Tag: Almedalen

Hur lever jag vidare när jag vet att de som ska hjälpa kommer att göra mitt barn illa?

Jag är tyst. Jag har inget nytt att säga. Jag vill skrika och vråla men det jag vill nå fram med har jag redan skrivit så många gånger att det känns poänglöst att skriva det igen. Vad skulle det förändra att en gång till påpeka maktoblansen inom vården? Att berätta om den förfärliga situationen för många funktionsnedsatta och/eller sjuka människor i vård, skola och resten av samhället?

Det hände något i början av sommaren, när debatten om twittrande vårdpersonal härjade. Min vilja att försöka påverka vården och min tro på ett förändrat samhälle dog i och med den debatten. Sånt händer med jämna mellanrum men över en månad senare så har gnistan fortfarande inte kommit tillbaks. Så länge har jag nog aldrig varit utan engagemang och hopp i hela mitt liv. Debatten var en utmärkt iscensättning av hur makt opererar och jag har tankar till ett inlägg med en regelrätt maktanalys av situationen men jag kan inte förmå mig själv att skriva det inlägget. Kapaciteten finns inte. Viljan finns inte heller just nu.

Frågan är vad jag gör i stället. Vad ska jag göra om jag inte försöker bidra till en förändring? Tänka på hur illa vården har gjort mig? Eller ännu värre, tänka på hur illa vården och skolan redan har gjort mitt barn?

Hur ska jag kunna ta in att det finns vårdpersonal som verkligen inte ser sin egen makt? Att mitt liv fullständigt förstördes av okunnig vård som har låst in mig i mitt hem är ofattbart. Vårdpersonals omedvetenhet om, och oförmåga att hantera makten att definiera sanningen medförde så mycket felbehandling att jag klassar det som våld. Tanken på att samma sak kommer att drabba mitt barn försätter mig i ett läge som jag inte har ord för att beskriva. Det har redan hänt en gång och nu ska jag leva med vetskapen om att det är mer troligt att mitt barn kommer att göras riktigt illa av skola, vård och samhälle än att hen kommer att behandlas väl.

Hur ska jag leva med det? Hur lever jag vidare med det jag och min familj har varit med om när första steget mot en förändring inte tas? För ett första steg mot förändring är inte floskler i Almedalen, utan ett erkännande av det som händer. En brutal självkritik från alla inblandade.

Misstolka inte det här som att jag vill dö, för det är inte det jag menar. Jag vill så fruktansvärt gärna leva. Det är därför jag inte orkar läsa fler tomma ord om mer specialpedagogik i skolan och bättre vård. För de tomma orden, utan förankring hos skol- och vårdpersonal, leder inte till förbättring. Så medan flosklerna frodas görs människor illa. Vackra ord som inte blir mer än så blir någon slags ursäkt där vi förväntas finna oss i situationen.

Jag läser inte så många bloggar just nu. Jag orkar inte läsa något alls och fick feber och hamnade i PEM av att fylla i en blankett till Försäkringskassan igår. Jag orkar inte med sociala medier eller människor över huvud taget. För jag orkar inte påminnas om frågan om hur jag ska leva med vetskapen om att mitt barn antagligen kommer att behandlas illa av de delar av samhället som finns till för att hjälpa. Men jag längtar till den dag då hoppet är  tillbaks och jag orkar konfronteras med mänskligheten igen.


Samtliga inlägg angående debatten om twittrande vårdpersonal hittar du via det här inlägget.

Advertisements

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla?

Jag tänker på social tillgänglighet. På vad det skulle kunna vara för mig.

De senaste två dagarna har jag försökt följa almedalsspektaklet på sociala medier, i synnerhet de funkispolitiska aktörerna. Till min glädje har jag sett fragment som tyder på att frågan om vad tillgänglighet är i någon mån diskuteras. Samtidigt har bloggen Livets bilder postat ett mycket bra inlägg om vad tillgänglighet är. Det är utan tvekan bland det bästa jag har läst om begreppet tillgänglighet, eftersom texten (och bilden) lyckas med att föra en mer djupgående diskussion om begreppets komplexitet och illustrerar hur tillgänglighet hänger ihop med delaktighet. Utan en reell möjlighet till delaktighet tenderar tillgänglighet att bli ett intetsägande begrepp.

Det finns en dimension av tillgänglighet som jag funderar mycket på och i ärlighetens namn har lite svårt att greppa. Som arbetsnamn kallar jag det för social tillgänglighet. Med det syftar jag på vilka krav som ett sammanhang ställer på hur människor ska interagera med varandra.

Kommunikationssätt är en del av det. Är det t ex ett krav att kunna läsa eller finns det möjlighet till muntlig information/bilder/teckenspråk/punktskrift mm i ett sammanhang? Blir den som inte läser en skylt utan frågar om hur hen hittar till toaletten bemött med fnysningar och hån eller får personen den efterfrågade informationen utan att bli värderad?

