Tag: föräldraskap

Orden som aldrig tystnar

Orden som aldrig tystnar

Idag vaknade jag klockan tio, efter att förgäves ha spenderat en timme med att försöka vakna men hindrats av drömmar som vägrade upphöra. Yr och med bultande huvud konstaterade jag att nattens experiment inte hade fungerat särskilt väl. Experimentet i fråga var att jag och partnern sov i vår dubbelsäng och barnet i sitt rum. Det låter kanske inte så äventyrligt men gav uppenbarligen mer dramatik än jag hade önskat, konstaterar jag när jag kollar kroppstempen och inser att nattens vakna timmar har fått mig att starta dagen på 38 grader med ett hjärta som slår volter av ansträngningen att vakna. Grattis mig. Betablockad i all ära men en stökig natt ger sig ändå till känna.

Vanligtvis sover jag i dubbelsängen, mitt barn i sitt rum och partnern i vardagsrummet. Det är dels för att barnet ska ha en förälder närmare sig men framför allt för att jag oftast inte kan somna om när jag blir väckt. Det som hände i natt var alltså att barnet kom in och hämtad partnern vid kl 2 och sen var vi alla vakna i flera timmar. Ingen kunde somna om.

Trots att jag vet att jag ofta inte kan somna om när jag blir väckt och att flera timmars vakenhet mitt i natten försätter mig i PEM (ansträngningsutlöst försämring) med bland annat rejäl fysisk svaghet och förvirring, så föreslog jag alltså att vi skulle testa att sova båda föräldrarna i samma rum. På samma sätt så vet jag att autistiska barn löper stor risk att drabbas av svåra stress- och utmattningstillstånd till följd av den bristande tillgängligheten i skolan och att vi som föräldrar därför alltid måste göra vårt yttersta för att ge barnet bra sömn. Ändå gjorde jag det jag gjorde. Varför? Varför ignorerade jag den kunskap som jag har skaffat mig de senaste åren och riskerade hela familjens hälsa på det här sättet?

Svaret är: På grund av orden som alltid flyter runt i mitt medvetande. Orden som jag fick höra i så många år av både vårdpersonal, Försäkringskassan och många omkring mig. Orden som jag vet är fel men som jag då och då inte kan stå emot. Orden som kom från så många håll, i situationer när jag var så fruktansvärt utsatt och sårbar. Orden som fortfarande kan få mig att tänka att det nog egentligen inte är så farligt utan bara jag som överdriver och är sjåpig. Orden som ger mig rejäl ångest inför varje möte med vården eftersom jag inte vet när de kommer att vina genom luften som en örfil igen.

“Det är jättejobbigt att vara förälder, så är det för alla.”

“Det du upplever är normalt, det viktiga är att ligga i och inte ge efter för symtomen.”

“Alla småbarnsfamiljer har det så här”

Problemen med de här fraserna är att de inte är sanna. Visst är det oerhört krävande att vara småbarnsförälder för de allra flesta människor men kombinationen av sjukdomar och funktionsnedsättningar hos både mig och mitt barn gör att min familjs tillvaro är oerhört mycket skörare. Vi är inte sköra som individer men vår vardag behöver vara väldigt väl anpassad efter våra behov, annars blir vi sjuka(re). Det räcker med små avsteg för att tillvaron ska bli väldigt mycket jobbigare. Avsteg som är så små så att omvärlden ofta inte ens uppfattar dem.

Det räcker med en natts försök för oss föräldrar att sova i samma rum för att jag ska få väldigt svårt att ta mig ur sängen (idag får jag välja på att borsta tänderna eller byta trosor, kapaciteten räcker inte till båda), mitt barn ska bli lidande av sin egen sömnbrist och min partner trots sömnbrist ska försöka ta hand om barnet, mig och sig själv, vara lågaffektiv, förutsägbar och upprätthålla en tydlig struktur.

Oftast så lyckas jag ignorera vad andra människor tycker och tänker om mitt liv, mina sjukdomar eller min familjesituation. För att komma till den punkten har jag förvisso behövt skapa väldigt mycket distans till många människor och det är sorgligt men samtidigt så gör jag oftast det som är bäst för min familj och mig själv och då mår vi bättre. Tyvärr är jag inte mer än människa så ibland trillar jag dit och börjar lyssna på orden som aldrig försvinner från mitt medvetande. Det handlar inte om att jag vill skylla mina handlingar på andra, jag får själv ta fullt ansvar för att jag föreslog det här experimentet och att vi nu alla tre betalar för det idag. Det handlar om att ord påverkar människor, särskilt när orden är en del av ett strukturellt problem där vissa fraser och idéer hela tiden upprepas.

