Tag: ansvar

Flygledaren som tar ansvar

Flygledaren som tar ansvar

Innehåll: Den här texten använder en liknelse med ett hot om en flygplanskrasch

Tänk dig att du är passagerare på ett flygplan med flera hundra passagerare. Mitt i flygningen så händer något som gör att hela besättningen blir akut sjuka och svimmar av. Du har tidigare tagit några lektioner i att flyga helikopter och små propellerplan och snabbt står det därför klart att du är den ombord som måste ta över spakarna. Du förstår förvisso vad en del av spakarna är för något men det är också ungefär så långt som din kunskap sträcker sig. Planet måste nödlanda och valet står mellan att du försöker göra det efter bästa förmåga eller att du ger upp och ni störtar och dör allihopa.

Du får kontakt med flygledare vid närmaste flygplats och förklarar läget. Du berättar att du förstår de basala mekanismerna i hur man manövrerar planet men att du helt saknar erfarenhet av att landa ett så stort plan och att du behöver hjälp om det ska ha någon chans att gå vägen. Du är dock inte beredd att ge upp och trots att du tvivlar på din egen förmåga så är du beredda att försöka landa planet så säkert som det bara går.

Vilken reaktion från flygledaren är du mest hjälpt av?

Tänk dig att flygledaren upprepat frågar “Men är du säker på att hela besättningen verkligen är avsvimmad? Är du säker på att du bara inte har missuppfattat?” Du intygar att ja, du har kollat alla och ropat ut i radion till passagerarna och fått det bekräftat flera gånger om. När du efter mycket övertygelse lyckas få flygledaren att tro på att det osannolika verkligen har inträffat så börjar flygledaren beklaga sig över vilken oerhört jobbig sits ni har hamnat i. Flygledaren försöker vara inkännande men svamlar i väg i anekdoter om när hen satt fast på ett tåg i flera timmar en gång. Gång på gång ber du om hjälp men flygledaren verkar så tagen av att något så absurt har inträffat att hen inte kan sluta beklaga sig. Du skulle antagligen bara bli mer desperat och framför allt så skulle ni aldrig lyckas landa säkert innan bränslet tar slut om flygledaren bara fortsätter beklaga situationen.

Tänk dig nu i ställt att flygledaren säger “Okej, jag heter Maria och är flygledare här på flygplatsen som du ska landa på och nu ska guida dig igenom den här landningen.” Därefter börjar flygledaren ställa en del faktafrågor och ge dig konkreta instruktioner. “Du kommer in för brant så gör en sväng runt och sänk farten” och liknande instruktioner ges till dig. Du får också veta att räddningstjänsten är på plats och att det kommer att stå människor beredda att hjälpa er när ni har landat så just nu behöver du bara koncentrera dig på att göra det som flygledaren säger åt dig. Flygledaren är lugn, klar, tydlig och har själv full koll på hur man landar ett plan. Det blir lite skumpigt och långt ifrån en perfekt landning men efter några turer så landar du planet så bra som du hade kunnat under omständigheterna.

Alternativ två, att någon som verkligen besitter kompetensen tar på sig medansvaret för att lösa situationen efter bästa förmåga är förstås mycket bättre. Alternativ ett är att du blir övergiven, även om personen finns kvar i radion.

Tänk dig nu en liknande situation fast det inte handlar om ett flygplan. Tänk dig att du blir sjuk i en sjukdom som sjukvården inte kan så mycket om eller att ditt barn har funktionsnedsättningar som gör att hen möts av en otillgänglig skola. Båda de här sakerna är sådant jag har erfarenhet av och det som är så slående är att de instanser som har som uppgift att guida människor i utsatta situationer så ofta överger mig och andra i liknande situationer. I stället för att Skolinspektionen, Patientnämnden, IVO och så vidare tar på sig ansvaret för att guida oss igenom en ohyggligt svår livssituation så blir det många ifrågasättanden av om jag verkligen inte har missuppfattat och sedan beklaganden över situationen men sen inget mer.

Man hänvisar vidare i ärenden som uppenbarligen är instansens ansvar och ingen tar flygledarrollen så i stället för att bara vara sjuk och koncentrera sig på sin sjukvård och livet eller att stötta sitt funkisbarn optimalt så måste man dessutom processa och bråka med nästan allt och alla. Göra mängder av research i ställt för att kunna lita på den som har som jobb att vara proffs och som ska kunna navigera.

Jag önskar mig ett samhälle där ansvar blir något verkligt. Där alla dessa kontrollinstanser faktiskt ska kunna ta en aktiv flygledarroll och guida människor i säkerhet i situationer när vi är som mest sårbara.

