Tag: funkofobi

Tack för hjälpen

Känslan efter tre månaders arbete med att få igång de insatser som behövs från en vårdkontakt och det kommer fram att vårdkontakten inte tänker ansvara för det. Vårdkontakten ger gärna andra insatser men inte just det vi har behov av. Först ilska och tårar och sedan tvivel och förvirring. Är det jag som är så omöjlig i det jag begär? Är det jag som är oresonlig? Har jag varit otydlig med vad som behövs? Så läser jag ur ett protokoll som vårdkontakten har skrivit första gången vi sågs. Där står mitt behov klart och tydligt formulerat av vårdkontakten själv så jo, vårdkontakten har uppfattat det.

Det är bara det att den här mottagningen inte jobbar med det. I stället för att berätta det så förhalas den insats som behövs allra mest till förmån för att andra aktiviteter planeras och påbörjas. Aktiviteter som stjälper och gör hälsan sämre. Jag undrar om det är hos mig problemet ligger när det som jag ser som viktigast hela tiden knuffas åt sidan. Om det är jag som missförstår något. Det kanske det är.

Jag undrar ändå varför i hela fridens namn en vårdmottagning inte säger klart och tydligt att det jag behöver inte finns där. Varför väljer vårdkontakten att slösa med min tid och ork? Förstår ni inte hur mycket ni stjälper?

Är det för att det är roligare att jobba med att förändra, träna, dressera och stöpa patienterna än att jobba med att göra patientens sammanhang tillgängliga? Känns det bättre att förändra avvikaren än att medverka i en samhällsförändring där en utestängd grupp får tillgång till instanser som andra tar för givna, som skolan och vården? Tillgängligheten är förvisso lagstadgad men genomförandet är ingens ansvar, inte den här mottagningens och ingen annans. Så ni slösar med min tid, låter mig engagera mig sönder och samman i tron att då kommer den där insatsen som behövs allra mest. När min hälsa sedan har kapsejsat ännu mer av era insatser, då talar ni om att det jag behöver inte kommer att komma. Tack för den hjälpen.

 

Advertisements

Inte kan du ha inköpslista hela livet?

Jag skrev ett svar på en kommentar till inlägget om föreställningen att sensorisk hyperkänslighet går att träna bort. Svaret är inte direkt stringent men jag lyfter fram det ändå för att belysa absurditeten:

Jag utgår ifrån att alla som yttrar olika varianter av det här påståendet själv jobbar stenhårt med att försöka träna upp olika förmågor för att inte behöva hjälpmedel. Minnesträning för att komma ihåg vad som ska handlas till middagen, optometristövningar för att råda bot på synnedsättningar, sträckbänk för att nå till översta hyllan i affären (man kan väl inte ha inköpslista, glasögon och kliva på pallar/be en längre person om hjälp hela livet?). Även normfungerande människor använder hjälpmedel av olika slag men framför allt så innebär det att leva i en värld som är anpassad efter hur man fungerar.

Det handlar om en djupt rotad idé om att personer med sensorisk hyperkänslighet och andra avvikelser från percpetionsnormer förväntas vilja ändra på sitt sätt att fungera. Jag kan inte tala för alla andra berörda men för min del vill jag faktiskt inte ändra på en så fundamental del av vem jag är. Det vore lättare att inte vara så sensoriskt känslig men hur jag tar in och bearbetar information är en del av min personlighet som jag både accepterar och respekterar. Hur provocerande det än må låta så är jag innerligt less på att förväntas vilja jobba dygnet runt för att fungera på ett helt annat sätt. Jag är klar med det.

Varför måste offentliga miljöer vara intrycksintensiva?

Jag läste för ett tag sedan ett blogginlägg om inkludering i skolan som handlade om hur lärmiljöer behöver differentieras och att de ordinarie skolorna då ska kunna inkludera alla vilket enligt artikelförfattaren är det bästa. I den kommentarsutväxling som jag deltog i fick jag ett svar på min fråga om hur man kan differentiera lärmiljön så att den även fungerar för personer med sensorisk hyperkänlsighet och jag har tänkt på det svaret sedan dess.  (Klicka gärna på länken för att läsa hela min fråga och hela specialpedagogens svar om du vill veta mer om sammanhanget. I specialpedagogens svar så finns det en del förslag på konkreta lösningar, det är mer en den mening jag har plockat ut här nedanför.)

“Nyckelorden är väl träning och kompensering och att tro på att alla kan utvecklas. Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?”

