Tag: autonomi

Personcentrering och integritet

För en vecka sedan skrev jag på Twitter om personcentrerad vård och integritet, eller framför allt om vad personcentrerad vård INTE bör tolkas som. Det här inlägget är i princip twittertråden fast något omarbetad så att det ska gå lättare att läsa.

Först och främst, tanken på att förstå patienters underordning och hitta sätt för att bättre tillvarata patientens resurser är bra. Att organisera vården så att patienter och vårdpersonal blir likvärdiga partners som samarbetar är helt nödvändigt för att förbättra vården. Det innebär förstås att patienter behöver berätta om sin situation och att vårdpersonal behöver tillvarata det som berättas.

Tyvärr har jag flera gånger de senaste åren stött på vårdpersonal som verkar tro att det innebär att det är okej att be mig som patient att redogöra för hela mitt liv, för varje ny människa jag träffar. Det är ingen hejd på hur privata (trots helt irrelevanta) frågor som ställs om mina tankar om framtiden, mitt sexliv, mina sorger och så vidare. De här frågorna ställs av vårdpersonal som jag bara träffar tillfälligt, och alltså inte har en chans att bygga upp en relation till.

Efter att ha gått igenom flera stora utredningar och blivit bedömd på längden och tvären av alldeles för många okända människor så är ett av mina starkaste behov att återupprätta autonomi och integritet. Att bli en person och inte ett objekt för vårdpersonal att studera. Paradoxalt nog så verkar tanken på att lyssna på patienter ha medfört att mitt behov av integritet totalt försvinner.

För det är INTE respektfullt att kasta runt patienter i vården och dessutom tvinga oss att öppna oss för nya människor hela tiden. Att sätta patientens berättelse i centrum är INTE att tvinga patienter att gång på gång vända ut och in på oss själva inför nya människor. I stället önskar jag att det som jag har berättat fanns tillgängligt i en journal och att ny vårdpersonal hittar den informationen.

Dessutom önskar jag att mer fokus låg på att kommunicera på ett tillgängligt sätt, så att jag faktiskt kan få fram det jag vill säga. Jag har mycket lättare att få fram vad jag menar i skrift en i muntlig konversation, ändå är det just muntliga samtal som alltid är ett krav. I skrift kan jag bifoga bilder som förklarar min komplexa symtombild och skrivna ord försvinner inte utan kan läsas om och ger därför utrymme till berarbetning och eftertanke.

För att sammanfatta så är min berättelse en central del av fungerande vård men personcentrering måste samtidigt bottna i respekt för patienters rätt till integritet. Jag uppmanar all personal inom vården att fundera på vilken information som avkrävs patienten och i vilket sammanhang.


Tidigare inlägg på samma tema:

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

 

 

Måste jag kämpa mot min sjukdom för att vara människa?

Jag avskyr retorik som går ut på att människor kämpar mot sjukdomar och funktionsnedsättningar. Att jag som kroniskt sjuk funkis hela tiden placeras i kategorin tragedi eller hjälte. Tanken på att mitt tragiska liv inspirerar någon annan till att uppskatta sitt eget liv gör mig illamående.

Det är över fem år sedan jag blev sjuk i ME och livet började rasa. Inte hastigt och dramatiskt utan gradvis men ändå väldigt påtagligt. Under åren som har gått har jag omprövat min syn på många frågor och visst har sjukdomen tvingat mig att lära mig en massa saker. Men – jag hade hellre varit utan sjukdomen och många av de lärdomarna. För även om det finns en del bra lärdomar som jag uppskattar så har jag också blivit en rädd, arg och bitter människa. Rädd för vården eftersom så mycket vård har förvärrat min sjukdom. Arg på den politiska situation och historia min sjukdom bär på, över den rasism, ableism och det regelrätta kvinnohat som har format världens syn på min sjukdom. Bitter över att så många människors oförmåga att stå upp för vetenskap och mot hybrisdrivna forskare och cyniska försäkringsbolag har förstört mitt liv.

Ibland får jag kommentarer som påstår att många sjuka och funkisar vill kämpa för att genom att kämpa och vara positiva så blir vi “mer än våra diagnoser”. Vissa människor kan förstås uppleva det så men jag tolkar det påståendet som en form av ableism. Vi får inte visa oss sjuka och hjälpbehövande för om vi gör det så är vi “bara diagnoser”. Innebär det att om vi inte längre är fullvärdiga människor utan bara tragedier om vi inte kämpar och är positiva?

Bespara mig retoriken om att jag är en inspirationskälla för att jag kämpar eller att jag har någon som helst skyldighet att kämpa och se positivt på min situation. För hur mycket jag än kämpar så verkar det inte göra mig friskare. Jag har kämpat mig till tårar för rätt vård och rätt hjälp men oftast slutar det med att min sjukdom förvärras, för varken vården eller resten av samhället är organiserat på ett sätt som gör det möjligt att hjälpa mig. Att ha en positiv attityd och försöka vara optimistisk har fått mig att göra saker som förvärrat min sjukdom. Så sluta prata om att jag måste fortsätta kämpa. Sluta lägga skulden på mig. Att kämpa leder inte till att jag blir friskare, tvärtom är kamp och positiv attityd mina värsta fiender.

Problemet är inte brist på positiv attityd och kämparglöd. Problemet är ett ableistiskt samhälles förmåga av avhumanisera sjuka och funktionsnedsatta människor.