Tag: diskriminering

Ser du mig som funktionsnedsatt?

Eftersom jag gång på gång möts av att människor verkar ha svårt att förstå att mina funktionsnedsättningar verkligen är funktionsnedsättningar så funderar jag på vad bilden av funktionsnedsättningar är.

Bildsök funktionsnedsättning
Skärmdump med 16 bilder som kom upp som de första bilderna i en googling på “funktionsnedsättning”. 13 av bilderna anspelar uppenbart på röreslehinder genom att ha med rörelsehjälpmedel som rullstol, rollator eller sitski.

Jag bildgooglade ordet “funktionsnedsättning” och de första 16 bilderna ser du ovan. Om jag har räknat rätt så anspelar 13 av bilderna uppenbart på rörelsehinder eller nedsatt rörelseförmåga genom att innehålla hjälpmedel som rullstol, rollator eller sitski.

En bildgoogling bevisar ingenting men det är en bra illustration av mina erfarenheter. För det är onekligen skillnad i hur jag blir bemött när jag använder kryckor i jämförelse med när jag är utan. Med kryckor ses mina instabila leder som en verklig funktionsnedsättning och det tjafsas sällan om att jag behöver hiss, när jag är utan så är det ofta andra tongångar. Kryckorna blir en synlig markör.

Skillnaden är uppenbar men egentligen liten jämfört med när jag ber om anpassningar av helt andra slag. Att få ligga ner på en soffa/brits under möten/vårdbesök ses som orimligt, trots att jag har mycket lättare att lyssna och prata då. “Vi har inga soffor här så då får din man komma i stället” har jag fått till svar av mitt barns vårdkontakter. Trots att det är jag som sitter på mycket mer kunskap som är adekvat för att möten med flera av vårdkontakterna ska bli meningsfulla.

Dämpad belysning, att utveckla säkra verktyg för chatt-, videosamtal  och mail för kommunikation och färre möten/telefonsamtal är anpassningar som verkar vara helt otänkbara i många fall. Det har hänt ett antal gånger att de behoven behandlas som luft, som om människor inte ens har hört/sett mina önskemål. Likaså att inte ha möten med för många människor eftersom jag inte kan sålla i ljudmassan när många människor samtalar, eller att få mer information om syften och krav med möten och vårdbesök i förväg. Jag får det ibland men då behöver jag oftast vara påstridig och aktivt driva fram den information jag behöver.

Jag har också fått höra vid ett flertal tillfällen att jag som kan så mycket om vissa saker nog inte behöver så mycket anpassningar, jag kan ju lösa tillvaron ändå (vilket jag inte kan). Förståelsen verkar vara kompetent = inte funktionsnedsatt. Innebär det att funktionsnedsatta personer inte kan ses som kompetenta?

Att leva med rörelsehinder innebär knappast ett liv fritt från exkludering och diskriminering, jag antar att jag kommer att få känna på mycket mer av det om (när) jag börjar använda rullstol. Samtidigt så erkänns det i alla fall ibland vara diskriminering och mina erfarenheter är att andra typer av funktionsnedsättningar som kräver helt andra sorters anpassningar för att ett sammanhang ska bli tillgängligt ofta inte ens betraktas som legitima funktionsnedsättningar.

solglasögon
Så här ser jag ut när jag leker med mitt barn. Jag har rejäla solglasögon på och ligger på en kudde på golvet.

För att bidra till en annan bild gör jag nu något så läskigt som att publicera en bild på mig själv i den här bloggen. Det här är ansiktet på en funktionsnedsatt person. Jag har solglasögon inomhus och ligger på golvet när jag ska leka med mitt barn eftersom jag många dagar inte kan sitta upp mer än korta stunder. Mitt hår är smutsigt eftersom kroppen inte pallar hårtvätt mer än en gång per vecka. Jag kan röra mig men har begränsad uthållighet och en så pass komplex kombination av begränsningar att det inte enkelt går att kategorisera som rörelsehinder eller något annat tillräckligt lättbegripligt. Att funktionsnedsättningar kan ta det här uttrycket verkar vara något som världen vill att jag ska gömma undan. Men, och det här är ett viktigt men: Jag tänker inte be om ursäkt för att jag finns. Jag tänker fortsätta ge funktionsnedsatta människor plats till den dag vi inte längre behöver kämpa för det.

Funktionsnedsättningar kan ta sig i uttryck på många olika sätt och det kan krävas många olika åtgärder för att ett sammanhang ska bli tillgängligt. En funktionsnedsättning kan vara att inte kunna delta i samtal med mer än en person i taget och därför inte klara diverse gruppaktiviteter. En funktionsnedsättning kan vara att inte tåla ljud, att kunna sitta upp en liten stund men inte att både sitta upp och föra ett samtal samtidigt, att klara muntliga samtal en liten stund eller inte alls och därför behöva chatta eller maila.

En funktionsnedsättning kan vara så många olika saker (läs t ex gärna den här texten som resonerar om vad en funktionsnedsättning är), det viktiga är att komma ihåg att bara för att du inte ser funktionsnedsättningen så är den inte mindre viktig eller verklig. Ju mindre du erkänner en persons behov av anpassningar för att ett sammanhang ska bli tillgängligt, desto större hinder skapar du och desto mer exkluderar du personen.

