Tag: EDS

Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Sjukvårdens signaler säger mig att jag är förbrukad

Jag tror att jag är inne på sista året på min remiss till ortopedtekniker. Sen behöver jag en ny, för att få tillgång till de inneskor som jag behöver för att kunna vara uppe 15-30 minuter per dygn utan att sedan gråta hela nätterna av smärtan i fötterna och benen. Problemet är att om ingenting radikalt har förbättrats sedan den senaste remissen utfärdades så kommer jag inte kunna få den. Inte för att behovet har ändrats, utan för att processen för att få remiss till ordotpedtekniker är otillgänglig för mig. I den processen finns nämligen inte sådana som jag. Människorna som inte kan först gå till vårdcentralen, tjata på en hyrläkare som inte kan något om varken hypermobilitet, ME eller POTS om remiss till en ortoped, och sedan ta mig till ett förnedrande besök hos en ortoped som inte heller kan mina sjukdomar och gör mig illa med sina undersökningar.

Det är så i nästan hela vården. Att mina sjukdomar förvärras av belastningen att ta mig utanför mitt eget hem (även i liggtransport) och att försämringen tenderar att bli permanent är en sanning som inte får plats i vården. Det spelar ingen roll hur jag förklarar och visar. I vården finns det ingen plats för människor som inte kan lämna sina hem men som inte är på väg att dö just nu. Hemmabunden förväntas man vara i livets slutskede och alltså inte behöva ortopedtekniska hjälpmedel, ta cellprov eller gå till tandläkaren.

Jag vet att det här handlar om ableism, okunskap om mina sjukdomar och en föreställningar om patienter som gör att mina berättelser inte räknas. Det är inte mitt fel, det är vården som brister i tillgänglighet och respekt för patienter.

Rationellt så vet jag att det är sjukvården som gör fel när jag nekas vård på grund av att vården brister i tillgänglighet men hur rationell jag än är så har andra människors handlingar – eller brist på handlingar – effekter som jag inte kan stå emot. Att sjukvården gång på gång låtsas som att mina behov inte finns börjar smyga sig in under min rustning och jag kommer på mig själv med att undra om jag finns. Är jag fortfarande en fullvärdig människa?

Jag vet inte vad jag ska tro längre. Är mitt liv över och mitt människovärde förbrukat nu? Handlar resten av livet bara om att ruttna bort i min säng?

Varje dag så gör jag vad jag kan för att att vara en ansvarsfull förälder och en delaktig samhällsmedborgare. Vårdens signaler börjar dock bli så påtagliga att jag till min egen stora skräck börjar tro på de signalerna. Mitt liv räknas inte. Min tillvaro räknas inte. Såna som jag räknas inte.

Så all sjukvårdspersonal, politiker och utredare som läser det här: Sluta låtsas som att långvarigt hemmabundna inte finns. Om vården någonsin ska bli god och nära även för oss så måste ni börja med att erkänna vår existens.

Advertisements

Jag bryr mig men vet inte vad jag ska säga

Just nu mår jag uselt efter överbelastning och för en liten stund sedan skrev jag om det på twitter. Syftet var inte att någon skulle tycka synd om mig, utan snarare att synliggöra hur den typ av ohälsa som präglar mitt liv tar sig i uttryck. För att alla vi som har den typ av kraftigt sänkt kapacitet som  t ex ME/CFS och hypermobilitetssyndrom/EDS medför ska hitta igenkänning och påminnas om att vi inte är ensamma. Att så ofta betraktas som orelaterbar och jättekonstig i vården gör att det är viktigt för mig att skapa synlighet och relaterbarhet. För det är knäckande att bli betraktad som ett obegripligt, avhumaniserat väsen.

Flera personer kom med stöd och tröst. Människor som själva är i liknande situationer. Det var fina kommentarer jag fick. Kanske inte märkvärdiga för den som inte själv har de hälsoproblem vi har men för mig betydde kommentarerna mycket. Just därför fick jag så dåligt samvete.

För jag ger väldigt sällan den sortens stöd själv. När jag ser andra människor berätta så vill jag väldigt ofta kommentera men jag gör det sällan. Inte för att jag inte bryr mig, för bryr mig  gör jag. Jag tänker ofta mycket på det som andra sjuka/funktionsnedsatta personer berättar. Jag bryr mig så mycket att jag inte kan kommentera. För jag är rädd att skriva något dumt. Att jag känner igen mig så mycket att jag tolkar in mig själv för mycket och att jag av bara farten ska skriva något som gör att personen i fråga känner sig osynliggjord. Jag är rädd för att skriva något som gör personen mer ledsen, arg och förtvivlad.

