Tag: energiplanering

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

december_bildstod_funkisfeministen
Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Alla månadsöversikter (inklusive mall) finns under etiketten månadsöversikt.

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism

Advertisements

Visuellt stöd för planering

Jag har tidigare varit inne på att berätta lite om hur jag använder visuellt stöd i olika former för att underlätta livet för mig själv. Än så länge så finns inte orken att skriva om det men jag har uppdaterat ett tidigare inlägg om hur jag visualiserar min tid, alla måsten och håller ordning på livet och min energidisponering med hjälp av en app. Inlägget hittar du här, nu också med de bilder som hade ramlat bort. Appen handlar inte om ett rent bildstöd utan är snarare visuellt stöd genom en kombination av symboler och färgkodning.

Förhoppningsvis kommer jag orka skriva mer när jag kommer ur den här loopen av migrän, sensorisk överbelastning och PEM.

Schemabrytande aktiviteter – hur få in bra förberedelser?

Både jag och mitt barn är beroende av förberedelser för att tillvaron ska fungera (något jag har skrivit om här). Som förälder är det mitt ansvar att se till att mitt barn får de förberedelser hen behöver, i synnerhet när saker av någon anledning inte är som vanligt. Det är en sak att hantera det när det gäller aktiviteter som jag har ansvarar för men när vi kommer till schemabrytande aktiviteter i skolan är det knepigare. För att elever ska få de förberedelser som behövs är det ofta nödvändigt att både de schemabrytande aktiviteterna och förberedelsearbetet planeras in, för hur ska vuxna kunna förbereda barn om vi inte själva vet vad vi ska förbereda för? Eftersom jag inte har hittat något verktyg som hjälper till att planera schemabrytande aktiviteter och förberedelser så har jag börjat skissa på ett själv.

Planera för förberedelser

Tillgängliggörande av schemabrytande aktiviteter för elever med funktionsnedsättningar och sjukdomar bygger som sagt ofta på planering. Delvis för att det är svårt att göra en situation tillgänglig i stunden (det kan vara svårt att ordna så att de elever som behöver mindre sammanhang får det när utflykten redan är igång, att dela in helklassen i mindre grupper behöver oftast vara gjort i förväg) men även för att förutsägbarheten i sig är en helt nödvändig anpassning. Förutsägbarhet kan behövas av olika skäl, t ex för att kunna tänka ut bra sätt att hantera de påfrestningar som aktiviteten kommer att innebära (läs mer om det i det tidigare inlägget).

Förberedelser ger inflytande

Syftet med förberedelser för schemabrytande aktiviteter är att öka tillgängligheten. Genom att elever får en bra bild av vad som ska hända blir det möjligt att tillvarata elevens egen kunskap om vad hen behöver för att aktiviteten ska bli tillgänglig. Det här är en viktig aspekt om vi vill ha en jämlik skola som är tillgänglig för alla. Den elev som får fullt klart för sig vad som ska hända har också en reell möjlighet att kunna påverka medan den elev som inte vet vad som ska hända inte heller kan vara delaktig i utformningen.

En annan anledning till att förberedelser behöver ske planerat med tillräcklig tidsmarginal är att det ibland behövs anpassningar som innebär att skolpersonalen behöver ta reda på olika saker om aktiviteten och se till att det görs anpassningar av t ex utflyktsmål. Det kan behövas anpassad belysning eller tillgång till en lugn plats att dra sig undan till och sådant behöver ordnas i förväg.

