Tag: funkishat

I varje andetag finns rädslan

Jag tänker på det ofta men ändå är det som att jag inte fullt ut förstår. Som att det inte går att förstå. Trots att den finns med mig hela tiden – i varje andetag, i varje sekund – så kan jag inte försonas med tanken på hur rädd jag är.

Det är i huvudsak inte min sjukdom eller mina funktionsnedsättningar som skrämmer mig. Visst är det läskigt med en kropp som plötsligt inte orkar stå, med talförmåga som försvinner vid belastning och ett hjärta som skenar men det som verkligen får mig att tänka att det är omöjligt att orka vara så här rädd så länge till är samhällets syn på funktionsnedsatta människor.

Jag är rädd för trots att vi redan sitter här med eftertankens kranka blekhet så pågår det saker som borde ha varit över för länge sedan. Kunskapen om vad institutionalisering, Aktion T4, Vipeholm och tvångssteriliseringar innebär hindrar inte regerande politiker från att leda oss tillbaks till den banan. Våra behov är inte längre de allmänmänskliga, att andas är till exempel inte ett grundläggande behov utan något annat. I skolan kallas det “särskilda behov” när funktionsnedsatta elever behöver tillgänglighet som exempelvis hjälpmedel, fungerande kommunikation och frihet från våld.

Andas in, andas ut (om du kan). Jag vet inte hur länge jag ska orka leva med skräcken för allt som samhället kan utsätta mig och mitt funktionsnedsatta barn för utan att någonsin straffas eller hållas ansvariga för det. Visst, funkisrörelsen reagerar mot det som pågår och kraftsamlar men var är alla andra? Var är de socialdemokrater och alla andra som inte vill att vi ska institutionaliseras igen? Var är den stora massan som borde protestera mot avhumaniseringen? Finns ni? Det är bristen på era röster som skrämmer mig mest.

Jag skriver i Vita arkivet. Berättar för min partner vad jag vill att han ska göra om jag dör. Min sjukdom är förvisso inte särskilt dödlig så länge den behandlas rätt, men kunskapen i vården är väldigt dålig. Stora delar av all vårdpersonal låter okunskapen fortgå i stället för att säga ifrån när desinformation sprids. En chefredaktör för en av vårdens branschtidningar delar hånfulla texter fulla av faktafel om min sjukdom på sociala medier. Vad händer om nästa person jag träffar i vården precis har läst en sån text? Om jag felbehandlas en gång till? Eller om jag tas ifrån min assistansliknande hemtjänst?

Vi funkisar och sjuka kan inte driva kampen om ett mer jämlikt samhälle själva, vi behöver hjälp av resten av samhället. Inte i form av att ni talar över huvudet på oss och därmed tystar och avhumaniserar oss ännu mer. Vi behöver att ni delar våra texter, bjuder in oss till samtal, tar till er det vi berättar. Vi behöver er uppbackning så att protesterna mot den politik som förs och de strömningar som råder hörs, syns och tar plats. Då kanske jag äntligen kan andas ut och börja hoppas på att någon gång få sova utan mardrömmar.

 

Advertisements

Den kurs som habiliteringen mest av allt borde ge

Den svidande insikten om att den kurs som bäst hade behövts från habiliteringen är

“Så slåss du mot myndigheter – En genomgång av vad du bör göra för att minska risken för att ditt barn går sönder i mötet med en otillgänglig skola. Under kursen går vi igenom hur du hanterar hämndanmälningar från skolan till Socialtjänsten efter att du har anmält skolan till Skolinspektionen, vad du gör när Socialtjänsten hotar med LVU pga att barnet inte kan gå till en otillgänglig skola och vikten av att börja spara för att kunna betala vite som kommunen hotar med för att slippa ta sitt ansvar och göra skolan tillgänglig även för funktionsnedsatta elever.”

Och nä, jag skämtar inte.

Habiliteringen, träningen och kriget

Igår delade jag det här dokumentet från Stockholms läns landstings habilitering på Twitter. Det är ett genomvidrigt dokument som heter Beteendeanalys och beteendeintervention och det går igenom olika sätt att träna önskvärda beteenden hos autistiska barn. Det handlar om rena bestraffningar ibland och är en tydlig demonstration av hur det som ofta kallas beteendeträning för autistiska barn inte tar någon som helst hänsyn till barnets mående. Kontentan är att det viktiga är att beteenden ska förändras till mer “normala” (dvs neurotypa), inget intresse finns för att sätta sig in i hur barnet verkligen upplever sin tillvaro.

