Tag: fragmentering

Personcentrering och integritet

För en vecka sedan skrev jag på Twitter om personcentrerad vård och integritet, eller framför allt om vad personcentrerad vård INTE bör tolkas som. Det här inlägget är i princip twittertråden fast något omarbetad så att det ska gå lättare att läsa.

Först och främst, tanken på att förstå patienters underordning och hitta sätt för att bättre tillvarata patientens resurser är bra. Att organisera vården så att patienter och vårdpersonal blir likvärdiga partners som samarbetar är helt nödvändigt för att förbättra vården. Det innebär förstås att patienter behöver berätta om sin situation och att vårdpersonal behöver tillvarata det som berättas.

Tyvärr har jag flera gånger de senaste åren stött på vårdpersonal som verkar tro att det innebär att det är okej att be mig som patient att redogöra för hela mitt liv, för varje ny människa jag träffar. Det är ingen hejd på hur privata (trots helt irrelevanta) frågor som ställs om mina tankar om framtiden, mitt sexliv, mina sorger och så vidare. De här frågorna ställs av vårdpersonal som jag bara träffar tillfälligt, och alltså inte har en chans att bygga upp en relation till.

Efter att ha gått igenom flera stora utredningar och blivit bedömd på längden och tvären av alldeles för många okända människor så är ett av mina starkaste behov att återupprätta autonomi och integritet. Att bli en person och inte ett objekt för vårdpersonal att studera. Paradoxalt nog så verkar tanken på att lyssna på patienter ha medfört att mitt behov av integritet totalt försvinner.

För det är INTE respektfullt att kasta runt patienter i vården och dessutom tvinga oss att öppna oss för nya människor hela tiden. Att sätta patientens berättelse i centrum är INTE att tvinga patienter att gång på gång vända ut och in på oss själva inför nya människor. I stället önskar jag att det som jag har berättat fanns tillgängligt i en journal och att ny vårdpersonal hittar den informationen.

Dessutom önskar jag att mer fokus låg på att kommunicera på ett tillgängligt sätt, så att jag faktiskt kan få fram det jag vill säga. Jag har mycket lättare att få fram vad jag menar i skrift en i muntlig konversation, ändå är det just muntliga samtal som alltid är ett krav. I skrift kan jag bifoga bilder som förklarar min komplexa symtombild och skrivna ord försvinner inte utan kan läsas om och ger därför utrymme till berarbetning och eftertanke.

För att sammanfatta så är min berättelse en central del av fungerande vård men personcentrering måste samtidigt bottna i respekt för patienters rätt till integritet. Jag uppmanar all personal inom vården att fundera på vilken information som avkrävs patienten och i vilket sammanhang.


Tidigare inlägg på samma tema:

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

 

 

Fragmentering som tar liv

Jag har lyckats lyssna igenom dokumentären 70 dagar mot döden – rutinärendet som gick fel. Det är en berättelse om en man i 30-årsåldern som går från att ha problem med gallsten till att att dö på 70 dagar. Rikard Langewolf dör inte för att det visar sig att han egentligen har en mycket allvarlig åkomma. Han dör därför att vården orsakar skada utan att upptäcka det i tid.

Berättelsen är oerhört tragisk på många sätt och väcker massor av tankar. Bland annat reagerar jag på att informationsöverföringen så uppenbart inte fungerar. Det ingrepp Rikard behövde delades pga resursbrist upp i två ingrepp på två helt olika sjukhus och någonting brast i kommunikationen mellan de olika sjukhusen. Rikard hade efter det första ingreppet meddelat sina anhöriga att han hade mycket ont men av någon anledning nådde den informationen inte den ansvarige läkaren utan han skickas iväg för att göra steg två på ett nästa sjukhus ändå. På det mottagnade sjukhuset verkade det saknas information om i vilket dåligt skick han var och ingreppet genomfördes med väldigt mycket smärta och lidande. Efteråt meddelade Rikard sin sambo att han hade bett personalen att döda honom i stället och att han inte hade kunnat ligga still på britsen eftersom smärtan var så svår.

