Tag: förberedelser

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

Att vara förälder till ett autistiskt barn innebär ett föräldraskap som inte alls stämmer med vad jag hade fått lära mig att föräldraskap skulle vara. På vissa väldigt grundläggande punkter stämmer det med min gamla mall, till exempel att som förälder är det mitt ansvar att göra allt i min makt för att mitt barn ska må bra, leva ett bra liv, få möjligheter att utvecklas och skyddas från sådant som skadar. Hur det ska göras är dock på många punkter så annorlunda mot hur normsamhället verkar se på föräldraskap att det ofta blir krockar.

Redan när mitt barn var ett litet förskolebarn så blev det uppenbart att för många förändringar på en gång inte var lämpligt att utsätta barnet för om vi skulle ta vårt uppdrag som föräldrar på allvar. Bra möjligheter att utvecklas och skydd mot skada uppnåddes helt enkelt inte genom för många, för täta eller för stora förändringar. Det medförde att vi föräldrar började organisera barnets tillvaro enligt principen “en förändring/nyhet i taget” och det är något som vi fortfarande praktiserar.

Vad innebär det i praktiken?

Nyheter och förändringar kan innebära en ny miljö, en ny aktivitet eller nya personer. Ibland ställs vi inför situationen där barnet ska göra något där alla tre delarna är nya, till exempel ett vårdbesök med en ny typ  av undersökning, på en ny mottagning med en ny person. Ibland är det i stället bara en eller två delar som är nya, till exempel en tidigare bekant mottagning men en ny person och en ny undersökning eller behandling.

Att organisera tillvaron efter principen “en förändring i taget” innebär att när vi ställs inför situationen att barnet står inför två eller tre komponenter som är nya så behöver vi själva lägga till steg så att barnet får tid att bekanta sig med de nya delarna ett steg i taget. Det här gäller inte bara vårdbesök utan även saker som händer i skolan, fritidsaktiviteter med mera men nu tänker jag ta vårdbesök som ett exempel. Det är ett område där det är lätt att illustrera hur det går till.

Låt säga att barnet ska på sjukgymnastbesök för att bedömas för överrörlighet. Barnet har aldrig varit på mottagningen, aldrig träffat sjukgymnasten och aldrig fått sina leder undersökta på det sättet. Alla tre komponenter är nya.

  1. Vi introducerar platsen först, barnet får åka dit och titta på lokalerna.
  2. Nästa gång barnet åker dit så får barnet träffa sjugymnasten och titta in i sjukgymnastens rum.
  3. På tredje besöket så genomförs undersökningen.

Varje moment föregås av förberedelser, både barnet och sjukgymnasten behöver förberedas. Sjukgymnasten får information om barnet och vad barnet behöver för att det ska fungera och barnet i sin tur får bildstöd som illustrerar var som ska hända och hur lokalerna och sjukgymnasten ser ut. Vi fotar oftast så att barnet kan titta på bilderna efter varje delmoment, eftersom det gör det lättare att berätta vad hen tänkte.

För att det ska fungera när det väl är dags för själva undersökningen så kollar vi föräldrar med sjukgymnasten hur undersökningen går till och visar hemma innan, gärna i form av en lek. Det kan till exempel vara att sjukgymnasten får visa en förälder hur hen kommer att hålla i foten och benet när hen undersöker knäleden och så gör vi det hemma och kallar det för “böjalek”. (Många undersökningar kan vi förstås inte göra exakt som på riktigt, till exempel blodprov, utan då spelar vi upp situationen för att ge barnet en uppfattning om hur snabbt sticket är.) I perioder när orken är sämre eller när det rör sig om vissa förändringar som är mer krävande så kan stegen behöva upprepas flera gånger innan det går att gå vidare till nästa steg.

Förutom noggranna förberedelser och att ta nyheterna ett steg i taget så krävs det en hel del annat, till exempel att platsen anpassas sensoriskt men det tänker jag av utrymmesskäl inte utveckla i det här inlägget utan det får eventuellt bli ett eget inlägg.

