Tag: diagnos

Är en handling icke ändamålsenlig eller är det du som inte ser syftet?

Triggervarning: Det här inlägget kommer att ta upp ableistiska tolkningar av vanliga autistiska beteenden.

 

För några dagar sedan skrev jag om hur särbegåvning och autism beskrivs med olika värderingar och jag ska nu ge några pedagogiska exempel på negativa tolkningar av autistiska beteenden. Föreställ dig följande:

Ett barn på fyra år får ett utbrott när den gröna muggen inte är ren till middagen. Barnet bedöms vara fixerat vid rutiner.

En sjuåring vägrar äta mellanmål på fritids om det inte är äppelpaj. Hemma äter barnet smörgås men inte på fritids. Barnet bedöms vara oflexibelt.

En tioåring springer okontrollerat ut ur klassrummet minst en gång i veckan. Det sker på eftermiddagarna och hen kan aldrig svara på varför. Läraren anser att barnet är uppmärksamhetssökande.

En gymnasieelev på sjutton år kan inte sluta pilla på sitt ansikte under gruppterapisessioner för ätstörda kvinnor. Det klassas som konstigt och poänglöst av psykologerna.

Vad har de här exemplena gemensamt? Det är erfarenheter från ett par autistiska individer. Handlingar som alla har bedömts vara icke ändamålsenliga och personerna har bedömts vara orimligt rigida. Eftersom samtliga exempel är berättade av människor i min närhet så har jag också fått ta del av förklaringar till varför personerna har handlat som de har gjort. Låt oss titta på orsakerna:

Fyraåringen färgkodade sin vardag eftersom hen var gravt överbelastad av en otillgänglig förskola. Barnet drack ur grön mugg när det fanns grön mjölk hemma och ur röd mugg när det fanns röd mjölk. Färgkodningen var ett sätt att bringa ordning i kaoset.

Sjuåringen blev sensoriskt överbelastad av ljudet i matsalen och kunde därför aldrig äta särskilt mycket till lunch i skolan. När hen kom till fritids var hen så hungrig, illamående och trött att allt växte i munnen. Det som växte minst och som gick att få ner var äppelpaj. För att inte riskera att kräkas av mellanmålet (vilket hade hänt) vägrade barnet att ens pröva något annat än äppelpaj till mellanmål mer.

Tioåringen som sprang ut ur klassrummet ibland om eftermiddagarna gjorde det för att det blev kaos i huvudet. Med både autism och ADHD gick det inte att koncentrera sig i klassrummet. På onsdagseftermiddagarna, då rymningarna ofta skedde, hade klassen en annan lärare än vanligt och den läraren tillät inte att barnet reste på sig ofta. Att inte få röra på sig gjorde det ännu svårare att stå ut med en otillgänglig klassrumssituation så barnet sprang i panik för att få lugn och ro.

Sjuttonåringen som inte kunde sluta pilla på sitt ansikte gjorde det för att kunna koncentrera sig och hantera den starka ångest som skapades under terapisessionerna. Kvinnan var autistisk och hade ADHD och hade utvecklat en ätstörning med hetsätning och kräkning varje eftermiddag efter skolan, som ett sätt att lätta på trycket efter en dag av hög anspänning. Sjuttonåringen ansträngde sig till max under skoldagarna för att passera som neurotyp och anspänningen av att hela tiden vakta sig själv blev skyhög. Kvinnan behövde röra på händerna för att kunna koncentrera sig och härda ut den ångest det innebar att sitta i terapi och försöka prata om behovet av att ladda ur med andra gruppmedlemmar och behandlare som inte kunde relatera till det.

Diagnoskriterierna för autism tar bl a upp följande:

Insisterar på att inget ska förändras i vardagen, oflexibel fixering vid rutiner eller ritualiserade mönster i verbala eller icke-verbala beteenden (t ex extremt upprörd vid små förändringar, svårigheter med omställningar, rigida tankemönster, speciella hälsningsritualer, tar samma vägar eller äter samma mat varje dag).

