Tag: förbättringsförslag

Hur kan månadsöversikterna bli bättre?

Under året som har gått har jag fått en hel del mail angående det bildstödsmaterial som jag lägger upp. Framför allt är det många som berättar att ni använder månadsöversikterna och årshjulet både hemma och i skolan. Det är jätteroligt att materialet kommer till användning för fler än mitt barn.

Eftersom jag är sjuk och bara orkar koncentrera mig korta stunder i taget så har jag redan börjat göra månadsöveriskter för januari-juni 2018. De är inte klara än och innan jag gör klart dem så undrar jag om ni som använder dem har önskemål om förändringar som skulle kunna göra månadsöversikterna bättre. Finns det något du har tänkt på? Skriv i så fall gärna i kommentarsfältet. Jag lovar inte att det blir av men om det är möjligt inom de begränsningar jag har så kommer jag att försöka. (Förslag som att använda en helt annan bildbank kommer jag inte att kunna göra just nu. Det är möjligt att jag kommer att byta bildbank i framtiden men det är inte aktuellt det närmaste halvåret, av flera skäl.)

En sak som jag själv har tänkt på är att markera de dagar på varje månadsblad som inte ingår i månaden med en avvikande färg, till exempel som de grå dagarna på bilden.

Skärmdump av månadsschema i excel där måndagarna är gröna, tisdagarna blå, onsdagarna vita, torsdagarna bruna, fredagarna gula, lördagarna rosa och söndagarna röda. Pictogram visar att det är januari och markerar trettondagsafton. De fyra sista dagarna i arket är gråa, för att markera att de dagarna inte ingår i januari månad.

 

Förslag för att förbättra vården

Här kommer en sammanställning av idéer för en förbättrad vård som har dykt upp i mitt huvud:

  1. Ge husläkare på vårdcentraler tid och ersättning för att läsa på om sällsynta diagnoser så att det inte blir en förlust att ha patienter med ovanliga tillstånd.
  2. Styr upp vårdcentralernas förmåga att ta emot multisjuka patienter genom projektledningskompetens. Krävs troligtvis MYCKET mer än att skicka personal på någon projektledningskurs utan inrätta en helt ny profession.
  3. Utveckla och implementera strategier för patientkommunikation vid t ex remissförfaranden. Se till att patienter och remitterande mottagningar får korrekt och samstämmig information genom remissbekräftelser.
  4. Var tydlig i förväg med vad som förväntas av patienter vid ett vårdmöte.
  5. Utveckla rutiner och verktyg för att kunna ge multisjuka patienter vård även på specialistmottagningar. Det är t ex en realitet att en neuropsykiatrisk mottagning saknar hiss och förutsätter att alla patienter kan sitta upp och koncentrera sig flera timmar. För personer med smärtproblematik innebär det att vården inte blir tillgänglig.
  6. Använd teknik! Om en patient har lättare att uttrycka sig i skrift än i tal så nyttja det och skapa säkra tjänster (typ hälsokonto) för skriftlig kommunikation. En annan patient kanske har behov av att ses oftare. Vissa patienter kan sköta en hel del monitorering själva och ha avstämningar via telefon/skriftligt/videosamtal. Ta avstamp i vad patienten har lättast för och utforma kommunikationen därefter. För multisjuka/funktionsnedsatta patienter så kommunikationen en stor del av vården, inte en bisak.
  7. Målgruppsanpassa! Lokaler, undersökningar, kpmmunikation, processer. Ha inte ett väntrum med bara pallar utan ryggstöd på en smärtmottagning, risken finns att patienterna är så färdiga av smärta när vi ropas att vi inte kan koncentrera oss.
  8. Ha meningsfulla möten som ledstjärna, sträva efter att minimera tomma möten och icke-möten.
  9. Skilj på att lyssna på patientens berättelse och att lägga ansvar på patienten att utbilda dig som jobbar i vården. Det är vårdpersonalens ansvar att läsa på och utbilda sig om vad sjukdom X är, inte patientens. Att lyssna på patientens berättelse är att sätta sjukdomen i patientens livssammanhang och aktivt relatera till värderingar, önskemål, resurser, livssituation och hur tillståndet påverkar just den specifika patienten.

Eftersom jag är genomfrustrerad på vården så har jag många fler idéer men jag börjar så här, fortsättning förljer!

Tomma eller meningsfulla möten i vården?

Jag har suttit i många möten de senaste åren. Helt orimligt mycket tid och energi har gått åt till möten som inte har medfört särskilt mycket av värde. Många av mötena har varit i vårdsammanhang men det finns förstås en hel del andra områden som också har inneburit att träffa olika personer och försöka diskutera problem och ibland lösningar.

