Tag: fördröjd effekt

När tillvaron är som äggskal

När tillvaron är som äggskal

ME. Belastningskänslighet. Att ha influensa, kardiologiska och neurologiska symtom konstant som dessutom förvärras avsevärt vid belastning utöver vad individen tål. För mig är det här självklart men jag inser att hur mycket jag än försöker förklara så har de flesta människor som inte har ME otroligt svårt att förstå sig på den här sjukdomen. Jag gör därför ett försök till att förklara hur ME är för just mig. Eftersom det varierar mellan olika individer vilka symtom som är mest framträdande så kommer inte den bild jag ger att stämma hundraprocentigt för alla andra med ME.

Vad är belastning?

Att ha ME är att leva med en extrem känslighet för belastning. Så vad är belastning för mig? Det korta svaret är att nästan allt i livet är belastande. Att prata, lyssna, processa ljud, processa tankar, byta fokus, skriva, läsa, exponeras för ljud och ljus. Andra former av belastning är att sitta, stå, ha ont, gå, duscha, äta, gå på toaletten. Det är som att det enda neutrala läget som finns är att ligga i ett mörkt och tyst rum, på tryckavlastande madrass och med mjuka kläder, men till och  med det är belastande eftersom kroppen producerar belastning själv genom att jag har ont, min hud brinner (jag har väldigt ofta feber), jag tänker mer än jag kan processa och mitt hjärta går bananas med jämna mellanrum. Jag är alltså inte trött i vanlig mening utan lider av en energibrist som påverkar hela kroppen.

Belastningskänslighet

Nu har vi konstaterat att det är belastande att bara existera och att många basala aktiviteter som friska, normfungerande människor inte ens tänker på är aktiviteter är enormt belastande för mig. Vad innebär det då att vara känslig för belastning? Kort och gott så innebär det att alla belastning förvärrar symtomen. Ju kraftigare belastningen är och ju längre tid den pågår desto mer symtomökning får jag. För att slippa symtomökningen så måste jag hålla mig inom den belastningsram som sjukdomen tillåter.

Syntolkning: Två ägg och krossade äggskal
Syntolkning: En kokosnöt.

 

 

 

 

 

 

 

För att förstå belastningskänsligheten vid ME kan vi tänka oss att för många ME-sjuka så är vardagen som ett äggskal, medan den för friska, normfungerande personer är som en kokosnöt. En kokosnöt kan utsättas för både den ena och den andra påfrestningen innan skalet brakar, medan ett äggskal krasar sönder vid väldigt lite påfrestning. Att vara sjuk i ME är för mig som att mitt grundläge skyddas av ett äggskal men omvärlden agerar som om jag hade samma kokosnötsskal som friska, normfungerande personer. Det innebär att omvärlden ofta utsätter mig för en för hög belastning som ökar på symtomen utan att själva förstå det.

Vissa former av symtomökningar leder också till en ökad belastning så en ursprunglig liten belastningsökning kan leda till en ond cirkel där symtomen och belastningen driver på varandra och ökar mer och mer. Ta till exempel feber och förhöjd vilopuls. Om jag sitter upp längre än vad kroppen tillåter, säg 10 minuter på morgonen då toleransen för att vara upprätt är låg, så utlöser det en symtomökning. Symtomökningen består av ökade hjärtproblem, feber och större kognitiva svårigheter. Symtomen från hjärtat och febern ökar på belastningen, eftersom det kostar kroppen mer att ligga med hög vilopuls och hög kroppstemperatur. Trots att jag sedan ligger och vilar så utsätts alltså kroppen för mer påfrestning bara genom att existera sen.

Post Exertional Malaise – fördröjd symtomökning

Den ansträngningsutlösta försämringen vid ME brukar kallas Post Exertional Malaise, PEM. Det luriga med den är att även om en del symtom kan öka/komma i anslutning till den utlösande belastningen så kommer den värsta ökningen inte förrän ett par timmar eller något dygn senare. När jag utsätts för belastning när jag träffar människor så innebär det därför att den jag träffar aldrig får se när den värsta fasen inträffar. Det verkar bidra till att många, även vårdpersonal, inte får någon bild av hur illa det faktiskt kan bli.

