Category: Vården

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Vi måste berätta om de politiska aspekterna av PACE

Eremiten skriver om sin reaktion på en ME-läkares text i boken Osynligt sjuk. Läkaren menar att ME-sjuka offrar sig för mycket för kampen för en bättre ME-vård och inte tar hand om oss själva ordentligt. Eremiten skriver

För mig känns det som att läkaren fått något om bakfoten. Att det just är ”att ta hand om oss” som våran kamp står för. Vi tar hand om oss själva och varandra när vi kämpar för bättre levnadsvillkor och står upp för att även vi har mänskliga rättigheter. För vi gång på gång fått bekräftat att ingen annan står upp för oss.

Jag delar Eremitens uppfattning.

ME-sjukas liv påverkas idag väldigt mycket av bland annat PACE-studien. Det var en brittisk studie som publicerades i februari 2011 i The Lancet och syftet var att testa effekten av gradvis utökad träning (GET) och kognitiv beteendeterapi (KBT) för patienter med sjukdomen ME/CFS. Över hundra forskare, läkare, akademiker och patientorganisationer har riktat oerhört skarp kritik mot studien men den påverkar oss ändå.

För sanningen är att trots att PACE-studien, (och andra liknande studier utförda med samma ovetenskapliga tes som grund) är en medicinsk och politisk skandal som av brittiska parlamentsledamoten Carol Monaghan kallades århundradets skandal så berättar inte svensk media om det. Det skrivs ibland om ME men hittills har det mig veterligen inte skrivits eller på annat sätt berättats ett endaste dugg om den politiska delen av PACE-skandalen i svensk press.

PACE-studien var inte bara en fruktansvärt undermålig studie som fullständigt struntade i allt vad forskningsetik heter. PACE-studien var också kulmen på  försäkringsindustrins sätt att hantera kostsamma försäkringstagare och en legitimering av socialförsäkringspolitikens nedmontering. Forskningsfusket angår således alla, inte bara ME-sjuka.

Försäkringsindustrins del i PACE-studien finns beskrivna här (med källor) men i korta drag så handlar det om att en grupp forskare jobbade för försäkringsbolag och återförsäkrare samt hade kopplingar till den brittiska regeringen. När en försäkrad person får ME så blir det en dyr historia för försäkringsaktörer, eftersom många med ME blir väldigt sjuka och har svårt att jobba och samtidigt kan leva väldigt länge. ME kan dessutom drabba vem som helst men det är förhållandevis vanligt att insjukna i trettioårsåldern, vilket innebär att många har hunnit jobba upp sin SGI eller tecknat dyra privata försäkringar som ger rätt till skaplig ersättning, samtidigt som många är så pass unga att det rör sig om många år som ersättningen ska betalas ut.

När man vill banta socialförsäkrignsbudgetar på det sätt som sker i Sverige nu och som redan har skett i Storbritannien så är ME-sjuka en problemgrupp av ovan nämnda orsaker. Försäkringsindustrins lösning på det problemet var tyvärr inte att finansiera bra biomedicinsk forskning om sjukdomen utan att hitta på en billig behandling. Den behandlingen fick bli gradvis utökad sjukgymnastik och kognitiv beteendeterapi. Vips så kunde man säga att folk kan jobba trots sjukdomar och funktionsnedsättningar, bara vi lär oss tänka annorlunda. Att varken den stora PACE-studien (5 miljoner pund!) eller någon annan studie ger ett positivt resultat för GET och KBT på ME-sjuka blir en oviktig detalj i sammanhanget. Forskarna blåste upp resultatet med 400% så hokus pokus hade man det resultat man ville ha.

Debatten om hur sjukdomen ME egentligen fungerar är inte en fråga om en ärlig vetenskaplig debatt. Den biopsykosociala skolan (där PACE-gruppen ingår) har försökt bevisa sin tes i över trettio år och aldrig lyckats. För att förstå den nuvarande situationen för ME-sjuka och varför Försäkringskassan har fått makten att avgöra vem som är arbetsför och inte så behöver vi förstå BPS-lobbyn och PACE-studiens politiska aspekter.

