Tag: experter

Vikten av inifrånperspektiv för att förstå neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

För många år sedan var jag en sån där HBTQ-aktivist som var engagerad i en nordisk-baltisk studentförening för HBTQ-frågor. Jag kunde inte så mycket om transfrågor och när jag vid ett tillfälle sökte efter texter av transpersoner så ramlade jag in på bloggen Trollhare, där jag förutom texter om transfrågor också fick läsa om autism och ADHD. Vid den här tidpunkten kunde jag absolut ingenting om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men läste med stort intresse. I samband med den läsningen slogs jag av tanken att det här med NPF kanske även gällde mig men det var av någon anledning en alldeles för förbjuden tanke så den skuffade jag åt sidan.

Ett antal år senare fick jag barn. Eftersom den här bloggen inte handlar om mitt barn så kommer jag inte gå in på så många detaljer om honom, däremot kan jag berätta att det väldigt tidigt var uppenbart att mitt barn var känsligare än många andra bebisar och jag började tidigt fundera på om det var NPF det var frågan om. Trots det så dröjde det tills han var fyra år innan det blev utredning och diagnos. Strax innan hade jag dessutom själv genomgått en neuropsykiatrisk utredning och diagnostisering och ja, det hade visat sig att det där första fröet till misstanke som hade såtts många år tidigare stämde.

Under åren som hade gått från mina första misstankar till utredning och diagnos för både mig och mitt barn så hade jag tänkt många gånger på hur många faktatexter om autism, ADD och ADHD skiljde sig markant från Trollhares texter om sina egna erfarenheter. Båda beskrev NPF men med så väldigt olika utgångspunkter och värderingar. Det var dock inte förrän efter utredningarna som det blev riktigt uppenbart hur stor skillnaden var.

Mitt mantra under mitt barns utredning var att autism inte är någon katastrof eller tragedi, däremot är stora delar av autismforskningen helt bedrövlig. Jag sörjde aldrig mitt barns diagnos, däremot blev det väldigt uppenbart att samhällets (i synnerhet stora delar av vårdens och skolans) syn på autister är hemsk. För det var då, när diagnosen var ett faktum och vi kastades in i möten med habiliteringen och fick olika former av “informationsmaterial”, som jag fattade att jag förväntades sörja att mitt barn var som han var. Det var då det blev brutalt tydligt att autister betraktas som de Andra, som obegripliga tragedier. Att autister anses vara en besynnerlig grupp som det talas det OM, inte MED. Jag vet inte om det är vanligt eller om vi hade otur som kom till en ovanligt ableistisk habilitering men oavsett vilket ås var det hemskt.

Det första halvåret efter dianosen var hemskt, just på grund av all ableism som vi utsattes för av personer vars jobb var att hjälpa oss. Mitt i allt det hemska så tänkte jag ofta att jag samtidigt var så lyckligt lottad för att jag hade läst om NPF hos Trollhare långt innan jag blev förälder. För hade habiliteringens och vissa andra aktörers information varit den första information jag hade fått om NPF, så hade jag säkerligen blivit en väldigt mycket sämre förälder.

Kontentan av det här inlägget är att även om det finns neurotypiska personer som kan mycket om NPF så är den forskning och det informationsmaterial som produceras, i synnerhet om autism,  väldigt ofta tolkat genom neurotypiska glasögon. En hel del av den informationen leder inte alls till någon särskilt bra förståelse för NPF vilket i sin tur innebär att en hel del hjälpinsatser inte blir särskilt hjälpande, utan ibland rent stjälpande. Jag vill därför slå ett slag för material som görs av personer med NPF själva, med inifrånperspektiv. Om ni som inte har NPF själva verkligen vill göra livet bättre för oss som har det, så behöver ni se oss som de experter på våra egna liv och våra upplevelser som vi är.

 


Länkar till material av personer med NPF finns på den här sidan.

Varför förutsätter ni att läsaren är neurotyp? (Fortsättning på föregående inlägg)

Igår undrade jag varför så många informationstexter om NPF förutsätter att läsaren är neurotyp. Jag har inte fått några svar på varför men tänkte ge mig på en spekulation själv.

Jag gissar att det delvis handlar om något som hela vårt samhälle genomsyras av: Människor förutsätts vara normfungerande och utan funktionsnedsättningar tills motsatsen har klargjorts. Det syns t ex på våra universitet och högskolor där du oftast måste kunna bevisa (med formell diagnos) att du har en funktionsnedsättning för att få anpassningar, för annars anses det kunna bli “orättvist”. Tills du har beviset med dig i form av diagnos på papper förutsätts du fungera på ett visst sätt. Att alla som funkar enligt en viss mall redan har det mesta anpassat för sig talas det desto mindre om. (I förskolan och grundskolan (jag har inte koll på gymnasiet men jag tror att det gäller där också) ska det enligt regelverket inte krävas diagnos för att få adekvata anpassningar men i praktiken verkar det svårt att få anpassningar utan diagnos.)