En nyhet i taget och mycket förutsägbarhet fungerar väldigt bra i bemärkelsen att mitt barns stressnivå hålls nere och barnet får en hanterbar tillvaro och ett bra liv. Det är en livsstil som innebär att med tålamod ta ett litet trappsteg i taget, stanna och ge plats för återhämtning och bearbetning. Vad det däremot inte gör är att få  barnet att framstå som normfungerande och det verkar provocera omgivningen ibland. Det här sättet att lägga upp livet gör inte att vi på något sätt passerar som en flexibel familj som kan klämma in oss i normens idé om hur en barnfamilj ska leva.

En konkret konsekvens av den här livsstilen är att vi ofta behöver få reda på saker i mycket god tid. Dels ska vi hinna med att dela upp nyheterna i ett steg i taget, dels behövs det mycket förberedelser och till det så behöver barnet få tid på sig att bearbeta all ny information och landa så pass mycket att hen kan ställa frågor eller tala om om något inte är bra. Det gör att när någon säger “Vill ni följa med på bowlingkalas med alla de här nya människorna om en vecka?” så har vi inte en ärlig chans att hinna genomföra alla förberedelser som krävs för att det ska bli tillgängligt för barnet. Vi tackar därför ofta nej till en hel del aktiviteter, för barnets hälsa är prioriterad högre än att framstå som en vanlig och välanpassad familj.

Som med många av mina inlägg så är det inget facit som jag anser att alla andra ska leva efter. Det är ett exempel på hur livet kan organiseras och en förklaring till alla som undrar varför vi inte kan vara lite mer spontana av oss.

Advertisements
Varför har ni så mycket bildstöd? Hur olika slags scheman funkar tillsammans

Varför har ni så mycket bildstöd? Hur olika slags scheman funkar tillsammans

Vi har mycket bildstöd hemma hos mig, framför allt i form av scheman som visar vad som ska hända. För personer som inte är vana vid det sätt att använda scheman som vi jobbar med så ter det sig ofta väldigt förvirrande så jag tänkte förklara hur det funkar.

I ett tidigare inlägg så skrev jag om att både jag och mitt barn ofta behöver en relativt stor mängd detaljer för att kunna se helheter. Vi behöver detaljerade scheman för att också ha nytta av översiktliga scheman. För att det ska fungera i praktiken så har vi olika slags scheman och stöd som illustrerar tid på olika lång sikt samt annat bildstöd som går in som komplement där vi jobbar med att förstå olika fenomen. Så hur ser våra olika scheman ut?

Scheman med olika tidsperspektiv

De scheman och bildstöd som vi använder för att visa vad som ska hända i olika tidsperspektiv är: (Klicka på bilderna så blir de större)

 

Cirkel med tolv fält i olika färger och pictogram för årstider, månader och högtider.

 

 

Årshjul med årstider, månader och högtider

(finns att ladda ner här)

 

 

 

 

 

Rutnät med en dag för varje månad i TEACCH-färger (måndag=grön, tisdag=blå, onsdag=vit, torsdag=brun, fredag=gul, lördag=rosa, söndag=röd). Högst upp står det oktober med tillhörande pictogram. I rutnätet finns det även pictogram för teater, FN, vintertid och halloween.

 

 

 

 

Månadsöversikt

 

 

 

Veckochema i TEACCH-färger med pictogram för skola, park, bada, teater, hemma, godis och simhall.

 

 

 

 

 

 

Veckoschema

 

 

 

 

Dagschema med röd kant upp till som anger att det är för söndag. På schemat finns pictogram för morgon, simhall, mat, gå hem, leka, mellanmål, leka, mat, leka, kväll och sova.

 

 

Dagschema

 

 

 

Morgonschema med stort pictogram för morgon. Under finns midnre pictogram frö surfplatta, frukost, tandborste, tvätta sig, klä på sig och hårborste.

 

 

 

 

 

Del av dagschema

 

 

 

 

Remsa med pictogram för gå på toaletten, toalettpapper, spola i toaletten, tvål, tvätta händerna och handduk.

 

 

Arbetsordning

 

 

 

Det här olika sorters bildstöd som går från att illustrera ett helt år ända ner till en specifik del av en dag. Fördelen med det här sättet att jobba med bildstöd är att det dels går att få detaljerade beskrivningar utan att få för många bilder på varje schema, dels att det ger en illustration av hur detaljer och helhet hänger ihop. Nackdelen är att det blir många scheman och det passar inte alla utan kan bli rörigt att behöva skifta sin uppmärksamhet mellan olika scheman/bildstöd.

