Tag: assistans

En annan funktionshinderpolitik är möjlig

Jag har fått en hel del reaktioner på mitt senaste inlägg. Människor som erkänner att det svider fruktansvärt att läsa om att vi som samhälle inte är bättre än så här. Att det är ofattbart att vi rör oss längre och längre ifrån visionen om att även funkisar ska ha rätt att leva, och inte på sin höjd bara överleva. Jag önskar att det vore ofattbart för mig också men med tanke på hur djupt rotad ableismen är i så många människors medvetande så är jag egentligen inte det minsta förvånad.

Varje dag då jag öppnar ett webbläsarfönster mot omvärlden eller interagerar med någon utanför min närmaste familj så blir jag så brutalt påmind om hur stora delar av världen ser det som helt självklart att betrakta mig och alla andra funkisar som någon slags tragedier. Vi omtalas ofta som utgiftsposter, bördor, mysterier att lösa och då och då som inspirationspornografiska objekt, i synnerhet av politiker och myndighetschefer. Med tanke på att vi förhållandevis sällan representeras som riktiga människor och fullvärdiga medborgare så är det en väntad konsekvens att vi som samhälle rör oss längre och längre ifrån jämlikhet.

Vad som däremot förbryllar mig är många politikers brist på insikten om att det inte måste vara så här. Att stora partier har partipiskor som viner hårt och hänsynslöst och att det därför knappast är de mest visionära personerna som tar sig till de stora partiernas toppar är inget nytt, men ingen behöver vara visionär för att värna om att behålla det som har byggts upp inom LSS. Ändå har både röda och blå regeringar misslyckats med det under de senaste mandatperioderna och LSS urholkas i kommuner med styren av olika färg. Hur är det möjligt?

När jag var barn under 1990-talet befann sig Sverige i ekonomisk kris. Men i funktionshinderpolitiken fanns det pengar. Nu skulle det äntligen vända, vi skulle få leva fria, delaktiga och ute i samhället. När jag är vuxen tänker jag att samhället ville säga något med det: förlåt, kanske.

Orden ovan är från en krönika av Christine Bylund i tidningen Feministiskt perspektiv. Jag har tänkt på de orden många gånger den senaste månaden. Hur är det möjligt att så många politiker så totalt har misslyckats med att förvalta och vidareutveckla det som var ett så viktigt steg för oss som samhälle? Är vi verkligen så långt ifrån riktiga människor i normvärldens ögon att ni är beredda att offra oss för att få komma till, eller behålla makten? Är ni så verklighetsfrånvända att ni inte fattar att ni själva med stor sannolikhet kommer att behöva andra människors hjälp någon gång? Eller tror ni att ni kommer att vara funktionsfullkomliga tills ni är hundra år?

Om ni verkligen är så verklighetsfrånvända och samtidigt totalt visionslösa så föreslår jag att ni kliver ner från era maktpositioner och lämnar över till personer med bättre kvalifikationer. För en annan funktionshinderpolitik är fullt möjlig, så länge någon är villig att bedriva den.

Advertisements

Relationer av nöd

Det här blir ytterligare ett alldeles för personligt inlägg. Ja, jag skriver “ytterligare ett” därför att det har blivit mer än uppenbart att friska, normfungerande människor utanför funkisvärlden i de allra flesta fall inte vill veta hur det ligger till. Att vissa av mina texter är för provocerande och vittnar om att läget är allt för miserabelt för att det ska lämpa sig att berätta om. Jag borde enligt många ha skam nog i kroppen för att inte blotta mig på det här sättet.

Men det är just det som får mig att berätta ändå. För att ni ryggar tillbaka, förfäras, äcklas och tycker synd om mig i stället för att agera, som jag tänker bära vittnesmål om den funkispolitiska skandal som just nu pågår.