ME-sjuka blev som en slags testgrupp men idag ser vi hur nästan alla grupper av sjuka och funkisar drabbas av idén att alla kan jobba bara man tänker rätt och inte får sjukpenning eller sjukersättning. För att råda bot på det måste vi sprida kunskapen om PACE-studien i allmänhet och dess politiska aspekter i synnerhet. Än så länge är det nästan bara vi ME-sjuka själva som gör det.

 

Advertisements
Flygledaren som tar ansvar

Flygledaren som tar ansvar

Innehåll: Den här texten använder en liknelse med ett hot om en flygplanskrasch

Tänk dig att du är passagerare på ett flygplan med flera hundra passagerare. Mitt i flygningen så händer något som gör att hela besättningen blir akut sjuka och svimmar av. Du har tidigare tagit några lektioner i att flyga helikopter och små propellerplan och snabbt står det därför klart att du är den ombord som måste ta över spakarna. Du förstår förvisso vad en del av spakarna är för något men det är också ungefär så långt som din kunskap sträcker sig. Planet måste nödlanda och valet står mellan att du försöker göra det efter bästa förmåga eller att du ger upp och ni störtar och dör allihopa.

Du får kontakt med flygledare vid närmaste flygplats och förklarar läget. Du berättar att du förstår de basala mekanismerna i hur man manövrerar planet men att du helt saknar erfarenhet av att landa ett så stort plan och att du behöver hjälp om det ska ha någon chans att gå vägen. Du är dock inte beredd att ge upp och trots att du tvivlar på din egen förmåga så är du beredda att försöka landa planet så säkert som det bara går.

Vilken reaktion från flygledaren är du mest hjälpt av?

Tänk dig att flygledaren upprepat frågar “Men är du säker på att hela besättningen verkligen är avsvimmad? Är du säker på att du bara inte har missuppfattat?” Du intygar att ja, du har kollat alla och ropat ut i radion till passagerarna och fått det bekräftat flera gånger om. När du efter mycket övertygelse lyckas få flygledaren att tro på att det osannolika verkligen har inträffat så börjar flygledaren beklaga sig över vilken oerhört jobbig sits ni har hamnat i. Flygledaren försöker vara inkännande men svamlar i väg i anekdoter om när hen satt fast på ett tåg i flera timmar en gång. Gång på gång ber du om hjälp men flygledaren verkar så tagen av att något så absurt har inträffat att hen inte kan sluta beklaga sig. Du skulle antagligen bara bli mer desperat och framför allt så skulle ni aldrig lyckas landa säkert innan bränslet tar slut om flygledaren bara fortsätter beklaga situationen.

Tänk dig nu i ställt att flygledaren säger “Okej, jag heter Maria och är flygledare här på flygplatsen som du ska landa på och nu ska guida dig igenom den här landningen.” Därefter börjar flygledaren ställa en del faktafrågor och ge dig konkreta instruktioner. “Du kommer in för brant så gör en sväng runt och sänk farten” och liknande instruktioner ges till dig. Du får också veta att räddningstjänsten är på plats och att det kommer att stå människor beredda att hjälpa er när ni har landat så just nu behöver du bara koncentrera dig på att göra det som flygledaren säger åt dig. Flygledaren är lugn, klar, tydlig och har själv full koll på hur man landar ett plan. Det blir lite skumpigt och långt ifrån en perfekt landning men efter några turer så landar du planet så bra som du hade kunnat under omständigheterna.

Alternativ två, att någon som verkligen besitter kompetensen tar på sig medansvaret för att lösa situationen efter bästa förmåga är förstås mycket bättre. Alternativ ett är att du blir övergiven, även om personen finns kvar i radion.

Tänk dig nu en liknande situation fast det inte handlar om ett flygplan. Tänk dig att du blir sjuk i en sjukdom som sjukvården inte kan så mycket om eller att ditt barn har funktionsnedsättningar som gör att hen möts av en otillgänglig skola. Båda de här sakerna är sådant jag har erfarenhet av och det som är så slående är att de instanser som har som uppgift att guida människor i utsatta situationer så ofta överger mig och andra i liknande situationer. I stället för att Skolinspektionen, Patientnämnden, IVO och så vidare tar på sig ansvaret för att guida oss igenom en ohyggligt svår livssituation så blir det många ifrågasättanden av om jag verkligen inte har missuppfattat och sedan beklaganden över situationen men sen inget mer.