Vad som ska finnas med på vilket schema bestäms i hög grad av vilka behov just mitt barn (eller jag, när schemat är till mig) har. Hemma hos mig så är till exempel inte ett besök i simhallen tillräckligt speciellt eller tillräckligt mycket högtid för att komma med på en månadsöversikt, eftersom barnet och den andra föräldern åker till simhallen relativt ofta under vinterhalvåret. Månadsöversikten är just en översikt där högtider och mer speciella händelser illustreras. Hade det varit så att ett simhallsbesök planerades långt i förväg och var något speciellt så hade det varit med på månadsöversikten.

När jag gör bildscheman så jobbar jag ofta efter principen att ju längre tid schemat skildrar, desto färre detaljer. Det kan illustreras med den här bilden.

 

Tratt som är vit upptill och gradvis blir mer och mer grön. I mitten är det pictogram för år, månad, vecka, dag och morgon. I spetsen står det “Arbetsordning”. Övrig text på bilden förklaras i kommande stycke.

 

 

Det gröna på bilden står för detaljtäthet och det vi ser i figuren är hur tidsperspektiv och detaljtäthet hänger ihop. Ett år kommer högst upp för att det är över lång tid, sedan jobbar jag mig ner genom månadsöversikter, veckoscheman och dagscheman där tidsperspektivet smalnar av allt eftersom. Ju kortare tidsperspektiv desto fler detaljer kan schemat ha.

I botten blir det riktigt grönt och då är vi nere på en del av dagen (i det här fallet morgonen) och det som ibland kallas arbetsordningar, alltså detaljerade beskrivningar av momenten i en viss aktivitet. Scheman för de första fyra bilderna svarar i huvudsak på vad vi ska göra medan spetsen på tratten är den del som blir så detaljerad att den domineras av information om hur vi ska göra något.

Vi använder inte alla slags scheman för allting hela tiden, utan det anpassas bland annat efter hur väl inarbetad en aktivitet är och hur mycket mental ork den kräver.

Samtala för att förstå – ritprat och pekprat

För att komplettera bildstödet ovan så använder vi oss av det som jag brukar kalla konceptförklaringar, alltså olika sätt att förklara ett fenomen eller händelse men som inte fokuserar lika mycket på kronologi. Det är två metoder:

 

Skärmdump från appen Ritprata. Bilden föreställer ett ritat träd med löv som faller till marken.

 

 

Ritprat

Skärmdump från appen ritprata med ett litet pictogram för sommar och ett större för höst.
Skärmdump från appen Ritprata med ett foto på ett träd där nästan alla löv har fallit till marken.

    

 

Bildkarta med pictogram för höst, september, oktober, november, kall, vantar, träd, gul, lövhög, regn, regnkläder, gummistövlar, svamp, kräftskiva, halloween, spöke, häxa och godis.

 

 

Pekprat

 

 

 

 

 

 

Ritprat och pekprat är bildstöd som samtalsunderlag. Till skillnad från scheman som är koncentrerade illustrationer av vad som ska hända i vilken ordning så är samtal med ritprat och pekprat en dialog som förklarar vad något är. Scheman fokuserar på kronologi medan ritprat och pekprat fokuserar på att förstå fenomenet.

När mitt barn var yngre så jobbade vi till exempel mycket med ritprat (som hemma hos mig är en kombination av ritade bilder, pictogram, foton, skrivna ord och inspelat ljud) för att förstå oss på olika årstider. Vad är hösten? När infaller den, vad har den för kännetecken och vilka högtider firas under hösten? Saker som temperaturväxlingar, klädbyten, vad vi kommer att se ute, vilken mat det blir säsong för och så vidare.

Syftet med att beskriva och samtala om olika fenomen är att skapa ännu mer begriplighet i vardagen. Det kan sänka stressnivån och öka meningsfullheten.

Ritprat tar mer kraft att göra än pekkartor, å andra sidan så är den ritpratsapp vi använder väldigt bra och ger (för oss) bättre möjlighet till dialog och att mitt barn är delaktigt. Mitt barn gillar ritpraten bäst och tittar på dem en hel del även efter att de är klara. Inspelningsfunktionen för ljud gör att samtalet finns kvar.  Vi brukar göra så att en förälder gör en grund till et ritprat och letar fram och lägger in bilder, som i exemplet här ovan. Sen visar vi det för barnet och då spelar vi över det ljud vi eventuellt har läst in och lägger till fler bilder eller ändrar, beroende på hur dialogen utvecklar sig.