Jag hoppas att sjukvården och resten av samhället någon dag ska fatta vad ni gör när ni skyller småbarnsföräldrars (eller är det bara småbarnsmammors?) alla symtom på föräldraskapet, samtidigt som ni hävdar att det är så normalt att det inte är något att bry sig om. Jag hoppas ni fattar att orden kan rista in sig och ligga som en konstant invaliderande klo.

 

 


Till er som undrar om jag verkligen kan må så risigt eftersom jag kan skriva det här: När jag hamnar i PEM så inleds det med extrem uppvarvning. Så är det för många ME-sjuka och sedan jag pga en otillgänglig psykiatri var tvungen att sluta med ADHD-medicin så är det ännu värre. Det är någon slags deluxeversion av hyperaktivitet i början av varje PEM-episod och det är verkligen inte bra men det är så det är. Därför skriver jag väldigt ofta i inledningen av PEM.

Advertisements
En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

Att vara förälder till ett autistiskt barn innebär ett föräldraskap som inte alls stämmer med vad jag hade fått lära mig att föräldraskap skulle vara. På vissa väldigt grundläggande punkter stämmer det med min gamla mall, till exempel att som förälder är det mitt ansvar att göra allt i min makt för att mitt barn ska må bra, leva ett bra liv, få möjligheter att utvecklas och skyddas från sådant som skadar. Hur det ska göras är dock på många punkter så annorlunda mot hur normsamhället verkar se på föräldraskap att det ofta blir krockar.

Redan när mitt barn var ett litet förskolebarn så blev det uppenbart att för många förändringar på en gång inte var lämpligt att utsätta barnet för om vi skulle ta vårt uppdrag som föräldrar på allvar. Bra möjligheter att utvecklas och skydd mot skada uppnåddes helt enkelt inte genom för många, för täta eller för stora förändringar. Det medförde att vi föräldrar började organisera barnets tillvaro enligt principen “en förändring/nyhet i taget” och det är något som vi fortfarande praktiserar.

Vad innebär det i praktiken?

Nyheter och förändringar kan innebära en ny miljö, en ny aktivitet eller nya personer. Ibland ställs vi inför situationen där barnet ska göra något där alla tre delarna är nya, till exempel ett vårdbesök med en ny typ  av undersökning, på en ny mottagning med en ny person. Ibland är det i stället bara en eller två delar som är nya, till exempel en tidigare bekant mottagning men en ny person och en ny undersökning eller behandling.

Att organisera tillvaron efter principen “en förändring i taget” innebär att när vi ställs inför situationen att barnet står inför två eller tre komponenter som är nya så behöver vi själva lägga till steg så att barnet får tid att bekanta sig med de nya delarna ett steg i taget. Det här gäller inte bara vårdbesök utan även saker som händer i skolan, fritidsaktiviteter med mera men nu tänker jag ta vårdbesök som ett exempel. Det är ett område där det är lätt att illustrera hur det går till.

Låt säga att barnet ska på sjukgymnastbesök för att bedömas för överrörlighet. Barnet har aldrig varit på mottagningen, aldrig träffat sjukgymnasten och aldrig fått sina leder undersökta på det sättet. Alla tre komponenter är nya.

  1. Vi introducerar platsen först, barnet får åka dit och titta på lokalerna.
  2. Nästa gång barnet åker dit så får barnet träffa sjugymnasten och titta in i sjukgymnastens rum.
  3. På tredje besöket så genomförs undersökningen.

Varje moment föregås av förberedelser, både barnet och sjukgymnasten behöver förberedas. Sjukgymnasten får information om barnet och vad barnet behöver för att det ska fungera och barnet i sin tur får bildstöd som illustrerar var som ska hända och hur lokalerna och sjukgymnasten ser ut. Vi fotar oftast så att barnet kan titta på bilderna efter varje delmoment, eftersom det gör det lättare att berätta vad hen tänkte.

