Tag: assistans

Jag är min egen väktare

Jag är min egen väktare

“Trevlig helg, vi ses på måndag!”

Jag hör hur dörren försiktigt stängs när assistenten från hemtjänsten går och tänker att jag är tacksam för att ha fått hemtjänst i assistansliknande form och att utföraren nu dessutom har hittat en person som det funkar med i längden. Samtidigt så drar jag en lättnadens suck när hon går. Det är en ansträngning att ha någon här, av flera skäl.

Det är ansträngande att interagera med någon. Det är ansträngande att varje morgon innan hon kommer inte veta om det är hon som kommer eller om hon har blivit sjuk och utföraren har glömt att meddela mig om att det kommer en vikarie. En vikarie som inte känner mig tillräckligt väl och som därför gör mig otrygg i mitt eget hem. Det är också extremt krävande att vakta mig själv och hålla mig inom normalitetens gränser, för även om ingen har sagt att rakt ut att jag måste det så finns tecknen där. Det handlar om subtila signaler som får mig att bli min egen väktare eftersom det i allt från vårdbesök till ansökningsprocessen för olika stödinsatser blir mycket tydligt vad som räknas som rimliga sätt att vara människa på.

Skammen finns hela tiden där och jag noterar hur jag på beställning ger en djupgående förklaring till varför jag har en viss kosthållning, i stället för att bara skriva att “det här minskar vissa symtom” och räkna med att min handläggare på socialtjänsten accepterar det. Jag skäms för att jag inte bara kan äta en tallrik havregrynsgröt till frukost som en normal och rimlig människa, skäms för att min kropp reagerar som den gör. Likadant är det med mitt föräldraskap, mina relationer och det mesta i mitt liv. Ingen har sagt det rakt ut och ändå är det så uppenbart att  både hemtjänst i assistansliknande form och sjukvården bygger på att jag håller mig inom gränserna för vissa normer. Varje gång jag bryter lite, lite mot dem så kommer påminnelsen om att jag är en orimlig människa med orimliga behov  och preferenser och det går inte för sig. Det går inte för sig att vara jag.

Så jag är min egen väktare. Försöker att hålla mig inom ramarna på dagarna och drömmer mardrömmar om mig själv som objekt i vårdens och samhällets klor om nätterna. Det är även då jag blir påmind om hur mycket av det som är jag som inte får plats i vård- och stödinstanserna och att jag gång på gång misslyckas med att vara den där rimliga, relaterbara människan. Hur mycket avkall jag måste göra på mig själv. Att jag inför mig själv pressar in mig i en garderob och sedan undrar varför jag frenetiskt jagar någon slags autenticitet.

Tanken med personlig assistans och även resten av LSS handlade tidigare om rätten att leva som alla andra, det vill säga om rätten att vara en person fullt ut och inte bara ett paket med vissa omsorgsbehov. I takt med att andning och sondmatning inte längre klassas som grundläggande behov så har debatten delvis tvingats skifta fokus, från rätten till att vara en hel människa till att fokusera på basala behov som måste tillfredsställas för överlevnad. Givetvis så måste det vara högst prioriterat att de allra mest utsatta får assistans för basala behov igen.

Jag vill dock slå ett slag för att inte acceptera att det är det enda som ska åtgärdas. Även vi som behöver assistans i vardagen ska få vara vara hela människor, med såväl behov som preferenser, intressen och personligheter.

Advertisements

En annan funktionshinderpolitik är möjlig

Jag har fått en hel del reaktioner på mitt senaste inlägg. Människor som erkänner att det svider fruktansvärt att läsa om att vi som samhälle inte är bättre än så här. Att det är ofattbart att vi rör oss längre och längre ifrån visionen om att även funkisar ska ha rätt att leva, och inte på sin höjd bara överleva. Jag önskar att det vore ofattbart för mig också men med tanke på hur djupt rotad ableismen är i så många människors medvetande så är jag egentligen inte det minsta förvånad.

Varje dag då jag öppnar ett webbläsarfönster mot omvärlden eller interagerar med någon utanför min närmaste familj så blir jag så brutalt påmind om hur stora delar av världen ser det som helt självklart att betrakta mig och alla andra funkisar som någon slags tragedier. Vi omtalas ofta som utgiftsposter, bördor, mysterier att lösa och då och då som inspirationspornografiska objekt, i synnerhet av politiker och myndighetschefer. Med tanke på att vi förhållandevis sällan representeras som riktiga människor och fullvärdiga medborgare så är det en väntad konsekvens att vi som samhälle rör oss längre och längre ifrån jämlikhet.

Vad som däremot förbryllar mig är många politikers brist på insikten om att det inte måste vara så här. Att stora partier har partipiskor som viner hårt och hänsynslöst och att det därför knappast är de mest visionära personerna som tar sig till de stora partiernas toppar är inget nytt, men ingen behöver vara visionär för att värna om att behålla det som har byggts upp inom LSS. Ändå har både röda och blå regeringar misslyckats med det under de senaste mandatperioderna och LSS urholkas i kommuner med styren av olika färg. Hur är det möjligt?

När jag var barn under 1990-talet befann sig Sverige i ekonomisk kris. Men i funktionshinderpolitiken fanns det pengar. Nu skulle det äntligen vända, vi skulle få leva fria, delaktiga och ute i samhället. När jag är vuxen tänker jag att samhället ville säga något med det: förlåt, kanske.

Orden ovan är från en krönika av Christine Bylund i tidningen Feministiskt perspektiv. Jag har tänkt på de orden många gånger den senaste månaden. Hur är det möjligt att så många politiker så totalt har misslyckats med att förvalta och vidareutveckla det som var ett så viktigt steg för oss som samhälle? Är vi verkligen så långt ifrån riktiga människor i normvärldens ögon att ni är beredda att offra oss för att få komma till, eller behålla makten? Är ni så verklighetsfrånvända att ni inte fattar att ni själva med stor sannolikhet kommer att behöva andra människors hjälp någon gång? Eller tror ni att ni kommer att vara funktionsfullkomliga tills ni är hundra år?

Om ni verkligen är så verklighetsfrånvända och samtidigt totalt visionslösa så föreslår jag att ni kliver ner från era maktpositioner och lämnar över till personer med bättre kvalifikationer. För en annan funktionshinderpolitik är fullt möjlig, så länge någon är villig att bedriva den.

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.