För att komplicera bilden ytterligare så kan jag (precis som en del andra personer med ME) tillfälligt varva upp mig när jag måste göra något som egentligen är för krävande, som att duscha eller få hembesök av vården. Det kanske låter som något bra att tillfälligt kunna mobilisera kraft att genomföra något krävande men ju mer jag måste varva upp mig för att klara något, desto svårare blir PEM:en efteråt. Eftersom episoder av svår eller ofta återkommande PEM har medfört en försämringen av grundläget hos mig så är det något som bör undvikas till varje pris.

PEM – en extrem reaktion som kräver ett extremt liv

Att ha ME innebär ofta att allt i vardagen behöver ske medvetet. När jag väljer att lägga kraft på att skriva den här texten så gör jag det med vetskapen om att jag inte kommer att kunna svara på mail, sms eller meddelanden idag och att det är det enda jag gör idag som inte är att tillgodose grundläggande behov som att äta, gå på toaletten och borsta tänderna. Jag gör det ändå eftersom omvärldens oförståelse för hur det är att ha ME, i synnerhet vårdens bristande kunskap, ofta medför att jag utsätts för onödig belastning. Att om och om igen berätta om ME är något jag lägger kraft på i ett försök att rädda mig själv från att bli permanent försämrad av omvärldens agerande.

Bloggen Livets bilder skriver i ett inlägg om PEM

Att vilja undvika PEM handlar om att vilja minska risken för att redan svåra symtom ökar och gör vardagen ännu mer komplicerad och begränsad.

Det här är viktigt att förstå för den som till exempel möter människor med ME i vården, på Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen, för varje gång ni tillför minsta lilla belastning så ökar ni risken för att förvärra vår sjukdom. ME-sjuka kan inte bli friska eller må bättre genom att pressas till att bli sjukare.

 

Advertisements

Snabbkurs i ME/CFS

Vad vet du om sjukdomen ME/CFS? Behöver du en snabbkurs som motvikt till all desinformation som sprids? Nyligen gjorde jag en twittertråd om ME/CFS i ett försök att sprida kunskap som motvikt till alla myter som florerar. Efter önskemål publicerar jag den här också. Tråden är uppdelad i två delar för att göra det lite lättare att läsa, den första delen handlar om symtom vid ME/CFS och den andra delen handlar om forsknings- och kunskapsläget.

Symtom vid ME/CFS

  • ME/CFS är något annat än att vara kroniskt trött. Trötthet är bara ett av symtomen.
  • Kardinalsymtomet vid ME är Post-Exertional Malaise (PEM), då vi ofta får subfebrilitet eller feber, blir fysiskt svaga och kognitivt dimmiga (brukar kallas hjärndimma)
  • Personer med ME som gör ett cykeltest kan dagen efter inte upprepa det med samma resultat.
  • Forskaren berättar om det i slutet på det här webinariet https://www.youtube.com/watch?v=3fx_TradX4M screen-shot-2016-10-24-at-14-33-00

 

  • Många (men inte alla) ME-sjuka har problem med ortostatisk intolerans, t ex POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).
  • För en del av oss kan triggad POTS medföra PEM. Då räcker det med att sitta eller stå lite för länge för att hamna i PEM.
  • Med “lite för länge” kan menas 5 minuter för vissa. Se mer om POTS här .

 

  • Vid ME/CFS så är kommunikationsförmågan ofta påverkad. En del får svårt att prata, glömmer ord, förstår inte vad som sägs.
  • En del ME-sjuka får väldigt svårt att skriva och läsa. Det är därför viktigt att vårdpersonal anpassar sig efter det som funkar.
  • Många ME-sjuka kan tillfälligt varva upp sig och klara lite mer än vanligt. Priset för det är krasch (PEM) som kommer EFTER aktiviteten.
  • Det går därför inte att bedöma en ME-sjuk persons aktivitetsförmåga genom ett möte.
  • Känslighet för ljud, ljus och lukter är vanligt vid ME/CFS. Lysrören i många lokaler i vården kan vara ett stort problem.
  • Smärta i olika former är vanligt vid ME/CFS. Hur grav smärtan är varierar mellan olika individer och över tid.
  • Att duscha är en aktivitet som ofta är enormt krävande. Många av oss kan inte duscha i närheten av så ofta som vi skulle önska.
  • Duschergonomi är viktigt, sitta på duschstol eller ligga i badkaret är ofta nödvändigt. Hjälp att schamponera håret kan underlätta.