Advertisements

I glappet mellan lagen och verkligheten

Syntolkning: Bild på en domarklubba.

“Va! Får ditt barn inte stöd i skolan! Men du vet väl att lagen säger att hen har rätt till det!”

Jo tack, jag vet. Med tanke på att jag är helt laglydig så är det märkligt hur ofta människor vill upplysa mig om hur olika lagar ser ut. Ännu märkligare är det att ingen vill ta ansvar för att välfärdsaktörerna omkring mig faktiskt följer lagen.

I en familj som min, där vi är flera personer med sjukdomar och funktionsnedsättningar, så märks det väldigt tydligt att friska, normfungerande människors bild av välfärdssamhället och dess skyddsnät stämmer illa överens med verkligheten. När jag berättar om hur sjukvården, skolan och Försäkringskassan (inte) fungerar så är de flestas spontana reaktion att det har blivit fel. Att vi har råkat ut för någon inkompetent eller ondsint handläggare eller läkare, eller att vi bara har haft otur. Det är fel. Det som vi är med om händer väldigt många andra med sjukdomar och funktionsnedsättningar och är ett resultat av den politik som förs och de ableistiska värderingar som väldigt många människor bär på, kanske utan att ens reflektera över det.

Låt mig ge några exempel på hur skyddsnäten (inte) fungerar:

1. Mitt barn är autistiskt. Hen får inte sin lagstadgade rätt till skola tillgodosedd, eftersom skolan är otillgänglig.

2. Jag är sjuk med flera sorters funktionsnedsättningar och kan därför inte jobba. Just nu har jag sjukpenning men den har jag fått strida för och jag kan när som helst bli av med min sjukpenning, utan att ha återfått minsta lilla arbetsförmåga.

3. Jag får just nu vård från en ME-mottagning och det är jag otroligt tacksam för men all vård som ligger utanför ME-mottagningens område är otillgänglig och gör mig illa. Kardiologbesök, psykiatrinkontakt, besök på vårdcentralen när jag åker på en halsfluss eller liknande – alla kontakter med all vård utanför ME-mottagningen förvärrar min sjukdom på grund av sin otillgängliga utformning och sin okunskap om min sjukdom. Att jag kan få vård från ME-mottagningen beror på att jag bor i det enda landstinget i hela Sverige som kan erbjuda hembesök av ME-specialiserad vårdpersonal.

4. Min partner håller på att slita ut sig eftersom han måste sköta all min vård- och försäkringskasseadministration. Bristande kommunikativ tillgänglighet inom vården och andra samhällsinstanser gör att administrationsbördan på partnern blir väldigt tung, för jag har svårt att prata i telefon på grund av sjukdomen. Samtidigt så ska partnern försöka koordinera det omöjliga projekt som det är att få fram en tillgänglig skolgång för barnet. Dessutom så ska han i vardagen ta hand om mig och vårt barn, ta mig till vårdbesök på grund av nekad ledsagning och ja, lönearbeta lite också. Om inget drastiskt händer så är det bara en tidsfråga innan min partner också är sjukskriven, eftersom det obetalda arbetet som anhörig är övermäktigt. Vem som då ska bråka med Försäkringskassan för hans del är oklart.

5. Jag har förvisso hemtjänst i assistansliknande form som kommer och hjälper mig på morgonen men i ärlighetens namn skulle jag behöva mer hjälp så att partnern slapp ta hand om mig. För att det ska vara möjligt så krävs det att jag får riktig assistans (hemtjänstens utformning gör det omöjligt för dem att kunna hjälpa och inte stjälpa när det handlar om mer tid än ett par timmar på morgon/förmiddag). Men trots att jag har en neurologisk sjukdom som är obotlig och är sängliggande 23-24 timmar per dygn så är det inte ens någon mening att ansöka om assistans, eftersom assistansen hyvlas ner.

Problemet är oftast inte lagarna, alltså de formella bestämmelserna. Problemet är att det i praktiken är fritt fram att inte följa lagen, därför att välfärden har en ofungerande styrning. På pappret kan det vara tydligt vem som har ansvar men i praktiken är det oerhört grumligt. Genom att hela tiden låta ärenden cirkulera runt mellan olika aktörer så behöver ingen slutgiltigt ta ansvar. Kommunerna kan till exempel göra besparingar i skolans budget vilket bland annat innebär att elever med funktionsnedsättningar nekas stöd och att skolans personal får ett omöjligt uppdrag när resurserna inte räcker till. Både funkiseleverna och skolpersonalen kommer att bli sjuka i stressrelaterad ohälsa som följd, trots det så är det i praktiken fullt möjligt för kommunerna att agera så utan så särskilt kännbara konsekvenser. Att det leder till att de bryter mot ett antal lagar (skollagen och diskrimineringslagen till exempel) är inget som verkar få några praktiska konsekvenser.

