Tag: föräldraskap

När en förälder har ME

 

Nu är det maj och det innebär att det är den månad då vi uppmärksammar sjukdomen ME lite extra. Den 12 maj är det internationella ME-dagen men redan nu så tänkte jag smyga igång genom att publicera ett bildstöd riktat till barn som har en förälder som har ME.

Ursprungligen så gjorde jag ett informationsblad till mitt eget barn i bildstödsprogrammet InPrint 3 med widgitsymboler. Många har hört av sig och varit intresserade men eftersom man inte får dela material med widgitsymboler hur som helst så kunde jag inte dela det vidare. Nu har jag gjort en variant i tjänsten bildstod.se och det materialet är fritt att dela. Klickar du på bilden här ovanför så kommer du direkt till PDF:en som du kan skriva ut eller skicka vidare. Du kan även hitta filen genom att gå till bloggens bildstödssida, där allt material som jag har gjort själv finns samlat.

Bildstod.se är en gratistjänst där vem som helst kan registrera et användarkonto. Om du har ett konto där så kan du söka fram det här materialet och redigera det om du vill ändra något.

Den 12 maj, på internationella ME-dagen, kommer det att pågå aktioner under namnet Millions Missing över hela världen, både på fysiska platser och på nätet. Här hittar du mer information om svenska arrangemang:

Millions Missing 2019 – En aktion på nätet

Millions Missing Swedens facebooksida (här kan du hitta information om evenemang i olika städer, t ex Stockholm, Umeå, Göteborg med flera)

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Advertisements
Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Jag kollar sociala medier nästan varje dag (även om det sällan är särskilt länge varje dag), till stor del därför att det är mitt fönster mot omvärlden. Dagligen ser jag påståenden om  neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som är både nedvärderande och osanna. Oftast så har jag inte kraft att bemöta dem men ibland så gör jag det. Jag har hittills gjort det i sammanhang där jag har bedömt att jag kanske kan göra skillnad, inte nödvändigtvis för den som skriver påståendet utan för andra som läser. Att försöka göra skillnad med den lilla kraft jag har kvar har känts meningsfullt eftersom det ger mitt barn en chans till ett bättre liv.

Den senaste tiden har jag dock börjat undra om det verkligen är meningsfullt. Faktum är att det tär på min hälsa så mycket att jag inte vet om jag vill fortsätta. Det är inte främst de som skriver de nedvärderande orden som tär, utan insikten om att de flesta andra inte säger ifrån. Människor kan helt utan någon rimlig grund kläcka ur sig osanna påståenden om både barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utan att ta något som helst ansvar för vad det får för konsekvenser. Det är fördomar som förvånansvärt ofta bottnar i att föräldrar (i synnerhet mammor) inte är bra föräldrar och att det är orsaken till NPF.

Konsekvensen av de här fördomarna är många för vårt samhälle. Så länge föräldrarnas bristande förmåga får skulden kommer det inte att ske några framsteg för den kognitiva, kommunikativa och sociala tillgängligheten för personer med NPF, vilket gör det djupt oetiskt. Problemen med bristande tillgänglighet i skolan och sjukvården kommer inte att åtgärdas så länge det hålls liv i myten om att föräldrarnas brister är orsaken till NPF, eftersom det i den myten ofta odlas en idé om att barnen kan bli normfungerande med bättre föräldrar. Inte heller så länge tillgänglighet ses som något som står i vägen för barnens potentiella uppfyllnad av idén om funktionsfullkomlighet. Tanken på att barn med NPF kommer att bli vuxna med NPF verkar ses som så skräckinjagande att det utmålas som samhällets förfall.