De andra aspekterna av social tillgänglighet är svårare att greppa. Det handlar om förväntningar och krav på hur människor ska agera och socialisera. Är det t ex okej att stimma på olika sätt eller kommer personer som inte stimmar tillräckligt diskret att avvisas från sociala gemenskaper? Om vi tar Almedalen som exempel, skulle den som sitter och leker med en tangle under en pågående diskussion betraktas som om hen inte lyssnade eller skulle förståelsen finnas för att en del av oss lyssnar bättre när vi rör på händerna samtidigt?

Den del jag tänker mest på är att vi i många sammanhang förväntas kunna hantera många sociala kontakter. I skolan, på fester, på jobbet, på konferenser och inte minst under tillställningar som Almedalsveckan ställs det höga krav på att mingla och på andra sätt hantera många sociala kontakter. För en del personer, som jag själv, så är det fruktansvärt krävande. Dels för att det är mycket intryck under mingel (ljud, ljus, lukter, visuella intryck mm), det är många sociala regler att hålla sig till och det ställer ofta krav på att man ska stå/sitta och röra sig runt.

Att mingla ställer också enorma krav på förmågan att hantera många snabba fokusbyten. Att skifta fokus mellan olika deltagare i en gruppdiskussion kräver enormt mycket av min energi och ganska snabbt är orken slut och flera förmågor försvinner. Alla röster flyter ihop och blandar sig med bakgrundsljudet, efter det blir jag ostadig och ljuden känns som rörelser i kroppen. De ord jag hör förstår jag men ändå inte, jag kan inte nå betydelsen av dem.

För att ett sammanhang ska vara socialt tillgängligt för mig behöver det vara möjligt att föra diskussioner med en person i taget, att kunna gå över till att diskutera via chatt och det behöver finnas möjligheter till att ta paus från alla sociala kontakter. Exakt hur det ska gå till vet jag inte eftersom jag  inte har någon erfarenhet av sammanhang med många människor som ändå är socialt tillgängliga.

Ett intressant sätt att hantera olika människors behov av att mingla och föra samtal under tillställningar som konferenser, fester mm är det som kallas ”interaction badges” som tas upp i avsnitt 3 av Podcasten Flappy Hour. Det är alltså skyltar som alla deltagare har på sig som berättar om huruvida personen vill konversera eller inte. Så här beskrivs det i transkriberingen av Flappy Hour, där deltagarna pratar om konferensen Autscape (sammanfattande, fri översättning och en bild kommer under citatet):

I mean, Autscape is fantastic for… I think it was started by Autreat but the interaction-level badges are extremely helpful in terms of – Just to explain what those are, everyone has a large badge that they wear visibly on their body that, along with their name badge, includes a colour-coded system which also has text.

So it could be a green badge that says ‘Please initiate’ and that’s saying that you like to socialise but you have some difficulty initiating communication, so you’d like other people to start talking to you. You can have a yellow badge that says ‘Please only talk to me if I’ve given you my prior permission’ so – that’s ‘start talking to me’ these are very clearly about initiating contact, and I’m sure that Martijn or Yo can talk about how after years of running Autscape now, certain things have been improved and streamlined or clarified. There’s also a red badge that just asks people not to initiate with them. So if they start talking to you, you can talk back. But it allows people who find it very stressful to have social interactions or are currently very overloaded and don’t want to.

Socialiseringsskyltar

Alltså, alla bär synliga skyltar som förutom namn också har ett färgsystem som berättar om vilken interaktionsstatus personen har för tillfället. En grön skylt betyder “Börja gärna prata med mig” och används t ex av personer som vill inleda samtal men har svårt att göra det själva. En gul skylt betyder “Vänligen tala bara med mig om jag har godkänt det” och en röd skylt betyder “Vänligen inled inga samtal med mig”.

Jag skulle uppskatta om vi alla bar såna här skyltar i många sammanhang, även i t ex väntrum i vården, i kollektivtrafiken osv. För mig är det ofta väldigt jobbigt att förväntas småprata i tid och otid i många sammanhang och om alla bar skyltar som gjorde det lättare att navigera skulle mindre ork gå åt till behöva parera konversationsförsök från omgivningen. Alla som vill konversera skulle ha lättare att hitta varandra utan att behöva gissa sig till vem som är upplagd för samtal och inte.

Vad jag försöker komma fram till med begreppet social tillgänglighet är att uttalade eller outtalade regler för hur människor ska socialisera spelar stor roll när vi i begreppet tillgänglighet tar hänsyn till delaktighet. Om inte olika sätt att socialisera respekteras och stöttas blir många sammanhang otillgängliga för människor som inte ryms inom den outtalade mallen. För den som blir överbelastad av intryck och sociala interaktioner blir ofta av med sin möjlighet att vara delaktig i ett sammanhang. Att t ex vara med på jobbets heldagskonferens i en timme för att sedan åka hem och ligga kraschad i sängen i tre dygn är inte vad jag skulle kalla delaktighet.

När ett sammanhang tvingar människor att kompensera för funktionsnedsättningar så att hälsan gravt försämras så är sammanhanget inte tillgängligt. Krav på att småprata med många människor och att stämplas som oartig, ointresserad eller bara obegriplig när jag inte gör det förhindrar min delaktighet och skapar otillgänglighet.

Uppdatering 2016-07-27: Läs gärna mer om tillgänglighet i sociala sammanhang i Autistiska manifestets inlägg Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF