ME tar inte paus för julfirande

ME tar inte paus för julfirande

I morgon blir det december vilket kan innebära ökade påfrestningar i form av sociala tillställningar som glöggmys, Lucia, julfirande och andra högtider. Precis som en del andra personer med ME så kan jag tillfälligt varva upp mig och klara en ansträngning som jag egentligen inte klarar, vilket under sociala tillställningar lätt feltolkas både av mig själv och omgivningen. Den tillfälliga prestationen kommer med en försämring efteråt och går det riktigt illa så blir den försämringen helt eller delvis permanent.

ME är en lurig sjukdom, vilket den här uppvarvningseffekten med efterföljande PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring) är ett exempel på. När jag befinner mig mitt i uppvarvningen så är det svårt att lita på kunskapen om att det är dåligt, för jag vill så förtvivlat gärna må bättre att jag i stunden lätt ignorerar kunskapen om hur illa det kan bli och fortsätter att pressa mig. För omgivningen som inte själva har varit med och upplevt PEM massor av gånger är det antagligen ännu svårare att ta in att när jag plötsligt ser pigg och rosig ut och pratar så är det ett tecken på att jag är hårt pressad och på väg att bli ännu sjukare.

Som en påminnelse till både mig själv och omgivningen så har jag därför gjort den här planschen som jag tänker skriva ut och sätta upp. Förhoppningsvis så innebär det att det blir lättare att bromsa i tid. Planschen finns att ladda ner som PDF i två varianter, en julvariant och en som bara förklarar fenomenet utan associationer till julen. Tendensen att varva up sig gäller inte alla med ME men om du tror att planschen kan hjälpa dig så är det fritt fram att ladda ner och använda den. Klicka på bilden av den variant du vill ha så kommer du direkt till en PDF som du kan skriva ut.

 

Syntolkning: Rubriken “Skenet bedrar!” ovanför två streckfigurer. Den till vänster står upp och ser glad ut, den till höger ligger ner och blundar med underbenen på en kudde. Mellan figurerna är det en röd pil. Under figurerna står det “Vardagen har tagit en paus men inte min sjukdom. Sjukdomen innebär att jag kan varva upp mig och tillfälligt anstränga mig mer än vad jag egentligen klarar av. Varje gång jag gör det så följs det av en försämring. I värsta fall blir den permanent. Om jag plötsligt verkar frisk och pigg så innebär det att jag är i akut behov av lugn och vila.” I de två över hörnen är det små julgranar och bild och text ramas in av en krans med gröna löv.

 

Syntolkning: Rubriken “Skenet bedrar!” ovanför två streckfigurer. Den till vänster står upp och ser glad ut, den till höger ligger ner och blundar med underbenen på en kudde. Mellan figurerna är det en röd pil. Under figurerna står det “Min sjukdomen innebär att jag kan varva upp mig och tillfälligt anstränga mig mer än vad jag egentligen klarar av. Varje gång jag gör det så följs det av en försämring. I värsta fall blir den permanent. Om jag plötsligt verkar frisk och pigg så innebär det att jag är i akut behov av lugn och vila.” Bild och text ramas in av en svart kant.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår.

Allt visuellt stödmaterial som jag har gjort själv finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet jag gör används i vardagen på instagramkontot Visuellt stöd i vardagen.

Advertisements

2 thoughts on “ME tar inte paus för julfirande

  1. Har inte läst i genom hela din blogg, men jag har förstått att ett av dina problem är POTS. Så jag undrar lite angående det. Har du gjort ett Tilt-Table-Test och hur gick det isf. Vet du vilken typ av POTS som har. Och till sist vad tar du för mediciner för din POTS?

    Ha det så bra du kan / Daniel

    Like

    1. Ja, det stämmer att jag har POTS. Jag har gjort tilttest på sjukhus + en form av förenklad mätning hemma som man kan göra om man har en puls och blodtrycksmätare. Jag har mätt blodtrycket liggande och sedan ställt mig upp och mätt det efter, 1, 5 och 10 minuter stående. Det är ingen ersättning för ett tilttest men enligt kardiologen en bra komplettering, eftersom det ger en bild av hur symtomen är när jag inte var uppvarvad av den ansträngning som ett sjukhusbesök medför.

      Mitt tilittest påvisade både POTS och rubbningar i blodtrycksregleringen, även om POTSen var mildare under tilttestet än under mätningarna hemma. Det berodde sannolikt på att resan till sjukhuset var så pass krävande att jag var väldigt uppvarvad och därför hade högre vilopuls än vanligt när testet startade.

      Förutom tilttest så har jag gjort EKG (både 24-timmars och snabbare varianter) och ultraljud på hjärtat. Ultraljudet behöver inte göras för att utreda POTS men gjordes pga avvikelser på EKG. Kardiologen som utredde mig ansåg att EKG bör göras vid en POTS-utredning.

      Jag vet inte vilken form av POTS jag har eftersom fynden är tvetydiga men enligt kardiologen som utredde mig så är det troligt att det finns autoimmuna komponenter, baserat på hur och när POTSen började.

      Den enda medicin jag har är betablockaden Bisoprolol. Det finns vissa andra mediciner att komplettera med men kardiologen som håller i min medicinering anser att det är för riskabelt att lägga till fler mediciner med tanke på att jag har uppvisat en extrem medicinkänslighet. Det hjälper trots allt en hel del.

      Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s