Vad som är ännu mer bekymmersamt är att många människor som inte själva har några större behov av sjukpenning/sjukersättning, vård, särskilt stöd i skolan, assistans och så vidare inte verkar vara särskilt intresserade av att ställa krav på politiskt ansvarstagande i de här frågorna.

Det är val i år. Jag hoppas att fler människor intresserar sig för ett politiskt samtal om fungerande välfärd. Det är dags att ställa krav på att politiken säkerställer att stat, kommuner och landsting följer lagen.

Jag är en förälder som orsakar mitt barns lärare stress

Jag följer en hel del lärare på twitter och har några som facebookvänner. Ett par gånger i veckan ser jag påståenden från dessa lärare om hur mycket stress föräldrar orsakar lärare. Föräldrar som ringer i tid och tid, skickar mail, sms och tjatar om barnens betyg och hur barnen egentligen har det i skolan. Det är möjligt att just de här personerna inte är representativa för lärarkåren men tyvärr tror jag att de är det.

Tyvärr har jag också all anledning att tro att den här bilden stämmer. Att många lärare verkligen har en helt orimlig börda kommunikation med föräldrar som orsakar ohälsa. Det är inte okej på något sätt och behöver ändras.

Jag har också ett barn som går på förskola. Jag har daglig kontakt med barnets pedagoger via en elektronisk dagbok. Utöver det mailar vi en del, jag skickar t ex en planering för de kommande två veckorna varje torsdag så att pedagogerna ska veta om mitt barn ska vara borta eller om det händer någonting annat som de behöver ta hänsyn till. Ofta känner jag mig som en av de där föräldrarna som orsakar lärare stress. För jag är på dem som en igel. Inte alls om betyg (det har vi tack och lov inte i förskolan) utan om vad som ska hända, hur stödet till mitt barn ser ut, hur barnet mår och hur går det egentligen med det tillgänglighetsfrämjande arbetet?

Det är inte för att jag saknar fritidsintressen som jag gör så, utan för att jag har ett barn med minst en funktionsnedsättning. Barnet är beviljat verksamhetsstöd och har alltså en egen pedagog som fungerar som resurs under all sin tid på förskolan. De två pedagoger som delar på att vara resurs är mycket engagerade och jobbar hårt för att mitt barn ska ha det så bra som möjligt och till skillnad från många andra förskolor så görs det en hel del anpassningar. Så varför är jag inte nöjd? Varför mailar jag i tid och otid och skickar sms  ibland på morgonen? Därför att det krävs att någon samordnar och projektleder tillvaron runt barnet för att hen inte ska bli svårt stresspåverkad. Förskolor och skolor är i grunden inte utformade för den typ av täta kommunikation som behövs runt barn med funktionsnedsättningar och det visar sig väldigt tydligt när det kommer ett funktionsnedsatt barn.

När det av olika skäl behövs mycket förutsägbarhet räcker det inte med att få ett månadsbrev med vad som har hänt i efterhand. Det behövs veckoplaneringar där alla avvikelser från det vanliga schemat finns klargjorda. För barn och ungdomar som behöver anpassning efter dagsform för att orken av olika skäl inte är på den nivå den förväntas vara i förskola och skola så krävs det sms på morgonen för att den anpassningen ska kunna ske. För elever som har ett helt annat sätt att tänka och uppfatta världen än vad barn förväntas ha så är varje dag ofta enormt ansträngande så orken tryter tyvärr ganska ofta.

Det är inte så att jag vill vara projektledaren som samordnar alla olika instanser runt barnet. Det är heller inte så att jag vill vara arbetsledare för förskolans arbete med att göra verksamheten mer och mer tillgänglig. Är någon annan beredd att ta på sig det ansvaret så lämnar jag gladeligen över det.

Ovanpå en väldigt krävande livssituation med egna sjukdomar och funktionsnedsättningar, med allt merarbete det innebär att samordna och projektleda omgivningen så bär jag också bördan av att ha dåligt samvete för att jag utsätter mitt barns pedagoger för stress, bara genom att kämpa för mitt barns rätt att gå till en tillgänglig förskola utan att själv bli svårt stresspåverkad. Jag önskar att jag slapp det där dåliga samvetet. Jag önskar att förskolechefer och rektorer på allvar tog på sig ansvaret för att leda arbetet med att göra skolor och förskolor mer tillgängliga och att upprätta fungerande kommunikationsstrukturer mellan skolan och hemmet. Då kanske elever, föräldrar och lärare kan slippa stressa varandra?