Diagnoskriterierna är inte neutralt utformade utan har ett neurotypt perspektiv. Handlingar som ter sig icke ändamålsenliga för en neurotyp omgivning kan mycket väl ha alldeles utomordentligt begripliga orsaker, i synnerhet för den som intresserar sig för perception och sensoriska skillnader. Jag ska inte gå in mer på perception i det här inlägget men rekommenderar alla som vill förstå mer om autism att läsa på om perception.

För mer läsning om den negativa värderingen av autism rekommenderar jag M som i underbars inlägg De orörbara och Anarkoautisms inlägg Vem kallar du för en oändamålsenlig stereotyp?

 

Advertisements

Särbegåvning och autism beskrivs med olika värderingar

Anarkoautism skrev ett inlägg om hur språket ofta ser ut när det handlar om särbegåvning. Beskrivningar av särbegåvning skulle kunna vara en beskrivning av autism om autism inte värderades som negativt. Det fick ett antal personer att gå i taket på ett sätt som är väldigt obehagligt. Jag vill egentligen inte debattera särbegåvning av högst personliga skäl men tankarna snurrar så jag skriver det här ändå.

Poängen med inlägget, som jag tolkade det, var inte att särbegåvning och autism är samma sak, inte heller att det är mer synd om den ena gruppen eller att särbegåvning på något sätt är finare enligt inläggsförfattaren. Poängen, som jag tolkade den, var att belysa skillnaderna mellan hur särbegåvning respektive autism värderas. Jag uppskattade inlägget mycket för jag har själv reagerat mycket på skillnaderna i vilken typ av laddning språket har när särbegåvning respektive autism diskuteras.

Människor med funktionsnedsättningar generellt, särskilt NPF och alldeles särskilt autism möts ofta av “insatser” som går ut på att personen ska “botas” från hela sin personlighet. Autism framställs som något dåligt som ska tränas bort genom diverse mer eller mindre dressyrliknande metoder. Autism framställs som något dåligt i sig självt, inte bara att autister möter problem med en oförstående och otillgänglig omgivning. Det är så institutionaliserat och är en stor del av habiliteringens verksamhet.

Särbegåvade barn möter precis som autistiska barn stora problem i skolan och många mår dåligt av att skolan är otillgänglig och oförmögen att anpassa sig. Däremot har jag uppfattat det som en skillnad i att det inte finns samma genomgripande, samhälleliga plan för att få särbegåvade barn att bli av min sin särbegåvning. (Jag kan ha fel och den som har fakta om vårdens och skolans program för att få särbegåvade barn att bli mindre särbegåvade får gärna tipsa.) Det innebär INTE att särbegåvade barn får bättre bemötande i skolan, skolgången kan vara minst lika katastrofal för det.

Det finns dock en väsentlig skillnad mellan hur autism respektive särbegåvning beskrivs: Särbegåvning beskrivs ofta som något som blir ett problem i mötet med omgivningen, medan autism ofta framställs som ett problem hos individen.

Jag skulle kunna länka till en massa källor men har för häftiga symtom och bara några minuters ork kvar så den som vill får googla själv på habiliteringsprogram för autistiska barn. Söktips: IBT, TBA, inlärningsteori och teckenekonomi. (Stockholm omorganiserar just nu sin habilitering och en hel del info om de insatser som finns för autistiska barn verkar vara bortplockad från hemsidan så det kan behöva grävas en del för att få fram de mer ingående beskrivningarna. Den som inte orkar googla men vill ha ett exempel kan dock klicka här för en text som habiliteringen i Stockholm nyligen hade tillgänglig.)

Det går att vara särbegåvad och autistisk samtidigt (brukar kallas 2e, twice exceptional) och det är skrämmande att se vilken utsatthet det innebär då den ena delen beskrivs med positivt laddade ord medan den andra delen beskrivs med negativa laddningar, för i praktiken innebär språkets värderingar att de berörda eleverna riskerar att få “anpassningar” som förvärrar situationen. Ännu mer skrämmande är det när värderingen hela tiden återskapas utan reflektion kring varför det ena tolkas som ett problem hos samhället och det andra en brist hos individen som ska tränas bort.

Uppdatering 2016-04-30: Propinqua har också skrivit en text i ämnet, du hittar den här.

 

Vilken etikett är värst – skolkare eller funktionsnedsatt?

