Tag: evidens

Debatt – en avdelning utan redaktionellt ansvar?

De senaste dagarna har vi fått se exempel på ett lågvattenmärke i media i form av att en radiokanal lät en vaccinationsmotståndare uttala sig i en debatt (nej jag tänker inte länka och ge trafik till tramset). Vaccinationsmotståndaren hävdade felaktigt att det går att stärka immunförsvaret genom bland annat kosttillskott och att vaccinationer då blir onödiga. Det här är inte första gången vi ser regelrätta felaktigheter spridas med följden att människors hälsa riskeras.

Det som fascinerar mig med inslaget är inte att människor tror på påståenden som totalt saknar grund, utan att seriösa medier som påstår sig ha som mål att sprida information ger utrymme åt charlatanerna.

En viss svensk branschtidning för vårdpersonal har vid flera tillfällen påstått rena felaktigheter om en viss sjukdom och en viss studie där ett antal olika behandlingar för sjukdomen undersöktes. Det är primärt under opinionssidorna som felaktigheterna sprids, där en specifik bloggare har påstått felaktigheter vid upprepade tillfällen. Vid två tillfällen har jag kontaktat chefredaktören med mina funderingar, för det är väldigt märkligt att tidningen trots överväldigande bevis låter blogginläggen vara kvar när det är så många faktafel i dem.

Chefredaktören har till min förvåning hävdat att hen inte tar något ansvar för innehållet i blogginläggen, eftersom bloggaren är “en fristående bloggare som frivilligt och medvetet deltar i en diskussion kring diagnoser och där han för fram sina egna tankar och åsikter.” Hen har också påpekat att “Allt opinionsmaterial på [tidningens namn] är skiljt från redaktionens journalistik, och bloggarna är tydligt märkta.” Chefredaktören har gjort bedömningen att bloggarens texter “inte bryter mot några av de lagar eller publicistiska regelverk som jag tar ansvar för att följa, och jag anser att de ryms inom ramen för fri debatt.” Det väcker två frågor:

  1. Försvinner det redaktionella ansvaret så fort innehåll klassas som någon slags debatt?
  2. Har tidningen inte högre ambition för sina opinionssidor än att hålla sig inom lagen?

En branschtidning för hälso- och sjukvårdspersonal som har som mål att sprida kunskap borde rimligtvis ta ansvar för att det som sprids i hela tidningen – även på opinionssidor – bygger på fakta. Det borde för övrigt all media som har som tar sitt granskande uppdrag på allvar.

För hur ska media kunna utföra sitt granskande uppdrag om inget ansvar för faktagranskning tas?

Advertisements

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I mitt förra inlägg skrev jag om ett fenomen som jag kallar vårdvåld. Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. I det här inlägget ska jag berätta om varför jag använder just ordet “våld” för att beskriva fenomenet.

När jag som patient tar skada av en behandling men skadorna och försämringarna som uppstår som konsekvens av behandlingen varken dokumenteras eller erkänns så uppstår en situation där jag riskerar att pressas till att testa samma behandling igen. Det kan vara för att jag byter läkare eller annan vårdpersonal som inte själva såg hur illa det blev förra gången. Finns konsekvenserna av behandlingen inte dokumenterade i journalen är min erfarenhet att det inte spelar någon roll att jag berättar hur illa det blev. Genomgår jag inte behandlingen igen kan jag nekas annan hjälp, till exempel intyg till olika myndigheter eller fortsatt förskrivning av medicin eller hjälpmedel som jag behöver. Det kan också handla om att till exempelvis Försäkringskassan kräver att jag testar en viss behandling igen, för att deras försäkringsmedicinska rådgivare anser att det ska vara bra vid något av mina tillstånd. Att jag berättar hur svårt försämrad jag blev förra gången kommer inte spela någon som helst roll om jag inte kan visa upp journalanteckningar som styrker det – genomgår jag inte behandlingen igen nekar Försäkringskassan sjukpenning.  Våldet ligger i att vi tvingas utsätta oss för behandlingar som ger oss plågsamma, ibland permanenta symtom och försämrar vår aktivitetsförmåga.