Man hänvisar vidare i ärenden som uppenbarligen är instansens ansvar och ingen tar flygledarrollen så i stället för att bara vara sjuk och koncentrera sig på sin sjukvård och livet eller att stötta sitt funkisbarn optimalt så måste man dessutom processa och bråka med nästan allt och alla. Göra mängder av research i ställt för att kunna lita på den som har som jobb att vara proffs och som ska kunna navigera.

Jag önskar mig ett samhälle där ansvar blir något verkligt. Där alla dessa kontrollinstanser faktiskt ska kunna ta en aktiv flygledarroll och guida människor i säkerhet i situationer när vi är som mest sårbara.

När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

När hjärnan tror att den är Sherlock Holmes

I min hjärna flyger det hela tiden omkring ett antal tankespår. Ibland är det bara några tankespår i taget, cirka fem, ofta accelererar det till många fler. Jag trodde länge att det var så för alla människor tills en läkare berättade att det jag beskrev inte riktigt stämmer för alla utan är något som snarare är typiskt för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Det är alltså inte bara det att det finns flera olika tankar på gång i mitt huvud, utan att hjärnan försöker hålla igång väldigt många detaljerade tankespår, ofta långa komplexa resonemang samtidigt.

Problemet är inte bara att det är många tankespår samtidigt, utan att jag har svårt att med vilja bestämma mig för att hålla ett i fokus. När fokus på ett tankespår kommer så är det oftast inte för att jag har bestämt mig utan det sker av helt andra orsaker. Ett annat problem är att min hjärna så desperat försöker att bringa ordning och greppa hur varje tankespår relaterar till varandra men också hur varje liten beståndsdel passar in i någon sorts helhet, även om jag inte vet vad den helheten skulle vara.

Även i situationer då jag egentligen vet det, till exempel i vilken ordning dagens aktiviteter kommer att ske, så fortsätter allt tumla omkring i huvudet och hjärnan jobbar för högtryck. Bilderna i mitt huvud på alla tankar vägrar lägga sig i sin ordning även när jag egentligen vet ordningen. Det suger enormt mycket kraft. Det är som att min hjärna tror att den är Sherlock Holmes och konstant ser alla mysterier i tillvaron och febrilt letar ledtrådar. Hela tiden. Även när jag inte vet vad mysteriet är så är det en konstant jakt på begriplighet och att få alla skärvor av tankar och information som far runt i huvudet att passa ihop.

Genom åren har jag testat väldigt många saker för att få stopp på högtrycket och två av dem har funkat: Centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd (eller ibland andra former av visuellt stöd). Mindfulnessövningar, meditation, motion (både lugn och stenhård sådan), olika former av terapi, att skriva osv – inget av det har någon som helst effekt på det här specifika problemet. Innan jag fick ME så kunde fysisk aktivitet göra så att jag fick lite lättare att styra koncentrationen, numer så har det motsatt effekt. Fysisk aktivitet har dock aldrig haft effekten att få hjärnan att plötsligt få alla delar att bli greppbara på det sättet som centralstimulerande medicin och bildstöd har.

Så vad är det som händer när jag använder bildstöd? Egentligen vet jag inte exakt vad det är som händer i min hjärna. Jag vet bara att det är som att den konstanta rörelsen som mina tankar är i plötsligt upphör och en stillbild kan infinna sig. En stillbild där en del av alla tankespår stannar i ett mönster och jag kan se hur de förhåller sig till varandra. Den rörliga filmen som konstant spelar upp sig inne i huvudet pausas. Hjärnan får vila på ett sätt som den aldrig får annars, i synnerhet inte när människor försöker skona mig genom att bara ge mig lite information om något eftersom min hjärna inte kan nöja sig utan då börjar jobba med att försöka få de informationsfragmenten att passa ihop, fast det inte går.

