Tag: covid19

Det som inte blev och det som blev i stället

Du ska inte tro det blir sommar ifall inte nån sätter fart

Mitt barn sjunger Idas sommarvisa för att hen övar inför skolavslutningen och jag förflyttas till en skolgård för trettio år sedan. Till sol, syrener och sandaler. Till hopp om sommarlov och en oreflekterad föreställning om privilegier och ett normfungerande liv. Inte för att jag hade de orden då, utan för att jag var ett ljushyat medelklassbarn som bemöttes som ett barn utan funktionsnedsättningar. Blommorna, drömmarna och nostalgin blommar.

Nu grönskar det i dalens famn nu doftar äng och lid, kom med kom med på vandringsfärd i vårens glada tid

Under nästa sång går förflyttningen till mellanstadiet, att sjunga andrastämman i kören och åter igen de föreställningar jag levde i då. En värld där jag trots svårigheter att vara i skolan pga bristande tillgänglighet och stöd så självklart föreställde mig ett normfungerande liv med allt som skulle bli. Att jag inte föreställde mig ett funkisliv berodde inte på att jag inte hade funktionsnedsättningar redan då, utan på att jag inte visste om det utan i stället trodde att jag var en dålig människa. Lite svag och lat men att jag kunde bli vad jag vill och göra allt jag ville bara jag skärpte mig och inte var så mycket…. jag.

När jag hör mitt barn sjunga skolavslutningsvisorna så förflyttas jag till en annan tid och drabbas plötsligt av brutal förståelse för föräldrar till normfungerande barn. Den här våren har jag känt djup sorg, besvikelse och frustration över föräldrar som fullständigt tappar fattningen av tanken på att deras barn pga pandemin inte ska få åka på klassresa. Jag har känt sådan vrede mot föräldrar till barn som fullständigt struntar i hur funkisbarn drabbas av normfungerande barns föräldrars panikartade utflyktsfixande utan en tanke på tillgänglighet i den schemabrytande aktiviteten.

Mitt i Idas sommarvisa så förstår jag dem plötsligt. De normfungerande barnens föräldrar är förmodligen där jag var som barn. De är i föreställningen om rätten till det överordnade livet, där vi håller fast i allt som vi tänker oss ska vara. Pandemin med sårbara gruppers krav på att räknas och funkisars krav på tillgänglighet hotar förmodligen något som de ser som så fundamentalt och självklart att det är rimligt att tro att de inte har ord för att ens förstå det som de upplever tas ifrån deras barn: Det normfungerande livet där man har rätt till meningsfullhet och glädje. Det normfungerande livet är livet där människor ser det som sin födslorätt att både överleva och uppleva meningsfullhet och glädje. Framför allt innebär det rätten att slippa konfronteras med och reflektera över mänsklig sårbarhet.

Jag hade samma föreställningar som de har, men mitt liv blev inte så. Mitt liv blev smärtor, vårdskada, förtryck, våld och framför allt en konstant kamp mot ett samhälle som låtsas att vi inte finns. Ett samhälle som ser mig och mitt barn som misstag som ska korrigeras, där det är långt kvar tills majoriteten av befolkningen kommer att förmå sig att tänka tanken att våra sätt att vara människor är lika giltiga som deras. Att samhället behöver utformas lika mycket efter oss som efter normfungerande människor.

Det överordnade, normfungerande, vita livet med alla dess rättigheter blev inte mitt men jag fick något annat. Jag fick en brutal insikt i mänsklig sårbarhet. Jag fick barn, partner, vänner och bekanta som känner mig som den jag är, i stället för den som jag maskerade mig till att låtsas vara. Jag fick en teoretisk och praktisk kunskap om makt. Till slut fick jag kunskap och förståelse för mig själv och en kärlek till mitt barn som den hen är, i stället för en idé om hur människor borde vara.