För att det ska fungera när det väl är dags för själva undersökningen så kollar vi föräldrar med sjukgymnasten hur undersökningen går till och visar hemma innan, gärna i form av en lek. Det kan till exempel vara att sjukgymnasten får visa en förälder hur hen kommer att hålla i foten och benet när hen undersöker knäleden och så gör vi det hemma och kallar det för “böjalek”. (Många undersökningar kan vi förstås inte göra exakt som på riktigt, till exempel blodprov, utan då spelar vi upp situationen för att ge barnet en uppfattning om hur snabbt sticket är.) I perioder när orken är sämre eller när det rör sig om vissa förändringar som är mer krävande så kan stegen behöva upprepas flera gånger innan det går att gå vidare till nästa steg.

Förutom noggranna förberedelser och att ta nyheterna ett steg i taget så krävs det en hel del annat, till exempel att platsen anpassas sensoriskt men det tänker jag av utrymmesskäl inte utveckla i det här inlägget utan det får eventuellt bli ett eget inlägg.

En nyhet i taget och mycket förutsägbarhet fungerar väldigt bra i bemärkelsen att mitt barns stressnivå hålls nere och barnet får en hanterbar tillvaro och ett bra liv. Det är en livsstil som innebär att med tålamod ta ett litet trappsteg i taget, stanna och ge plats för återhämtning och bearbetning. Vad det däremot inte gör är att få  barnet att framstå som normfungerande och det verkar provocera omgivningen ibland. Det här sättet att lägga upp livet gör inte att vi på något sätt passerar som en flexibel familj som kan klämma in oss i normens idé om hur en barnfamilj ska leva.

En konkret konsekvens av den här livsstilen är att vi ofta behöver få reda på saker i mycket god tid. Dels ska vi hinna med att dela upp nyheterna i ett steg i taget, dels behövs det mycket förberedelser och till det så behöver barnet få tid på sig att bearbeta all ny information och landa så pass mycket att hen kan ställa frågor eller tala om om något inte är bra. Det gör att när någon säger “Vill ni följa med på bowlingkalas med alla de här nya människorna om en vecka?” så har vi inte en ärlig chans att hinna genomföra alla förberedelser som krävs för att det ska bli tillgängligt för barnet. Vi tackar därför ofta nej till en hel del aktiviteter, för barnets hälsa är prioriterad högre än att framstå som en vanlig och välanpassad familj.

Som med många av mina inlägg så är det inget facit som jag anser att alla andra ska leva efter. Det är ett exempel på hur livet kan organiseras och en förklaring till alla som undrar varför vi inte kan vara lite mer spontana av oss.

Det är ableismen som är tragedin

Det är ableismen som är tragedin

Så det är världsautismdagen idag och jag hade inte tänkt blogga men nu kommer orden och jag vill få det här sagt, så att jag kan undvika sociala medier under resten av april om det behövs för självbevaralsens skull. Det är nämligen rätt viktigt att tänka på att ta hand om mig själv under april månad, har jag lärt mig av erfarenhet.

Världsautismdagen är instiftad av FN men tyvärr är det inte bara en dag då autisters mänskliga rättigheter uppmärksammas, utan i högre grad en dag då det är fritt fram att vara hur ableistisk och nedvärderande som helst mot autister. Så länge det kallas “awareness” så är det uppenbarligen fritt fram. Inte för att medvetenheten hjälper autister så särskilt mycket, massor med människor är medvetna om att autism finns men är ändå oförmögna att känna igen en autist och att se autister som riktiga människor.

Ett av de mer flagranta exemplena i år är en utställning på Fotografiska museet och i en tidningsartikel om utställningen (som också verkar vara en bok) så får allmänheten ta del av hur en förälder tycker att det vore mindre sorgligt om det autistiska barnet dog. Jo, på allvar. (Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna.) Det värsta i mina ögon är dock inte att den här utställningen görs, utan att se många reaktioner när andra autister har påpekat hur hemskt det här är. Många förfasas och fattar att det inte är okej att säga en sån sak offentligt men många visar förståelse. Förståelse för att föräldrar hamnar i en sådan kris att det är begripligt att anse att det är mindre sorgligt om barnet dör än är autistiskt.

Det hemska med det är inte att föräldrarna är i kris. Det hemska är att föräldrar som gör så kallas “modiga” och “inte väjer för det svåra” och sånt. Agerandet legitimeras. Men, tänker någon, det är ju jättejobbigt att gå igenom utredningar och slåss mot skola och förskola och gud vet vad. Det är sant. Brottningsmatcherna mot samhället försätter nog de allra flesta i kris men det är inte ett dugg modigt i mina ögon att falla in i tragedinarrativet. Att se det autistiska barnet som en tragedi är att följa det ableistiska samhällets dramaturgi.

