Tag: avhumanisering

Lågaffektivt bemötande är ingen ersättning för tillgängliga skolor

Lågaffektivt bemötande är ingen ersättning för tillgängliga skolor

Jag har skrivit en del om lågaffektivt bemötande den här hösten. Om vad det är, hur det kan se ut och framför allt, vad det inte är. En sak som lågaffektivt bemötande hemma absolut inte är, är en ersättning för en fungerande skola. Alltså en skola som är tillgänglig och ger adekvat stöd. En annan sak som LAB inte heller är, är ett modeord att slänga sig med som ursäkt för nedskärningar i skolan. Tidigare skrev jag om att LAB innebär att göra väldigt mycket, till skillnad mot hur vissa skolor har implementerat det till att betyder att göra ingenting.

För hur vi än vrider och vänder på det så handlar det om att barn lär sig när de lyckas, inte när de misslyckas. Ett barn som tvingas till en skola som brister i tillgänglighet och stöd ger ofta många misslyckanden varje dag för barnet. Energin räcker inte till att kompensera för den bristande tillgängligheten och stödet och affekten blir ofta hög. För vissa barn med NPF så blir den hög redan i skolan, för andra så kommer explosionen efter skolan, för att de har hållit ihop så länge de kunde.

På samma sätt så innebär nedskärningar (populärt omskrivet som effektiviseringar) i skolan att lärare och annan skolpersonal får mindre planeringstid, mindre återhämtningstid, större klasser och fler undervisningstimmar. Tillvaron i skolan blir då inte särskilt lågaffektiv, dels för att inget utrymme finns för att jobba systematiskt med åtgärder som ökar tillgängligheten och stödet, dels för at brist på återhämtning höjer affektnivån hos människor. Eftersom lärare inte är mer än människor så kommer det att vara svårare att känslosmitta elever med lugn när återhämtningen är för snål.

Det finns aldrig någonsin någon ursäkt att bryta mot såväl Skollagen, Barnkonventionen och FN:s Konvention för personer med funktionsnedsättning, vilket sker idag i kommunerna. Konsekvenserna av de lagbrott som många kommuner begår när de prioriterar kortsiktig budget före tillgänglighet (Skollagen är en speciallag som trumfar annan relevant lagstiftning) är att funkisbarn mår dåligt av skolan och det kan aldrig någonsin bli föräldrarnas ansvar. Ett bra bemötande hemma (till exempel lågaffektivt bemötande) är beroende av att skolan tar sitt ansvar. För föräldrarnas bemötande hemma kan inte kompensera för den skada en otillgänglig skola orsakar.

När skolan brister i tillgänglighet och stöd så får det långtgående konsekvenser. Barnet får svårt att tillgodogöra sig undervisningen men vad som är minst lika allvarligt är hur illa det gör funkisbarnen. Bristande tillgänglighet får fler konsekvenser än exkludering, det leder också till olika former av skador. Utmattning, ångest, självskada, ökad sömnstörning, suicidalitet, posttraumatisk stress och så vidare är exempel som många vuxna autister kan berätta om kom av att gå i en skola som brast i tillgänglighet.

Så när skolan är för stor och alla människor skapar för många intryck, när skolan inte kan kommunicera autistiskt eller när skolan inte alls är utformad för funkiselever så kommer det att göra funkiseleverna illa. Lågaffektivt bemötande blir då svårare både i stunden och långsiktigt. Det är inte föräldrarnas eller enskilda lärares fel (och absolut inte barnens), utan ett ansvar som vilar på politiker och tjänstemän som snålar med tilläggsbeloppen, manövrerar ut resursskolorna, ger lärare sämre och sämre förutsättningar på grund av nedskärningar, underdimensionerar kommunernas egna mindre undervisningsgrupper och låter bli att skapa en långsiktig handlingsplan för en tillgänglig skola.

Lågaffektivt bemötande är något mycket bra men jag vill aldrig någonsin se det vantolkas till en ursäkt för nedskärningar i skolan.

Så försök inte politiker och tjänstemän. Vi ser vad ni gör när ni inte tar ert ansvar och vi kommer att hålla er ansvariga för de skador ni orsakar våra barn. Ni kommer inte att komma undan genom att slänga er med några metodbenämningar som ni bevisligen inte förstår, för vi har koll, läser på och pratar med varandra. Funkisbarnen är lika mycket människor som alla andra och det är dags att ni tar ert ansvar och uppvärderar funkisbarnens mänsklighet.

