Tag: energiplanering

Pacing med självkännedom

Pacing med självkännedom

Pacing är en copingstrategi för vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar orken och återhämtningen. Grundtanken är att dela upp aktiviteter i mindre portioner och aktivt lägga in återhämtning i vardagen, så att man aldrig använder sina sista krafter utan ser till att det finns en balans mellan aktivitet och återhämtning. Vid ME är det här ingen behandling i syfte att bota sjukdomen, utan ett sätt att hantera tillvaron så att livet blir så meningsfullt som möjligt och förhindra försämring i sjukdomen genom att förhindra PEM (ansträngingsutlöst försämring).

I teorin kan det låta enkelt. I praktiken är det sällan så enkelt, av väldigt många skäl. Delvis beror det på att även med planerad återhämtning och genomtänkt dosering av aktivitet så är det svårt att få den lilla kapacitet som finns att räcka till, i synnerhet för alla som nekas fungerande hemtjänst och assistans. En annan orsak till att det kan vara svårt är för att vissa med ME drabbas av falska friskhetstankar, blir uppvarvade när vi är på väg att krascha och överskattar då vår ork vilket gör att vi inte avbryter i tid. En tredje och för mig väldigt central orsak är att pacing som verkligen fungerar i praktiken kräver stor självkännedom och en sjukvård som förstår och litar på hur jag fungerar, vilket inte finns i dagsläget.

Jag vet inte hur mycket som beror på ME:n och hur mycket som beror på NPF men för mig så är det så enormt trögt att på kommando starta en aktivitet. Uppstartsprocessen, det vill säga att mentalt ställa in fokus, tar så mycket kraft att jag blir enormt uppvarvad och inte kan avbryta aktiviteten i tid. Visst, jag har under lång tid försökt att ställa klocka efter till exempel 15 minuter men det som händer om jag tar mig an till exempel en administrativ uppgift är att även om jag slutar när klockan ringer så fortsätter mitt huvud att spinna. Jag kan lägga bort datorn men i mitt huvud far tankarna och det går åt mycket ork till det. Om jag i stället gör saker i små skvättar, när impulsen faller på, så kan jag avbryta efter några minuter utan att gasen i huvudet driver på mig. Låt mig ge ett exempel.

En dag trillar det in en kallelse till ett vårdbesök om två månader. Jag skapar ett dokument (som jag kommer åt från alla enheter) och börjar punkta ner det som jag genast vet att jag vill ta upp. Sen lägger jag till det jag kommer på, reflekterar, kanske gör lite research, formulerar om och putsar rent fram till vårdbesöket. Några dagar innan skickar jag länken till dokumentet till min partner så att hen hinner förbereda sig och komma med eventuella frågor och tillägg. Genom att jag har haft dokumentet tillgängligt och kunnat lägga till tankarna direkt när de har kommit så har jag kunnat dela upp det i små doser, utan att hjärnan har spunnit i all evighet varje gång. För mig är det dessutom en bra stresshantering att ha tankar nedskrivna, eftersom jag vet att jag inte kan lita på varken mitt minne eller min förmåga att prata med munnen. Genom att mina tankar finns nedskrivna så kan min kompetens och agens existera även om jag är så akut dålig att jag inte kan prata vid vårdbesöket. Det är en chans att få fram mina ord, utan att de filtreras genom min partner. (Det är för övrigt genom att skvättskriva när orden kommer, utan press, som jag skriver inläggen till den här bloggen.)

Jag vet inte hur mycket av det här som är ME och hur mycket som är NPF men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att ADHD inte alltid handlar om att ha svårt att koncentrera sig, utan att ha svårt att styra vad jag ska koncentrera mig på. Med tanke på att jag funkade så här innan jag fick ME (men att jag då kunde pressa mig själv och kompensera bättre) så tror jag att det här delvis beror på NPF.