I praktiken utgår vi därför (ja, jag gör det själv också ibland, trots att jag jobbar hårt på att förändra mina invanda tankemönster) ifrån att vår publik är neurotyp om inget annat uttalas. Det leder till att texter för lärare, vårdpersonal, föräldrar mm förutsätter att läsaren är neurotyp. Att informationstexter formuleras så ser jag därför inte som att människor är elaka och medvetet illvilliga, utan som att även människor som har som yrke att sprida kunskap om NPF är en del av rådande samhällsstrukturer.

Du som har som yrke att sprida kunskap om NPF och formulerar dig med förutsättningen att publiken är neurotyp – vad tänker du om min förklaring? Finns det andra skäl till att du gör det? Skriv gärna i kommentarsfältet, jag vill förstå.

 

Varför förutsätter ni att läsaren inte har NPF själv?

“För de flesta av oss är det si men för människor med NPF är det så…”

Meningar som är uppbyggda som den ovan gör mig inte bara trött och arg utan allt oftare även riktigt ledsen. Varför förutsätter en del personer som är professionella NPF-experter att läsaren själv inte har det? Varför vänder sig förklaringarna alltid till en förutsatt neurotyp publik? 

Den här retoriken leder till att personer med NPF talas om som de Andra. Den förfrämlingar och leder till slut till avhumanisering.  Ovanpå det innehåller den ofta förklaringar som är missvisande och utgår ifrån väldigt neurotypa tolkningsramar.

Vill du läsa mer så har jag skrivit om det här bl a i inlägget Vem är egentligen experten på hur det är att vara kort? och inne hos anarkoautism finns många inlägg som berör ämnet (men jag är för trött för att kunna leta fram dem).

Uppdatering: En fortsättning med gissning till orsak finns i nästa inlägg.

Att få bestämma allting eller att redan ha anpassat sig?

Jag skrev igår om riskerna med att bara inhämta kunskap om funktionsnedsättningar från personer med utifrånperspektiv. För att göra det tydligare ska jag ge ett exempel.

Ponera att ett barn i förskoleålder blir kallat till återbesök till BUP. I kallelsen står det tid, plats och att förälder + barn ska träffa en läkare och en kurator. Det står ingenting om syftet med besöket eller vad som förväntas av barnet eller av föräldrarna. Barnet är sedan tidigare diagnostiserad med autism och både läkaren och kuratorn medverkade i utredningen och har journalanteckningar som berättar om att barnet behöver förutsägbarhet för att inte må dåligt.

Eftersom ingen information om vad besöket går ut på finns i kallelsen så ringer en förälder till mottagningen och ber om att bli uppringd av läkaren eller kuratorn för att få information och kunna förbereda för besöket. Efter en vecka har ingen ringt tillbaks så föräldern ringer igen. Ingen ringer tillbaks då heller och något direktnummer eller annat sätt att nå personalen på mottagningen finns inte.

Föräldrarna förbereder barnet så gott det går med ritprat och bild på läkaren och kuratorn på veckoschemat men det är svårt eftersom barnets frågor om vad hen ska göra under besöket inte kan besvaras. Barnet accepterar ändå att följa med om hen bara behöver prata med läkaren, som hen kommer ihåg. På morgonen när det är dags att åka är barnet trött eftersom hen har varit vaken två timmar mitt i natten. Det händer ofta när anspänningen är hög av någon anledning, t ex när barnet ska göra något som hen är orolig inför. Trots det klär barnet på sig och åker med till besöket på BUP. Väl där går barnet med in i rummet och sätter sig i förälderns knä eftersom situationen ändå är lite jobbig. I knät hamnar förälderns mun precis vid barnets öra så barnet ber föräldern att inte prata för att ljudet är jobbigt. Barnet ber också kuratorn och läkaren att inte prata.

Läkaren svarar med att senare under samtalet påpeka att det nog behövs lite beteendeträning eftersom barnets önskemål om att ingen ska prata var ett tecken på att hen vill bestämma allting. Läkaren visar ingen som helst förståelse för hur ansträngande situationen är för barnet. Inte heller ber läkaren eller kuratorn om ursäkt för att de inte ringde upp utan de tycker att allting går bra.

Det här är ett exempel på när en neurotyp tolkning av ett autistiskt barns beteende kan sluta illa. När läkaren inte förstår hur många ansträngande moment barnet redan har lagt energi på så tolkar hen barnets behov av tystnad som att hen vill bestämma allting. En annan tolkning är att barnet har anpassat sig massor och följt med till ett vårdbesök som hen inte var förberett för tillräckligt mycket för att det ska kunna kallas tillgängligt. Barnet har redan ansträngt sig och har inte så mycket ork kvar för att lyssna på när tre personer pratar.

Den som bara ser ur ett neurotypt perspektiv riskerar att missa djupare insikter om hur världen upplevs för människor som fungerar på ett annat sätt. I bästa fall leder det till uteblivna anpassningar, i värsta fall kan det leda till att människor med funktionsnedsättningar utsätts för behandlingar som är skadliga i sin normalitetssträvan.