Forskning och kunskapsläge

  • Tidigare trodde många att ME kunde tränas bort genom sjukgymnastik som utökades gradvis (GET). Det byggde på forskningsfusk.
  • Samma sak med KBT som troddes kunna råda bot på felaktiga tankar. I september i år uppdagades att PACE-studien som låg bakom var fusk.
  • Studien hade överdrivit resultatet med 400%. När utomstående forskare analyserade resultatet fann man inget stöd.
  • Troligen berodde fusket på forskarnas kopplingar till försäkringsindustrin.
  • I augusti presenterades en studie i metabolomik som ger hopp om en biomarkör för snabbare diagnostisering av ME.
  • Den mest lovande behandlingen av ME/CFS verkar vara rituximab eller cyklofosfamid som även används vid t ex MS.
  • Många med ME behandlas illa i vården. Allt från regelrätta förolämpningar till att aldrig möta någon som kan sjukdomen.
  • Eftersom vi ofta får råd och vård som är rent skadlig är många av oss misstänksamma mot vårdpersonal.
  • Förra veckan höll patientföreningen  konferenser. Se gärna föreläsningarna om du vill lära dig mer.

Det finns mycket mer att säga men nu är hjärnan slut. Tack! /Slut på tråd.

Jo, det finns objektiva fynd vid ME/CFS

img_0343
Febertermometer som visar 38,5 grader, uppmätt 3 timmar efter att jag har duschat. Att duscha utlöser Post-Exertional Malaise hos mig och då ingår bl a feber.

Ofta får jag och andra ME-sjuka människor höra att Försäkringskassan inte kan bevilja sjukersättning eller sjukpenning eftersom vår sjukdom inte ger några objektiva fynd. Med det menas att de undersökningar som görs vid utredningar inte ger några avvikelser som bevisar att vi har de symtom vi har och att vi är så aktivitetsbegränsade som vi är. Det är inte sant att det måste finnas den sortens objektiva fynd för att bevilja ersättning, det är dock inte vad jag tänker gå in på närmare i det här inlägget.

Det jag vill ta upp nu är att det ofta visst finns objektiva fynd hos personer med ME/CFS, problemet är att vårdens mätmetoder inte hittar dem. En av anledningarna är att personer med ME/CFS uppvisar stora avvikelser ett par timmar eller ett par dygn efter en aktivitet som innebär belastning. Det märks även i stunden att en ME-sjuk person är begränsad men några av de viktigaste avvikelserna syns inte förrän med fördröjning. Det innebär att när vi möter vården så märks det mycket mindre hur stora begränsningar vi har i vår vardag och hur belastningskänsliga vi är.

Om vården och FK organiserade sina utredningar så att någon kom hem till oss och följde upp hur vi mår ett par timmar eller dagar efter ett möte skulle ni kunna få era objektiva fynd. Bl a skulle ni kunna ta med er en vanlig febertermometer och se att ME-sjuka ofta har lätt feber. Om ni tog med en puls- och blodtrycksmätare skulle ni kunna se hur pulsen lever rövare och att personen kan ha av oregelbunden hjärtrytm och svår ortostatisk intolerans efter ansträngning. Ni skulle dessutom kunna observera hur vårt tal sluddrar, hur vi inte förstår vad ni säger och hur vi skakar av ansträngningen att försöka sitta upp.

Det är väldigt märkligt att utredningar av ME/CFS inte innehåller delar som undersöker den fördröjda effekten av belastning eftersom Post-Exertional Malaise – ansträngningsutlöst försämring – är kardinalsymtomet vid ME/CFS och det som skiljer sjukdomen från annan kronisk trötthet. Dagens utredningsprocesser är för ME-sjuka motsvarande hur det skulle vara för en person med en bruten arm att få höra att det inte finns några objektiva bevis för att armen är bruten – samtidigt som personen nekas röntgen. Det innebär att personer med ME/CFS systematiskt missgynnas av vårdens och Försäkringskassans utredningsförfaranden.

Uppdatering: Alla med ME/CFS har inte lätt feber eller ortostatism så det räcker inte som diagnoskriterier. Poängen med det här inlägget är att varken objektiva fynd eller relevanta subjektiva bedömningar har en rimlig chans att komma fram i en utredning som är upplagd så att den fördröjda effekten inte har en chans att bedömas.

Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Jag kan projektleda och genomföra vissa planer (t ex få till en bättre förskolesituation för xx) och till och med göra det imponerande bra ibland men samtidigt har varje mail, varje förberedelse, varje tanke kostat så mycket att jag inte fick plats med något annat och blir sämre i ett helt år framöver

Citatet ovan är från en chattkonversation som jag hade med Livets bilder nyligen. Vi pratade om min oro inför de kommande åren, då mitt barn ska börja skolan och jag åter igen ska driva fram en fungerande tillvaro för barnet trots att jag är alldeles för sjuk för att egentligen klara det. Min oro handlar bl a om att människor jag möter ofta inte förstår hur pass litet mitt aktivitetsomfång är och hur mycket av min totala ork det tar att skriva mail, planera, se till att alla har rätt information osv. De flesta jag möter verkar tro att det är jättelätt för mig, i alla fall när jag gör det relativt bra. Många gånger verkar det finnas en föreställning om att när jag genomför en aktivitet med ett bra resultat så går det också lätt. Den är dock felaktig, i alla fall för mig.

I skrift är jag skapligt tydlig och att skriva de tankar som kommer kan gå väldigt lätt. Däremot är det enormt krävande för mig att på kommando skriva mail som behöver skrivas. Jag måste gasa igång mig själv och ta i med alla krafter jag har, även när det är rutinartade mail, och konsekvensen blir att det tar fruktansvärt mycket av den lilla ork jag har och efteråt hamnar jag i en ansträngningsutlöst försämring (PEM). Ändå blir det ofta skapligt välformulerat. Med det här exemplet vill jag illustrera skillnaden mellan vad jag tänker kalla kompetens och kapacitet.

Min förmåga att skriva har inte försämrats nämnvärt sedan jag blev sjuk, jag är lika kompetent som tidigare på den punkten. Jag har förvisso tappat en del ord men den delen av mitt ordförråd som jag behöver i kontakten med vård, skola och myndigheter har kommit tillbaks. Vad som däremot är förändrat är min kapacitet. Trots att jag kan skriva lika bra som tidigare så finns inte orken. Att skriva sämre formulerade mail skulle inte göra aktiviteten mindre krävande för mig, det går åt lika mycket ork för det. Visst, jag sparar kapacitet genom att inte korrläsa för mycket utan accepterar stavfel mm men någon gigantisk skillnad i textkvalitet är det inte tal om.

Senare i chattkonversationen så skrev jag:

Problemet är att många verkar tro att bara kompetenskraven sänks så är problemen ur världen. Men det vi egentligen behöver är ju antingen en ökning av kapaciteten eller en sänkning av kapacitetskraven

Jag har tidigare skrivit om hur jag vid flera tillfällen har fått kommentarer om att jag som verkar kunna så mycket om vissa saker nog inte behöver så mycket anpassningar i min kontakt med vården. I diskussioner om tillgänglighet och stöd i skolan så ser jag ett liknande tankemönster där anpassningar för att öka tillgängligheten misstas för att sänka kunskapskraven. Jag tror att det bottnar i den här sammanblandningen av kompetens och kapacitet.

Problemet med den här sammanblandningen är att det normföljande sättet att funka tas för givet och funktionsnedsatta personer osynliggörs och utestängs från vård, skola och andra delar av samhället. När en elev vid ett tillfälle genomför ett skriftligt, handskrivet prov trots dyslexi, nedsatt finmotorik, smärta i fingrarna eller något annat som gör det avsevärt mycket mer krävande än för elever utan funktionsnedsättningar så förväntas eleven kunna genomföra handskrivna prov i fortsättningen. Det förekommer att elever i den här situationen nekas att göra muntliga prov med motiveringen att “hen kan bara hen vill” eller “hen måste lära sig”. Elevens kompetens i fråga om innehållet (t ex andra världskriget) och förmåga att formulera sig får inte en chans att visas upp eftersom kapaciteten för att skriva för hand i en timme inte finns, i synnerhet inte när det ska upprepas varje vecka och orken riskerar att sina mer och mer.

Att inte ha den kapacitet jag önskar är en stor sorg, för den låga kapaciteten blir till ett hinder för att jag ska kunna göra saker som jag har kompetens för. Därför önskar jag att avlastning i former av hjälpmedel, hjälp från andra människor, väl anpassad miljö och utformning av en aktivitet ska sluta ses som något dåligt. För vad är det som är så farligt med att sänka kapacitetskraven och låta människor använda sin kompetens?

