Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Hej sjukvården, när ska ni sluta neka ME-sjuka vård?

Innehåll: död, svår sjukdom

 

Hej sjukvården!

Den senaste veckan har jag varit coach till en vän inför dennes läkarbesök. Vännen har varit sjuk i femton år men när sjukdomen bröt ut så hittade testerna inget fel, så min vän blev tillsagd att leva med symtomen. Symtomen pekar väldigt mycket på ME och nu ska vännen göra ett försök till att bli utredd av någon läkare som kan lite mer om ME och kan göra en utredning så att min vän får klarhet i vad det är som orsakar smärtan, febern och de andra symtomen.

Inför besöket så har jag alltså försökt hjälpa vännen i fråga, genom att peka på det underlag som är bäst att ha med och visa läkaren och resonera kring vilka symtom som är viktigast att lyfta fram. Personen själv har verkligen slitit. Läst på, frågat om olika symtom, funderat, skrivit ett brev att lämna fram och så vidare. Troligtvis har vännen pressat sig över vad det egentligen finns kraft till bara genom förberedelserna, vilket inte alls är bra om personen har ME. Tyvärr är det ofta det som krävs för att ha en chans att nå fram till vårdpersonal om symtombilden.

Timmarna innan det är dags för läkarbesöket så börjar min vän undra om det verkligen är någon idé. Är det värt att göra den massiva ansträngning det innebär, när risken är så stor att bli avfärdad igen? Är det värt att lägga både kognitiv och fysisk kraft, samt riskera den känslomässiga smäll det innebär att bli nekad vård en gång till?

Min vän är inte överdrivet pessimistisk. Sanningen är att risken för totalt avfärdande när man tar upp ME-symtom i vården är stor. Det finns också en liten chans att min vän träffar en läkare som kan så pass mycket att det faktiskt görs en utredning och kanske ställs en korrekt diagnos, problemet är att det hela är en chansning. Min vän har gjort allt i sin makt för att kunna förmedla symtombilden, ändå är det rätt mycket av ett lotteri att få korrekt information om vad det är som orsakar symtomen och därefter lämplig behandling.

Under de femton år som min vän inte har haft någon diagnos  på de här symtomen så har hen snurrat runt i diverse åtgärder som inte har hjälpt, utan verkar ha gjort det hela värre. Min vän har pressat sig till föreläsningar och arbetsträningar med feber, eftersom febern blir nästan konstant när hen gör vardagliga aktiviteter. Trots att aktivering i olika former inte har hjälpt utan bara stjälpt så vill många att min vän ska fortsätta med det. Som om aktivering vore någon slags mirakelmedicin som kan bota allt.

Vännen går ändå på läkarbesöket. Det tar inte många minuter innan läkaren har hunnit avfärda symtomen som stress på grund av att min vän är autistisk. Det är stress som orsakar att min vän får en kroppstemp på 38 grader efter aktivitet, enligt läkaren. Det är stress som orsakar att min vän får fruktansvärt ont i muskler och leder av aktivitet. Det är stress som orsakar de kognitiva nedsättningarna. Läkaren har väldigt tidigt i besöket bestämt sig för att det inte finns någon underliggande sjukdom och så var det med det. Psykiatrin ska enligt läkaren göra eventuella utredningar. Exakt varför eller hur är väldigt oklart och min vän lämnar läkaren i tårar. Tydligen räknas inte 38 grader som feber heller, enligt läkaren. Som om det inte vore nog så vägrar läkaren titta på de papper min vän har med sig, utan kräver muntlig kommunikation. Trots att min vän är autistisk och har jättesvårt för det, vilket läkaren i fråga redan vet.

Min vän behöver en korrekt diagnos och lämplig behandling. Min vän behöver sluta tvingas till sådant som förvärrar symtomen, lidandet och aktivitetsförmågan. Det borde inte vara så mycket begärt men det är det, eftersom  ME är frivilligt för sjukvården att ha kunskap om. Sjukvården kan fortfarande välja bort att utreda, diagnostisera och behandla ME. Följden är bland annat ett enormt lidande av den uteblivna vården, förvärrad sjukdom av felaktig vård, fattigdom på grund av att den enda inkomsten blir försörjningsstöd och till slut död.

Snälla sjukvården, sluta låtsas som att ME inte finns. Vi förtjänar vård som inte skadar oss.

 


Kunskapsstöd för handläggning av misstänkt eller konstaterad ME finns framtaget av SLL här.

Advertisements

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s