Tag: ADD

Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Varför orosanmäler Skolinspektionen vårdnadshavare när skolan brister?

Skolinspektionen är den instans som elever och vårdnadshavare hänvisas till när skolan brister i till exempel att ge särskilt stöd och anpassningar. För elever med funktionsnedsättningar som inte får de anpassningar och stöd som krävs för att göra skolan tillgänglig så är det till Skolinspektionen man ska anmäla.

Tyvärr har det visat sig att SI verkar ha satt i system att orosanmäla vårdnadshavare till Socialtjänsten som en följd av en anmälan om bristande stöd i skolan. Det står ingenting om det på Skolinspektionens hemsida men det verkar ske ändå. Många vårdnadshavare reagerar på det här förfarandet och de olika uppgifter som SI själva har lämnat till vårdnadshavare och vill veta varför, hur ofta och vad det leder till men Skolinspektionen vill inte gå ut med det utan ber alla att maila enskilt. Det ter sig som ett orimligt slöseri med en myndighets resurser.

Att orosanmäla vårdnadshavare när skolans stöd brister är ett allvarligt ingrepp av två skäl:

1) Socialtjänsten har ingenting att säga till om i skolan och kan således inte göra något åt det bristande stödet för att skapa en tillgänglig skola. Precis som sjukvården inte heller har något att säga till om. Många vårdnadshavare berättar om att efter en orosanmälan till Socialtjänsten så stannar allt arbete med att få till en fungerande skolgång till funkiseleven upp och eleven blir lidande.

2) Socialsekreterare är redan en oerhört pressad grupp och de barn som faktiskt far illa i hemmet får vänta ännu längre eller får inte den hjälp de har rätt till alls. Socialtjänstens resurser bör rimligtvis läggas på det som Socialtjänsten har mandat att påverka.

Om Skolinspektionen orosanmäler för att de inte förstår hur ett bra föräldraskap ser ut vid olika funktionsnedsättningar så ter det sig som en mer konstruktiv åtgärd att skicka personalen på utbildning och genast upphöra med dessa felriktade anmälningar.

Många vårdnadshavare vill nu veta hur ofta Skolinspektionen orosanmäler när stödet i skolan brister, varför SI gör så och framför allt, vad SI:s konsekvensanalyser har visat att det har för resultat för stödet i skolan. Som den myndighet Skolinspektionen är så är det en rimlig begäran att verksamheten är transparent och förutsägbar.

Vill du som journalist hjälpa till med att ta reda på hur det egentligen ligger till och belysa detta? Kolla in det här inlägget med kommentarer. Det är många som behöver få klarhet i vad som gäller, varför och vad det leder till. Varken vårdnadshavare eller socialtjänsten kan kan fixa skolans brister.

Advertisements
Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Jag kollar sociala medier nästan varje dag (även om det sällan är särskilt länge varje dag), till stor del därför att det är mitt fönster mot omvärlden. Dagligen ser jag påståenden om  neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som är både nedvärderande och osanna. Oftast så har jag inte kraft att bemöta dem men ibland så gör jag det. Jag har hittills gjort det i sammanhang där jag har bedömt att jag kanske kan göra skillnad, inte nödvändigtvis för den som skriver påståendet utan för andra som läser. Att försöka göra skillnad med den lilla kraft jag har kvar har känts meningsfullt eftersom det ger mitt barn en chans till ett bättre liv.

Den senaste tiden har jag dock börjat undra om det verkligen är meningsfullt. Faktum är att det tär på min hälsa så mycket att jag inte vet om jag vill fortsätta. Det är inte främst de som skriver de nedvärderande orden som tär, utan insikten om att de flesta andra inte säger ifrån. Människor kan helt utan någon rimlig grund kläcka ur sig osanna påståenden om både barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utan att ta något som helst ansvar för vad det får för konsekvenser. Det är fördomar som förvånansvärt ofta bottnar i att föräldrar (i synnerhet mammor) inte är bra föräldrar och att det är orsaken till NPF.