När vi pekpratar så använder vi pekkartan och pekar på bilderna när vi pratar. Det är enkelt och smidigt men ger inte lika mycket utrymme för interaktivitet eftersom mitt barn inte kan vara med och påverka innehållet lika lätt.

(Vi använder även ritprat till att göra genomgångar inför att vissa speciella saker ska hända. Exempel på det finns i inlägget Ritprat som förberedelse för teaterbesök.)

Ett exempel men inte ett facit

Nu har det här blivit ett långt inlägg och antagligen har jag tappat några läsare nu. Jag vill ändå avsluta med att understryka att det här sättet att jobba med bildstöd inte är ett facit som alla bör rätta sig efter, utan ett exempel på hur det kan se ut. Det passar vissa men inte alla och även för dem det passar så fungerar det antagligen bara om den som gör bildstödet (i de fall det  inte personen själv) känner personen som ska använda det väl. Vissa aktiviteter kan till exempel kräva arbetsordningar men för andra aktiviteter kan det stjälpa. Det är också viktigt att känna till vad personen upplever som krav respektive vad personen upplever som lustfyllt, eftersom det i många fall är olämpligt att bara fylla bildstöd med krav.

En av de sakerna som gör att det fungerar för oss är att vi har använd bildstöd i flera år och mitt barn är själv drivande och intresserad av bildstöd. Barnet är van vid bilderna och dessutom så använder vi en bildbank med bilder utan mycket detaljer. För personer som aldrig har haft bildstöd så kan det vara bra att börja i mindre skala, med bara ett schema för att börja lära sig. Jag vet personer som använder ett veckoschema men bara sätter upp bilder för en eller två dagar framåt, eftersom det är vad personen som schemat är till för mäktar med. På samma sätt så kan man antagligen inte ha lika mycket bildstöd innan bilderna har blivit välbekanta, eftersom många nya bilder på en gång kan bli för mycket att bearbeta.

Bildstöd är för många ett väldigt bra hjälpmedel men det kan vara svårt att välja vilken slags schema man ska ha  och vilka bilder som ska vara på schemat.  Det är anledningen till att jag vill publicera det här inlägget, jag hade själv behövt det när vi skulle börja med bildstöd.

 


Andra inlägg på samma tema

Att kombinera ritprat, veckoschema och dagschema

Bildstöd i vardagen – ett exempel

Vill du ladda ner något av det bildstöd som visas i inlägget? Kolla in sidan Mitt bildstöd. Länkar till bildbanker och andra bra källor till bildstöd finns på sidan Visuellt stöd och bildstöd.

 

 

 

Att kombinera ritprat, dagschema och veckoschema

Att kombinera ritprat, dagschema och veckoschema

I det ett tidigare inlägg visade jag en film med ett ritprat som användes för att förklara ett kommande teaterbesök med skolan. Hemma hos mig så fungerar ritprat väldigt bra som en fördjupad förberedelse men vi använder också veckoschema och dagschema för att skapa förutsägbarhet och begriplighet. För den som är van vid att jobba med bildstöd kan det te sig självklart att kombinera ritprat, veckoschema och dagschema men av erfarenhet vet jag att för den som är ny i bildstödsvärlden så är det ofta förvirrande med alla former av bildstöd. I det här inlägget ska jag därför visa hur det kan gå till när vi kombinerar det för vårt barn. Det är inget facit för hur någon annan ska göra, utan ett exempel som förhoppningsvis gör det lite lättare för någon annan att greppa hur det kan gå till. Klicka på bilderna för att få se dem i större format.

Kombinera ritprat, dagschema och veckoschema genom att:

Steg 1: Ta reda på vad som ska hända under aktiviteten. Det kan låta självklart men många gånger är det ett moment som kräver en viss arbetstid och dessutom innebär det ofta krav på att alla vuxna omkring den person som förberedelserna är till för behöver samarbeta och ha fungerande kommunikationskanaler. För att kunna förbereda en annan person på något så måste du själv veta vad som ska hända.

Steg 2: Gör ett ritprat. Hemma hos oss är det optimalt att göra det minst en vecka innan aktiviteten, även om det inte alltid blir så. Dels för att under arbetets gång så upptäcker vi ofta att vi saknar information som vi måste ha tid att ta reda på, dels för att barnet behöver få börja jobba med ritpratet i god tid. Det behöver finnas tidsmarginaler eftersom vi aldrig vet om barnet kommer att ha ork nog att titta på ett ritprat en viss dag och för att barnet kan behöva titta korta stunder men flera dagar i rad, för att hinna bearbeta informationen och förstå tillräckligt mycket för att kunna formulera frågor och synpunkter.

 

Ritpratet kan till exempel innehålla svar på de vanliga bildstödsfrågorna Vad? Var? Vem? Hur länge? Vad händer sen? Vad behöver jag ha? Varför ska jag göra det? Förutom de frågorna är det bra om ritpratet innehåller information om vad personen ska göra för att hantera något som riskerar att bli jobbigt. I det här ritpratet finns det till exempel en bild med oljud och hörselkåpor, eftersom det är gjort för ett ljudkänsligt barn. Det kan också vara bra att ha utsett en reservutgång, det vill säga en reträttplats dit personen kan ta sig om hen behöver en paus från ljud, synintryck, människor eller andra påfrestande element. Om det finns en bild på reservutgången så kan den läggas in i ritpratet, så att personen får klar och tydlig information om den i god tid.

Skärmdump från ritprat med pictogram för oljud och hörselskydd.

 

Steg 3: Gör ett veckoschema där en eller flera bilder som symboliserar aktiviteten finns med.

Veckoschema i TEACCH-färger med pictogram för skola, park, bada, teater hemma, godis och simhall.

Steg 4: Gör ett dagschema där aktiviteten ingår. Hur detaljerat det är varierar lite hemma hos oss men i och med att vi just nu använder pappersscheman så är dagschemat överskådligt och med få bilder. Tidigare använde vi appen Tasuc för dagscheman och i den kunde vi göra arbetsordningar med fler detaljer. Hur det såg ut kan du läsa om här.

Dagschema med pictogram som innehåller bilderna för onsdag, samling, svenska, mat, teater, skola, mellanmål, vinka och hemma.

Genom att jobba med bildstöd på det här sättet kan vårt barn både få en detaljerad beskrivning av vad som ska hända och få möjligheten att få en översikt, både över skoldagen och över hela veckan. Det passar inte alla, för vissa personer kan växlingen mellan veckoschema, dagschema och ritprat bli rörig och då är det vara bättre att göra på ett annat sätt.

För fler exempel på bildstöd se etiketten bildstöd här på bloggen eller facebookgruppen Bildstöd – tips och råd.

 

Ritprat som förberedelse för teaterbesök

I takt med att jag har blivit sjukare så har min partner tagit över stora delar av alla förberedelser som vi gör till vårt barn. Vi jobbar mycket med appen Ritprata och eftersom min partner är en sån där människa som gillar video så har han gjort en film med ett ritprat som är tänkt att användas för att förklara ett kommande teaterbesök.

(Tryck på “CC” längst ner i högra hörnet för textning.)

Ritprat kan göras på många olika sätt, beroende på syftet. Här är syftet att förbereda för vad som ska hända och därför används bilder som sedan kommer att användas i dagschemat. Det är särskilt bra när man gör ritprat till ett personer som inte är så vana vid bildstöd, eller om den kommande händelsen innehåller moment som är helt obekanta för personen. Genom att använda schemabilder i ritpratet så får personen en chans att lära sig bilderna i förväg och dagschemat blir då lättare att tolka och förstå. I andra sammanhang kan det vara en stor fördel att rita, till exempel när du vill reda ut vad som hände i en konflikt.

