Tag: forskning

En dag ska våra kroppar eka av något annat

Idag gick något smått historiskt av stapeln. Läkartidningen arrangerade ett seminarium om utmattningssyndrom och ME. Eftersom jag är för sjuk för att lämna mitt hem mer än ett fåtal gånger per år så var jag inte där men jag fick några rapporter från twitter.

Av rapporterna att döma så var nivån basal, det var ingen djupdykning i forskningen eller sjukdomarna som presenterades utan seminariet verkar ha handlat om grundläggande kunskaper om sjukdomarna. Den bilden kan förstås vara fel men något säger mig att det nog var en grundläggande nivå som behövdes. Kunskaperna om ME i sjukvården är generellt mycket låga och ska det ändras på så ter sig ett första grundläggande seminarium som en lämplig start. Det var förhoppningsvis ett första steg mot något större.

Att en aktör från branschmedia äntligen börjar ta i ME och ordnar ett seminarium där seriösa ME-forskare och läkare får komma till tals är smått historiskt. Det är en seger att kunskap om ME efterfrågas och skapas. Det är en glädjens dag eftersom bättre kunskap i vården betyder hopp om ett bättre liv för alla ME-sjuka.

Samtidigt som jag blir glad så blir sorgen bråddjup hos mig. Klyftan mellan vad som är och vad som kunde ha varit blottläggs och det är som att alla ME-sjukas samlade lidande ekar inombords. All smärta och andra plågsamma symtom som förvärrats av vårdens och Försäkringskassans agerande. All utebliven symtomlindring och förståelse. Som om våra brännande hudar, smärtande kroppar och totala förvirring ekar i mitt skelett, kött och blod.

Det hade inte behövt vara så här.

Om fler hade beaktat vetenskaplig hederlighet och trott på oss patienter i stället för att springa försäkringsindustrins ärenden. Om ni inte hade hånat och förlöjligat oss och begått forskningsfusk för att slippa betala ut försäkringspengar till oss. Om ni hade haft minsta förmåga till att se bortom smutskastning och manipulation.

Men det hade ni inte. Så vi har lidit och lider fortfarande.

Kampen är inte över men nu är vi i en ny era. Jag hoppas att den eran kommer att präglas att satsning på bra biomedicinsk forskning, nyfikenhet och ökad kunskap hos vårdpersonal.

En dag ska våra kroppar eka av något annat.

Svartvit bild på människor på ett torg. Överst är det ett rött fält där det står “MEAction #MillionsMissing” och i botten på bilden står det “Sverige”.

 


På lördag den 12 maj är det internationella ME-dagen. Världen över uppmärksammas dagen genom manifestationen Millions Missing, där ME-sjukas tomma skor ställs ut på offentliga platser. I Sverige kommer det att ske aktioner på flera håll. Mina skor kommer att finnas på Mynttorget i Stockholm, läs mer om den aktionen här.

Advertisements

Rädda Linnea och bidra till forskning om behandling av aggressiv hjärntumör

convection-enhanced-delivery
Convection enhanced delivery. Bild från artikel i Daily Mail, klicka på bilden för att komma till artikeln.

Min vän har en dotter som är fem och ett halvt år, lika gammal som mitt eget barn. I december fick familjen beskedet att Linnea har drabbats av en hjärntumör. Efter operationer och analyser av tumörcellerna står det nu klart att det är en fruktansvärt aggressiv tumör som drabbar barn och till nyligen har det inte funnits någon fungerande behandling. Tumören kallas intrinsic pontine glioma (DIPG), eller Diffust Pons Gliom på svenska.

I Sverige kan vården erbjuda strålbehandling som köper familjen tid, men om Linnea ska ha en chans att överleva återstår en experimentell behandling som än så länge bara ges i London. Metoden kallas convection enhanced delivery (CED), och innebär att små katetrar opereras in i hjärnan så att behandlande preparat kan attackera tumören direkt.

Tyvärr kostar behandlingen oerhört mycket pengar och familjen behöver få fram de pengarna snabbt, för Linnea kan inte vänta. Kostnaden beräknas bli 65 000£ (725 000 SEK) för den första operationen och sedan  6500£ (72 500 SEK) för behandlingar därefter och i dagsläget är det oklart hur många av dessa Linnea kommer att behöva. För att kunna ge Linnea den behandling som har en chans att rädda hennes liv har familjen startat en insamling. Om du har råd: Gå in här och bidra med en slant. Förhoppningsvis kan vi bidra till att rädda Linneas och andra barns liv.

Lär mer om behandlingsmetoden:

Give them back their childhood: Funding plea for pioneering treatment of rare brain tumour that no child has survived,

OP38 ROBOT-ASSISTED CONVECTION-ENHANCED DELIVERY OF CARBOPLATIN FOR PROGRESSIVE DIPG – A SAFETY AND FEASIBILITY REPORT OF 5 CASES

Kan ME-sjuka slippa fuskbaserad vård nu?

