Tag: avhumanisering

Jag har alltid ont i magen

Nej, jag kan inte komma till ert lab för provtagning. Det förvärrar min sjukdom.

Nej, jag kan inte småprata i en folksamling. Ljudnivån gör sammanhanget otillgängligt.

Nej, mitt barn kan inte delta i en schemabrytande aktivitet med hela skolan. Det är för otillgängligt.

Nej, du får inte köra över mitt barns gränser.

Nej, du får inte mitt godkännande att göra sådant som gör oss illa.

Jo, mitt barn har samma rätt till grundskoleutbildning som alla andra barn.

Jo, du får allt maka dig hit för jag har samma rätt till vård som mer normfungerande människor.

Jo, du får allt ta och respektera mina kroppsliga gränser. Trots att jag inte funkar som normen och inte kan göra allt som du kan göra.

Jag begär ingenting som jag och mitt barn inte har laglig rätt till. Jag begär inte mer än vad jag anser att alla människor bör få. Jag begär grundskoleutbildning, vård och respekt. Jag begär att vi inte ska behöva bli sjuka(re) av möten med omvärlden. Det är inget extravagant.

Ändå har jag så ont i magen för det mesta. För att även om det går bra ibland så är det tämligen ofta som omgivningen gör klart för mig att jag begär för mycket. Med tanke på hur ofta omvärlden låter mig veta att jag är bortskämd som förväntar mig att jag och mitt barn ska få grundläggande behov och lagstadgade mänskliga rättigheter uppfyllda så kan jag inte se det som enskilda misstag eller undantag. Jag kan aldrig lita på att mitt önskemål om tillgänglighet och respekt ska ses som rimligt utan är alltid beredd på en utskällning.

Få normfungerande människor i min omgivning är beredda att säga att de tycker att funkisar är mindre värda. Lika få är beredda att ta strid och fullt ut respektera oss som människor. Därför har jag alltid ont i magen.

Advertisements

Anhörigperspektiv kan aldrig ersätta patientperspektiv

Så är det almedalsveckan och det ska samtalas och mobiliseras och eftersom jag är intresserad av sjukvård så ser jag en del information om vilka vårdrelaterade diskussioner som är planerade. En sak som förbryllar mig är hur anhöriga används för att företräda patientperspektiv. Som om anhörigperspektiv och patientperspektiv vore samma sak.

Att vara anhörig till en patient i vården betyder för många att en hel del tid och ork läggs på sjukvård, att hjälpa till med egenvård och inte minst att hjälpa till eller helt ta över den kafkabetonade myndighetsadministrationen och samordningen som många sjuka människor är för sjuka för att klara av. Anhörigperspektiv förtjänar därför att belysas som det helt egna perspektiv det är, för det finns massor med märkligheter att ta upp. Ta till exempel det här fenomenet med att anhöriga förutsätts vara friska och normfungerande och därför av bara farten får dra orimligt tunga lass när vård, stöd och omsorg är otillgängligt utformat. Det och mycket annat är viktiga faktorer att belysa för att göra vården bättre men i det här inlägget kommer jag inte att gå in närmare på vad anhörigperspektiv är, för det förtjänar ett helt eget inlägg. I stället ska jag försöka besvara frågan: Varför är det viktigt att skilja på anhörig- och patientperspektiv?

För det första så behöver patienters egna röster värderas mycket högre om vi ska få bukt med den objektifiering och avhumanisering av patienter som sker idag. Anhöriga får gärna belysa sin anhörigsituation men bör avstå från att ta plats från patienter och tala om patienter och i stället hjälpa till med att lyfta fram patienters egna röster. Många sjuka/funkisar släpps inte fram i diskussioner om sjukvård generellt och i våra egna vårdmöten specifikt. Att låta anhöriga tala för oss riskerar att fortsätta tysta oss.

Genom att tala om oss patienter i stället för med oss upprätthålls det mönster som underordnar oss vården. Det mönster som gör det möjligt att inte lyssna på oss. I vården blir vi ofta reducerade till objekt som vårdpersonal ska fixa, vi blir avhumaniserade och vad vi har att berätta ses inte som särskilt intressant. Om anhöriga deltar i samtal på bekostnad av faktiska patienter så förändras ingenting.

