ex sensomotorisk träning men hur väl det fungerar vet jag inte och det är knappast något som BUP/HAB och de andra instanserna som ska hjälpa till känner till. Dessutom blir tanken på att elever med sensorisk hyperkänslighet ska träna bort denna ett sätt att lägga ansvaret på individen att anpassa sig till skolans miljö. I viss mån är kompensationstanken densamma: det är upp till individen att med hjälpmedel, strategier och träning kunna foga sig i skolans miljö. (Kompensering kan rymma en mängd olika saker och om vi med kompensering också menar att skolan anpassas genom ljuddämpande åtgärder så är det en annan sak. Att sätta tennisbollar på stolarna för att få ner ljudnivån kallar jag att tillgängliggöra miljön, inte kompensation från individen.)

Sen har vi den andra riktigt provocerande meningen: “Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?” Ja, om vi inte lär oss att anpassa oss till intrycksintensiva miljöer – hur ska vi då kunna visstas i samhället? Det här gör mig ledsen för många av oss lever med sensorisk hyperkänslighet som vuxna och vi är utestängda från stora delar av samhället pga intrycksintensiteten i många offentliga miljöer! En del av oss har varit hyperkänsliga sedan vi var barn, för en del blir det bättre, för en del värre med åren. En del människor som inte har haft någon sensorisk hyperkänslighet tidigare i livet utvecklar det i samband med vissa sjukdomar. Utmattningssyndrom och en del neurologiska sjukdomar t ex. Oavsett orsak så är vi en grupp människor som finns! Vi blir utestängda då det offentliga rummets intryckintensiva utformning innebär otillgänglighet för oss.

Det som gör mig ledsen varje gång jag ser det här resonemanget i någon tappning är att det totalt missar maktaspekten. Varför måste alla offentliga miljöer vara intrycksintensiva? Varför förutsätts det vara helt acceptabelt att utforma offentliga miljöer så att de bara passar människor som tål mycket ljud, ljus och röriga visuella intryck? Varför ses det som mer rimligt att jobba på att få elever att förändra sig på ett sätt som oftast inte går än att föra en politisk kamp för att samhället ska byggas mer tillgängligt?

Vi har alla en funktionalitet, en funktionsuppsättning. Vissa personer har starka filter som sållar bort en del av de ljud de hör, andra hör allt och bearbetar alla ljud eller stänger ned ljudkanalen helt och slutar förstå vad någon säger när bearbetsningskvoten för ljud är fylld. Vissa väljer automatiskt ut ett par av intrycken omkring sig och låter de andra ligga i bakgrunden medan andra bearbetar allt vi ser och hör på djupet och kan få en enormt god bild av varenda detalj och hur de hänger ihop i en helhet men blir snabbt väldigt trötta. Det finns många olika sätt att ta in och bearbeta information men jag har svårt att se att en viss perception är mer neutral än någon annan bara för att den råkar vara vanligare. Så varför utformas offentliga miljöer (t ex skolan) i huvudsak för elever och personal som har en perception som kan hantera stora mängder intryck över lång tid?

 

Funkofobi är inget krav

Höstträd utanför Södersjukhuset
Höstträd utanför Södersjukhuset.

Tänk om vi levde i en värld där

… det inte var en tragedi att få ett barn med autism eller någon annan funktionsuppsättning som inte motsvarar normen.

… där funktionsnedsättningar självklart kompenserades med adekvata hjälpmedel och kunskap om strategier för att leva ett gott liv.

… där människors olika sätt att funka och olika hjälpbehov inte värderades.

… där behov av hjälp och stöd innebar att självklart få det för att kunna leva ett gott liv.

… där behov av hjälp och stöd aldrig påverkade en persons trovärdighet och människovärde.

… där ohälsa som en följd av otillgänglighet inte existerade men om det undantagsvis inträffade alltid medförde att personen både fick vård för själva ohälsan och att otillgängligheten åtgärdades.

… där det var självklart att en person som behövde hjälp i vardagen också har styrkor.

… där vård och skola hade kompetens, rutiner och lokaler för att möta alla människor, oavsett funktionalitet.