Tag: föräldraskap

Hjälpmedel eller styrmedel?

kva%cc%88ll_exempel_funkisfeministen

“Jag har gjort ett bildschema för kvällen men Kim vägrar ändå att duscha.” Olika varianter på den meningen är vanliga i sammanhang där personer med ansvar och makt inte får personerna de ansvarar för att göra som de vill. Det kan vara lärare som säger så om elever, föräldrar om barn eller vårdpersonal om patienter. För mig är det här påståendet väldigt intressant, för det kombinerar två av mina intressen: makt och hjälpmedel.

Låt säga att det här sägs av en förälder om sitt barn. Barnet i fråga är Kim, 10 år med ADHD. Vi låtsas att det är jag som är Kim. Jag vägrar att duscha om kvällarna och en förälder har fått rådet av en psykolog på habiliteringen att göra ett bildschema med kvällens moment, så att jag ska se vad som ingår. Ett bildschema knåpas ihop och visas för mig. Av schemat framgår det att kvällsrutinen innehåller att plocka undan alla prylar som jag har dragit fram i mitt rum, duscha, ta på pyjamas, borsta tänderna, ta melatonin och sen får jag läsa en stund innan jag somnar. När jag ser schemat så får jag bättre förståelse för vad som ingår i kvällsrutinen än vad jag hade innan men jag vägrar ändå.

Det är nu det blir intressant, för när vi tolkar en persons vägran att följa ett bildschema så avslöjas hus vi ser på syftet med bildstöd.

Om vi ser bildschemat som ett styrmedel så kommer vår slutsats att bli att det inte fungerade. Bildschemat fick inte mig att göra som föräldern ville. Föräldern kunde inte styra mig med schemat och antagligen upplever föräldern vanmakt.

Om vi i stället använder bildstöd som ett hjälpmedel så kan vi tolka vägran som att något inte är bra med kvällsrutinen. Trots att jag vägrar så kan bildschemat ha fyllt sin funktion om det gjorde det lättare för mig att greppa kvällsrutinens alla moment, för jag har ett skäl att vägra. Kanske är det för många moment och jag har inte energi kvar till alla de momenten på kvällen. Eller så vägrar jag att duscha för att det gör ont på min vintertorra hud, eller för att jag inte alls ser något syfte med det och hellre fortsätter med det jag håller på med en stund till än att ödsla tid på något helt meningslöst. Om jag före bildschemat vägrade för att jag inte kom ihåg eller förstod vad som förväntades av mig så kan jag nu vägra för att jag förstår vad som förväntas men helt enkelt inte kan eller vill göra det. Jag gör ett mer informerat val när jag vägrar. Som hjälpmedel har schemat fungerat. När jag nu förstår vad som förväntas av mig är jag ett steg närmare att kunna kommunicera vad jag behöver för att kunna duscha.

Jag har tidigare skrivit om att bildstöd inte är någon genväg för att slippa konfronteras med våra egna värderingar och som förälder påminns jag om det varje dag. När jag själv är patient i vården så blir det också tydligt att hjälpmedel inte alltid används för att hjälpa mig utan för att styra mig att göra det vårdpersonalen vill att jag ska göra, även när jag inte vill det för att det till exempel påverkar min hälsa negativt. Jag möts ibland också av förväntningar på att vara tacksam när jag har fått ett hjälpmedel eller anpassning och som tack förväntas jag lyda utan att vara besvärlig. Då handlar det egentligen inte om att hjälpa, utan om att styra. Det blir ett sätt för vårdpersonalen att utöva makt utan att stå för att det är det som händer. I praktiken blir det maktutövning utan ansvar.

Kontentan av det här inlägget är att när vi utvärderar om ett hjälpmedel fungerar för någon som vi ansvarar för bör vi fråga oss själva om vi utvärderar det som hjälpmedel eller styrmedel. För det är inte okej att funktionsnedsatta personer, till exempel elever i en skola, inte får de anpassningar och stöd som behövs bara för att personalen anser sig ha gjort tillräckligt genom att göra ett bildschema. Precis som det inte är okej att människor i beroendeposition blir av med hjälpmedel för att den som har makten att förse oss inte ser skillnaden mellan hjälpmedel och styrmedel. Vi behöver också förstå att i egenskap av personer som förser någon annan med hjälpmedel så har vi makt, även när vi upplever vanmakt.

Advertisements

Att bejaka funkiskultur

Finns det någonting som kan kallas funkiskultur? I det här inlägget resonerar jag om vad det skulle kunna vara och varför det är viktigt.

funkiskultur-funkisfeministen
Penngrepp, hörselkåpor, stimleksaker, korsett, pictogram för “chatt” och sängbricka med frukost.