Vid ett antal tillfällen har jag fått höra av vårdpersonal att jag borde sluta skriva inför vårdbesök, eftersom det kostar så mycket ork. De menar antagligen väl men deras försök att hjälpa mig att få till en bättre pacing underkänner min kunskap om mig själv och min pacingkompetens samt förenklar något som egentligen är komplext så mycket att det inte längre fungerar. Det gör mig ledsen. Det här sättet att pejsa fungerar riktigt bra för mig men kräver enormt mycket acceptans, något jag upplever att sjukvården motarbetar genom att försöka pressa in mig i en funktionsmall som inte passar.

Pacing är för många en riktigt bra copingstrategi men den bör inte reduceras till någon slags statisk och trubbig universallösning som implementeras utan hänsyn till hur hela individen fungerar. När energiinventeringar eller aktivitetskartläggningar görs så tror jag att det är viktigt att individens kunskap om sig själv är central, eftersom risken finns att ett trubbigt förfarande annars stjälper mer än det hjälper.

 

 


Vill du läsa mer om pacing? Kolla gärna in Ett liv i balans

 

Prioritera bort – svårt men nödvändigt

 

Prioriteringsstöd med picotgram och olikfärgade fält som anger hur viktigt ett moment är. Finns i olika format i botten på inlägget.

Livet handlar en hel del om att prioritera, i synnerhet om din ork är begränsad av funktionsnedsättningar och sjukdomar. Att prioritera bort med gott samvete är ofta nödvändigt för att hantera en tillvaro som lätt blir övermäktig, det är dock  varken enkelt eller något som de flesta lär sig av bara farten. Jag har haft turen att få jobba med att prioritera i ett yrke där det erbjuds en del utbildning i ämnet men så är det inte för alla. Trots att prioritering är en så nödvändig del av livet så är det inte självklart att få verktyg och hjälp för att lära sig det.

I motsats till vad som ofta påstås i den normfungerande världen i formen av påståenden som “prioritera träningen” eller “prioritera dig själv” så handlar prioritering väldigt lite om att prioritera upp och desto mer om att prioritera ner och bort. Den riktiga konsten i prioritering är att konstatera vad som inte ska göras och hålla fast vid det.

Även om offentlig sektor lider av brist på förståelse för att allt inte går att prioritera upp (det kallas “effektivisering” när inget ska prioriteras bort trots att resurserna minskar och är egentligen bara dåligt ledarskap) så finns det i arbetslivet ofta ändå en medvetenhet om att prioriteringar måste ske. Till min förvåning så möter jag ofta en total oförståelse för hur mycket prioriteringar jag gör i min vardag som kroniskt sjuk funkis, trots att det egentligen är logiskt att den som har väldigt begränsat med kapacitet måste göra medvetna prioriteringar hela tiden. Ska jag svara på ett mail eller ska jag få håret tvättat? Ska jag skriva ett meddelande till läkaren eller ha kraft över att hjälpa mitt barn med sin läxa? Ska jag chatta med en kompis eller fylla på min dosett? Ju mindre kapacitet jag har, desto mer bisarra prioriteringar gör jag. De flesta funkisar och kroniskt sjuka som jag känner lever med liknande villkor, vi prioriterar enormt mycket i vår vardag eftersom det kostar mycket kraft att hela tiden parera en omvärld som inte är utformad för oss.

Med anledning av min prioriteringsfyllda vardag så har jag insett att som förälder till ett barn som antagligen kommer att leva med mycket högre krav på prioriteringskunskaper än normfungerande barn så tänker jag försöka förse barnet med de kunskaperna. Som första steg så har jag gjort ett prioriteringsstöd som kan användas när vi ska göra något tillsammans.

Tanken är att vi i det gröna fältet skriver till exempel “göra läxor” eller “fixa födelsedagsmiddag” eller vad som nu passar. Därefter skriver vi delmomenten i de röda, lila och blå fälten. Beroende på vad vi gör så kanske vi använder laminerade bilder och sätter med häftmassa i rätt fält i stället för att skriva.