Möten som inte leder till något av värde men som ändå kostar så mycket av min dyrbara tid och ork leder till frustration av ett slag som är värre än vad jag själv förstår i stunden. Det handlar om maktlöshet, om en upplevelse av att vara fast i en helt ohållbar situation men hur jag än gör så lyckas jag inte förändra den. Dessutom tar de tid från andra insatser och leder till att jag blir sjukare. För att inte ätas upp av frustrationen utan i stället förstå den brukar jag tänka på möten som tillhörande någon av följande tre kategorier:

Icke-möten

Ett icke-möte är ett fenomen som innebär att minst två personer ses i någon form och försöker kommunicera men de möts egentligen aldrig. De råkar befinna sig i samma fysiska rum/telefonsamtal/skypesamtal osv med de har inte lyckats förstå varandra eller ta in vad den andra parten/de andra parterna egentligen vill förmedla. Ett konkret exempel i en vårdsituation är när en patient och en läkare möts för ett läkarbesök som patienten har bokat in med anledning av besvärande smärta i ryggen men under mötet ger läkaren råd om vikten av att borsta tänderna. Läkaren får uppfattningen att patienten äter för mycket godis och därför är trött och inte orkar motionera och konsekvensen blir ont i ryggen. Patienten å andra sidan misstänker att smärtan i ryggen hänger samman med den oergonomiska arbetsmiljö hen har som förskolelärare och förstår inte vad tandborstning har med saken att göra. Patient och läkaren har inte mötts och båda två är frustrerade när mötet är över utan någon som helst plan för åtgärd.

Tomma möten

Ett tomt möte är till skillnad från icke-mötet ett möte där de deltagande parterna tar in varandras tankar, upplevelser och budskap men det leder inte vidare. Ibland beror det på att alla deltagande parter upplever sig sakna möjligheter att göra något, ibland beror det på att deltagarna har helt olika och oförenliga uppfattningar om vad som är lämpliga åtgärder och lösningar på problem. I vissa fall verkar det handla om att ingen tar tag i att agera efter mötet och saken rinner ut i sanden. Ytterligare en orsak till att mötet blir tomt är brist på kunskap hos parterna (eller den av parterna som har inflytande) så även om de lyckas nå samförstånd om en åtgärd så visar sig åtgärden vara omöjlig att genomföra. Om vi tar exemplet med patienten som har ont i ryggen så enas patient och läkare om att en olämplig arbetsställning under lång tid har medfört inflammationer och försvagning av muskulaturen och lösningen är sjukgymnastik och att en arbetsterapeut besöker arbetsplatsen för att föreslå åtgärder. Läkaren remitterar till en sjukgymnast men sjukgymnasten jobbar bara med fotskador eller har inte möjlighet att ta emot nya patienter de närmaste sex månaderna och skickar tillbaks remissen. När remissen har skickats tillbaks har läkaren slutat och när patienten tre månader senare ringer och undrar vad som händer eftersom ryggsmärtan har blivit så illa att det knappt går att jobba så behöver proceduren börja om. Patienten bokas in på ett nytt besök hos en ny läkare. Arbetsterapeutbesöket antecknades aldrig i journalen och har helt runnit ut i sanden. Mötet ledde inte till någonting.

Meningsfulla möten

Ett meningsfullt möte kännetecknas av att det får en förbättrande betydelse för kommande händelseförlopp. Komponenterna i ett meningsfullt möte är 1) att parterna lyckas ta del av varandras uppfattningar, 2) att det går att nå överenskommelser om hur man ska agera och 3) att uppgjorda planer i tillfredsställande grad genomförs. I en vårdsituation kan det handla om att patient och vårdpersonal enas om vilka symtom som är de mest besvärande och att en plan görs för utredning, behandling eller symtomlindring. När planen börjar omsättas i praktiken kan mötet retrospektivt definieras som ett meningsfullt möte.

För att vara pedagogisk tar jag exemplet med patienten med ryggsmärta igen. Ett meningsfullt möte innebär att när patient och läkare har enats om symtom, diagnos och behandling så gör läkaren efterforskningar för att hitta en sjukgymnast som har goda kunskaper om ryggproblem och dessutom är verksam på en mottagning som har arbetsterapeuter och kan ta emot patienten inom en månad. Remissen innehåller uppgifter om vems ansvar det är att koordinera sjukgymnasten och arbetsterapeuten. När sjukgymnastiken har kommit igång och börjat ge effekt kan mötet definieras som meningsfullt.