Det uttrycks ibland en önskan om att vi inte ska utreda barn för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eftersom “diagnoserna blir en stämpel”. I Ställer ska alla elevers behov mötas i skolan, utan att baseras på diagnoser.

Tanken är god, det ska inte krävas en diagnos för att skolan ska göras tillgänglig. Det är dock väldigt konstigt att hoppa från den tanken till att diagnoser är av ondo pga att de sätter stämplar.

Delvis blir det fel för att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar påverkar så mycket mer än bara hur det går att möta kunskapskraven i skolan. Jag brukar säga att min egen NPF är en integrerad del av vem jag är, inte något bihang. Det genomsyrar hur jag tänker och bearbetar information. Att få ett namn på mitt sätt att funka och ett språk för att förstå och kunna kommunicera hur jag funkar och vilka anpassningar jag behöver för att ett sammanhang ska bli tillgängligt är fullständigt grundläggande för att jag inte ska bli svårt utmattad. Inte för att det räcker med diagnoser, det behövs självklart också göras något åt hinder och otillgänglighet men diagnosen är en nyckel till att kunna söka kunskap.

Den andra anledningen till att resonemanget är märkligt är att antagandet att det är den neuropsykiatriska diagnosen som stämplar är fel. Jag hade ingen diagnos som barn och fick i stället stämpel “skolkare”. Jo, jag blev på allvar kallad så av en lärare i högstadiet. Det är en stämpel som fortfarande gör mig ledsen.

Att neuropsykiatriska diagnoser kan innebära stigma botas antagligen bättre genom att synliggöra och sluta avhumanisera den berörda gruppen. Genom att låta oss synas och höras, låta oss ha samma människovärde som människor utan funktionsnedsättningar så försvinner stigmat. Genom att låta oss synas som mer än tillplattade stereotyper utan som människor med personligheter och preferenser, tankar och känslor så minskar den negativa värderingen.

Att gömma undan, inte benämna, inte vilja se NPF är att i handling säga att det är något dåligt att ha NPF. Att bara tala om personer med NPF i stället för med oss är att bidra till bilden av att personer med NPF på något sätt är dåliga eller mindre värda. Det skapar stigma. Det skapar negativt laddade etiketter.

Jag har skrivit om det här många gånger förut och jag hoppas att vi kan gå vidare. Att vi kan se att NPF är okej. Att det är funktionsnedsättningar och att funktionsnedsatta människor har samma plats i samhället som personer utan funktionsnedsättningar.

Krig

Det här är ett inlägg som aldrig kommer att publiceras, det är vad jag säger till mig själv för att kunna skriva det.

Triggervarning: Det här inlägget handlar om krig, rasism, ableism och funkishat.

Jag läser “Kriget har inget kvinnligt ansikte” av Svetlana Aleksijevitj och det är 447 sidors plåga. Att det tar tid att läsa den beror inte bara på att min mentala uthållighet inte är mycket att skryta med utan det är en berättelse om hur vidrig mänskligheten kan bli och det är för jobbigt att se i vitögat. Under de första 100 sidorna orkar jag bara en halv sida i taget, sen går det några dagar innan jag orkar igen. Sen, någonstans runt sida 122 sugs jag in och läser på så mycket som den mentala orken tillåter.

Det är december 2015 som övergår i januari 2016 och samtidigt som jag läser så dör människor på flykt från krig. Strax innan jag har sugits in i boken har det politiska läget visat sig vara mycket illa, med nya stängsel och kontroller för att hålla människor borta från en chans till trygghet. Samtidigt som jag läser om hur människor dödar, dör, torteras, svälter och kämpar för att överleva till krigets slut beslutar svenska politiker att vi ska hålla människor som behöver skydd borta.

På sidan 359 läser jag en berättelse om vad ett barn utsätts för.

I ungefär två timmar lekte tysken med den där pojken. Sen band han fast honom vid cykeln och så gav de sig av igen. Pojken sprang som en hund… i riktning mot gettot…

Och så frågar ni varför vi började kämpa? Och lärde oss att skjuta…

De värsta citaten tänker jag inte publicera här, för jag orkar inte skriva dem.