Ableism är våld

Ableism är våld

En man som heter Eric Torell är död. Det finns en hel del omständigheter som inte har nått allmänheten än men en sak är mycket trolig: Han är inte död enbart för att han hade en leksakspistol. Han är död delvis för att hans sätt att vara och kommunicera inte förstods av poliserna.

Det är inte första gången i världshistorien som en funkis, en normavvikare, utsätts för våld av myndigheter. Tyvärr är det nog inte heller sista gången. För att tänka, kommunicera, röra sig och vara annorlunda än vad normen föreskriver innebär idag inte att myndighetsutövare har ett extra ansvar att möta dig som den du är och lära sig att kommunicera med dig. Inte ens när det är myndighetsutövare med vapen och våldsmonopol.

Den muntliga kommunikationsnormen är stark i många samhällen. Att kommunicera genom att göra ord med munnen och lyssna med öronen ses som självklart, trots att det finns en hel del människor som inte kan det och aldrig kommer att kunna lära sig det. Andra kommunikationsformer som teckenspråk, svartskrift, punktskrift, andra symbolspråk, bilder med mera ses ofta som lite sämre. Det märks inte minst i sjukvården som är utformad så att muntlig kommunikation ofta är det enda möjliga. Vi som inte alltid behärskar det utmålas som allt från opålitliga till lata och omotiverade.

Ableism är en maktordning som överordnar normfungerande och underordnar alla som avviker från den normen. När jag skriver om ableism får jag ofta kommentaren “men vem skulle kunna tycka illa om stackars funktionhindrade?” Men ableism handlar inte enbart om att tycka illa om en grupp. Ableism handlar om makt, om vems sätt att vara som ses som rimligt och begripligt. Om att alla som inte passar i funktionsnormen görs illa när vi krockar med människors föreställningar om vad det är att vara människa.

För trots att vi funkisar är en stor grupp så ses vi som avvikare, som undantag från mänskligheten. Vi görs orelaterbara eftersom den normfungerande världen inte ser det som sitt ansvar att intressera sig för vår kommunikation eller vår socialitet. Våra sätt att vara, kommunicera och inte minst våra mänskliga behov ses som särintressen som bara angår några få. Konsekvensen är att vi görs illa. Konsekvensen är olika former av våld.

Om det är något som normsamhället kan lära sig från dödskjutningen av Eric Torell så är det att sluta behandla funkisar som undantag från mänskligheten. Det är inte acceptabelt att skjuta någon för att man som polis inte förstår personens agerande eftersom personen har funktionsnedsättningar och i huvudsak inte kommunicerar verbalt. Det är inte acceptabelt att låtsas att alla normavvikares kommunikation inte finns, i synnerhet inte när man är myndighetsutövare med våldsmonopol.

Ableism är våld. Glöm inte det.

Jag har alltid ont i magen

Nej, jag kan inte komma till ert lab för provtagning. Det förvärrar min sjukdom.

Nej, jag kan inte småprata i en folksamling. Ljudnivån gör sammanhanget otillgängligt.

Nej, mitt barn kan inte delta i en schemabrytande aktivitet med hela skolan. Det är för otillgängligt.

Nej, du får inte köra över mitt barns gränser.

Nej, du får inte mitt godkännande att göra sådant som gör oss illa.

Jo, mitt barn har samma rätt till grundskoleutbildning som alla andra barn.

Jo, du får allt maka dig hit för jag har samma rätt till vård som mer normfungerande människor.

Jo, du får allt ta och respektera mina kroppsliga gränser. Trots att jag inte funkar som normen och inte kan göra allt som du kan göra.

Jag begär ingenting som jag och mitt barn inte har laglig rätt till. Jag begär inte mer än vad jag anser att alla människor bör få. Jag begär grundskoleutbildning, vård och respekt. Jag begär att vi inte ska behöva bli sjuka(re) av möten med omvärlden. Det är inget extravagant.

Ändå har jag så ont i magen för det mesta. För att även om det går bra ibland så är det tämligen ofta som omgivningen gör klart för mig att jag begär för mycket. Med tanke på hur ofta omvärlden låter mig veta att jag är bortskämd som förväntar mig att jag och mitt barn ska få grundläggande behov och lagstadgade mänskliga rättigheter uppfyllda så kan jag inte se det som enskilda misstag eller undantag. Jag kan aldrig lita på att mitt önskemål om tillgänglighet och respekt ska ses som rimligt utan är alltid beredd på en utskällning.