Samtidigt som myterna tillåts florera så saknas diskussionen om vad god omsorg om barn med NPF rent konkret innebär. Jag drabbas alldeles för ofta av insikten om att god omsorg om barn med NPF till exempel verkar tolkas som vanvård av omgivningen och det som kan vara riktigt skadligt ses ofta som bra av omgivningen. Många människor med NPF (inte bara autister) har till exempel en sensorisk över- eller underkänslighet. Vissa går därför alltid i mjuka kläder som mysbyxor, för att det tar för mycket kraft och skapar obehag som stör koncentrationen att till exempel ha hårda jeans. Trots att det här är välkänt bland personer med NPF så får jag då och då veta att mitt barns mjuka kläder ses som brist på föräldraförmåga hos mig.

Samtidigt så blir föräldrar som pressar sina barn till att framstå som normfungerande ofta uppmuntrade och sedda som bra föräldrar, trots att en del vuxna med NPF är traumatiserade och mår dåligt över att ha blivit så pressade som barn. Att till exempel inte få stimma, bli tvingad att titta andra i ögonen och utsättas för väldigt mycket ljud ses av många som ett gott föräldraskap trots att många mår dåligt över det även i vuxen ålder.

Det finns föräldrar som inte är tillräckligt bra föräldrar, även till barn med NPF. Det är dock ingen ursäkt för att osynliggöra samhällets ableism och bristande tillgänglighet och i stället ge plats för fördomar och nedvärderande attityder. Det blir också ett problem för den framtida kunskapsutvecklingen när vi, människorna med NPF, förväntas stå ut med att upplysa och utbilda omvärlden om NPF samtidigt som vi avhumaniseras och kallas allsköns föraktande ord. Jag är trots allt bara människa och har en gräns för hur nedvärderad jag orkar bli. Vill vi som samhälle lära oss mr om NPF och sluta behandla människor med NPF illa så behöver fler ta ansvar för samtalsklimatet.

 


Relaterad läsning:

Var skolan med tillgänglig för elever med NPF förr?

En förändring i taget – Om små trappsteg i stället för stora hopp

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

Att vara förälder till ett autistiskt barn innebär ett föräldraskap som inte alls stämmer med vad jag hade fått lära mig att föräldraskap skulle vara. På vissa väldigt grundläggande punkter stämmer det med min gamla mall, till exempel att som förälder är det mitt ansvar att göra allt i min makt för att mitt barn ska må bra, leva ett bra liv, få möjligheter att utvecklas och skyddas från sådant som skadar. Hur det ska göras är dock på många punkter så annorlunda mot hur normsamhället verkar se på föräldraskap att det ofta blir krockar.

Redan när mitt barn var ett litet förskolebarn så blev det uppenbart att för många förändringar på en gång inte var lämpligt att utsätta barnet för om vi skulle ta vårt uppdrag som föräldrar på allvar. Bra möjligheter att utvecklas och skydd mot skada uppnåddes helt enkelt inte genom för många, för täta eller för stora förändringar. Det medförde att vi föräldrar började organisera barnets tillvaro enligt principen “en förändring/nyhet i taget” och det är något som vi fortfarande praktiserar.

Vad innebär det i praktiken?

Nyheter och förändringar kan innebära en ny miljö, en ny aktivitet eller nya personer. Ibland ställs vi inför situationen där barnet ska göra något där alla tre delarna är nya, till exempel ett vårdbesök med en ny typ  av undersökning, på en ny mottagning med en ny person. Ibland är det i stället bara en eller två delar som är nya, till exempel en tidigare bekant mottagning men en ny person och en ny undersökning eller behandling.

Att organisera tillvaron efter principen “en förändring i taget” innebär att när vi ställs inför situationen att barnet står inför två eller tre komponenter som är nya så behöver vi själva lägga till steg så att barnet får tid att bekanta sig med de nya delarna ett steg i taget. Det här gäller inte bara vårdbesök utan även saker som händer i skolan, fritidsaktiviteter med mera men nu tänker jag ta vårdbesök som ett exempel. Det är ett område där det är lätt att illustrera hur det går till.