Konsekvensen av de här fördomarna är många för vårt samhälle. Så länge föräldrarnas bristande förmåga får skulden kommer det inte att ske några framsteg för den kognitiva, kommunikativa och sociala tillgängligheten för personer med NPF, vilket gör det djupt oetiskt. Problemen med bristande tillgänglighet i skolan och sjukvården kommer inte att åtgärdas så länge det hålls liv i myten om att föräldrarnas brister är orsaken till NPF, eftersom det i den myten ofta odlas en idé om att barnen kan bli normfungerande med bättre föräldrar. Inte heller så länge tillgänglighet ses som något som står i vägen för barnens potentiella uppfyllnad av idén om funktionsfullkomlighet. Tanken på att barn med NPF kommer att bli vuxna med NPF verkar ses som så skräckinjagande att det utmålas som samhällets förfall.

Samtidigt som myterna tillåts florera så saknas diskussionen om vad god omsorg om barn med NPF rent konkret innebär. Jag drabbas alldeles för ofta av insikten om att god omsorg om barn med NPF till exempel verkar tolkas som vanvård av omgivningen och det som kan vara riktigt skadligt ses ofta som bra av omgivningen. Många människor med NPF (inte bara autister) har till exempel en sensorisk över- eller underkänslighet. Vissa går därför alltid i mjuka kläder som mysbyxor, för att det tar för mycket kraft och skapar obehag som stör koncentrationen att till exempel ha hårda jeans. Trots att det här är välkänt bland personer med NPF så får jag då och då veta att mitt barns mjuka kläder ses som brist på föräldraförmåga hos mig.

Samtidigt så blir föräldrar som pressar sina barn till att framstå som normfungerande ofta uppmuntrade och sedda som bra föräldrar, trots att en del vuxna med NPF är traumatiserade och mår dåligt över att ha blivit så pressade till att framstå som normfungerande som barn. Att till exempel inte få stimma, bli tvingad att titta andra i ögonen och utsättas för väldigt mycket ljud ses av många som ett gott föräldraskap trots att många mår dåligt över det även i vuxen ålder.

Det finns föräldrar som inte är tillräckligt bra föräldrar, även till barn med NPF. Det är dock ingen ursäkt för att osynliggöra samhällets ableism och bristande tillgänglighet och i stället ge plats för fördomar och nedvärderande attityder. Det blir också ett problem för den framtida kunskapsutvecklingen när vi, människorna med NPF, förväntas stå ut med att upplysa och utbilda omvärlden om NPF samtidigt som vi avhumaniseras och kallas allsköns föraktande ord. Jag är trots allt bara människa och har en gräns för hur nedvärderad jag orkar bli. Vill vi som samhälle lära oss mr om NPF och sluta behandla människor med NPF illa så behöver fler ta ansvar för samtalsklimatet.

 


Relaterad läsning:

Var skolan med tillgänglig för elever med NPF förr?

En förändring i taget – Om små trappsteg i stället för stora hopp

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Har lärares kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar minskat de senaste 25 åren?

Den frågan har jag läst som kommentar till att kunskap om NPF ska bli en del av lärarutbildningen på inte mindre än tre ställen. Det är en intressant fråga eftersom den insinuerar ett antagande: att lärares kunskap om NPF var bra för 25 år sedan. För att kunna diskutera det på ett rättvist sätt så skulle jag vilja diskutera den övergripande frågan: Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF för 25 år sedan? Hur tillgänglig skolan är för elever med NPF beror delvis på lärares kunskaper om NPF men det beror även på mycket annat och i praktiken så samverkar de faktorerna.

Vad är en tillgänglig skola för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Den här frågan är egentligen alldeles för stor för att besvaras som en del av ett blogginlägg. Jag vill dock ge några exempel på faktorer som jag tror är centrala.

Perception och sensorik: Perceptuell/sensorisk tillgänglighet innebär att eleven kan uppfatta informationen väl utan att bli överbelastad av den. Till exempel se vad som står på tavlan men inte lägga all ork på att hantera överbelasting från lamporna, eller höra vad som sägs men inte kollapsa av för mycket ljud.