Få normfungerande människor i min omgivning är beredda att säga att de tycker att funkisar är mindre värda. Lika få är beredda att ta strid och fullt ut respektera oss som människor. Därför har jag alltid ont i magen.

Anhörigperspektiv kan aldrig ersätta patientperspektiv

Så är det almedalsveckan och det ska samtalas och mobiliseras och eftersom jag är intresserad av sjukvård så ser jag en del information om vilka vårdrelaterade diskussioner som är planerade. En sak som förbryllar mig är hur anhöriga används för att företräda patientperspektiv. Som om anhörigperspektiv och patientperspektiv vore samma sak.

Att vara anhörig till en patient i vården betyder för många att en hel del tid och ork läggs på sjukvård, att hjälpa till med egenvård och inte minst att hjälpa till eller helt ta över den kafkabetonade myndighetsadministrationen och samordningen som många sjuka människor är för sjuka för att klara av. Anhörigperspektiv förtjänar därför att belysas som det helt egna perspektiv det är, för det finns massor med märkligheter att ta upp. Ta till exempel det här fenomenet med att anhöriga förutsätts vara friska och normfungerande och därför av bara farten får dra orimligt tunga lass när vård, stöd och omsorg är otillgängligt utformat. Det och mycket annat är viktiga faktorer att belysa för att göra vården bättre men i det här inlägget kommer jag inte att gå in närmare på vad anhörigperspektiv är, för det förtjänar ett helt eget inlägg. I stället ska jag försöka besvara frågan: Varför är det viktigt att skilja på anhörig- och patientperspektiv?

För det första så behöver patienters egna röster värderas mycket högre om vi ska få bukt med den objektifiering och avhumanisering av patienter som sker idag. Anhöriga får gärna belysa sin anhörigsituation men bör avstå från att ta plats från patienter och tala om patienter och i stället hjälpa till med att lyfta fram patienters egna röster. Många sjuka/funkisar släpps inte fram i diskussioner om sjukvård generellt och i våra egna vårdmöten specifikt. Att låta anhöriga tala för oss riskerar att fortsätta tysta oss.

Genom att tala om oss patienter i stället för med oss upprätthålls det mönster som underordnar oss vården. Det mönster som gör det möjligt att inte lyssna på oss. I vården blir vi ofta reducerade till objekt som vårdpersonal ska fixa, vi blir avhumaniserade och vad vi har att berätta ses inte som särskilt intressant. Om anhöriga deltar i samtal på bekostnad av faktiska patienter så förändras ingenting.

Att göra patienter till jämlika samarbetspartners kräver att patienter blir självklara deltagare i alla samtal om vården. Ju mer utsatt en patientgrupp är i vården, desto viktigare att personer från den gruppen deltar i utformningen av vården. Ju svårare en patientgrupp har att kommunicera på det sätt som vården kräver, desto viktigare att alla aktörer, även anhöriga, gör sitt yttersta för att lyfta fram den patientgruppens perspektiv. 

Således räcker det inte att ibland bjuda in en och annan patient som klarar att transportera sig, sitta upp och föra muntliga konversationer, för de patienterna delar inte nödvändigtvis perspektiv med de sängliggande, hem- eller sjukhusbundna patienterna som har svårt att prata, eftersom alla former av AKK ofta betraktas som sämre kommunikationsformer i vården. Den patientgruppen får nästan aldrig komma till tals, utan i stället får vi på sin höjd företrädas av anhöriga, om vår existens erkänns alls när vårdens utformning diskuteras. Genom att våra anhöriga talar för oss återskapas dock idén om att vi är objekt att talas om, vi är de andra, de som ingen förväntas lyssna på. Då är det heller inte så konstigt att det är det bemötande som också präglar våra vårdmöten. När jag inte orkar prata men fortfarande skulle orka skriva så vänder sig vårdpersonal hellre till min partner än har skriftlig interaktion med mig. Så går en massa information om symtom och reaktioner på behandlingar förlorad, och mitt lidande ökar. 

Den andra anledningen till att vi bör skilja på patient- och anhörigperspektiv är att alla anhöriga inte är bra på att företräda den berörda gruppens intressen.