Låt säga att barnet ska på sjukgymnastbesök för att bedömas för överrörlighet. Barnet har aldrig varit på mottagningen, aldrig träffat sjukgymnasten och aldrig fått sina leder undersökta på det sättet. Alla tre komponenter är nya.

  1. Vi introducerar platsen först, barnet får åka dit och titta på lokalerna.
  2. Nästa gång barnet åker dit så får barnet träffa sjugymnasten och titta in i sjukgymnastens rum.
  3. På tredje besöket så genomförs undersökningen.

Varje moment föregås av förberedelser, både barnet och sjukgymnasten behöver förberedas. Sjukgymnasten får information om barnet och vad barnet behöver för att det ska fungera och barnet i sin tur får bildstöd som illustrerar var som ska hända och hur lokalerna och sjukgymnasten ser ut. Vi fotar oftast så att barnet kan titta på bilderna efter varje delmoment, eftersom det gör det lättare att berätta vad hen tänkte.

För att det ska fungera när det väl är dags för själva undersökningen så kollar vi föräldrar med sjukgymnasten hur undersökningen går till och visar hemma innan, gärna i form av en lek. Det kan till exempel vara att sjukgymnasten får visa en förälder hur hen kommer att hålla i foten och benet när hen undersöker knäleden och så gör vi det hemma och kallar det för “böjalek”. (Många undersökningar kan vi förstås inte göra exakt som på riktigt, till exempel blodprov, utan då spelar vi upp situationen för att ge barnet en uppfattning om hur snabbt sticket är.) I perioder när orken är sämre eller när det rör sig om vissa förändringar som är mer krävande så kan stegen behöva upprepas flera gånger innan det går att gå vidare till nästa steg.

Förutom noggranna förberedelser och att ta nyheterna ett steg i taget så krävs det en hel del annat, till exempel att platsen anpassas sensoriskt men det tänker jag av utrymmesskäl inte utveckla i det här inlägget utan det får eventuellt bli ett eget inlägg.

En nyhet i taget och mycket förutsägbarhet fungerar väldigt bra i bemärkelsen att mitt barns stressnivå hålls nere och barnet får en hanterbar tillvaro och ett bra liv. Det är en livsstil som innebär att med tålamod ta ett litet trappsteg i taget, stanna och ge plats för återhämtning och bearbetning. Vad det däremot inte gör är att få  barnet att framstå som normfungerande och det verkar provocera omgivningen ibland. Det här sättet att lägga upp livet gör inte att vi på något sätt passerar som en flexibel familj som kan klämma in oss i normens idé om hur en barnfamilj ska leva.

En konkret konsekvens av den här livsstilen är att vi ofta behöver få reda på saker i mycket god tid. Dels ska vi hinna med att dela upp nyheterna i ett steg i taget, dels behövs det mycket förberedelser och till det så behöver barnet få tid på sig att bearbeta all ny information och landa så pass mycket att hen kan ställa frågor eller tala om om något inte är bra. Det gör att när någon säger “Vill ni följa med på bowlingkalas med alla de här nya människorna om en vecka?” så har vi inte en ärlig chans att hinna genomföra alla förberedelser som krävs för att det ska bli tillgängligt för barnet. Vi tackar därför ofta nej till en hel del aktiviteter, för barnets hälsa är prioriterad högre än att framstå som en vanlig och välanpassad familj.

Som med många av mina inlägg så är det inget facit som jag anser att alla andra ska leva efter. Det är ett exempel på hur livet kan organiseras och en förklaring till alla som undrar varför vi inte kan vara lite mer spontana av oss.

Det är ableismen som är tragedin

Det är ableismen som är tragedin

Så det är världsautismdagen idag och jag hade inte tänkt blogga men nu kommer orden och jag vill få det här sagt, så att jag kan undvika sociala medier under resten av april om det behövs för självbevaralsens skull. Det är nämligen rätt viktigt att tänka på att ta hand om mig själv under april månad, har jag lärt mig av erfarenhet.