Kommunikation: Kommunikativ tillgänglighet innebär att eleven kan kommunicera tillfredsställande med både andra elever och personal. För många människor med NPF så kan det innebära en kombination av talat språk, tecken som stöd och bildstöd men det berör även innehållet, till exempel att skolpersonal klarar av att uttrycka sig bokstavligt och tydligt.

Kognition: Många med NPF, i synnerhet autistiska personer, har ett stort behov av förutsägbarhet och väldigt tydliga strukturer. Schemabrytande aktiviteter måste till exempel informeras om i mycket god tid och inte vara för många och det finns inte utrymme för allt för mycket spontantitet om orken ska räcka till

Fysisk rörlighet: Tillgänglighet rörande fysisk rörlighet ur NPF-perspektiv kan dels vara möjligheten att röra sig för att kunna koncentrera sig, dels att få koncentrera sig på att bara röra sig och inte samtidigt koncentrera sig på annat (till exempel invecklade sociala regler).

Socialt stöd: Social tillgänglighet handlar om att lever med NPF tillåts vara som de är, utan att behöva missa viktiga kunskaper eller mobbas. Det kan till exempel handla om att i stället för att bli tillsagd att inte stimma få hjälp att stimma på ett sätt som inte stör andra.

Inom den neurotypa kulturen finns många sociala regler som ingen kan förklara varför de finns och för att skapa sammanhang som är socialt tillgängliga för människor med NPF behöver de reglerna kunna förklaras på ett begripligt sätt och skrotas om de faktiskt inte fyller någon funktion. När den neurotypa kulturen ses som automatiskt bäst så leder det ofta till att den inte kan ifrågasättas eller preciseras, vilket skapar social otillgänglighet. Social tillgänglighet innebär att alla ges ansvar och möjligheter för att mötas och ta hänsyn till varandra, vilket bara går om man släpper idén att den normfungerande kulturen automatiskt är bäst och mest eftersträvansvärd.

Vidare så innebär socialt tillgänglighet för till exempel autistiska elever att slippa ha fler mänskliga kontakter än vad som är hanterbart och det innebär att klasser på 25-35 elever inte kan vara ett tvång.

Det här är absolut ingen heltäckande lista utan några exempel. För mig är det ändå rätt enkelt att se att nej, de här aspekterna var inte på något sätt uppfyllda i skolan för 25 år sedan. Vissa aspekter kan ha varit bättre, till exempel så ökar den sensoriska tillgängligheten när klasserna är mindre och lokalerna är utformade med fler angränsande grupprum men på det stora hela så nej, skolan var otillgänglig för många av oss md NPF även för 25 år sedan.

Hur var skolan för oss som var elever med NPF för 25 år sedan?

Jag har gjort en del efterforskningar men inte hittat något bra underlag, så om någon känner till någon utredning, avhandling eller liknande som handlar om hur vi som är vuxna med NPF idag upplevde skolan när vi var barn – tipsa gärna i kommentarsfältet.

I brist på bättre underlag så får jag nöja mig med erfarenheterna från mitt eget nätverk av vuxna med NPF som växte upp i Sverige. De flesta minns sin skoltid som väldigt jobbig. Många var mobbade och mådde dåligt. En stor grupp var precis som jag: bet ihop så gott det gick i skolan och kollapsade när vi kom hem. Kepsar var inte tillåtna så den möjligheten att skärma av obehagligt ljus fanns inte. Alla som någon gång har hamnat i ett meltdown eller shutdown (en slags väldigt svåra sammanbrott som sker när sinnena överbelastas) i skolan minns det med fasa, eftersom det dels är väldigt obehagligt i sig, dels ofta ledde till mobbing eller att bli retad efteråt.

Flera lider av posttraumatisk stress och vissa har C-PTSD av sina upplevelser i skolan. Många fick svåra utmattnignssyndrom, depressioner och ångest väldigt tidigt och väldigt många har i vuxen ålder aldrig hämtat sig. Det här gäller både personer som fick diagnos som barn och de som fick kunskap om sitt sätt att vara långt senare i livet.