Även med facit i hand vet ingen exakt när den första skadan uppstod och frågan om vem som har ansvar för att all relevant information beaktas i vårdprocessen lämnas obesvarad. Just precis det fenomenet – att ingen verkar ha ansvar för att samla in, sortera och väga samman information – är något som är ett återkommande problem i min egen vård.

Kirurgen Folke Hammarkvist som medverkar i dokumentären säger följande (spola till 25.50 om du vill höra det):

Om en vårdkedja, om ett vårdtillfälle, delas upp i så många olika fragment som det blev i Rikards fall då är risken ju rätt så stor att en komplikation kanske inte upptäcks på rätt sätt.

Jag vill tro att det här är ett undantag som beror på en tillfällig, extrem belastning på sjukhusen. Tyvärr verkar det inte vara så, sjukvårdspersonal larmar gång på gång om att det saknas bemanning och vårdplatser för att kunna garantera patientsäkerheten.

Mina erfarenheter som patient är också att informationsöverföringen brister alldeles för ofta. Det finns säkert många anledningar till det men det är skrämmande. Det är därför inte så konstigt att jag, precis som många professionella patienter, vill ha tillgång till min journal och hålla koll på vilken information varje enskild person som är inblandad verkar ha nåtts av. För jag blir rädd när jag kommer för en kontroll och personen jag möter inte har en aning om vilka tillstånd jag har och hur de påverkar hur en kontroll bör göras.

Dagens sjukvård fragmenterar. Ibland pga resursbrist som i Rikard Langewolfs fall, ofta för att det är så sjukvården är organiserad. Specialistindelning i stuprör där olika enheter saknar bra samarbetsrutiner blir ett påfallande stort problem för många av oss. När fragmenteringen inte stöttas av funktioner som kan klistra ihop patientens sammanhang, när det inte finns fungerande koordinering och någon som tar slutgiltigt ansvar för hela patienten så blir vården sämre och patienter skadas. I värsta fall så illa att vi dör.

 

Makten att välja bort den information som är obegriplig

Jag tänker på sjukdomen ME/CFS mycket just nu, i synnerhet när jag läste inlägget Att inte följa mallen hos Livets bilder. Jag tänker på hur jag och många andra först bedöms ha utmattningssyndrom. För min del nämndes ME/CFS (av vårdpersonal) redan under utredning på Stressrehab eftersom jag hade en del symtom som inte stämde. Diagnosen blev ändå utmattningssyndrom och kontakten med vården de senaste åren har inneburit en obehaglig men intressant insikt.

Jag har gått igenom ett antal utredningar, bedömningar, undersökningar och rehabiliteringsförsök av olika slag. Medicinutprovning, sjukgymnastik, hjälpmedel, stödsamtal mm. Vissa insatser har hjälpt mig men för det mesta har jag inte alls reagerat som vårdpersonalen har väntat sig och symtomen har förvärrats avsevärt. Det i sig är förstås hemskt men det är inte det som är mest obehagligt. Det obehagliga ligger i hur resultatet av alla vårdaktiviteter dokumenteras. Eller snarare, hur det avvikande inte dokumenteras.

För det är ett genomgående mönster i journalanteckningarna. Biverkningar av mediciner finns ofta dokumenterade men i övrigt så är det skralt med alla negativa konsekvenser. Det står ibland att insatsen inte har haft önskat resultat men det står oftast ingenting om hur mycket det har förvärrat vissa symtom, vilka symtom det är och nya symtom som har tillkommit.

Jag vet inte varför det är så. Kanske beror det på att vårdpersonal inte anser att det är viktigt att tydliggöra negativa konsekvenser. Kanske beror det på något annat. Det är dock i allra högsta grad viktigt, för när det inte framgår hur illa en vårdaktivitet har gjort mig och på vilket sätt så når den informationen inte nästa person jag möter i vården. Eftersom jag blir runtskickad en hel del så innebär det att varje ny person vill prova något som jag redan har provat och skadats av. Bevisbördan faller helt på mig och jag kan inte ens hänvisa till journalanteckningarna. Jag bedöms i stället vara fobisk. Jag bedöms inte vilja bli frisk eftersom jag inte vill prova.