Det som verkligen vore modigt vore att lyfta blicken bortom de narrativ och idéer som samhället prackar på oss. Att våga ifrågasätta det som media, BUP, skolan, habiliteringen och LSS-handlläggare matar oss med. Att i stället vända sig till autister och börja lyssna på vad autister har att berätta om sina livsvillkor. Det vore modigt på riktigt. Det vore att inte väja för det svåra.

Ofta när det ges ut en ny bok, film, utställning eller vad det nu är där föräldrar till ett autistiskt barn målar upp barnet som en tragedi så får det massor av uppmärksamhet. Föräldrar som sörjer att barnen inte är “normala” säljer nämligen. Det gör att det också är de berättelserna som föräldrar till nydiagnostiserade autistiska barn, eller barn där föräldrarna nyligen har börjat misstänka autism, får ta del av. Alla de andra berättelserna, de blir osynliga. Berättelserna om familjer med autistiska barn och/eller vuxna som förhåller sig helt annorlunda får nästan inte plats, trots att de finns.

För många familjer där barn och/eller föräldrar är autistiska så är livet väldigt hårt och det beror så gott som alltid i någon utsträckning på att vårt ableistiska samhälle systematiskt smular sönder oss. Tillgängligheten brister avsevärt inom viktiga områden som skola och sjukvård, LSS monteras ned, desinformationen och fördomarna får härja fritt och många får en jättetuff tillvaro därför. Inget av det innebär dock att autismen per definition är en tragedi, det innebär däremot att ableism är det. Att hamna i kris på grund av att det är ett helvete att brottas mot ett otillgängligt, ableistiskt samhälle är högst förståeligt.

Jag har själv varit i den krisen. Jag har själv varit en av de där föräldrarna som slet mitt hår för att jag försökte fatta hur allt det där stödet som påstods finnas inte kunde finnas. Då hade jag verkligen behövt fler berättelser om ett annat föräldraskap, där ilskan och frustrationen vändes mot de maktstrukturer som är orsaken till att många autister har det så fruktansvärt tungt. Jag hade behövt fler autisters egna berättelser om sina liv, för att få större mångfald och snabbare kunna hjälpa mitt barn. Mest av allt hade jag behövt de autistiska föräldrarnas berättelser, för att förstå hur autistisk kultur är något att luta sig mot för att skapa ett bra liv.

Det verkar dröja tills berättelserna om ilskan mot det ableistiska samhället får lika mycket uppmärksamhet som tragedinarrativen. För vem vill läsa om samhällskritik och inse att ableismen finns hos oss alla, när vi kan placera tragedin hos ett autistiskt barn?

När krisen blir vardag

När krisen blir vardag

Det var det där med livet. Vardagen. Svenssonville. Vardagslunken som småbarnsförälder som jag länge undrade varför den aldrig kom. Varför livet i stället för att handskas med kladdiga köksbord och svårigheter att lösa det mytomspunna livspusslet blev en konstant kris med kamp mot myndigheter, sjukvård och andra stödinstanser. Jag väntade på att krisen skulle gå över och vardagen börja. Att livet skulle sluta vara ett undantagstillstånd som mest gick ut på att lösa akuta hot mot vår existens.

Så gick det några år till. Fajterna mot samhällets stödinstanser fortsatte att avlösa varandra. När det äntligen lugnade sig lite på ett område så var det tre nya som började strula. Livet fortsatte från den ena krisen till den andra. Att bry mig om mitt yrkesliv eller fundera på vem som oftast hämtade på förskolan och om det verkligen var rättvist fick inte plats, vi hade ju fullt upp med att hela tiden rädda den i familjen som för tillfället mådde sämst.

Det gick ytterligare några år och en dag när solen lyste in på ett kuvert med ytterligare en bunt papper till en tillsynsmyndighet så slog det mig: Det är det här som är min vardagslunk. Den kommer antagligen aldrig att primärt handla om att pussla med kalasinbjudningar som krockar eller vems tur det är att hämta i skolan – det kommer alltid att primärt handla om att överleva. Att slåss för att överleva. Mitt liv kommer förmodligen för resten av mitt liv att handla om att bråka för att få den vård, skolgång och det stöd från samhällsinstanser som vi har laglig rätt till. Det kommer att fortsätta att handla om att fatta svåra beslut om att överklaga ett myndighetsbeslut eller inte och om att väga bisarra risker mot varandra samtidigt som omgivningen undrar varför vi inte dyker upp på sociala tillställningar.