Det är möjligt att mitt nätverk inte är representativt men ser vi till hur skolan såg ut så tror jag inte att den var så särskilt tillgänglig för elever med NPF. De faktorer jag har nämnt ovan som spelar roll för tillgängligheten var generellt inte särskilt bra.

Så hur var lärares kunskap om NPF för 25 år sedan?

Med tanke på att skolan var otillgängligt organiserad så är det rimligt att anta att lärares kunskaper om NPF faktiskt inte var tillfredsställande. Inte av illvilja eller bristande engagemang, utan av strukturella skäl. Dels så fanns fler särlösningar, vilket antagligen bidrog till att i den vanliga skolan, i vanliga klasser, så var förväntningarna på att verksamheten skulle vara tillgänglig för elever med NPF förhållandevis låga. Dels så var kunskapen om NPF i hela samhället ganska låg.

Mycket av den forskning som har gjorts om autism är till exempel färgad av negativa uppfattningar om autister, vilket påverkade hur många så kallade experter såg på autism. Mycket av det lever fortfarande kvar i form av föreställningar om att autism är en uppsättning beteendestörningar som bäst behandlas med extern motivation, vilket inte stämmer. I mitt nätverk av föräldrar till autistiska barn så är det jättevanligt att skola vill att barn med sensorisk hyperkänslighet för ljud ska tränas till att tåla mycket ljud, trots att det saknas vetenskapligt stöd för att det går.

Det här är som bekant ingen vetenskaplig artikel utan ett försök att göra en kvalificerad gissning. Mitt svar på den ursprungliga frågan är att nej, lärares kunskaper om NPF har antagligen inte blivit sämre under de senaste 25 åren, däremot har den nog aldrig varit så bra som krävs för att skolan ska vara tillgänglig.

För att skolan ska bli tillgänglig för elever med NPF så är krävs det en rad förändringar på flera områden, till exempel ombyggnad av skolors lokaler, färre elever i varje klass, mer användning av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) med mera. För att det ska vara möjligt så är en högre kompetensnivå hos lärare en förutsättning men det krävs också väldigt mycket annat av våra skolpolitiker. Till exempel att sluta använda dagens låtsasinkludering (som egentligen är assimilering) som ett sätt att spara pengar och att ge skolpersonal en rimlig arbetsbelastning.

En autistisk person som har skrivit väldigt bra om sin skoltid är Autistiska Manifestet, vars inlägg om skolan finns samlade här. Jag rekommenderar alla som på något sätt är inblandade i dagens skola att läsa de inläggen.

Varför har ni så mycket bildstöd? Hur olika slags scheman funkar tillsammans

Varför har ni så mycket bildstöd? Hur olika slags scheman funkar tillsammans

Vi har mycket bildstöd hemma hos mig, framför allt i form av scheman som visar vad som ska hända. För personer som inte är vana vid det sätt att använda scheman som vi jobbar med så ter det sig ofta väldigt förvirrande så jag tänkte förklara hur det funkar.

I ett tidigare inlägg så skrev jag om att både jag och mitt barn ofta behöver en relativt stor mängd detaljer för att kunna se helheter. Vi behöver detaljerade scheman för att också ha nytta av översiktliga scheman. För att det ska fungera i praktiken så har vi olika slags scheman och stöd som illustrerar tid på olika lång sikt samt annat bildstöd som går in som komplement där vi jobbar med att förstå olika fenomen. Så hur ser våra olika scheman ut?

Scheman med olika tidsperspektiv

De scheman och bildstöd som vi använder för att visa vad som ska hända i olika tidsperspektiv är: (Klicka på bilderna så blir de större)

 

Cirkel med tolv fält i olika färger och pictogram för årstider, månader och högtider.

 

 

Årshjul med årstider, månader och högtider

(finns att ladda ner här)

 

 

 

 

 

Rutnät med en dag för varje månad i TEACCH-färger (måndag=grön, tisdag=blå, onsdag=vit, torsdag=brun, fredag=gul, lördag=rosa, söndag=röd). Högst upp står det oktober med tillhörande pictogram. I rutnätet finns det även pictogram för teater, FN, vintertid och halloween.