Många anhöriga gör stora insatser men tyvärr finns det inom vissa grupper en kultur där anhörigas röster värderas högre än funkisars/sjukas röster. Jag ser till exempel med jämna mellanrum hur vuxna autister behandlas illa av föräldrar till autistiska barn. Föräldrar som antagligen kämpar hårt för att ge sina barn ett bra liv men som i sin kamp har glömt att autister (med eller utan talat språk) har egna viljor och egna röster. 

Nu undrar säkert någon hur jag tänker om de patienter som har dött, eller som ligger i koma, ska deras perspektiv aldrig komma fram? Det finns förstås patienter som absolut inte kan berätta sin egen berättelser eller företräda sig själva. I de fallen är det antagligen bättre att anhöriga försöker föra fram deras perspektiv och ge eventuell upprättelse än att sanningen aldrig kommer fram. Det här inlägget handlar inte om anhöriga som till exempel har fått se någon de älskar dö av vårdskador och därefter kämpar för att samma fel inte ska göras igen. Det här inlägget handlar om att sluta agera som att anhörig- och patientperspektiv är samma sak.

Anhörigperspektiv är viktigt och värdefullt för att förbättra vården men det är inte samma sak som patientperspektiv. Framför allt får anhöriga aldrig användas som ett alibi för att inte lyssna på patienter. Om vi håller isär begreppen och erkänner de maktobalanser som finns – inte bara mellan vårdpersonal och patienter utan även mellan anhöriga och patienter – så tror jag att vi kan skapa konstruktivare samtal. En mer jämlik vård kommer den dag alla inblandade erkänner sin makt, för det är bara när vi erkänner vår maktutövning som vi kan förändra den.

 


Jag som skriver är kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och anhörig i egenskap av förälder till ett funktionsnedsatt barn.

Måste jag kämpa mot min sjukdom för att vara människa?

Jag avskyr retorik som går ut på att människor kämpar mot sjukdomar och funktionsnedsättningar. Att jag som kroniskt sjuk funkis hela tiden placeras i kategorin tragedi eller hjälte. Tanken på att mitt tragiska liv inspirerar någon annan till att uppskatta sitt eget liv gör mig illamående.

Det är över fem år sedan jag blev sjuk i ME och livet började rasa. Inte hastigt och dramatiskt utan gradvis men ändå väldigt påtagligt. Under åren som har gått har jag omprövat min syn på många frågor och visst har sjukdomen tvingat mig att lära mig en massa saker. Men – jag hade hellre varit utan sjukdomen och många av de lärdomarna. För även om det finns en del bra lärdomar som jag uppskattar så har jag också blivit en rädd, arg och bitter människa. Rädd för vården eftersom så mycket vård har förvärrat min sjukdom. Arg på den politiska situation och historia min sjukdom bär på, över den rasism, ableism och det regelrätta kvinnohat som har format världens syn på min sjukdom. Bitter över att så många människors oförmåga att stå upp för vetenskap och mot hybrisdrivna forskare och cyniska försäkringsbolag har förstört mitt liv.

Ibland får jag kommentarer som påstår att många sjuka och funkisar vill kämpa för att genom att kämpa och vara positiva så blir vi “mer än våra diagnoser”. Vissa människor kan förstås uppleva det så men jag tolkar det påståendet som en form av ableism. Vi får inte visa oss sjuka och hjälpbehövande för om vi gör det så är vi “bara diagnoser”. Innebär det att om vi inte längre är fullvärdiga människor utan bara tragedier om vi inte kämpar och är positiva?

Bespara mig retoriken om att jag är en inspirationskälla för att jag kämpar eller att jag har någon som helst skyldighet att kämpa och se positivt på min situation. För hur mycket jag än kämpar så verkar det inte göra mig friskare. Jag har kämpat mig till tårar för rätt vård och rätt hjälp men oftast slutar det med att min sjukdom förvärras, för varken vården eller resten av samhället är organiserat på ett sätt som gör det möjligt att hjälpa mig. Att ha en positiv attityd och försöka vara optimistisk har fått mig att göra saker som förvärrat min sjukdom. Så sluta prata om att jag måste fortsätta kämpa. Sluta lägga skulden på mig. Att kämpa leder inte till att jag blir friskare, tvärtom är kamp och positiv attityd mina värsta fiender.

Problemet är inte brist på positiv attityd och kämparglöd. Problemet är ett ableistiskt samhälles förmåga av avhumanisera sjuka och funktionsnedsatta människor.