Jag har inte testanvänt det här prioriteringsstödet än men lägger ut det här ändå. Syftet är att det ska vara ett sätt att organisera något som ska göras som innehåller delmoment och öva sig på att konstatera att allt inte är lika viktigt. Centralt vid användningen av det är att den som hjälper till (hemma hos mig jag eller barnets andra förälder) ska se till att inte allt hamnar i det röda fältet, utan i det lila och blåa också. Förhoppningsvis så fungerar det som ett sätt att öva sig på att prioritera bort.

Prioriteringsstödet finns som PDF för den som vill skriva ut det och sedan skriva för hand och som worddokument för den som vill skriva direkt i det.

Prioriteringsstödet som PDF:Bildstod prioritering_ver1

Prioriteringsstödet som worddokument: Bildstod prioritering_ver1

Observera att det här är en början på att lära sig prioritera, inte en kurs som täcker allt som ingår i prioritering.

 


Obs! Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg men inte för kommersiella syften. Delar du det vidare i din egen blogg eller liknande så länka gärna till det här inlägget.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet.

Bildstöd som hjälp för att få energin att räcka hela december

I dag är det första advent. För vissa innebär det en månad fylld av glögg, Lucia, ljuståg, att julpynta hemma, köpa julklappar, baka och laga mat. För andra innebär det totalt kaos, att orken är så slut att det inte går att gå till skolan eller jobbet längre eller att pengarna inte räcker till. December är en stressig månad för många men för personer med funktionsnedsättningar är det ofta en stressnivå som är svår att beskriva i ord. För samtidigt som dagsljuset minskar och orken tryter så höjs kravnivån.

En åtgärd för att göra det lättare att greppa allt som händer är någon form av visuellt stöd som visar i vilken ordning högtider och aktiviteter kommer. Det kommer inte att ge massor av ork och är därför ingen ersättning för övrig kravanpassning, däremot kan hjälpmedel som visualiserar tid göra det lättare för till exempel barn och ungdomar att tillsammans med vårdnadshavare och skolpersonal göra en realistisk och meningsfull plan. Vad ska jag delta i? Är det värt att försöka vara med på Lucia i skolans matsal med alla andra elever? Är det mer prioriterat att ha ork över för att delta i pepparkaksbak?

december_bildstod_funkisfeministen
Månadsöversikt i TEACCH-färger med pictogram som visar när det är advent, Lucia, jul och nyår.

För att underlätta energiplaneringen hemma hos oss använder vi oss av en månadsöversikt. Ovan ser du den som bild, jag har den i excelformat och anpassar den efter det som ska hända i min familj.

(För månadsöversikten som pdf: december_bildstod_funkisfeministen, som excelfil bildstod_december_funkisfeministen.)

Alla månadsöversikter (inklusive mall) finns under etiketten månadsöversikt.

Vill du ha mer tips på åtgärder som kan underlätta så finns följande inlägg:

Glad påsk! Kunde alla vara med på påskfirandet i skolan? – Innehåller ett schema för förberedelser

Pacingkarta – En snabbkurs i verktyget pacing som är ett sätt att hålla balansen när orken är knapp.

Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet – Innehåller beskrivningar av hur förberedelser kan gå till och varför det är så viktigt

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn – Innehåller tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för både barn och vuxna.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla? – Konkreta tips på hur sociala sammankomster kan göras mer tillgängliga för personer med NPF, mental trötthet med mera.

Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF – Från Autistiska manifestet

Att anpassa är inte att skämma bort – Av Livets bilder

Avslutnignsvis vill jag tipsa om ett inlägg som tar upp varför det här berör fler än bara den som själv är funktionsnedsatt:

Funkisars oavlönade, osynliga och omfattande arbete för att anpassa samhället för majoritetens bekvämlighet– Av anarkoautism

Visuellt stöd för planering

Jag har tidigare varit inne på att berätta lite om hur jag använder visuellt stöd i olika former för att underlätta livet för mig själv. Än så länge så finns inte orken att skriva om det men jag har uppdaterat ett tidigare inlägg om hur jag visualiserar min tid, alla måsten och håller ordning på livet och min energidisponering med hjälp av en app. Inlägget hittar du här, nu också med de bilder som hade ramlat bort. Appen handlar inte om ett rent bildstöd utan är snarare visuellt stöd genom en kombination av symboler och färgkodning.