Visst ska vi som föräldrar fatta alla de där besluten som många föräldrar ska fatta om hur ofta barnet ska få äta godis eller om det verkligen är så kallt att jacka är nödvändigt, men ovanpå det ska vi hela tiden fatta beslut som rör myndigheter, sjukvård och skola. Beslut som känns som att spela rysk roulette med vår egen existens som insats.

Vi är en familj där två av tre personer har funktionsnedsättningar som har stor inverkan på livet. Det innebär att vi förutom att strida mot samhället dessutom ska försöka leva och inte bara befinna oss i en konstant kris med livet på paus. Den stora frågan är hur. Hur lever man ett vanligt småputtrande svenssonliv samtidigt som vardagen är fylld med kamp för att överleva?

 


Andra inlägg på samma tema:

Ett krig utan ord

Så rädd (hos Livets Bilder)

Sagan om barnet som behövde tid

Det var en gång ett autistiskt barn. Barnet hade en pappa. Följande saga utspelade sig en vår då barnet var fem år.

“De andra barnen springer runt mig och låter mycket när de leker!

“När gör de det?”

“När jag sover.”

“Men du sover väl inte på föris längre?”

“Nej”

Pappan till den autistiska femåringen kände sig mycket förbryllad av barnets påstående. Barnet hade berättat att det var jobbigt på förskolan och när pappan hade frågat om barnet visste vad som var jobbigt så utspelade sig konversationen ovan. Pappan hörde sig för med personalen om det var så att barnet trots allt sov middag ibland men personalen berättade att barnet aldrig somnade vid vilan längre. Veckorna gick och vissa dagar när barnet var väldigt trött ville barnet inte gå till förskolan och samma konversation upprepade sig. Barnet hävdade ihärdigt att hen blev väckt av de andra barnens stojande, personalen menade att barnet inte hade sovit middag. Pappan drog slutsatsen att barnet upplevde något som var jobbigt på förskolan och försökte berätta om det men att hen saknade ord för upplevelsen.

Så gick det några veckor till och ungefär en gång i veckan utspelade sig samma scener hemma. Barnet sov dåligt under natten, var jättetrött på morgonen och ville inte gå till förskolan. Pappan frågade varför och fick till svar att det var jobbigt när de andra barnen väckte barnet genom sitt stojande. Den här gången så drog pappan fram en madrass och la på golvet. Pappan la sig på madrassen och sa “Nu leker vi att jag är du. Jag är du när du sover och blir väckt av de andra barnen. Vad händer mer?” Barnet gick och la sig i sin egen säng och låtsades att hen sov. Så vakande hen och gick in till sin pappa. Därefter spelade barnet upp de konversationer som pappan och barnet brukade ha mitt i natten när barnet sov dåligt. Pappan fattade först inte alls hur det här hängde ihop men så började barnet berätta.

“De andra barnen väcker mig när jag sover på natten. Då låter det så mycket att jag går in till dig.”

Då trillade poletten ner hos pappan. Det visade sig att barnet ibland vaknade på natten av att det som hade hänt under dagen på förskolan spelades upp i form av drömmar som var så intensiva att barnet vaknade och fick svårt att somna om. Pappan förklarade då att när något som har hänt spelar upp sig igen i huvudet medan man sover så kallas det att drömma.

“Vad kallas det när det som har hänt spelar upp sig när man är vaken då?”

På den frågan hade pappan inget svar. För i pappans allistiska (icke-autistiska) värld så var bearbetning av intryck något som oftast skedde automatiskt, medan det för det autistiska barnet var något som nästan alltid krävde mycket uppmärksamhet. Pappan förstod att han faktiskt inte riktigt förstod sitt autistiska barns upplevelser men som den gode förälder han var så lärde han sig att barnet hade ett stort behov av tid för att bearbeta intryck. Många vuxna i omgivningen tyckte att pappan curlade barnet eftersom de inte heller förstod barnets upplevelser men till skillnad från pappan så kunde de inte förstå att de inte förstod. Pappan brydde sig inte om dem utan fortsatte att ge sitt barn mycket återhämtningstid i vardagen och barnet mådde därför bra.

Snipp snapp snut så var sagan slut.