Det är inte första gången jag ser det här påståendet så följande funderingar riktar sig till de här tankgångarna som fenomen, inte bara personen som skrev blogginlägget.

Vi börjar med den första meningen “Nyckelorden är väl träning och kompensering”. Kompensering är ett väntat svar, hjälpmedel och strategier finns och går att ta fram, som t ex öronproppar för den som är ljudkänslig och keps för den som är ljuskänslig eller har svårt med för intensiva visuella intryck. Min egen erfarenhet är dock att kompensation dels kräver en hel del ork att utforma och upprätthålla och dels att det sällan kompenserar fullt ut. Jag kan trots öronproppar och keps inte visstas för långa stunder i t ex en affär med mycket folk i. Träning däremot är det knepigare med. Mig veterligen finns det ingen träning som minskra sensorisk hyperkänslighet, är det någon annan som känner till det? Det finns människor som sysslar med t ex sensomotorisk träning men hur väl det fungerar vet jag inte och det är knappast något som BUP/HAB och de andra instanserna som ska hjälpa till känner till. Dessutom blir tanken på att elever med sensorisk hyperkänslighet ska träna bort denna ett sätt att lägga ansvaret på individen att anpassa sig till skolans miljö. I viss mån är kompensationstanken densamma: det är upp till individen att med hjälpmedel, strategier och träning kunna foga sig i skolans miljö. (Kompensering kan rymma en mängd olika saker och om vi med kompensering också menar att skolan anpassas genom ljuddämpande åtgärder så är det en annan sak. Att sätta tennisbollar på stolarna för att få ner ljudnivån kallar jag att tillgängliggöra miljön, inte kompensation från individen.)

Sen har vi den andra riktigt provocerande meningen: “Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?” Ja, om vi inte lär oss att anpassa oss till intrycksintensiva miljöer – hur ska vi då kunna visstas i samhället? Det här gör mig ledsen för många av oss lever med sensorisk hyperkänslighet som vuxna och vi är utestängda från stora delar av samhället pga intrycksintensiteten i många offentliga miljöer! En del av oss har varit hyperkänsliga sedan vi var barn, för en del blir det bättre, för en del värre med åren. En del människor som inte har haft någon sensorisk hyperkänslighet tidigare i livet utvecklar det i samband med vissa sjukdomar. Utmattningssyndrom och en del neurologiska sjukdomar t ex. Oavsett orsak så är vi en grupp människor som finns! Vi blir utestängda då det offentliga rummets intryckintensiva utformning innebär otillgänglighet för oss.

Det som gör mig ledsen varje gång jag ser det här resonemanget i någon tappning är att det totalt missar maktaspekten. Varför måste alla offentliga miljöer vara intrycksintensiva? Varför förutsätts det vara helt acceptabelt att utforma offentliga miljöer så att de bara passar människor som tål mycket ljud, ljus och röriga visuella intryck? Varför ses det som mer rimligt att jobba på att få elever att förändra sig på ett sätt som oftast inte går än att föra en politisk kamp för att samhället ska byggas mer tillgängligt?

Vi har alla en funktionalitet, en funktionsuppsättning. Vissa personer har starka filter som sållar bort en del av de ljud de hör, andra hör allt och bearbetar alla ljud eller stänger ned ljudkanalen helt och slutar förstå vad någon säger när bearbetsningskvoten för ljud är fylld. Vissa väljer automatiskt ut ett par av intrycken omkring sig och låter de andra ligga i bakgrunden medan andra bearbetar allt vi ser och hör på djupet och kan få en enormt god bild av varenda detalj och hur de hänger ihop i en helhet men blir snabbt väldigt trötta. Det finns många olika sätt att ta in och bearbeta information men jag har svårt att se att en viss perception är mer neutral än någon annan bara för att den råkar vara vanligare. Så varför utformas offentliga miljöer (t ex skolan) i huvudsak för elever och personal som har en perception som kan hantera stora mängder intryck över lång tid?

 

Funkisfeminism och lästips

Funkofobi, tillgänglighet, inkludering, funkisfeminism…. Jag får inte ordning på tankarna kring de här begreppen, det myllrar på i huvudet men skrivfokuset kommer inte. Jag kan inte formulera mig eller tänka så särskilt mycket över huvud taget, därav att jag inte har svarat på kommentarer. Däremot kan jag starkt rekommendera anarkoautisms inlägg Ett funkisfeministiskt perspektiv – hur autism kan hjälpa oss att förstå kön som tar upp ett viktigt resonemang kring autism och kön.