 

 

 

 

Månadsöversikt

 

 

 

Veckochema i TEACCH-färger med pictogram för skola, park, bada, teater, hemma, godis och simhall.

 

 

 

 

 

 

Veckoschema

 

 

 

 

Dagschema med röd kant upp till som anger att det är för söndag. På schemat finns pictogram för morgon, simhall, mat, gå hem, leka, mellanmål, leka, mat, leka, kväll och sova.

 

 

Dagschema

 

 

 

Morgonschema med stort pictogram för morgon. Under finns midnre pictogram frö surfplatta, frukost, tandborste, tvätta sig, klä på sig och hårborste.

 

 

 

 

 

Del av dagschema

 

 

 

 

Remsa med pictogram för gå på toaletten, toalettpapper, spola i toaletten, tvål, tvätta händerna och handduk.

 

 

Arbetsordning

 

 

 

Det här olika sorters bildstöd som går från att illustrera ett helt år ända ner till en specifik del av en dag. Fördelen med det här sättet att jobba med bildstöd är att det dels går att få detaljerade beskrivningar utan att få för många bilder på varje schema, dels att det ger en illustration av hur detaljer och helhet hänger ihop. Nackdelen är att det blir många scheman och det passar inte alla utan kan bli rörigt att behöva skifta sin uppmärksamhet mellan olika scheman/bildstöd.

Vad som ska finnas med på vilket schema bestäms i hög grad av vilka behov just mitt barn (eller jag, när schemat är till mig) har. Hemma hos mig så är till exempel inte ett besök i simhallen tillräckligt speciellt eller tillräckligt mycket högtid för att komma med på en månadsöversikt, eftersom barnet och den andra föräldern åker till simhallen relativt ofta under vinterhalvåret. Månadsöversikten är just en översikt där högtider och mer speciella händelser illustreras. Hade det varit så att ett simhallsbesök planerades långt i förväg och var något speciellt så hade det varit med på månadsöversikten.

När jag gör bildscheman så jobbar jag ofta efter principen att ju längre tid schemat skildrar, desto färre detaljer. Det kan illustreras med den här bilden.

 

Tratt som är vit upptill och gradvis blir mer och mer grön. I mitten är det pictogram för år, månad, vecka, dag och morgon. I spetsen står det “Arbetsordning”. Övrig text på bilden förklaras i kommande stycke.

 

 

Det gröna på bilden står för detaljtäthet och det vi ser i figuren är hur tidsperspektiv och detaljtäthet hänger ihop. Ett år kommer högst upp för att det är över lång tid, sedan jobbar jag mig ner genom månadsöversikter, veckoscheman och dagscheman där tidsperspektivet smalnar av allt eftersom. Ju kortare tidsperspektiv desto fler detaljer kan schemat ha.

I botten blir det riktigt grönt och då är vi nere på en del av dagen (i det här fallet morgonen) och det som ibland kallas arbetsordningar, alltså detaljerade beskrivningar av momenten i en viss aktivitet. Scheman för de första fyra bilderna svarar i huvudsak på vad vi ska göra medan spetsen på tratten är den del som blir så detaljerad att den domineras av information om hur vi ska göra något.

Vi använder inte alla slags scheman för allting hela tiden, utan det anpassas bland annat efter hur väl inarbetad en aktivitet är och hur mycket mental ork den kräver.

Samtala för att förstå – ritprat och pekprat

För att komplettera bildstödet ovan så använder vi oss av det som jag brukar kalla konceptförklaringar, alltså olika sätt att förklara ett fenomen eller händelse men som inte fokuserar lika mycket på kronologi. Det är två metoder:

 

Skärmdump från appen Ritprata. Bilden föreställer ett ritat träd med löv som faller till marken.

 

 

Ritprat

Skärmdump från appen ritprata med ett litet pictogram för sommar och ett större för höst.
Skärmdump från appen Ritprata med ett foto på ett träd där nästan alla löv har fallit till marken.

    

 

Bildkarta med pictogram för höst, september, oktober, november, kall, vantar, träd, gul, lövhög, regn, regnkläder, gummistövlar, svamp, kräftskiva, halloween, spöke, häxa och godis.