Förhoppningsvis kommer jag orka skriva mer när jag kommer ur den här loopen av migrän, sensorisk överbelastning och PEM.

Schemabrytande aktiviteter – hur få in bra förberedelser?

Både jag och mitt barn är beroende av förberedelser för att tillvaron ska fungera (något jag har skrivit om här). Som förälder är det mitt ansvar att se till att mitt barn får de förberedelser hen behöver, i synnerhet när saker av någon anledning inte är som vanligt. Det är en sak att hantera det när det gäller aktiviteter som jag har ansvarar för men när vi kommer till schemabrytande aktiviteter i skolan är det knepigare. För att elever ska få de förberedelser som behövs är det ofta nödvändigt att både de schemabrytande aktiviteterna och förberedelsearbetet planeras in, för hur ska vuxna kunna förbereda barn om vi inte själva vet vad vi ska förbereda för? Eftersom jag inte har hittat något verktyg som hjälper till att planera schemabrytande aktiviteter och förberedelser så har jag börjat skissa på ett själv.

Planera för förberedelser

Tillgängliggörande av schemabrytande aktiviteter för elever med funktionsnedsättningar och sjukdomar bygger som sagt ofta på planering. Delvis för att det är svårt att göra en situation tillgänglig i stunden (det kan vara svårt att ordna så att de elever som behöver mindre sammanhang får det när utflykten redan är igång, att dela in helklassen i mindre grupper behöver oftast vara gjort i förväg) men även för att förutsägbarheten i sig är en helt nödvändig anpassning. Förutsägbarhet kan behövas av olika skäl, t ex för att kunna tänka ut bra sätt att hantera de påfrestningar som aktiviteten kommer att innebära (läs mer om det i det tidigare inlägget).

Förberedelser ger inflytande

Syftet med förberedelser för schemabrytande aktiviteter är att öka tillgängligheten. Genom att elever får en bra bild av vad som ska hända blir det möjligt att tillvarata elevens egen kunskap om vad hen behöver för att aktiviteten ska bli tillgänglig. Det här är en viktig aspekt om vi vill ha en jämlik skola som är tillgänglig för alla. Den elev som får fullt klart för sig vad som ska hända har också en reell möjlighet att kunna påverka medan den elev som inte vet vad som ska hända inte heller kan vara delaktig i utformningen.

En annan anledning till att förberedelser behöver ske planerat med tillräcklig tidsmarginal är att det ibland behövs anpassningar som innebär att skolpersonalen behöver ta reda på olika saker om aktiviteten och se till att det görs anpassningar av t ex utflyktsmål. Det kan behövas anpassad belysning eller tillgång till en lugn plats att dra sig undan till och sådant behöver ordnas i förväg.

Få koll på förberedelserna och den totala belastningen

Att planera in förberedelser innebär både att avsätta tid för dem men att också tänka ut vad som är bra förberedelser för ändamålet. Hur behöver elev X förberedas för aktivitet Y? Titta på bilder? Gå på ett eget förberedande besök till utflyktsmålet och få bekanta sig i lugn och ro utan att samtidigt behöva förhålla sig till andra elever? Titta på videofilm från förra årets luciatåg? För att det ska gå att göra behövs någon slags planeringsverktyg, annars blir förberedelserna kanske inte av. Som förälder uppskattar jag också när det är tydligt vem som förväntas ansvara för förberedelserna och vem som sedan förväntas ansvara för genomförandet av aktiviteten. Mitt första utkast till planeringsschema för schemabrytande aktiviteter ser ut så här:

Planering_schemabrytande_a_1
Veckoschema med veckodagarna i TEACCH-färger. Den första kolumnen innehåller frågorna “Vad händer?”, “Hur kommer förberedelser att se ut?”, “Vem ansvarar för förberedelser?” och “Vem ansvarar för genomförande?”