Det kanske låter som att jag är överdrivet orolig av mig men faktum är att jag så ofta har blivit just mer ledsen, desperat, arg och förtvivlad av andra människors kommentarer. Det rör sig sällan om personer i en liknande hälso- och livssituation utan det är kommentarer från människor som gärna ger sin syn på saken utan att jag har bett om den. Många gånger har jag önskat att folk bara ska vara tysta i stället för att kläcka ur sig saker som gör så förtvivlat ont, hur välmenande det än är.

Så till alla er som jag följer, ni som ger mig stöd: Jag läser det ni skriver och tar in det. Jag tänker på det och jag bryr mig. Men mitt sätt att visa att jag bryr mig är oftast inte att ge tröst i stunden, i alla fall inte på twitter. Det ni berättar om är däremot sådant som processas och ofta finns med i mina blogginlägg, i mina dagboksanteckningar och ni finns med under mina vårdbesök. För ofta är det tack vare att jag vet att vi är flera som jag tar det där djupa andetaget och förklarar en gång till, ritar en bild till och verkligen försöker skapa förståelse i vården. För när jag inte orkar bara för min egen skull så orkar jag för vår skull, för att vi som grupp ska få det bättre i framtiden.

Sjuk av stress eller stressad av att vara sjuk?

I mitt förra inlägg skrev jag om hur jag först bedömdes ha ett utmattningssyndrom. Jag förstår varför vårdpersonal funderade i de banorna, min stressnivå var mycket hög och jag uppfyllde många av kriterierna för utmattningssyndrom. Det ter sig däremot väldigt märkligt att de symtom som inte passar in i mallen för utmattningssyndrom genomgående bortsågs från.

Att stress utan adekvat återhämtning till slut gör människor sjuka är välbelagt. Lidandet som utmattningssyndrom orsakar är stort för den som drabbas och ska inte förminskas. Det jag däremot inte förstår är hur en person som är sjuk och stressad automatiskt antas vara sjuk av själva stressen och att det omvända orsakssambandet ignoreras.

Jag är nog inte ensam om att uppleva mycket frustration när jag möter en vård som ofta inte förstår sig på mina tillstånd. Hypermobilitetssyndrom och EDS är tillstånd som både primärvården och stora delar av specialistvården ofta kan mycket lite om. Att uppleva stark stress när många möten med vården innebär att jag som patient måste utbilda vården om mina tillstånd, samtidigt som min trovärdighet är låg, är fullständigt väntat. Det innebär inte att det är stressen som orsakar besvären som följer med HMS/EDS. Jag blir stressad om jag ska bedövas hos en ny tandläkare, eftersom jag vet att jag är svårbedövad men inte alltid blir trodd. Jag blir stressad när jag ska bli undersökt av en ny sjukgymnast eftersom tidigare undersökningar har förvärrat vissa problem. Det innebär inte att det är stressen som gör min bindväv övertöjbar.

På samma sätt är det med de ansträngningsutlösta symtom som kommer med PEM, Post-Exertional Malaise. Att de kan förvärras av stress är inte samma sak som att stressen är den enda orsaken.

Att en person upplever symtom som exempelvis kraftig fysisk uttröttbarhet samtidigt som personen upplever stor stress kan betyda att personen har ett utmattningssyndrom men det måste inte vara så. Det är fullt möjligt att den fysiska uttröttbarheten också orsakar stressen.

Om personen inte får svar på vad den fysiska uttröttbarheten beror på, möts av misstro eller blir sämre av den vård som är meningen ska hjälpa är det snarare helt väntat att personen upplever stress. Det bevisar inte på något sätt att stressen är orsaken till symtomen. Att fortsätta med de insatser som har gjort symtomen värre eller att fortsätta hävda att det är stressen som orsakar problemen kommer nog varken att minska symtomen, stressen eller lidandet. För egen del vet jag att det bästa botemedlet mot den stressen är att mötas av nyfikenhet och öppenhet för att det finns fler orsaker till ohälsa än stress.

Har jag dött en smula?