Jag fick en riktig lektion i vad det är att vara människa och vad det innebär att i praktiken verkligen värdera alla människor som just människor. Ett drygt år in i pandemin så står det klart att många aldrig fick den lektionen, och även om det gör mig otroligt ledsen att tänka på de fruktansvärda konsekvenserna av alla liv som har nedvärderats under pandemin så har det också fått mig att se det jag faktiskt har: Genuin värdering av människoliv och en förmåga att orka hantera mänsklig sårbarhet. Det är inte för att jag är en bättre människa än någon annan, utan för att jag fick en livslektion som tvingade mig till det.

Ta studenten, sjung Idas sommarvisa och för all del, gör det som är viktigt för dig så länge det är inom ramarna för att inte nedvärdera andra människors liv. Se till att avslutningsfikat föregås av lektionen om alla människors lika värde. Din rätt att ha picknick med en stor grupp människor är inte större än sårbara människors rätt att leva.

P.S. Läs gärna Eremitens inlägg om att funktionsbegränsningar och livskvalitet inte är samma sak.

Nekad covidvaccin

Texten är uppdaterad 2021-05-18 kl 16.20 med svar från Region stockholm på Twitter.

Jag nekas covidvaccin pga slarv och eventuellt indirekt diskriminerande regler trots att jag redan är kroniskt sjuk och sängliggandes. Det här är vad som har hänt:

Den här texten innehåller jobbiga händelser i vården, invalidering av sjukdomar och funktionsnedsättningar och ett blodprov.

3 februari: Jag överlämnar ett underskrivet papper till en av samordnarna i hemtjänsten. Jag har med det godkänt att stadsdelen informerar regionen eller vårdcentralen (minns inte) om att jag har hemtjänst, så att jag ska kunna få vaccin mot covid 19. Jag tänker att nu ligger initiativet hos regionen.

Mars: Jag har fortfarande inte bokats in för vaccination, eller ens hört något från vårdcentralen om när det är dags. Det är konstigt men jag har i över två månader dels varit fruktansvärt hårt belastad och för sjuk för att ge mig in i den helt bisarra labyrint som det är varje gång jag behöver få kontakt med hemsjukvården på VC, dels så har jag försökt tänka att jag inte alltid ska ta på mig allt ansvar och vara så på, utan lita på att vårdcentralen jobbar på så fort de kan. De har trots allt en mycket hög arbetsbelastning.

April: Nu börjar jag ana att jag har tappats bort och partnern börjar försöka få kontakt med hemsjukvården och min läkare. När han blir uppringd av läkaren så låter hon lite förvånad över att jag inte är vaccinerad, hon ska meddela hemsjukvården att så inte är fallet så att de åtgärdar det.

Hemsjukvården här av sig och meddelar att jag tillhörde fas 1 och skulle ha vaccinerats tidigare. De erbjuder först ett vaccin under vecka 16 (näst sista veckan i april). Jag kan dock verkligen inte den veckan, eftersom vi har ett mycket viktigt möte rörande vårt autistiska barns skolgång.

Jag har svårt för muntliga samtal och blir mycket försämrad i mina sjukdomar efter att ha deltagit i sådana. Mitt barn ska byta skola och med erfarenhet från nuvarande skola så vet jag att jag som förälder lätt betraktas som konstig och orelaterbar när jag aldrig är med i muntliga samtal. Jag har därför bestämt mig för att pressa mig igenom ett videosamtal med specialpedagogen i nya skolan, trots att jag vet hur mycket lånad energi jag måste gå på och hur sjuk jag riskerar att bli efteråt. Det är en engångsaktivitet men jag bedömer att det är nödvändigt. Jag vet att det kommer att tära på min hälsa men jag gör det för att få en bra start på samarbetet med nya skolan. Det är en olämplig sak att göra men jag gör det så att mitt autistiska barns stöd inte ska hindras av att jag som mamma ses som obegriplig. Det innebär dock att jag just den veckan inte kan vaccineras.

Distriktssköterskan är förvånad över att jag har andra åtaganden och som vanligt svårt att ta till sig det min man försöker förklara om pacing och belastningskänslighet (att jag måste sprida ut ansträngningar och sådant som belastar mig eftersom jag har så dålig återhämtningsförmåga) men går med på att boka in vaccinen en vecka efter. Då ska det också tas blodprov.

