Category: Om bloggen

Att blogga eller inte blogga

Jag har funderat under några dagar på om jag ska fortsätta blogga eller inte och bestämt mig för att ändå ha kvar den här bloggen tills vidare, även om jag nog inte kommer att skriva i den så ofta.

Först skrev jag en förklaring till hur, vad och varför men jag tog bort den, eftersom jag fortfarande funderar på vissa saker och inte kan förklara på ett begripligt sätt.

Så, bloggen finns kvar. På återseende.

Advertisements

Oombedda råd, igen och sista gången

Jag skriver rätt öppet om vissa saker på sociala medier. Om min frustration och sorg över hur omvärlden behandlar funkisar och om hur livet med ME är, till exempel. Jag gör det av politiska skäl, för att jag vill belysa någonting som det råder mycket missuppfattningar kring. I synnerhet när det gäller sjukdomen ME så har det spridits väldigt mycket desinformation tidigare, desinformation som har medfört att många som jag möter i vården men även i samhällets hjälpinstanser tror att de vet men deras bild är inte sann. Mitt mål har varit att illustrera funkis- och sjulivet, för att ge människor en bättre inblick i hur det kan vara.

Med jämna mellanrum så har människor tagit sig rätten att föreslå behandlingar och lösningar på olika problem och jag har bland annat skrivit här och här om hur enormt irriterande det är. Jag skriver inte för att jag vill ha andras lösningar, för eftersom ni aldrig får hela den komplexa bilden utan bara nedslag så vet ni för lite för att kunna komma med bra lösningar. Lösningsförslagen som kommer är med andra ord i de allra flesta fallen helt värdelösa och gör mig bara ledsen, för om det hade varit så enkelt som ni tycks tro så hade jag inte haft de problem jag har.

Jag skriver för att ge en inblick i hur politik och samhällsstrukturer gör livet för många sjuka och funkisar fördjävligt men när någon i stället för att tro på det föreslår en simpel lösning så känns det som att ni underskattar vidden av samhällsproblem och maktordning. Som att ni tror att det egentligen finns en enkel lösning men att det är jag som inte har orkat be om den eller själv är för oinformerad för att veta det. Ni underkänner både min kunskap och min agens.

Trots att det är enormt irriterande med råd och lösningsförslag som jag inte har bett om så har jag stått ut med det, därför att de flesta människor har låtit bli. De flesta läsare både här och i andra sociala medier har inte betett sig så. De senaste månaderna har något dock hänt och jag vet inte vad men jag har plötsligt börjat få en himla massa människor som plötsligt föreslår allt möjligt, trots att jag inte har bett om några råd. Allt från att jag ska ta probiotikakapslar (vilket jag inte tål) till att ansöka om fler insatser (vilket jag redan har funderat över och uteslutit eftersom utformningen skulle göra mitt liv svårare) till att jag själv ska föra anteckningar vid vårdbesök (tack men jag har fört anteckningar i alla år, när jag slutade kunna göra det så fick min partner börja följa med mig på alla vårdbesök och ta anteckningar). Som sagt, jag har ingen aning om varför det plötsligt blev okej att klampa in på ett område som jag inte vill ha er i, men med tanke på att det här kommer från många olika personer så har det blivit väldigt jobbigt. Kanske hänger det ihop med att jag fick diagnos och hemtjänst i assistansliknande form och att jag nu inte ses som ett kompetent subjekt längre, utan som en person som är så sjuk att jag inte kan vara kompetent mer? Jag vet inte, jag spekulerar bara.

Jag vet dock att det här inte är okej, hur goda intentioner som än ligger bakom. Det här har bidragit till att jag har dragit mig för att skriva inlägg här, eftersom jag inte orkar hantera alla överförenklade, oombedda lösningsförslag som invaliderar komplexiteten. Det har bidragit till att jag funderar på att dra mig tillbaks från alla sociala medier, trots att jag egentligen inte vill.

För tillfället kommer jag inte att stänga varken den här bloggen eller något konto någonstans, däremot kommer jag nu att fundera över hur jag ska göra i framtiden. Mitt mål att skildra min vardag för att ge människor en inblick i politikens faktiska konsekvenser är fortfarande viktigt men att så pass många människor tolkar skildringar av sjuk- och funkislivet som inviter att komma med oinsatta lösningar gör att jag inte vet om det är värt det längre.

Om någon känner sig personligt utpekad så återupprepar jag: det här kommer från många olika personer. Både människor som jag känner sedan tidigare och helt okända. Jag försöker med det här inlägget åter igen att peka på ett mönster, inte en specifik individ.

Jag vet att det är tungt men jag kan inte hjälpa er

Julen är en väldigt tung period för många människor. Det märks inte minst på den ökade mängden mail jag får från desperata människor som behandlas illa av vården, Försäkringskassan, skolan med mera. Om jag hade kunnat så hade jag gärna hjälpt er alla men jag är väldigt dålig själv just nu och har ingen möjlighet att vara bollplank, juridisk rådgivare eller axel att gråta ut mot.

Det här känns hemskt att säga men nu behöver jag be om lugn och ro. Min livssituation är mycket tyngre än vad som ofta framgår på den här bloggen, för det finns saker i mitt liv som jag måste bära men som rör andra människor, därför skriver jag inte om det här. Varje mail jag läser nu ger mig kraftig yrsel och illamående, så jag kan inte läsa och ännu mindre svara på alla mail jag får. Jag har 39 graders feber, behöver desperat vila men måste ändå hålla igång hjärnan för att puffa på en grej. Som ni förstår så finns det inte utrymme för något mer.

Det enda jag kan råda er är att gå med i patientföreningar (en del har sponsringsfunktioner för medlemsavgiften) och kontakta jurister. Jag kan inte hjälpa er mer än så. Det är inte av elakhet utan för att jag inte har en endaste droppe kapacitet över nu.

Feminism eller funkis – vilket är farligast?

Inom loppet av ett par timmar efter att jag uppdaterad bloggens sida på Facebook med det nya namnet så började följarna droppa av. Det gör mig inget, att skapa en FB-sida var något som efterfrågades av en person som tyckte att det var lättare att följa bloggen så. Att göra bloggen så stor som möjligt är inget mål i sig, tvärt om värderar jag att ha en så intressant läskrets som jag har mycket högre än att ha en stor läskrets. I dagsläget kan jag läsa och svara på kommentarer vilket jag inte skulle kunna om bloggen blev för stor och fick för många kommentarer.

Däremot är det intressant att begreppet funkisfeminist tydligen är så pass avskräckande att det får människor att direkt sluta följa bloggen, utan att ha en aning om huruvida det skulle bli någon förändring i innehållet eller inte. Jag kan inte låta bli att undra vad det är som är mest farligt: feminismen, funktionalitetsperspektivet eller kombinationen? För det är precis samma inriktining och innehåll som bloggen har haft sedan starten för nästan två år sedan. Makt är det centrala temat i den här bloggen och så kommer det att fortsätta vara.

På sätt och vis är det rätt skönt att begreppet funkisfeminist bär någon slags subversivitet. Jag skriver i huvudsak för att överleva men också för att synliggöra maktstrukturer och på något sätt bidra till att göra världen bättre. Då känns det bra att ha ett namn med sprängkraft.