I det här ritpratet används du-form, där en person berättar för en annan vad som ska hända, medan det i litteraturen om sociala berättelser ofta understryks att det är viktigt att använda jag-form. Min erfarenhet säger att vilket som är bäst beror på hur ritpratet ska användas och på personen som det är till för. När vi gör planer av det här slaget är det vanligt att vårt barn ändrar i ritpratet, allt eftersom han greppar vad som ska hända och kommer med frågor. Då kan ritpratet byta form och gå från att en person berättar vad som ska hända till ett samarbete med en gemensam plan där barnet berättar själv och då använder jag-form. Eftersom appen vi använder har en inspelningsfunktion för ljud så lämpar den sig särskilt bra att använda som samtalsunderlag, för barnet kan då spela upp vad vi har sagt till bilderna. Någon gång i framtiden kanske vi gör en film om hur det kan gå till när vi jobbar med ritprat som ett verktyg för samarbete, för att illustrera hur ritpratet kan utvecklas.

I ett kommande inlägg kommer jag att förklara hur vi gör för att kombinera ritprat med dagschema och veckoschema. Du hittar det här.

Att få bestämma allting eller att redan ha anpassat sig?

Jag skrev igår om riskerna med att bara inhämta kunskap om funktionsnedsättningar från personer med utifrånperspektiv. För att göra det tydligare ska jag ge ett exempel.

Ponera att ett barn i förskoleålder blir kallat till återbesök till BUP. I kallelsen står det tid, plats och att förälder + barn ska träffa en läkare och en kurator. Det står ingenting om syftet med besöket eller vad som förväntas av barnet eller av föräldrarna. Barnet är sedan tidigare diagnostiserad med autism och både läkaren och kuratorn medverkade i utredningen och har journalanteckningar som berättar om att barnet behöver förutsägbarhet för att inte må dåligt.

Eftersom ingen information om vad besöket går ut på finns i kallelsen så ringer en förälder till mottagningen och ber om att bli uppringd av läkaren eller kuratorn för att få information och kunna förbereda för besöket. Efter en vecka har ingen ringt tillbaks så föräldern ringer igen. Ingen ringer tillbaks då heller och något direktnummer eller annat sätt att nå personalen på mottagningen finns inte.

Föräldrarna förbereder barnet så gott det går med ritprat och bild på läkaren och kuratorn på veckoschemat men det är svårt eftersom barnets frågor om vad hen ska göra under besöket inte kan besvaras. Barnet accepterar ändå att följa med om hen bara behöver prata med läkaren, som hen kommer ihåg. På morgonen när det är dags att åka är barnet trött eftersom hen har varit vaken två timmar mitt i natten. Det händer ofta när anspänningen är hög av någon anledning, t ex när barnet ska göra något som hen är orolig inför. Trots det klär barnet på sig och åker med till besöket på BUP. Väl där går barnet med in i rummet och sätter sig i förälderns knä eftersom situationen ändå är lite jobbig. I knät hamnar förälderns mun precis vid barnets öra så barnet ber föräldern att inte prata för att ljudet är jobbigt. Barnet ber också kuratorn och läkaren att inte prata.

Läkaren svarar med att senare under samtalet påpeka att det nog behövs lite beteendeträning eftersom barnets önskemål om att ingen ska prata var ett tecken på att hen vill bestämma allting. Läkaren visar ingen som helst förståelse för hur ansträngande situationen är för barnet. Inte heller ber läkaren eller kuratorn om ursäkt för att de inte ringde upp utan de tycker att allting går bra.

Det här är ett exempel på när en neurotyp tolkning av ett autistiskt barns beteende kan sluta illa. När läkaren inte förstår hur många ansträngande moment barnet redan har lagt energi på så tolkar hen barnets behov av tystnad som att hen vill bestämma allting. En annan tolkning är att barnet har anpassat sig massor och följt med till ett vårdbesök som hen inte var förberett för tillräckligt mycket för att det ska kunna kallas tillgängligt. Barnet har redan ansträngt sig och har inte så mycket ork kvar för att lyssna på när tre personer pratar.

Den som bara ser ur ett neurotypt perspektiv riskerar att missa djupare insikter om hur världen upplevs för människor som fungerar på ett annat sätt. I bästa fall leder det till uteblivna anpassningar, i värsta fall kan det leda till att människor med funktionsnedsättningar utsätts för behandlingar som är skadliga i sin normalitetssträvan.

Det finns säkert fler möjliga tolkningar av situationen. I det här inlägget har jag valt att fokusera på två tolkningar för enkelhetens skull men om du som läser ser saken från ytterligare andra perspektiv får du gärna berätta i kommentarsfältet.