Det är hemskt att leva med vetskapen om att det som skulle hjälpa mig att må bättre har haft motsatt effekt men det skulle underlättas om de negativa konsekvenserna blev tydliga i dokumentationen. Om jag visste att jag inte behövde gå in till varje vårdbesök med uppdraget att mest av allt försvara mig. Då skulle det vara lättare för mig att jobba som ett team, jag och du som möter mig i vården.

När den sammanhållna teambaserade vården fragmenterar

Jag kan inte sluta tänka på den filmade föreläsningen från Svenskt Smärtforum 2015 som jag skrev om tidigare. Det finns massor av saker jag skulle vilja reflektera över men som jag av integritetsskäl inte kan skriva om här så jag ska hålla mig till att belysa det som tas upp rörande att mottagningen jobbar i team och andra sociala aspekter.

Teamet

Först vill jag reflektera över det som läkaren säger om att de jobbar i team med sjukgymnast, psykolog, kurator, sjuksköterska, arbetsterapeut och läkare. Det låter säkert jättebra att patienter får en omfattande problematik belyst från olika håll. Det finns dock ett problem som läkaren inte tar upp: Det blir många människor att förhålla sig till. Bara teamet kan bli sex personer som alla kräver att patienten ska öppna sig, beskriva sin vardag, sina symtom, sin bakgrund osv. Alla vill bilda sig en egen uppfattning, vilket jag förstår, men det medför att jag som patient kan uppleva att jag behöver öppna mig för fler människor än jag kan hantera. Dessutom är det inte bara teamet som ska hanteras.

För även om det här vårdprogrammet bedrivs under en begränsad tid på ett par månader så är det inte så att det går att sätta allt annat på paus. Förutom personalen i teamet så kan patienten hamna i en situation där hen också ska bolla husläkare, ortopedtekniker, handläggare på Försäkringskassan och alla andra vårdkontakter. För det är husläkaren som sjukskriver och tar blodprov, det gör inte Smärtrehab. Tänk nu också hur det är för alla patienter som har fler tillstånd än EDS/HMS, vilket är relativt vanligt (i föreläsningens slut så nämns t ex överrepresentationen av ADHD). Många psykiatriska mottagningar som tar emot vuxna med ADHD är också väldigt förtjusta i team och grupprogram, här kan du t ex läsa om det som kallas Stepped Care. Då är det ytterligare en psykolog, en läkare och kanske en arbetsterapeut med i bilden. Lägg till sen att en del patienter behöver träffa hjärt- och lungspecialister pga problem med autonoma nervsystemet, neurologer för att en extrem ljuskänslighet medför små epileptiska anfall osv. Det blir fruktansvärt många människor i vården som alla kräver sitt.

Eftersom det inte finns någon instans i vården som planerar och samordnar olika vårdinsatser så kan allt hända på en gång, som patient är det svårt att göra vettiga tidsplaner. Även om en behandling på Smärtrehab medför att större utredningar och behandlingar av andra tillstånd senareläggs så blir det många människor patienten hinner träffa på ett år.

När det förekommer samsjuklighet (vilket alltså är relativt vanligt vid HMS/EDS) så blir symtombilden komplex och eftersom de här tillstånden ofta kommer med mental trötthet så ställs det väldigt höga krav på patienterna att muntligt orka berätta allting så många gånger. Att behöva berätta för många människor kan upplevas som fragmenterande snarare än ge helhetsbild.