Distriktssköterskan på hemsjukvården ringer upp några dagar senare och behöver skjuta upp vaccineringen till den 7 maj.

Maj: Eftersom vi nu räknar med att bli vaccinerade riktigt snart så bokar jag in ett annat vårdärende senare i maj. Det är ett angeläget ärende som jag har väntat med hela våren, bl a för att jag har velat vara redo att vaccineras när VC hör av sig.

Den 6 maj blir vårt barn hemskickat från skolan pga förkylningssymtom. Vi inser att hen kommer att behöva vara hemma dagen efter, när vaccinationen ska ske. Barnet är covidtestat några dagar tidigare men partnern talar ändå in ett meddelande på svararen till hemsjukvården för att varna distriktssköterskan om barnet, så att hon kan ha med sig skyddsutrustning.

Senare samma dag ringer distriktssköterskan upp och meddelar att någon chef har sagt att vi inte ska få vaccination som hembesök, utan att vi ska åka till vårdcentralen för det. Vi fattar ingenting och den enda förklaringen partnern får i telefonen är att distriktssköterskan inte förstår varför det inte skulle gå. Hon säger att jag väl får rullas dit i rullstol och att hon inte förstår varför det skulle vara ett problem. Partnern försöker (igen, för det är inte första gången) förklara att jag blir extremt sjuk av att flyttas utanför hemmet, även i liggtransport. Vi förstår inte varför de plötsligt har ändrat sig efter att ha bokat in oss flera gånger.

Senare den 6 maj börjar det ramla in bokningar på oss i appen Alltid Öppet. Det är två bokningar för mig för den 7 maj och en för partnern. Vi bokas dessutom in för något den 18 juni. Vi förstår ingenting, den ena bokningen på mig rör sannolikt blodprovet som hemsjukvården ska komma och ta men varför bokar de in fler tider om de har bestämt att vi inte ska få vaccin hemma? Vem har bestämt det? Varför har de ändrat sig? Varför bokar de in tider? Vad gäller bokningarna?

7 maj: Min ena bokning och partnerns bokning ändras från 7 till 14 maj i appen Alltid öppet. Vi förstår ingenting. Distriktissköterskan kommer hem till oss på morgonen och från den stunden är allt så rörigt att det är svårt att återge. När diskriktssköterskan kommer så säger hon å ena sidan att någon chef har bestämt att jag ska vaccineras på vårdcentralen, å andra sidan att de har bokat in oss om en vecka (den 14 maj). Jag kan inte den 14 eftersom det är för tätt inpå det andra vårdärendet som jag redan har inbokat.

Blodprovet går åt helvete. Jag är dels stressad av all obegriplighet, dels uppskrämd över att någon som inte kan mina sjukdomar verkar fatta medicinska beslut över mitt huvud. Sköterskan snäser och blir sur över att jag ber henne vara lågmäld. När jag gråter säger hon åt mig att sluta. Mitt under provtagningen så fortsätter hon säga att det bara är att rulla mig till VC i rullstol för vaccinering, samtidigt som jag gråter hysteriskt.

Partnern inser att vi inte förstår någonting av vad distriktssköterskan säger och ber att bli uppringd av hennes chef, som tydligen är den som fattat beslut om att jag ska vaccineras på VC.

Veckan efter så har partnern ett antal samtal med chefen för hemsjukvården och jag själv framför skriftliga klagomål via klagomålshanteringen på 1177 (på chefens uppmaning) Det slutar med att chefen för hemsjukvården skriver att han ska skicka andra medarbetare i framtiden och beklagar distriktssköterskans agerande vid provtagningen.