Att göra patienter till jämlika samarbetspartners kräver att patienter blir självklara deltagare i alla samtal om vården. Ju mer utsatt en patientgrupp är i vården, desto viktigare att personer från den gruppen deltar i utformningen av vården. Ju svårare en patientgrupp har att kommunicera på det sätt som vården kräver, desto viktigare att alla aktörer, även anhöriga, gör sitt yttersta för att lyfta fram den patientgruppens perspektiv. 

Således räcker det inte att ibland bjuda in en och annan patient som klarar att transportera sig, sitta upp och föra muntliga konversationer, för de patienterna delar inte nödvändigtvis perspektiv med de sängliggande, hem- eller sjukhusbundna patienterna som har svårt att prata, eftersom alla former av AKK ofta betraktas som sämre kommunikationsformer i vården. Den patientgruppen får nästan aldrig komma till tals, utan i stället får vi på sin höjd företrädas av anhöriga, om vår existens erkänns alls när vårdens utformning diskuteras. Genom att våra anhöriga talar för oss återskapas dock idén om att vi är objekt att talas om, vi är de andra, de som ingen förväntas lyssna på. Då är det heller inte så konstigt att det är det bemötande som också präglar våra vårdmöten. När jag inte orkar prata men fortfarande skulle orka skriva så vänder sig vårdpersonal hellre till min partner än har skriftlig interaktion med mig. Så går en massa information om symtom och reaktioner på behandlingar förlorad, och mitt lidande ökar. 

Den andra anledningen till att vi bör skilja på patient- och anhörigperspektiv är att alla anhöriga inte är bra på att företräda den berörda gruppens intressen.

Många anhöriga gör stora insatser men tyvärr finns det inom vissa grupper en kultur där anhörigas röster värderas högre än funkisars/sjukas röster. Jag ser till exempel med jämna mellanrum hur vuxna autister behandlas illa av föräldrar till autistiska barn. Föräldrar som antagligen kämpar hårt för att ge sina barn ett bra liv men som i sin kamp har glömt att autister (med eller utan talat språk) har egna viljor och egna röster. 

Nu undrar säkert någon hur jag tänker om de patienter som har dött, eller som ligger i koma, ska deras perspektiv aldrig komma fram? Det finns förstås patienter som absolut inte kan berätta sin egen berättelser eller företräda sig själva. I de fallen är det antagligen bättre att anhöriga försöker föra fram deras perspektiv och ge eventuell upprättelse än att sanningen aldrig kommer fram. Det här inlägget handlar inte om anhöriga som till exempel har fått se någon de älskar dö av vårdskador och därefter kämpar för att samma fel inte ska göras igen. Det här inlägget handlar om att sluta agera som att anhörig- och patientperspektiv är samma sak.

Anhörigperspektiv är viktigt och värdefullt för att förbättra vården men det är inte samma sak som patientperspektiv. Framför allt får anhöriga aldrig användas som ett alibi för att inte lyssna på patienter. Om vi håller isär begreppen och erkänner de maktobalanser som finns – inte bara mellan vårdpersonal och patienter utan även mellan anhöriga och patienter – så tror jag att vi kan skapa konstruktivare samtal. En mer jämlik vård kommer den dag alla inblandade erkänner sin makt, för det är bara när vi erkänner vår maktutövning som vi kan förändra den.

 


Jag som skriver är kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och anhörig i egenskap av förälder till ett funktionsnedsatt barn.

Måste jag kämpa mot min sjukdom för att vara människa?

Jag avskyr retorik som går ut på att människor kämpar mot sjukdomar och funktionsnedsättningar. Att jag som kroniskt sjuk funkis hela tiden placeras i kategorin tragedi eller hjälte. Tanken på att mitt tragiska liv inspirerar någon annan till att uppskatta sitt eget liv gör mig illamående.