Gruppen

Den andra aspekten jag vill ta upp är gruppbehandling. Mycket av den vård som Smärtrehab på Danderyd bedriver (som är det läkaren pratar om under föreläsningen) sker i grupp, precis som psykoedukation vid NPF. Då är det inte bara en himla massa människor i vården utan även en grupp patienter att öppna sig för och förhålla sig till. När läkaren säger att bassängträning är bra inte bara för att vattenträningen är bra för kroppen utan också för att då börjar patienterna att prata med varandra så undrar jag varför den ökade sociala kontakten automatiskt ses som en fördel. Det är säkert fördelaktigt för en del patienter men det är problematiskt att läkaren inte nämner att för vissa är det katastrof. Inte nog med att patienterna ska hantera för många människor i form av vårdpersonal, att dessutom få gruppbaserade insatser kan innebära fler sociala kontakter än vad som är hanterbart. Sorlet i en bassäng, alla ljud, lysrören som reflekteras i vatten mm gör att intrycksintensiteten ökar. För vissa funkar det men jag skulle önska att medvetenheten om att det kan skada fanns.

Det är bra för vissa – varför klagar jag?

Om det är bra för vissa, varför kan jag inte bara låta det vara så? För att mina erfarenheter är att när jag inte passar in i den mall som läkaren målar upp så blir jag betraktad som ett ufo. Jag har skrivit om det förut, om hur det är att vara orelaterbar. När vårdpersonal inte kan teoretiskt begripa att någon kan funka som jag. När bevisbördan läggs på mig och jag måste ta i med näbbar och klor för att försvara mina gränser. När det blir mitt ansvar att lära upp vårdpersonal i hur det är att vara intryckskänslig, hur ansträngande muntliga samtal är och vilka anpassningar som krävs för att vård ska bli tillgänglig.

Det är inget fel på teambaserade gruppbehandlingar på den här aktivitetsnivån. Felet är när det är den enda bild som ges. När det ingenstans under föreläsningen visas någon medvetenhet om att för patienter med fler tillstånd kan teamet bli en oerhörd belastning, både mentalt och emotionellt. När det ingenstans nämns att det inte alltid blir så sammanhållet som det är tänkt utan snarare fragmenterar. När det ingenstans nämns att många patienter som kommer dit har snurrat runt länge i vården och för länge sedan överskridit gränsen för antalet vårdkontakter som mäktas med.

Jag önskar att läkaren och hela Smärtrehab var tydligare med att det bara är för en viss grupp som det beskrivna upplägget funkar. För som Livets bilder skriver: “De ord du utelämnar säger lika mycket som orden du faktiskt säger. Eller kanske till och med mer ibland.”

Varför för jag inte bara egna anteckningar vid vårdmöten?

Nyligen delade jag Snöflingans inlägg om bristande samordning i vården på twitter. Några av kommentarerna jag fick gjorde mig matt av olika anledningar men eftersom det är kommentarer som jag möter ofta så ska jag göra ett försök till att beskriva problemet. Så vad innebär den bristande samordningen i praktiken?

Kommentarerna jag fick löd

“Går det inte när du träffar vårdpersonal att du tar anteckingar från befintlig dokumentation när du är på plats?”

“Tror du att ‘Min Vårdplan’ hade hjälpt? Här en uppsats om det: http://www.uppsatser.se/uppsats/fcbb38a4f0/”

“Föra egna anteckningar och ha med dem. Såg du uppsatsen om ‘min vårdplan’. Har du inte digital journal du kan se?”

Nu ska jag ge åtta anledningar till varför det inte bara är att föra egna anteckningar vid vårdbesök. Se det här som en beskrivning av hur bristen på samordning kan manifesteras ur ett patientperspektiv.