Tvetydiga möten

Det kan te sig förfärligt orättvist att påstå att ett möte inte är meningsfullt om det inte leder till förbättring (jämfört med om inget hade gjort alls, inte nödvändigtvis en förbättring i termer av läkning av en sjukdom) och jag vill förtydliga att den här bloggen skrivs helt ur patientperspektiv. Flera av de jag möter i vården som har testat helt verkningslösa eller förvärrande behandlingar eller pressat mig genom utredningar som har gjort mig sjukare har menat att det måste göras för att komma fram till vad som fungerar. Så är det idag, vården är uppbyggd på det sättet och delvis beror det på undermålig informationsöverföring mellan parter i vården och bristande dialog med mig som patient. Det förändrar inte det faktum att det enda som skapar värde för mig som patient är de möten som på något sätt förbättrar min hälsa eller förhindrar försämring av den. Alla dessa vårdmöten som inte leder till någonting är oftast inte av värde.

Det finns en sorts möten som ligger i gråzonen mellan tomma möten och meningsfulla möten och det är de möten som leder till kunskap och klarhet även om de inte i sig innebär någon behandling eller symtomlindring. Ofta är klarhet i vad ohälsan beror på väldigt betydelsefullt och ett sådant möte kan också vara en nödvändig förutsättning för kommande meningsfulla möten. En återgivning av ett utredningsresultat är många gånger ett helt nödvändigt steg för vidare åtgärder och en del i patientens resa för att acceptera och gå vidare. Problemet är när utredningar inte resulterar i en klar bild och realistiskt handlingsplan utan skapar fler frågetecken och framför allt – när det blir oklart vems ansvar det är att ta över stafettpinnen och driva processen vidare. Ett vårdmöte som resulterar i klargöranden och information är inte ett tomt möte utan givande i bemärkelsen att min möjlighet till aktörsskap förstärks. Det förutsätter dock ett genuint ömsesidigt samtal och att den information jag får som patient presenteras på ett passande sätt, t ex skriftligt i punktform med hänvisningar till fördjupningar.

God vård?

Det finns en hel del strategier och teorier för att hantera möten, kommunikation och förståelse mellan människor och jag önskar att vårdpolitiken inte bara diskuterade ersättningsmodeller och valfrihet utan också beaktade hur vårdens organisation och kultur konstruerar möten mellan människor. Ur mitt patientperspektiv är det uppenbart att icke-möten och tomma möten behöver minskas och de möten som har en chans att bli meningsfulla ges högre prioritet. Till syvende och sist är jag patient i vården för att jag vill må bättre och vara mindre begränsad av sjukdomar och funktionsnedsättningar och det är bara meningsfulla möten som kan bidra till det.

Ge husläkare tid att läsa på om sällsynta diagnoser

Jag såg på twitter härom dagen att Folkpartiet vill förbätttra vården för personer med sällsynta diagnoser. Det innebär bl a att:

Folkpartiet vill gärna placera ett europeiskt centrum för sällsynta sjukdomar i Sverige. För patienten är det viktigt med bra stöd på hemmaplan – och framför allt en snabb diagnos. Patientrörlighetsdirektivet ger patienter rätt att röra sig över gränserna för att söka den specialiserade vård de behöver.

Andra punkter som tas upp är att personer med sällsynta diagnoser ska få förutsättnignar i sin vardag och hemmiljö och att det krävs samarbete mellan olika EU-länder för att personer med sällsynta diagnoser ska få tillgång till kunskap om hur man lever med sin diagnos. Jag är glad att ämnet sällsynta diagnoser tas upp men måste säga att åtgärdsförslagen inte betyder någonting om man inte börjar med två basala punkter.

1) Attitydförändring från vårdpersonal. När jag berättar om min POTS så är ryggmärgsreflexen hos de flesta att inte tro mig. Det är oacceptabelt att jag som patient i en redan underordnad position ska behöva argumentera för att min sjukdom finns och att det är den som är problemet. En respektfull attityd skulle innebära en stor förbättring.

2) Tid till vårdpersonal att läsa på och sätta sig in i diagnosen när de får en patient med en sällsynt diagnos. Det här är särskilt viktigt för t ex husläkare på vårdcentraler som är de som har i uppdrag att koordinera och samordna och ha helhetssyn på patienten och hens mående. Inte för att det nödvändigtvis fungerar bra för de som har välkända diagnoser heller i dagsläget men för oss som har sällsynta diagnoser är det katastrofalt. (Se t ex vad jag skrev om min POTS här.) Som vården ser ut i dagsläget har vårdcentralsläkare inte tid att läsa på och då spelar det ingen roll att det finns specialistkompetens någonstans, för vem ska remittera dit om husläkare inte har tid, ork och lust att förstå diagnosen? Det är ett orimligt krav att en allmänläkare på vårdcentraler ska kunna allt men det måste gå att ställa kravet att de ska läsa på. Den politiker som påstår sig vilja förbättra läget för personer med sällsynta diagnoser behöver göra det ekonomiskt och tidsmässigt hållbart för vårdcentraler. Som patient med många diagnoser och dessutom en sällsynt sådan blir jag ofta bemött som krävande och orimlig och vårdcentralen har stjälpt över samordningslasset på företagshälsovården för att de inte har tid med mig.

