Tag: anhörig

Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.

Advertisements

Anhörigperspektiv kan aldrig ersätta patientperspektiv

Så är det almedalsveckan och det ska samtalas och mobiliseras och eftersom jag är intresserad av sjukvård så ser jag en del information om vilka vårdrelaterade diskussioner som är planerade. En sak som förbryllar mig är hur anhöriga används för att företräda patientperspektiv. Som om anhörigperspektiv och patientperspektiv vore samma sak.

Att vara anhörig till en patient i vården betyder för många att en hel del tid och ork läggs på sjukvård, att hjälpa till med egenvård och inte minst att hjälpa till eller helt ta över den kafkabetonade myndighetsadministrationen och samordningen som många sjuka människor är för sjuka för att klara av. Anhörigperspektiv förtjänar därför att belysas som det helt egna perspektiv det är, för det finns massor med märkligheter att ta upp. Ta till exempel det här fenomenet med att anhöriga förutsätts vara friska och normfungerande och därför av bara farten får dra orimligt tunga lass när vård, stöd och omsorg är otillgängligt utformat. Det och mycket annat är viktiga faktorer att belysa för att göra vården bättre men i det här inlägget kommer jag inte att gå in närmare på vad anhörigperspektiv är, för det förtjänar ett helt eget inlägg. I stället ska jag försöka besvara frågan: Varför är det viktigt att skilja på anhörig- och patientperspektiv?

För det första så behöver patienters egna röster värderas mycket högre om vi ska få bukt med den objektifiering och avhumanisering av patienter som sker idag. Anhöriga får gärna belysa sin anhörigsituation men bör avstå från att ta plats från patienter och tala om patienter och i stället hjälpa till med att lyfta fram patienters egna röster. Många sjuka/funkisar släpps inte fram i diskussioner om sjukvård generellt och i våra egna vårdmöten specifikt. Att låta anhöriga tala för oss riskerar att fortsätta tysta oss.

Genom att tala om oss patienter i stället för med oss upprätthålls det mönster som underordnar oss vården. Det mönster som gör det möjligt att inte lyssna på oss. I vården blir vi ofta reducerade till objekt som vårdpersonal ska fixa, vi blir avhumaniserade och vad vi har att berätta ses inte som särskilt intressant. Om anhöriga deltar i samtal på bekostnad av faktiska patienter så förändras ingenting.

Att göra patienter till jämlika samarbetspartners kräver att patienter blir självklara deltagare i alla samtal om vården. Ju mer utsatt en patientgrupp är i vården, desto viktigare att personer från den gruppen deltar i utformningen av vården. Ju svårare en patientgrupp har att kommunicera på det sätt som vården kräver, desto viktigare att alla aktörer, även anhöriga, gör sitt yttersta för att lyfta fram den patientgruppens perspektiv. 

Således räcker det inte att ibland bjuda in en och annan patient som klarar att transportera sig, sitta upp och föra muntliga konversationer, för de patienterna delar inte nödvändigtvis perspektiv med de sängliggande, hem- eller sjukhusbundna patienterna som har svårt att prata, eftersom alla former av AKK ofta betraktas som sämre kommunikationsformer i vården. Den patientgruppen får nästan aldrig komma till tals, utan i stället får vi på sin höjd företrädas av anhöriga, om vår existens erkänns alls när vårdens utformning diskuteras. Genom att våra anhöriga talar för oss återskapas dock idén om att vi är objekt att talas om, vi är de andra, de som ingen förväntas lyssna på. Då är det heller inte så konstigt att det är det bemötande som också präglar våra vårdmöten. När jag inte orkar prata men fortfarande skulle orka skriva så vänder sig vårdpersonal hellre till min partner än har skriftlig interaktion med mig. Så går en massa information om symtom och reaktioner på behandlingar förlorad, och mitt lidande ökar. 

Den andra anledningen till att vi bör skilja på patient- och anhörigperspektiv är att alla anhöriga inte är bra på att företräda den berörda gruppens intressen.

Många anhöriga gör stora insatser men tyvärr finns det inom vissa grupper en kultur där anhörigas röster värderas högre än funkisars/sjukas röster. Jag ser till exempel med jämna mellanrum hur vuxna autister behandlas illa av föräldrar till autistiska barn. Föräldrar som antagligen kämpar hårt för att ge sina barn ett bra liv men som i sin kamp har glömt att autister (med eller utan talat språk) har egna viljor och egna röster. 

Nu undrar säkert någon hur jag tänker om de patienter som har dött, eller som ligger i koma, ska deras perspektiv aldrig komma fram? Det finns förstås patienter som absolut inte kan berätta sin egen berättelser eller företräda sig själva. I de fallen är det antagligen bättre att anhöriga försöker föra fram deras perspektiv och ge eventuell upprättelse än att sanningen aldrig kommer fram. Det här inlägget handlar inte om anhöriga som till exempel har fått se någon de älskar dö av vårdskador och därefter kämpar för att samma fel inte ska göras igen. Det här inlägget handlar om att sluta agera som att anhörig- och patientperspektiv är samma sak.

Anhörigperspektiv är viktigt och värdefullt för att förbättra vården men det är inte samma sak som patientperspektiv. Framför allt får anhöriga aldrig användas som ett alibi för att inte lyssna på patienter. Om vi håller isär begreppen och erkänner de maktobalanser som finns – inte bara mellan vårdpersonal och patienter utan även mellan anhöriga och patienter – så tror jag att vi kan skapa konstruktivare samtal. En mer jämlik vård kommer den dag alla inblandade erkänner sin makt, för det är bara när vi erkänner vår maktutövning som vi kan förändra den.