Idag publicerades en analys av data från PACE-studien. Nu vet vi att de påstådda effekterna av kognitiv beteendeterapi och träning var påhittade, studien ger inget stöd för de behandlingarna vid ME/CFS. Och jag gråter.

Av glädje över att sanningen har kommit fram. Av sorg över vad det har kostat mig och andra ME-sjuka personer. För jag ville verkligen tro att träning skulle hjälpa mig. Jag har tränat hela mitt liv, det har varit mitt jobb, min identitet, mitt sätt att leva. Så blev jag sjuk och plötsligt gick det inte mer. Jag fick feber, blev kraftlös och nära att svimma av fysisk aktivitet. När jag fick höra att det skulle bli bättre av träning, bara jag ökade den tillräckligt långsamt så var det precis vad jag ville höra. Så jag trodde på det. Gick in med ett engagemang som imponerade på mina vårdkontakter. Men det gick inte. Jag blev sämre. Jag blev inlåst i mitt eget hem.

Ingenting kan göra det som har hänt ogjort men nu kanske jag kan få möta en vård som bygger på vetenskap i stället för forskningsfusk. Det kommer inte att läka de vårdskador som redan har inträffat men det kan förhindra att fler människor skadas. Förhoppningsvis kan nu pengar läggas på de forskningsspår som verkar leda någonstans i stället.


Uppdatering 2016-09-29: Läkartidningen skriver om den nya analysen här och Dagens medicin skriver om den här.

Uppdatering 2016-10-03: En inblick i dramat kring PACE-studien finns här.

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

För ett tag sedan intervjuades jag av Feministiskt Perspektiv angående min situation som sjuk i ME (+ har NPF + hypermobilitetssyndrom/EDS). Reportern som gjorde intervjun var duktig på att få fram en röd tråd i min trassliga vårdhistoria och jag var glad över att Feministiskt perspektiv ville uppmärksamma ME-sjukas situation. I intervjun framgår det inte riktigt hur sjuk jag är många dagar men det framgår att vårdsituationen är övermäktig pga att det inte fins någon samordning och att min ohälsa är komplex och inte kan hanteras av vården.

Sedan artikeln publicerades har det ramlat in ett par facebookmeddelanden från för mig helt okända personer som samtliga tipsar mig om olika kosttillskott. Ingen av dem är ME-sjuk själv eller ger intryck av att vara insatta i ME men de flesta meddelanden följer ett visst mönster:

Hej!

Jag läste artikeln om dig och tänkte bara tipsa om kuckelimuckextrakt. Min kompis kusin är utbränd och har blivit frisk av det.

Det finns flera problem med de här oombedda råden. Dels är det inte ens samma tillstånd som jag och kompisens kusin har, dels finns det något oerhört förminskande över formuleringen. Jag fattar att avsändarna i de flesta fall menar väl så därför tänker jag nu försöka förklara varför jag inte uppskattar såna oombedda tips.

Att som helt oinsatt utan några som helst kunskaper om ME tro att man har en bättre lösning än vad jag själv, de få experter som finns i vården, forskare och alla mina medpatienter har – det är förminskande. Om det vore så enkelt att det gick att lösa med ett vanligt kosttillskott från hälsokosten, tror ni inte att jag hade knaprat det? 

Hur goda avsikter ni än har så undrar jag varför ni inte kan tro på att situationen är väldigt komplex och att det inte finns några enkla lösningar just nu. ME-forskningen går framåt (t ex kom det nyligen en studie som innebär ett stort steg framåt i jakten på en biomarkör, det immunmodulerande läkemedelet Ampligen har godkänts i Argentina och Rituximabstudierna i Norge beräknas publiceras 2018) och inom några år kan situationen mycket väl ha förbättrats avsevärt, men just nu är det svårt. Det är ett rent helvete till rävsax jag sitter i. Jag blir dock inte hjälpt av verkningslösa råd som slätar över situationen, hur väl ni än menar.

En annan berättelse om ME/CFS

Igår skrev jag om de fruktansvärda dygn jag precis hade genomlidit i inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig. Det var ett hemskt inlägg att skriva och jag funderade på om det var för hemskt för att publicera. Vem orkar läsa berättelse efter berättelse om ME-sjuka personers utsatthet? Samtidigt så vet jag att vi behöver berätta om situationen.