Det är över fem år sedan jag blev sjuk i ME och livet började rasa. Inte hastigt och dramatiskt utan gradvis men ändå väldigt påtagligt. Under åren som har gått har jag omprövat min syn på många frågor och visst har sjukdomen tvingat mig att lära mig en massa saker. Men – jag hade hellre varit utan sjukdomen och många av de lärdomarna. För även om det finns en del bra lärdomar som jag uppskattar så har jag också blivit en rädd, arg och bitter människa. Rädd för vården eftersom så mycket vård har förvärrat min sjukdom. Arg på den politiska situation och historia min sjukdom bär på, över den rasism, ableism och det regelrätta kvinnohat som har format världens syn på min sjukdom. Bitter över att så många människors oförmåga att stå upp för vetenskap och mot hybrisdrivna forskare och cyniska försäkringsbolag har förstört mitt liv.

Ibland får jag kommentarer som påstår att många sjuka och funkisar vill kämpa för att genom att kämpa och vara positiva så blir vi “mer än våra diagnoser”. Vissa människor kan förstås uppleva det så men jag tolkar det påståendet som en form av ableism. Vi får inte visa oss sjuka och hjälpbehövande för om vi gör det så är vi “bara diagnoser”. Innebär det att om vi inte längre är fullvärdiga människor utan bara tragedier om vi inte kämpar och är positiva?

Bespara mig retoriken om att jag är en inspirationskälla för att jag kämpar eller att jag har någon som helst skyldighet att kämpa och se positivt på min situation. För hur mycket jag än kämpar så verkar det inte göra mig friskare. Jag har kämpat mig till tårar för rätt vård och rätt hjälp men oftast slutar det med att min sjukdom förvärras, för varken vården eller resten av samhället är organiserat på ett sätt som gör det möjligt att hjälpa mig. Att ha en positiv attityd och försöka vara optimistisk har fått mig att göra saker som förvärrat min sjukdom. Så sluta prata om att jag måste fortsätta kämpa. Sluta lägga skulden på mig. Att kämpa leder inte till att jag blir friskare, tvärtom är kamp och positiv attityd mina värsta fiender.

Problemet är inte brist på positiv attityd och kämparglöd. Problemet är ett ableistiskt samhälles förmåga av avhumanisera sjuka och funktionsnedsatta människor.

Till dig som just nu behandlas illa av Försäkringskassan

Det här inlägget är till dig som just nu kämpar mot Försäkringskassan. Till dig som nekas sjukpenning, sjukersättning, assistans eller ersättning inom ramen för någon annan försäkring. Till dig som misstänkliggörs och smulas sönder som en följd av att bedömas, granskas, testas och objektifieras.

Vi är många som just nu, i skrivande stund, får inte bara vår ekonomiska och materiella grundtrygghet undanryckt, utan som också blir berövas vår mänsklighet. För i den medicinska och byråkratiska process som det innebär att ansöka om ersättning från de försäkringar som vi är försäkringstagare av, så betalar vi med avhumanisering. Vi betalar med att sluta vara människor och i stället bli till objekt som andra människor tar sig rätten att debattera. Någon annan tar sig rätten att artbestämma oss: Är jag en trovärdig sort eller inte? Har jag verkligen de behov jag påstår mig ha? Är jag egentligen inte bara lat? Är jag verkligen funktionsnedsatt och begränsad på det sätt jag påstår? Har jag verkligen svårt att duscha och laga mat? Att äta och prata?

Till dig, du medmänniska som befinner dig i den här situationen: Vi kanske inte känner varandra men vi är många. Det är inte ditt fel att det är så här, det är politiker och samhällets institutioner som verkar i ableismens logik. Du har ett människovärde, även om du just nu behandlas som att du inte har det.

Till dig som inte förstår vad jag pratar om, du som är politiker som har drivit fram förändringen eller du som är medborgare eller tjänsteman och som medverkar till att det här får fortgå – till dig har jag inget mer att säga. Jag tänker inte argumentera, förklara och bevisa vad det är som pågår. Genom att förneka sjuka och funktionsnedsatta människor vår mänsklighet har du förverkat din rätt att bli lyssnad på.

 


Vill du läsa fler inlägg om Försäkringskassan och socialförsäkringar? Läs till exempel Om föräldraförsäkringen handlades som sjukförsäkringen eller Försäkringskassan ställer patienter och läkar emot varandra.