I min familj har vi ett antal olika funktionsnedsättningar och autoimmuna sjukdomar. Det innebär att vår vardag är organiserad för att leva så bra liv som möjligt med alla våra tillstånd. Vi ägnar oss åt en hel del aktiviteter som människor utan våra sjukdomar/funktionsnedsättningar oftast inte gör. Vi genomför aktiviteter på ett sätt som är anpassade efter oss. Vi avstår från en hel del aktiviteter också. Ibland kan jag känna mig enormt ensam i att leva så som vi gör, för vårt sätt att organisera vår vardag är ofta obegripligt för omgivningen. Att bli betraktad som obegriplig och orelaterbar är oerhört tärande och som motstånd till den frustration som alla tappade hakor orsakar försöker jag ägna mig åt att aktivt bejaka funkiskultur. Att låta bli att försöka framstå som normala och låta det som faktiskt är vi få ta plats. Eftersom omvärlden ofta inte erkänner våra sätt att fungera och vår verklighet så blir det extra viktigt för mig att synliggöra det.

Problemet är att det är svårt. Jag omges av retorik som går ut på att funkisar antingen är superhjältar med superkrafter (inspirationsporr) eller tragedier och bördor. Vår mänsklighet är något som det syns mycket mindre av. Jag tänker att bejakande av funkiskultur är ett sätt att stärka vår mänsklighet. Att det är ett sätt att göra motstånd mot att konstant bli talad om i stället för med. Att konstant göras till ett objekt, till de Andra. Att vi är som vi är, varken sämre eller bättre än andra människor. Vi inte är några endimesionella stereotyper utan människor med personligheter, värderingar och preferenser. Vi är lika mycket individer som alla andra men vi har en gemensam nämnare i vårt funkisskap.

Det är anledningen till att jag postar bilder med stimleksaker på instagram och att jag har en pacingguide uppsatt på garderobsdörren som jag ser från sängen. Det är också därför jag aktivt uppmuntrar  mitt barn till att stimma ibland, till att jag letar efter böcker, filmer, teveserier, leksaker och iPad-spel med funkiskaraktärer. Jag umgås nästan bara med människor genom att chatta/messa i någon form och lärde tidigt mitt barn att det är en umgängesform som finns. Mina kryckor och ortoser finns placerade synligt i vårt hem och tvärt emot vad habiliteringen anser så övar vi på att ta på oss kåpor/hörlurar/öronproppar när det låter jobbigt. Den som inte klarar av att sitta upp vid matbordet behöver inte det hemma hos oss utan det är fritt fram att ligga i sängen, hoppa runt på golvet eller bara sitta i eget rum under måltiden. Vi äter aldrig exakt samma mat under en måltid utan anpassningar finns efter allergier, sjukdomar och sensoriska behov.

flexibla burgare – Version 2
Bord med tre tallrikar med hamburgare på. Varje hamburgare har olika slags bröd och olika slags sallad. När vi äter hamburgare äter två av oss bönburgare och en köttburgare. En äter lågkolhydratsbröd, en äter glutenfritt bröd och en äter glutenhaltigt kolhydratsbröd.

Det är svårt att bejaka funkiskultur eftersom jag fortfarande knappt vet vad det är. Är det klädstilen med ortopedtekniska skor, mjuka kläder och huvtröjor för att skydda från lampornas ljus? Ja, det tycker jag. Är det matvanorna som beskrivs ovan? Ja. Med tiden kommer jag antagligen att få en klarare uppfattning om vad jag menar med funkiskultur för det är uppenbart att behovet av det finns. För mig är det utan tvekan en av de bästa strategierna för att inte uppslukas av allt osynliggörande som jag möter i vården, i media och i hela samhället.

Vad anser du som läser att funkiskultur är? Är det viktigt för dig?

 

Att som förälder identifiera sig med sitt neurodivergenta barn

Som neurodivergent förälder till ett neurodivergent barn så finns det ett fenomen som gör mig arg men också lite förbryllad. Jag har velat skriva om det här fenomenet länge men skjutit upp det av olika orsaker, bland annat för att reaktionerna nog inte kommer att vara särskilt positiva.

Bland alla de föräldrabloggar och i alla de kontakter med autismprofessionella som jag vid det här laget har erfarenhet av så finns det en tendens att prata om neurodivergenta barn, i synnerhet autistiska barn, som annorlunda. Det är förvisso korrekt att neurodivergenta människor per definition är avvikande från normer kring hur människor förväntas funka men det är inte det annorlundaskapet jag tänker på. Det jag syftar på är de formuleringar som jag ofta stöter på där det finns ett antagande om att läsaren eller föräldern är neurotyp och betraktar världen med neurotypa perspektiv, något jag har skrivit om här och här.