Från att ha levt i en skuggtillvaro med en sjukdom som jag inte vågade tala högt om så har jag nu ett sammanhang. Människor som är sjuka i samma sjukdom som berättar både i öppna och slutna rum om hur livet med sjukdomen är. Det är bra. Det gör mig starkare och det minskar mitt lidande att se hur erfarenheter som liknar mina egna får plats och syns både i traditionella och sociala medier, för om det är någonting som har orsakat bottenlös förtvivlan så är det just att få mina erfarenheter utraderade. För varje gång någon läkare, psykolog eller sjukgymnast utan koll på forskningsläget har uttalat sig om att “kronisk trötthet” beror på felaktiga tankemönster eller för lite fysisk aktivitet, varje gång någon expert har påstått att gradvis utökad träning och terapi som minskar rörelserädsla eller förbättrar stresshanteringen hos individer är lösningen så vill jag bara skrika högt. Inte bara för att det är fel för människor med de sjukdomar/tillstånd som jag har, utan för att det osynliggör, förgör, raderar ut våra erfarenheter när det är det enda budskap som lyfts fram. Därför är jag djupt tacksam över alla som kämpar för att få våra erfarenheter synliggjorda. Personer som själva är sjuka i ME/CFS men även vårdpersonal och forskare som vågar stå upp för oss som är sjuka.

Under den senaste månaden har jag ändå börjat känna mig less och lite arg. Eller, väldigt arg. Jag tar del av berättelse efter berättelse om hur någon har blivit sjuk, ingen i vården har förstått vad det är utan misstagit symtomen för utmattningssyndrom, depression eller något annat som inte stämmer. Personen har därför fått vård för helt fel sjukdom och blivit markant försämrad. Många har pressat sig igenom sjukgymnastik och stresshanteringskurser och fått förvärrade symtom och ännu mer omfattande funktionsnedsättningar. Alternativt inte fått någon vård alls. Jag vet vid det här laget att det inte bara är jag som bär på erfarenheten av att ha fått mitt liv taget i från mig – inte bara av sjukdomen utan även av den vård vi har pressats till.

Jag är arg för att jag är trött på de här berättelserna. Trött på att det fortsätter. För det måste inte vara så här.

ME/CFS är ofta en svårt funktionsnedsättande sjukdom men faktum är att det är ett resultat av någonting mer än själva sjukdomen att livet så fullständigt havererar för många som insjuknar. Det är ett resultat av för lite biomedicinsk forskning, bristande kunskap i vården och samhällets stödfunktioner. Låt mig ge några exempel:

  • Vi nekas korrekt diagnostisering och det beror inte bara på att det än så länge inte finns någon biomarkör som används i vården, det beror också på att många läkare inte känner till ME/CFS eller väljer att inte ta till sig de forskningsresultat som finns och därför vägra “tro” på den. Enligt uppgifter tas ME/CFS inte ens upp under läkarutbildningen, trots att vi är ungefär dubbelt så många sjuka som personer med MS. (Uppdatering 2016-08-16: Läs t ex här om hur forskningsfusk har bidragit till många läkares arroganta inställning.)
  • Vi nekas symtomlindrande och botande behandling för att det endast satsas smulor på biomedicinsk forskning och för att vården inte tar till sig av den kunskap som faktiskt finns om hur t ex problem med dysautonomi (t ex POTS och NMH) kan lindras. De svåra smärtor som många ME-sjuka lever med förminskas så smärtlindrande behandling uteblir.
  • Vi nekas ofta försörjning via sjukförsäkringen eftersom Föräskringskassan saknar kunskap om ME/CFS och hur svårt funktionedsättande sjukdomen ofta är. Många lever därför med den extra stressen som en kraschad ekonomi innebär (trots att stress förvärrar symtomen hos många). Många ME-sjuka behöver genomgå omfattande försäkringsmedicinska utredningar där tester och samtal leder till att sjukdomen förvärras, ibland permanent. Vi måste alltså göra oss själva ännu sjukare för att kanske, eventuellt beviljas sjukpenning eller sjukersättning.
  • Vi nekas avlastning och hjälp av t ex hemtjänst och vi nekas många gånger adekvata hjälpmedel som rullstol eftersom vårdpersonal utan kunskap om ME/CFS tror att vi ska förlora aktivitetsförmåga om vi får hjälpmedel, trots att det inte stämmer. Så vi pressar oss och kraschar i PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngingsutlöst försämring) och för varje krasch är det många som likt mig aldrig hämtar sig ordentligt.

Jag är less på den här berättelsen nu. Jag vill ta del av andra berättelser. Berättelser om hur det satsas pengar på forskning, berättelser om kompetent bemötande i vården och korrekt diagnos i ett tidigt skede. Om hur personer som blir sjuka i ME/CFS tidigt får tillgång till en rullstol med liggläge och därför slipper bli inlåsta hemma. Låt mig få läsa om nya behandlingar och människor som får uppleva hur symtomen avtar och till och med blir friska. Den pågående forskningen har funnit många intressanta fynd och med bättre resurser så ser framtiden ljus ut.

Det som står i vägen för nya berättelser om ME/CFS är den bristande politiska viljan att satsa på forskning och kunskapsspridning. Det är möjligt att förändra.


Intresserad av fördjupning? Läs t ex forskaren Claudia Gillbergs paper “A Troubling Truth” eller beställ DVD:er från senaste Invest in ME för att ta del av pågående forskning.