Samtidigt som jag läser har Sverigedemokraterna fått ett skrämmande inflytande över politiken. Över människors medvetande. Jag tänker på Steven Lukes tre maktdimensioner, på att mina grannar inte skulle klara sig om förintelsen hände igen och på L som tigger utanför mataffären.

Mina tankar snurrar kring min familjs situation. Kring den krigszon jag lever i av helt andra skäl. Kring vem jag är, kring skräcken för att jag inte ska kunna skydda mitt barn i framtiden. Varför då? Vi ser tillräckligt vita ut och har tillräckligt vita namn, bakgrunder och religiös tillhörighet för att inte vara föremål för rasismens hat.

För att vi inte funkar så som illusionen om den riktiga människan säger att vi ska funka. För att jag är sjuk och jag och mitt barn har funktionsnedsättningnar av ett slag som gör att människor avhumaniserar oss. Pratar om oss som om vi inte förstod. “Personer med autism är ditten, personer med ADHD är datten..” Överallt alla dessa välvilliga människor som vill kämpa för ett jämlikare samhälle men som i sin strävan tystar oss. Pratar om oss.

Berättelsen om hur autister skulle skyddas från nazisters experiment genom att klassas som “högfungerande” skär ända in till delar av mig som jag vanligtvis inte vill kännas vid. Till tankar som aldrig får bli uttalade tankar för att det är för hotfullt.

Det här inlägget blir långt så de flesta som började läsa kommer nog inte att läsa klart. Det är lika bra det, för det här inlägget kommer förmodligen att leda till att jag kastas ut i kylan. Men hellre rakryggad i kylan än kuvad i ett brinnande helvete.

En krönika i en kvällstidning får mig att skriva det jag egentligen inte vågar skriva. Jag är på sluttampen av boken, med knappt 50 sidor kvar att läsa när den inre bilden av mitt liv som ett pågående krig börjar klarna. Det krig som pågår mot människor med funktionsnedsättningar går ut på att avhumanisera oss och göra det legitimt att behandla oss vedervärdigt. När minusgraderna kommer och snön faller utanför fönstret är jag frustrerad över att ableismen håller mig instängd i mitt eget hem men samtidigt så oändligt glad över att jag har ett varmt hem.

Samtidigt som människor som är i behov av assistans nekas det, samtidigt som barn med funktionsnedsättningar går sönder av en oanpassad skola, samtidigt som sjuka och funktionsnedsatta människor behandlas illa i vården så flyger det från regeringsmedlemmars håll påståenden om att mottaganden av flyktingar ska finansieras genom att skära i den personliga assistansen. Där och då firade SD en delseger, genom att lyckas ta ett rejält tag om den agendan. Där ställdes funktionsnedsatta personer mot personer i behov av skydd från krig mot varandra.

Jag är sjuk. Jag fattar inte hur jag ska kunna skydda mitt barn från det här samhället. Berättar jag för mycket om mina egna funktionsnedsättningar? Riskerar jag mitt barns framtid?

Inget av det här är nyheter. Jag minns doften, ljuset från lysrören och de inre bilderna som målades upp när Sioma Zubicky besökte min skola och berättade om sin tid i koncentrationsläger när jag gick i högstadiet. Jag minns hur jag var på väg att kräkas under besöket, trots att vi förskonades från många av de fruktansvärda erfarenheter Zubicky antagligen bar på. Naivt tänkte jag att jag ändå var glad för att han berättade, så att det aldrig skulle kunna ske igen.

Drygt 15 år senare läser jag berättelser som vittnar om något helt annat än en försäkran om att det aldrig kommer att ske igen.

Det är inte bara SD:s framfart som skrämmer mig. Det är minst lika skrämmande att många som egentligen vill väl i sin iver råkar bidra till avhumaniseringen.

Jag växte upp utan namn på mina funktionsnedsättningar. Utan diagnoser och kunskap. Utan anpassning och tillgänglighet. Mitt barn växer upp med diagnos och en möjlighet att hitta likasinnade och bilda sig kunskap om sig själv. “Vad bra att ni har diagnos redan innan skolstarten, så att hen kan få anpassning från början” säger någon. Men det känns inte bra. För trots att lagen säger en sak så är verkligheten en annan. Mitt barn kommer antagligen att tvingas till en otillgänglig skola.