 

 

Pekprat

 

 

 

 

 

 

Ritprat och pekprat är bildstöd som samtalsunderlag. Till skillnad från scheman som är koncentrerade illustrationer av vad som ska hända i vilken ordning så är samtal med ritprat och pekprat en dialog som förklarar vad något är. Scheman fokuserar på kronologi medan ritprat och pekprat fokuserar på att förstå fenomenet.

När mitt barn var yngre så jobbade vi till exempel mycket med ritprat (som hemma hos mig är en kombination av ritade bilder, pictogram, foton, skrivna ord och inspelat ljud) för att förstå oss på olika årstider. Vad är hösten? När infaller den, vad har den för kännetecken och vilka högtider firas under hösten? Saker som temperaturväxlingar, klädbyten, vad vi kommer att se ute, vilken mat det blir säsong för och så vidare.

Syftet med att beskriva och samtala om olika fenomen är att skapa ännu mer begriplighet i vardagen. Det kan sänka stressnivån och öka meningsfullheten.

Ritprat tar mer kraft att göra än pekkartor, å andra sidan så är den ritpratsapp vi använder väldigt bra och ger (för oss) bättre möjlighet till dialog och att mitt barn är delaktigt. Mitt barn gillar ritpraten bäst och tittar på dem en hel del även efter att de är klara. Inspelningsfunktionen för ljud gör att samtalet finns kvar.  Vi brukar göra så att en förälder gör en grund till et ritprat och letar fram och lägger in bilder, som i exemplet här ovan. Sen visar vi det för barnet och då spelar vi över det ljud vi eventuellt har läst in och lägger till fler bilder eller ändrar, beroende på hur dialogen utvecklar sig.

När vi pekpratar så använder vi pekkartan och pekar på bilderna när vi pratar. Det är enkelt och smidigt men ger inte lika mycket utrymme för interaktivitet eftersom mitt barn inte kan vara med och påverka innehållet lika lätt.

(Vi använder även ritprat till att göra genomgångar inför att vissa speciella saker ska hända. Exempel på det finns i inlägget Ritprat som förberedelse för teaterbesök.)

Ett exempel men inte ett facit

Nu har det här blivit ett långt inlägg och antagligen har jag tappat några läsare nu. Jag vill ändå avsluta med att understryka att det här sättet att jobba med bildstöd inte är ett facit som alla bör rätta sig efter, utan ett exempel på hur det kan se ut. Det passar vissa men inte alla och även för dem det passar så fungerar det antagligen bara om den som gör bildstödet (i de fall det  inte personen själv) känner personen som ska använda det väl. Vissa aktiviteter kan till exempel kräva arbetsordningar men för andra aktiviteter kan det stjälpa. Det är också viktigt att känna till vad personen upplever som krav respektive vad personen upplever som lustfyllt, eftersom det i många fall är olämpligt att bara fylla bildstöd med krav.

En av de sakerna som gör att det fungerar för oss är att vi har använd bildstöd i flera år och mitt barn är själv drivande och intresserad av bildstöd. Barnet är van vid bilderna och dessutom så använder vi en bildbank med bilder utan mycket detaljer. För personer som aldrig har haft bildstöd så kan det vara bra att börja i mindre skala, med bara ett schema för att börja lära sig. Jag vet personer som använder ett veckoschema men bara sätter upp bilder för en eller två dagar framåt, eftersom det är vad personen som schemat är till för mäktar med. På samma sätt så kan man antagligen inte ha lika mycket bildstöd innan bilderna har blivit välbekanta, eftersom många nya bilder på en gång kan bli för mycket att bearbeta.

Bildstöd är för många ett väldigt bra hjälpmedel men det kan vara svårt att välja vilken slags schema man ska ha  och vilka bilder som ska vara på schemat.  Det är anledningen till att jag vill publicera det här inlägget, jag hade själv behövt det när vi skulle börja med bildstöd.