Tätt sammanflätat med formuleringar som förutsätter att läsaren är neurotyp och i största allmänhet normfungerande så kommer förväntningar på att jag som förälder inte ska identifiera mig med mitt barn.

Från professionellt håll möter jag antaganden om att jag ska ha svårt att förstå mitt barn, att vi inte ska föredra liknande kommunikationsformer och att vi på alla sätt och vis ska vara väsensskilda från varandra. Mitt barn beskrivs som Annorlunda. Annorlunda än mig.

Det här märks i hur personal på till exempel habilteringen har pratat med mig om mitt barn – som om det inte fanns en chans i världen att vi kunde funka likadant. “Autister behöver vara mycket motiverade så se till att ge xx russin när hen står ut med ljudet från motorcyklar en liten stund”. Att jag själv är väldigt ljudkänslig och mycket väl vet att ljud kan skapa stress och lidande och att det inte alls handlar om bristande motivation var inte det svar som psykologen från habiliteringen ville ha. När jag gav det svaret förändrades något. Från att habiliteringspsykologen och jag hade haft en ömsesidig dialog började hen nu tala om för mig hur mitt barn funkade. Jag var inte riktigt lika viktig att lyssna på längre. Sen det här samtalet ägde rum för över ett år sedan har samma mönster fortsatt att upprepa sig.

Varje gång jag öppet identifierar mig med mitt barns sätt att funka så blir jag mindre trovärdig och mindre viktig att lyssna på. Jag ses som mindre vetande. Jag räknas inte. Min kunskap räknas inte.

Det här är anledningen till att jag inte gillar texter om NPF som förutsätter att läsaren inte har några neuropsykiatriska funktionsnedsättningar själv. Texter som formulerar sig som om det vore otänkbart att till exempel en autistisk person läste texten, med formuleringar som “till skillnad från dig och mig så kan barn med autism inte förstå xx”. Hur vet textförfattaren att jag som läsare inte är en av de där Andra som hen beskriver?

Det handlar om texter där vi:et exkluderar neurodivergenta människor. Ibland innehåller de här texterna liknelser som egentligen är rätt pedagogiska. Liknelser som jag kan tänka mig kanske skulle kunna hjälp neurotypa människor att agera lite mer respektfullt mot neurodivergenta människor. Problemet är att när någon formulerar sig så exkluderande mot neurodivergenta människor så säger det något om vilka läsare som räknas och inte räknas. Vilka ni riktar er till. Vilka ni bjuder in till dialog. Så länge det ses som helt rimligt att tala om neurodivergenta personer i allmänhet och autister i synnerhet utan att låta den berörda gruppens kunskap om sig själv ta plats så bidrar texterna till avhumanisering.

Det är samma avhumanisering som gör att föräldrar med egna funktionsnedsättningar ses som mindre vetande och mindre viktiga att lyssna på. Samma avhumanisering som gör att om jag som förälder ska bli tagen på allvar i min kamp för att skapa ett bra liv för mitt barn så måste jag akta mig för att öppet identifiera mig med mitt barn. För samma sekund som jag gör det så slutar ni att lyssna på mig.

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn

Har du ett barn som ska ha kalas? Ska ni bjuda autistiska eller andra neurodivergenta barn eller föräldrar på kalaset? Bjuder du de neurodivergenta barnen för att inte framstå som en osympatisk person eller är du genuint intresserad av att även de barnen och föräldrarna ska kunna komma på kalaset? Om svaret är det senare så kommer här några tips på vägen.

planeringskalenderBjud in i god tid. Neurodivergenta personer behöver av flera anledningar ofta en hel del förberedelser så om du bjuder in bara ett par dagar i förväg är risken stor att t ex autistiska barn inte har en chans att kunna komma. Ha gärna ett par veckors framförhållning. (Det kan för övrigt gälla personer med många olika slags funktionsnedsättningar.)

 

informationSkicka med så mycket information som möjligt redan i inbjudan. Ungefär hur många är bjudna? Vilka personer som det injudna barnet känner kommer att vara där? Vad kommer att hända (lekar, skattjakt, fiskdamm osv)? Vad blir det för fika/mat?

 

bildSkicka med bilder på ert hem (eller den plats som kalaset ska hållas på om det inte är hemma) och ni som bor där (t ex syskon som kommer att vara med på kalaset). Kolla med en förälder till det neurodivergenta barnet om barnet i fråga behöver något mer, t ex en inspelad ljudfil med era röster.

 

avslappnadTänk ut en plats som blir den lugna platsen, så att det finns en plats att dra sig undan från alla ljud och människor när det behövs. Skicka gärna med en bild på den platsen i inbjudan.