Jag använder ordet  våld för att det rör sig om missbruk av makt. Patienten påtalar att behandlingen fick plågsamma konsekvenser förra gången men måste genomgå den ändå, eller att symtomen blir värre under pågående behandling men den fortgår ändå. Det kan handla om att patienten ifrågasätter evidensen för behandlingen men att inga svar ges på vilket vetenskapligt stöd som finns. Vården använder sin makt på ett sätt som skadar patienten och maktutövningen är kärnan i varför jag kallar det våld. Det handlar inte bara om vilka skador som uppstår, utan också om att det skedde genom att vårdpersonal utövade makt utan att ta ansvar. Genom att kalla det vårdvåld vill jag belysa det maktmissbruk som orsakar skadan.

Uppdatering: Läs gärna Livets bilders inlägg på samma tema. Det ger bra fördjupad förståelse av fenomenet vårdvåld.

Vårdvåld

Inom vården talas det om patientsäkerhet och vårdskador men något det talas mindre om är ett fenomen som jag nu kommer att benämna vårdvåld. Det här inlägget blir antagligen det första i en serie om vårdvåld och är därför en introduktion till vad jag menar med begreppet.

Till skillnad från vårdskador som är olyckshändelser eller felaktig hantering som ska rapporteras och kunna leda till att en åtgärd görs för att förhindra att det sker igen, så handlar vårdvåld om skador som tillfogas patienten utan att någon tar ansvar för det i efterhand. I stället för att se över rutiner och försöka komma fram till varför det blev som det blev så skuldbeläggs patienten. I synnerhet tänker jag på alla patienter som får behandling som försvårar sjukdomen eller medför helt nya symtom eller tillstånd, men som ingen tar ansvar för i efterhand.

Ibland ges patienter felaktiga behandlingar för att patienten är feldiagnostiserad och den behandling som ges hade varit rätt om den ställda diagnosen hade varit korrekt. Om vårdpersonal tar på sig ansvaret och erkänner att fel har begåtts skulle jag inte kalla det våld utan då är det en vårdskada, vilket förstås ändå kan få mycket allvarliga konsekvenser för patienten. Om patienten däremot felbehandlas på grund av felaktigt ställd diagnos men aldrig får upprättelse eller möts av ansvarstagande, då kan det vara tal om våld. När patientens tillstånd försämras av behandlingen och vårdpersonalen blir arg och anklagar patienten för försämringen, då är det våld. I synnerhet om den försämrade tillståndet inte journalförs och patienten pressas till att vid senare tillfällen testa samma behandling igen.

Vårdvåld är det även när en patient får korrekt diagnos men ges en behandling som saknar vetenskapligt stöd, till exempel för att den bygger på forskningsfusk, och trots att patienten påtalar att hens symtom förvärras så hävdar vårdpersonalen att det snart kommer att bli bättre och att patienten måste stå ut. Saknas det vetenskapligt stöd för påståendet så kan det vara tal om vårdvåld, i synnerhet om försämringen blir permanent i någon mån.

Våld inom vården finns i andra former också, ofta är det nog de formerna som associeras till ordet våld. Det kan vara oproportionerliga och felaktiga fysiska interventioner (till exempel att brotta ner en person på golvet och sätta ett knä i ryggen), att någon ges nedlåtande benämningar, att inom psykiatrin spännas fast eller utsättas för andra tvångsåtgärder. Jag kommer inte gå närmare in på den formen av våld i det här inlägget men Thérèse Eriksson har skrivit en mycket intressant artikel om posttraumatiskt stressyndrom utlöst av sådant som patienter har varit med om i psykiatrin. Den finns att läsa här och jag rekommenderar den för att förstå fenomenet vårdutlöst PTSD.

Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. Med olämplig menas att den saknar vetenskaplig grund (eller god klinisk erfarenhet i vissa fall, till exempel om riskerna med behandlingen är små), en behandling som tillåts fortgå trots försämring (om det inte finns vetenskapligt stöd för att en försämring är att vänta initialt, innan förbättring kan ske). Med olämplig form menas att behandlingen till exempel ges på en aktivitetsnivå som är för hög för en belastningskänslig patient att klara av, så att hen blir försämrad och då inte klarar av att äta och därmed blir svagare av behandlingen. Det kan handla om behandling i grupp trots att patienten inte klarar av den stimulansnivå som en grupp innebär eller andra omständigheter som innebär att formen för behandlingen försämrar patienten. När patientens skador, försvårade symtom eller nya symtom och tillstånd upptäcks och vårdpersonalen inte tar ansvar och ser över rutiner utan skyller på patienten är det inte längre en vårdskada utan vårdvåld.

Anledningen till att jag vill skriver om det här och vill skilja på vårdskador och vårdvåld är för att det här är ett mycket vanligare fenomen än vad jag trodde för ett par år sedan. Omkring 40.000 personer beräknas ha sjukdomen ME/CFS i Sverige och i patientgruppen är felaktig diagnos och/eller felaktig behandling som leder till permanent försämring mycket vanligt. Det är däremot ovanligt att vården tar på sig ansvar och erkänner att det har inträffat en vårdskada. För exempel på vårdvåld i form av feldiagnostisering där vårdpersonal har avstått från att utreda vid misstanke om felaktigt ställd diagnos som medförde felaktig behandling se inläggen Vad är en vårdskada? och Hoppet finns i ökad kunskap.

I nästa inlägg ska jag förklara varför jag betraktar det som en form av våld.

Den googlande patienten – har vi något val?

För två och ett halvt år sedan konstaterade en läkare att jag hade POTS och NMH. Det är två former av autonom dysfunktion där pulsen och blodtrycket lever rövare och inte alls beter sig som det ska. I praktiken innebär det att jag har svårt att vara upprätt – alltså sitta, stå och gå – mer än 10-20 minuter i streck utan att totalkrascha efteråt. Det är två oerhört funktionsnedsättande tillstånd då både den mentala och fysiska kapaciteten nedsätts avsevärt och basala aktiviteter som att duscha och äta blir ansträngande.

Läkaren som konstaterade att det var det här jag led av berättade inte att det fanns namn på de här tillstånden, det fick jag veta efteråt när jag redan var utskriven från mottagningen och begärde ut min journal. Således kunde jag inte fråga läkaren om vad som kunde göras åt situationen.

Under de här dryga tre åren som har gått sedan tillståndet bröt ut har jag inte träffat en enda människa i vården som har känt till de här tillstånden, trots att jag har träffat en hel del vårdpersonal. Endast en person har visat intresse för att själv läsa på om tillstånden, i övrigt har jag mötts av ett monumentalt ointresse. Eftersom tillstånden har blivit värre och värre med tiden så har jag inte haft så mycket annat val än att själv söka information. Trots att min mentala kapacitet är rejält nedsatt många dagar, trots att jag bara klarar korta stunders informationssökning. POTS och NMH är troligtvis inte ovanligt men förhållandevis okänt i Sverige så någon lättillgänglig information har inte funnits. Det finns en del patientföreningar i andra länder som har en del information tillgänglig men i huvudsak har det handlat om att söka forskningsartiklar och göra mitt bästa för att förstå.

Nu, efter tre och ett halvt år, så har jag äntligen fått tag i en kardiolog i Sverige som är specialiserad på den här sortens problem. Äntligen kanske jag kommer att få testa behandling. Äntligen kommer jag kanske att få en mer omfattande utredning för att nysta i vilken typ av POTS jag har. Äntligen kanske jag kommer att få lite bättre kunskap om vad det är som händer med mig. Det är inte tack vare vården.

