Tag: Ehler Danlos

När den sammanhållna teambaserade vården fragmenterar

Jag kan inte sluta tänka på den filmade föreläsningen från Svenskt Smärtforum 2015 som jag skrev om tidigare. Det finns massor av saker jag skulle vilja reflektera över men som jag av integritetsskäl inte kan skriva om här så jag ska hålla mig till att belysa det som tas upp rörande att mottagningen jobbar i team och andra sociala aspekter.

Teamet

Först vill jag reflektera över det som läkaren säger om att de jobbar i team med sjukgymnast, psykolog, kurator, sjuksköterska, arbetsterapeut och läkare. Det låter säkert jättebra att patienter får en omfattande problematik belyst från olika håll. Det finns dock ett problem som läkaren inte tar upp: Det blir många människor att förhålla sig till. Bara teamet kan bli sex personer som alla kräver att patienten ska öppna sig, beskriva sin vardag, sina symtom, sin bakgrund osv. Alla vill bilda sig en egen uppfattning, vilket jag förstår, men det medför att jag som patient kan uppleva att jag behöver öppna mig för fler människor än jag kan hantera. Dessutom är det inte bara teamet som ska hanteras.

För även om det här vårdprogrammet bedrivs under en begränsad tid på ett par månader så är det inte så att det går att sätta allt annat på paus. Förutom personalen i teamet så kan patienten hamna i en situation där hen också ska bolla husläkare, ortopedtekniker, handläggare på Försäkringskassan och alla andra vårdkontakter. För det är husläkaren som sjukskriver och tar blodprov, det gör inte Smärtrehab. Tänk nu också hur det är för alla patienter som har fler tillstånd än EDS/HMS, vilket är relativt vanligt (i föreläsningens slut så nämns t ex överrepresentationen av ADHD). Många psykiatriska mottagningar som tar emot vuxna med ADHD är också väldigt förtjusta i team och grupprogram, här kan du t ex läsa om det som kallas Stepped Care. Då är det ytterligare en psykolog, en läkare och kanske en arbetsterapeut med i bilden. Lägg till sen att en del patienter behöver träffa hjärt- och lungspecialister pga problem med autonoma nervsystemet, neurologer för att en extrem ljuskänslighet medför små epileptiska anfall osv. Det blir fruktansvärt många människor i vården som alla kräver sitt.

Eftersom det inte finns någon instans i vården som planerar och samordnar olika vårdinsatser så kan allt hända på en gång, som patient är det svårt att göra vettiga tidsplaner. Även om en behandling på Smärtrehab medför att större utredningar och behandlingar av andra tillstånd senareläggs så blir det många människor patienten hinner träffa på ett år.

När det förekommer samsjuklighet (vilket alltså är relativt vanligt vid HMS/EDS) så blir symtombilden komplex och eftersom de här tillstånden ofta kommer med mental trötthet så ställs det väldigt höga krav på patienterna att muntligt orka berätta allting så många gånger. Att behöva berätta för många människor kan upplevas som fragmenterande snarare än ge helhetsbild.

Gruppen

Den andra aspekten jag vill ta upp är gruppbehandling. Mycket av den vård som Smärtrehab på Danderyd bedriver (som är det läkaren pratar om under föreläsningen) sker i grupp, precis som psykoedukation vid NPF. Då är det inte bara en himla massa människor i vården utan även en grupp patienter att öppna sig för och förhålla sig till. När läkaren säger att bassängträning är bra inte bara för att vattenträningen är bra för kroppen utan också för att då börjar patienterna att prata med varandra så undrar jag varför den ökade sociala kontakten automatiskt ses som en fördel. Det är säkert fördelaktigt för en del patienter men det är problematiskt att läkaren inte nämner att för vissa är det katastrof. Inte nog med att patienterna ska hantera för många människor i form av vårdpersonal, att dessutom få gruppbaserade insatser kan innebära fler sociala kontakter än vad som är hanterbart. Sorlet i en bassäng, alla ljud, lysrören som reflekteras i vatten mm gör att intrycksintensiteten ökar. För vissa funkar det men jag skulle önska att medvetenheten om att det kan skada fanns.

Det är bra för vissa – varför klagar jag?

Om det är bra för vissa, varför kan jag inte bara låta det vara så? För att mina erfarenheter är att när jag inte passar in i den mall som läkaren målar upp så blir jag betraktad som ett ufo. Jag har skrivit om det förut, om hur det är att vara orelaterbar. När vårdpersonal inte kan teoretiskt begripa att någon kan funka som jag. När bevisbördan läggs på mig och jag måste ta i med näbbar och klor för att försvara mina gränser. När det blir mitt ansvar att lära upp vårdpersonal i hur det är att vara intryckskänslig, hur ansträngande muntliga samtal är och vilka anpassningar som krävs för att vård ska bli tillgänglig.

Det är inget fel på teambaserade gruppbehandlingar på den här aktivitetsnivån. Felet är när det är den enda bild som ges. När det ingenstans under föreläsningen visas någon medvetenhet om att för patienter med fler tillstånd kan teamet bli en oerhörd belastning, både mentalt och emotionellt. När det ingenstans nämns att det inte alltid blir så sammanhållet som det är tänkt utan snarare fragmenterar. När det ingenstans nämns att många patienter som kommer dit har snurrat runt länge i vården och för länge sedan överskridit gränsen för antalet vårdkontakter som mäktas med.