En aspekt som jag som funktionsnedsatt upplever som viktig är att ta hänsyn till är hur det är att leva med begränsat med ork. Om schemabrytande aktiviteter och förberedelser ska rymmas utan att ta för mycket energi från eleven så behöver skolan planera så att det inte kommer för många krävande aktiviteter för tätt inpå varandra. Genom att visualisera aktiviteterna och förberedelserna kan det bli lättare att avgöra om kommande aktiviteter är realistiskt planerade, finns det ork till både förberedelser och aktiviteter? Det här schemat har även med helgerna just för att det ska gå att få en bild av hela veckan. I praktiken skulle ett ifyllt schema kunna se ut så här (klicka på bilden om du vill att den ska bli större):

Likadant planeringsschema som ovan men med ifyllda exempel. Under "Tisdag" står det "Vad händer? Förberedelser för torsdagens utflykt", "Hur kommer förberedelserna att se ut? Titta på bilder från förra gången + ritprat om i vilken ordning varje moment kommer", "Vem ansvarar för förberedelserna? Assistent Eva". Under "Onsdag" står det "Vad händer? Ev extra förberedelser för torsdagens utflykt". Under "Torsdag" står det "Vad händer? Utflykt till skogen", Vem ansvarar för genomförande? Assistent Eva". Under "Lördag" står det "Vad händer? Förberedelser för släktpicknick", "Hur kommer förberedelserna att se ut? Titta på bilder på släktingarna och parken. Gå igenom vilken mat vi ska ha med oss.", "Vem ansvarar för förberedelser? Förälder Alex". Under "Söndag" står det "Vad händer? Släktpicnick i Hagaparken", "Vem ansvara för genomförande? Förälder Lo".
Likadant planeringsschema som ovan men med ifyllda exempel. Under “Tisdag” står det “Vad händer? Förberedelser för torsdagens utflykt”, “Hur kommer förberedelserna att se ut? Titta på bilder från förra gången + ritprat om i vilken ordning varje moment kommer”, “Vem ansvarar för förberedelserna? Assistent Eva”. Under “Onsdag” står det “Vad händer? Ev extra förberedelser för torsdagens utflykt”. Under “Torsdag” står det “Vad händer? Utflykt till skogen”, Vem ansvarar för genomförande? Assistent Eva”. Under “Lördag” står det “Vad händer? Förberedelser för släktpicknick”, “Hur kommer förberedelserna att se ut? Titta på bilder på släktingarna och parken. Gå igenom vilken mat vi ska ha med oss.”, “Vem ansvarar för förberedelser? Förälder Alex”. Under “Söndag” står det “Vad händer? Släktpicnick i Hagaparken”, “Vem ansvara för genomförande? Förälder Lo”.

Helt optimalt vore det förstås om barnet själv och alla vuxna och som ansvarar för ett barns tillvaro kunde ha någon slags delningstjänst (t ex dropbox) och jobba med ett gemensamt schema, för att få koll på att belastningen över veckan inte blir för tung. Alltså att personen själv och föräldrarna, skolan och eventuella andra personer (t ex från korttidsboenden om personen brukar vistas på ett sådant) delade schema så att planeringen blev gemensam. Om det händer något schemabrytande i skolan en fredag är det kanske inte möjligt att sen göra något krävande på lördagen, därför behövs en gemensam översikt.

Jag brukar tänka att om det inte går att göra bra förberedelser för schemabrytande aktiviteter så behöver de schemabrytande aktiviteterna förmodligen organiseras annorlunda. Schemat ovan är som sagt bara ett första utkast så jag vill gärna ha synpunkter. Vad tänker du som själv är elev och har behov av förberedelser? Vad tänker du som jobbar i skolan? Vad tänker du som är förälder? Vad saknas? Kan det ändras om för att bli bättre på något sätt?

Uppdatering: En uppdaterad version av det här inlägget (med lämpliga frågor att ställa sig) finns här.

Vill du använda planeringsschemat så finns det som PDF här: planeringsschema_lek Sheet1 och i excelformat (som du kan skriva i) här: planeringsschema_lek