Tag: friskhetsprivilegier

En osynlig utestängning

20140916-201251.jpg
Syntolkning: Bild på rulltrappor i ett köpcentrum med en ljusprojektion med reklam för Cinderellas kryssningar mitt i luften.

För några veckor sedan kom jag efter ett sjukgymnastbesök åkandes i rulltrappan i Liljeholmens galleria. Jag var trött, skakig och ljus- och stimulanskänslig som jag alltid är. Det som mötte mig när jag närmade mig slutet av rulltrappan var den projektion med reklam som du ser på bilden. Det gick inte att värja sig utan flimret stack mig i ögonen, det blixtrade till i huvudet och jag vinglade till innan jag stapplade bort till en bänk och vred mig med ryggen mot projektionen för att hämta mig.

Det här är ett exempel på vilka krav och förväntningar vi har på människor i offentlig rum. Gallerior är besvärliga platser redan som det är för mig – det är för mycket intryck som jag inte hinner processa, det är besvärligt ljus och mycket ljud och även under de riktigt bra perioderna är jag utpumpad efter 30 min i en galleria med en hjärndimma som inte är att leka med. Att Liljeholmens galleria vill få in lite extra reklamintäkter (jag antar att det är det som är syftet) är varken oväntat eller svårbegripligt men det som händer är att den del av gallerian som jag gärna vill besöka är ännu svårare att klara av. Nu är jag beredd när jag närmar mig och har keps, solglasögon och tittar mot golvet men det är ändå så tydligt att miljön inte är utformad för sådana som mig.

Många som läser det här tänker kanske att jag kräver för mycket, att jag som fungerar normavvikande och är sjuk inte kan begära att alla ska rätta sig efter mig. Det begär jag inte heller men jag vill belysa att genom utformning av offentliga miljöer signalerar vi vem som är välkommen och inte. Vem som har tillgång och vem som inte har tillgång. Det är inget unikt för kommersiella rum utan jag ser exempel på exkludering även i vården. Den ortopedtekniska mottagning jag går till har t ex öppen planlösning med skärmar i stället för riktiga väggar och teven på i väntrummet. Så när jag har gjutit fotbäddar och provat ut skor är det fullt med ljud- och synintryck och att koncentrera mig är ett skämt.

Det här var ett exempel för att så ett frö till eftertanke. Eftertanke kring hur vi föreställer oss att människor ska fungera och hur det är att leva med normavvikande funktionalitet.  Kanske kan det här exemplet illustrera hur tanken på att offentliga rum utformas för “alla” inte stämmer utan att den ofta påstådda neutraliteten i själva verket är en fråga om normer.

Advertisements

Vem får tycka till om Pride?

Stockholm Pride pågår för fullt och idag var jag inne och lyssnade på två seminarier (bl a om könsneutralt föräldraskap, mycket bra) i Pride House. Jag skulle så gärna vilja vara med mer men dagens två seminarier tog mer ork än vad som var önskvärt så något mer pridande blir det inte för min del i år. Det känns tråkigt även om jag är glad för att jag kunde gå på något. Min plan från början var att gå på seminariet HBTQ OCH FUNKIS – BETYDELSEN AV SAMARBETE i morgon för jag funderar mycket på det och har tankar som jag inte riktigt vet vem jag ska diskutera med. Jag sa halvt ironiskt igår att jag nästa år ska ordna programpunkten Funktionsnedsatta Flator – Om internaliserat självhat och annat smått och gott och fick genast veta att om jag vill ha en punkt är det bara att ordna den. Underförstått: Gnäll inte utan gör i stället. (Det var INTE någon representant för Stockholm Pride som sa det här utan en slumpmässig person på twitter).

Jag vet sedan mina aktivistår hur mycket jobb det ofta ligger bakom att ha ett tält i parken eller ordna en programpunkt i huset och det är en arbetsinsats som vida överskrider vad jag har resurser till. Antagligen kommer jag inte ha de orkesmässiga resurserna på många år framöver, kanske aldrig någonsin igen. Under min tid som utställare i parken var reglerna att varje tält får ha max två tältansvariga och en tältansvarig måste finnas på plats under hela parkens öppettider. Med allt som tillkommer var det krävande insats att ordna tält, en insats som den myndighet jag representerade inte betalade mig någon särskilt saftig lön för men ändå använde i vissa sammanhang för att visa hur bra man var på jämlikhet. Men jag fick trots allt en liten betalning, många av de som jobbar för att det ska bli någon Pridefestival är volontärer som gör det helt gratis.

Med det sagt undrar jag ändå: Får vi som inte har möjlighet att bidra med programpunkter eller andra volontärinsatser inte ha uppfattningar om vad vi saknar? Får vi som pga sjukdomar och funktionsnedsättningar saknar resurser inte ha någon uppfattning om Pride?

Jag vill ge en stor eloge till alla som kämpar och sliter för att det ska bli någon pridefestival men också ge en påminnelse om att alla hbtq-personer inte har hälsomässiga resurser att ordna programpunkter. Den kommentar jag fick igår sved. Jag har spenderat ett antal år med att gratisarbeta för aktivismen och kört både min ekonomi och hälsa i botten. När jag valde att dra mig ur för att ohälsan började bli ett för stort problem försvann en stor del av mitt liv. Jag vill gärna bidra men så länge jag kämpar med att kunna tvätta håret mer än en gång i veckan under vinterhalvåret och att slåss som en dåre för att få vård så finns det ingen ork att mobilisera för att ordna programpunkter och jag tänker ta mig rätten att ha en uppfattning om både Stockholm Pride och världen i övrigt ändå.