Att bejaka funkiskultur

Finns det någonting som kan kallas funkiskultur? I det här inlägget resonerar jag om vad det skulle kunna vara och varför det är viktigt.

funkiskultur-funkisfeministen
Penngrepp, hörselkåpor, stimleksaker, korsett, pictogram för “chatt” och sängbricka med frukost.

I min familj har vi ett antal olika funktionsnedsättningar och autoimmuna sjukdomar. Det innebär att vår vardag är organiserad för att leva så bra liv som möjligt med alla våra tillstånd. Vi ägnar oss åt en hel del aktiviteter som människor utan våra sjukdomar/funktionsnedsättningar oftast inte gör. Vi genomför aktiviteter på ett sätt som är anpassade efter oss. Vi avstår från en hel del aktiviteter också. Ibland kan jag känna mig enormt ensam i att leva så som vi gör, för vårt sätt att organisera vår vardag är ofta obegripligt för omgivningen. Att bli betraktad som obegriplig och orelaterbar är oerhört tärande och som motstånd till den frustration som alla tappade hakor orsakar försöker jag ägna mig åt att aktivt bejaka funkiskultur. Att låta bli att försöka framstå som normala och låta det som faktiskt är vi få ta plats. Eftersom omvärlden ofta inte erkänner våra sätt att fungera och vår verklighet så blir det extra viktigt för mig att synliggöra det.

Problemet är att det är svårt. Jag omges av retorik som går ut på att funkisar antingen är superhjältar med superkrafter (inspirationsporr) eller tragedier och bördor. Vår mänsklighet är något som det syns mycket mindre av. Jag tänker att bejakande av funkiskultur är ett sätt att stärka vår mänsklighet. Att det är ett sätt att göra motstånd mot att konstant bli talad om i stället för med. Att konstant göras till ett objekt, till de Andra. Att vi är som vi är, varken sämre eller bättre än andra människor. Vi inte är några endimesionella stereotyper utan människor med personligheter, värderingar och preferenser. Vi är lika mycket individer som alla andra men vi har en gemensam nämnare i vårt funkisskap.

Det är anledningen till att jag postar bilder med stimleksaker på instagram och att jag har en pacingguide uppsatt på garderobsdörren som jag ser från sängen. Det är också därför jag aktivt uppmuntrar  mitt barn till att stimma ibland, till att jag letar efter böcker, filmer, teveserier, leksaker och iPad-spel med funkiskaraktärer. Jag umgås nästan bara med människor genom att chatta/messa i någon form och lärde tidigt mitt barn att det är en umgängesform som finns. Mina kryckor och ortoser finns placerade synligt i vårt hem och tvärt emot vad habiliteringen anser så övar vi på att ta på oss kåpor/hörlurar/öronproppar när det låter jobbigt. Den som inte klarar av att sitta upp vid matbordet behöver inte det hemma hos oss utan det är fritt fram att ligga i sängen, hoppa runt på golvet eller bara sitta i eget rum under måltiden. Vi äter aldrig exakt samma mat under en måltid utan anpassningar finns efter allergier, sjukdomar och sensoriska behov.

flexibla burgare – Version 2
Bord med tre tallrikar med hamburgare på. Varje hamburgare har olika slags bröd och olika slags sallad. När vi äter hamburgare äter två av oss bönburgare och en köttburgare. En äter lågkolhydratsbröd, en äter glutenfritt bröd och en äter glutenhaltigt kolhydratsbröd.

Det är svårt att bejaka funkiskultur eftersom jag fortfarande knappt vet vad det är. Är det klädstilen med ortopedtekniska skor, mjuka kläder och huvtröjor för att skydda från lampornas ljus? Ja, det tycker jag. Är det matvanorna som beskrivs ovan? Ja. Med tiden kommer jag antagligen att få en klarare uppfattning om vad jag menar med funkiskultur för det är uppenbart att behovet av det finns. För mig är det utan tvekan en av de bästa strategierna för att inte uppslukas av allt osynliggörande som jag möter i vården, i media och i hela samhället.

Vad anser du som läser att funkiskultur är? Är det viktigt för dig?