Tag: faktaresistens

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Varje vecka kommer jag i kontakt med människor som är sjuka i ME (myalgisk encefalomyelit) men som får höra av vårdpersonal att deras sjukdom inte finns och de får därför ingen hjälp av vården. Hur kan det komma sig att det är så? Idag är det internationella ME-dagen och dagen till ära ska jag belysa den cirkel av okunskap som är en av orsakerna till den både bisarra och fruktansvärda situation många med ME befinner sig i.

Den här dagen förra året skrev jag om min egen historia av att insjukna i ME och att ingen vågade ställa diagnosen, trots att det under de fem år som gick från insjuknande till diagnos var ett antal personer som misstänkte ME. I det inlägget konstaterade jag att mitt hopp om ett bättre liv låg i ökad kunskap. Under året som har gått har min förhoppning delvis blivit verklighet. Den biomedicinska forskningen har gjort stora framsteg, bland annat har man funnit störningar i energiproduktionen och dessutom så har PACE-studien (som påstod att ME kunde botas med träning och beteendeterapi) avslöjats som fusk.

Tyvärr har sjukvården i Sverige inte tagit lika stora steg framåt  som forskningen när det gäller kunskapen om ME. I en artikel i Borås Tidning för bara ett par veckor sedan kunde vi läsa om Susanne Lund som är svårt sjuk i ME och inte får någon hjälp. En överläkare på en neurologklinik försvarar att Susanne och andra ME-sjuka inte får vård med motiveringen att han inte delar uppfattningen att ME är en neurologisk sjukdom. Han förespråkar träning och beteendeterapi mot ME, trots att det alltså saknas evidens för de behandlingsformerna. Tvärt om är vi många som har blivit avsevärt försämrade av träning. Världen över är vi miljontals människor som lever inlåsta i våra hem, saknade i våra egna liv, för att vården inte vill ta till sig den kunskap som finns och i stället felbehandlar oss så att vi blir ännu sjukare.

Den här överläkaren är inget undantagsfall, tvärt om vittnar många ME-sjuka om att de ofta möts av enorm okunskap. Patienter får höra av vårdpersonal att de inte tänker läsa på om de biomedicinska forskningsresultat som löpande publiceras, eftersom de “inte tror på ME”. I stället klamrar de sig fast vid PACE-studiens grundlösa påståenden. Trots att vi i Sverige har en viss enighet om vikten av att all sjukvård ska baseras på evidens, så fortsätter stora delar av vården att basera sig på gamla myter. Varför?

För att många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forsknignsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut.

Det är dags att ta nästa steg nu. Det är dags för kunskap om ME att nå vården på bred front och att alla som är sjuka i ME får god, evidensbaserad vård. Kom igen nu vårdpersonal, en bättre vård är möjlig.

 


Den 12 maj är internationella ME-dagen. Riksföreningen för ME-patienter deltar i år i den internationella kampanjen Millions Missing för att uppmärksamma de miljontals ME-sjuka som fattas i sina egna liv, till följd av det undermåliga bemötande som ME-sjuka får inom sjukvården och av samhällets stödinstanser. Besök gärna facebookeventet eller RME:s hemsida för mer information.

Du kan även ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

 

 

Debatt – en avdelning utan redaktionellt ansvar?

De senaste dagarna har vi fått se exempel på ett lågvattenmärke i media i form av att en radiokanal lät en vaccinationsmotståndare uttala sig i en debatt (nej jag tänker inte länka och ge trafik till tramset). Vaccinationsmotståndaren hävdade felaktigt att det går att stärka immunförsvaret genom bland annat kosttillskott och att vaccinationer då blir onödiga. Det här är inte första gången vi ser regelrätta felaktigheter spridas med följden att människors hälsa riskeras.

Det som fascinerar mig med inslaget är inte att människor tror på påståenden som totalt saknar grund, utan att seriösa medier som påstår sig ha som mål att sprida information ger utrymme åt charlatanerna.

En viss svensk branschtidning för vårdpersonal har vid flera tillfällen påstått rena felaktigheter om en viss sjukdom och en viss studie där ett antal olika behandlingar för sjukdomen undersöktes. Det är primärt under opinionssidorna som felaktigheterna sprids, där en specifik bloggare har påstått felaktigheter vid upprepade tillfällen. Vid två tillfällen har jag kontaktat chefredaktören med mina funderingar, för det är väldigt märkligt att tidningen trots överväldigande bevis låter blogginläggen vara kvar när det är så många faktafel i dem.

Chefredaktören har till min förvåning hävdat att hen inte tar något ansvar för innehållet i blogginläggen, eftersom bloggaren är “en fristående bloggare som frivilligt och medvetet deltar i en diskussion kring diagnoser och där han för fram sina egna tankar och åsikter.” Hen har också påpekat att “Allt opinionsmaterial på [tidningens namn] är skiljt från redaktionens journalistik, och bloggarna är tydligt märkta.” Chefredaktören har gjort bedömningen att bloggarens texter “inte bryter mot några av de lagar eller publicistiska regelverk som jag tar ansvar för att följa, och jag anser att de ryms inom ramen för fri debatt.” Det väcker två frågor:

  1. Försvinner det redaktionella ansvaret så fort innehåll klassas som någon slags debatt?
  2. Har tidningen inte högre ambition för sina opinionssidor än att hålla sig inom lagen?

En branschtidning för hälso- och sjukvårdspersonal som har som mål att sprida kunskap borde rimligtvis ta ansvar för att det som sprids i hela tidningen – även på opinionssidor – bygger på fakta. Det borde för övrigt all media som har som tar sitt granskande uppdrag på allvar.

För hur ska media kunna utföra sitt granskande uppdrag om inget ansvar för faktagranskning tas?