Världsautismdagen är instiftad av FN men tyvärr är det inte bara en dag då autisters mänskliga rättigheter uppmärksammas, utan i högre grad en dag då det är fritt fram att vara hur ableistisk och nedvärderande som helst mot autister. Så länge det kallas “awareness” så är det uppenbarligen fritt fram. Inte för att medvetenheten hjälper autister så särskilt mycket, massor med människor är medvetna om att autism finns men är ändå oförmögna att känna igen en autist och att se autister som riktiga människor.

Ett av de mer flagranta exemplena i år är en utställning på Fotografiska museet och i en tidningsartikel om utställningen (som också verkar vara en bok) så får allmänheten ta del av hur en förälder tycker att det vore mindre sorgligt om det autistiska barnet dog. Jo, på allvar. (Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna.) Det värsta i mina ögon är dock inte att den här utställningen görs, utan att se många reaktioner när andra autister har påpekat hur hemskt det här är. Många förfasas och fattar att det inte är okej att säga en sån sak offentligt men många visar förståelse. Förståelse för att föräldrar hamnar i en sådan kris att det är begripligt att anse att det är mindre sorgligt om barnet dör än är autistiskt.

Det hemska med det är inte att föräldrarna är i kris. Det hemska är att föräldrar som gör så kallas “modiga” och “inte väjer för det svåra” och sånt. Agerandet legitimeras. Men, tänker någon, det är ju jättejobbigt att gå igenom utredningar och slåss mot skola och förskola och gud vet vad. Det är sant. Brottningsmatcherna mot samhället försätter nog de allra flesta i kris men det är inte ett dugg modigt i mina ögon att falla in i tragedinarrativet. Att se det autistiska barnet som en tragedi är att följa det ableistiska samhällets dramaturgi.

Det som verkligen vore modigt vore att lyfta blicken bortom de narrativ och idéer som samhället prackar på oss. Att våga ifrågasätta det tragedinarrativ som stora delar av samhället matar oss med. Att i stället vända sig till autister och börja lyssna på vad autister har att berätta om sina livsvillkor. Det vore modigt på riktigt. Det vore att inte väja för det svåra.

Ofta när det ges ut en ny bok, film, utställning eller vad det nu är där föräldrar till ett autistiskt barn målar upp barnet som en tragedi så får det massor av uppmärksamhet. Föräldrar som sörjer att barnen inte är “normala” säljer nämligen. Det gör att det också är de berättelserna som föräldrar till nydiagnostiserade autistiska barn, eller barn där föräldrarna nyligen har börjat misstänka autism, får ta del av. Alla de andra berättelserna, de blir osynliga. Berättelserna om familjer med autistiska barn och/eller vuxna som förhåller sig helt annorlunda får nästan inte plats, trots att de finns.

För många familjer där barn och/eller föräldrar är autistiska så är livet väldigt hårt och det beror så gott som alltid i någon utsträckning på att vårt ableistiska samhälle systematiskt smular sönder oss. Tillgängligheten brister avsevärt inom viktiga områden som skola och sjukvård, LSS monteras ned, desinformationen och fördomarna får härja fritt och många får en jättetuff tillvaro därför. Inget av det innebär dock att autismen per definition är en tragedi, det innebär däremot att ableism är det. Att hamna i kris på grund av att det är ett helvete att brottas mot ett otillgängligt, ableistiskt samhälle är högst förståeligt.

Jag har själv varit i den krisen. Jag har själv varit en av de där föräldrarna som slet mitt hår för att jag försökte fatta hur allt det där stödet som påstods finnas inte kunde finnas. Då hade jag verkligen behövt fler berättelser om ett annat föräldraskap, där ilskan och frustrationen vändes mot de maktstrukturer som är orsaken till att många autister har det så fruktansvärt tungt. Jag hade behövt fler autisters egna berättelser om sina liv, för att få större mångfald och snabbare kunna hjälpa mitt barn. Mest av allt hade jag behövt de autistiska vuxnas berättelser, för att förstå hur autistisk kultur är något att luta sig mot för att skapa ett bra liv.