  1. Först och främst: Jag för egna anteckningar, så gott det går. Allt berättas dock inte för mig. Jag har vid flera tillfällen i  efterhand fått reda på diagnoser och tillstånd som konstaterades under vårdmöten. När jag har begärt ut journalanteckningar så har det framkommit fakta som jag hade behövt veta tidigare. Det är alltså ingen självklarhet att berätta för patienten vilken diagnos som ställs.
  2. Jag har en del funktionsnedsättningar som gör att mina anteckningar från början av ett möte blir okej men det som sägs mot slutet är svårt att få ner. Jag har svårt att skriva för hand pga överrörliga fingerleder och armbågsleden tar mycket stryk när jag skriver på surfplattan. Det största problemet är dock att jag egentligen inte kan sitta eller stå mer än 20 minuter i taget pga ortostatiska problem. Tyvärr får jag sällan ligga ner under vårdbesöken så mot slutet är mitt blodtryck lågt, min puls skyhög och jag har yrsel och hjärndimma. Min koncentrationsförmåga är alltså inget att hurra för och ljud flyter ihop så det är en kamp i sig att förstå vad som sägs. Ibland spelar jag in mötena men dels är det krävande att lyssna på det i efterhand (jag har svårt att bearbeta ljud och det tar mycket tid) och alla vill inte bli inspelade. Att spela in någon som inte vill är inte ett bra sätt att skapa en samarbetande relation.
  3. Vårdpersonalen bedömer vilken information som är viktig utifrån sin (o)kunskap. Jag är multissjuk och har en sjukdomsbild med hög komplexitet och har många olika vårdkontakter inom helt olika delar av vården. Det har hänt vid flera tillfällen att jag har diskuterat något med en person i vården, något som är av stor vikt för min kontakt med en annan del av vården. När jag begär ut journalanteckningarna från mötet finns det vi diskuterade sedan inte med i anteckningarna och om jag inte har lyckats göra bra anteckningar så är den informationen förlorad.
  4. Även om jag får med mig bra anteckningar så är det inte säkert att vårdpersonal litar på det jag säger. Tvärtom händer det ofta att om jag inte kan styrka påståenden med journalanteckningar så struntas det i vad jag säger. Jag har en del ovanliga tillstånd som många i vården inte känner till och misstron är därför hög. Då hjälper det inte ens nödvändigvis att ha journalanteckningar som styrker påståendena.
  5. Det finns en kultur där varje del av vården bara ansvarar för sig. Jag äter t ex centralstimulerande mot ADHD. Eftersom jag har ett magmunsbråck och lite annat magtrassel pga att min bindväv är annorlunda så får jag lätt problem med magsyraattacker av ADHD-medicinen. Psykiatern som skriver ut ADHD-medicinen får dock inte skriva ut medicin för magen utan det ska vårdcentralen göra. Psykiatrin och vårdcentralen delar journalsystem men det blir ändå mitt jobb att ringa ett antal samtal för att få tag i min husläkare och be henom skriva ut magmedicinen. Informationen finns i journalen men ändå har min husläkare inte ens sett psykiaterns anteckning när jag efter fem telefonsamtal och flera veckors väntande äntligen får tag i henom. Vid många tillfällen när en del av specialistvården anser att det är VC:s roll att skriva remisser, ta blodprover eller skriva ut något preparat så anser VC inte det och de kontaktar varken mig eller personen i vården som har hänvisat till dem utan det blir jag som efter många veckors tystnad får ringa och jaga och reda ut varför min begäran försvann ut i tomma intet.
  6. Jag har inte läst uppsatsen om handlar om erfarenheten av att ha en individuell vårdplan men jag har haft en individuell vårdplan vid flera tillfällen. Problemet är att de vårdplanerna rör aldrig hela mitt hälsotillstånd utan då plockas en del ut och en mottagning ansvarar för den. Eftersom mina tillstånd påverkar varandra så hjälper inte det särskilt mycket. Om jag har fem individuella vårdplaner så är det för mycket att hantera för mig och de vårdplanerna motarbetar ibland varandra.
  7. Jag begär ut journalanteckningar ibland men pga mina sjukdomar/funktionsnedsättningar så har jag svårt att hantera papper och jag kan inte scanna in dem själv eftersom jag många dagar inte kan lyfta ner scannern från hyllan. Jag får vänta till en bra dag eller be min partner vilket känns mindre roligt. (Vi bor trångt och kan inte ha scannern framme.) Dessutom kan journalanteckningar dröja, det är sällan det mest prioriterade i vården. Det kostar oerhört mycket av min väldigt begränsade aktivitetsförmåga att hantera journalanteckningar på papper. Det kommer bli bättre den dag mitt landsting ger oss patienter tillgång till våra journaler online. Samtidigt så vet jag från de journalanteckningar jag har att det inte kommer att lösa mer än en liten del då det bara är en del av problemet.
  8. Jag har över lag väldigt svårt för administration och kraftigt sänkt aktivitetsförmåga. Att skriva texter här på bloggen är förhållandevis lätt (jag lägger sällan mer än 30-60 minuter på en text pga att jag nyttjar när hyperfokuseringen slår till) men administrativt arbete är övermäktigt. Jag har bra stödstrukturer men det är ändå så att mycket av den tid jag skulle behöva lägga på egenvård går åt till att samordna min vård vilket gör mig sjukare. Jag har svårt att processa ljud och ett telefonsamtal tar mycket av dagens ork men ofta är telefon den kontaktväg som finns. Det gör att något så banalt som att få en kallelse, hålla reda på kallelsen och boka om tiden och pussla in den utan att rubba aktivitetsbalansen för mycket tar en hel dags ork i anspråk. Lägg till att kallelser ofta saknar den information jag behöver inför ett vårdbesök så jag behöver jaga och tjata för att få reda på vad som förväntas av mig under vårdbesöket och vad syftet med besöket är.