 

 

samtalDet neurodivergenta barnet kan ha fullt sjå med att bara existera och barnets förälder kan ha fullt upp med att läsa av och hjälpa sitt barn under kalaset, avstå därför från att kräva småprat. Tänk på att alla föräldrar inte är normfungerande utan föräldern kan ha egna funktionsnedsättningar som påverkar hens möjlighet till småprat på barnkalas.

 

frågaFråga föräldrar och barn om det är något mer som behövs för att de ska kunna komma. Troligtvis är det ingen som begär att du ska kunna läsa tankar eller kunna allt om hur ett kalas ska bli tillgängligt för varje enskilt barn/förälder utan vi är själva experter på vad vi behöver.

 

Det här inte på något sätt en heltäckande redogörelse utan en början. Alla personer med autism, AD(H)D, epilepsi, språkstörning, dyslexi osv är olika varandra även om det finns gemensamma nämnare. Det viktigaste är att våga inse att det krävs medveten handling för att göra kalaset tillgängligt.

 


Bilderna är pictogram från pictoonline.pictogram.se. Vill du läsa mer om social tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget. Vill du läsa mer om varför det är viktigt med social och kognitiv tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget hos Livets bilder.

Hur lever jag vidare när jag vet att de som ska hjälpa kommer att göra mitt barn illa?

Jag är tyst. Jag har inget nytt att säga. Jag vill skrika och vråla men det jag vill nå fram med har jag redan skrivit så många gånger att det känns poänglöst att skriva det igen. Vad skulle det förändra att en gång till påpeka maktoblansen inom vården? Att berätta om den förfärliga situationen för många funktionsnedsatta och/eller sjuka människor i vård, skola och resten av samhället?

Det hände något i början av sommaren, när debatten om twittrande vårdpersonal härjade. Min vilja att försöka påverka vården och min tro på ett förändrat samhälle dog i och med den debatten. Sånt händer med jämna mellanrum men över en månad senare så har gnistan fortfarande inte kommit tillbaks. Så länge har jag nog aldrig varit utan engagemang och hopp i hela mitt liv. Debatten var en utmärkt iscensättning av hur makt opererar och jag har tankar till ett inlägg med en regelrätt maktanalys av situationen men jag kan inte förmå mig själv att skriva det inlägget. Kapaciteten finns inte. Viljan finns inte heller just nu.

Frågan är vad jag gör i stället. Vad ska jag göra om jag inte försöker bidra till en förändring? Tänka på hur illa vården har gjort mig? Eller ännu värre, tänka på hur illa vården och skolan redan har gjort mitt barn?

Hur ska jag kunna ta in att det finns vårdpersonal som verkligen inte ser sin egen makt? Att mitt liv fullständigt förstördes av okunnig vård som har låst in mig i mitt hem är ofattbart. Vårdpersonals omedvetenhet om, och oförmåga att hantera makten att definiera sanningen medförde så mycket felbehandling att jag klassar det som våld. Tanken på att samma sak kommer att drabba mitt barn försätter mig i ett läge som jag inte har ord för att beskriva. Det har redan hänt en gång och nu ska jag leva med vetskapen om att det är mer troligt att mitt barn kommer att göras riktigt illa av skola, vård och samhälle än att hen kommer att behandlas väl.

Hur ska jag leva med det? Hur lever jag vidare med det jag och min familj har varit med om när första steget mot en förändring inte tas? För ett första steg mot förändring är inte floskler i Almedalen, utan ett erkännande av det som händer. En brutal självkritik från alla inblandade.

Misstolka inte det här som att jag vill dö, för det är inte det jag menar. Jag vill så fruktansvärt gärna leva. Det är därför jag inte orkar läsa fler tomma ord om mer specialpedagogik i skolan och bättre vård. För de tomma orden, utan förankring hos skol- och vårdpersonal, leder inte till förbättring. Så medan flosklerna frodas görs människor illa. Vackra ord som inte blir mer än så blir någon slags ursäkt där vi förväntas finna oss i situationen.

Jag läser inte så många bloggar just nu. Jag orkar inte läsa något alls och fick feber och hamnade i PEM av att fylla i en blankett till Försäkringskassan igår. Jag orkar inte med sociala medier eller människor över huvud taget. För jag orkar inte påminnas om frågan om hur jag ska leva med vetskapen om att mitt barn antagligen kommer att behandlas illa av de delar av samhället som finns till för att hjälpa. Men jag längtar till den dag då hoppet är  tillbaks och jag orkar konfronteras med mänskligheten igen.


Samtliga inlägg angående debatten om twittrande vårdpersonal hittar du via det här inlägget.