Jag tänker på det här när jag läser om hur vårdpersonal anser att patienter googlar för mycket och blir hypokondriska eller hur patienter inte anses kunna skilja på vad som är sant och falskt för att vi läser för mycket dravel på nätet. Min erfarenhet när det gäller tillstånd som den jag möter i vården inte kan särskilt mycket om är i ärlighetens namn ofta regelrätt kunskapsundvikande. När mina symtom och hur kroppen uppför sig inte stämmer med mallen så ignoreras det jag berättar. När jag har tillstånd som är okända så både undanhålls benämningen för mig och sedan möts jag av en oförmåga eller ovilja hos vårdpersonalen att börja gräva och hjälpa mig till rätt person.

Det är definitivt lätt att hamna fel när jag som patient söker information på nätet. Många informationskällor är högst oseriösa och sprider desinformation. Problemet är att vården inte nödvändigtvis är en bättre källa till information, så som den fungerar idag. Vården ska vara evidensbaserad men det begreppet funkar inte så bra i praktiken när vården inte kan hantera krav på ny kunskap. Det går givetvis inte att ge evidensbaserad vård för POTS och NMH om man inte tar reda på vad tillstånden innebär.

Jag tror inte på något sätt att det handlar om medveten illvilja hos vårdpersonal. Tvärt om tror jag att den bristande tiden och styrsystem som gör att det inte genererar pengar för en mottagning att personalen gör efterforskningar och ökar sin kunskap är en mycket troligare orsak. Men så länge vården inte förmår att bidra till bättre kunskap varken hos sig själv eller hos patienterna så är det inte särskilt förtroendeingivande med vårdpersonal som hånar patienter som själva söker information. Vad ska jag som patient göra när jag inte får hjälp att lära mig mer av vården? Fortsätta lida utan att ens försöka må bättre?

Teflonmöten – När patienter funkar fel

Jag har tidigare skrivit om vårdmötens olika karaktär i inlägget Tomma eller meningsfulla möten i vården? Nu vill jag lägga till ytterligare en kategori vårdmöten: Teflonmöten. (Ja, det är rättstavat.)

Under flera år hade jag fruktansvärt ont i magen varje eftermiddag och kväll. Jag minns inte det exakta antalet centimeter min mage svullnade med varje dag men jag minns att det var över en decimeter. Mitt bukomfång var alltså över tio centimeter större på kvällen än på morgonen. Det gjorde ont, riktigt infernaliskt ont, och det påverkade min vardag en hel del att ofta ligga i fosterställning och kvida av smärta.

Under de här åren träffade jag ett antal olika läkare och en dietist. Jag hade förvisso en del avvikelser i blodprover men inget som ledde till en konkret diagnos kopplat till avvikelserna, utan det landade i magmunsbråck och IBS (Irritable Bowel Syndrome). Alla människor jag träffade i vården framhöll vikten av att äta mycket fibrer. Dietisten var den enda som började med att intressera sig för hur mina matvanor faktiskt såg ut och kom fram till att jag åt tillräckligt mycket fibrer och skulle fortsätta så men att jag kunde börja skala frukt för att göra den skonsammare för magen. Samtliga läkare rekommenderade  mer fibrer utan att först ta reda på hur mycket jag åt. En läkare förskrev bulkmedel. Den dagen jag tog bulkmedelet som ordinerat slutade det med att jag grät i några timmar av smärtan. “Fortsätt ta det så kommer det att bli bättre” var läkarens råd men efter några dagar så gick det inte mer.

Efter flera års kämpande med två gastroskopier, en laktosbelastning och experimenterande med kosten själv så var jag less. Det spelade ingen roll att jag var så duktig och åt fullkornsbröd, mycket frukt och grönsaker, råris mm. Inte hjälpte det att testa att utesluta laktos och gluten heller, eller att meditera och öva avslappning. Jag tränade flera dagar i veckan och såg hela tiden till att promenera mycket för att röra på mig under dagen. En morgon var jag så less på att ingenting hjälpte att jag inte orkade vara duktig längre utan tillät mig själv att äta rostat, vitt bröd med mycket smör och ost till frukost. Pannkakor på vitt mjöl med sylt och grädde till lunch. Döm om min förvåning när jag efter några dagar mådde bättre. Jag tänkte att det var slump och återupptog mina nyttiga vanor men mönstret höll i sig, varje gång jag plockade bort livsmedel med mycket fibrer så blev det bättre. Men så skulle det ju inte vara!