Så Folkpartiet, det är hoppfullt att ni bryr er om personer med sällsynta diagnoser men de grundläggande bristerna i vårdens organisation måste åtgärdas om era idéer ska göra någon skillnad.

Förslag på bekräftelse om mottagen remiss

I det förra inlägget berättade jag om fyra punkter som jag önskar att vårdmottagningar skulle informera bättre om. Här kommer ett förlag på en mall för sådan information:

“Vi har tagit emot en remiss från [läkaren namn eller vem det nu är som har skrivit remissen] vid [vårdmottagning] angående [beskriv vad ni uppfattar att remissen handlar om. Gastroskopi eller bedömning för behov av psykoterpi?]. Du är satt på väntelista och väntetiden beräknas vara [antal månader]. Vi kommer att kalla dig med brev när det är din tur.

När du kommer hit planerar vi för att du ska träffa [infoga alla yrkeskategorier]. Med [yrkeskategori 1] planeras du genomföra [den aktivitet personen ska göra], med [yrkeskategori 2] planeras [aktivitet] osv. Syftet med dessa moment är att [beskriv vad syftet är, gärna utförligt].

[Bedömningen/utredningen/behandlingen] är upplagd på [antal] tillfällen, [antal] timme vid varje tillfälle. Vi ser gärna att [alla tillfällen sker under samma vecka/inte sker under samma vecka eller vad ni nu har för rutiner]. Har du behov av att genomföra [bedömning/utredning/behandling] på ett annorlunda sätt vänligen ring vår förstående samordnare på [xxxxxxxxx]. När alla momenten är gjorda kommer vi i teamet att träffas inom ca [infoga tid] veckor senare för att tillsammans diskutera vad vi kan göra för dig. Därefter kallas du på återbesök och vi gör en plan tillsammans, du som patient, vår sjukgymnast och vår läkare. Vi går igenom val av behandling, hur den ska läggas upp samt vad du behöver i form av intyg till husläkare, Försäkringskassan mm.

För att det ska vara möjligt att genomföra [bedömning/utredning/behandling] behöver du ta blodprov enligt medföljande remiss senast [antal veckor] i förväg. Innan första träffen vill vi att du ska ha fyllt i medföljande formulär som du tar med tillsammans med [journalanteckningar, röntgenresultat osv] från samtliga vårdkontakter som inte använder [vårt journalsystem]. Under mötet med [yrkeskategori 1] förväntas du [vad det nu är som förväntas], under mötet med [yrkeskategori 2] förväntas du [vad som nu förväntas] osv. Om det inte fungerar för dig vänligen ring vår förstående samordnare så gör vi en realistisk plan.

För att visa att vi respekterar dig och din tid bifogar vi redan nu tydlig information om vad vi har att erbjuda för hjälp, information skickas även till den som har remitterat dig så att ni tillsammans kan diskutera om vår mottagning är rätt instans för just dig. Om du efter att ha diskuterat informationen med din remitterande läkare önskar att bli borttagen från väntelistan, vänligen ring oss på [xxxxx].

Vi kommunicerar inte via mail utan du når oss på [kontaktuppgifter med angivna telefontider mm].

Hälsningar

[namn på person] vid [namn på mottagning]”

Det här är aningens sarkastiskt skrivet men jag menar allvar med min önskan om att informationen från vårdmottagningar såg ut mer så här, då skulle mitt liv vara bra mycket lättare. Det verkar säkert överambitiöst att ta upp allt det här redan i ett bekräftelsebrev men det finns en poäng med att jag som patient får den här informationen i god tid. Det innebär att jag direkt kan avgöra om det här är en instans som det ens är värt att invänta kallelse till eller om jag ska söka mig vidare. Att vänta åtta månader för att sedan bli kallad och inse att jag inte ens klarar av bedömningen är ett oerhört slöseri med min tid. Jag har många gånger varit med om att den som remitterar mig i ärlighetens namn har väldigt dålig koll på vad jag remitteras till och förväntningarna från den remitterande läkare än ofta höga. Om den mottagande instansen direkt tydliggör vilka möjligheter och begränsningar som finns kan jag och den remitterande läkaren göra en mycket mer realistiskt och konstruktiv planering.

Det finns ytterligare en poäng med att från början vara tydlig med vad som förväntas av mig som patient: det signalerar att jag ses som en aktiv part i min vård, att jag som patient också är utförarare av vårdmötet. När bekräftelsebrev och kallelser endast innehåller uppmaningar utan någon vidare information om varför och hur är det signalerar det att jag i stället ses som en passiv mottagare.

Vad tänker du som läser det här? Skulle du som patient vilja ha information på det här sättet? Vad tänker du som jobbar i vården?