Funktions- och friskhetsprivilegier?

Just nu debatteras det här och där om huruvida cisprivilegier öht finns och om cis/trans är en legitim maktaxel i en feministisk eller intersektionell analys. Jag funderar mycket och har delvis följt debatten och det slår mig hur svårt det är för människor att ta till sig att en och samma person kan vara både över- och underordnad samtidigt. Tankarna leder också till frågan om vad som kan definieras som privilegier människor får för att de är friska och har en funktionsförmåga som matchar normen. Att vara sjuk och att vara begränsad pga av funktionalitet är inte samma sak, en funktionsnedsatt person kan vara frisk och en sjuk person behöver inte vara funktionsnedsatt men jag tänker ändå göra en samlad lista över privilegier som jag uppfattar att jag inte har pga av funktionsnedsättning och sjudomar. Den här listan är ett utforskande av min egen tillvaro, ingen absolut sanning för någon större grupp.

Privilegier är ett provocerande begrepp då det många gånger knappast är ett privilegium att t ex inte uppleva dagligt hot om våld – det är snarare en mänsklig rättighet. Jag använder begreppet ändå, för att synliggöra det handlingsutrymme som tas ifrån mig. Många av punkterna stämmer antagligen för personer i andra underordnade grupper också.

Friskhets- och funktionalitetsprivilegier

  1. Offentliga miljöer är utformade med dig i åtanke, dvs din funktionsförmåga matchar vad som förväntas av dig för att du ska kunna få tillgång till offentliga miljöer.
  2. Du behöver inte konstant göra avkall på din integritet och förklara ingående och privat för främlingar hur du fungerar, dvs du har ingen bevisbörda på dig angående hur du fungerar.
  3. Du kan välja den tunnelbanauppgång som är närmast dit du ska och slipper ta en extra omväg pga att bara en uppgång har hiss.
  4. Din arbetsgivare ser dina krav på arbetsmiljö som rimliga. När du förklarar att du inte kan koncentrera dig när någon borrar med slagborr en decimeter från ditt öra slipper du bli stämplad som krävande och konstig.
  5. Du behöver inte agera sambandscentral och samordna olika myndigheters och vårdgivares aktiviteter.
  6. Du behöver inte avstå vård du egentligen behöver pga att vården är otillgänglig för dig.
  7. Varje handling du gör och varje personlighetsdrag analyseras och förklaras inte som en del av din(a) diagnos(er).
  8. Du är relaterbar, andra människor kan teoretiskt förstå dina känslor och reaktioner även om de inte upplever det själva. Du slipper möta tefatsstora ögon och en haka som har ramlat i golvet av förvåning när du berättar hur du reagerar på en viss händelse.
  9. Du behöver inte konstant avstå från sociala aktiviteter pga att utformningen riskerar att ge dig kraftiga symtomökningar eller helt enkelt gör det praktiskt omöjligt för dig att delta.
  10. Du kan engagera dig i civilsamhället utan hinder, se punkten ovan.
  11. Din tillvaro går inte till 90% åt till att hitta nya strategier för att få den basala vardagen att fungera.
  12. Du är inte konstant granskad, bedömd och analyserad som ett objekt. Först och främst är du en person.
  13. Du slipper se ett jobb som hade passat dig perfekt gå till en mindre kvalificerad person eftersom arbetsgivaren inte vill anställa någon som har varit sjukskriven.

Vad tänker du som läser? Har du andra erfarenheter? Något som fattas?

Uppdatering: Eftersom jag nyss kom på ett par punkter till så fyller jag på listan:

  • Du behöver aldrig känna förtvivlan över allt du inte kan göra med ditt barn som omgivningen tar för givet att du som förälder ska kunna, t ex följa med när förskolan har terminsavslutning på Skansen eller laga mat, spela fotboll eller hämta på förskolan/skolan.
  • Du behöver inte leva med vetskapen om att om din partner lämnar dig så klarar du dig inte själv. (Och nej, det förhållande jag lever i är inte dåligt på något sätt.)
  • Lägg ihop de ovanstående punkterna och vad blir konsekvensen? Jo, att om du inte klarar dig själv och inte klarar en massa saker som du måste klara för att kunna ta hand om ditt barn så vad skulle hända om din partner inte vill leva med dig längre? Är du tillräckligt frisk och fungerande så separerar ni och delar vårdnaden. Är du tillräckligt sjuk och lever med för stora begränsningar så skulle barnet tas ifrån dig. Jag tvekade kring om jag skulle publicera den här punkten för att den är så blottande men det behöver sägas. Om du kan räkna med att du kommer att klara dig själv och få behålla vårdnaden om ditt barn vid en eventuell separation så har du ett privilegium som sjuka/funktionsbegränsade personer inte har.
  • Du kan pga ovanstående punkter inte leva i en jämlik relation.