Dubbla roller – dubbel underordning

Det här är ett svårt inlägg att skriva och ännu svårare att publicera. Det handlar om föräldrarollen. Om att ha barn med NPF och själv ha NPF + andra tillstånd som starkt påverkar vardagen. Det jag vill skriva om är inte några tips och råd i stil med “så här gör man” utan en helt annan aspekt, närmare bestämt vems röst det är som hörs.

Den här bloggen skrivs alltid ur mitt perspektiv och handlar i huvudsak om mina tankar och upplevelser av makt, vården och ableism. Det är helt medvetet för det är i egenskap av funktionsnedsatt och sjuk själv som jag möter det jag skriver om här. Samtidigt bär jag på en enorm frustration kring det som mitt barn möter och jag blir ofta helt vansinnigt arg på att även mitt barn ska växa upp i ett så otillgängligt och ableistiskt samhälle som vi ser exempel på i skolan och vården. Som förälder och vuxen vill jag kämpa för att de som är barn idag och inte funkar enligt någon slags kollektivt inbillad mall ska få en bättre uppväxt än de just nu får pga exempelvis skolsituationen.

Det finns ett dilemma i det här. Det är vuxnas ansvar att kämpa för t ex en bättre skola, det ansvaret kan inte läggas på barn och ungdomar. Samtidigt så riskerar min delaktighet i kampen för en bättre skola att leda till att förstärka det perspektiv som redan är dominerande: att vi talar om de berörda personerna i stället för att lyssna till deras röster. För det är inte jag som är barn eller ungdom idag. Det är inte jag som tar den hårdaste smällen av en otillgänglig skola.

Ett sätt att hantera det här dilemmat är att jag ibland skriver utifrån de erfarenheter min egen skoltid gav mig. Jag hade förvisso ingen diagnos men svårigheterna och krockarna med hur jag förväntades funka fanns där ändå och de erfarenheterna kan jag berätta om. Det förändrar inte det faktum att min röst kanske tar utrymme från någon annan, t ex någon som är elev idag, så det problemet kvarstår. Däremot kan det bidra till att bryta tendensen att tala om personer med NPF i stället för med. Det leder dock till ett ytterligare dilemma och det är nu det börjar brännas och bli riktigt svårt att skriva.

Det handlar om trovärdighet. Jag är öppen med att ha NPF själv men det är inte utan en viss vaksamhet och oro. Av erfarenhet vet jag att personer i t ex vården ser mig som mindre trovärdig när det står klart att jag har NPF. Att vara öppen medför att jag ibland drabbas av en isande skräck när jag tänker på att det gör det svårare för mig att ses som trovärdig i kontakten med vården för mitt barns räkning. Jag har t ex mötts av påståenden om att jag har kontrollbehov, för att jag frågade vad ett möte skulle innebära för att kunna göra bildschema till mitt barn. Givet hur otillgängligt utformade de flesta skolor är för barn med NPF så vet jag att jag kommer att behöva föra en konstant kamp under väldigt många år framöver för att mitt barn ska få en dräglig skolgång. Då är det viktigt att jag inte avfärdas som en nojig förälder utan ses som någon att lyssna på.

Det här dilemmat är ett uttryck för ett ableistiiskt samhälle. Jag sitter på dubbla roller och ableism opererar så effektivt att det gör både mig och mitt barn dubbelt underordnade. Att inte funka som normen underordnar oss i sig självt då det gör vård och skola otillgängliga och att jag dessutom ses som mindre trovärdig gör det ännu svårare för mig att tillgängliggöra vård och skola för mitt barn, som då blir dubbelt underordnad. Om jag i stället ser till att dölja mina egna behov av anpassningar kanske jag initialt ses som trovärdig men jag skulle aldrig kunna upprätthålla det arbete jag gör för att tillgängliggöra vård och skola för mitt barn.

Jag vet inte vad som är det mest konstruktiva att göra och varje dag är en balansgång i frågor om öppenhet, integritet och trovärdighet. Det finns dessutom flera aspekter av det här ämnet som jag skulle vilja belysa, t ex hur vården för mitt barn behöver tillgängliggöras både för barnet och för mig som förälder men det får bli ett eget inlägg. Just nu tar jag bara ett djupt andetag och trycker på knappen för att publicera det här inlägget. Inte för att det är behagligt utan för att jag vill bidra till ett samtal med personer med NPF i stället för om. För att jag vill sprida bilden om att det inte bara rör sig om barn. Vi blir vuxna, en del av oss får egna barn och både vi själva och våra barn lider när samhället låtsas som att våra sätt att fungera är parenteser som går att strunta i.