 


Jag som skriver är kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och anhörig i egenskap av förälder till ett funktionsnedsatt barn.

Till dig som står bredvid någon med utmattning och smärta

Att bli sjuk i ett utmattningssyndrom och senare också diagnostiserad med andra bakomliggande sjukdomar/funktionsnedsättningar innebär en genomgripande förändring av livet. Vården, sjukförsäkringen mm är viktiga delar för resan framåt men minst lika viktiga är människorna runt omkring. Det är inte alls lätt att vara vän eller familjemedlem och se någon bli så sjuk och förändrad så här kommer en liten lista med punkter som jag önskar att någon hade givit människorna omkring mig. Det finns liknande listor spridda på nätet (bl a här) men det här är min lista med saker jag har reflekterat över.

  1. Fråga om personen behöver hjälp och i så fall med vad. Den som är utmattad och smärtpåverkad upplever inte alltid tillvaron som tidigare och vid utmattning är det vanligt med t ex ljus- och ljudkänslighet. För att din hjälp verkligen ska bli hjälp och inte stjälp behöver du släppa din egen uppfattning om vad personen behöver och lyssna på mottagaren.  Även om det behövs dammsugas kanske den som är sjuk inte klarar av ljudet just den dagen.
  2. Det kan vara väldigt svårt att släppa in någon och ta emot hjälp trots att det behövs. Om den som är sjuk låter dig t ex hjälpa till med att handla mat eller betala räkningar är det ett oerhört förtroende. Vårda det förtroendet och fortsätt betrakta personen som en vuxen, kompetent och myndig person och skippa infantiliseringen. Det kan vara bra att då och då fråga dig själv om du skulle tala till en frisk person som du betraktar som din jämlike på samma sätt som du talar till den som är sjuk.
  3. Den som har stora problem och begränsningar i vardagen utvecklar med tiden ofta strategier för att hantera begränsningarna. Den som inte kan böja sig ner för att plocka in smutsig disk i diskmaskinen kan t ex samla all disk i en hög på golvet, sätta sig på golvet och plocka in. Många strategier innebär att personen utför aktiviteter på okonventionella sätt och som närstående kan du verkligen vara ett stöd genom att stötta personen i strategierna. Om husgerådet i köket är placerat på ett visst sätt för att den som har ont ska behöva böja sig så lite som möjligt behöver du respektera det om du t ex erbjuder dig att plocka ur diskmaskinen.
  4. Utmattning och smärta innebär att den som är sjuk har bättre och sämre perioder. Under de sämre perioderna kanske personen inte orkar umgås men det betyder inte att hen inte vill umgås under de bättre perioderna, du behöver alltså inte räkna bort den som är sjuk för evigt bara för att personen är i en tung period just nu. Fortsätt höra av dig.
  5. Den som är utmattad har ofta svårt för högljudda miljöer så att personen tackar nej till fester och inte kan fika på stan beror helt enkelt på att ljudnivån är ohanterbar. Om du vill umgås är det bästa att säga någon i stil med “Jag vill gärna ses om du vill, vilket sätt funkar för dig?” Den som är utmattad och smärtpåverkad kanske sitter bäst i sin egen soffa och får dricka kaffe och prata i ett i övrigt tyst hem.
  6. Ta det försiktigt när du vill föreslå aktiviteter. Bombardera inte den som är utmattad med förslag på aktiviteter hela tiden för den som är sjuk kanske upplever det som krav hen inte kan leva upp till.
  7. Fråga vilken kommunikationsväg personen föredrar. Vissa har svårt att prata i telefon och föredrar mail, andra orkar inte titta på en skärm.
  8. Den som har fått livet väldigt förändrat pga ohälsa sörjer och sorgen behöver respekteras, även för t ex en partner eller barn. Ett barn som ser en förälder bli så sjuk att hen knappt kan ta sig ur sängen har det jobbigt och barnet behöver få utrymme att också ha sorg. Släta inte över varken den sjuka, eventuella partners eller barns känslor utan låt de få finnas. Barnakuten.nu har skrivit om barns sorg när någon dör här. Även om det förstås inte är exakt samma sak när någon dör som när någon är utmattad och smärtpåverkad så finns det en del överförbara saker beskrivna i inlägget.
  9. Den som är sjuk och eventuella barn och partners kan också utvecklas mycket av det som händer. Man lär sig nya strategier för vardagen och lär kanske känna helt nya sidor hos sig själv. Många gånger får man ompröva sin uppfattning om livet och världen och vem man själv är och det kan vara både skrämmande och givande. Det innebär att den sjuka och den närmaste familjen inte kommer att vara samma personer efter ett par år. Du som vän kanske har haft en uppfattning om att personen alltid är så energisk medan personen själv efter en tids sjukdom kanske har insett att all den där aktiviteten berodde på en oförmåga att vila och målet är inte att bli så aktiv igen. Respektera att personen inte kommer att vara den hen var innan utmattningen.
  10. Ta hand om dig själv. Är du partner till den som är sjuk drar du förmodligen ett väldigt tungt lass. Försök äta ordentligt, sova ordentligt och ta hand om din hälsa i övrigt. Det är svårt, särskilt när det finns barn med i bilden men om du kan hitta en ventil att pysa ur dig alla känslor någonstans gör du både dig själv och den som är sjuk en tjänst. (Den här punkten är viktig men väldigt svår så det kommer förmodligen ett helt inlägg om det så småning om.)

De här punkterna kan sammanfattas med att du som står bredvid någon som är utmattad och smärtpåverkad kan göra stor skillnad men för att din hjälp verkligen ska hjälpa krävs kommunikation.

Vad tänker du som själv är utmattad och/eller smärtpåverkad när du läser det här? Vad tänker du som är anhörig?