Ett antal personer på Twitter reagerade över att habiliteringen kan publicera en sån här artikel som fördjupningslitteratur och det var skönt. Jag vill inte berätta några detaljer från min egen kontakt med just den här habiliteringen av olika skäl men jag vill berätta om att  de grundläggande principerna som artikelns metoder bygger på verkligen används. Jag vet inte om det går så långt som i artikeln men jag har tyvärr själv fått ta del av hur principerna om normalitetssträvan är överordnad autistiska barns mående.

Jag blir rätt känslosam, eller snarare skakad, när jag inser att det inte är jag som överdriver. Det borde jag inte bli, det är helt rimligt att människor som jag betraktar som värda att följa på Twitter reagerar över den avhumanisering som dokumentet uppvisar. Men som som neurovarierande, (eller neurodivergent) förälder är jag skakad av mitt möte med habiliteringen. Jag är skakad över hur människor pratar om oss. För det är en sak när stora delar av samhället är ableistiskt och rent funkishatande, det är ytterligare ett steg värre när habiliteringen också är det.

För ett tag sen skrev jag en text om hur påfallande många av de professionella jag har mött i egenskap av förälder till ett autistiskt barn som har en oerhört märklig syn på autister. Som manar till rena kränkningar av barnet. Nu vet ni bakgrunden. Nu kanske det börjar framgå varför jag befinner mig i ett pågående krig.

Ytterligare reaktioner på dokumentet kan läsas hos anarkoautism och Livets bilder. Läs dem.

Vill du se exempel på vad som står i dokumentet? De kommande citaten innehåller olika former av bestraffningar och läses på egen risk.

*

*

*

Här beskrivs en procedur som kallas återställande överkorrigering:

En annan procedur är överkorrigering, som består av: återställande och/eller tränande överkorrigering. Vid återställande överkorrigering måste individen rätta till sitt dåliga uppförande genom att ställa i ordning saker och ting till ett bättre tillstånd än innan det dåliga uppförandet. Om en flicka till exempel häller ut ett glas saft på golvet kanske man kräver av henne att hon inte bara torkar upp det hon spillde ut, utan att hon även gör rent golvet runtomkring.

Jag vill kalla det här bestraffning.

Vi kan också läsa om responskostnad:

Responskostnad är ytterligare en procedur för att minska beteenden. Den går ut på att man använder sig av en kombination av förstärkning och försvagning. Responskostnad innebär att barnet förlorar en belöning som barnet redan fått när han eller hon uppvisar målbeteendet. Responskostnad används ofta som en del av en teckenekonomi. Teckenekonomi med responskostnad kan till exempel innebära att man ger poäng för varje X antal minuter som barnet uppvisar lämpligt arbetsuppgiftsbeteende, men att man drar av poäng varje gång barnet skriker.

Det här ser också väldigt mycket ut som bestraffning.

Om jag inte vore så trött så skulle jag gråta igen.

Uppdatering: Jag kommer snart att få frågor om jag är emot alla former av färdighetsträning. Det är jag inte. Att vara emot att människor tränar för att lära sig olika färdigheter är över huvud taget inte vad jag pratar om. Läs dokumentet. Jag är emot alla former av träning där tränaren kränker den som tränas. Där tränaren utnyttjar sin maktposition. Där målet som ska nås är enbart för andras skull. Där det saknas reflektioner kring normalitet och varför vissa beteenden inte får förekomma trots att de inte skadar någon. Där det handlar om att få ett barn att framtå som normal i stället för att må bra. Att öva på färdigheter är en sak, att kränka människor en annan.

Krig

Det här är ett inlägg som aldrig kommer att publiceras, det är vad jag säger till mig själv för att kunna skriva det.

Triggervarning: Det här inlägget handlar om krig, rasism, ableism och funkishat.

Jag läser “Kriget har inget kvinnligt ansikte” av Svetlana Aleksijevitj och det är 447 sidors plåga. Att det tar tid att läsa den beror inte bara på att min mentala uthållighet inte är mycket att skryta med utan det är en berättelse om hur vidrig mänskligheten kan bli och det är för jobbigt att se i vitögat. Under de första 100 sidorna orkar jag bara en halv sida i taget, sen går det några dagar innan jag orkar igen. Sen, någonstans runt sida 122 sugs jag in och läser på så mycket som den mentala orken tillåter.