Att sitta är farligt, har vi i veckan fått veta. Fackförbundet Fysioterapeuterna och folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister Gabriel Wikström kampanjar för fullt för att få människor att sitta mindre och röra på sig mer. Som en sån där hurtbulle som en gång i tiden jobbade på gym och hjälpte andra människor att röra på sig så är jag väl bekant med motionens potentiella inverkan på människors liv. Att leda en dansklass där deltagarna strålade av både svett och lycka efteråt eller en yogaklass med människor som kom tillbaks och berättade om hur mycket bättre de hade sovit efter förra veckans klass var fantastiskt. Ändå gör den här kampanjen mig illa till mods.

Jag saknar att träna. Jag saknar att kunna ta en promenad och jag saknar verkligen att kunna sitta upp och äta, prata med min familj eller vänner utan att bli yr, skakig och frånvarande. För jag kan inte träna längre. Jag kan ofta inte vara i upprätt position i mer än 5-15 minuter utan att det ger negativa effekter på min hälsa.

liggleka
Bild på mig där jag ligger på en dyna på golvet med fötterna på en liten barnstol och leker med duplo. Det är så jag gör för att kunna umgås med mitt barn. Att ligga och leka ökar min möjlighet till delaktighet som förälder.

Som många andra med med tillståndet hypermobilitetssyndrom/EDS och sjukdomen ME/CFS har jag stora ortostatiska problem och en kraftigt nedsatt fysisk kapacitet. När jag är upprätt så samlas för mycket blod i benen och för lite går till överkroppen och huvudet. Jag blir yr och fysiskt svag i stunden och ett par timmar efteråt kommer en rad symtom i det som kallas PEM, Post-Exertional Malaise. Problemen förvärras avsevärt när jag rör på mig mer än vad min kropp tillåter, vilket i dagsläget inte är mycket.

Jag fattar att kampanjen #sittaärdetnyaröka handlar om att få alla som kan röra på sig att göra det. Jag tror inte att Fysioterapeuterna är onda eller menar att vi som inte kan motionera så fort det blir paus i vardagen ska ha dåligt samvete. Det är inte oss kampanjen syftar på. Kampanjen vänder sig till allmänheten, till det generella och där ingår inte vi. Uppenbarligen inte. Vi är undantaget. Avvikelsen. Det är just det som är anmärkningsvärt. Ett fackförbund vars medlemmar jobbar med människors olika förutsättningar borde ha någon slags insikt i att alla inte kan ställa sig upp och gymnastisera.

Problemet med att säga “att sitta är att dö en smula” och insinuera att den som rör på sig lever en smula mer är att det nedvärderar våra liv. Vi som inte kan ställa oss upp och motionera – har vi dött en smula i fysioterapeuternas ögon?

Livets bilder har också reagerat på Fysioterapeuternas kampanj, läs gärna Osmaklig hälsohets.

Sömnergonomi för överrörliga leder

För några år sedan fick jag en genomgång i sömnergonomi av en arbetsterapeut på Smärtrehab. Vi provade ut vad som funkar för just mig och så här några år senare kan jag konstatera att det var väldigt användbara råd. Den här texten skrevs strax efteråt och jag publicerar den som ett exempel på vad sömnergonomi kan innebära. Jag har en tendens att aldrig lyckas ligga bekvämt utan börjar lätt att sprattla som om jag övade torrsim under nätterna så sömnergonomi är en viktig komponent för att kunna sova bättre.

Först provade vi tryckavlastande madrass. Jag fick testa en tunn sort som läggs ovanpå den vanliga madrassen för att fördela trycket jämnare. Arbetsterapeuten skrev ut en och efter några års användning kan jag konstatera att madrassen hjälper mot smärtan och gör det lite lättare att ligga still. Jag har sedan flera år tillbaks även ett kedjetäcke (förskrivs också av arbetsterapeut). Det är ett täcke med många små kanaler som är fyllda med tunna metallkedjor, den sort jag har finns här. Tanken med kedjetäcken är att det ger en tyngd som är lugnande för kroppen. Principen verkar vara densamma som varför många bebisar sover bättre i en vagn med åkpåse där det är trångt än i en luftig spjälsäng, eller det gamla husmorsknepet att lägga en dubbelvikt trasmatta över benen på barn som har svårt att somna. Tillverkaren skriver mer om hur kedjetäcket fungerar här. Jag kan inte alltid sova med mitt kedjetäcke för att det blir för varmt men då använder det en stund innan jag somnar för att komma till ro.