För att sammanfatta röran så menar chefen för hemsjukvården att de inte kommer att få mer av vaccinet från Pfizer, och det är det enda som de kan använda för att vaccinera mig hemma. Modernas vaccin får inte transporteras pga skakkänsligt och jag är för ung för AstraZeneca. Chefen för hemsjukvården säger också en mening som bara kan tolkas som att han vet att den här sköterskan inte kan förklara situationen och att han inte själv förstår alla bokningar som har gjorts. Vi vet inte vad vi ska tro, fanns det aldrig någon chans att jag skulle få vaccin hemma? Jag är upprörd över att ha blivit lurad och planerat mitt liv efter information som inte stämde.

Chefen för hemsjukvården bekräftar att jag skulle ha vaccinerats i fas 1 men att det papper jag skrev under kom bort någonstans på vägen. Om det kom bort hos hemtjänsten, stadsdelen eller hos VC vet han inte och han verkar inte ha någon plan på att felsöka och ta reda på det heller.

Samtidigt så tas inte bokningarna bort så vi vet inte om det kommer att komma någon. Fredag den 14 maj har jag sovit 3 timmar under natten eftersom den senaste tidens belastning har varit så hög att jag inte kan sova. Jag går upp kl 8 i stället för att sova ut och ta igen mig, för jag vill verkligen inte bli överraskad av att hemsjukvården ringer på dörren. Inge kommer.

Efter ytterligare samtal med hemsjukvården (bl a för att få dem att ta bort bokningar som inte stämmer) så får partnern veta att vaccination i hemmet är över, att det har beslutats från “högre ort”. Exakt vilken högre ort det är får vi inte veta. Är det regionen, chefen på VC eller någon annan? Är det ett beslut baserat på att de inte kommer att få mer Pfizer eller är det något annat? Vi försöker föreslå att jag kan stå på en väntelista och om de får mer Pfizer så kan de höra av sig? Nej, det går inte. Beslut om inga fler vaccinationer i hemmet är allt vi får veta.

För att få klarhet i vem det är som har beslutat att det inte blir fler vaccinationer i hemmet och varför så skriver jag till Region Stockholm på Twitter. I skrivande stund har de inte svarat och jag misstänker starkt att de inte kommer att göra det heller. De har nu svarat att vårdcentralerna kan beställa Pfizer om de vill och att vaccination i hemmet kan ske om VC anser att patienten behöver det. Jag tolkar det som att beslutet att vägra mig vaccination kommer från min vårdcentral. Regionen är via mail informerad om vilken vårdcentral det gäller och de har möjlighet att kontakta VC och åtgärda den indirekta diskriminering VC ägnar sig åt.

För er som inte känner till min sjukdomsbild så är situationen så att jag har ett antal sjukdomar och funktionsnedsättningar som gör mig extremt känslig för all belastning. När jag utsätts för mer belastning än jag tål så får jag som influensa med muskelsvaghet, kognitiv dimma, feber och en skenande puls med ortostatisk intolerans som gör det svårt att klara basala saker som att gå på toa. Att vaccineras är en sådan belastning och att flyttas utanför hemmet är också en belastning. Om de två kombineras så att jag dels utsätts för flytten, dels för själva vaccinationen (alltså processen där kroppen ska svara på vaccinet så att vaccinet gör sitt jobb) så är risken mycket större att jag blir mycket sämre. Risken för att jag aldrig hämtar mig utan blir permanent sämre ökar.

Samtidigt som jag alltså är sängliggande större delen av dygnet och därför har små krafter att hantera om jag skulle bli sjuk i covid så har jag ett skolpliktigt barn, så det är svårt att skydda mig själv. Jag behöver alltså verkligen vaccineras. Mitt barn ska börja i en mycket större skola till hösten där smittorisken antagligen blir större. Det hade varit bra om jag hade varit färdigvaccinerad tills dess. Som det ser ut nu så kommer jag troligtvis inte att vaccineras alls, eftersom jag nekas vaccin hemma. Mina krafter att bråka om detta är slut nu men den här texten finns som vittnesmål.

P.S. Nej, distriktssköterskan hade ingen skyddsutrustning när hon kom, utöver ett munskydd på svaj. Inte handskar, inte visir, inte ett ordentligt sittande munskydd.