Få koll på förberedelserna och den totala belasntingen

Att planera in förberedelser innebär både att avsätta tid för dem men att också tänka ut vad som är bra förberedelser för ändamålet. Hur behöver elev X förberedas för aktivitet Y? Titta på bilder? Gå på ett eget förberedande besök till utflyktsmålet och få bekanta sig i lugn och ro utan att samtidigt behöva förhålla sig till andra elever? Titta på videofilm från förra årets luciatåg? För att det ska gå att göra behövs någon slags planeringsverktyg, annars blir förberedelserna kanske inte av. Som förälder uppskattar jag också när det är tydligt vem som förväntas ansvara för förberedelserna och vem som sedan förväntas ansvara för genomförandet av aktiviteten. Mitt första utkast till planeringsschema för schemabrytande aktiviteter ser ut så här:

Planering_schemabrytande_a_1
Veckoschema med veckodagarna i TEACCH-färger. Den första kolumnen innehåller frågorna “Vad händer?”, “Hur kommer förberedelser att se ut?”, “Vem ansvarar för förberedelser?” och “Vem ansvarar för genomförande?”

En aspekt som jag som funktionsnedsatt upplever som viktig är att ta hänsyn till är hur det är att leva med begränsat med ork. Om schemabrytande aktiviteter och förberedelser ska rymmas utan att ta för mycket energi från eleven så behöver skolan planera så att det inte kommer för många krävande aktiviteter för tätt inpå varandra. Genom att visualisera aktiviteterna och förberedelserna kan det bli lättare att avgöra om kommande aktiviteter är realistiskt planerade, finns det ork till både förberedelser och aktiviteter? Det här schemat har även med helgerna just för att det ska gå att få en bild av hela veckan. I praktiken skulle ett ifyllt schema kunna se ut så här (klicka på bilden om du vill att den ska bli större):

Likadant planeringsschema som ovan men med ifyllda exempel. Under "Tisdag" står det "Vad händer? Förberedelser för torsdagens utflykt", "Hur kommer förberedelserna att se ut? Titta på bilder från förra gången + ritprat om i vilken ordning varje moment kommer", "Vem ansvarar för förberedelserna? Assistent Eva". Under "Onsdag" står det "Vad händer? Ev extra förberedelser för torsdagens utflykt". Under "Torsdag" står det "Vad händer? Utflykt till skogen", Vem ansvarar för genomförande? Assistent Eva". Under "Lördag" står det "Vad händer? Förberedelser för släktpicknick", "Hur kommer förberedelserna att se ut? Titta på bilder på släktingarna och parken. Gå igenom vilken mat vi ska ha med oss.", "Vem ansvarar för förberedelser? Förälder Alex". Under "Söndag" står det "Vad händer? Släktpicnick i Hagaparken", "Vem ansvara för genomförande? Förälder Lo".
Likadant planeringsschema som ovan men med ifyllda exempel. Under “Tisdag” står det “Vad händer? Förberedelser för torsdagens utflykt”, “Hur kommer förberedelserna att se ut? Titta på bilder från förra gången + ritprat om i vilken ordning varje moment kommer”, “Vem ansvarar för förberedelserna? Assistent Eva”. Under “Onsdag” står det “Vad händer? Ev extra förberedelser för torsdagens utflykt”. Under “Torsdag” står det “Vad händer? Utflykt till skogen”, Vem ansvarar för genomförande? Assistent Eva”. Under “Lördag” står det “Vad händer? Förberedelser för släktpicknick”, “Hur kommer förberedelserna att se ut? Titta på bilder på släktingarna och parken. Gå igenom vilken mat vi ska ha med oss.”, “Vem ansvarar för förberedelser? Förälder Alex”. Under “Söndag” står det “Vad händer? Släktpicnick i Hagaparken”, “Vem ansvara för genomförande? Förälder Lo”.

Helt optimalt vore det förstås om barnet själv och alla vuxna och som ansvarar för ett barns tillvaro kunde ha någon slags delningstjänst (t ex dropbox) och jobba med ett gemensamt schema, för att få koll på att belastningen över veckan inte blir för tung. Alltså att personen själv och föräldrarna, skolan och eventuella andra personer (t ex från korttidsboenden om personen brukar vistas på ett sådant) delade schema så att planeringen blev gemensam. Om det händer något schemabrytande i skolan en fredag är det kanske inte möjligt att sen göra något krävande på lördagen, därför behövs en gemensam översikt.