 


Andra inlägg på samma tema

Att kombinera ritprat, veckoschema och dagschema

Bildstöd i vardagen – ett exempel

Vill du ladda ner något av det bildstöd som visas i inlägget? Kolla in sidan Mitt bildstöd. Länkar till bildbanker och andra bra källor till bildstöd finns på sidan Visuellt stöd och bildstöd.

 

 

 

Vikten av inifrånperspektiv för att förstå neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

För många år sedan var jag en sån där HBTQ-aktivist som var engagerad i en nordisk-baltisk studentförening för HBTQ-frågor. Jag kunde inte så mycket om transfrågor och när jag vid ett tillfälle sökte efter texter av transpersoner så ramlade jag in på bloggen Trollhare, där jag förutom texter om transfrågor också fick läsa om autism och ADHD. Vid den här tidpunkten kunde jag absolut ingenting om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men läste med stort intresse. I samband med den läsningen slogs jag av tanken att det här med NPF kanske även gällde mig men det var av någon anledning en alldeles för förbjuden tanke så den skuffade jag åt sidan.

Ett antal år senare fick jag barn. Eftersom den här bloggen inte handlar om mitt barn så kommer jag inte gå in på så många detaljer om honom, däremot kan jag berätta att det väldigt tidigt var uppenbart att mitt barn var känsligare än många andra bebisar och jag började tidigt fundera på om det var NPF det var frågan om. Trots det så dröjde det tills han var fyra år innan det blev utredning och diagnos. Strax innan hade jag dessutom själv genomgått en neuropsykiatrisk utredning och diagnostisering och ja, det hade visat sig att det där första fröet till misstanke som hade såtts många år tidigare stämde.

Under åren som hade gått från mina första misstankar till utredning och diagnos för både mig och mitt barn så hade jag tänkt många gånger på hur många faktatexter om autism, ADD och ADHD skiljde sig markant från Trollhares texter om sina egna erfarenheter. Båda beskrev NPF men med så väldigt olika utgångspunkter och värderingar. Det var dock inte förrän efter utredningarna som det blev riktigt uppenbart hur stor skillnaden var.

Mitt mantra under mitt barns utredning var att autism inte är någon katastrof eller tragedi, däremot är stora delar av autismforskningen helt bedrövlig. Jag sörjde aldrig mitt barns diagnos, däremot blev det väldigt uppenbart att samhällets (i synnerhet stora delar av vårdens och skolans) syn på autister är hemsk. För det var då, när diagnosen var ett faktum och vi kastades in i möten med habiliteringen och fick olika former av “informationsmaterial”, som jag fattade att jag förväntades sörja att mitt barn var som han var. Det var då det blev brutalt tydligt att autister betraktas som de Andra, som obegripliga tragedier. Att autister anses vara en besynnerlig grupp som det talas det OM, inte MED. Jag vet inte om det är vanligt eller om vi hade otur som kom till en ovanligt ableistisk habilitering men oavsett vilket ås var det hemskt.

Det första halvåret efter dianosen var hemskt, just på grund av all ableism som vi utsattes för av personer vars jobb var att hjälpa oss. Mitt i allt det hemska så tänkte jag ofta att jag samtidigt var så lyckligt lottad för att jag hade läst om NPF hos Trollhare långt innan jag blev förälder. För hade habiliteringens och vissa andra aktörers information varit den första information jag hade fått om NPF, så hade jag säkerligen blivit en väldigt mycket sämre förälder.

Kontentan av det här inlägget är att även om det finns neurotypiska personer som kan mycket om NPF så är den forskning och det informationsmaterial som produceras, i synnerhet om autism,  väldigt ofta tolkat genom neurotypiska glasögon. En hel del av den informationen leder inte alls till någon särskilt bra förståelse för NPF vilket i sin tur innebär att en hel del hjälpinsatser inte blir särskilt hjälpande, utan ibland rent stjälpande. Jag vill därför slå ett slag för material som görs av personer med NPF själva, med inifrånperspektiv. Om ni som inte har NPF själva verkligen vill göra livet bättre för oss som har det, så behöver ni se oss som de experter på våra egna liv och våra upplevelser som vi är.

 


Länkar till material av personer med NPF finns på den här sidan.