Det verkar dröja tills berättelserna om ilskan mot det ableistiska samhället får lika mycket uppmärksamhet som tragedinarrativen. För vem vill läsa om samhällskritik och inse att ableismen finns hos oss alla, när vi kan placera tragedin hos ett autistiskt barn?

Sagan om barnet som behövde tid

Det var en gång ett autistiskt barn. Barnet hade en pappa. Följande saga utspelade sig en vår då barnet var fem år.

“De andra barnen springer runt mig och låter mycket när de leker!

“När gör de det?”

“När jag sover.”

“Men du sover väl inte på föris längre?”

“Nej”

Pappan till den autistiska femåringen kände sig mycket förbryllad av barnets påstående. Barnet hade berättat att det var jobbigt på förskolan och när pappan hade frågat om barnet visste vad som var jobbigt så utspelade sig konversationen ovan. Pappan hörde sig för med personalen om det var så att barnet trots allt sov middag ibland men personalen berättade att barnet aldrig somnade vid vilan längre. Veckorna gick och vissa dagar när barnet var väldigt trött ville barnet inte gå till förskolan och samma konversation upprepade sig. Barnet hävdade ihärdigt att hen blev väckt av de andra barnens stojande, personalen menade att barnet inte hade sovit middag. Pappan drog slutsatsen att barnet upplevde något som var jobbigt på förskolan och försökte berätta om det men att hen saknade ord för upplevelsen.

Så gick det några veckor till och ungefär en gång i veckan utspelade sig samma scener hemma. Barnet sov dåligt under natten, var jättetrött på morgonen och ville inte gå till förskolan. Pappan frågade varför och fick till svar att det var jobbigt när de andra barnen väckte barnet genom sitt stojande. Den här gången så drog pappan fram en madrass och la på golvet. Pappan la sig på madrassen och sa “Nu leker vi att jag är du. Jag är du när du sover och blir väckt av de andra barnen. Vad händer mer?” Barnet gick och la sig i sin egen säng och låtsades att hen sov. Så vakande hen och gick in till sin pappa. Därefter spelade barnet upp de konversationer som pappan och barnet brukade ha mitt i natten när barnet sov dåligt. Pappan fattade först inte alls hur det här hängde ihop men så började barnet berätta.

“De andra barnen väcker mig när jag sover på natten. Då låter det så mycket att jag går in till dig.”

Då trillade poletten ner hos pappan. Det visade sig att barnet ibland vaknade på natten av att det som hade hänt under dagen på förskolan spelades upp i form av drömmar som var så intensiva att barnet vaknade och fick svårt att somna om. Pappan förklarade då att när något som har hänt spelar upp sig igen i huvudet medan man sover så kallas det att drömma.

“Vad kallas det när det som har hänt spelar upp sig när man är vaken då?”

På den frågan hade pappan inget svar. För i pappans allistiska (icke-autistiska) värld så var bearbetning av intryck något som oftast skedde automatiskt, medan det för det autistiska barnet var något som nästan alltid krävde mycket uppmärksamhet. Pappan förstod att han faktiskt inte riktigt förstod sitt autistiska barns upplevelser men som den gode förälder han var så lärde han sig att barnet hade ett stort behov av tid för att bearbeta intryck. Många vuxna i omgivningen tyckte att pappan curlade barnet eftersom de inte heller förstod barnets upplevelser men till skillnad från pappan så kunde de inte förstå att de inte förstod. Pappan brydde sig inte om dem utan fortsatte att ge sitt barn mycket återhämtningstid i vardagen och barnet mådde därför bra.

Snipp snapp snut så var sagan slut.