Centralstimulerande medicin har generellt fungerat men på ett helt annat sätt. Den ger ingen tillfällig men glasklar stillbild som bildstöd utan drar snarare ner tempot på filmen. Jag kommer inte upp i samma tanketumult utan får färre tankespår igång samtidigt. Eftersom tempot i min inre film av tankar styrs i hög grad av hur mycket jag hoppar mellan olika spår så dras tempot automatiskt ner när antalet aktiva tankespår blir färre eftersom det blir mindre hopp emellan. Centralstimulerande gjorde också så att n del yttre stimuli som ljud och synintryck blev bearbetade md mer automatik så minskade det också mängden tankar jag behövde tänka.

Bäst effekt har jag (föga förvånande) fått när jag har haft både centralstimulerande ADHD-medicin och bildstöd. Tillsammans gav det mig ett inre lugn som jag sörjer att jag inte kan få längre, eftersom psykiatrin brister i tillgänglighet.

Observera att de här upplevelserna inte är universella för alla med NPF. NPF är spektrum vilket innebär att det finns stora variationer mellan olika individer och dessutom så har jag fler sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar min kognition och perception. Det här inlägget är ett försök att beskriva den extremt krävande vardag som det innebär att ha en hjärna som håller igång sig själv och vad som i mitt fall kan hjälpa. Det här är också ett försök att förklara varför bildstöd och annat visuellt stöd kan vara till stor nytta även när omgivningen inte förstår varför det behövs.

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Med jämna mellanrum tycker folk att min familj borde ha mer avlastning. Jag känner mig dock inte så peppad, av flera anledningar. En av anledningarna är att många vuxna verkar vara benägna att lära sig av sina misstag men inte lära sig av när de lyckas. Kombinerat med antaganden om sin egen funktionsfullkomlighet och överlägsenhet så får det riktigt jobbiga konsekvenser för mitt barn och för oss föräldrar.

Det här gäller inte alla men det har hittills förekommit ofta att vuxna som ska ta hand om mitt barn inte kan eller vill lyssna på vad barnet själv och vi föräldrar har att berätta om vad som fungerar för att ge barnet en fungerande, tillgänglig och meningsfull tillvaro. Hjälpmedel och strategier som vi har lagt flera år på att utforma och som vi ser fungerar ses inte som en resurs utan den/de som ska ta hand om barnet vill gärna pröva sitt sätt. Konsekvensen blir att barnet måste må riktigt dåligt för att personen/personerna ska inse att deras idéer inte funkar. Det är som att många vuxna inte kan lära sig av att se vad som fungerar i dagsläget utan måste få göra sina egna misstag, med mitt barn som experimentobjekt, för att lära sig.

Förutom att det här är väldigt oetiskt eftersom det utsätter mitt barn för ett helt onödigt lidande så finns det ytterligare ett problem: När den/de vuxna det gäller väl har misslyckats med sina tillvägagångssätt och får se att det inte funkar så kommer prestige in i bilden. Situationen blir infekterad och det uppstår någon slags vägran att lyssna på barnet och oss föräldrar av ren princip, något som sker framför allt när det rör sig om människor som har hand om mitt barn i sitt yrke. Skulden för att mitt barn mår dåligt och att tillvaron inte fungerar läggs då på oss föräldrar och/eller barnet och situationen blir låst.

Det här gäller inte alla och inte alltid. Vi möter ibland vuxna som är fullt kapabla att ta reda på vad som fungerar i dagsläget och använda sig av det. Ibland behöver tillvägagångssätt, miljöer och användning av hjälpmedel utvecklas för att det uppstår nya situationer och nya krav och då kan det göras som ett samarbete med barnet och oss föräldrar. Det finns få saker som gör mig så lycklig som när någon föreslår ett tillvägagångssätt som uppenbart bygger på att personen har tagit till sig vad som fungerar och varje gång det händer så tänker jag att det finns hopp om mänskligheten trots allt. Problemet är att de fallen är undantag i en tillvaro som i övrigt präglas av misstro mot min familj.

Att en människa är avvikande ger inte omvärlden rätt att behandla personen som ett experimentobjekt. Aldrig någonsin. Inte ens i skolan eller vården.