Advertisements

En landsomfattande diskriminering som gör barn sjuka

I natt när jag låg sömnlös dök den här artikeln upp. Jag hade varit på IKEA under dagen och blivit påmind om hur det är att ha en perception som reagerar häftigt på ljudliga miljöer med många människor och sorl. Så passande att då läsa om alla de barn som också är filterlösa som tvingas försöka koncentrera sig och fungera i en stor klass. Med en ljud- och intrycksnivå som blir ungefär som IKEAs resturang med barn som tappar bestick, gråter, stolar som dras över golvet och vuxna som pratar i takt med ljudet av pipande telefoner. Författarna skriver:

Konsekvenserna av det som pågår är per definition en strukturell och landsomfattande diskriminering av elever med annorlunda kognitiv inlärning. Förutsättningarna för en inkluderande skola är långt ifrån uppfyllda, men i dagsläget hindrar inget kommuner från att använda termen för att maskera rena besparingar, vilket sker på bred front och i enlighet med skollagens uttolkning gällande tilläggsbelopp. Systematiskt monteras stödet ner och skolsituationen för elever med osynliga kognitiva funktionsnedsättningar befinner sig närmast i fritt fall.

Det sker en permanent utslagning av 13 procent eller 12700 avgångselever från grundskolan varje år. Det är fler än hela befolkningen i Trosa. Uppskattningsvis har hälften neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Utanförskapets pris kommer att uppgå till miljarder, men det är också skandal att dessa barn offras för maktkamp och prestige.

Medierna svämmar över av vittnesmål från de drabbade vilka inte inskränker sig till barnen och familjerna, utan till klasskamrater, lärare och rektorer i den skola som skall svälja barn med skiftande behov men utan fungerande verktyg eller resurser. Riksförbundet Attention gör enkätundersökning efter enkätundersökning: hälften av deras medlemmar vill inte gå till skolan, en majoritet av föräldrarna hinner inte jobba och många är både sjukskrivna och utförsäkrade. Gruppen barn som över huvud taget inte går till skolan ökar stadigt. En majoritet av Autism- och Aspergerförbundets 13600 medlemmar når inte gymnasiebehörighet trots att autismspektrumtillstånd inte har något att göra med begåvning.

Det är förfärligt provocerande att läsa om alla som är sjukskrivna för stressrelaterad ohälsa, om hur kostnaderna för den här gruppen skenar och om utförsäkringar som finns kvar utan att arbetslivet förändras. Det är ännu mer provocerande när vi också har den skolsituation vi har för barn med normavvikande behov. Alla de barnen får lära sig att det är helt rimligt och acceptabelt att gå till en plats som sliter dig sönder och samman av stress varje dag. Att en fungerande vardag är något andra kan ha men aldrig du. Har du normavvikande behov kan du med hänvsining till skolplikten tvingas till en tillvaro som du blir sjuk av. I inkluderingens och okunnighetens namn. Hur ska de barnen kunna må bra i framtiden när vi gör dem sjuka av stress redan som barn? Hur ska alla de barnen och ungdomarna kunna utforma en fungerande tillvaro som vuxna när vuxenvärlden berövar dem rätten till utbildning och hälsa?

Tack till författarna i nätverket Barn i Behov. Du kan läsa hela artikeln här.

Vårdens utformning diskriminerande?

Det senaste besöket för utredningens skull sitter fortfarande som en taggig vägg i huden. När jag kollapsade efter tio minuter och försökte förklara att jag har dålig uthållighet svarade psykologen att alla som kommer dit har dålig uthållighet. Hur ska jag tolka det? Att alla som kommer dit har det lika jobbigt men klarar att bita ihop? Om jag klarar sammanlagt 20 minuters testning i stället för 1,5 timme som det var tänkt är det för att jag har större problem än vad utredningen är utformad för eller är det något annat fel på mig? För jag kan inte annat än att fråga mig varför man lägger upp en utredning för en grupp människor som har stora begränsningar i sin vardag pga bl a bristande uthållighet som man gör. Jag önskar att psykologen hade kunnat konstatera att mina begränsningar är svårare än vad de är vana vid eller utformat testningen annorlunda. Nu känner jag mig bara överkörd, förminskad och framför allt väldigt misslyckad. Jag kunde inte ens leva upp till de krav som utredningen ställde på mig.

Så här är det hela tiden och jag har skrivit om det många gånger förut i min gamla blogg. Att vården är utformad så att den förutsätter att jag inte har för stora problem (både utredningar och behandlingar ställer krav på en kapacitet och funktionalitet långt över vad jag har) och att jag inte får ha något annat problem. Ska jag få smärtvård måste jag vara fullt fungerande i övrigt för vårdens utformning tillåter t ex inte utmattning, stimulanskänslighet mm. Konsekvensen av vårdens otillgänglighet är inte bara att jag inte får vård utan det formar hur jag ser på mig själv.

Den frustration och det självhat det väcker i mig när jag inser att jag inte kan vara så som jag måste vara för att kunna få vård kastar mig ibland ner i bottenlösa hål. Jag försöker och försöker, kämpar, vrider och har slitit hela mitt liv men min erfarenhet av att slita och kämpa är inte att efteråt kunna säga till mig själv “Bra gjort!” utan snarare stora, svidande misslyckanden. Den ätstörningsbehandling jag fick för snart tio år sedan gjorde mig inte friare från ätstörningen, den lärde mig att gestalta normalitet. Min kamp för att kunna gå i skolan, umgås med vänner, ta examen från universitetet, jobba och ha barn resulterar framför allt i att jag går sönder inombords. För min hjärna för en kamp du inte kan föreställa dig bara för att sortera alla intryck och bearbeta all information som en grupp människor genererar. Mina leder och muskler för en kamp du inte kan föreställa dig bara för att orka sitta upp.

Det är dags att börja se vårdens utformning för vad den är : diskriminerande. Att bara erbjuda vård i grupp på hög aktivitetsnivå och med krav på en viss funktionalitet är att likställa med att kräva att patienter ska kunna gå upp för trappor för att få vård. Eller? Varför skulle det vara okej att utestänga t ex patienter med utmattningssyndrom, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar mm från smärtvården?

Är jag ute och cyklar eller är det dags att se vårdens utformning som diskriminerande?