Det är december 2015 som övergår i januari 2016 och samtidigt som jag läser så dör människor på flykt från krig. Strax innan jag har sugits in i boken har det politiska läget visat sig vara mycket illa, med nya stängsel och kontroller för att hålla människor borta från en chans till trygghet. Samtidigt som jag läser om hur människor dödar, dör, torteras, svälter och kämpar för att överleva till krigets slut beslutar svenska politiker att vi ska hålla människor som behöver skydd borta.

På sidan 359 läser jag en berättelse om vad ett barn utsätts för.

I ungefär två timmar lekte tysken med den där pojken. Sen band han fast honom vid cykeln och så gav de sig av igen. Pojken sprang som en hund… i riktning mot gettot…

Och så frågar ni varför vi började kämpa? Och lärde oss att skjuta…

De värsta citaten tänker jag inte publicera här, för jag orkar inte skriva dem.

Samtidigt som jag läser har Sverigedemokraterna fått ett skrämmande inflytande över politiken. Över människors medvetande. Jag tänker på Steven Lukes tre maktdimensioner, på att mina grannar inte skulle klara sig om förintelsen hände igen och på L som tigger utanför mataffären.

Mina tankar snurrar kring min familjs situation. Kring den krigszon jag lever i av helt andra skäl. Kring vem jag är, kring skräcken för att jag inte ska kunna skydda mitt barn i framtiden. Varför då? Vi ser tillräckligt vita ut och har tillräckligt vita namn, bakgrunder och religiös tillhörighet för att inte vara föremål för rasismens hat.

För att vi inte funkar så som illusionen om den riktiga människan säger att vi ska funka. För att jag är sjuk och jag och mitt barn har funktionsnedsättningnar av ett slag som gör att människor avhumaniserar oss. Pratar om oss som om vi inte förstod. “Personer med autism är ditten, personer med ADHD är datten..” Överallt alla dessa välvilliga människor som vill kämpa för ett jämlikare samhälle men som i sin strävan tystar oss. Pratar om oss.

Berättelsen om hur autister skulle skyddas från nazisters experiment genom att klassas som “högfungerande” skär ända in till delar av mig som jag vanligtvis inte vill kännas vid. Till tankar som aldrig får bli uttalade tankar för att det är för hotfullt.

Det här inlägget blir långt så de flesta som började läsa kommer nog inte att läsa klart. Det är lika bra det, för det här inlägget kommer förmodligen att leda till att jag kastas ut i kylan. Men hellre rakryggad i kylan än kuvad i ett brinnande helvete.

En krönika i en kvällstidning får mig att skriva det jag egentligen inte vågar skriva. Jag är på sluttampen av boken, med knappt 50 sidor kvar att läsa när den inre bilden av mitt liv som ett pågående krig börjar klarna. Det krig som pågår mot människor med funktionsnedsättningar går ut på att avhumanisera oss och göra det legitimt att behandla oss vedervärdigt. När minusgraderna kommer och snön faller utanför fönstret är jag frustrerad över att ableismen håller mig instängd i mitt eget hem men samtidigt så oändligt glad över att jag har ett varmt hem.

Samtidigt som människor som är i behov av assistans nekas det, samtidigt som barn med funktionsnedsättningar går sönder av en oanpassad skola, samtidigt som sjuka och funktionsnedsatta människor behandlas illa i vården så flyger det från regeringsmedlemmars håll påståenden om att mottaganden av flyktingar ska finansieras genom att skära i den personliga assistansen. Där och då firade SD en delseger, genom att lyckas ta ett rejält tag om den agendan. Där ställdes funktionsnedsatta personer mot personer i behov av skydd från krig mot varandra.

Jag är sjuk. Jag fattar inte hur jag ska kunna skydda mitt barn från det här samhället. Berättar jag för mycket om mina egna funktionsnedsättningar? Riskerar jag mitt barns framtid?

Inget av det här är nyheter. Jag minns doften, ljuset från lysrören och de inre bilderna som målades upp när Sioma Zubicky besökte min skola och berättade om sin tid i koncentrationsläger när jag gick i högstadiet. Jag minns hur jag var på väg att kräkas under besöket, trots att vi förskonades från många av de fruktansvärda erfarenheter Zubicky antagligen bar på. Naivt tänkte jag att jag ändå var glad för att han berättade, så att det aldrig skulle kunna ske igen.

Drygt 15 år senare läser jag berättelser som vittnar om något helt annat än en försäkran om att det aldrig kommer att ske igen.

Det är inte bara SD:s framfart som skrämmer mig. Det är minst lika skrämmande att många som egentligen vill väl i sin iver råkar bidra till avhumaniseringen.