Det här är inte en föräldraberättelse. Det här är en berättelse om krig. Om den krigszon som skapas när jag i min föräldraroll – eller mammaroll? – möter mitt barns otillgängliga omvärld. När jag tvingas konfronteras med mitt eget sätt att funka. När jag på kvällarna berättar om upplevelser för min partner och i början tror att jag ska mötas av igenkänning men med tiden tvingas inse att nej, alla de där upplevelserna som jag först nu kan sätta ord på inte alls är något som alla människor upplever hela tiden. I början fattar jag inte vad som händer och är mest konfunderad, efter ett tag övergår det i att huden börjar ryckas av mig. Jag står med blödande sår och inser att jag måste kriga för mitt barn nu. Det finns inte tid till att läka några egna sår, jag behöver göra vapen och slåss.

När jag skriver det här mår jag lite illa av mina egna ord. Jag vill inte ha någon hjälteroll. Men det här är ingen föräldraberättelse, påminner jag mig själv. Det här är en berättelse om krig. Ett krig utan hjältar.

Varje gång någon säger att vi ska sluta diagnostisera skolbarn med neuropsykiatriska diagnoser och i stället anpassa skolan till alla så går jag sönder lite till. Jag börjar bli så trasig att jag snart inte kommer att våga mig in i diskussionerna mer. Att växa upp utan att fatta varför jag var som jag var, utan möjlighet att hjälpa mig själv – det är inte en upplevelse jag önskar någon. Visst vore det fantastiskt om skolan var tillgänglig för alla så att diagnos inte var ett krav men jag vill skrika ändå. Skrika och vråla att ni försöker ta ifrån mig möjligheterna till ett språk för att förstå mig själv. För det är nu, efter att jag fyllt 30, som jag har fått ord för det jag är med om. Nu vet jag att det finns andra som upplever det jag upplever. Nu kan jag sluta försöka göra mig av med mig själv. Varför vill ni ta det ifrån mig?

Att skriva den här berättelsen är som att vältra mig i en tumultartad mardröm av obehagliga ord. Förminskar jag berättelserna från alla som faktiskt lever under riktiga krig? Det vill jag inte. Jag anser dock att goda avsikter inte ursäktar onda handlingar så i stället för att avsluta måste jag förklara varför jag skriver som jag gör.

Den fullständigt genomvidriga upplevelse det innebär att som funktionsnedsatt vistas i ett otillgängligt samhälle handlar inte om att det är lite besvärligt. Det handlar om att jag förväntas göra våld på mig själv. Om att leva ett liv där bestraffningar är så självklara att de inte ens kallas bestraffningar. Om att försöka dressera sig själv till att bli någon annan. Om att stå mitt i en brinnande eld och ropa på hjälp medan alla som går förbi säger att det inte finns någon eld. För otillgänglighet handlar inte bara om att inte komma åt något, det handlar om att slå sig själv blodig i sina försök att komma åt trots att förutsättningarna inte finns. Otillgänglighet innebär att allvarligt förvärra min hälsa, om att tillfoga mig själv smärta för att bara överleva. Jag borde beskriva konkretare än så men jag låter bli. Det river upp för många sår som jag har inte tid att läka. Jag är ju i krig.

Till alla som vill hjälpa genom att uppmärksamma hur illa människor med funktionsnedsättningar behandlas i samhället: Fortsätt gärna att kasta ljus på situationen men gör det utan att tysta de berörda grupperna. Dela våra egna berättelser och tala med oss. Genom att visa att ni betraktar oss som människor värda samma respekt som människor utan funktionsnedsättningar bidrar ni till ett av de viktigaste motstånden mot funkishat och ableism.

Det som gör det här livet till ett krig är att många människor i maktposition förnekar att skolan och resten av samhället är otillgängligt. Att ni låtsas som att vår kamp inte är riktig. Det skapar en desperation för när ni inte vill erkänna att det fruktansvärda som pågår faktiskt händer så kommer det att fortsätta hända.