Jag brukar tänka att om det inte går att göra bra förberedelser för schemabrytande aktiviteter så behöver de schemabrytande aktiviteterna förmodligen organiseras annorlunda. Schemat ovan är som sagt bara ett första utkast så jag vill gärna ha synpunkter. Vad tänker du som själv är elev och har behov av förberedelser? Vad tänker du som jobbar i skolan? Vad tänker du som är förälder? Vad saknas? Kan det ändras om för att bli bättre på något sätt?

Uppdatering: En uppdaterad version av det här inlägget (med lämpliga frågor att ställa sig) finns här.

Pacingkarta

Pacingkarta2

Pacing, eller att se till att hålla sin aktivitetsbalans, låter enkelt men många som lever med begränsat med ork och försöker hålla balansen vet hur svårt det kan vara. På Stickman Communications hittade jag en jättefin karta med frågor att ställa sig när det är svårt att veta om en aktivitet går att göra utan att tappa balansen. Helt fräckt har jag kopierat idén och gjort en liknande karta på svenska men använt pictogram eftersom jag inte kan rita. Cred för kreativiteten går helt och hållet till Hannah Ensor som gör en massa bra grejer, t ex kommunikationskort. In och titta i webshoppen så får ni se!

Pacingkartan som PDF: Pacingkarta_funkisfmeinisten

(Jag har inget samarbete och får inte betalt av företaget men gillar det de gör och tror att det finns saker som kan hjälpa den som läser den här bloggen.)

Syntolkning:

Ska jag göra den här aktiviteten? Karta för pacing med följande frågor:
  1. Kommer det att orsaka så mycket symtom att jag kommer att vara utslagen i ett eller flera dygn?
  2. Kommer jag att klara av att avsluta uppgiften med hänsyn till aktuella symtom?
  3. Kan jag dela upp aktiviteten i mindre delar ELLER kan jag anpassa/använda hjälpmedel som gör den mindre krävande ELLER kan jag be om hjälp med de mest krävande momenten?
  4. Har jag tillräckligt med tid för återhämtning till nästa aktivitet?

 

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet

Några aktuella händelser får mig att fundera på vikten av förberedelser i min familj och hur det samtidigt är svårt för omvärlden att möta våra behov på den här punkten. För oss är inte förberedelser för saker som ska hända en bonus eller för den delen något vi ska ha för förberedelsernas skull utan det finns ett antal bakomliggande syften.

Det är snart december och tillvaron fylls av luciatåg, ljuståg, besök i olika religiösa inrättningar, nobelluncher, utvärderingsmöten för terminen som har gått, möten för att spika handlingsplaner för kommande termin, ansökan om verksamhetsstöd, pepparkaksbak, adventskalender, klädbyten (vissa i min familj gillar vinteroverall men själv får jag extra ont i nacken av tunga vinterjackor så jag är inte glad) avstämningar med Försäkringskassan, läkarbesök för medicinuppföljningar, eftersläpande administration från i somras som måste göras om pga att det blev fel och fan och hens moster. Om det här ska fungera i en familj där både barn och vuxna lever med mycket mindre ork än samhället förväntar sig och är beroende av energiplanering och aktivitetsbalans så krävs det att vi lägger pussel med orken.

Bild från anteckning i appen Ritprata med rubriken “Pacing och aktivitetsbalans”. På bilden ser vi en stolpe med varvade röda och blå fält där det står “Aktivitet” respektive “vila”. Nedanför står det “Bromsa medvetet – vila innan orken tar slut. Aktivitet i 20 min, sen vila.” och intill är det en teckning av en klocka. Nedanför står det “Visualisera dagens belastning” och “Omplanering och omprioritering”.