Det finns säkert fler möjliga tolkningar av situationen. I det här inlägget har jag valt att fokusera på två tolkningar för enkelhetens skull men om du som läser ser saken från ytterligare andra perspektiv får du gärna berätta i kommentarsfältet.

 

Vem är egentligen experten på hur det är att vara kort?

Som jag har skrivit om tidigare så är jag kort och har små händer och små fötter. Jag kan köpa strumpor på barnavdelningen och mitt förskolebarn och jag delar fingervantar. När jag berättar om hur det är att vara 155 cm lång som vuxen i Sverige så är det aldrig någon som ifrågasätter mig nämnvärt. Tvärt om brukar folk tro mig och se humorn när jag berättar att jag kan få in mina händer i brevlådan utan att låsa upp och öppna hela luckan och de flesta fattar att det är besvärligt att behöva be om hjälp för att nå saker i mataffären. Jag anses vara experten på hur det är att leva som kort vuxen i Sverige.

Nu tänker vi oss att det i stället titt som tätt publiceras artiklar i tidningar och texter i bloggar där medellånga professionella experter uttalar sig om hur det är att vara kort. “Korta människor har svårt med empatin eftersom de betraktar världen från ett helt annat perspektiv än vi andra” säger en läkare som får uttala sig i en stor dagstidning och förutsätter att publiken är av normlängd. Nej, tänker jag, det stämmer ju inte. Så jag skriver en egen text om hur det är att betrakta världen från en höjd två decimeter under normlängden. Jag skriver att jag inte alls har svårt med empati men att jag ofta har ont i nacken av att behöva titta upp på människor och att smärtan kan göra att jag låter irriterad. Två personer, som också råkar vara korta, delar min text på twitter medan den professionellas artikel delas av hundratals.

En vecka senare publicerar en lärare som har erfarenhet av korta elever ett blogginlägg på en stor lärarblogg och förklarar hur viktigt det är att korta personer får sträcka på sig flera gånger under en lektion eftersom de riskerar att krympa ännu mer annars. Nej, tänker jag. Det där stämmer ju inte heller. Jag skriver en ny text om att som kort är det vanligt att hamna på stolar som inte är utformade för någon av min längd så mina fötter når inte ner i golvet och därför sitter jag obekvämt och behöver ställa mig upp ofta för att inte få ont i ryggen. Samma visa upprepas den här gången, lärarens text får spridning bland flera tusen lärare men min text läses av max 20 personer, där de flesta själva är korta och inte är de som behöver upplysas.

Ytterligare en vecka senare får en psykolog uttala sig i teve om hur det är att möta korta personer som patienter i vården. “De här patienterna är väldigt svåra”, förklarar psykologen. “På vilket sätt då?” frågar reportern varpå psykologen svarar “det är mycket komplext”. Jag känner mig inte direkt som en diffust svår människa så jag skriver en text som förklarar att den som ofta blir missförstådd kan lätt börja misstro omgivningen men att det finns en så enkel lösning som att börja lyssna på korta personer. Den här gången upprepar sig samma visa igen. Teveinslaget delas friskt men min text får ingen spridning.

Varför är det här ett problem? För att när den berörda gruppen aldrig blir lyssnad på så sprids kunskap som bygger på ett väldigt snävt perspektiv. Kunskap som snarare blir desinformation när den tolkas av personer som aldrig får den berättad för sig av den berörda gruppen. Desinformationen gör att personer som tror sig veta mycket om hur det är att vara kort i själva verket inte vet så väldigt mycket. Lärare i skolan, föräldrar till korta barn, vårdpersonal mm kommer gå runt med kunskap byggd på ett väldigt ensidigt perspektiv. I sin välvilja är risken stor att de gör livet svårt för många korta människor trots att de har goda intentioner.

Det här händer aldrig mig i fråga om min längd. Däremot händer det här hela tiden för personer med funktionsnedsättnignar. I synnerhet NPF och ännu mer i synnerhet rörande autism.

Anarkoautist har skrivit en jättebra lista med punkter att tänka på om du inte vill bidra till ableism utan vill agera med respekt för personer med funktionsnedsättningar. Jag skulle vilja komplettera den listan med en punkt till: Se den berörda gruppen som de främsta experterna. För varje gång du delar något en professionell expert säger om NPF på sociala medier, dela minst två saker från personer med egen NPF.

Visst finns det professionella experter som vet vad de pratar om. Tyvärr är dock väldigt många uttalanden gjorda med ett utifrånperspektiv med neurotypa tolkningar. Vill vi förstå på djupet behöver vi lyssna på de berörda grupperna.

(Ja, jag vet att det inte är en funktionsnedsättning i sig att vara 155 cm lång och att NPF tenderar att vara lite mer komplext att förstå än att förstå att någon är kort. Det förändrar inte själva poängen, att väldigt snävt förstådd kunskap reproduceras och blir till desinformation om inte den berörda gruppen själva hörs.)

Uppdatering: Vill du ha ett konkret exempel, klicka här.