 

Neurotypa klyschor och önskan om att förändra världen

Ingen är sin diagnos. Alla är individer. Pillerboomen. Jag är trött på klyschor just nu.

“Ingen är sin diagnos”. Min överrörlighet definierar inte hur jag känner och tänker men vissa av de andra diagnoserna har en mycket stor påverkan. En av mina diagnoser är så tätt sammanflätad med vem jag är att det blir ett hån att höra en sådan sak. Inte för att jag på något sätt kan förminskas till stereotypen för någon av mina diagnoser men faktum är att min normavvikande neurologi inte kan frånkopplas från den jag är. Om den neurotypa omvärlden inte kan respektera att en normavvikande neurologi innebär normavvikande upplevelser av världen så är det en svårighet hos er. Att min perception och sensoriska bearbetning är fördröjd påverkar allt i mitt liv. Inte nödvändigtvis negativt men det är annorlunda än att leva med en neurotyp perception.

Att omvärlden ser det som så farligt att identifiera sig med sin diagnos verkar bottna i att diagnosen i sig har en negativ laddning. Neuropsykiatriska diagnoser medikaliserar något som inte är sjukdomar utan egentligen ett sätt att fungera men det är det samhälle som jag lever i som ger den negativa laddningen. Ja, normavvikande neurologi innebär fuktionsnedsättningar på många områden men hinder är det samhället som står för. I ett samhälle där mitt sätt att funka vore normen skulle mina funktionsnedsättnignar ses som lika självklara som att människor idag inte har vingar och kan flyga. Kanske skulle den generellt neurotypa förmågan att småprata om oväsentligheter och hantera intryckintensiva miljöer ses som konstig. Oförmågan att hyperfokusera skulle kanske ses som en funktionsnedsättning om vi hade en arbetsmarknad som förutsatte hyperfokusering.

“Alla är individer”. Korrekt. Så även personer med neuropsykiatriska diagnoser. Vad hade omvärlden väntat sig? Att vi alla med NPF var identiska kopior av varandra? Det är omvärlden som framställer oss som klyschor i populärkultur och som extremt tillplattade stereotyper i viss facklitteratur, själv är jag i allra högsta grad medveten om att jag är en individ och att jag har både likheter och olikheter med andra personer med samma diagnoser. Att det finns stora individuella variationer bland alla med neuropsykiatriska diagnoser innebär inte att det är bortkastad tid att omvärlden sätter sig in i vad NPF kan innebära.

“Pillerboomen”. Jag medicinerar min ADHD för att kaoset i huvudet faktiskt blir olidligt. Det är bra om det kommer mer forskning om långsiktiga konsekvenser av medicinering och framför allt om det forskas fram fler sorters medicin som är ännu bättre, eftersom det inte finns något preparat som är perfekt för alla. Det vore också fruktansvärt trevligt om någon undersökte riskerna med att vara undermedicinerad under sin uppväxt. Hur är det att växa upp i ett konstant utmattat läge? Fråga alla som har fått diagnos i vuxen ålder om det känns bra att ha vuxit upp utan ett namn på sina svårigheter. Fråga vad det har medfört.

För mig innebär NPF både delar som är så besvärliga att jag väljer att medicinera bort dem och ett annorlunda sätt att funka som medför fördelar. Det må vara obegripligt för omvärlden men jag vill inte bota mitt sätt att funka – det skulle ju vara som att ta död på mig själv. Jag vill förändra världen så att även såna som jag får en plats och ses som personer värda att fullt ut respektera som människor. Jag vill utrota all ableism som finns och skapa ett samhället där värde inte handlar om att ha en viss funktionsuppsättning. Samtidigt vill jag få vara autonom nog att behandla det som orsakar lidande hos mig. Att förändra världen och medicinera de jobbiga delarna är inte varandras motsatser utan det går att göra båda samtidigt.

(Uppdatering 2015-09-01: Angående riskerna med att vara omedicinerad så syftar jag både på riskerna med att inte ha diagnos och namn på sin funktionalitet men också på hur utmattande det är för vissa av oss med ADHD att bara existera. Även om jag levde helt utan några som helst krav på mig skulle jag vilja medicinera för att hantera tankemyllret. Så är det inte för alla med ADHD men för en del.)