Ett av syftena med förberedelser för vad som ska hända är att med god, detaljerad information om aktiviteten är det mycket lättare att göra en uppskattning av hur mycket energi den tar och vilken sorts energi det är fråga om. Är det mental, fysisk, emotionell eller alltihop? Ska det funka så räcker det inte med informationen som kommer i kallelsen till Försäkringskassan där det stå “Välkommen på möte för att se vad du behöver för att kunna  återgå i arbete”. Det säger ingenting om vad som förväntas av mig. Ska jag svara på några korta frågor och sen gå? Ska jag fylla i formulär? Ska jag muntligt redovisa min oerhört komplexa ohälsobild? Måste jag sitta upp eller finns det möjlighet att ligga? Hur lång tid tar det? Med tydlig och detaljerad information kan jag göra förberedelser så att själva mötet kostar mycket mindre ork och så att jag kan möta de krav som ställs på mig. Det som för andra är sunt förnuft och självklarheter existerar inte för mig eftersom min familjs referensramar är så pass avvikande från samhällets förväntningar på ork, kapacitet och funktionalitet. Ovan ser du t ex en bild från det material jag har gjort inför mitt möte med FK, eftersom jag faktiskt inte kan redogöra för min ohälsosituation utan visuellt stöd.

Den andra orsaken till att god information och förberedelser är viktigt är för att vi är flera i familjen som upplever stark stress när vi inte har en klar bild av vad som ska hända och den stressen suger massvis med energi. Det finns flera orsaker till att det är så, delvis handlar det om hur vi bearbetar information (kom ihåg att vi bl a har NPF i den här familjen) men det handlar också om att kunna tänka ut vilka copingstrategier som kan vara användbara. Förberedelser för intrycksintensiva aktiviteter behöver t ex innehålla en på förhand utsedd lugn plats som finns tillgänglig när det börjar bli för mycket intryck (eller allra helst innan intrycksbägaren har fyllts). Förberedelser med copingstrategier handlar också om att vi ofta behöver ställa krav för att göra aktiviteterna så tillgängliga som möjligt, t ex en soffa att ligga på, vilket är omöjligt att göra utan information som gör det möjligt att skaffa sig en bild av vad som ska ske.

Bild från appen Ritprata med en bild på en rosa vinteroverall och rosa vinterkängor samt pictogrambilder på vinteroverall och känga.
Bild från appen Ritprata med en bild på en rosa vinteroverall och rosa vinterkängor samt pictogrambilder på vinteroverall och känga.

Det tredje skälet till att information och förberedelser är avgörande är att det kan bli informationsanstormning annars. Genom att ha sett bilder på kyrkan eller ett videoklipp på luciatåg portioneras informationen i mer hanterbara doser som hjärnan hinner bearbeta. Vi slipper bli bombarderade och krascha. Ovan ser du en bild från ett ritprat om vad vintern innebär för klädförändringar. Genom att ha fått klädbytet visualiserat och hunnit smälta informationen i förväg går det lättare att hantera decembers alla förändringar. (Det var en bild på julkrubbor här tidigare men eftersom jag inte vill göra mig skyldig till att stjäla någon annans bilder så bytte jag.)

Sist men kanske viktigast så handlar förberedelser om att skapa oss en bild av vad som ska hända som är så pass bra att vi kan göra ett aktivt val att delta eller inte. Att säga ja eller nej till att medverka i en aktivitet utan att egentligen ha greppat vad den innebär är inte ett informerat val. Kommer aktiviteten att vara otillgänglig och orsaka ohälsa vill vi ha möjligheten att skydda oss genom att säga nej.

Är du som läser hjälpt av förberedelser? Finns det någon särskild förberedelse som hjälper dig extra mycket genom december? Kommentera gärna, jag vill gärna lära mig mer.

P.S. Inspirationen till det här inlägget kommer även från den engelskspråkiga podcasten Autistic Flappy Hour avsnitt 3 – Autistic Spaces där de medverkande vid ett tillfälle nämner hur detaljerad information var en viktig del i att göra konferensen Autscape tillgänglig. Podden finns även transkriberad för den som hellre läser än lyssnar.