Jag grät igår. I flera timmar grät jag varvat med att ligga apatisk och stirra rakt fram, fast i en rent djävulsk form av ångest som fick kroppen att skaka medan påträngande, kaotiska och obegripliga fragment av minnen fladdrade runt. Jag grät för att bristen på den assistans jag egentligen behöver gör att jag i stället har hemtjänst som tyvärr gör mig illa. Som inte klarar av att värna om mina och mitt barns behov utan i stället förvandlar mig till ett omsorgsobjekt. Vanligtvis pratar jag inte om min ångest offentligt men nu gör jag det, för jag vill att alla som lever med samma skräck, farhågor och erfarenheter ska veta att ni inte är ensamma. Vi är många som delar upplevelserna av att få vår existens hotad av staten och vi lever med den totala skräcken som den funkispolitiska katastrofen försätter oss i, när ableismen får fritt spelrum och det blir legitimt att krossa liv med argumentet att det sker för att stävja fusk. Ett fusk som till stora delar är hittepå, fabricerat av politiker och en Försäkringskassa som struntar i funkisars liv men inte vill stå för det.

På kvällen kom min partner hem och efter en stund lyckades jag berätta lite om den existentiella ångest jag har. Om att jag är livrädd för att han en dag inte ska orka och ska lämna mig. Jag kan inte ta hand om mig själv och bor vi inte ihop så skulle stora delar av mitt föräldraskap tas ifrån mig, eftersom bristen på assistans gör att jag bara kan vara själv med mitt barn kortare stunder. Vi kan umgås och ha det mycket bra tillsammans men många praktiska nödvändigheter kan jag inte göra. Jag kan inte lämna mitt hem utan min man, och då ändå bara undantagsvis. Jag kan inte laga mat, handla eller hänga tvätt. Inte lämna och hämta i skolan eller gå på föräldramöte.

Så igår kväll, när jag gråtit och hulkat fram att jag är rädd för att bli lämnad lovade min partner mig någonting som ingen ska behöva lova. Han lovade att han älskar mig och inte vill lämna mig och att även om kärleken en dag tar slut, så kommer han att stanna hos mig. Han kommer inte att lämna mig för att han vet vilka katastrofala följder det får för mig.

Det är ett löfte som gör mig fullständigt förkrossad och så enormt lättad på samma gång. Jag är glad för att vi älskar varandra och jag är glad för att jag har en partner som vill ge mig det här löftet. Men det är någonting som är fel med det. Att det år 2017, i ett välmående land med en regering som påstår sig vara feministisk, förs en politik som gör en stor grupp människor både praktiskt och ekonomiskt beroende av anhörigas välvilja för att överleva. Och stora delar av samhället tittar på, tittar bort och låter det ske.

Ett samhälle utan assistans är ett samhälle där funkisar blir livegna. Där vi blir till bördor för våra anhöriga och därmed löper ännu större risk att utsättas för våld. Där vi inte kan värna om våra gränser, för om vi blir för jobbiga kan vi placeras på institutioner, där vi verkligen inte kommer att behandlas som fullvärdiga medborgare med rätt till integritet.

Det som pågår är en skandal och ett brott mot all form av anständighet. Om du är en av dem som inte ingriper och säger ifrån så är du medskyldig.

 

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.

När partnern blir ofrivillig assistent

Innehåll: Misshandel, våld i relationer.

 

Jag är arg på dig. För att du inte har lyssnat på mig tidigare och nu får jag betala priset för det. Det är ingen gigantisk sak men med så obefintliga marginaler så blir konsekvenserna kännbara för mig. Mina armar skakar. Huvudet bultar. Ljuden gungar omkring mig.

Nåja. Det är ingen farlig konflikt. Vi är arga, stressade och pressade. Jag är besviken. Men vi kallar inte varandra för nedlåtande saker. Vi hotar inte varandra. Vi höjer rösterna och är frustrerade men egentligen är det inte en farlig konflikt på något sätt. Eller, det hade inte varit en farlig konflikt om vi hade varit jämlika. Men det är vi inte.