För att sammanfatta så är ett av de största problemen att varje del av vården bara ser sin egen del. Jag kan få rakt motstridiga råd, mediciner och behandlingar som motverkar varandra och framför allt får jag aldrig svar på hur mina olika tillstånd och symtom hänger ihop. Jag måste samordna min egen vård men famlar i blindo.

Kommentarerna jag fick gjorde mig både matt och ledsen. Jag tror inte på något sätt att det var meningen, jag tror snarare att de kom ur en genuin vilja att hjälpa. Min reaktion på kommentarer som de här (jag får höra dem ofta) är att jag undrar vilken bild människor har av vården och av patienter. Om det vore så enkelt som att bara ta anteckningar under möten, tror ni inte att jag hade gjort det? Genom att föreslå lösningar som i mina ögon ter sig så oinsatta så blir min upplevelse att problemet förminskas, trots att jag vet att det ytterst sällan är avsikten.

Jag har skrivit om det här många gånger tidigare och det är frustrerande att många fortfarande inte ser kärnan i problemet: att patienter inte ses som jämlika samarbetspartners och att olika vårdenheter inte samarbetar med varandra.

Min önskan är att få en vårdplan som täcker ADHD-medicinering, sjukgymnastik, ortopedtekniker, arbetsterapeut mm. Där jag tillsammans med en neurolog, psykiater och en kardiolog kan diskutera och försöka få klarhet i varför mitt autonoma nervsystem reagerar som det gör på en viss medicin. Där jag kan träffa en eller flera arbetsterapeuter som tillsammans kan se till hela min vardag och inte en för smärtan och en för den bristande mentala orken. Jag vill slippa behöva försvara för en läkare vad någon annan i vården har ordinerat. Jag vill slippa få frågan från en oinsatt ortoped om varför jag inte gymmar mer när jag kämpar för att kunna duscha. Jag vill själv kunna boka om alla mina vårdbesök online, utan telefonsamtal. Jag vill att någon sätter sig in i komplexiteten och lägger pussel och gör tidsplaner så att inte två tunga utredningar läggs samtidigt. För att vara extra krävande så vill jag också ha ett gemensamt verktyg så att jag via datorn kan se vad som händer. Jag blir så pass försämrad av fysiska möten att jag behöver kunna ha chatt- mail och videosamtal för att inte bli sjukare av vården.

Jag önskar mig en vård där jag slutar vara ett objekt som plockas isär i delar och sedan får ansvaret för att limma ihop.

Uppdatering: Ett bra exempel på den fragmentisering som sker finns att läsa i Maria Hägglunds blogg (på engelska).