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Att bemöta fördomar om NPF – ett förnedrande uppdrag

Jag kollar sociala medier nästan varje dag (även om det sällan är särskilt länge varje dag), till stor del därför att det är mitt fönster mot omvärlden. Dagligen ser jag påståenden om  neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som är både nedvärderande och osanna. Oftast så har jag inte kraft att bemöta dem men ibland så gör jag det. Jag har hittills gjort det i sammanhang där jag har bedömt att jag kanske kan göra skillnad, inte nödvändigtvis för den som skriver påståendet utan för andra som läser. Att försöka göra skillnad med den lilla kraft jag har kvar har känts meningsfullt eftersom det ger mitt barn en chans till ett bättre liv.

Den senaste tiden har jag dock börjat undra om det verkligen är meningsfullt. Faktum är att det tär på min hälsa så mycket att jag inte vet om jag vill fortsätta. Det är inte främst de som skriver de nedvärderande orden som tär, utan insikten om att de flesta andra inte säger ifrån. Människor kan helt utan någon rimlig grund kläcka ur sig osanna påståenden om både barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar utan att ta något som helst ansvar för vad det får för konsekvenser. Det är fördomar som förvånansvärt ofta bottnar i att föräldrar (i synnerhet mammor) inte är bra föräldrar och att det är orsaken till NPF.

Konsekvensen av de här fördomarna är många för vårt samhälle. Så länge föräldrarnas bristande förmåga får skulden kommer det inte att ske några framsteg för den kognitiva, kommunikativa och sociala tillgängligheten för personer med NPF, vilket gör det djupt oetiskt. Problemen med bristande tillgänglighet i skolan och sjukvården kommer inte att åtgärdas så länge det hålls liv i myten om att föräldrarnas brister är orsaken till NPF, eftersom det i den myten ofta odlas en idé om att barnen kan bli normfungerande med bättre föräldrar. Inte heller så länge tillgänglighet ses som något som står i vägen för barnens potentiella uppfyllnad av idén om funktionsfullkomlighet. Tanken på att barn med NPF kommer att bli vuxna med NPF verkar ses som så skräckinjagande att det utmålas som samhällets förfall.

Samtidigt som myterna tillåts florera så saknas diskussionen om vad god omsorg om barn med NPF rent konkret innebär. Jag drabbas alldeles för ofta av insikten om att god omsorg om barn med NPF till exempel verkar tolkas som vanvård av omgivningen och det som kan vara riktigt skadligt ses ofta som bra av omgivningen. Många människor med NPF (inte bara autister) har till exempel en sensorisk över- eller underkänslighet. Vissa går därför alltid i mjuka kläder som mysbyxor, för att det tar för mycket kraft och skapar obehag som stör koncentrationen att till exempel ha hårda jeans. Trots att det här är välkänt bland personer med NPF så får jag då och då veta att mitt barns mjuka kläder ses som brist på föräldraförmåga hos mig.

Samtidigt så blir föräldrar som pressar sina barn till att framstå som normfungerande ofta uppmuntrade och sedda som bra föräldrar, trots att en del vuxna med NPF är traumatiserade och mår dåligt över att ha blivit så pressade till att framstå som normfungerande som barn. Att till exempel inte få stimma, bli tvingad att titta andra i ögonen och utsättas för väldigt mycket ljud ses av många som ett gott föräldraskap trots att många mår dåligt över det även i vuxen ålder.

Det finns föräldrar som inte är tillräckligt bra föräldrar, även till barn med NPF. Det är dock ingen ursäkt för att osynliggöra samhällets ableism och bristande tillgänglighet och i stället ge plats för fördomar och nedvärderande attityder. Det blir också ett problem för den framtida kunskapsutvecklingen när vi, människorna med NPF, förväntas stå ut med att upplysa och utbilda omvärlden om NPF samtidigt som vi avhumaniseras och kallas allsköns föraktande ord. Jag är trots allt bara människa och har en gräns för hur nedvärderad jag orkar bli. Vill vi som samhälle lära oss mr om NPF och sluta behandla människor med NPF illa så behöver fler ta ansvar för samtalsklimatet.

 


Relaterad läsning:

Var skolan med tillgänglig för elever med NPF förr?

En förändring i taget – Om små trappsteg i stället för stora hopp