Jag önskar att läkaren och hela Smärtrehab var tydligare med att det bara är för en viss grupp som det beskrivna upplägget funkar. För som Livets bilder skriver: “De ord du utelämnar säger lika mycket som orden du faktiskt säger. Eller kanske till och med mer ibland.”

Att välja en mindre stigmatiserande diagnos – för vems skull?

När läkare sätter en diagnos framför en annan baserat på de olika diagnosernas sociala roll – för vems skull är det? När en diagnos väljs bort för att patienter kommer att gå hem och söka information om den själva – vad säger det om synen på patienterna som kompetenta samarbetspartners?

Ovan har du ett videoklipp från Svenskt smärtforum 2015 med Tomas Lundeberg, överläkare på Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Danderyd. Inledningen är bra, där förklarar läkaren en del om varför personer med hypermobilitet är så pass trötta. Senare in i föreläsningen så blir det problematiskt. Lundeberg säger att han brukar sätta hypermobilitetssyndrom (HMS) i stället för Ehler Danlos (EDS) för att HMS är mindre stigmatiserande. Han implicerar att diagnosen EDS gör att patienterna känner sig för sjuka, vi går hem och söker på nätet och det är tydligen inte bra.

Jag borde inte skriva det här offentligt men jag gör det ändå, för att få ge min version. För att få ge ett patientperspektiv.

När jag fick diagnosen HMS och fick ett svar på flera av alla konstigheter som hela tiden drabbade mig så lättade en enorm tyngd från mina axlar. När jag fick bekräftat att det inte är jag som är sjåpig utan att det finns ett samband mellan överrörliga leder, enorm fysisk trötthet, smärta, migrän, IBS, att tandläkarbedövningen inte biter, att jag hade en dramatisk och alldeles för snabb förlossning, dysautonomi mm, så grät jag av lättnad. Jag hade blivit så illa behandlad i vården och tänkte att nu äntligen skulle jag mötas av mer kunskap och mindre förnedring.

Tyvärr blev det inte så, för inte ens på den mottagningen (som alltså är den Lundeberg pratar om i videoklippet) så passade jag in i mallen. Aktivitetsnivån var för hög och jag kraschade och skrevs sen ut. Under åren som har gått sen dess har jag funderat mycket på varför jag fick diagnosen HMS i stället för EDS. Jag har antagit att jag inte uppfyllde kriterierna för EDS men mer och mer har pekat åt EDS. Att jag själv inte förstod hur stor påverkan min svaga bindväv har på min aktivitetsförmåga har gjort att jag har haft svårt att acceptera begränsningarna och länge levde jag i en tro att de stora begränsningarna snart skulle gå över. Ont skulle jag alltid ha men jag är inte rädd för smärtan så det accepterade jag. Det är kollapserna efter aktiviteter som är svårast att leva med. När benen viker sig och jag inte fattar vad någon säger.

Jag har tänkt att eftersom jag “bara” har diagnosen HMS så kan det inte vara så farligt. Idag, med en misslyckad rehabilitering där jag är sjukare så undrar jag hur stor (o)tjänst det har gjort mig att jag fick diagnosen HMS i stället för EDS. Framför allt undrar jag hur mycket grubblerier det hade besparat mig om jag hade fått veta resonemanget bakom diagnosen. Ett problem med att vara diagnostiserad med HMS i stället för EDS är nämligen att resten av vården anser att HMS bara är att ha lite ont medan EDS är det som har en mer genomgripande påverkan på kroppen i flera avseenden.

Tidigare idag hade jag en oerhört intressant diskussion med min sjukgymnast om diagnoser. Jag har en väldigt bred symtombild men många av symtomen är relativt måttliga (men vissa symtom är värre) och det är inte helt enkelt att säga vilken av EDS-typerna jag anses ha, eftersom jag visar symtom på tre typer. Symtomen påverkar varandra och komplexiteten är därför väldigt hög.

Samtidigt så har jag NPF och troligtvis ME/CFS. Hur hänger de här ihop? Jag tror ibland att jag ska explodera av frustration över att inte veta hur saker hänger ihop, av att inte passa in i någon mall. Många saker som sägs i videon (inte bara av Lundeberg utan även av de andra aktörerna under frågestunden i slutet) gör mig lite bestört. Kanske är jag väldigt udda men deras resonemang kring delaktighet och identitet är så snäva. Det ger mig dock en fingervisning om varför jag upplever det som så pass svårt att kommunicera med vårdpersonal , våra referensramar och tolkningar skiljer sig uppenbarligen markant åt.

Jag kan inte låta bli att undra över hur synen på patienter är när en läkare förutsätter att patienter gör sig sjukare än vad vi egentligen är, av diagnosen EDS. Har du funderat på det omvända? Hur blir det när det är svårt att ta sina begränsningar på allvar eftersom diagnosen innebär ett överslätande?

När vissa diagnoser sätts för att undvika att patienter går hem och googlar så har vården nog misslyckats avsevärt i sin dialog med patienten. Om informationssökningen är ett problem kanske det är upp till vården att själva förse oss med bättre informationskällor?