Jag är törstig och vet att jag behöver dricka nu för att inte bli uttorkad, så som jag lätt blir efter att ha överansträngt mig med en dusch och hårtvätt. Vattnet i glaset på sängbordet har blivit ljummet och smakar illa så jag får kväljningar när jag försöker dricka. Nu skulle jag behöva din hjälp med att få in ett glas kallt vatten och någonting med elektrolyter, för att få upp blodvolymen. Vanligtvis skulle jag messa dig och be om det men jag är arg. Jag är besviken över att du inte har lyssnat på mig tidigare och dessutom krävt saker av mig samma dag som jag har duschat, trots att du vet hur dålig jag blir av det. Nu vill jag inte be dig om hjälp. Jag vill markera att jag är arg och har ingen lust att visa mig sårbar inför dig. Det blir konstigt när jag faktiskt vill vara ifred från dig och få lugna mig utan att en ny diskussion blossar upp innan vi är redo att göra något mer konstruktivt av den. Dessutom orkar jag knappt artikulera ord och har svårt att förstå när någon pratar.

Så jag stapplar till köket. Hänger på rollatorn och pressar mig fram steg för steg. Ordnar dricka själv medan benen skakar och jag vet att det kommer att göra kraschen värre. Kanske permanent, kanske hämtar jag mig. Med min sjukdom vet jag aldrig.

Händelsen ovan är ett exempel på vad nedskärningar i assistansen innebär för jämlikheten i relationer. Att inte ha tillräckligt med assistans, eller någon assistans alls, gör att vi som lever med en partner försätts i en underordning gentemot våra partners. Vi kan inte vara jämlikar i relationen, eftersom konflikter kan bli ett hot mot vår hälsa och i förlängningen mot vår existens. Vi tas ifrån rätten att markera gränser i relationen.

När våra partners får rollen som ofrivilliga assistenter kan det dessutom väcka många känslor av ilska och frustration över att ha hamnat i något som absolut inte var ett val. Det finns fall där den frustrationen tas ut över den som behöver hjälp. Där det leder till våld och övergrepp, fysiskt så väl som psykiskt. (Det finns fler skäl till att misshandel förekommer i nära relationer, det här är ett exempel.) Med tanke på att den som behöver assistans men nekas det dessutom får det ohyggligt svårt att ta sig ur relationen så innebär nedskärningar i assistansen att människor tvingas stanna i våldsamma relationer. (Nej jag lever inte i en våldsam relation själv, men händelser som den som beskrivs i början av det här inlägget gör det väldigt påtagligt hur utsatta funkisar lätt kan bli.)

Jag tänker på det varje gång regeringen kallar sig feministisk. En feminism som inte omfattar funkisars rätt att leva i jämlika relationer utan våld är en så klen feminism att den inte är värd namnet.


 

Vad ableism gör med mig

Jag funderar ofta på vad ableismen gör med människor. Vad den gör med mig. För någonting gör den, helt klart.

Ableismen säger att jag inte är värd att ha det lika bra som människor utan funktionsnedsättningar. Som de som kan göra det som  människor i min ålder förväntas kunna. Att min oförmåga till att gå, hålla händerna ovanför huvudet, bearbeta ljud och koncentrera mig gör att jag inte förtjänar integritet eller respekt. Att jag inte får bli arg när människor behandlar mig illa, för det är mitt eget fel. Visst, jag har funktionsnedsättningar som jag inte kan rå för men på något sätt är det ändå mitt fel att jag är en sådan tärande samhällsparasit att jag faktiskt inte kan komma och kräva att få välja vem som ska hjälpa mig att tvätta håret. Vem som ska se mig naken.

Frånvaron av kunskap om ableism gör att omvärlden oftast inte ifrågasätter varför det är rimligt att funkisar inte får kosta. Det finns pengar till att jaga medborgare i jakten på fusk men inte pengar till att ge oss ett bra liv. Människor som ifrågasätter alla möjliga politiska påståenden är häpnadsväckande tysta när funkisar utmålas som parasiter. Vi är bortskämda när vi kräver att inte utsättas för våld i skolan. Vi kräver lyx när vi vill välja vem som ska hjälpa oss med intima aktiviteter. Och omgivningen hejar på i stället för att ifrågasätta.

Ableismen är det som gör att jag gråter i panik inför det omöjliga valet att släppa in en främling för att hjälpa mig i mitt hem, och därmed kunna skada mig, eller att min partner kraschar av den orimliga bördan att vara anhörigvårdare i ett system som motarbetar oss.