Efter några månader på en fiberfattig kost började magen lugna sig och sakta började jag testa en del av de livsmedel som jag hade tagit bort. Vissa saker kunde jag börja äta i mindre mängder igen medan vissa saker fortfarande inte funkade. Jag var lättad över att inte ha så ont längre men frågande kring varför det förhöll sig så, något var uppenbarligen konstigt med mig och det störde mig. Varför kunde jag inte bara passa in på vårdens mall av magproblem? Det här var runt tio år sedan och mycket fibrer verkade anses vara den självklara lösningen på IBS.

För något år sedan ramlade jag över en text om FODMAP och en artikel i Läkartidningen om fibrers ibland negativa inverkan på IBS. Jag blev förvånad men så oerhört lättad över att få bekräftelse på att jag nog inte hade inbillat mig. Det mönster jag hade noterat var inte en obegriplig avvikelse längre. Det fanns plötsligt någon slags evidens för att det inte var jag som med mina felaktiga tankemönster orsakade sambandet mellan mycket fibrer och IBS. Jag var inte en obegriplig avvikelse utan plötsligt hade mina erfarenheter blivit relaterbara även för en del läkare.

Jag berättar det här därför att jag är frustrerad över hur vården idag bemöter mig rörande mina andra symtom, t ex hur häftiga reaktioner jag får ett par timmar efter många aktiviteter. Att jag blir som influensasjuk och får ökade ortostatiska problem (POTS) ett par timmar efter att jag har duschat. För mönstret är detsamma. När vårdpersonalen inte är bekant med patienter som funkar som jag så är det som att vårdmötena präglas av teflon. Allt som inte passar in i mallen studsar, noteras inte, ogiltigförklaras och ses som ovidkommande. Väldigt många vårdmöten innebär att personen jag möter inte är bekant med vissa av mina tillstånd och när ingen kunskap finns så finns det oftast ingen nyfikenhet. I stället är det jag som lämnar vårdmötet med tanken “Varför kan jag inte vara som man ska? Varför kan jag inte vara sjuk och funktionsnedsatt på rätt sätt? Varför måste jag alltid vara så besvärlig och fel?”

En evidensbaserad vård innebär att vårdpersonal ska rekommendera och ordinera sådant som det finns tillräckligt gott vetenskapligt stöd för. Det är bra, som patient vill jag vara säker på att de behandlingar och livsstilsförändringar jag testar har någon slags rimlig chans att hjälpa mig. Det jag möter idag är dock någonting helt annat. Någonting gör att patienter som inte följer de mönster som behandlingsriktlinjer och upphandlingar (som hänger tätt samman med hur vården utformas) förutsätter inte kan bemötas. För ett visst problem ska en viss åtgärd genomföras, oavsett hur många gånger det har prövats på mig utan avsedd effekt. När ingen förstår varför åtgärden inte fick avsedd effekt möts jag tyvärr inte av nyfikenhet utan då blir jag en besvärlig patient som personen i fråga skickar vidare till nästa läkare/fysioterapeut/sjuksköterska och så börjar cirkusen om.

Jag vet inte exakt vad det är som gör att det blir som det blir men jag önskar verkligen att jag slapp att gång på gång bli tjatad på att åter igen testa sådant som tidigare har förvärrat situationen. Att jag slapp ha bevisbördan på mig och i stället för att mötas av misstro och avfärdande möttes av nyfikenhet när jag berättar om samband och symtom som den jag möter inte är bekant med sedan tidigare. Att jag slapp göras orelaterbar och kunde gå från vårdmöten utan den extra bördan av att funka fel.