Sidosovning

  1. Huvudkudde. Jag sover oftast på sidan och har en mjuk kudde som avlastar nacken riktigt bra. Arbetsterapeuten påpekade att dyrast är inte alltid bäst och att en vanlig kudde från Ikea kan vara riktigt bra om den har rätt tjocklek och placeras rätt. Ryggraden ska bli rak och kudden ska stötta framför allt nacken. Det lättaste sättet att få till det är att dra i kudden så att den inte ligger under axeln utan en ordentlig bit ska fylla det hålrummet om nacken ger. Man kan be någon titta på ens ryggrad eller försöka se i en spegel så att den inte är krökt. 
  2. Kramkudde. För att avlasta axlarna är det bra att använda en relativt tjock kudde att krama. För den som har ett väldigt tjockt täcke kan det fungera att knöla ihop täcket och krama det.
  3. Kudde mellan knän och fötter. För bäckenets och ländryggen skull är det bra att placera en kudde mellan knäna, helst ska den gå hela vägen ner till fötterna. Även här går det förstås att använda ett tjockt täcke att knöla in.
  4. Kuddhörn under midjan. För att ge extra stöttning bakom ryggen fick jag testa att placera en relativt tjock huvudkudde och dra in ena hörnet i midjan. För den som har en väldigt markerad midja är det bara att dra in lite mer av kudden, för den som har mindre markerad midja kan man dra in bara örngottshörnet.
  5. V-kudde/sovkorv. I stället för att använda tre olika kuddar kan man testa att använda en lång U- eller V-formad kudde för de ovanstående momenten. Smärtrehab syr sådana som vi patienter kunde köpa men tyvärr visade sig den bli för varm för mig så jag använder en vanlig huvudkudde av hårdare modell mellan knän och fötter. Det finns liknande att köpa (t ex här) men de är dyra. Min erfarenhet från den V-kudde jag köpte från Smärtrehab är att om jag ska bli så inkapslad så behöver det vara material som andas bättre, eftersom jag har problem med temperaturregleringen.

Ryggsovning

  1. Huvudkudde. Samma princip som vid sidosovning, ryggraden ska bli rak och kudden ska ge stöd i nacken, inte trycka fram huvudet. Ett bra sätt att få till det är att dra i kuddhörnen när jag har lagt huvudet på kudden, då undviker jag att ha axlarna på kudden och får till en utfyllnad av nackens hålrum. Arbetsterapueten rekommenderade att titta på halsen i en spegel när jag står rakt. Använd sedan en liten fickspegel och se hur halsen ser ut i liggande position. Målet är att det ska se likadant ut, en hals som har fått några extra veck betyder att huvudet ligger för högt.
  2. Axelstöd. Genom att placera en tunn kudde under vardera axel kommer axeln upp lite vilket avlastar nacken. För den som gillar att sova i kokong kan det fungera att knöla in täckets sidor under vardera axel. För mig funkar Ikeas huvudkuddar för spädbarn.
  3. Knäkudde. Genom att lägga en kudde under knäna avlastas ländryggen. För mig som har överrörliga knän som översträcks är det här jätteviktigt för att förhindra att knäna åker bakåt. Arbetsterapeuten vek ihop kudden åt mig så att den blev dubbelt så hög men det är förstås olika för olika personer beroende på hur vi är byggda. När jag ligger på rygg för att vila under dagen vill jag få upp fötterna ännu högre, så jag använder tre hårda kuddar på varandra för att få knäna i nittio raders vinkel. Det finns särskilda dynor att köpa för det men enligt arbetsterapeuten är de dyra och kan inte förskrivas. 

Magsovning?

Magsovning rekommenderade arbetsterapeuten mig att låta bli eftersom det blir dåligt både för nacken, ländryggen och bäckenet. Jag har en tendens att lägga mig halvt på mage och dra upp ena knät mot axeln och när jag vaknar i ett sånt läge kan jag oftast inte röra mig pga att bäckenet och ländryggen har knasat sig. Så tyvärr har jag inga tips om ergonomisk magsovning.

Observera att de här tipsen fick jag under en individuell session med en arbetsterapeut som jobbar med hypermobilitet. För den som är byggd annorlunda eller fungerar annorlunda kanske vissa saker inte alls är bra.