 


Läs gärna Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort för en fördjupad förståelse av anpassningens roll i t ex vård och skola.

Uppdatering 2017-07-30: Livets bilder har skrivit ett inlägg på samma tema som tydligare förklarar skillnaden mellan kompetens och kapacitet och varför det är viktigt att förstå skillnaden i arbete med t ex anpassningar och rehabilitering.

 

Frustrerande kommentarer del 5: Allt är jättebra

Nu är det dags för ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta barn och deras föräldrar får höra i kontakten med skolan och förskolan. Idag ska vi syna varför svaret “allt är jättebra” kan vara ett problem och hur den kommentaren kan hänga ihop med fenomenet fördröjd effekt.

Det är underbart att höra att ett barn eller ungdom har det jättebra i skolan, om det stämmer överens med verkligheten. Tyvärr är det inte alltid så. Att säga att allt är jättebra under nästan en hel termin för att mot slutet av terminen påpeka att eleven inte verkar nå adekvata kunskapsmål gör att eleven, skolan och föräldrarna har missat värdefull tid att göra undervisningen och alla andra sammanhang mer tillgängliga på. Vad som är ännu värre är dock när elever mår dåligt i skolan men det slätas över så ingenting görs. Någon tänker att det är bäst att avvakta och inte göra så stor affär av en elevs mående men för varje dag som eleven går till en skola som inte är tillgänglig så riskerar ohälsan att bli djupare. Det är inte okej att släta över någons lidande. Det gäller även funktionsnedsatta och sjuka barn.

En annan anledning till att den här kommentaren är riktigt problematisk är när den sägs utan hänsyn till de barn och ungdomar som håller ihop sig under dagen på förskolan/i skolan och sedan kraschar när de kommer hem. Fördröjd effekt, dvs att effekten av en aktivitet syns inte i stunden, är vanligt bland personer med NPF, smärttillstånd och en del andra tillstånd. Om en förälder berättar att ett barn mår mycket dåligt under kvällarna och att det knappt finns ork att äta efter skoldagen så är förskolan/skolan antagligen inte tillgänglig nog. Även om allt ser ut att vara bra under dagen. I de fall skolpersonal får vetskap om att barnet eller ungdomen rasar ihop under eftermiddagen och kvällen men fortsätter att säga “allt har varit bra” under dagen så undrar jag hur synen på ansvar ser ut. Är det bara det som syns i stunden som räknas?

Är det acceptabelt att barn i förskoleålder är så utmattade av förskolan att helgerna bara kan ägnas åt att vara hemma och leka för sig själv (trots att barnet egentligen skulle vilja göra andra saker) för att barnet ska orka med veckan? Är det acceptabelt att ett lågstadiebarn som egentligen vill umgås med sina syskon på kvällarna bara stänger in sig på sitt rum för att hen inte orkar prata? Är det rimligt att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar får göra så stora avkall på sin fritid för att skolan slukar all ork? Jag anser inte det. Jag vill att även barn och ungdomar med sjukdomar och funktionsnedsättningar ska ha möjlighet till en meningsfull fritid.

När skolan struntar i den fördröjda effekten när en elevs skoltillvaro och eventuella anpassningar ska utvärderas så sviker skolan eleven. I synnerhet de barn och ungdomar som förmår bita ihop och dölja sina funktionsnedsättningar under dagen blir väldigt utsatta av okunskapen om fördröjd effekt. Samhällets syn på autister innebär att det ofta ses som ett framsteg att funktionsnedsättningen inte märks men antagandet mindre synligt = mindre funktionsnedsättning är en villfarelse. Om en elev har kämpat sig igenom en otillgänglig skoldag och sedan bryter ihop hemma så lider eleven.

Jag ser utbildning som någonting väldigt viktigt och just därför är det inte rimligt att förskolan och skolan ska sluka så mycket ork att det inte finns utrymme för ett liv utanför. Det är inte bra att behöva krascha ihop varje kväll. För risken är stor att barn och ungdomar som lever så nära gränsen till att kollapsa förr eller senare också gör det och att kollapsen blir riktigt djup. 

Uppdatering: Tankarna på vad det gör med barn och ungdomar att inte ha utrymme för fritid fick en fortsättning i inlägget Ingen fritid leder till hemmasittande?

Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”