Jag växte upp utan namn på mina funktionsnedsättningar. Utan diagnoser och kunskap. Utan anpassning och tillgänglighet. Mitt barn växer upp med diagnos och en möjlighet att hitta likasinnade och bilda sig kunskap om sig själv. “Vad bra att ni har diagnos redan innan skolstarten, så att hen kan få anpassning från början” säger någon. Men det känns inte bra. För trots att lagen säger en sak så är verkligheten en annan. Mitt barn kommer antagligen att tvingas till en otillgänglig skola.

Det här är inte en föräldraberättelse. Det här är en berättelse om krig. Om den krigszon som skapas när jag i min föräldraroll – eller mammaroll? – möter mitt barns otillgängliga omvärld. När jag tvingas konfronteras med mitt eget sätt att funka. När jag på kvällarna berättar om upplevelser för min partner och i början tror att jag ska mötas av igenkänning men med tiden tvingas inse att nej, alla de där upplevelserna som jag först nu kan sätta ord på inte alls är något som alla människor upplever hela tiden. I början fattar jag inte vad som händer och är mest konfunderad, efter ett tag övergår det i att huden börjar ryckas av mig. Jag står med blödande sår och inser att jag måste kriga för mitt barn nu. Det finns inte tid till att läka några egna sår, jag behöver göra vapen och slåss.

När jag skriver det här mår jag lite illa av mina egna ord. Jag vill inte ha någon hjälteroll. Men det här är ingen föräldraberättelse, påminner jag mig själv. Det här är en berättelse om krig. Ett krig utan hjältar.

Varje gång någon säger att vi ska sluta diagnostisera skolbarn med neuropsykiatriska diagnoser och i stället anpassa skolan till alla så går jag sönder lite till. Jag börjar bli så trasig att jag snart inte kommer att våga mig in i diskussionerna mer. Att växa upp utan att fatta varför jag var som jag var, utan möjlighet att hjälpa mig själv – det är inte en upplevelse jag önskar någon. Visst vore det fantastiskt om skolan var tillgänglig för alla så att diagnos inte var ett krav men jag vill skrika ändå. Skrika och vråla att ni försöker ta ifrån mig möjligheterna till ett språk för att förstå mig själv. För det är nu, efter att jag fyllt 30, som jag har fått ord för det jag är med om. Nu vet jag att det finns andra som upplever det jag upplever. Nu kan jag sluta försöka göra mig av med mig själv. Varför vill ni ta det ifrån mig?

Att skriva den här berättelsen är som att vältra mig i en tumultartad mardröm av obehagliga ord. Förminskar jag berättelserna från alla som faktiskt lever under riktiga krig? Det vill jag inte. Jag anser dock att goda avsikter inte ursäktar onda handlingar så i stället för att avsluta måste jag förklara varför jag skriver som jag gör.

Den fullständigt genomvidriga upplevelse det innebär att som funktionsnedsatt vistas i ett otillgängligt samhälle handlar inte om att det är lite besvärligt. Det handlar om att jag förväntas göra våld på mig själv. Om att leva ett liv där bestraffningar är så självklara att de inte ens kallas bestraffningar. Om att försöka dressera sig själv till att bli någon annan. Om att stå mitt i en brinnande eld och ropa på hjälp medan alla som går förbi säger att det inte finns någon eld. För otillgänglighet handlar inte bara om att inte komma åt något, det handlar om att slå sig själv blodig i sina försök att komma åt trots att förutsättningarna inte finns. Otillgänglighet innebär att allvarligt förvärra min hälsa, om att tillfoga mig själv smärta för att bara överleva. Jag borde beskriva konkretare än så men jag låter bli. Det river upp för många sår som jag har inte tid att läka. Jag är ju i krig.

Till alla som vill hjälpa genom att uppmärksamma hur illa människor med funktionsnedsättningar behandlas i samhället: Fortsätt gärna att kasta ljus på situationen men gör det utan att tysta de berörda grupperna. Dela våra egna berättelser och tala med oss. Genom att visa att ni betraktar oss som människor värda samma respekt som människor utan funktionsnedsättningar bidrar ni till ett av de viktigaste motstånden mot funkishat och ableism.

Det som gör det här livet till ett krig är att många människor i maktposition förnekar att skolan och resten av samhället är otillgängligt. Att ni låtsas som att vår kamp inte är riktig. Det skapar en desperation för när ni inte vill erkänna att det fruktansvärda som pågår faktiskt händer så kommer det att fortsätta hända.